Forward is forward ...

Toen ik vorige week tijdens een bezoekje van twee vriendinnen aan het vertellen was over de voorbije maanden met m'n baclofenpomp en over hoe ik zonder baclofen niet anders kan dan zo compact mogelijk in een bolletje te liggen door de spasticiteit, besefte ik dat ik al enkele maanden zo goed als spasmen vrij ben.  Raar hoe vlug ik het leven zonder spasmen alweer gewoon ben. De eerste 2 weken stond ik nog versteld van 'kleine dingen' die plots weer vlot gingen, zoals een tas koffie vast nemen of gewoon zwaaien naar iemand. Nu zijn we enkele weken verder en ik sta er zelfs niet meer bij stil, het is de normaalste zaak van de wereld. Het doet me denken aan m'n kiné's, 'na het inplanten van je nieuwe pomp ga je je nog afvragen waarom je zo lang getwijfeld hebt om er nog een keer voor te gaan' zeiden ze. Zo ellendig als ik me toen voelde was ik niet overtuigd, ik dacht bij mezelf het zal wel... En gelijk hadden ze! Eigenlijk wist ik dat perfect zelf aangezien ik twaalf jaar heel goed was na het inplanten van m'n baclofen pomp, het resultaat dat ik had met m'n pomp was verbluffend, het vooropgestelde doel om weer 'comfortabel in m'n rolstoel door het leven' te gaan, eindigde als 'stappend door het leven' gaan. Ik vraag het me nu inderdaad af waarom ik zo bang was om het nog eens met een nieuwe te proberen. Het waren de tegenslagen van de laatste 2 jaar die me ongetwijfeld aan het twijfelen brachten. Ondertussen ben ik nog volop aan het 'leren rechtstaan'. Als m'n benen gefixeerd zitten in m'n lange been strekkers slaag ik er sinds een dag of tien in om zelf m'n 'middelste stuk recht te krijgen zonder dat ik steun op m'n keywalker (looprek) . Het was op de 29ste februari, op die 'extra dag' dan nog wel dat ik er in slaagde mooi recht te staan met m'n strekkers aan. Ik was zot content! Eindelijk dat middelste stuk recht! Hoewel het al de 3de keer is dat ik van nul moet leren stappen, toch blijft het telkens een euforisch gevoel als ik weer een figuurlijke 'stap' vooruit gezet heb. Preus gelijk veertig zet ik deze foto op Instagram. Rechtstaan zonder vasthouden voor jullie vanzelfsprekend, voor mij een reden om een gat in de lucht te springen!

Ik haalde prompt m'n krukken van onder het stof, ik zag het al helemaal voor me hoe ik een week later met m'n krukken zou rond wandelen! Het werd al snel duidelijk dat die krukken nog een tijdje mogen blijven staan waar ze staan. En de blik van m'n kinesist die boekdelen sprak bij m'n vertellement van m'n krukken en dat het binnen een paar dagen wel zou lukken om te stappen begreep ik ook meteen toen ik het zonder strekkers wou proberen. Zonder de strekkers heb ik het zwaar, lood zwaar, ik moet me nu op alles concentreren, knieën strekken, heupen strekken, bilspieren aanspannen, rug en buikspieren aanspannen, schouders en hoofd recht houden... die heupen strekken of zoals ik het altijd zeg m'n 'middelste stuk' blijft een moeilijk punt, om dan nog maar te zwijgen van het feit dat ik ook te weinig kan ademen. Als ik uiteindelijk recht sta begin ik veel te vlug en oppervlakkig te ademen en kom ik in ademnood, wat het natuurlijk nog veel lastiger maakt. De laatste weken ben ik zelfs doodop en volledig uitgeput, op m'n accordeon spelen lukt niet, de kracht om m'n accordeon open en dicht te trekken ontbreekt, noodgedwongen zeg ik de muziekles tot aan de paasvakantie af. M'n hoofd wil meer dan m'n lichaam aan kan. Er zit niets anders op dan te oefenen en veel te rusten. Aangezien het uitgeput gevoel blijft aanslepen belde ik toch even m'n revalidatie arts, ze vertelde me dat ik misschien wel te hoog in dosis sta, als ik alles op een rijtje zet zou ze wel eens gelijk kunnen hebben. Misschien zijn m'n spieren goed om in m'n rolstoel te zitten maar te los om te kunnen rechtstaan en stappen. Uit ondervinding weet ik dat een beetje meer of minder baclofen een enorm verschil kan maken, eens de juiste dosis gevonden is ben je voor jaren vertrokken. Deze week kreeg ik een herinnering op Facebook van één jaar geleden, bij het zien van het bericht dat ik toen geplaatst heb verschiet ik, ik had het daarnet nog over het feit dat ik aan m'n derde keer terug leren stappen bezig ben, ik was vergeten dat de 2de keer nog maar een jaar geleden was. Ik kan maar aan één iets denken 'Never give up en op het gemak voort doen, 'Your speed doesn't matter, forward is forward! Ik ben er heel zeker van dat ik binnenkort weer zo'n berichtje op Facebook post! 

# Enjoy Your Life !!

Lazy is not a handicap

We zijn alweer maart! Ongelooflijk toch hoe snel de tijd gaat. Het is raar bij de maand 'maart' moet ik altijd terug denken aan een niet zo leuke periode in m'n leven. Op 18 maart 1996, werd ik als het ware helemaal verbouwd aan m'n onderste ledematen, twee heup derotatie's, m'n bekken werd gekanteld, m'n spieren werden verlegd van de binnenkant naar de buitenkant en er werden spieren verlengd en dat alles in één keer. Toen was dat nog het nieuwste van het nieuwste, ik was de 2e patiënt waar de operatie op uitgevoerd werd. Oh my god! Nu ik aan het schrijven ben besef ik dat het al 20 jaar geleden is!  20 jaar !! Het lijkt nog de dag van gisteren. Het was de zoveelste operatie in de rij en ik was natuurlijk al het één en ander gewoon op het vlak van operatie's en afzien maar deze is toch ééntje die blijft hangen, het is vooral de bijna niet uit te houden pijn dat ik me nog herinner. Gelukkig had ik een pijnpomp, dat was toen een primeur want ook dat werd nog niet zo lang toegepast, telkens dat ding in alarm ging moesten ze nog k'weet niet hoe zoeken om dat ding weer uit alarm te krijgen. Damn! Het lijkt wel alsof ik al stok oud ben. Ik kan bijna zeggen 'in mijn tijd dan kwam de pijnpomp op te markt' ha ha !! Terwijl die operatie nu al een gewone standaard operatie is en een pijnpomp nu de normaalste zaak van de wereld is. Maar bon, dit ter zijde. Maart betekent vooral de aanloop naar de lente woehoe !! Alhoewel er van lente nog niet veel sprake is, de maartse buien zijn toepasselijker voor het ogenblik. Op 'het water valt met bakken uit de lucht' dagen ontzie ik het altijd een beetje om m'n rolstoel in en uit m'n auto te laden. Tegen dat ik op m'n bestemming ben ben ik kletsnat. En ja, k'weet het zo erg is dat allemaal niet ik mag blij zijn dat ik m'n plan kan trekken. Maar eerlijk? Sinds ik ook een tijdje kunnen stappen heb weet ik nu ook hoe gemakkelijk het is om gewoon je auto ergens te parkeren vlug uit te stappen, deur dicht slaan en vlug ergens binnen te gaan. Géén vuile kleren van de natte wielen, géén net uit de douche look, gewoon op je bestemming komen zoals je thuis vertrokken bent. 
Als ik ergens ben vragen de mensen moeten we helpen je rolstoel in de koffer steken? Ik vind dat altijd zo grappig! In de koffer? Als ik niet kan stappen kan ik toch ook niet uitstappen en naar m'n koffer gaan om m'n rolstoel uit te halen !! M'n rolstoel staat altijd op de passagier zetel naast mij. Ik doe de twee wielen af en ik klap m'n rugleuning naar beneden, dan leg ik de zetel waar ik op zit plat, zodat ik een beetje neerlig, en dan neem ik m'n rolstoel, en draai hem over mij tussen mij en m'n stuur en zet ik hem op de passagier zetel, dan steek ik nog de wielen erin en klaar is kees. Ik maakte hier een filmpje.

Zalig dat ik m'n plan kan trekken! Het énige die nog zaliger zou zou zijn is altijd een aangepast parkeerplaatsje vinden. Ik zie nog héél veel mensen die zich parmantig parkeren op een plaats voor mensen met een beperking die daar eigenlijk niet zouden mogen staan. Ok, ik begrijp het, het is heel ambetant als je geen parkeerplekje vind. Maar denk als 'mobiele' persoon eens twee keer na vooraleer je op een 'blauw plekje' gaat staan! Een tijdje geleden ging ik naar het ziekenhuis op controle, het goot water, yes, er was nog één 'blauw plaatsje' vrij, de auto voor mij parkeert zich mooi op het 'blauw plaatsje', ik zie dat ze geen kaart legt, ze doet haar paraplu open en rent alsof haar leven ervan afhangt naar binnen. Uit pure noodzaak wacht ik tot er een plekje vrij komt, een gewone plaats is geen optie als ik m'n rolstoel moet uitladen ik kan er gewoon niet uit. Tijdens het wachten erger ik me, jullie als mobiele mensen kunnen rennen en een paraplu vasthouden in de regen. Als ik m'n rolstoel uitgeladen heb in een stortbui ben ik al kletsnat én een paraplu moet ik al zeker niet vasthouden aangezien ik m'n handen nodig heb om me vooruit te duwen. Ik sta een half uur te wachten als de vrouw terug bij haar auto komt, 'sorry sorry ik was maar 5 minuten weg verontschuldigd ze zich. Ik vraag haar of ze een kaart heeft, want misschien heeft ze hem vergeten te leggen, en er zijn ook mensen met een niet zichtbare beperking die het recht hebben om om die plaatsen te staan. Raar dat mensen die onterecht op zo'n plaatsje staan altijd maar '5 minuten' weg geweest zijn. De slogan ' als je mijn plaats neemt, neem dan ook m'n handicap' heeft geen enkel effect. In Amerika gebruiken ze deze slogan:

Ik weet niet of deze slogan effect heeft maar ik vind het wel een goeie !! :o). Met deze blogpost wil ik gewoon zeggen, als je geen geldige kaart hebt om daar te parkeren sta daar dan gewoon niet en laat die plaatsen vrij voor mensen die minder mobiel zijn, we zullen u allemaal dankbaar zijn! 

#Enjoy Your Life !!

Leren rechtstaan

Na een weekje Oostenrijk was het de voorbije week weer 'back to reality', het uitgebreide ontbijtbuffet van in het hotel die eigenlijk ook als middagmaal ging kunnen doorgaan heeft plaatsgemaakt voor een gewone boterham. Geen vers fruitsap en geen 'latte' maar m'n vertrouwde Senseo, en allemaal in de rapte want het is voor de kids ook weer school. Een week op reis dat betekent thuis komen en een lege frigo vinden. Ik laad m'n rolstoel in m'n mini en ga op boodschappen. Het is heerlijk om weer zelf boodschappen te kunnen doen! Het valt me terug op hoeveel dingen er hoog staan in de winkel, ik herinner me, toen ik kon stappen na het inplanten van m'n baclofenpomp was dat één van de dingen dat ik echt 'wauw' vond, gewoon iets kunnen nemen van het bovenste schap! Maar vandaag geen probleem, bij 'Culinair huis Vandeputte' krijg ik op slag m'n persoonlijke shopper én m'n persoonlijke 'commissies naar de auto draagster'.

Vandaag na een week congé ook terug kiné, ik kijk er naar uit om er terug in te vliegen! Ik heb vorige week geoefend in het zwembad dus ik ben benieuwd of m'n inspanning een spectaculaire vooruitgang zal teweeg gebracht hebben. Eerlijk? Ik had beter verwacht! Het rechtstaan gaat moeizaam, m'n 'middelste stuk' zoals ik het zelf noem wilt niet mee. Als ik duw op m'n benen en m'n knieën probeer te strekken, plooien m'n heupen waardoor ik wel met gestrekte benen sta maar met m'n gezicht naar de grond, als de kiné m'n 'middelste stuk' fixeert slaag ik er bijna niet in om m'n benen te strekken op foto ziet het er redelijk uit maar ik duw me vooral recht op m'n armen, dus er is nog werk aan de winkel! Ik moet natuurlijk eerst mooi kunnen 'recht staan' vooraleer ik kan beginnen denken aan stappen. Het is allemaal intensief en uitputtend. Ik moet me zodanig inspannen dat ik met moeite kan ademen, ik span gewoon alle spieren dat ik heb op.

Aangezien ik buiten m'n half uurtje kiné zelf niet kan oefenen op het rechtstaan, sta ik zoveel mogelijk in m'n staanapparaat, dan heb ik toch het gevoel dat ik 'iets' doe want zoals ik al een paar keer laten blijken heb, het feit dat ik kan stappen sinds m'n baclofenpomp komt vooral door het harde oefenen en doorzetten. Voor wie denkt dat ik na het inplanten van m'n pomp 'zomaar' kon stappen, zo werkt het écht niet. Vandaag was ik nog aan het denken, ik heb al twee keer van nul herbegonnen en ik ben er telkens in geslaagd m'n doel 'kunnen stappen' te bereiken, how cool is that?! Is het normaal niet 'derde keer goede keer'? T'zal wel zijn! Ondertussen zijn we donderdag en m'n kinesiste besluit om m'n lange been strekkers aan te doen zodat ik me voorlopig nog niets van m'n knieën moet aantrekken, en zodat ik me volledig kan concentreren op m'n 'middelste stuk'. En hoera !! Met de nodige inspanning krijg ik m'n m'n 'middelste stuk' recht!

Dat maakt me nu echt blij sè! De volgende stap is de lange strekkers weg laten en op eigen kracht mooi rechtstaan, Ha! typisch voor mij alweer dromen van de volgende stap. Dream it, Wish it, Do it!

#Enjoy Your Life!!

Ik vraag me soms af ...

M'n jongste naar de ski les, m'n lief en m'n dochter ergens hoog in de bergen op de latten, ik in m'n rolstoel kijkend naar de skiërs, genieten van het zonnetje, de sneeuw en de natuur. Af en toe zie ik een papa, 2 kindjes ertussen en dan de mama erachter skiën, dat zouden 'wij' kunnen zijn denk ik dan bij mezelf. En dan is het daar weer in m'n hoofd 'de vraag' hoe het zou zijn zonder beperking? Hoe zou het zijn om wakker te worden en alles te kunnen doen wat je wilt doen? Zonder lichaam die protesteert , zonder lijf die na het opruimen van de ontbijttafel, het douchen en aankleden eigenlijk alweer pompaf is ...  Ik weet het, het heeft geen zin om me dat af te vragen maar toch af en toe vraag ik het me eens af. Een paar maanden geleden toen ik er maar niet uit kwam of ik wel of niet voor een nieuwe pomp ging,  had ik nog een gesprek met een goede vriend daarover, hij zit in een rolstoel, een stom werk ongeval met een dwarslaesie tot gevolg. 'Ik zou m'n leven van vroeger niet meer terug willen' vertelde hij me. Ik vraag me af, zegt hij dat nu om z'n eigen te sussen, omdat hij weet dat hij niet verder kan? Of zou het 'gewone' leven toch niet zijn zoals ik het in m'n dromen voor me zie? Ik ben sinds m'n geboorte beperkt, dus ik droom en fantaseer alleen over 'hoe het zou zijn'. Gelukkig ben ik daar niet over gefrustreerd, ik vraag het me gewoon af. Ik zou liegen als ik zou zeggen dat ik 'nooit gefrustreerd' ben. Met m'n beperking kan ik praktisch alles doen, het moet alleen altijd 'aangepast' zijn, je kunt niet zo maar zeggen vandaag zal ik dat doen en 5 minuten later al hetgene doen wat  je wilt doen. Om een simpel voorbeeld te geven, als je de trein wilt nemen en je hebt het niet enkele dagen op voorhand laten weten vergeet het dan maar, omdat ik het geluk heb om met een aangepaste wagen te rijden heb ik dat probleem van de trein niet meer maar het was één van de eerste dingen die me te binnen schoot. Een recenter voorbeeld is hier deze week in Oostenrijk, ik wou lessen zitski volgen maar blijkbaar moet je dat lang op voorhand vast leggen omdat er maar 1 zitski en 1 leraar daarvoor beschikbaar is, snap je wat ik bedoel?   Op zo'n momenten heb je het soms wel gehad. Terwijl ik deze blog schrijf heb ik net m'n dagelijkse oefeningen in het zwembad achter de  rug en lig ik uit te rusten in een relax zetel aan het zwembad met zicht op de bergen. Geef toe er zijn ergere plaatsen om te revalideren ;o).  Ik scrol door m'n Fotostream en zie foto's terug van een grote maand geleden in Leuven, en op slag besef ik vanwaar ik alweer gekomen ben, van een hoopje ellende naar een 'power girl' die in een Oostenrijks zwembad vastberaden spierversterkende oefeningen zit te doen om hopelijk binnen een paar weken weer stappend door het leven te gaan! Ik voel me al schuldig dat ik een paar zinnen eerder aan het klagen was, als ik mezelf terug zie als een hoopje ellende, of aan bed gekluisterd in een bolletje, dan spring ik vandaag een gat in de lucht! Trots op wat ik al allemaal bereikt heb! 

#Enjoy Your Life !!

Content lik e mol !!

Ik geniet van het spasticiteit vrij zijn en van het terug uit bed kunnen! Sinds deze week kan ik terug zo goed als alles doen met m'n armen en handen ik geniet er echt van. Iedere dag heb ik wel iets dat ik doe waarbij ik denk zàlig dat ik dat weer kan! Het gaat om kleine dingen zoals iets nemen uit de kast, een tas koffie drinken zonder te morsen omdat ik spasmen in m'n handen heb of een elastiekje in Rosalie's haar doen ... ik was een paar keer op het West-Vlaams gezegd 'content lik e mol' zeker toen ik dinsdag ontdekte dat ik weer op m'n accordeon kon spelen, of zoals woensdag toen ik zelf weer m'n rolstoel in m'n auto kon heffen en ik een uitstapje naar de kapper maakte of toen ik deze week voor het eerst weer zelf een maaltijd op tafel toverde! Met andere woorden het gaat goed, héél goed! Tijdens de kiné concentreer ik me op het 'leren rechtstaan', en ik zal er geen doekjes omwinden het is zwaar, loodzwaar maar ik maak iedere dag vooruitgang en dat geeft me courage om er iedere dag met veel moed aan te beginnen! Meer over het 'leren rechtstaan' in m'n volgende blogpost. 

Wil je ook eens 'content lik e mol' een quiche a la 'girl with a belly gift' klaarmaken? Hier het recept:

ingrediënten:

- 1 courgette

- 2 wortelen

- 1 rode paprika

- 1 ajuin

- spekblokjes

- 4 eieren

- 250 ml room

- PH Italiaanse kruiden 

- 1 vel kruimeldeeg

- 1 boursin kruidenkaas

Snij alle groenten fijn en stoof ze in een beetje olijf olie. Laat ze uitlekken. Leg het vel kruimeldeeg in een quiche vorm en snij het overtollig bakpapier af, prik met een vork gaatjes in het kruimeldeeg, leg de gestoofde groenten en de spekblokjes op het kruimeldeeg en kruid goed met Italiaanse kruiden peper en zout. Breek de 4 eieren in een kommetje doe er de room bij en kruid goed af, roer alles goed en giet het eimengsel over de groenten, snij de boursin kruidenkaas in dunne plakjes en leg ze over het eimengsel, bak de quiche ongeveer 20 min. op 200°. Smakkelijk!  

#Enjoy Your Life !!

Wat hebben we geleerd vandaag?

Alweer tien dagen geleden dat ik nog geblogd heb. Het waren rustige dagen, nog veel 'in bed dagen'. M'n dosis werd om de drie dagen met 10 procent verhoogd, dus het was vooral wachten op verbetering, op lossere spieren. 

pomp verhogen

De jeuk en de spasmen bleven, dus was het ook wel een week van piekeren want baclofen en jeuk is geen goed teken. Maar bon, ik was nog altijd ondergedoseerd dus ik probeerde de gedachte dat ik ergens met een lek van m'n katheter zat te verdringen. Ik keek vooral uit naar de 500, want als m'n dosis op 500 staat kom ik toch al in de buurt van de 600 waar ik al altijd opgestaan heb en zou ik toch al iets van verbetering moeten voelen. Het was ook wel een week met kleine vooruitgangetjes, de pijn van de operatie was weg, de wonden genezen mooi en ik kom al eens af en toe uit bed.

wonde buik

wonde rug

Op zondag maakte ik zelfs een uitstapje. M'n ouders kwamen me halen om naar het leerlingen concert in t'folk in Dranouter te gaan. Aangezien ik daar zelf les 'diatonische accordeon' volg vond ik het wel eens leuk m'n medestudenten en m'n leraar aan het werk te zien! Ik blogde er  een paar weken geleden over, voor wie het gemist heeft hier de link  http://girlwithabellygift.blogspot.be/2015/10/lang-leve-mn-baclofenpomp.html

leerlingenconcert 

Het deed vooral deugd om eens buiten te komen, de buitenlucht, eens een andere omgeving en als afsluiter een Irish koffie dat is genieten! De volgende dag lig ik terug in bed, die spasticiteit vraagt heel veel energie. Ondertussen word m'n pomp nog verhoogd, eindelijk was ik aan de langverwachte 500, maar het gehoopte resultaat bleef uit, donderdag heb ik nog altijd enorme spasmes en hevige jeuk. Het was een ontgoocheling! Ik besluit om naar Leuven te gaan om de zijpoort van m'n pomp te laten aanprikken. Net op het moment dat ik wil vertrekken belt Prof. Nuttin me op, hij had m'n berichtje gehoord dat ik de dag er voor ingesproken had. Hij stelt voor om niet aan te prikken maar m'n dosis nog verder te verhogen, die zelfde dag word ik nog op 550 gezet. En 'Halleluja'!! Deze morgen werd ik wakker met een veel losser bovenlichaam, vooral m'n armen en handen zijn veel minder spastisch, deze morgen nam ik m'n tas met koffie gewoon vast! Niet twee keer een poging doen om m'n tas te pakken maar gewoon vlotjes die tas pakken! Ik droogde zelfs m'n haar, zonder dat ik iemand nodig had die m'n haardroger uit m'n spastische hand moest halen! Kun je je dat voorstellen? Ja, nee! Natuurlijk kunnen jullie je dat niet voorstellen, alleen mensen met spasticiteit kunnen zich dat voorstellen. Ik weet met m'n geluk geen blijf! Ik zou het van de daken willen schreeuwen hoe gelukkig ik ben! Ik ben gewoon vertrokken ik voel het, bye bye in een bolletje gedraaide dagen! De eerste stap is gezet! Ik zit vlot in m'n rolstoel en ik kan m'n bovenste ledematen goed bewegen. De volgende dagen en weken kunnen we nu beginnen werken op het staan en stappen. M'n staanplank werd vandaag al uitgehaald en ik stond er al een half uur in! Ondertussen werd de foto die ik wou maken van mij en m'n fantastische kinesist een volledige fotoshoot !

Het verschil blijf ik nog altijd zot vinden! De laatste 2 jaar heb ik er soms eens serieus op gevloekt maar voor mij is die baclofenpomp echt een 'geschenk'! 

Omdat ik tijdens het in ' een bolletje liggen' me meer dan eens gestoord heb aan het feit dat sommige mensen het echt nog niet snappen wil ik deze blogpost afsluiten op z'n 'Piet Huysentruyt's wat hebben we geleerd vandaag?'

- geniet van kleine dingen!

- geniet van elkaar!

- lach!

- leef!

- geef niet op!

- zaag niet over kleine dingen!

- val, rust en sta weer recht!

- er is voor alles een oplossing!

- pluk de dag!

- blijf jezelf!

- jaloezie is voor niets nodig!

- Eentje voor mezelf: geduld is een mooie deugd!

- volg je hart!

- het leven is als zeilen, ook met tegenwind kun je vooruit!

- enz ...

#Enjoy Your Life !!

Hoe gaat het nu eigenlijk?

Vrijdag. Halsoverkop richting AZ Zottegem. Waarom AZ Zottegem? Omdat m'n revalidatie arts van Leuven ook bepaalde dagen in Zottegem zit. En als ik nu naar spoed in Leuven ga weet ik al bijna zeker dat ze me daar houden. Sinds donderdag hevige spasmes en jeuk! Jeuk is geen goed teken, ik heb het al 4 keer aan de lijve mogen ondervinden. Jeuk wil (in mijn geval toch) zeggen dat ik te weinig of geen baclofen meer krijg. De vorige keren dat ik zo'n hevige jeuk had was m'n katheter los gekomen van m'n pomp, één keer door een harde duw op m'n pomp al spelend op de trampoline en één keer zo maar uit het niets, de derde keer was toen m'n katheter verstorven was en de laatste keer was toen ik 2 jaar geleden net na het vervangen van m'n katheter bleek dat m'n katheter van de pomp geschoven was. Vandaar zo vlug mogelijk naar Zottegem. De rit naar Zottegem was geen pretje, spasmen, pijn van m'n operatie , jeuk en dan nog meer dan een uur niet kunnen neerliggen, ik was blij dat ik er was. Bij m'n revalidatie arts hou ik het niet droog, gewoon het zijn de emotie's van het moment ik voel me gewoon ellendig. In eerste instantie denkt ze ook aan de katheter die los gekomen is van de pomp. Of het zou ook door onderdosering kunnen zijn. Aangezien ik met m'n vorige pomp een dagdosis van 600 had en nu 340 zou het inderdaad ook wel onderdosering kunnen zijn. M'n dosis word met 10% verhoogd en m'n programator word gelinkt aan m'n nieuwe pomp en ingesteld, nu kan ik per dag nog 4 keer 35 microgram bij geven. 

We wachten af tot maandag. Weekend. Ik heb de indruk dat met met m'n shotjes de jeuk minder word dat is toch al een goed teken! De spasticiteit verbeterd er niet op, ik kan niet anders dan in een bolletje in bed liggen, knieën opgetrokken, ellebogen geplooid en handen in vuistjes, hoe compacter hoe beter. En net voor het weekend, dat wil zeggen 2 dagen geen kiné. De kiné die de weekends komt overbruggen is niet vrij, en hoe stom dat ik er niet aan dacht om m'n twee andere kiné's op te bellen!  Ik neem orale baclofen bij om de spasmes toch wat onder controle te houden. En een geluk bij een ongeluk ik slaap veel van die orale baclofen! S'avonds komt m'n buurvrouw op bezoek, en ik heb er echt deugd van, het valt me op dat door de afleiding m'n spieren veel minder schokken. Zondag heb ik enorm veel spasmes, terwijl de thuisverpleging me helpt wassen, krijg ik een enorme grote spasme, ik weet niet goed hoe ik dat moet uitleggen, m'n spieren zijn dus al constant opgespannen en daarboven  krijg ik dan een enorme schok die door al m'n spieren gaat, pijn! Het word me te veel, ik laat m'n tranen de vrije loop, Mieke de verpleegster legt me weer comfortabel in bed. Best van al in een bolletje in bed. Het is vooral die machteloosheid die me verdrietig maakt op sommige momenten. Het is frustrerend als je armen de hoogte ingaan als ze op dat moment eigenlijk niets zouden moeten doen of als je benen plooien als je eigenlijk niet wilt dat ze plooien. 

De zon schijnt door m'n raam, ik zou eigenlijk wel deugd hebben van het zonnetje. Op Facebook en Instagram zie ik foto's passeren van lopers, véél lopers het is precies of heel m'n vriendenkring is aan het lopen of van mensen die aan het genieten zijn van het koude weer met hun gezicht in de zon, aan het strand... Meestal is social media een zegen voor mij, het is de ideale afleiding voor 'niet uit bed kunnen' dagen. Vandaag heb ik er een ander gevoel bij, bij het zien van al die foto's denk ik een paar keer bij mezelf godverdomme! Ben ik nu jaloers? Ik denk dat het gewoon frustratie's zijn, ik lig in een bolletje terwijl ik ook graag iets leuk zou doen, jaloers is niet het juiste woord, ik denk dat iedereen wel begrijpt wat ik bedoel. Het is stil in huis, de kindjes zijn met hun papa gaan wandelen in een oude steengroeve, ik word op de hoogte gehouden met op tijd en stond een foto. Dat de kinderen zich amuseren maakt m'n hartje warm. M'n beste vriendin stuurt een berichtje of ze op bezoek mag komen, ik kan niet wachten tot ze er is! Het was een zalige namiddag, lachen en alle zorgen opzij!  

Maandag. Als ik al m'n shotjes geef die ik mag geven heb ik de indruk dat het toch beter gaat met de spasmes, en de jeuk is ook beter. Er word nog eens met 10% verhoogd. Ik probeer geen doel voor ogen te houden, geen datum van tegen wanneer ik weer wil kunnen stappen, gewoon een dag met een keer en me optrekken aan hele kleine vooruitgangetjes dat ik maak. Zoals vandaag, wakker geworden met minder pijn, geen jeuk en minder spasmen en ik zat al wat langer in m'n rolstoel, olé !!