Girlwithabellygift en de soft lockdown

Onwezenlijk als ik bedenk dat ik een paar maanden geleden het nieuws weg zapte als het over het covit-19 virus in China ging. Weg zappen omdat ik de beelden te erg vond. Want 'moh zeg maak dat maar mee'. Ondertussen zijn we twee maanden verder, heeft het virus zich over de hele wereld verspreid en zitten we 'al  iets meer dan vier weken' in een soft lockdown. Tijdens onze ski reis in de krokusvakantie werd het duidelijk dat het covit-19 virus Europa bereikt had en zich razend snel verspreidde. Sinds het begin van de uitbraak van het virus volgde m'n lief dagelijks hoe dat daar in het verre China evolueerde. Hij mocht niet te veel zeggen want ssstttt hij maakte me bang en daarbij China het is nu niet dat het bij onze deur ligt hé in het landelijke Sint-Jeliens in de uithoek van West- Vlaanderen. Tot plots het virus van het verre China ook in België arriveerde. M'n lief zei: 'geloof me we gaan China achterna'. Maar sssstttt hij mocht niet te veel zeggen want je weet wel hij maakte me bang. Tot plots alles snel ging en er effectief ook wel een reden was om bang te worden. De scholen werden gesloten in de winkel moet je plots afstand houden en werden er mond maskers gedragen door het personeel. Ik geef toe ik sloeg volledig in paniek nadat ik een mail kreeg van de dienst reumatologie. De wekelijkse spuit voor m'n reuma zorgt voor een verminderde weerstand, ik moest me geen zorgen maken maar als 'risico patiënt' moest ik voorzichtig zijn. Sinds 'het post traumatisch stress syndroom' je weet wel ik hield dat over aan die keer dat het helemaal verkeerd liep tijdens een onderzoek heb ik geen controle meer over stress en angst. sindsdien bestaat een klein beetje bang zijn niet meer het is meteen bang dat ik er niet meer kan van functioneren en er zelfs ziek van ben. Bij het ophalen van m'n boodschappen bij Collect & go geraak ik amper nog op de parking het is duidelijk dat iedereen in paniek geslagen is. Ondertussen is het in m'n hoofd één en al chaos. Hoe zal ik door deze periode geraken? Geen huishoudelijke hulp meer en tot ik dan ook nog begon te denken aan de medische kant van het verhaal. Geen kiné en zal m'n baclofenpomp wel kunnen gevuld worden in het geval van een lockdown? Twee kinderen thuis, ondertussen de éne na de andere mail van de school met taken voor de kinderen wat het eerste ogenblik gigantisch veel leek. 17 maart het verdict is gevallen België gaat in soft lockdown. Voor mij maar wellicht ook voor vele anderen was het een shok. Het virus die een gewone griep was, was blijkbaar toch geen gewoon griepje en de boodschap was 'blijf in uw kot!' De angsten waren ondertussen zodanig erg geworden dat ik maar half meer kon functioneren. Terwijl m'n jongste zorgeloos op z'n trampoline sprong en luidkeels 'leef alsof het je laatste dag is' meezong met de muziek die uit z'n box schalde was ik stiekem jaloers op z'n kinderlijke onbezorgdheid. 

Ik haalde een flesje rustgevende druppels die gelukkig hielpen om wat rustiger te worden en ik keek niet meer naar het nieuws of las geen krant. En op de één of de andere manier gaf die soft lockdown me een bepaalde rust samen met m'n kinderen veilig thuis. M'n angsten geraakten meer en meer onder controle en m'n hoofd klaarde op. We vonden een evenwicht tussen werken voor school en ontspanning. Ja, we hebben onze draai gevonden in ons kot. 

Stress en spasticiteit het gaat niet samen...

Stress en spasticiteit het gaat echt niet samen. Ik was wel al een heel pak rustiger maar toch we leven allemaal met een zekere angst en onzekerheid. We vragen ons allemaal af waar en hoe dit zal eindigen. Om de stress van me af te gooien probeer ik samen met m'n kinderen veel buiten te zijn, we doen dagelijks een toertje. De kinderen met de fiets ik met m'n handbike. Ik geniet, snuif de buitenlucht op en vooral ik vegeet eventjes alle 'corona ellende'. Zoals verwacht begint m'n lijf te protesteren. De spanning in m'n spieren die ik opbouw door te rijden met m'n handbike stapelt zich op bovenop de spanning die ik al heb van deze stresserende tijd. Het kost meer en meer moeite om nog in m'n strekkers te geraken het staanapparaat krijg ik niet meer dicht. Twee weken zonder kiné het begint z'n tol te eisen. Handen in vuisten. Buikspieren die te pas en te onpas aanspannen. De tweede week van de soft-lockdown het is de hel. Een lijf die niet meer mee wil. De stress rond het schoolwerk. De stress voor m'n jongste die het zowieso al niet gemakkelijk heeft op vlak van school. Af en toe eens zuchten, niet geconentreerd je moeder als leerkracht. Leerkracht met een lijf die niet mee wil, het zorgt voor géén geduld. Het zorgt zelfs voor onterecht geroep ocharme het ventje. Als ik op de hoop toe nog een spasme krijg van m'n hele lijf terwijl ik een pot pasta wil afgieten en aan een ramp ontsnapt ben besef ik dat het zo niet verder kan. 

'Zorg in tijden van corona '

Ik ben eerlijk m'n kiné zei van in het begin dat hij ging bijven langs komen maar ik was zo in paniek en bang dat ik zei dat het niet nodig was. Het was m'n domste zet ooit maar kijk de angst en de paniek om het virus te krijgen was op dit ogenblik te sterk. Kiné het is niet echt iets waar je social distancing kan toepassen en die één meter en half al helemaal niet. Op van de spasticiteit en pijn en serieus onder de indruk van m'n bijna ongeluk met m'n pot pasta zet ik me over m'n angst en vraag ik hem om toch langs te komen. Sindsdien kan ik er weer zijn voor m'n gezin en gaat het eigenlijk goed. Ik durf er  amper iets over posten in m'n stories op Instagram want veel van m'n volgers die net als ik bijna niet zonder kiné kunnen hebben het geluk niet dat hun kiné blijft werken. Dankbaar dat die van mij wil langskomen! Ondertussen reed ik met m'n mini richting Zottegem om m'n baclofenpomp op te vullen dus dat is ook weer een zorg minder in deze corona crisis. Klein gelukske in deze spannende tijden, weer een volle pomp en een uur of twee helemaal alleen en chill in m'n auto. Een pak van m'n hart dat de zorg die ik nodig heb kan blijven door gaan.

Wat me énorm opvalt in deze bizarre tijd is hoe raar mensen zich gedragen en hoe moeilijk iedereen het heeft om zoals Maggie het zei ' in je kot' te blijven. Deze week vertelde ik het nog tijdens een video call aan een vriend, we zitten allemaal in hetzelfde schuitje en eigenlijk is iedereen nu 'beperkt'.  Ja ik heb al heel veel gezucht en met m'n ogen gerold met hoe sommige mensen daarmee omgaan. Is dat nu zo moeilijk om in je kot te blijven? Echt waar hoe ouder ik word hoe dankbaarder ik ben dat ik met een beperking geboren ben. Ik leef al m'n halve leven in periodes van lockdown als kind ingegipst van aan m'n tenen tot over m'n buik weken aan een stuk. Maanden aan een stuk in het ziekenhuis. Keer op keer al m'n plannen die in het water vallen. De uitstapjes of feestjes die wij als gezin in het water zien vallen omdat mijn lijf er een stokje voor steekt je wilt niet weten hoeveel keer. Zes jaar geleden toen m'n katheter scheurde het gebeurde in Maart, onze hele zomer om zeep. Ik lag een hele zomer in bed gedrogeerd met orale baclofen en valium. En ja, er ging iemand met mijn ticketje naar Tommorowland kun je je voorstellen hoe dit gepiekt heeft. Nu is er een pandemie en is het voor iedereen gelijk dus het kan wel pieken en je kan spijtig zijn maar het is voor iedereen zo. Wees blij dat je nog in je tuin mag of in je eigen stad mag wandelen en fietsen. Maak het thuis gezellig drink eens een cavatje. Geniet van het rustigere leven, kijk eens naar de heldere lucht die nog nooit zo helder was zonder vliegtuigen. En vooral wees blij met iedere nieuwe dag dat je gezond en wel opstaat. Hou vol! Het is voor iedereen lastig maar samen kunnen we dat. Ik hoop dat iedereen die fan is van m'n blog nog gezond is. Hou jullie goed en zorg voor elkaar! #nevergiveup

Live Your Life!
Never give up!

girlwithabellygift heeft een tattoo

Hij staat er op.  M'n lang verwachte 'never give up' tattoo. Voor altijd 'never give up'. Het moet ongeveer een jaar of vier geleden zijn dat het idee voor een tattoo begon te groeien. Want eerlijk is eerlijk ik mag het wel van de daken schreeuwen en breedlachend met de hashtag never give up vanuit m'n (ziekenhuis)bed foto's posten de wisselvalligheid van CP het zorgt ervoor dat m'n never give up ook al laat ik het niet zien soms ver te zoeken is. CP het is een nooit eindigend gevecht, een keer goed vloeken een paar dagen rusten en gelukkig vind ik m' n 'never give up' ingesteldheid telkens terug.  Wie me persoonlijk kent weet dat ik het niet  weg stak dat ik een fijne elegante tattoo mooi vind vooral als er een betekenis achter zit. Ja, een tattoo met een verhaal dat heeft iets vind ik. Met m'n kinderen en lief had ik het geregeld eens over m'n never give up tattoo. Wat vonden zij daarvan? Want echt ik mag er niet aan denken dat m'n kinderen beschaamd zouden zijn voor hun moeder met haar tattoo. Hun eerste reactie was ja! never give up dat ben jij! Maar over de tattoo zelf waren ze duidelijk niet te groot en een fijne geen grote grove tattoo. Niet dat ik dat van plan was hoor ze deelden mijn mening. Fijn, elegant en niet te groot. Ik speurde rond op Pinterest. M'n eerste gedacht was gewoon simpel in kleine typ lettertjes #nevergiveup. Met een zwart stiftje schreef ik het op m'n arm. Nee, dat was het niet. Het was een beetje als een code niet echt elegant. Als ik dan toch voor een tattoo ging moest hij echt helemaal worden zoals ik in gedachten had. Eéntje die gezien mocht worden. Niet alleen het ontwerp was stof tot nadenken. Nu ik de beslissing genomen had om eindelijk één te plaatsen begon m'n hoofd weer op volle toeren te draaien. Alhoewel ik de laatste jaren probeer van foert te zeggen vind ik het toch nog altijd moeilijk om niet te denken: 'wat zullen de mensen van me denken'. Ik hoorde ze het zo al zeggen. 'Mo alli, da misje in eur karreke e nu e tattoo' of  'je wit wel dedie met neur tattoo'. Of ik vroeg me af wat als ik het geluk heb om tachtig of negentig te worden wat dan met m'n tattoo, ik visualiseerde me een gerimpelde arm met een never give up tattoo. Of ik zag het al voor me van hoe ik op m'n oude dag in het rusthuis zal zitten en de verzorgsters tijdens hun koffiepauze al slurpend aan hun koffie zullen zitten lachen met de deze van kamer 234 met haar nevergiveup tattoo. Om nog maar te zwijgen van de 'het is voor altijd' zin die steeds door m'n hoofd bleef gaan. Want ja, eens hij erop staat is het voor altijd. Ik bleef op het gemak Pinteresten, verzamelde foto's en schreef er never give up bij en ik haalde m'n beste tekenkunsten boven en tekende het met een zwart stiftje op m'n arm. Kortom ik ging niet over één nacht ijs voor m'n tattoo. 

Dinsdag 4 Februari post ik deze foto in m'n stories op Instagram met de tekst 'klein stresske', serieuse stress ging toepasselijker geweest zijn. Om vijf uur in de morgen lag ik al wakker. Omg. m'n hoofd weer op volle toeren, twijfelen, en de zin 't is voor altijd was er ook weer.  Daarbij had ik het die vijf maanden ook echt voor mezelf gehouden. Ik bracht m'n familie niet op de hoogte dat ik een tattoo ging plaatsen. Nee, ik had echt geen zin in telkens opnieuw 'zou je dat wel doen' of 'je zal dat toch niet doen'? Gelukkig had ik m'n bestie Katharina mee om te supporteren.  

Maar echt ik ben er zo blij mee! Hij is prachtig! Eigenlijk is hij nog mooier in het echt maar ik krijg hem niet zo mooi op foto. Ik heb nog geen enkele keer gedacht wat heb ik nu gedaan, integendeel ik ben er trots op. En ja, ik zeg foert, ieder z'n eigen mening. Ik lig er niet wakker van van mensen die een tattoo 'margi' vinden. Ja tussen de vele positieve reactie's was er ééntje tussen die een tattoo 'margi' vind. Ik was daarop voorbereid ieder z'n eigen mening. Voor mij is het niet zomaar een tattoo maar een never give up tattoo. Een duwtje in de rug voor de dagen waarop ik me afvraag hoe ik hem nu weer zal doorkomen. Pijn en verkrampt in een bolletje kunnen kijken naar m'n arm en denken komaan hè never give up en morgen een betere dag. Een tattoo waar er geen verhaal maar al een volledig boek achter zit. CP het is een nooit eindigend gevecht het zou nog een schone titel zijn. Niet opgeven ook al lijkt het dat het nooit meer goed komt want echt alles komt altijd goed. Het is niet altijd op de manier dat we zelf zouden willen maar het komt goed. Geloof me ik ondervond het al meer dan eens. #nevergiveup.

* Ter info: ik liet m'n tattoo plaatsen bij 'The Liner' in Roeselare 

Live Your Life!

Never Give Up! 

2019 was een schoon jaar

Wow. We zijn al bijna drie weken in '2020'. Proficiat voor mezelf ik schreef nog geen enkele keer per ongeluk 2019 '2020' schrijft gelijk gemakkelijk. Het feit dat ik eigenlijk zelden een datum moet schrijven zal er misschien ook wel voor iets tussen zitten ;o). Toen ik een paar dagen geleden naar aanleiding van m'n dochters verjaardag (ze werd 12 maar jongens toch 12!!) de link wou zoeken van een blogpost dat ik ooit schreef over m'n zwangerschap herlas ik nog eens alle posts dat ik schreef op m'n blog. En Damn, als je daar in zit besef je dat niet maar ik heb al een serieuse strijd gestreden zeg! Het was duidelijk dat in het begin van m'n blog het eruit moest. Ik poste iedere week een schrijfsel en het hielp me door het zwaarste heen. In 2019 schreef ik amper drie schrijfsels. Het is nochtans niet dat ik geen inspiratie heb inspiratie genoeg maar ik kom er niet aan om het neer te pennen. Ondanks m'n beperking run ik (behalve het poetsen) het volledige huishouden zelf. Daarbij heb ik nog m'n dagelijkse revalidatie, 's avonds nog kids naar hun activiteiten brengen, rolstoel in en uitladen, in tegenstelling tot m'n actieve blog jaren waar ik bijna constant in bed lag en ik meestal als de kinderen in bed lagen nog schreef  heb ik nu geen energie om het blogpostje dat ik in m'n hoofd heb 's avonds nog te schrijven verder dan m'n strekkers en m'n luie zetel geraak ik niet. Ik hou het in m'n hoofd tot het dan te laat is om er dan nog iets over te schrijven, het zou een beetje vijgen na Pasen overkomen. Telkens ik iets geschreven heb ben ik ervan overtuigd om weer elke week iets te schrijven maar helaas de tijd gaat te snel of het is de schuld van m'n smartphone waar ik me in m'n staanapparaat zonder ik het besef meer dan een uur mee bezig hou. En m'n stories op Instagram waar ik filmpjes en foto's post op het moment zelf en ik dus zo veel laat zien van wat ik normaal zou neerpennen. Ik dacht al een paar keer 'mischien moet ik stoppen met m'n blog'. Ondanks dat ik weinig schrijf krijg ik het niet over m'n hart. M'n plekje waar ik m'n ei kwijt kan, Girlwithabellygift ik kan er geen afstand van doen. Ik doe gewoon verder zoals ik bezig ben. schrijven als ik er goesting of behoefte aan heb. Bedankt trouwens m'n laatste bogpost over 'een goeie kinesist is goud waard' werd massaal gelezen en echt waar ik kreeg een paar mooie verhalen van 'lotgenoten' die net zoals ik een kiné van goud hebben. De mensen die ik via m'n blog leren kennen heb en de mooie verhalen die ik via dit kanaal al ontvangen heb daarvoor alleen al zou ik 'Girlwithabellygift' nog niet verwijderen van het net. 

2019 voor mij was het een schoon jaar. Een jaar waar er eigenlijk nog veel van mogen volgen. 

Volgens Instagram waren dit de negen beste foto's van 2019 voor het eerst in zes jaar geen enkele foto met een ziekenhuisbed Jiha! 2019  het was een volledig maar echt een v.o.l.l.e.d.i.g.!! j.a.a.r.!! dat ik n.i.e.t.!! o.p.g.e.n.o.m.e.n.!! w.e.r.d.!! i.n. h.e.t. z.i.e.k.e.n.h.u.i.s.!! Ja 'k weet het veel puntjes en uitroeptekens maar beter kan ik m'n blijdschap niet uiten op papier. Een jaar geen ziekenhuisopname, geen narcose en geen hartverscheurend afscheid van m'n kinderen en lief. Het zorgde voor meer qualitytime met m'n gezin. Het zorgde voor mentale rust. Het zorgde voor adem. Het zorgde voor meer evenwicht tussen m'n hoofd en m'n lijf. Het zorgde voor een pak minder frustratie. Het zorgde voor meer 'het is wat het is' en en af en toe eens foert.  Het zorgde voor minder paniekaanvallen. Het zorgde voor minder symptomen van het post traumatisch stress syndroom. Het zorgde voor vooruitgang. Het zorgde voor e.i.n.d.e.l.i.j.k. resultaat en beloning voor m'n dagelijkse inzet. Als het aan mij ligt zal 2020 even mooi worden. Never give up jongens, never give up! Het herlezen van m'n eigen volledige blog heeft me nog meer overtuigd. Altijd voort doen, soms eens rusten en een keer goed huilen maar nooit opgeven! Bedankt lieve volgers voor het lezen van m'n blog, voor de virtuele schouderklopjes! Ik wens jullie een mooi en een gezond 2020 toe!

Live your life!

Never give up!

Een goeie kinesist is goud waard

Op 8 september was het 'Wereld Kinesitherapie Dag'. Al van baby af is kinesitherapie zowat hét belangrijkste in m'n leven. Dagelijks zorgen dat die spastische spieren op lengte blijven. Stretchen en oefenen. Ik geef toe in m'n tiener jaren was  ik niet altijd even enthousiast als het over kinesitherapie ging. Het was niet m'n favoriete bezigheid het was echt van moeten. Na een lange schooldag nog een uur naar de kiné of m'n spel onderbreken om te gaan af te zien dan nog. Vooral tussen m'n elfde en twaalfde had ik een periode waar ik het moeilijk had met m'n beperking daarbij vond ik kinesitherapie niet nodig en werkte ik langs alle kanten tegen.  Overdreven roepen als ik pijn had, zuchten, blazen, met m'n ogen rollen, nee echt ik vond dat pure tijdverspilling. Toen in die tijd was hoe bruter de kinesist te werk ging en hoe meer pijn ook echt nog van toepassing.  Er werd mij eigenlijk ook nooit uitgelegd waarom kinesitherapie belangrijk was. 

" Een goeie kinesist is goud waard "

Eerlijk gezegd vind ik het een onderschat beroep, ik zie soms  dat de artsen neerbuigend doen tegenover de kinesist. Als ik op controle ga en m'n spieren zijn niet ok dan word al vlug richting de kiné gekeken. Verkorte spieren? Ah dan heeft de kiné niet goed door gestretcht. Maar kom ik met een propvol hoofd en tranen terug van die controle daar in Leuven dan is het wel de kiné die rustig en in mensentaal uitlegt wat er allemaal gezegd geweest is en me terug het bos door de bomen laat zien. Wie me volgt op Instagram en m'n verhaal volgt weet dat ik er dag in dag uit voor ga tijdens m'n revalidatie en dat ik het geluk heb te mogen samen werken met een kinesist waarmee het enorm goed klikt. Iemand die me op alle vlakken bij staat zowel fysiek als mentaal. Iemand die er geen doekjes om wind en die zegt waarop het staat. Iemand waar ik op  m'n gemak mee ben als m'n lijf onaangekondigd helemaal spastisch in een bolletje schiet en ik het liefst zou hebben dat niemand me zo ziet. Geloof me een goeie kinesist is goud waard. Als ik me 's morgens afvraag hoe ik m'n dag zal doorkomen dan is hij er om het allemaal wat dragelijker te maken. Hij is degene die ervoor zorgt dat ik gemotiveerd blijf verder doen. Hij is degene die supportert en 'komaan je kunt het' roept net op het ogenblik dat ik denk dat ik het niet meer volhou. Hij is degene waar ik eens bij mag uithuilen en eens goed vloeken als het soms allemaal te veel word. Hij is degene die m'n 'patersknie of m'n tenniselleboog na het zit skiën in tapet als de pijn niet uit te houden is. Hij is degene die me terug oplapt als ik in een sportieve bui weer eens te enthousiast aan het rolstoelsporten sloeg. Hij is degene die m'n wervels een duwtje geeft als m'n rug pijn doet. Hij is ook degene die me geleerd heeft geen grote onhaalbare doelen meer voor ogen te houden. Toen vijf jaar geleden m'n katheter het begaf en ik van de éne dag op de andere totaal onverwachts terug in m'n rolstoel belandde moest en zou ik snel terug kunnen stappen. Omdat ik de lat veel te hoog legde kon ik nooit m'n doel dat ik voor ogen had halen waardoor ik steeds meer gefrustreerd werd. Kleine doelen voor ogen houden, als m'n kiné het nog geen honderd keer zei dan zei hij het nog niet. Ik geef toe, in het begin dacht ik er het mijne van. 'Moet ik nu echt blij zijn omdat ik 2 cm rechter kan zitten dan vorige week?' Als het geen zichtbare vooruitgangen waren dan vond ik ze de moeite niet om over te spreken. Maar echt, het is één van de schoonste lessen dat ik van hem geleerd heb, blij zijn met een ieniemienie kleine vooruitgang. Als je dit kan is het zoveel gemakkelijker om vol te houden. 

Alle ieniemienie kleine vooruitgangetjes leiden tot één grote. Vorige week mocht ik het op het onverwachts aan de lijve ondervinden. Even terug naar zes mei. Slechte dag koppige psoas, spasticiteit ten top en pijn. In m'n hoofd alweer onrust, word het weer botox? Weer een narcose? Geen adem, angstaanvallen en nochtans er heeft nog niemand van botox gesproken. 'Mag ik eens proberen je spieren losser te maken met dryneedling?' Hij paste dit al eerder toe bij mensen met stress gerelateerde spierspanning klachten, maar paste het nog niet toe bij spasticiteit.  

*Dry needling soms ook Intramuscular stimulation "IMS" genoemd is een behandelmethode waarbij een speld in verdikkingen van een spier worden geprikt. De behandeling word onder andere toegepast voor de behandeling van stijfheid en pijn in de spieren. *(bron Wikipedia)

Onder het motto 'baat het niet dan schaadt het niet' liet ik die koppige spieren aanprikken. Als een wonder voelde ik nog geen vijf minuten later de spanning in m'n spieren veel minder worden. Telkens m'n psoas koppig word haalt hij z'n naaldjes boven en kan ik weer ontspannen verder dit in combinatie met m'n strekkers en staanapparaat, het marcheert. Ondertussen zit ik al aan bijna 10 maanden zonder botox, zonder narcose , zonder chemische brol in m'n lijf, zonder ziekenhuis opname. Maar Sssstttt ik zeg het niet te luid. Terug naar 2 weken geleden na een lange periode van veel te veel spasticiteit aan m'n bovenkant, lees: nek, armen, handen vingers staat het huilen me nader dan het lachen. Handen in vuistjes, maar echt moedeloos word ik ervan. Te pas en te onpas spasmes in m'n maag alsof iemand je plots een harde trap geeft. Vijf pogingen doen om een glas vast te nemen, nog meer pogingen om dat glas weer los te laten dit in combinatie met een gezin runnen ik denk dat ik het niet verder moet uitleggen welk gevoel ik had. 

'Zou je die dryneedling niet eens kunnen toepassen in m'n armen en nek?' We kunnen het maar proberen toch? En weer voel ik m'n spieren minder verkrampen en verlaat ik de kiné praktijk met losse armen en nek. Een rollercoaster van emoties is het minste wat je kan zeggen. Van bijna geen glas kunnen vastgrijpen naar vlotjes een glas vastnemen. M'n hoofd kan het soms niet altijd vatten. Na weken sukkelen op m'n diatonische accordeon gaat dit ook weer vlotjes. Als ik besluit bij wijze van test na 2 jaar m'n viool eens van onder het stof te halen dan is m'n verbazing helemaal compleet als ik met losse vingers een deuntje kan spelen alsof ik niets anders deed. 

Alsof van tien dagen verkrampt zijn en me luidop afvragen waar dit zal eindigen en m'n viool van onder het stof kunnen halen nog niet genoeg was, werd ik dan ook nog eens beloond voor m'n dag in dag uit gevecht. Ik stond zelfstandig recht en ging weer zitten. Zot, echt zotjes! Oftewel hoe het soms kan keren, een goeie twee weken geleden was het afzien en ploeteren om m'n gezin te runnen met zoveel spasticiteit. Een mens zou voor minder soms een hoofd hebben die het niet allemaal meer kan plaatsen! Ik ben me ervan bewust dat het ook weer vlug kan keren in de andere richting en als ik al m'n facebook herinneringen zie passeren dan is het telkens opnieuw (her)beginnen en ervoor gaan. Telkens vol verwondering van hoe ver ik opnieuw kom. Blij met wat ik bereikt heb. Hoever ik zal geraken niemand die het weet ( iets met geen grote doelen voor ogen houden) maar een donut die ligt op het bovenste schap kunnen kiezen  bij 'Hill's Donut' in Ieper volgens mij heb ik dit doel zo goed als  bereikt ;o)!

Dankbaar dat ik zo goed begeleid word en er niet alleen voor sta! Merci kiné van me, echt merci! Deze post is een diepe buiging en een staande ovatie voor alle kiné's maar vooral voor de mijne! 

Live Your Life !

Never Give Up!

Girlwithabellygift schreef nog eens iets ...

'Jammer dat je niets meer schrijft op je blog.' Waarbij ik telkens dacht ik moet echt nog eens iets schrijven. Die blogdip nog altijd, geen tijd, geen goesting, vermoeidheid en pijn er was altijd wel iets om niet te schrijven. Nochtans deze blog begon als therapie, m'n hart luchten er over schrijven. Gewoon 'het leven zoals het is'. Jullie positieve reactie's en virtuele schouderklopjes het deed deugd. Ik voelde me gesteund en ik had het gevoel er niet alleen voor te staan. De mailtjes van lotgenoten die lieten weten dat het een verademing was om m'n blog te lezen en dat ze er steun in vonden gaven me een goed gevoel. Na die keer dat ik er bijna niet meer was lukte het schrijven steeds moeilijker. De dankbaarheid dat ik dit overleefde veranderde in angst. Angsten dat ik niet meer onder controle krijg. Het 'post traumatische stress syndroom'. De onrust in m'n hoofd ik kan het eigenlijk moeilijk omschrijven. Zeven begonnen schrijfsels waarvan halverwege de woorden niet meer kwamen en ik me afvroeg of ik dat wel moest posten waarop ik het dan maar voor mezelf hield. Maar goed ondertussen lijkt deze post vlot te schrijven. M'n laatste post dateert nog van het zit skiën avontuur. Na het zit skiën viel ik in een zwart gat. Yep daar zijn we weer 'het leven zoals het is'. Begrijp me niet verkeerd, m'n droom om met m'n gezin te kunnen mee skiën kwam uit en ik genoot er met volle teugen van. Maar na enkele weken op adrenaline, de wil om het te  kunnen en het vechten tegen de spasticiteit had m'n lijf er geen zin meer in en m'n hoofd nog veel minder. Het skiën was blijkbaar veel zwaarder dan dat ik besefte. Spasticiteit ten top en pijn veel pijn om nog maar te zwijgen van de extreme vermoeidheid en de angstaanvallen die ik steeds meer kreeg. Geloof me 'het post traumatisch stress syndroom' het is echt iets raar! Ik ging er een tijdje voor naar een psychologe maar ook dat helpt niet of t'is te zeggen onze gesprekken leiden tot herinneringen, verdrongen herinneringen vooral pijnlijke herinneringen. Dat ik meer dan één medisch trauma opliep als kind dat is duidelijk. Telkens ik van die psychologe terug kwam leek het alsof m'n rugzak van het leven terug aan m'n schouders gehangen werd en dat ik er niet meer mee recht geraakte. Alsof ik niet meer aankon wat ik al allemaal mee maakte. Ik had er echt geen deugd van integendeel ik had het gevoel dat er alleen maar dingen bij kwamen in m'n hoofd, herinneringen van jaren geleden die ik tijdens de gesprekken herbeleef alsof ze van gisteren waren. Of je daar door moet ik weet het niet. Naar mijn gevoel is het slechter dan dat het goed is dus ik besliste om ermee te stoppen. Het bleek de juiste keuze te zijn. Een goeie babbel met m'n kinesist die ondertussen soms meer m'n mental coach is, ik heb er meer aan. We zijn ondertussen weer een paar weken verder als ik het met m'n revalidatie arts heb over die vermoeidheid. 'Bij wat krijg jij allemaal hulp' vraagt ze me. 'Bij het poetsen' antwoord ik. Boodschappen doen, bij iedere winkel of plaats waar ik stop m'n rolstoel in en uit laden, eten klaarmaken, twee kinderen in huis, de kinderen brengen naar hun activiteiten, iedere dag m'n revalidatie, staanapparaat en strekkers en noem maar op. Je weet wel zoals ik het al een paar keer schreef 'doen gelijk een ander' ik werd zo opgevoed. 'Ge zijt een wree wijveke ze gij' zegt ze in haar Gents dialect. Ja mag niet vergeten dat de spasticiteit al heel veel energie weg neemt en je word ook ouder. Yep in m'n blog stilte werd ik eenenveertig. éénenvéérdig! Het siert je dat je alles zelf doet, maar misschien moet je de vermoeidheid daar wel gaan zoeken, ze heeft misschien wel gelijk besef ik als ik met m'n mini naar huis rij en ons gesprek nog eens overloop. De weken die volgen besluit ik om niet meer te sporten, geen handbike en geen tennis. Alleen maar rusten in m'n strekkers. En ik moet zeggen het doet deugd. Zelfs m'n revalidatie gaat veel beter. Het gaat zo goed dat ik zelfs terug begin dromen van 'stappen'. Alhoewel het gaat zo met ups en downs dat m'n vorige zin al niet meer klopt. Dat is nu net het lastige dat m'n toestand zo wisselend is. De énige dag kan ik 'veel' de andere bijna niets. Als ik een goeie dag heb zou ik in al m'n enthousiasme een leuke activiteit beloven aan m'n kinderen om dan een dag later de kinderen te moeten uitleggen dat het toch niet zal gaan. Frustrerend echt waar. Maar goed op goeie dagen geniet ik vollen bak van wat ik wel kan. Dat is het voordeel van het leven met een niet meewerkend lijf, je geniet veel vlugger van kleine simpele dingen. Ik vind het zo spijtig als ik dan mensen van in m'n naarste omgeving hoor klagen en zagen over pietluttigheden. Zich druk maken over dingen waarbij ik eens met m'n ogen rol en bij mezelf er het mijne van denk. Dus lieve lezers, doe me een plezier en geniet! 

Live your life !!  #nevergiveup

                                            

Van botox naar zitskiën

Amai! M'n laatste schrijfsel dateert alweer van december. Van twee dagen voor m'n botox. Heb je deze post gemist dan kun je hem hier nog eens lezen. Er kwamen positieve reactie's omdat ik durfde neerpennen dat het eigenlijk niet goed ging en dat ik geregeld wenend op de sofa bij de psychologe zat. Sinds die keer dat ik er bijna niet meer was kamp ik nog altijd met 'post traumatische stress'. Binnen enkele maanden is het nochtans al twee jaar geleden maar de angsten krijg ik bij momenten nog altijd niet onder controle. Angsten. Angsten die zomaar boven komen. Soms uit het niets, soms getriggerd door iets. De geur van plastiek, je weet wel de kinderen krijgen een gratis opblaasbare bal bij de aankoop van twee producten van nivea. Die geur, die typische 'plastiek geur' ik word erdoor herinnerd aan het masker waarmee ik beademd werd of het masker waarmee je wakker word uit een narcose zo iets stom is goed om in paniek te geraken en in gedachten zelfs terug gekatapulteerd te worden naar toen. Zweten, beven, denken dat je gaat flauwvallen, geen adem... met andere woorden een paniek aanval. Vandaar 'de sofa en de psychologe'. Ik dacht lang dat ik een grote trunte geworden was. Want 'alli gow' het ziekenhuis serieuze operaties waar gekapt en gebeiteld werd ik ben ermee opgegroeid, het ziekenhuis was lang m'n tweede thuis. Hoe kan het dan dat ik nu plots van het minste in paniek ben? Dit past totaal niet bij wie ik ben. Niet trunten en ervoor gaan is altijd m'n principe geweest. Na de sessies bij de psychologe en de babbels met m'n kinesist kwam ik tot de ontdekking dat er niets van getrunt was maar dat het medisch vat gewoon vol is. Met andere woorden op medisch vlak kan er niets meer bij en gaat m'n lichaam meteen in verdedigingsmodus. Wat ook wel een aanvaardbare uitleg is met wat ik al mee maakte in m'n veertig jarige 'spastische quadriplegie carrière'. De laatste vijf jaar alleen al werd ik zes keer geopereerd, onderging ik drie volledige botoxen met de bijhorende zes tot veertien weken ziekenhuis opnames, lag ik in het totaal bijna vijf maanden volledig plat met een lekkend ruggenmerg én kreeg ik een per ongeluk  bijna fatale overdosis baclofen die ik godzijdank overleefde. Hoe dat ik er zelf niet achter kwam dat het medisch vat wel eens kon vol zijn. Dat ik nu terug volledig gebotoxt moest worden na amper zes maanden ook dat zorgde opnieuw voor onrust in m'n hoofd en opnieuw voor intense paniek aanvallen. Na amper zes maanden weer onder narcose, weer naar de plaats waar ik bijna het leven liet, weer het gepiep, weer zuurstofmaskers... ik weet het, het klinkt belachelijk maar echt ik heb het bij momenten niet meer in de hand. De ring van Brussel. De wegwijzer Leuven zien staan. Een plotse spasme waardoor ik denk dat m'n spieren aan het verkorten zijn, nog maar denken 't'is toch niet weer van dat. Je kan het zo gek niet bedenken er is echt niet veel nodig om zo'n aanval te krijgen.

Is er eigenlijk iemand die me kan uitleggen waarom ik àltijd lach zelfs als ik naar het OK vertrek? Als je die foto ziet zou je toch echt denken dat ik daar volledig chill in dat bed zit? Dit beeld is de perfecte foto van 'wat er soms schuilt achter een lach'. Maar goed, JEY omdat ik er weer vanaf ben, en nog meer JEY voor het resultaat. Die koppige spieren willen weer mee, zo goed als losse benen en armen. HOERA! En wat ook nog HOERA was, ze zagen terwijl ik onder narcose was dat het dit keer nog goed meeviel, ik was er op tijd bij om die koppige spieren aan te pakken, ik moest zelfs geen zes weken plat liggen. Het was maar goed ook, want er stond iets waar ik heel erg naar uitkeek op m'n agenda. 

'Girlwithabellygift ging een weekje gaan skiën' 

Het begon allemaal met een 'initiatie zitskiën' in Ice Mountain te Komen georganiseerd door Anvasport. Ik kreeg er les van Anita. Haar enthousiasme alleen al. Maar echt ik weet zeker dat Anita door haar enthousiasme de grootste sneeuw of ski hater zelfs op de latten krijgt! Terwijl Anita gezwind naar beneden skiet, probeer ik m'n evenwicht te zoeken op die ski lat. Het was sukkelen ik lag meer plat dan dat ik eigenlijk recht stond met die zit ski, eerlijk, ik kon niet echt zeggen dat ik me rot geamuseerd had op die eerste initiatie. Spastische spieren omdat ik veel moeite moest doen om recht te blijven met die zitski. En echt zonder overdrijven ik mocht al blij zijn als ik eindelijk eens een meter kon glijden zonder omvallen. Na de initiatie vertel ik Ronny en Anita van anvasport dat wij al negen jaar gaan skiën en dat ik met moeite het hotel uitkom terwijl m'n liefsten op de latten staan. Pas op je hoort me niet klagen, wellnessen, zwemmen, boeken lezen, rusten, zonnen en iedere dag voetjes onder tafel en lekker eten het is niet dat ik de hele dag op de klok zit te kijken uit verveling, verre van zelfs. Maar ik moet eerlijk zijn, als ik in het zonnetje zit te kijken naar de voorbij komende skiërs dan denk ik toch soms damn! kon ik ook maar eens mee met m'n kroost. Ronny en Anita, kunnen het zich eigenlijk amper voorstellen dat ik in die negen jaar nog  niet mee ging skiën. 'Ga eens een weekje mee op ski kamp om te leren zit skiën'. Kijkend vanuit de cafetaria en slurpend aan m'n koffietje zie ik Ronny, Anita en de begeleiders vol enthousiasme de volgende groep het zit skiën aanleren. Ik word er eigenlijk meer en meer van overtuigd om het nog eens te proberen. OK, let's do this, en ik schrijf me prompt in voor een nieuwe initiatie, dit keer voor twee uur na elkaar. Dat ik misschien ooit zou kunnen mee skiën met m'n kinderen die gedachte helpt om door te zetten. Want echt, het eerste uur van de tweede initiatie is niet veel beter dan de vorige keer, de uitdrukking met 'vallen en opstaan' mag je hier gerust letterlijk nemen. Tot ik 'het' plots voel. Eindelijk 'voel' ik hoe ik m'n evenwicht moet houden' in die zitski. Met een veel beter gevoel dan de eerste initiatie rij ik naar huis. Eigenlijk kan er me nu niets meer tegenhouden om ervoor te gaan. Het enige die me tegen houd zijn m'n kinderen. M'n moederhart weer hé, een week zonder m'n kinderen. Op dat vlak ben ik dan wel een 'trunte' :o). Tot ik bedenk dat ik al zoveel m'n kinderen heb moeten achterlaten terwijl ik in het ziekenhuis lag, misschien moet ik eens aan mezelf denken en mag ik ook eens iets leuks doen. Dat we misschien ooit met ons vier zullen kunnen skiën daar trek ik me aan op. 

'Een paar maanden later, Le Corbier, ik in een zitski met achter mij een begeleider van Anvasport, m'n lief op de latten, sneeuw en zon' 

Klaar om dit te doen. Het begint meteen al redelijk spannend, als we willen boven op de berg geraken moeten we de open zetel lift nemen. Ik zal het maar meteen zeggen ik ben echt een benauwde. Als je bedenkt dat hier in Heuvelland eens op de zetel lift zitten al een spannend avontuur is voor mij. (Je weet wel de ondertussen bekende zetel lift van in de serie 'Eigen Kweek) Maar amai chapeau voor de begeleiders van Anvasport, het werd me al meteen duidelijk dat ik geen schrik moest hebben voor ik het goed en wel besefte zat ik op die lift. Wisten jullie trouwens dat  je daar met zitski en al op moet? Allé zover zijn we al, we staan boven op de berg. Slik. Shit. Amai. Het is iets anders dan in zo'n binnen ski piste. Maar weeral ben ik meteen op m'n gemak door m'n begeleider die voor we vertrekken nog eens alles op een rijtje zet en die me tijdens het skiën echt constant bijstaat en roept wat ik moet doen. Gelukkig hang ik ook nog vast aan een touw en voel ik hoe de begeleider helpt om af te remmen. En ook hier kom ik snel weer tot de ontdekking dat het een week met  'vallen en opstaan' word :o). 

Maar hey, zie ne keer hoe mooi ik m'n lief al kan volgen na dag twee! 'Preus lik fjièrtig!'

Voor ik vertrok wist ik niet hoe dat spastisch lijf van me ging reageren. Een week geen kiné en een week niet stretchen, geen dagelijks uurtje staanapparaat. En daarbij volledige dagen in een geplooide houding wat normaal ten strengste verboden is als ik m'n spieren op lengte wil houden. Ik moest het doen met m'n lief die een weekje voor kiné mocht spelen en m'n strekkers. Spanning zorgt bij 'spastische quadriplegie' en 'CP' voor extra spasticiteit. Bij angst bijvoorbeeld plooien m'n armen en benen, ja bij momenten is dat heel frustrerend. Zoals tijdens het skiën voelde ik soms hoe m'n armen er alles aan deden om maar te kunnen plooien. Alsof het skiën zo nog niet lastig genoeg was moest ik soms serieus tegen werken om die stabilo's op de grond te houden. Het hielp om op tijd te rusten. En zeg nu zelf er zijn ergere plaatsen om wat te wachten tot dat die koppige spieren er weer zin in hadden niet? 

Tot m'n verbazing lukt het skiën steeds beter en slaag ik er op de hoop toe in om grote stukken zelfstandig te skiën. Omdat ik me steeds meer op m'n gemak voel in de zitski begint m'n spasticiteit te minderen en kan ik het veel langer volhouden dan de eerste dagen waar ik na één keer de berg af skiën moest stoppen wegens te veel spasticiteit. Ja, toch wel preus op mezelf! Ondertussen word m'n lief opgeleid om mijn begeleider te worden. Want ja, dat was het hoofddoel van deze reis. Leren zit skien om ooit met het hele gezin op de latten te kunnen staan. Amai! Van een relatie test gesproken zeg. De zenuwen slaan opnieuw toe, het gedacht dat niet de begeleider van Anvasport het touw vast heeft maar dat m'n lief het touw in handen heeft ik was er niet gerust in.

M'n lief en ik zijn we niet het beste 'zitski team'? (stoef, stoef)We lieten maar één keer het hart van onze begeleider Phillipe stil staan toen we aan een hoge snelheid niet meteen konden stoppen ;o). Er was niets gebeurd het werd alleen een beetje heel spannend. Maar echt ik zou er kunnen blijven over schrijven. Dit was zo een mooie week! Een ervaring om nooit meer te vergeten. 

Een grote DANK U WEL  aan het volledige Anvasport team!!!

Bedankt voor de organisatie, echt top! Merci begeleiders om me tienduizend keer van de grond te rapen en altijd met de glimlach! Merci voor jullie eindeloos geduld! Merci voor jullie enthousiasme. 

Dat de begeleiders geduld hadden en enthousiast waren het grappige 'hoe neem ik een sleeplift' filmpje vat het allemaal samen, aan geduld en enthousiasme van de begeleider geen gebrek ;o)!  Vierde keer goede keer, Joehoe !! #nevergive up! Blij dat ik ervoor ging, dankbaar x 1000 !!

#Live Your Life!!

Girlwithabellygift is na een paar maanden stilte terug!

Girlwithabellygift weet het soms allemaal niet meer. De éne dag in volle actie met een lijf die mee wil, de andere dag met een protesterend lijf een huilend hoopje ellende op de sofa bij de psycholoog. Pas als ze me vraagt 'waarom blog je niet meer' besef ik dat m'n blog meer deed dan ik ooit besefte. Nochtans ik begon m'n blog om alles van me af te schrijven, in het begin alleen voor mezelf als een soort dagboek. Tot ik hem openbaar zette en de wereld liet mee lezen. Ja, waarom blog ik eigenlijk niet meer? Ik denk dat m'n stories op instagram er voor iets tussen zitten, daar deel ik m'n (rolstoel)leven aan de hand van foto's en filmpjes. En het feit dat ik al een paar keer een poging deed om een post te schrijven en er na een uur nog altijd maar vijf geforceerde zinnen verschenen op m'n scherm voelde niet zo goed aan. M'n blog is ' het leven zoals het is', zo'n schrijfsel dat moet uit m'n hart komen, vlot en er geen uren mee bezig zijn. Maar goed na een pauze ben ik blij dat ik weer in m'n staanapparaat sta met m'n laptop voor m'n neus. In m'n laatste post van mei lag ik nog in m'n strekkers en had ik nog een weekje of drie te gaan. Ik werkte met glans m'n laatste drie weken platliggen af en genoot terug met volle teugen van het 'gewone' leven. Eigenlijk ben ik een gelukzak, door alle medische strubbelingen ben ik gelukkig met het minste. Geloof me als je af en toe aan bed gekluisterd bent dan geniet je echt van het leven en de kleine dingen. Na m'n zes weken plat liggen kon ik er terug honderd procent voor gaan tijdens m'n revalidatie. Serieus ik werd beloond voor m'n zes weken platliggen, ik maakte mooi vooruitgang. Ik begon zelfs weer te geloven in m'n doel 'mooi kunnen rechtstaan'. Niet dat ik soms niet meer geloof in m'n doel maar ik probeer alles te nemen zoals het komt en meer kleinere doelen voor ogen te houden. M'n eerste doel is kunnen rechtstaan op eigen kracht en zonder looprek. In het verleden werd al duidelijk dat een gezin runnen aan een slakkentempo en met een looprek gewoon niet gaat. Dus heb ik m'n doel veranderd naar 'mooi rechtop staan zonder looprek'. Al was het maar om eten klaar te maken, want eerlijk nu doe ik het in m'n Mowgli stand (voor wie niet weet wat m'n Mowgli stand is hier schreef ik er eens een blogpost over) helemaal voorover gebogen, 't is gevaarlijk ik zit haast letterlijk met m'n hoofd in m'n kookpotten. M'n revalidatie het is werken, afzien, zweet en tranen, het is eens vloeken, rusten en me herpakken. Een maand na m'n botox bereik ik dit.

Het is juichen als ik vijf maanden na m'n botox er 'sta' helemaal alleen zonder steun! Zonder adem, veel te zwaar, zwetend en maar een minuut maar 'IK STA' ! We did it! Ik zeg 'we' want zonder de motivatie, gedrevenheid en steun van m'n kinésist zou ik het denk ik niet bereiken. Bij deze nog maar eens 'bedankt kiné' echt van uit de grond van m'n hart! Preus gelik fjiertig post ik dit filmpje op m'n instagram.

Tot we twee, ja amper TWEE dagen later zijn. M'n rechter kant beslist om er geen zin meer in te hebben. Dit kan toch niet? Op vrijdag nog dit filmpje maken en op maandag niet meer recht geraken. Hoe hard ik m'n best doe, ik geraak niet meer recht, de spasticiteit neemt de bovenhand en ik ben niet sterk genoeg om de spasmes tegen te werken. In eerste instantie denk ik nog dat het aan te veel zitten en het niet rekken in het weekend ligt, je kent dat een veel te druk weekend van het éne naar het andere. Ik probeer mezelf te sussen dat het met een paar dagen extra rek terug beter zal gaan. Damn, het word niet beter integendeel, de spasticiteit kruipt waar dat het niet gaan kan, ik krijg minder en minder controle over m'n ledematen. M'n accordeon blijft onaangeroerd staan, m'n tennis rolstoel en m'n handbike ook, de spasticiteit zegt 'STOP'. Uitgewerkte botox is het verdict. Say What!? Na amper zes maanden? 

Het doet me denken aan een paar weken geleden toen m'n kinderen aan kwamen gelopen met een foto album onder de arm en bij deze foto vroegen of dit ook al om te rekken was? CP het is een nooit te winnen gevecht, ik lijk het pas te beseffen op m'n veertigste. Deze foto zet m'n zin alleen maar kracht bij. Amai, nu ik zelf kinderen heb besef ik hoeveel m'n moeders moederhart moet gebroken zijn. Maar goed terug botox . Woensdag is het weer van dat. #nevergiveup. Toch? Weten dat m'n spieren en spasticiteit weer een pak beter zullen zijn, er weer vollen bak muziek zal klinken uit m'n accordeon, ik weer zal kunnen verder werken aan m'n revalidatie en vooral weten dat ik terug zonder pijn leuke dingen zal kunnen doen met m'n liefsten dan kunnen we dat nog eens doorbijten en er nog eens voor gaan. 

#Enjoy Your Life!!