Van botox naar zitskiën

Amai! M'n laatste schrijfsel dateert alweer van december. Van twee dagen voor m'n botox. Heb je deze post gemist dan kun je hem hier nog eens lezen. Er kwamen positieve reactie's omdat ik durfde neerpennen dat het eigenlijk niet goed ging en dat ik geregeld wenend op de sofa bij de psychologe zat. Sinds die keer dat ik er bijna niet meer was kamp ik nog altijd met 'post traumatische stress'. Binnen enkele maanden is het nochtans al twee jaar geleden maar de angsten krijg ik bij momenten nog altijd niet onder controle. Angsten. Angsten die zomaar boven komen. Soms uit het niets, soms getriggerd door iets. De geur van plastiek, je weet wel de kinderen krijgen een gratis opblaasbare bal bij de aankoop van twee producten van nivea. Die geur, die typische 'plastiek geur' ik word erdoor herinnerd aan het masker waarmee ik beademd werd of het masker waarmee je wakker word uit een narcose zo iets stom is goed om in paniek te geraken en in gedachten zelfs terug gekatapulteerd te worden naar toen. Zweten, beven, denken dat je gaat flauwvallen, geen adem... met andere woorden een paniek aanval. Vandaar 'de sofa en de psychologe'. Ik dacht lang dat ik een grote trunte geworden was. Want 'alli gow' het ziekenhuis serieuze operaties waar gekapt en gebeiteld werd ik ben ermee opgegroeid, het ziekenhuis was lang m'n tweede thuis. Hoe kan het dan dat ik nu plots van het minste in paniek ben? Dit past totaal niet bij wie ik ben. Niet trunten en ervoor gaan is altijd m'n principe geweest. Na de sessies bij de psychologe en de babbels met m'n kinesist kwam ik tot de ontdekking dat er niets van getrunt was maar dat het medisch vat gewoon vol is. Met andere woorden op medisch vlak kan er niets meer bij en gaat m'n lichaam meteen in verdedigingsmodus. Wat ook wel een aanvaardbare uitleg is met wat ik al mee maakte in m'n veertig jarige 'spastische quadriplegie carrière'. De laatste vijf jaar alleen al werd ik zes keer geopereerd, onderging ik drie volledige botoxen met de bijhorende zes tot veertien weken ziekenhuis opnames, lag ik in het totaal bijna vijf maanden volledig plat met een lekkend ruggenmerg én kreeg ik een per ongeluk  bijna fatale overdosis baclofen die ik godzijdank overleefde. Hoe dat ik er zelf niet achter kwam dat het medisch vat wel eens kon vol zijn. Dat ik nu terug volledig gebotoxt moest worden na amper zes maanden ook dat zorgde opnieuw voor onrust in m'n hoofd en opnieuw voor intense paniek aanvallen. Na amper zes maanden weer onder narcose, weer naar de plaats waar ik bijna het leven liet, weer het gepiep, weer zuurstofmaskers... ik weet het, het klinkt belachelijk maar echt ik heb het bij momenten niet meer in de hand. De ring van Brussel. De wegwijzer Leuven zien staan. Een plotse spasme waardoor ik denk dat m'n spieren aan het verkorten zijn, nog maar denken 't'is toch niet weer van dat. Je kan het zo gek niet bedenken er is echt niet veel nodig om zo'n aanval te krijgen.

Is er eigenlijk iemand die me kan uitleggen waarom ik àltijd lach zelfs als ik naar het OK vertrek? Als je die foto ziet zou je toch echt denken dat ik daar volledig chill in dat bed zit? Dit beeld is de perfecte foto van 'wat er soms schuilt achter een lach'. Maar goed, JEY omdat ik er weer vanaf ben, en nog meer JEY voor het resultaat. Die koppige spieren willen weer mee, zo goed als losse benen en armen. HOERA! En wat ook nog HOERA was, ze zagen terwijl ik onder narcose was dat het dit keer nog goed meeviel, ik was er op tijd bij om die koppige spieren aan te pakken, ik moest zelfs geen zes weken plat liggen. Het was maar goed ook, want er stond iets waar ik heel erg naar uitkeek op m'n agenda. 

'Girlwithabellygift ging een weekje gaan skiën' 

Het begon allemaal met een 'initiatie zitskiën' in Ice Mountain te Komen georganiseerd door Anvasport. Ik kreeg er les van Anita. Haar enthousiasme alleen al. Maar echt ik weet zeker dat Anita door haar enthousiasme de grootste sneeuw of ski hater zelfs op de latten krijgt! Terwijl Anita gezwind naar beneden skiet, probeer ik m'n evenwicht te zoeken op die ski lat. Het was sukkelen ik lag meer plat dan dat ik eigenlijk recht stond met die zit ski, eerlijk, ik kon niet echt zeggen dat ik me rot geamuseerd had op die eerste initiatie. Spastische spieren omdat ik veel moeite moest doen om recht te blijven met die zitski. En echt zonder overdrijven ik mocht al blij zijn als ik eindelijk eens een meter kon glijden zonder omvallen. Na de initiatie vertel ik Ronny en Anita van anvasport dat wij al negen jaar gaan skiën en dat ik met moeite het hotel uitkom terwijl m'n liefsten op de latten staan. Pas op je hoort me niet klagen, wellnessen, zwemmen, boeken lezen, rusten, zonnen en iedere dag voetjes onder tafel en lekker eten het is niet dat ik de hele dag op de klok zit te kijken uit verveling, verre van zelfs. Maar ik moet eerlijk zijn, als ik in het zonnetje zit te kijken naar de voorbij komende skiërs dan denk ik toch soms damn! kon ik ook maar eens mee met m'n kroost. Ronny en Anita, kunnen het zich eigenlijk amper voorstellen dat ik in die negen jaar nog  niet mee ging skiën. 'Ga eens een weekje mee op ski kamp om te leren zit skiën'. Kijkend vanuit de cafetaria en slurpend aan m'n koffietje zie ik Ronny, Anita en de begeleiders vol enthousiasme de volgende groep het zit skiën aanleren. Ik word er eigenlijk meer en meer van overtuigd om het nog eens te proberen. OK, let's do this, en ik schrijf me prompt in voor een nieuwe initiatie, dit keer voor twee uur na elkaar. Dat ik misschien ooit zou kunnen mee skiën met m'n kinderen die gedachte helpt om door te zetten. Want echt, het eerste uur van de tweede initiatie is niet veel beter dan de vorige keer, de uitdrukking met 'vallen en opstaan' mag je hier gerust letterlijk nemen. Tot ik 'het' plots voel. Eindelijk 'voel' ik hoe ik m'n evenwicht moet houden' in die zitski. Met een veel beter gevoel dan de eerste initiatie rij ik naar huis. Eigenlijk kan er me nu niets meer tegenhouden om ervoor te gaan. Het enige die me tegen houd zijn m'n kinderen. M'n moederhart weer hé, een week zonder m'n kinderen. Op dat vlak ben ik dan wel een 'trunte' :o). Tot ik bedenk dat ik al zoveel m'n kinderen heb moeten achterlaten terwijl ik in het ziekenhuis lag, misschien moet ik eens aan mezelf denken en mag ik ook eens iets leuks doen. Dat we misschien ooit met ons vier zullen kunnen skiën daar trek ik me aan op. 

'Een paar maanden later, Le Corbier, ik in een zitski met achter mij een begeleider van Anvasport, m'n lief op de latten, sneeuw en zon' 

Klaar om dit te doen. Het begint meteen al redelijk spannend, als we willen boven op de berg geraken moeten we de open zetel lift nemen. Ik zal het maar meteen zeggen ik ben echt een benauwde. Als je bedenkt dat hier in Heuvelland eens op de zetel lift zitten al een spannend avontuur is voor mij. (Je weet wel de ondertussen bekende zetel lift van in de serie 'Eigen Kweek) Maar amai chapeau voor de begeleiders van Anvasport, het werd me al meteen duidelijk dat ik geen schrik moest hebben voor ik het goed en wel besefte zat ik op die lift. Wisten jullie trouwens dat  je daar met zitski en al op moet? Allé zover zijn we al, we staan boven op de berg. Slik. Shit. Amai. Het is iets anders dan in zo'n binnen ski piste. Maar weeral ben ik meteen op m'n gemak door m'n begeleider die voor we vertrekken nog eens alles op een rijtje zet en die me tijdens het skiën echt constant bijstaat en roept wat ik moet doen. Gelukkig hang ik ook nog vast aan een touw en voel ik hoe de begeleider helpt om af te remmen. En ook hier kom ik snel weer tot de ontdekking dat het een week met  'vallen en opstaan' word :o). 

Maar hey, zie ne keer hoe mooi ik m'n lief al kan volgen na dag twee! 'Preus lik fjièrtig!'

Voor ik vertrok wist ik niet hoe dat spastisch lijf van me ging reageren. Een week geen kiné en een week niet stretchen, geen dagelijks uurtje staanapparaat. En daarbij volledige dagen in een geplooide houding wat normaal ten strengste verboden is als ik m'n spieren op lengte wil houden. Ik moest het doen met m'n lief die een weekje voor kiné mocht spelen en m'n strekkers. Spanning zorgt bij 'spastische quadriplegie' en 'CP' voor extra spasticiteit. Bij angst bijvoorbeeld plooien m'n armen en benen, ja bij momenten is dat heel frustrerend. Zoals tijdens het skiën voelde ik soms hoe m'n armen er alles aan deden om maar te kunnen plooien. Alsof het skiën zo nog niet lastig genoeg was moest ik soms serieus tegen werken om die stabilo's op de grond te houden. Het hielp om op tijd te rusten. En zeg nu zelf er zijn ergere plaatsen om wat te wachten tot dat die koppige spieren er weer zin in hadden niet? 

Tot m'n verbazing lukt het skiën steeds beter en slaag ik er op de hoop toe in om grote stukken zelfstandig te skiën. Omdat ik me steeds meer op m'n gemak voel in de zitski begint m'n spasticiteit te minderen en kan ik het veel langer volhouden dan de eerste dagen waar ik na één keer de berg af skiën moest stoppen wegens te veel spasticiteit. Ja, toch wel preus op mezelf! Ondertussen word m'n lief opgeleid om mijn begeleider te worden. Want ja, dat was het hoofddoel van deze reis. Leren zit skien om ooit met het hele gezin op de latten te kunnen staan. Amai! Van een relatie test gesproken zeg. De zenuwen slaan opnieuw toe, het gedacht dat niet de begeleider van Anvasport het touw vast heeft maar dat m'n lief het touw in handen heeft ik was er niet gerust in.

M'n lief en ik zijn we niet het beste 'zitski team'? (stoef, stoef)We lieten maar één keer het hart van onze begeleider Phillipe stil staan toen we aan een hoge snelheid niet meteen konden stoppen ;o). Er was niets gebeurd het werd alleen een beetje heel spannend. Maar echt ik zou er kunnen blijven over schrijven. Dit was zo een mooie week! Een ervaring om nooit meer te vergeten. 

Een grote DANK U WEL  aan het volledige Anvasport team!!!

Bedankt voor de organisatie, echt top! Merci begeleiders om me tienduizend keer van de grond te rapen en altijd met de glimlach! Merci voor jullie eindeloos geduld! Merci voor jullie enthousiasme. 

Dat de begeleiders geduld hadden en enthousiast waren het grappige 'hoe neem ik een sleeplift' filmpje vat het allemaal samen, aan geduld en enthousiasme van de begeleider geen gebrek ;o)!  Vierde keer goede keer, Joehoe !! #nevergive up! Blij dat ik ervoor ging, dankbaar x 1000 !!

#Live Your Life!!

Girlwithabellygift is na een paar maanden stilte terug!

Girlwithabellygift weet het soms allemaal niet meer. De éne dag in volle actie met een lijf die mee wil, de andere dag met een protesterend lijf een huilend hoopje ellende op de sofa bij de psycholoog. Pas als ze me vraagt 'waarom blog je niet meer' besef ik dat m'n blog meer deed dan ik ooit besefte. Nochtans ik begon m'n blog om alles van me af te schrijven, in het begin alleen voor mezelf als een soort dagboek. Tot ik hem openbaar zette en de wereld liet mee lezen. Ja, waarom blog ik eigenlijk niet meer? Ik denk dat m'n stories op instagram er voor iets tussen zitten, daar deel ik m'n (rolstoel)leven aan de hand van foto's en filmpjes. En het feit dat ik al een paar keer een poging deed om een post te schrijven en er na een uur nog altijd maar vijf geforceerde zinnen verschenen op m'n scherm voelde niet zo goed aan. M'n blog is ' het leven zoals het is', zo'n schrijfsel dat moet uit m'n hart komen, vlot en er geen uren mee bezig zijn. Maar goed na een pauze ben ik blij dat ik weer in m'n staanapparaat sta met m'n laptop voor m'n neus. In m'n laatste post van mei lag ik nog in m'n strekkers en had ik nog een weekje of drie te gaan. Ik werkte met glans m'n laatste drie weken platliggen af en genoot terug met volle teugen van het 'gewone' leven. Eigenlijk ben ik een gelukzak, door alle medische strubbelingen ben ik gelukkig met het minste. Geloof me als je af en toe aan bed gekluisterd bent dan geniet je echt van het leven en de kleine dingen. Na m'n zes weken plat liggen kon ik er terug honderd procent voor gaan tijdens m'n revalidatie. Serieus ik werd beloond voor m'n zes weken platliggen, ik maakte mooi vooruitgang. Ik begon zelfs weer te geloven in m'n doel 'mooi kunnen rechtstaan'. Niet dat ik soms niet meer geloof in m'n doel maar ik probeer alles te nemen zoals het komt en meer kleinere doelen voor ogen te houden. M'n eerste doel is kunnen rechtstaan op eigen kracht en zonder looprek. In het verleden werd al duidelijk dat een gezin runnen aan een slakkentempo en met een looprek gewoon niet gaat. Dus heb ik m'n doel veranderd naar 'mooi rechtop staan zonder looprek'. Al was het maar om eten klaar te maken, want eerlijk nu doe ik het in m'n Mowgli stand (voor wie niet weet wat m'n Mowgli stand is hier schreef ik er eens een blogpost over) helemaal voorover gebogen, 't is gevaarlijk ik zit haast letterlijk met m'n hoofd in m'n kookpotten. M'n revalidatie het is werken, afzien, zweet en tranen, het is eens vloeken, rusten en me herpakken. Een maand na m'n botox bereik ik dit.

Het is juichen als ik vijf maanden na m'n botox er 'sta' helemaal alleen zonder steun! Zonder adem, veel te zwaar, zwetend en maar een minuut maar 'IK STA' ! We did it! Ik zeg 'we' want zonder de motivatie, gedrevenheid en steun van m'n kinésist zou ik het denk ik niet bereiken. Bij deze nog maar eens 'bedankt kiné' echt van uit de grond van m'n hart! Preus gelik fjiertig post ik dit filmpje op m'n instagram.

Tot we twee, ja amper TWEE dagen later zijn. M'n rechter kant beslist om er geen zin meer in te hebben. Dit kan toch niet? Op vrijdag nog dit filmpje maken en op maandag niet meer recht geraken. Hoe hard ik m'n best doe, ik geraak niet meer recht, de spasticiteit neemt de bovenhand en ik ben niet sterk genoeg om de spasmes tegen te werken. In eerste instantie denk ik nog dat het aan te veel zitten en het niet rekken in het weekend ligt, je kent dat een veel te druk weekend van het éne naar het andere. Ik probeer mezelf te sussen dat het met een paar dagen extra rek terug beter zal gaan. Damn, het word niet beter integendeel, de spasticiteit kruipt waar dat het niet gaan kan, ik krijg minder en minder controle over m'n ledematen. M'n accordeon blijft onaangeroerd staan, m'n tennis rolstoel en m'n handbike ook, de spasticiteit zegt 'STOP'. Uitgewerkte botox is het verdict. Say What!? Na amper zes maanden? 

Het doet me denken aan een paar weken geleden toen m'n kinderen aan kwamen gelopen met een foto album onder de arm en bij deze foto vroegen of dit ook al om te rekken was? CP het is een nooit te winnen gevecht, ik lijk het pas te beseffen op m'n veertigste. Deze foto zet m'n zin alleen maar kracht bij. Amai, nu ik zelf kinderen heb besef ik hoeveel m'n moeders moederhart moet gebroken zijn. Maar goed terug botox . Woensdag is het weer van dat. #nevergiveup. Toch? Weten dat m'n spieren en spasticiteit weer een pak beter zullen zijn, er weer vollen bak muziek zal klinken uit m'n accordeon, ik weer zal kunnen verder werken aan m'n revalidatie en vooral weten dat ik terug zonder pijn leuke dingen zal kunnen doen met m'n liefsten dan kunnen we dat nog eens doorbijten en er nog eens voor gaan. 

#Enjoy Your Life!!

CP it is a never ending fight

Een blogdip. Nog altijd. Vraag me niet hoe het komt... Ik begon zeker al een stuk of zeven keer aan een schrijfsel. Vijf zinnen. Herbeginnen. Opnieuw acht zinnen. Woorden die niet komen of plots een stukje tekst die op niets slaat, van de hak op de tak tot ik terug helemaal verstrikt zit in m'n eigen woorden. Toen ik met deze blog begon moest het eruit en zonder moeite vloog het er dan ook uit. In een minuut of twintig was m'n blog geschreven zonder veel nadenken recht uit het hart gewoon m'n leven zoals het is. Nochtans het is niet dat ik geen inspiratie heb om over te schrijven, dat koppig wispelturig lijf zorgt voor genoeg emoties om een blogpost te schrijven van hier tot in Tokio. Want geloof me de dagelijkse strijd met m'n eigen lijf, een evenwicht zoeken tussen het medische, m'n gezin runnen en de bijhorende emoties het is alles behalve eentonig het zou zelfs voer voor een mooie waargebeurde film kunnen zijn. Je weet wel zo gelijk die typische waargebeurde verhalen op vijftv.

Cerebral palsy of 'spastische diplegie/quadriplegie het is een nooit eindigend gevecht. Een wit platfond, dertien spots en een bedpapegaai. Sinds drie weken is dat m'n zicht. Verkorte psoassen die ondertussen gebotoxt zijn. Ja, t'is weer van dat. Net zoals een jaar geleden. Precies een jaar geleden. Volgens een herinnering op Facebook werd ik op 19 april 2017 volledig gebotoxt. Ik blogde er toen hier over. Dit jaar was het op 18 april 2018, je zou haast denken dat m'n spieren op een jaar geprogrammeerd staan. Nochtans ik was goed bezig al zeg ik het zelf. Na een periode van alweer hevige spasticiteit en een hoofd die helemaal overhoop lag, iets van 'posttraumatisch stresssyndroom' je weet wel ik hield dat over na m'n overdosis avontuur van vorig jaar, maakte ik met kleine stapjes vooruitgang. Ik stopte in het revalidatie centrum in Ieper en zette m'n revalidatie verder bij m'n thuis kinesist. Daar werd duidelijk dat er weer veel werk aan de winkel was. Geen geautomatiseerde toestellen meer of een harnas waar ik in opgehangen was en eigenlijk niet veel zelf moest doen maar oefenen puur op eigen kracht. Zitten op een stoel zonder te leunen tegen de leuning, shit zeg. Afzien, zweten en een rode kop om u tegen te zeggen. Zijt maar zeker dat ik ze voel m'n buik en rugspieren! Voor jullie vanzelfsprekend voor mij loodzwaar. Ik denk dat jullie jullie dat niet kunnen voorstellen, en nee dan liep ik geen marathon maar ik zat gewoon een halve minuut op een stoel zonder leuning. 

Een paar weken later zwier ik dat filmpje op Instagram.

Ik deed het weer. Rechtstaan. Voor de zoveelste keer bereikte ik dat punt en voor de zoveelste keer het 'yes I did it' gevoel. Loodzwaar en volle concentratie vechtend tegen de spasticiteit maar hey! ik doe het! Een paar weken later hevige spasticiteit en een koppig rechter been die niet meer wilt strekken. Verkorte psoassen denkt m'n kiné wat een paar dagen later bevestigd word door m'n revalidatie arts. Damn! Tijdens m'n rit van het AZ. Zottegem naar huis flitst er van alles door m'n hoofd. Hoe is het mogelijk dat ondanks m'n dagelijkse inzet die psoassen telkens opnieuw zo vlug verkorten? Het verkorten is typisch voor 'spastische diplegie/quadriplegie'. Als kind kwam ik meer dan eens terug thuis met een been of voet in het gips nadat op consultatie bleek dat er spieren verkort waren. De radio in m'n mini een tikkeltje luider krop in de keel van onmacht. De paniek slaat al toe bij het gedacht dat ik weer onder narcose moet en nog meer bij het gedacht aan een ziekenhuisopname en het gebroken moederhart.

Ik betrap mezelf er op dat ik de schuld bij mezelf aan het zoeken ben tijdens m'n rit naar huis. Ik denk aan m'n 'mowgli gank' zoals ik het zelf noem (schaterlach). 'Mowgli gank'? Vragen jullie zich ongetwijfeld af? Het moet bijna twee jaar geleden zijn toen ik ontdekte dat ik genoeg kracht had om met de spieren die ik nog had me voort te bewegen. Niet mooi recht op maar voorover gebogen volledig geplooid in m'n heupen en knieën. Beetje bij beetje slaagde ik er in om me zo voort te bewegen en ondertussen is m'n 'mowgli gank' een gewoonte geworden hier binnenshuis. Goed om me hier thuis uit de slag te trekken. Het liefst word ik niet gezien tijdens m'n 'mowgli gank' wreed elegant kun je het niet noemen. Het probleem met m'n 'mowgli gank' is dat ik volledig toe geef aan m'n spieren, ik beweeg me als het ware voort (omdat ik niet anders kan) in de vorm zoals ik in m'n rolstoel zit. Ik moet het jullie natuurlijk niet uitleggen dat dit echt niet goed is om m'n spieren op lengte te houden. Het laatste half jaar week ik af en toe af van m'n 'strek' schema. Nadat ik me 3,5 jaar zonder uitzondering hield aan m'n revalidatie, strekkers en staanapparaat, durfde ik het laatste half jaar al eens zondigen. Je weet wel geen leuke dingen meer laten omdat ik moest rekken. Een terrasje met een vriendin? Tuurlijk dat! Het zal daar niet van komen. Je weet wel hoe dat gaat. De grootste boosdoener is ongetwijfeld te weinig kinesitherapie, ik moet het doen met een half uurtje per dag. Een half uurtje per dag !! Als je bedenkt dat ik eigenlijk iedere dag moet gestretcht worden van aan m'n voeten tot aan m'n nek inclusief armen, handen en vingers en dat ik naast het stretchen ook nog vollenbak moet oefenen dan is een half uur echt niets. Yep, merci Belgische wetgeving. Kinderen hebben recht op een uur kiné per dag. Is er iemand die me die logica kan uitleggen? Alsof die spastische quadriplegie plots weg is eens je volwassen bent? Integendeel ik ben ervan overtuigd dat 'het ouder worden' er ook iets mee te maken heeft met die spasticiteit dat ik niet meer onder controle krijg. Sorry het is een gevoelig punt. Maar goed, verkorte psoassen dus. In overleg met m'n revalidatie arts probeer ik m'n spieren weer op lengte te krijgen door intensief te rekken en in postuur te liggen. Je weet nooit dat ik zo een botox en een nieuwe opname kan vermijden. Helaas gaat het in snel tempo van kwaad naar erger en het word al snel duidelijk dat het zonder botox niet zal lukken. De emoties en de onmacht ... zucht! Er volgen slapeloze nachten terug een opname zie ik echt niet zitten! M'n moederhart valt al in duizend stukken bij het gedacht alleen al. Ik wil de dokters ervan overtuigen om dit van thuis uit te doen. Om hen te overtuigen heb ik een plan nodig. Een 'thuis blijf plan'. Geloof me, een 'thuis blijf plan' regelen is sneller gezegd dan gedaan, want nee ik moet niet alleen regelen voor mezelf maar voor m'n hele gezin. Na een emotionele week van bellen en mailen naar verschillende instanties is m'n 'thuis blijf plan' klaar. Richting Leuven waar ik een afspraak heb met de Prof. De emoties waren de laatste weken weer zo hevig dat ik hem tegen beter weten in vraag of ik niet alles zou kunnen laten zoals het is. Geen zes weken gestrekt blijven, geen botox en geen opname. Ik heb al genoeg ervaring om te weten dat niets doen bij 'spastische quadriplegie' geen optie is. Niets doen is in mijn geval binnen het jaar helemaal verkrampt aan bed gekluisterd zijn. En precies alsof ik dat zou kunnen 'niets doen', ik ben daar veel te gedreven voor! Voor ik vertrok krabbelde ik nog vlug botox? Sedatie? Opname? op een stukje papier, het zou de eerste keer niet zijn dat ik dichtklap als het het moment is om aan m'n vragen te beginnen. Groot is m'n geluk als ik na een kort pleidooi m'n arts kan overtuigen om thuis te blijven. Het was niet met z'n volle goesting maar hij begreep dat ik nog niet klaar was voor nog maar eens een opname. Geloof me het was een blok die van m'n schouders viel! Gewoon mogen thuis blijven bij m'n kinderen na de botox. Ik zag het op slag al veel beter zitten allemaal. Alleen m'n vraag voor sedatie in de plaats van volledige narcose werd geweigerd, maar allé nu ik mocht thuis blijven kon de narcose er wel nog bij. M'n spieren waren ondertussen zo hard gespannen en ik had zoveel pijn dat ik er echt naar uitkeek om gebotoxt te worden het kon alleen maar beter worden toch? Ondertussen ben ik al iets meer dan drie weken gebotoxt en echt, het was de beste beslissing EVER om thuis te blijven. M'n thuis blijf plan dat ik opgesteld had werkt super! En vooral het is zoveel beter voor m'n moraal. Zoveel beter om er de moed in te houden.

Kunnen oefenen met m'n vertrouwde kinésist die me door en door kent, en die me erdoor sleurt als het eens wat minder gaat. 

Af en toe eens iemand die binnen springt.

En het belangrijkste: m'n kinderen! Ze zien spelen als ik in m'n strekkers lig, ze kunnen troosten als ze verdriet hebben, kunnen zeggen wat ze moeten aandoen, samen huiswerk maken, een staart in m'n dochters haar maken, ze enthousiast horen vertellen na school, ik zou nog uren kunnen doorgaan ... Allemaal kleine dingen die ervoor zorgen dat ik het gevoel heb dat ik er voor hen kan blijven zijn als mama.

#nevergiveup het is niet voor niets m'n favoriete hashtag. Nadat ik er vorig jaar bijna niet meer was ben ik er nog meer van overtuigd, altijd voort doen hoe uitzichtloos dat het er ook uitziet alles komt altijd goed, altijd! Ik zie het alleszins zitten om voort te doen en ik kan zeggen het ziet er in ieder geval al goed uit, m'n spieren zijn terug op lengte en ontspannen. Nu nog een week of drie doorbijten met het 'niet plooien' en dan duimen dat ik snel terug kan verder werken zoals in het 'rechtstaan' filmpje in het begin van deze post! Yes I can !

#Enjoy Your Life !!

Girlwithabellygift had een rolstoel date

Throwback naar een maand of vijf geleden. Ik stuur een chatbericht naar Bert. 'Of hij het zou zien zitten om eens een paar uur in een rolstoel te zitten en met mij ergens een koffietje te drinken'. Na de zoveelste keer vloeken in m'n auto omdat de brede blauwe parkeerplaats wéér ingenomen is door iemand zonder kaart. Vloeken omdat ik wéér in m'n auto moet zitten wachten omdat ik er niet uit kan op een gewone veel te smalle parkeerplaats. Vloeken omdat het niet sporadisch één keer is maar echt dagelijkse kost is. Vloeken omdat ik tijdens m'n boodschappen de winkel niet zelfstandig binnen kan, vloeken omdat ik overal waar ik ga telkens voor een enorme drempel sta. Scheel van de honger vlug ergens stoppen achter een belegd broodje, vergeet het. Aankomen, voor de drempel staan. Googelen achter het nummer van de zaak. Bellen om te zeggen dat je voor de winkel staat en of ze willen komen helpen. De winkel binnengedragen worden. Oef we zijn er, en dit voor een belegd broodje. En dat is nog maar één voorbeeld, dan heb ik het nog maar over een luxe probleem want zeg nu zelf gewoon een boterham eten thuis kan natuurlijk ook. Dan ben ik nog niet naar de slager of achter brood geweest. Wie m'n stories volgt op Instagram weet dat alles er op komt, niet alleen de 'jey het leven is mooi foto's maar ook ' dat is echt shit' foto's. Terwijl ik gefrustreerd in m'n auto op een veel te smalle parkeerplaats zit te wachten, zwier ik een foto in m'n stories, regen met bakken uit de lucht en ik in m'n auto met m'n deur op een kier om aan te tonen dat ik echt niet uit m'n auto kan. Bert reageert dat hij het schandalig vind als hij mensen onterecht op zulke plaatsen ziet parkeren.  Z'n reactie doet me iets, toch één volger die vind dat dit niet ok is, een volger die een reactie plaatst en de moeite doet om te reageren.  Want net dat is m'n bedoeling, via m'n Instagram kanaal mensen bewust maken van het 'leven met een beperking', tonen dat ikzelf eigenlijk geen probleem heb met m'n beperking maar dat met een beetje medewerking van mensen zonder beperking gewone dagdagelijkse dingen net iets gemakkelijker zou zijn. Tonen dat in tegenstelling tot wat de meeste denken wij als rolstoel gebruikers onze rolstoel niet in de koffer steken, maar naast ons zetten op de passagierszetel en dat we daarom veel plaats naast onze auto nodig hebben. Terug naar het chatbericht met Bert. Terwijl ik op de verzenden knop druk vraag ik me eigenlijk al af wat ik nu eigenlijk aan het doen ben? Zomaar aan een wildvreemde vragen om eens een paar uur in een rolstoel te zitten en een koffietje te gaan drinken? Alsof die gast niets beter te doen heeft dan dat. Gelukkig krijg ik een enthousiast bericht terug, en of dat hij dat ziet zitten! Waarom vroeg ik het aan Bert? Bert is de schrijver van één van m'n favoriete blogs BertnBreakfast , ik hou van z'n schrijfstijl en z'n humoristische noot. Ik lag al meermaals plat van het lachen met één van z'n reactie's op mijn foto's of met foto's op zijn instagram, ook al ken ik hem enkel online de mix van het dagdagelijkse en z'n humor op z'n Instagram doen me veronderstellen dat het wel een toffe gast is, want zeg nu zelf vragen aan een droogstoppel om eens een dag in een rolstoel te zitten het zou dat niet zijn, toch? Bij het zoeken naar een gepaste datum voor ons 'dagje Ieper in een rolstoel' zeg ik hem dat we het best ook wel een beetje rekening houden met het weer. Een dag zonder regen, tenzij hij het leven in een rolstoel meteen met alles er op en er aan wil beleven, maar liefst zou ik het hem niet aandoen hij zal het al moeilijk genoeg hebben. Hij stuurt me terug 'mij doet het weer er niet toe integendeel dat kan wel interessant zijn'... Het is duidelijk dat hij niet weet aan wat hij begint. De laatste twee weken voor onze afspraak houd ik het weer nauwlettend in het oog. Ik hoop op een mooie droge en als het kan zonnige dag. Er is niets hatelijker dan je rolstoel in en uit laden op een regen dag. Tegen dat je uit je auto bent ben je kletsnat en tegen dat je dan nog op je bestemming bent ben je helemaal doorweekt, want een paraplu vast houden, vergeet het aangezien je twee handen nodig hebt om je vooruit te duwen. Na wat heen en weer gechat en  nog wat praktische tips voor de onervaren rolstoeler, zit ik vrijdag twee februari op van de zenuwen Bert op te wachten. Tja, ik ben echt een stresskip eerste klas. De opluchting is groot als we na een paar minuten aan het praten zijn alsof we elkaar al langer kennen. Oef dat komt goed! Terug naar het chatbericht met Bert over het weer, ewel hij kreeg wat hij wou, meer nog, een beetje regen, véél regen, hagel en gelukkig ook droge perioden en zon. Na nog een kort lesje 'balanceren op twee wielen' want geloof me als je niet een beetje je voorwieltjes kan omhoog tillen dan ben je echt gezien. Vraag het maar aan Bert... :op. Chapeau voor hem, na vijf minuten was het alsof hij nog nooit anders gedaan had! Ik vond het echt de max, het was zelfs nog lang geleden dat ik zo hard gelachen had, nee niet met Bert en z'n rolstoel gevloek maar vooral met z'n grappen. OK ik geef toe, eigenlijk moest ik wel soms lachen met z'n gesukkel, sorry Bert.

De reacties van de mensen was bij momenten hilarisch, 'de och God och here' blik of de 'hoe mooi is dat koppeltje in hun rolstoel' blik van mensen, ik lag soms plat! Ze moesten eens weten dat wij elkaar niet kenden en dat hij eigenlijk niet echt in een rolstoel zit ... De spontane hulp van een Indische man of zelfs een vrouw die kwam zeggen hoe veel respect ze had voor ons en dat ze een novene kaars ging branden, het viel me op dat als je met twee personen in een rolstoel op pad bent mensen je vlugger aanspreken. Ofwel waren het de charmes van Bert dat kan natuurlijk ook. En toegeven, hoe hard Bert ook z'n best deed soms was hij zo aan het sukkelen dat je als passant al een stenen hart zou moeten hebben om niet te helpen. Zoals toen bij een stevige bui, Bert het idee had om vlug de standaard boekhandel binnen te rijden omdat hij zich meende te herinneren dat er daar een 'hellend vlak' is. Ik lach, inderdaad Bert er is een hellend vlak maar zorg dat je genoeg aanloop neemt.  En al vlug komt Bert tot de ontdekking vanwaar m'n lachje kwam als hij halverwege de helling letterlijk en figuurlijk z'n 'kar moet keren'. En weer lig ik plat, omdat hij zich hulpeloos naar boven moet laten duwen door een vriendelijke mevrouw die haar hulp aanbied.Ik kan alleen maar zeggen bedankt Bert dat je dit wou doen.

Respect! Omdat je doorzette doen je in een serieuze regenbui geen grip meer had op je hoepels en amper nog vooruit kon. Je kon er evengoed de brui aan gegeven hebben en uit je rolstoel gekomen zijn aangezien je maar alsof deed, ik ging het je zeker niet kwalijk nemen. Maar nee, je wou doen wat voor ons 'rolstoelers' dagelijkse kost is. 
Hoe Bert z'n uurtjes in een rolstoel vond kun je hier lezen.

Rolstoeltoegankelijkheid, één ding is duidelijk er is véél te weinig aandacht voor. Niet alleen voor rolstoelgebruikers trouwens, voor iedereen met een beperking. Zullen de woorden van Bert en z'n mooie reeks 'op rolletjes' veel veranderen? Ik vrees het. Maar al is er maar één uitbater die door het lezen van Bert z'n blog er aan denkt tijdens het renoveren van z'n zaak het zou super zijn. Je kunt niet geloven hoe gelukkig ik daar kan van worden van gewoon eens ergens binnen te gaan zonder dat ik hulp moet vragen of zonder dat de halve tea-room plaats voor mij moet maken. Of als de kinderen tijdens het wandelen zeggen 'mama gaan we ergens een pannekoek eten?' 'Als ik dan zou kunnen zeggen ja kom we gaan daar of daar een pannenkoek eten, geloof me het zou zalig zijn! Nu eindigen we meestal thuis rond de tafel met een pannenkoek uit de diepvries, het is natuurlijk ook gezellig maar jullie weten natuurlijk wat ik bedoel. Gewoon gewoon kunnen doen dat is echt genieten! 

* Voor Bert mocht ik een progeo joker rolstoel lenen bij       Mobility By Olivier

#Enjoy Your Life !!

Girlwithabellygift is fan van Philippe Geubels

Taboe. Ik was 1 van de 1,5 miljoen kijkers die keek naar de eerste uitzending van 'taboe'. Normaal ben ik niet zo'n fan van zulke stand-upcomedians, tijdens het zappen blijf ik nooit steken bij zo'n show geef mij maar een goeie film of serie. Ik geef toe ik werd pas fan van Philippe Geubels toen ik hem bezig zag en hoorde in de slimste mens, ja sindsdien heeft hij wel iets. De week voor het programma uitgezonden werd, zag ik een kort filmpje, zalig vond ik het, in tegenstelling tot sommige commentaren in de krant keek ik er 'als persoon met een beperking' naar uit naar Geubels en z'n programma 'taboe'. Grappen maken over iemand met een beperking, ik was enorm benieuwd. Ik moet eerlijk zijn, ik heb het al eens mee gemaakt. Je weet wel er zit in je gezelschap een grappenmaker die de éne mop na de andere verteld, over vreemden, West-Vlamingen, Limburgers, een blinde, een dove, z'n schoonmoeder enz. tot er plots een mop komt over 'er waren eens twee spasten' terwijl iedereen plat ligt van het lachen en de moppen verteller er naarstig spastische bewegingen bij maakt. Mijn lach word iets minder dan vijf minuten geleden toen het nog over de West-Vlaming, Limburger, een blinde, een dove, vreemde of schoonmoeder ging, want plots word er gelachen met 'mijn handicap'. Er wordt natuurlijk niet specifiek met mij gelachen maar ik voel me wel aangesproken. K'weet niet, het voelt altijd een beetje dubbel en plots anders. Als de mop over iemand in een rolstoel gaat heb ik dat gevoel niet maar als het over 'spasticiteit' gaat voel ik me ongemakkelijk. Ik ben daar eerlijk in, die spasmes dat is iets waar je niets kan tegen beginnen alleen wachten tot het schokken over is, behoorlijk frustrerend en ja het is ook wel iets waarvoor ik beschaamd ben als ik het heb in het bij zijn van andere mensen, vandaar dat ik denk dat daarom moppen over 'spasten' voor mij niet leuk zijn om te horen. 

Ik vroeg me af of ik tijdens het programma ook af en toe dat ambetante gevoel zou hebben. Zou ik er blij van worden of zou ik er een knoop in m'n maag van krijgen? Ik kan alleen maar zeggen: proficiat Philippe! Ik vind het één van de betere programma's ooit. Vooral in de eerste aflevering over 'personen met een beperking' was er zo veel herkenbaar! Zoals toen Geubels vertelde over hoe de meeste mensen aan de begeleider van de rolstoelgebruiker vragen 'hoe is het nu met haar/hem'? Hilarisch toch hoe hij dat vertelde?! En met z'n typisch stemmetje...

Het deed me trouwens denken aan een blogpost dat ik eens schreef over wat mensen allemaal zeggen tegen iemand met een beperking, lees hem nog eens hier. Ik vind het echt een programma waar met 'een lach en een traan' van toepassing is. Het verhaal van de personen die mee doen word mooi in beeld gebracht. En ja, hun verhaal bezorgde me meer dan eens een krop in de keel om dan tien minuten later plat te liggen van het lachen met de uitspraken van Philippe Geubels. Ik ben fan!

#Enjoy Your Life !!

Snack tag

Snack tag begod! Ware het niet dat ik de blog van Renilde en Kelly gelezen had dan had ik nog nooit gehoord van de 'Snack tag'. Het is een vragenlijst die werd bedacht door Merel van Lotus Writings. Ik werd op mijn beurt dus getagd door Renilde van mooi ding. Omdat het eens iets anders mag zijn op m'n blog dan m'n baclofenpomp, spasmes, revalidatie of rolstoel gedoe, let's go voor de Snack Tag!

Wat is je favoriete fastfood restaurant?
Zonder twijfel Pizzahut! Mij kun je niet bekoren met MC Donalds of Quick. Behalve als we op ski reis gaan dan eet ik onderweg omdat het van niet anders kunnen is wel eens een cheeseburger bij Burgerking. 


Zoete of zoute popcorn?
Ik ben niet zo zot van popcorn, de achterblijvende pelletjes in je mond, je weet wel... maar als ik er eet geef me dan maar de zoete.


Wat is je favoriete ijsje?
Stracciatella ijs van de 'Il Gusto d'italia op de markt in Ieper.


Beschrijf de allerlekkerste taart die je ooit gehad hebt
De allerlekkerste taart is de appeltaart volgens het recept van m'n mémé, met een krokant laagje gebakken suiker over de appeltjes. Of een boule de berlin daar zeg ik geen nee tegen.


Take-Away of zelf iets te snacken maken?
Sinds ik de gerechtjes van Sandra Bekkari ontdekte zou ik zeggen zelf iets te snacken maken. Echt, gezond en klaar in geen tijd. Ok, ik zal hier de heilige niet uithangen, breng je  een 'pitta met kip, andalouse en alle groentjes mee'?


Ga je voor een kaasplankje of een schaaltje M&M's?
Een kaasplankje. Maar zonder van die stinky of schimmelkaas.  Een stukje oud amsterdam en ik ben content.


Wat is je favoriete tussendoortje?
Ik heb niet echt een favoriet tussendoortje, een stukje pure chocolade bij een tas koffie, of maltezers daar kan ik echt niet afblijven als het voor m'n neus gezet word.

Warme of koude appeltaart?
Warm, met een bolletje ijs en slagroom. Mmm, kwijl kwijl, kunnen jullie me een stukje brengen?


Wat bestel je het liefst op een terrasje?
Als het al op een uur is waarop het gepermitteerd is om alcohol te drinken? Een cava'tje! Voor wie me op social media volgt '#allesgaatbetermetcava', toch? 


Welke snack ligt er naast je frietjes?
Geen! Sinds we in een dorp wonen met een frituur die naast hun snacks ook  lekkere verse bereidingen serveert eet ik altijd een slaatje met vis of verse vol ou vent. 


Wat is je favoriete chipssmaak?
Alles! Als het maar chips zijn. Als ik echt een smaak moet uitkiezen? De bolognese van Crocky!


Ik zou zeggen plof je in de zetel met een zak chips en klink met je cava'tje op mij! Bij deze geef ik de fakkel door aan Karin van de blog Mom Runs The City en Elke van de blog Made By Ellemieke.

#Enjoy Your Life !!

'De beste weschn en e goeie gezontit'

2018! M'n eerste blogpost van 2018. Zes begonnen schrijfsels staan er in m'n concepten, schrijfsels waarbij ik goesting had om te bloggen maar waar halverwege de woorden niet meer kwamen. Eerst en vooral wil ik jullie een gelukkig nieuw jaar wensen. 'De beste weschn en e goeie gezontit', de voorbije week, moest je nog maar je hoofd buitensteken en dit zinnetje kwam van alle kanten, van dichtbij, links of rechts, of van in de verte hand opsteken en 'beste weschn en e goeie gezontit'! De meeste mensen zeggen het automatisch en uit gewoonte, maar als je dagelijks geconfronteerd word met een niet meewerkend lijf, dan weet je dat een goede gezondheid alles is. En liefde dat ook. Want met liefde overwin je alles. Dus bij deze wens ik jullie een mooi 2018 toe met veel liefde en een goede gezondheid! 2018, hoe zot is het eigenlijk dat we al 2018 zijn?! Het deed me onlangs nog denken aan het jaar 2000, aan hoe m'n vader nog vlug een zaklamp in m'n rolstoel stak voor ik naar de oudejaarsfuif vertrok en hoe m'n moeder nog de raadt gaf om zeker dicht bij de (nood) uitgang te staan, want de overgang naar 2000, de elektriciteit ging het begeven en het leek wel alsof de wereld ging vergaan. Grappig hoe de media de mensen toch wel een klein beetje angst bezorgde.

2018, voor mezelf hoop ik dat het een jaar van verbetering word. Een jaar van wat stabiliteit op lichamelijk vlak. Je hoort me niet klagen verre van maar de up's worden meestal gevolgd door een down. De éne dag kan ik veel, de andere niets, spasticiteit, pijn en als het echt niet mee zit nog een opstoot van reuma erbij. Het is een constant gevecht tussen de éne dag goeie losse spieren en de andere dag veel te veel spasticiteit. Het is de éne dag de pannen van het dak kunnen spelen met m'n trekzak of een pittige toer doen met m'n handbike of het is een dag 'in een bolletje' in bed of in de zetel. Het is verwarrend, voor mezelf maar ook voor m'n kinderen en m'n lief.

2018 word een jaar van verder dromen van m'n doel. Je weet wel ' #everythingtowalkagain', op het gemak verder doen zoals ik bezig ben. Om nog meer teleurstellingen te vermijden focus ik me niet meer zo zeer op het stappen zelf. Voor je kan stappen moeten de juiste spieren eerst goed opgetraind worden. Wie me volgt op instagram weet dat ik keihard aan het oefenen ben voor een nieuw doel 'Handen en knieën stand', eigenlijk moet ik lachen met mezelf en m'n nieuw doel. Terwijl ik op IG mensen ken die serieuze doelen hebben in 2018, zal ik 'content gelik een mol' zijn als ik er eindelijk in slaag van op m'n handen en m'n knieën te zitten. Je gelooft het of niet maar dit is zo een heftige oefening, 'core stability' het is dat dat ik niet heb om treffelijk rechtop te staan laat staan om te stappen. Als ik iets geleerd heb in 2017 is het om minder grote doelen voor ogen te houden maar doelen die haalbaar zijn. Dus vandaar dat ik het hou bij m'n handen en knieën stand, om dan hopelijk verder te bouwen naar m'n doel. #nevergiveup, het is niet voor niets m'n favoriete hashtag.

 2018, het word een jaar met ronde getallen, m'n lief en ik worden 40 én vanaf morgen heb ik een tiener in huis. Tien! is ze echt al tien! Waar zit die pauze knop van het leven hier ergens? Tien jaar mama. Tien jaar trotser dan trotse mama  van Rosalie. Tien jaar m'n 'shietje', tien jaar m'n alles. Trots dat ik er toen voor gegaan ben, een dikke BOE! voor die (gelukkig) enkelingen die zonder schaamte zich afvroegen wat ik toch in m'n hoofd gehaald had. Alsof een persoon met een beperking geen gevoelens mag hebben en je kinderwens zomaar moet opbergen. Alsof je als persoon met een beperking geen rammelende eierstokken kan hebben bij het zien van een baby. Dat ik niet onbezonnen aan kinderen begon kun je hier nog eens lezen. Tien! Tien? OMG echt tien! Toen ik aan m'n blog begon schreef ik nog over wenende kinderen aan de ontbijt tafel voor een per ongeluk in twee gesneden boterham. Binnenkort schrijf ik over m'n pubers ;o).

#Enjoy Your Life !!