CP it is a never ending fight

Een blogdip. Nog altijd. Vraag me niet hoe het komt... Ik begon zeker al een stuk of zeven keer aan een schrijfsel. Vijf zinnen. Herbeginnen. Opnieuw acht zinnen. Woorden die niet komen of plots een stukje tekst die op niets slaat, van de hak op de tak tot ik terug helemaal verstrikt zit in m'n eigen woorden. Toen ik met deze blog begon moest het eruit en zonder moeite vloog het er dan ook uit. In een minuut of twintig was m'n blog geschreven zonder veel nadenken recht uit het hart gewoon m'n leven zoals het is. Nochtans het is niet dat ik geen inspiratie heb om over te schrijven, dat koppig wispelturig lijf zorgt voor genoeg emoties om een blogpost te schrijven van hier tot in Tokio. Want geloof me de dagelijkse strijd met m'n eigen lijf, een evenwicht zoeken tussen het medische, m'n gezin runnen en de bijhorende emoties het is alles behalve eentonig het zou zelfs voer voor een mooie waargebeurde film kunnen zijn. Je weet wel zo gelijk die typische waargebeurde verhalen op vijftv.

Cerebral palsy of 'spastische diplegie/quadriplegie het is een nooit eindigend gevecht. Een wit platfond, dertien spots en een bedpapegaai. Sinds drie weken is dat m'n zicht. Verkorte psoassen die ondertussen gebotoxt zijn. Ja, t'is weer van dat. Net zoals een jaar geleden. Precies een jaar geleden. Volgens een herinnering op Facebook werd ik op 19 april 2017 volledig gebotoxt. Ik blogde er toen hier over. Dit jaar was het op 18 april 2018, je zou haast denken dat m'n spieren op een jaar geprogrammeerd staan. Nochtans ik was goed bezig al zeg ik het zelf. Na een periode van alweer hevige spasticiteit en een hoofd die helemaal overhoop lag, iets van 'posttraumatisch stresssyndroom' je weet wel ik hield dat over na m'n overdosis avontuur van vorig jaar, maakte ik met kleine stapjes vooruitgang. Ik stopte in het revalidatie centrum in Ieper en zette m'n revalidatie verder bij m'n thuis kinesist. Daar werd duidelijk dat er weer veel werk aan de winkel was. Geen geautomatiseerde toestellen meer of een harnas waar ik in opgehangen was en eigenlijk niet veel zelf moest doen maar oefenen puur op eigen kracht. Zitten op een stoel zonder te leunen tegen de leuning, shit zeg. Afzien, zweten en een rode kop om u tegen te zeggen. Zijt maar zeker dat ik ze voel m'n buik en rugspieren! Voor jullie vanzelfsprekend voor mij loodzwaar. Ik denk dat jullie jullie dat niet kunnen voorstellen, en nee dan liep ik geen marathon maar ik zat gewoon een halve minuut op een stoel zonder leuning. 

Een paar weken later zwier ik dat filmpje op Instagram.

Ik deed het weer. Rechtstaan. Voor de zoveelste keer bereikte ik dat punt en voor de zoveelste keer het 'yes I did it' gevoel. Loodzwaar en volle concentratie vechtend tegen de spasticiteit maar hey! ik doe het! Een paar weken later hevige spasticiteit en een koppig rechter been die niet meer wilt strekken. Verkorte psoassen denkt m'n kiné wat een paar dagen later bevestigd word door m'n revalidatie arts. Damn! Tijdens m'n rit van het AZ. Zottegem naar huis flitst er van alles door m'n hoofd. Hoe is het mogelijk dat ondanks m'n dagelijkse inzet die psoassen telkens opnieuw zo vlug verkorten? Het verkorten is typisch voor 'spastische diplegie/quadriplegie'. Als kind kwam ik meer dan eens terug thuis met een been of voet in het gips nadat op consultatie bleek dat er spieren verkort waren. De radio in m'n mini een tikkeltje luider krop in de keel van onmacht. De paniek slaat al toe bij het gedacht dat ik weer onder narcose moet en nog meer bij het gedacht aan een ziekenhuisopname en het gebroken moederhart.

Ik betrap mezelf er op dat ik de schuld bij mezelf aan het zoeken ben tijdens m'n rit naar huis. Ik denk aan m'n 'mowgli gank' zoals ik het zelf noem (schaterlach). 'Mowgli gank'? Vragen jullie zich ongetwijfeld af? Het moet bijna twee jaar geleden zijn toen ik ontdekte dat ik genoeg kracht had om met de spieren die ik nog had me voort te bewegen. Niet mooi recht op maar voorover gebogen volledig geplooid in m'n heupen en knieën. Beetje bij beetje slaagde ik er in om me zo voort te bewegen en ondertussen is m'n 'mowgli gank' een gewoonte geworden hier binnenshuis. Goed om me hier thuis uit de slag te trekken. Het liefst word ik niet gezien tijdens m'n 'mowgli gank' wreed elegant kun je het niet noemen. Het probleem met m'n 'mowgli gank' is dat ik volledig toe geef aan m'n spieren, ik beweeg me als het ware voort (omdat ik niet anders kan) in de vorm zoals ik in m'n rolstoel zit. Ik moet het jullie natuurlijk niet uitleggen dat dit echt niet goed is om m'n spieren op lengte te houden. Het laatste half jaar week ik af en toe af van m'n 'strek' schema. Nadat ik me 3,5 jaar zonder uitzondering hield aan m'n revalidatie, strekkers en staanapparaat, durfde ik het laatste half jaar al eens zondigen. Je weet wel geen leuke dingen meer laten omdat ik moest rekken. Een terrasje met een vriendin? Tuurlijk dat! Het zal daar niet van komen. Je weet wel hoe dat gaat. De grootste boosdoener is ongetwijfeld te weinig kinesitherapie, ik moet het doen met een half uurtje per dag. Een half uurtje per dag !! Als je bedenkt dat ik eigenlijk iedere dag moet gestretcht worden van aan m'n voeten tot aan m'n nek inclusief armen, handen en vingers en dat ik naast het stretchen ook nog vollenbak moet oefenen dan is een half uur echt niets. Yep, merci Belgische wetgeving. Kinderen hebben recht op een uur kiné per dag. Is er iemand die me die logica kan uitleggen? Alsof die spastische quadriplegie plots weg is eens je volwassen bent? Integendeel ik ben ervan overtuigd dat 'het ouder worden' er ook iets mee te maken heeft met die spasticiteit dat ik niet meer onder controle krijg. Sorry het is een gevoelig punt. Maar goed, verkorte psoassen dus. In overleg met m'n revalidatie arts probeer ik m'n spieren weer op lengte te krijgen door intensief te rekken en in postuur te liggen. Je weet nooit dat ik zo een botox en een nieuwe opname kan vermijden. Helaas gaat het in snel tempo van kwaad naar erger en het word al snel duidelijk dat het zonder botox niet zal lukken. De emoties en de onmacht ... zucht! Er volgen slapeloze nachten terug een opname zie ik echt niet zitten! M'n moederhart valt al in duizend stukken bij het gedacht alleen al. Ik wil de dokters ervan overtuigen om dit van thuis uit te doen. Om hen te overtuigen heb ik een plan nodig. Een 'thuis blijf plan'. Geloof me, een 'thuis blijf plan' regelen is sneller gezegd dan gedaan, want nee ik moet niet alleen regelen voor mezelf maar voor m'n hele gezin. Na een emotionele week van bellen en mailen naar verschillende instanties is m'n 'thuis blijf plan' klaar. Richting Leuven waar ik een afspraak heb met de Prof. De emoties waren de laatste weken weer zo hevig dat ik hem tegen beter weten in vraag of ik niet alles zou kunnen laten zoals het is. Geen zes weken gestrekt blijven, geen botox en geen opname. Ik heb al genoeg ervaring om te weten dat niets doen bij 'spastische quadriplegie' geen optie is. Niets doen is in mijn geval binnen het jaar helemaal verkrampt aan bed gekluisterd zijn. En precies alsof ik dat zou kunnen 'niets doen', ik ben daar veel te gedreven voor! Voor ik vertrok krabbelde ik nog vlug botox? Sedatie? Opname? op een stukje papier, het zou de eerste keer niet zijn dat ik dichtklap als het het moment is om aan m'n vragen te beginnen. Groot is m'n geluk als ik na een kort pleidooi m'n arts kan overtuigen om thuis te blijven. Het was niet met z'n volle goesting maar hij begreep dat ik nog niet klaar was voor nog maar eens een opname. Geloof me het was een blok die van m'n schouders viel! Gewoon mogen thuis blijven bij m'n kinderen na de botox. Ik zag het op slag al veel beter zitten allemaal. Alleen m'n vraag voor sedatie in de plaats van volledige narcose werd geweigerd, maar allé nu ik mocht thuis blijven kon de narcose er wel nog bij. M'n spieren waren ondertussen zo hard gespannen en ik had zoveel pijn dat ik er echt naar uitkeek om gebotoxt te worden het kon alleen maar beter worden toch? Ondertussen ben ik al iets meer dan drie weken gebotoxt en echt, het was de beste beslissing EVER om thuis te blijven. M'n thuis blijf plan dat ik opgesteld had werkt super! En vooral het is zoveel beter voor m'n moraal. Zoveel beter om er de moed in te houden.

Kunnen oefenen met m'n vertrouwde kinésist die me door en door kent, en die me erdoor sleurt als het eens wat minder gaat. 

Af en toe eens iemand die binnen springt.

En het belangrijkste: m'n kinderen! Ze zien spelen als ik in m'n strekkers lig, ze kunnen troosten als ze verdriet hebben, kunnen zeggen wat ze moeten aandoen, samen huiswerk maken, een staart in m'n dochters haar maken, ze enthousiast horen vertellen na school, ik zou nog uren kunnen doorgaan ... Allemaal kleine dingen die ervoor zorgen dat ik het gevoel heb dat ik er voor hen kan blijven zijn als mama.

#nevergiveup het is niet voor niets m'n favoriete hashtag. Nadat ik er vorig jaar bijna niet meer was ben ik er nog meer van overtuigd, altijd voort doen hoe uitzichtloos dat het er ook uitziet alles komt altijd goed, altijd! Ik zie het alleszins zitten om voort te doen en ik kan zeggen het ziet er in ieder geval al goed uit, m'n spieren zijn terug op lengte en ontspannen. Nu nog een week of drie doorbijten met het 'niet plooien' en dan duimen dat ik snel terug kan verder werken zoals in het 'rechtstaan' filmpje in het begin van deze post! Yes I can !

#Enjoy Your Life !!

Girlwithabellygift had een rolstoel date

Throwback naar een maand of vijf geleden. Ik stuur een chatbericht naar Bert. 'Of hij het zou zien zitten om eens een paar uur in een rolstoel te zitten en met mij ergens een koffietje te drinken'. Na de zoveelste keer vloeken in m'n auto omdat de brede blauwe parkeerplaats wéér ingenomen is door iemand zonder kaart. Vloeken omdat ik wéér in m'n auto moet zitten wachten omdat ik er niet uit kan op een gewone veel te smalle parkeerplaats. Vloeken omdat het niet sporadisch één keer is maar echt dagelijkse kost is. Vloeken omdat ik tijdens m'n boodschappen de winkel niet zelfstandig binnen kan, vloeken omdat ik overal waar ik ga telkens voor een enorme drempel sta. Scheel van de honger vlug ergens stoppen achter een belegd broodje, vergeet het. Aankomen, voor de drempel staan. Googelen achter het nummer van de zaak. Bellen om te zeggen dat je voor de winkel staat en of ze willen komen helpen. De winkel binnengedragen worden. Oef we zijn er, en dit voor een belegd broodje. En dat is nog maar één voorbeeld, dan heb ik het nog maar over een luxe probleem want zeg nu zelf gewoon een boterham eten thuis kan natuurlijk ook. Dan ben ik nog niet naar de slager of achter brood geweest. Wie m'n stories volgt op Instagram weet dat alles er op komt, niet alleen de 'jey het leven is mooi foto's maar ook ' dat is echt shit' foto's. Terwijl ik gefrustreerd in m'n auto op een veel te smalle parkeerplaats zit te wachten, zwier ik een foto in m'n stories, regen met bakken uit de lucht en ik in m'n auto met m'n deur op een kier om aan te tonen dat ik echt niet uit m'n auto kan. Bert reageert dat hij het schandalig vind als hij mensen onterecht op zulke plaatsen ziet parkeren.  Z'n reactie doet me iets, toch één volger die vind dat dit niet ok is, een volger die een reactie plaatst en de moeite doet om te reageren.  Want net dat is m'n bedoeling, via m'n Instagram kanaal mensen bewust maken van het 'leven met een beperking', tonen dat ikzelf eigenlijk geen probleem heb met m'n beperking maar dat met een beetje medewerking van mensen zonder beperking gewone dagdagelijkse dingen net iets gemakkelijker zou zijn. Tonen dat in tegenstelling tot wat de meeste denken wij als rolstoel gebruikers onze rolstoel niet in de koffer steken, maar naast ons zetten op de passagierszetel en dat we daarom veel plaats naast onze auto nodig hebben. Terug naar het chatbericht met Bert. Terwijl ik op de verzenden knop druk vraag ik me eigenlijk al af wat ik nu eigenlijk aan het doen ben? Zomaar aan een wildvreemde vragen om eens een paar uur in een rolstoel te zitten en een koffietje te gaan drinken? Alsof die gast niets beter te doen heeft dan dat. Gelukkig krijg ik een enthousiast bericht terug, en of dat hij dat ziet zitten! Waarom vroeg ik het aan Bert? Bert is de schrijver van één van m'n favoriete blogs BertnBreakfast , ik hou van z'n schrijfstijl en z'n humoristische noot. Ik lag al meermaals plat van het lachen met één van z'n reactie's op mijn foto's of met foto's op zijn instagram, ook al ken ik hem enkel online de mix van het dagdagelijkse en z'n humor op z'n Instagram doen me veronderstellen dat het wel een toffe gast is, want zeg nu zelf vragen aan een droogstoppel om eens een dag in een rolstoel te zitten het zou dat niet zijn, toch? Bij het zoeken naar een gepaste datum voor ons 'dagje Ieper in een rolstoel' zeg ik hem dat we het best ook wel een beetje rekening houden met het weer. Een dag zonder regen, tenzij hij het leven in een rolstoel meteen met alles er op en er aan wil beleven, maar liefst zou ik het hem niet aandoen hij zal het al moeilijk genoeg hebben. Hij stuurt me terug 'mij doet het weer er niet toe integendeel dat kan wel interessant zijn'... Het is duidelijk dat hij niet weet aan wat hij begint. De laatste twee weken voor onze afspraak houd ik het weer nauwlettend in het oog. Ik hoop op een mooie droge en als het kan zonnige dag. Er is niets hatelijker dan je rolstoel in en uit laden op een regen dag. Tegen dat je uit je auto bent ben je kletsnat en tegen dat je dan nog op je bestemming bent ben je helemaal doorweekt, want een paraplu vast houden, vergeet het aangezien je twee handen nodig hebt om je vooruit te duwen. Na wat heen en weer gechat en  nog wat praktische tips voor de onervaren rolstoeler, zit ik vrijdag twee februari op van de zenuwen Bert op te wachten. Tja, ik ben echt een stresskip eerste klas. De opluchting is groot als we na een paar minuten aan het praten zijn alsof we elkaar al langer kennen. Oef dat komt goed! Terug naar het chatbericht met Bert over het weer, ewel hij kreeg wat hij wou, meer nog, een beetje regen, véél regen, hagel en gelukkig ook droge perioden en zon. Na nog een kort lesje 'balanceren op twee wielen' want geloof me als je niet een beetje je voorwieltjes kan omhoog tillen dan ben je echt gezien. Vraag het maar aan Bert... :op. Chapeau voor hem, na vijf minuten was het alsof hij nog nooit anders gedaan had! Ik vond het echt de max, het was zelfs nog lang geleden dat ik zo hard gelachen had, nee niet met Bert en z'n rolstoel gevloek maar vooral met z'n grappen. OK ik geef toe, eigenlijk moest ik wel soms lachen met z'n gesukkel, sorry Bert.

De reacties van de mensen was bij momenten hilarisch, 'de och God och here' blik of de 'hoe mooi is dat koppeltje in hun rolstoel' blik van mensen, ik lag soms plat! Ze moesten eens weten dat wij elkaar niet kenden en dat hij eigenlijk niet echt in een rolstoel zit ... De spontane hulp van een Indische man of zelfs een vrouw die kwam zeggen hoe veel respect ze had voor ons en dat ze een novene kaars ging branden, het viel me op dat als je met twee personen in een rolstoel op pad bent mensen je vlugger aanspreken. Ofwel waren het de charmes van Bert dat kan natuurlijk ook. En toegeven, hoe hard Bert ook z'n best deed soms was hij zo aan het sukkelen dat je als passant al een stenen hart zou moeten hebben om niet te helpen. Zoals toen bij een stevige bui, Bert het idee had om vlug de standaard boekhandel binnen te rijden omdat hij zich meende te herinneren dat er daar een 'hellend vlak' is. Ik lach, inderdaad Bert er is een hellend vlak maar zorg dat je genoeg aanloop neemt.  En al vlug komt Bert tot de ontdekking vanwaar m'n lachje kwam als hij halverwege de helling letterlijk en figuurlijk z'n 'kar moet keren'. En weer lig ik plat, omdat hij zich hulpeloos naar boven moet laten duwen door een vriendelijke mevrouw die haar hulp aanbied.Ik kan alleen maar zeggen bedankt Bert dat je dit wou doen.

Respect! Omdat je doorzette doen je in een serieuze regenbui geen grip meer had op je hoepels en amper nog vooruit kon. Je kon er evengoed de brui aan gegeven hebben en uit je rolstoel gekomen zijn aangezien je maar alsof deed, ik ging het je zeker niet kwalijk nemen. Maar nee, je wou doen wat voor ons 'rolstoelers' dagelijkse kost is. 
Hoe Bert z'n uurtjes in een rolstoel vond kun je hier lezen.

Rolstoeltoegankelijkheid, één ding is duidelijk er is véél te weinig aandacht voor. Niet alleen voor rolstoelgebruikers trouwens, voor iedereen met een beperking. Zullen de woorden van Bert en z'n mooie reeks 'op rolletjes' veel veranderen? Ik vrees het. Maar al is er maar één uitbater die door het lezen van Bert z'n blog er aan denkt tijdens het renoveren van z'n zaak het zou super zijn. Je kunt niet geloven hoe gelukkig ik daar kan van worden van gewoon eens ergens binnen te gaan zonder dat ik hulp moet vragen of zonder dat de halve tea-room plaats voor mij moet maken. Of als de kinderen tijdens het wandelen zeggen 'mama gaan we ergens een pannekoek eten?' 'Als ik dan zou kunnen zeggen ja kom we gaan daar of daar een pannenkoek eten, geloof me het zou zalig zijn! Nu eindigen we meestal thuis rond de tafel met een pannenkoek uit de diepvries, het is natuurlijk ook gezellig maar jullie weten natuurlijk wat ik bedoel. Gewoon gewoon kunnen doen dat is echt genieten! 

* Voor Bert mocht ik een progeo joker rolstoel lenen bij       Mobility By Olivier

#Enjoy Your Life !!

Girlwithabellygift is fan van Philippe Geubels

Taboe. Ik was 1 van de 1,5 miljoen kijkers die keek naar de eerste uitzending van 'taboe'. Normaal ben ik niet zo'n fan van zulke stand-upcomedians, tijdens het zappen blijf ik nooit steken bij zo'n show geef mij maar een goeie film of serie. Ik geef toe ik werd pas fan van Philippe Geubels toen ik hem bezig zag en hoorde in de slimste mens, ja sindsdien heeft hij wel iets. De week voor het programma uitgezonden werd, zag ik een kort filmpje, zalig vond ik het, in tegenstelling tot sommige commentaren in de krant keek ik er 'als persoon met een beperking' naar uit naar Geubels en z'n programma 'taboe'. Grappen maken over iemand met een beperking, ik was enorm benieuwd. Ik moet eerlijk zijn, ik heb het al eens mee gemaakt. Je weet wel er zit in je gezelschap een grappenmaker die de éne mop na de andere verteld, over vreemden, West-Vlamingen, Limburgers, een blinde, een dove, z'n schoonmoeder enz. tot er plots een mop komt over 'er waren eens twee spasten' terwijl iedereen plat ligt van het lachen en de moppen verteller er naarstig spastische bewegingen bij maakt. Mijn lach word iets minder dan vijf minuten geleden toen het nog over de West-Vlaming, Limburger, een blinde, een dove, vreemde of schoonmoeder ging, want plots word er gelachen met 'mijn handicap'. Er wordt natuurlijk niet specifiek met mij gelachen maar ik voel me wel aangesproken. K'weet niet, het voelt altijd een beetje dubbel en plots anders. Als de mop over iemand in een rolstoel gaat heb ik dat gevoel niet maar als het over 'spasticiteit' gaat voel ik me ongemakkelijk. Ik ben daar eerlijk in, die spasmes dat is iets waar je niets kan tegen beginnen alleen wachten tot het schokken over is, behoorlijk frustrerend en ja het is ook wel iets waarvoor ik beschaamd ben als ik het heb in het bij zijn van andere mensen, vandaar dat ik denk dat daarom moppen over 'spasten' voor mij niet leuk zijn om te horen. 

Ik vroeg me af of ik tijdens het programma ook af en toe dat ambetante gevoel zou hebben. Zou ik er blij van worden of zou ik er een knoop in m'n maag van krijgen? Ik kan alleen maar zeggen: proficiat Philippe! Ik vind het één van de betere programma's ooit. Vooral in de eerste aflevering over 'personen met een beperking' was er zo veel herkenbaar! Zoals toen Geubels vertelde over hoe de meeste mensen aan de begeleider van de rolstoelgebruiker vragen 'hoe is het nu met haar/hem'? Hilarisch toch hoe hij dat vertelde?! En met z'n typisch stemmetje...

Het deed me trouwens denken aan een blogpost dat ik eens schreef over wat mensen allemaal zeggen tegen iemand met een beperking, lees hem nog eens hier. Ik vind het echt een programma waar met 'een lach en een traan' van toepassing is. Het verhaal van de personen die mee doen word mooi in beeld gebracht. En ja, hun verhaal bezorgde me meer dan eens een krop in de keel om dan tien minuten later plat te liggen van het lachen met de uitspraken van Philippe Geubels. Ik ben fan!

#Enjoy Your Life !!

Snack tag

Snack tag begod! Ware het niet dat ik de blog van Renilde en Kelly gelezen had dan had ik nog nooit gehoord van de 'Snack tag'. Het is een vragenlijst die werd bedacht door Merel van Lotus Writings. Ik werd op mijn beurt dus getagd door Renilde van mooi ding. Omdat het eens iets anders mag zijn op m'n blog dan m'n baclofenpomp, spasmes, revalidatie of rolstoel gedoe, let's go voor de Snack Tag!

Wat is je favoriete fastfood restaurant?
Zonder twijfel Pizzahut! Mij kun je niet bekoren met MC Donalds of Quick. Behalve als we op ski reis gaan dan eet ik onderweg omdat het van niet anders kunnen is wel eens een cheeseburger bij Burgerking. 


Zoete of zoute popcorn?
Ik ben niet zo zot van popcorn, de achterblijvende pelletjes in je mond, je weet wel... maar als ik er eet geef me dan maar de zoete.


Wat is je favoriete ijsje?
Stracciatella ijs van de 'Il Gusto d'italia op de markt in Ieper.


Beschrijf de allerlekkerste taart die je ooit gehad hebt
De allerlekkerste taart is de appeltaart volgens het recept van m'n mémé, met een krokant laagje gebakken suiker over de appeltjes. Of een boule de berlin daar zeg ik geen nee tegen.


Take-Away of zelf iets te snacken maken?
Sinds ik de gerechtjes van Sandra Bekkari ontdekte zou ik zeggen zelf iets te snacken maken. Echt, gezond en klaar in geen tijd. Ok, ik zal hier de heilige niet uithangen, breng je  een 'pitta met kip, andalouse en alle groentjes mee'?


Ga je voor een kaasplankje of een schaaltje M&M's?
Een kaasplankje. Maar zonder van die stinky of schimmelkaas.  Een stukje oud amsterdam en ik ben content.


Wat is je favoriete tussendoortje?
Ik heb niet echt een favoriet tussendoortje, een stukje pure chocolade bij een tas koffie, of maltezers daar kan ik echt niet afblijven als het voor m'n neus gezet word.

Warme of koude appeltaart?
Warm, met een bolletje ijs en slagroom. Mmm, kwijl kwijl, kunnen jullie me een stukje brengen?


Wat bestel je het liefst op een terrasje?
Als het al op een uur is waarop het gepermitteerd is om alcohol te drinken? Een cava'tje! Voor wie me op social media volgt '#allesgaatbetermetcava', toch? 


Welke snack ligt er naast je frietjes?
Geen! Sinds we in een dorp wonen met een frituur die naast hun snacks ook  lekkere verse bereidingen serveert eet ik altijd een slaatje met vis of verse vol ou vent. 


Wat is je favoriete chipssmaak?
Alles! Als het maar chips zijn. Als ik echt een smaak moet uitkiezen? De bolognese van Crocky!


Ik zou zeggen plof je in de zetel met een zak chips en klink met je cava'tje op mij! Bij deze geef ik de fakkel door aan Karin van de blog Mom Runs The City en Elke van de blog Made By Ellemieke.

#Enjoy Your Life !!

'De beste weschn en e goeie gezontit'

2018! M'n eerste blogpost van 2018. Zes begonnen schrijfsels staan er in m'n concepten, schrijfsels waarbij ik goesting had om te bloggen maar waar halverwege de woorden niet meer kwamen. Eerst en vooral wil ik jullie een gelukkig nieuw jaar wensen. 'De beste weschn en e goeie gezontit', de voorbije week, moest je nog maar je hoofd buitensteken en dit zinnetje kwam van alle kanten, van dichtbij, links of rechts, of van in de verte hand opsteken en 'beste weschn en e goeie gezontit'! De meeste mensen zeggen het automatisch en uit gewoonte, maar als je dagelijks geconfronteerd word met een niet meewerkend lijf, dan weet je dat een goede gezondheid alles is. En liefde dat ook. Want met liefde overwin je alles. Dus bij deze wens ik jullie een mooi 2018 toe met veel liefde en een goede gezondheid! 2018, hoe zot is het eigenlijk dat we al 2018 zijn?! Het deed me onlangs nog denken aan het jaar 2000, aan hoe m'n vader nog vlug een zaklamp in m'n rolstoel stak voor ik naar de oudejaarsfuif vertrok en hoe m'n moeder nog de raadt gaf om zeker dicht bij de (nood) uitgang te staan, want de overgang naar 2000, de elektriciteit ging het begeven en het leek wel alsof de wereld ging vergaan. Grappig hoe de media de mensen toch wel een klein beetje angst bezorgde.

2018, voor mezelf hoop ik dat het een jaar van verbetering word. Een jaar van wat stabiliteit op lichamelijk vlak. Je hoort me niet klagen verre van maar de up's worden meestal gevolgd door een down. De éne dag kan ik veel, de andere niets, spasticiteit, pijn en als het echt niet mee zit nog een opstoot van reuma erbij. Het is een constant gevecht tussen de éne dag goeie losse spieren en de andere dag veel te veel spasticiteit. Het is de éne dag de pannen van het dak kunnen spelen met m'n trekzak of een pittige toer doen met m'n handbike of het is een dag 'in een bolletje' in bed of in de zetel. Het is verwarrend, voor mezelf maar ook voor m'n kinderen en m'n lief.

2018 word een jaar van verder dromen van m'n doel. Je weet wel ' #everythingtowalkagain', op het gemak verder doen zoals ik bezig ben. Om nog meer teleurstellingen te vermijden focus ik me niet meer zo zeer op het stappen zelf. Voor je kan stappen moeten de juiste spieren eerst goed opgetraind worden. Wie me volgt op instagram weet dat ik keihard aan het oefenen ben voor een nieuw doel 'Handen en knieën stand', eigenlijk moet ik lachen met mezelf en m'n nieuw doel. Terwijl ik op IG mensen ken die serieuze doelen hebben in 2018, zal ik 'content gelik een mol' zijn als ik er eindelijk in slaag van op m'n handen en m'n knieën te zitten. Je gelooft het of niet maar dit is zo een heftige oefening, 'core stability' het is dat dat ik niet heb om treffelijk rechtop te staan laat staan om te stappen. Als ik iets geleerd heb in 2017 is het om minder grote doelen voor ogen te houden maar doelen die haalbaar zijn. Dus vandaar dat ik het hou bij m'n handen en knieën stand, om dan hopelijk verder te bouwen naar m'n doel. #nevergiveup, het is niet voor niets m'n favoriete hashtag.

 2018, het word een jaar met ronde getallen, m'n lief en ik worden 40 én vanaf morgen heb ik een tiener in huis. Tien! is ze echt al tien! Waar zit die pauze knop van het leven hier ergens? Tien jaar mama. Tien jaar trotser dan trotse mama  van Rosalie. Tien jaar m'n 'shietje', tien jaar m'n alles. Trots dat ik er toen voor gegaan ben, een dikke BOE! voor die (gelukkig) enkelingen die zonder schaamte zich afvroegen wat ik toch in m'n hoofd gehaald had. Alsof een persoon met een beperking geen gevoelens mag hebben en je kinderwens zomaar moet opbergen. Alsof je als persoon met een beperking geen rammelende eierstokken kan hebben bij het zien van een baby. Dat ik niet onbezonnen aan kinderen begon kun je hier nog eens lezen. Tien! Tien? OMG echt tien! Toen ik aan m'n blog begon schreef ik nog over wenende kinderen aan de ontbijt tafel voor een per ongeluk in twee gesneden boterham. Binnenkort schrijf ik over m'n pubers ;o).

#Enjoy Your Life !!

Girlwithabellygift deed van model!

Hier en daar zag je al iets passeren op Facebook en Instagram. Het begon allemaal met een Messenger berichtje van Els m'n achternicht. Een modellenbureau uit het Gentse zocht een sportieve vrouw in een rolstoel om mee te doen aan een spotje voor de Waalse Christelijke Mutualiteit of beter gezegd 'Mutualité Chrétienne. Ik stuur haar een aarzelend hartje terug, m'n lijf wou alweer enkele dagen niet mee en ik had net een rotdag achter de rug, vandaar het aarzelend hartje. Het is pas als ze 'interesse?' terug stuurt dat ik denk: bwa ja! Waarom niet?

s'Avonds kreeg ik een telefoontje van Griet van het modellenbureau 'de profielen', en een dag later ben ik al onderweg. Zalig!  In m'n mini, radio vollenbak, de zon op m'n gezicht en vooral eens iets anders in m'n hoofd dan al dat medisch gedoe. Wow, ze vraagt me meteen of ze een paar foto's mag nemen en of ik me eens wil voorstellen voor de camera. Oh My God, aan wat ben ik begonnen denk ik bij mezelf. Gelukkig stelt Griet me op m'n gemak. Na nog een paar kleine opnames vertrek ik richting huis. Blij dat ik dat eens deed, weer een ervaring rijker! Groot was m'n verbazing toen ze me een week later opbelde om te zeggen dat ik uitgekozen was om mee te doen in het spotje. Twee weken later trok ik met m'n lief en kinderen die eveneens mee deden in het spotje richting Luik waar de opnames door gingen. Zijn jullie benieuwd naar het resultaat klik dan hier.

Met vrienden lachten we er wel eens mee, dat ik vanaf nu een niet te stoppen modellen carrière tegemoet ging. En ja, je raadt het nooit. Geheel toevallig werd ik enkele weken geleden gecontacteerd door 'SO YES'. Ze volgden me via m'n blog en Instagram en vroegen zich af of ik model zou willen zijn voor hun nieuwste rolstoel rok. Of wat zeg ik, hun 'kokerrok'. Halleluja, het klonk als muziek in m'n oren, ik antwoordde meteen dat ik dat zeker zag zitten. Jullie vragen zich nu waarschijnlijk af hoe ik nu zo enthousiast kan zijn over een kokerrok!? Ewel het zit zo. Je zou eens moeten weten hoeveel keer ik me al in een kokerrok proberen te wurmen heb, dit gevoel kennen jullie vast wel, je staat in je pashokje je trekt en sleurt tot je in je favoriete rok zit. Maar stel je voor dat je je in een rolstoel verplaatst en dat je niet op je benen kan staan, kun je het je voorstellen hoe lang het duurt eer je zo'n kokerrok aanhebt? En als je iedere keer de hulp van iemand anders nodig hebt om je rok aan te krijgen, nee dank u. Als je hem dan uiteindelijk aan hebt dan kom je al snel tot de ontdekking dat je met zo'n smalle rok niet meer vlot je transfers van en naar je rolstoel kan doen, en in mijn geval bijna misselijk word van de druk op m'n baclofenpomp of dat het telkens je naar het toilet moet het weer wurmen is om die kokerrok af te krijgen, laat het dan maar die kokerrok. Nadat ik de vraag kreeg surfte ik uit nieuwsgierigheid op hun site. OMG! Wat een mega idee is dat van die twee meiden om praktische, gemakkelijke én modieuze kledij te ontwerpen voor mensen met een beperking. Eerlijk? Ik kocht het al vaak een broek of rok die veel te wijd is aan de bovenkant, want ja, ik zit toch in een rolstoel dus je rok of je broek verliezen zal je niet doen, en met een topje of trui erover niemand die het ziet. Beter zo dan ongemakkelijk in je kledij zitten of ganse dagen een trainingsbroek aan te doen. Bij 'SO YES' dachten ze echt aan alles. Van 'jassen met een magnetische rits' voor mensen die maar één hand kunnen gebruiken tot 'rolstoelbroeken'  met een hogere achterkant. Onlangs had ik het nog voor, m'n lief trok een foto van mij toen ik bezig was met m'n jongste, toffe foto ware het niet dat je de helft van m'n bilspleet zag. Dus laat maar komen die rolstoelbroek van SO YES, bye bye, gênante foto's met ongewenste bilspleet! :o)

Hun nieuwste 'rolstoelrok' kan volledig open met een rits, dus geen gewurm of mislukte transfers.
Het zijn allemaal aanpassingen en details waar ze bij SO YES goed over na gedacht hebben en die voor ons 'mensen met een beperking' een wereld van verschil maken!

Benieuwd hoe ik het deed als model? klik hier, en ontdek het! Ik ben alvast benieuwd naar jullie reacties!

#Enjoy Your Life!!

Een wat? Een Smartdrive!

Wie mij een beetje kent weet dat ik graag 'zelfstandig' ben. Liefst niet te veel hulp om niet te zeggen geen hulp. 'Doen gelijk een ander' zoals ik in m'n laatste post schreef. Miste je m'n blog over 'doen gelijk een ander' lees hem dan zeker nog eens hier. Ik ken actieve rolstoelers die daar geen moeite mee hebben om afhankelijk te zijn.  Mensen die zich zelf kunnen voortduwen die zich gewillig laten voortduwen in hun rolstoel, mensen die zelf hun boodschappen zouden kunnen doen die laten hun boodschappen doen en die iedere keer als ze ergens gaan iemand mee hebben om hen te helpen. Ik kan het niet helpen maar ik heb echt niet graag hulp en ik heb niet graag constant iemand in m'n buurt. M'n rolstoel in en uit m'n auto laden, balanceren op twee wielen, op en van een borduur springen, ik ben redelijk behendig met m'n rolstoel dat zorgt er natuurlijk ook wel voor dat ik kan zelfstandig

zijn. Als ik ergens kan van genieten is het dit, als het in m'n gedacht schiet gewoon in m'n auto springen en 'gaan' en 'staan' waar ik wil. Wow ik kies er de toepasselijkste woordspeling uit, in m'n auto SPRINGEN, en GAAN en STAAN waar ik wil halleluja !! 

Om nog zelfstandiger te kunnen zijn schafte ik me een freewheel aan. Een freewheel is een groter wiel dat je van voor op je rolstoel kan bevestigen. Met dit wiel kun je meer 'offroad' gaan. Lees: over kasseien, door gras, door kiezels of op wat ruwer terrein. Het grote wiel vervangt de twee kleine voor wieltjes van m'n rolstoel waardoor je veel stabieler staat.

Het gebeurde al  meer dan eens dat ik tijdens het shoppen in Ieper  in het putje van een ontbrekende kassei bleef steken met een wieltje en dat ik met rolstoel en al omviel. Voor wie dacht dat stappen op stiletto's over kasseien moeilijk was, met een rolstoel op kasseien is niet gemakkelijker. En yep dan aanvaard ik ook wel de hulp van iemand om weer recht te geraken :o). Op Instagram volg ik veel actieve rolstoelers, op dit kanaal leerde ik nieuwe mensen kennen, véél mensen, maar op instagram leerde ik ook al veel dingen kennen, je kent het wel zo van 'moh! bestaat dat?' of 'amai dat ziet er praktisch uit'. 

Want ik moet toegeven ik ben iemand die nooit mee is met een hype. Als ik plots ontdek 'amai dat is hip' dan is de rage al bijna gedaan of is er al lang een andere versie van gefabriceerd. Vorige lente ontdekte ik het snufje in rolstoelenland namelijk de Smartdrive. De smartdrive is een hulpmotor die je van achter op je rolstoel kan bevestigen.

                                     

Met de pushtrekker armband die via bluetooth in verbinding staat kun je de hulpmotor activeren. Het zag er echt intressant uit. Handig, compact en modern,  dus begon ik te googelen en filmpjes te bekijken van mensen die de smartdrive gebruikten. Ik vroeg aan de thuiszorg winkel van Ieper of ze een demo hadden dat ik eens mocht testen. Na een dag was ik helemaal verkocht aan dat ding. Het was gewoon de ideale oplossing. Door m'n aanhoudende reuma en m'n spasticiteit in m'n armen en handen kan ik me sommige dagen haast niet voortduwen in m'n rolstoel door de hevige pijnen. Dus zo'n hulpmotor zou een grote hulp voor me zijn.  Wat voor mij interessant is, is dat je het kan gebruiken als je het nodig hebt. Je kan gewoon actief blijven rijden, heb je een slechte en pijnlijke dag of ben je gewoon eens lui ;o), hang je Smartdrive er aan en je bent weg. Tijdens die test week verlegde ik m'n grenzen, gewapend met de Smartdrive en m'n freewheel trok ik het bos in met m'n twee kinderen en ik reed een enorme grashelling op in de Palingbeek. Zalig dat ik gewoon overal mee kon en zelfs een spurtje kon doen met m'n kinderen. Na de test week bleef ik maar denken aan die Smartdrive, dat is natuurlijk het nadeel aan iets testen, als je er super content over bent dat je het dan moet terug geven. Aangezien zo'n hulpmotor een 'luxe artikel' is word dit niet terug betaald zelfs niet gedeeltelijk. En ik moet zeggen de prijs is om een paar keer van te slikken. Weken verstreken en ik bleef maar denken aan hoe ik nog veel zelfstandiger kon zijn dankzij die smartdrive. Na veel nadenken en nachten wakker liggen besloot ik om m'n spaarboekje te plunderen en me toch een Smartdrive aan te schaffen. En ik moet zeggen ik heb het me nog geen seconde beklaagd. Tijdens onze reis in Italië kon ik volledig zelfstandig dorpjes bezoeken inclusief de steile straatjes en terwijl m'n lief op z'n fiets zat in Alpe d'huez kon ik op m'n eentje een berg wandeling maken dankzij m'n Smartdrive.

Voor ik m'n Smartdrive had moest ik geregeld eens de hulp inroepen van m'n twee kinderen om te duwen. Ik weet niet hoe het komt maar als mama voel ik me daar niet zo goed bij. Ze doen het nochtans met plezier maar toch, het is de mama die haar kinderen helpt en niet omgekeerd toch? In ieder geval ben ik super content met m'n smartdrive, het heeft me nog meer vrijheid en zelfstandigheid!

*Deze blog schreef ik uit eigen beweging en niet in opdracht van Smartdrive en ik werd er al zeker niet voor gesponsord.

Enjoy Your Life !!