Hoe gaat het nu eigenlijk?

Vrijdag. Halsoverkop richting AZ Zottegem. Waarom AZ Zottegem? Omdat m'n revalidatie arts van Leuven ook bepaalde dagen in Zottegem zit. En als ik nu naar spoed in Leuven ga weet ik al bijna zeker dat ze me daar houden. Sinds donderdag hevige spasmes en jeuk! Jeuk is geen goed teken, ik heb het al 4 keer aan de lijve mogen ondervinden. Jeuk wil (in mijn geval toch) zeggen dat ik te weinig of geen baclofen meer krijg. De vorige keren dat ik zo'n hevige jeuk had was m'n katheter los gekomen van m'n pomp, één keer door een harde duw op m'n pomp al spelend op de trampoline en één keer zo maar uit het niets, de derde keer was toen m'n katheter verstorven was en de laatste keer was toen ik 2 jaar geleden net na het vervangen van m'n katheter bleek dat m'n katheter van de pomp geschoven was. Vandaar zo vlug mogelijk naar Zottegem. De rit naar Zottegem was geen pretje, spasmen, pijn van m'n operatie , jeuk en dan nog meer dan een uur niet kunnen neerliggen, ik was blij dat ik er was. Bij m'n revalidatie arts hou ik het niet droog, gewoon het zijn de emotie's van het moment ik voel me gewoon ellendig. In eerste instantie denkt ze ook aan de katheter die los gekomen is van de pomp. Of het zou ook door onderdosering kunnen zijn. Aangezien ik met m'n vorige pomp een dagdosis van 600 had en nu 340 zou het inderdaad ook wel onderdosering kunnen zijn. M'n dosis word met 10% verhoogd en m'n programator word gelinkt aan m'n nieuwe pomp en ingesteld, nu kan ik per dag nog 4 keer 35 microgram bij geven. 

We wachten af tot maandag. Weekend. Ik heb de indruk dat met met m'n shotjes de jeuk minder word dat is toch al een goed teken! De spasticiteit verbeterd er niet op, ik kan niet anders dan in een bolletje in bed liggen, knieën opgetrokken, ellebogen geplooid en handen in vuistjes, hoe compacter hoe beter. En net voor het weekend, dat wil zeggen 2 dagen geen kiné. De kiné die de weekends komt overbruggen is niet vrij, en hoe stom dat ik er niet aan dacht om m'n twee andere kiné's op te bellen!  Ik neem orale baclofen bij om de spasmes toch wat onder controle te houden. En een geluk bij een ongeluk ik slaap veel van die orale baclofen! S'avonds komt m'n buurvrouw op bezoek, en ik heb er echt deugd van, het valt me op dat door de afleiding m'n spieren veel minder schokken. Zondag heb ik enorm veel spasmes, terwijl de thuisverpleging me helpt wassen, krijg ik een enorme grote spasme, ik weet niet goed hoe ik dat moet uitleggen, m'n spieren zijn dus al constant opgespannen en daarboven  krijg ik dan een enorme schok die door al m'n spieren gaat, pijn! Het word me te veel, ik laat m'n tranen de vrije loop, Mieke de verpleegster legt me weer comfortabel in bed. Best van al in een bolletje in bed. Het is vooral die machteloosheid die me verdrietig maakt op sommige momenten. Het is frustrerend als je armen de hoogte ingaan als ze op dat moment eigenlijk niets zouden moeten doen of als je benen plooien als je eigenlijk niet wilt dat ze plooien. 

De zon schijnt door m'n raam, ik zou eigenlijk wel deugd hebben van het zonnetje. Op Facebook en Instagram zie ik foto's passeren van lopers, véél lopers het is precies of heel m'n vriendenkring is aan het lopen of van mensen die aan het genieten zijn van het koude weer met hun gezicht in de zon, aan het strand... Meestal is social media een zegen voor mij, het is de ideale afleiding voor 'niet uit bed kunnen' dagen. Vandaag heb ik er een ander gevoel bij, bij het zien van al die foto's denk ik een paar keer bij mezelf godverdomme! Ben ik nu jaloers? Ik denk dat het gewoon frustratie's zijn, ik lig in een bolletje terwijl ik ook graag iets leuk zou doen, jaloers is niet het juiste woord, ik denk dat iedereen wel begrijpt wat ik bedoel. Het is stil in huis, de kindjes zijn met hun papa gaan wandelen in een oude steengroeve, ik word op de hoogte gehouden met op tijd en stond een foto. Dat de kinderen zich amuseren maakt m'n hartje warm. M'n beste vriendin stuurt een berichtje of ze op bezoek mag komen, ik kan niet wachten tot ze er is! Het was een zalige namiddag, lachen en alle zorgen opzij!  

Maandag. Als ik al m'n shotjes geef die ik mag geven heb ik de indruk dat het toch beter gaat met de spasmes, en de jeuk is ook beter. Er word nog eens met 10% verhoogd. Ik probeer geen doel voor ogen te houden, geen datum van tegen wanneer ik weer wil kunnen stappen, gewoon een dag met een keer en me optrekken aan hele kleine vooruitgangetjes dat ik maak. Zoals vandaag, wakker geworden met minder pijn, geen jeuk en minder spasmen en ik zat al wat langer in m'n rolstoel, olé !!

Ma flodder

Donderdag. Het is een zware dag. Afscheid nemen van de kids vind ik erger dan al de rest. Rosalie beseft het goed, ze is aanhankelijk en blijft maar zeggen mama ik zie je graag. En hupla, daar zijn m'n tranen al, we geven elkaar een dikke knuffel. Arthur beseft het duidelijk minder. Hij is meer bezig met het feit dat ik teveel tandpasta op z'n tandenborstel deed ik doe de helft van de tandpasta af met m'n vinger maar had dit beter niet gedaan. Het lijkt wel dat ik de grootste stommiteit van m'n leven begaan heb aan z'n reactie te zien, er barst een heus drama los. Hoe leg je aan een 4 jarige uit dat er ergere dingen zijn in het leven dan een beetje te veel tandpasta. Geen laatste morgen zoals ik het voor ogen had. 'Tuurtje mama gaat straks naar het ziekenhuis' probeer ik om het tij te doen keren, na 10 minuten door te mokken vind hij zichzelf terug, oef! We kunnen toch nog genieten van een rustig ontbijt. Het afscheid aan school is kort. De regen valt met bakken uit de lucht dus niet het moment om nog lang te knuffelen. 'Love you tot zondag'. In de auto huil ik, de krop in m'n keel waar ik mee opgestaan ben moet er gewoon uit. Na een minuut of 10 herpak ik mij. Nu ik afscheid genomen heb van de kids denk ik alleen nog aan mezelf, verstand op nul en er voor gaan! Als ik in Gasthuisberg aankom valt de stress van me af, voor mij is het daar als een soort thuis komen, klaar voor de strijd. Op Neurochirurgie zijn ze blij van me terug te zien en word ik warm onthaalt. Ik installeer me op m'n kamer. Zo, hier zitten we dan ... had ik gemogen dan nam m'n accordeon mee om m'n gedachten te verzetten. Die avond gebeurt er niet veel, behalve een gesprek met de anesthesist en een bloedafname. De verpleegster komt vragen of H. een stagiair verpleegkunde bloed mag nemen. Natuurlijk mag dat, die mensen moeten het ook leren, toen ik puber was deed ik niet liever dan de stagiairs de stuipen op het lijf te jagen, ocharme die gastjes als ik daaraan terug denk ik deed ze wat aan! Ondertussen ben ik 37 en min of meer tot de jaren van verstand gekomen, dus ik laat H. de stagiair rustig begaan. H. de stagiair gaat nog véél moeten oefenen vrees ik. De verpleegster zette daar een bakje met gerief en H. moest nemen wat hij allemaal nodig had voor een bloedafname. Ik vond het al raar dat hij alleen die naald nam en verder niets, maar bon hij is de verpleger in spé dus hij zal wel weten hoe het moet. Hij was gewoon zo naarstig bezig een geschikte ader te zoeken dat hij vergat z'n gerief klaar te leggen, je bent vet met een geschikte ader als de tubetjes om het bloed op te vangen ergens op een tafeltje buiten handbereik liggen. Toen hij niet diep genoeg in de ader zat en er dus ook geen bloed kwam was ik toch blij dat de ervaren verpleegster bij sprong. Ik zou zeggen blijven oefenen H.!
Vrijdag. Vandaag is het zo ver, ik sta pas om 13h op de planning er zit niets anders op dan m'n smartphone, Facebook en IG verslaving uit te buiten, een beetje te chatten hier en daar en een beetje luisteren naar muziek. 

Er zijn héél veel mensen die me nog een hart onder de riem steken, op zulke momenten is social media een geschenk uit de hemel! En dan het telefoontje van Sofie waar ik veel uitgebreider dan hier op m'n blog vertel over H. de stagiair, en over m'n poetsvrouw die ooit m'n rekening plunderde, en over ... en over ... Met andere woorden vrouwen aan de telefoon en nee geen geroddel. Bij deze merci Sofie voor de afleiding!  Niet veel later krijg ik een mooi UZ kleedje en word ik naar het OK gebracht. Het gaat er los aan toe, dat is dan weer wèl een voordeel van geregeld eens in het OK te komen, iedereen kent me daar en dus is het niet echt een afstandelijk gedoe. Terwijl ze me helemaal klaar maken voor de operatie praat ik met m'n arts, 'of hij m'n pomp zo esthetisch mooi mogelijk wil inplanten' en 'of de katheter terug op de zelfde hoogte komt' we hadden het er de avond voordien nochtans al uitgebreid over gehad, maar zo ben ik, gewoon om zeker te zijn.  Hij verzekerd me dat hij goed voor me zal zorgen, de anesthesist grapt dat hij m'n eerste aperitiefje gegeven heeft en vraagt of ik iets voel, en ja nu hij het zegt het lijkt wel alsof ik een paar cava's op heb :o) ik hoor m'n arts nog zeggen 'tot straks'. Rond 20.30 ben ik terug op m'n kamer, met het typische 'geopereerd gevoel'. Allez we zijn al zo ver! Omdat m'n dosis baclofen nog te laag staat krijg ik hevige spasmes waardoor ook m'n maag samen trekt en ik moet overgeven, ik moet je niet vertellen dat hevige spasmes en overgeven in combinatie met 2 redelijke wonden één op de rug en één op de buik nogal pijnlijk is, gelukkig is de verpleging meegaand en stellen ze alles in het werk om het me zo comfortabel te maken. Ik krijg constant pijnstillers,iets tegen de misselijkheid en iets tegen spasmen. Na het bladderen (een soort scantoestelletje waarmee de blaasinhoud kan gemeten worden) word besloten een blaassonde te plaatsen. 'Mag H. de stagair het doen' vraagt de verpleegster, kreunend van de pijn maak ik duidelijk dat ik dat niet zie zitten. Ik mag er niet aan denken, ik lig daar al zo hulpeloos, en in volle spasmen niet uit te houden van de pijn, laat staan dat er daar nog een aarzelende stagiair ... NO WAY! 
De volgende dagen moet ik volledig plat blijven liggen. Ondertussen is m'n pomp met 20% verhoogd en dat heeft al een duidelijk effect op m'n spasticiteit. Zondagnacht kan ik niet slapen, het lijkt alsof ik een red bull gedronken heb en op de hoop toe ligt er in de kamer naast me een verwarde man die op een angstaanjagende manier  en onafgebroken 'Nicole' en 'trut' roept. Als de 'Nicole en trut' roepende man al lang in dromenland ligt, zie ik nog ieder uur voorbij komen. 

Op maandag mag ik opbouwend recht beginnen zitten, tegen maandagnamiddag zit ik al eventjes in m'n rolstoel. Maandag avond arriveert m'n nieuwe kamergenote. In de kortste keren is kamer 5006 gevuld met een muffige rokers geur.  'Van Limburg'. Ik 'van Ieper', tja k'weet het ik ben niet van Ieper, maar je moet eens aan mensen van Limburg zeggen dat je van Langemark of nog beter van Sint-juliaan bent, ik wil me de moeite besparen en zeg daarom meteen 'van Ieper'. En het feit dat ik me niet aangesproken voel om 'beste vriendjes' te worden met haar speelt natuurlijk ook een rol. De vrouw begint me meteen uit te vragen, ik steek m'n oortjes in met de hoop dat ze me een beetje gerust laat, helaas het heeft niet veel effect. Ze komt zelfs tot bij m'n bed, om een babbeltje te slaan want ah ja met m'n oortjes in hoor ik haar anders niet denkt ze waarschijnlijk. 'Godverdoeme' zegt ze, 'ik heb al jàren pijn'! 'Ik kan al jaren niet meer op m'n gat slaan zo veel pijn heb ik', waarop ze een goeie klets op haar achterste geeft, ik zie haar man knikkend bevestigen. Damn! wat moet je daar dan op zeggen? Als haar arts even later in de kamer komt zegt ze net hetzelfde als tegen mij daarnet, inclusief de slag op haar achterste, ik moet me inhouden om niet te lachen. Die nacht doe ik weer geen oog dicht ik kon echt niet in slaap geraken, en met een snurkende 'ma flodder' naast me zal er van slapen al helemaal niets in huis komen. Om 7h vertrekt 'ma flodder' naar het OK, dus ben ik eventjes op m'n gemak. Ondertussen ben ik een emotioneel wrak, 2 nachten niet slapen, dat zorgt bij mij voor emoties, voor het 'niet meer zo goed zien zitten'. Ik vraag de assistent of ik vandaag al niet naar huis zou mogen. Aangezien de blaassonde en baxters al een dag weg zijn zou dat toch moeten te doen zijn, en ik verlang zo om in m'n eigen bed te slapen. En thuis ben ik omringd door mensen die me de beste zorgen kunnen geven, nog voor ik antwoord krijg van de assistent stuur ik al een berichtje naar de thuisverpleging dat ik waarschijnlijk naar huis kom. Ondertussen is m'n kamergenote weer op de kamer.

Amai! Die is precies niet verdoofd geweest, nog geen goed uur nadat ze terug op de kamer is kruipt ze uit bed, met haar baxter in haar handen komt ze weer aan m'n bed staan. 'Of ik haar operatieschort even wil dichtknopen' want ze wil gaan roken. En weg was ze met haar baxter in haar handen en in haar operatieschortje, gelukkig liep ze haar man tegen het lijf in de gang en was ze daar meteen terug. Ze speelde 3 boules de berlins naar binnen en twee tassen koffie die haar man had mee gebracht. Kun je je dat voorstellen pas geopereerd! En dan had ze nog niet tot de ontdekking gekomen dat ze weer op haar gat kon slaan zonder dat ze pijn had! Jicha, Jicha roept ze als de verpleging binnen komt, en kijk! Ik kan weer slaan op m'n gat zonder dat ik pijn heb! Gelukkig mocht ik die avond naar huis ...

#Enjoy Your Life !!

Yes i can !

Op m'n vorige blogpost eindigde ik met een mooie avond dat ik in het verschiet had om oudjaar te vieren. En dat ik nog niet ging stressen om naar Leuven te gaan. Ewel, het was echt een hele mooie avond! Het was lang geleden dat ik me nog zo geamuseerd had, echt waar! Ik heb zelfs gedanst! Volgens mij gaat het er nog van komen van die Huckle Buck waar ik nu al m'n hele leven van droom om die te kunnen dansen. 

De nieuwe schoolweek startte nogal chaotisch. Ik was nog aan het bekomen van de feestdagen en zondagnacht was m'n kleine Arthur ziek met het gevolg dat ik geen oog dicht gedaan had. Aangezien de vakantie gedaan was moest ik dan ook weer op om 6.30 op. Ik en moe zijn dat gaat echt niet samen. M'n maandag was gedoemd om een typische verstrooide maandag te zijn. Ik was al het laatste gat om naar school te vertrekken, de kids in de auto, nog vlug een spuugbakje halen voor het geval dat Arthur ..., gordels aan, ready to go! Ware het niet dat ik tot de ontdekking kwam dat m'n sleutels niet op m'n auto zaten. Zo ben ik als ik moe ben, heel m'n huis afzoeken achter m'n sleutels om dan ten einde raad toch nog eens in m'n auto te gaan kijken en waar ik ze dan gewoon op de passagiers stoel zie liggen. En om bij m'n thuis komst te ontdekken dat ik een volledige machine donkere was op 60 graden gewassen heb, dus dat bedoel ik met 'zo ben ik als ik moe ben'. Dinsdag mocht ik gaan nieuwjaren bij een vriendin, een glaasje Cava, lekker eten en plat liggen van het lachen met een 'hondenfrakske' een mens heeft niet veel nodig om gelukkig te zijn. Met Arthur en vandaag ook nog Rosalie die ziek was had ik m'n handen meer dan vol. M'n week zat zodanig vol dat ik eigenlijk nog geen tijd gehad heb om veel bezig te zijn met m'n opname. Morgen is het zo ver dan word ik opgenomen in Gasthuisberg, het zou wel eens kunnen dat het deze nacht een slapeloze nacht word, morgen word het vooral een émo dag, m'n dag starten met de kids afzetten aan school zal zwaar zijn. Een kusje, of 2, of 3, of ... , eens ik in Leuven aankom zal het gewoon verstand op nul zetten zijn en er voor gaan !! Bedankt voor de vele aanmoedigingen die ik nu al kreeg ... Yes I Can !!

#Enjoy Your Life !!

And a Happy New Year !! Xx

Er is duidelijk minder structuur in de kerstvakantie. Ik blijf meestal liggen tot na 8h, en als ik om 11h nog in m'n pyama rondloop en de kids beginnen te zeggen dat ze honger hebben besef ik dat ik het best een tandje bij steek. Het stretchen in m'n staanapparaat komt er helemaal niet van en van het schrijven aan m'n blog dus ook niet. Nochtans ik heb een weekje achter de rug waar het één en ander kan van geschreven worden. Vorige week mocht ik m'n nieuwe Louboutin's gaan afhalen, voor degenen die me niet kennen ik mocht m'n nieuwe rolstoel gaan afhalen. Ik was al een tijdje van plan om een nieuwe te kopen, maar na het proberen van een paar demo's van de merken die ik al gehad had nl. Quickie en Kusschall vond ik geen één beter dan de 15 jaar oude Kusschall waar ik mee reed. Tot ik op FB al een paar keer 'mobility by Olivier' zag passeren. De foto's die ik zag passeren spraken me meteen aan. Eindelijk eens een zaak met rolstoelen met een modern tintje. M'n rolstoel hoort bij mijn leven en voor mij mag dat iets speciaals of modern zijn. Ik werd heel goed ontvangen bij 'mobility by Olivier'! Ik koos uiteindelijk voor een 'progeo Joker' actieve rolstoel, met een aantal optie's, onder andere de Carbon Air rugleuning. En het resultaat mag er zijn! Ik ben meer dan tevreden met m'n 'progeo'. De rit van Langemark naar Liedekerke vond ik zeker de moeite waard. 

Kerstavond vierde ik op het gemak met familie. Op kerstmis nodigde ik m'n vriendin uit om ééntje te komen drinken. We hadden een gezellige avond. Tot plots ik overal verschrikkelijk veel pijn krijg, ik begin te verkrampen en voila het is weer zo ver! Ik krijg er echt de krul van! Ha,ha ik moet lachen met m'n woordspeling 'de krul' letterlijk en figuurlijk dan :o) En dat komt altijd zo onverwachts! De volgende nacht doe ik geen oog dicht m'n spieren spannen op en pijn die niet te houden is. Ik probeer niet toe te geven aan 'in een bolletje liggen', want eens ik toe geef aan m'n spieren lig ik helemaal opgerold in bed en dan is het helemaal om zeep. Ik probeer zo weinig mogelijk te plooien, ik slaag er relatief goed in maar omdat ik niet toe geef aan m'n spieren is de pijn niet om uit te houden! En shit! Ik had beloofd aan m'n broer om voor z'n dochtertje te zorgen vandaag en de dag erna ging ik twee daagjes weg met het lief. Ja, ik weet het ik was nog maar 2 dagjes weg, maar sinds ik weet dat ik terug naar Leuven moet profiteer ik echt, en het feit dat ik 2 bongo bonnen had die nog voor het einde van het jaar opgebruikt moeten worden speelt natuurlijk ook een rol. S'morgens bel ik M. Je weet wel m'n kiné voor als het echt niet gaat, je weet wel die die ik zo dankbaar ben omdat hij de énige dag die hij vrij heeft een uurtje vrij maakt om m'n spieren los te maken, als ik hem aan de lijn heb begin in bijna te wenen, zodanig ellendig voelde ik me. Ik heb geluk hij heeft wel ergens een uurtje vrij om te komen stretchen, ik leg m'n telefoon neer en draai me in m'n bolletje, nu ik weet dat de kiné me komt los maken kan ik het me permitteren om helemaal toe te geven aan m'n spieren en me zo compact mogelijk op te plooien. In de late voormiddag ga ik nog een aperitief gaan drinken bij de buren, want ja, pijn of niet voor een cava en leute wil een mens al wel eens meer afzien, en k'heb er deugd van ik ben echt een compagnie mens! De rest van de namiddag lig ik zo compact mogelijk in de zetel, kijkend naar de kleine Ro, die vrolijk weg en weer trappelt en af en toe eens bij 'tante' in de zetel komt liggen. Geen gepieker met dat kleine prutsje in huis. Na het los maken en het stretchen van m'n spieren voel ik me een pak minder ellendig en zie ik de 2 dagen Bouillon

weer beter zitten. In het doorgaan naar Bouillon mogen we stoppen bij medtronic om m'n pomp te resetten, ik prijs me gelukkig ik ben omringd door mensen met een groot hart. Veel meer dan een toertje wandelen door Bouillon hebben we niet gedaan, en m'n nieuwe 'progeo' is met glans geslaagd na de kasseien in Boullion. Zelfs de twijfel over de handvatjes (ja echt! Voor de eerste keer heb ik handvaatjes aan m'n rolstoel) waarvan ik me afvroeg of ik ze op m'n rolstoel zou laten staan verdwenen na ons weekendje Boullion, op slechte dagen komt dat nog goed van pas dat iemand me kan duwen!

Ondertussen heeft het heropstarten van m'n pomp weer geholpen en ben ik alweer 2 dagen zo goed als de oude.Vanmorgen viel m'n opname brief in de bus. Ik had me voorgenomen om niet te stressen tot minstens 02-01-2016, maar voor zo'n stress kip als ik is de brief met het logo van Gasthuisberg al genoeg om zenuwen te krijgen. 

Gelukkig heb ik een mooie avond in het vooruitzicht. Vrienden, een feestje, cava en lekker eten wat moet een mens nog meer hebben! Ik wens iedereen een mooi, een gezond en gelukkig 2016! Geniet van kleine dingen en van elkaar ...

#Enjoy Your Life !!

De polonaise

Het valt me op hoeveel rustiger ik geworden ben sinds alle knopen door gehakt zijn en vooral sinds de datum voor de operatie vast ligt. Als m'n pomp uitvalt panikeer ik niet meer en als ik in m'n bolletje lig jaag ik me niet meer op, ik onderga gewoon. Ik blijf ervan verbaasd hoe vlug m'n situatie kan veranderen. De voorbije week was ik nog altijd heel goed, maandag ging ik zelfs shoppen met een vriendin. In de loop van de dag werd ik plots gewaar dat m'n spieren begonnen tegen te pruttelen en ik kreeg overal pijn en m'n handen verkrampten helemaal van de éne op de andere minuut. Dit keer besluit ik meteen naar medtronic te bellen en niet af te wachten tot ik weer in een bolletje lig. De volgende dag word m'n pomp gereset en woensdag ben ik weer de oude woehoe !! Ik begin het al gewoon te worden, het leven met 'om de zoveel tijd gereset' te worden.  Dat het met m'n nieuwe katheter en m'n nieuwe pomp beter zal gaan zorgt ervoor dat ik er beter mee kan omgaan denk ik. M'n gevoel is dubbel ik ben opgelucht dat er een oplossing zal komen en langs de andere kant zie ik enorm op tegen de operatie. Dit gevoel zal blijven tot ik opgenomen ben, dat is altijd zo, eens ik afscheid genomen heb van de kindjes en ik me geïnstalleerd heb in m'n ziekenhuis kamer ben ik klaar voor de strijd. Maar nu eerst genieten van 2 weken samen zijn met de kids.
Het is zaterdag vandaag, deze avond ga ik met m'n liefste naar een trouwfeest. Ik rust zoveel mogelijk om s'avonds ten volle van het feest te kunnen genieten. Ik installeer me in bed met m'n strekkers, dan kan ik rusten en m'n spieren goed rekken. 

Ik vraag me soms af hoe dat zou zijn als ik geen beperking zou hebben. Gewoon opstaan en doen wat je gepland had van te doen, zonder een lijf die je er constant laat aan herinneren dat je 'beperkt' bent. Of als je zoals vandaag naar een trouw gaat en daar de benen van onder je gat kan dansen!  Of beter nog in groep de hucklebuck kunnen dansen,  dat ziet er zo tof uit hé. Het moment van het dansen op een feest is voor mij altijd een émo momentje, het is niet echt emo, ik weet eigenlijk niet hoe ik dat gevoel moet omschrijven ... Als ik geen beperking zou hebben zou ik niet van de dansvloer weg te slaan zijn alleszins!

Ik kan eigenlijk geen enkele dans, of ja ik zou liegen, ik kan de polonaise, echte trauma's heb ik aan de polonaise op een huwelijk, meestal vlieg ik willen of niet van voor met m'n rolstoel, en geestig dat dat is met 150 man achter je gat, of erger nog zoals op het huwelijk van m'n nicht, ik had me als rolstoel gebruiker netjes op een gewone stoel gezet, tot na het diner de dans al goed op gang was en de DJ bleef roepen dat hij niemand meer op een stoel mocht zien zitten, daar zat ik schoon te blinken op m'n stoel zonder m'n rolstoel in de buurt! Telkens die enthousiaste polonaise dansende sliert aan m'n stoel passeerde moest ik me vastklampen aan de tafel om niet mee gesleurd te worden, tot er een kloeke boerenzoon vond dat ik echt wel moest mee doen en hij me prompt van m'n stoel hefte, het ging allemaal zo vlug dat ik niet kon zeggen dat ik niet kon stappen, hij zette me midden op de dansvloer en daar lag ik ... Sindsdien heb ik het echt gehad met de polonaise voor mij géén maar echt géén polonaise! Laat mij maar zwaaien met m'n servet op de tonen van 'les lac du connemara of een slowtje doen met m'n lief! By the way als er iemand zich geroepen voelt om mij de hucklebuck te leren ...

#Enjoy Your Life !! 

Genieten van kleine dingen ...

Het lijkt erop dat ik de rust in mezelf terug gevonden heb. De shock van een nieuwe katheter is verwerkt en ik ben terug m'n positieve zelve. Het feit dat er binnenkort een einde komt aan die onzekerheid maakt me een pak rustiger. Ik zie het eindelijk positief, een nieuwe pomp en een nieuwe katheter het kan alleen maar beter gaan toch? Ik geniet van de kinderen, van m'n lief en van kleine dingen. Ik leef dag per dag en probeer nog niet te denken aan m'n opname, het afscheid van de kids en aan de operatie zelf, eerst genieten van de kerstvakantie! Ondertussen ben ik sinds m'n laatste reset al 2 weken goed, wat natuurlijk ook een heel pak scheelt in hoe ik me voel. Vorig weekend genoot ik van een weekend met m'n lief! De kindjes waren van vrijdag namiddag naar m'n moeder dus vrijdagavond konden we met ons tweetjes iets gaan eten in Ieper. Genieten van kleine dingen noemen ze dat! 

Slaatje 'klein stadhuis'

Zaterdag vertrokken we richting waterloo, met een bongo bon die hier al maanden lag te slingeren. En ik had geluk ik was nog altijd goed! Héél goed zoals je kan zien op de foto hier onder. Ik deed maar liefst 270 trappen omhoog en 270 terug naar beneden! Het oorspronkelijke plan was van een stukje van de trap te doen om een perfecte selfie van 'mezelf' en de 'leeuw van Waterloo' te trekken tot ik tot het besef kwam dat ik eigenlijk al een heel stuk gedaan had en eigenlijk beter kon doorgaan tot ik helemaal boven was, tja, typisch voor mij niet trunt'n en het zou toch chique zijn om daarmee te kunnen stoefen tegen m'n kiné's ;o), terwijl ik daarboven aan het bekomen ben stuur ik de foto al door via messenger, zodanig preus op mezelf!

Dus dat is het verschil met een baclofenpomp die goed werkt! Ik vind het nog altijd zo zot! Als je die foto ziet kan je je dat toch amper voorstellen dat ik de volgende dag wakker kan worden helemaal verkrampt en niets meer kunnen!? Het doet me inzien dat ik m'n kans moet wagen en gaan voor een nieuwe pomp. Of course I can! En nu duimen dat m'n pomp nog een beetje stand houd tot na de feestdagen ...

#Enjoy Your Life!

Een welgemeende

Dinsdag reed ik met m'n mini en in het gezelschap van m'n moeder richting Leuven. Ik werd verwacht bij Prof. Nuttin om nog eens het probleem van m'n baclofenpomp te bekijken.  Zoals bij iedere consultatie werd m'n pomp uitgelezen om de juiste gegevens in m'n dossier te zetten.

De Prof. en ik hebben nog eens alle problemen op een rijtje gezet. Voor ik vertrok wist ik dat we het gingen hebben over een nieuwe pomp, maar ik had niet verwacht dat de katheter er ook terug uit zou moeten. Het was een klop van de hamer, ik zat daar als een geslagen hond, wat moet je dan zeggen? Ik probeer nog met 'kan het niet met alleen de pomp?' In m'n binnenste smeekte ik voor alstublieft niet weer die katheter. Ik ben er helemaal ondersteboven van, ik voel de tranen komen, de onmacht, de miserie van nog geen 2 jaar geleden van m'n ruggenmerg die niet meer dicht groeide en de infectie's die maar bleven komen. Daar gaat m'n voorop gestelde eis van s'morgens binnen en s'avonds buiten om infectie's te vermijden. Eens ik door de eerste onmacht ben besef ik dat hij gelijk heeft, het heeft geen zin om nu de pomp te doen en een maand later terug de katheter, als het dan toch moet dan misschien beter alles in één keer. M'n emotie's worden serieus op de proef gesteld de laatste weken. Na lang twijfelen ging ik akkoord met een nieuwe pomp, langzamerhand trok ik me op aan het feit dat een nieuwe pomp niet zo erg was, zolang ze maar niet weer aan m'n ruggenmerg moesten zijn ... Godverdomme ! En daar zaten we weer in de cafetaria, mama en ik voor de zoveelste keer te snotteren. 

 'Welgemeende' van Flip Kowlier zal weer van pas komen, ik draaide het zot toen ik een jaar of 17 was, ik zie me daar nog liggen in Pellenberg met m'n afgeschoren kopje en in m'n disc man steevast een CD'tje van Flip. Een keer goed mee zingen en ik kon er weer tegen!

Achteraf ging ik nog op bezoek naar de ziekenhuisschool. Het was een blij weerzien !!

En weg waren we, met de mini vlotjes voor de avond drukte naar huis waar ik nog op tijd was om twee enthousiaste kids van t'school te halen. s'Avonds vertel ik aan hen dat mama terug naar het ziekenhuis moet na de kerstvakantie. Rosalie vraagt of het naar dat 'ver ziekenhuis' is. Ja zeg ik, en ze roepen allebei 'Joepie wij gaan daar graag, dan kunnen we op de roltrap'! Allez vooruit, ik ben blij dat ze alleen goeie herinneringen hebben aan Gasthuisberg. 

#Enjoy Your Life