Een goeie kinesist is goud waard

Op 8 september was het 'Wereld Kinesitherapie Dag'. Al van baby af is kinesitherapie zowat hét belangrijkste in m'n leven. Dagelijks zorgen dat die spastische spieren op lengte blijven. Stretchen en oefenen. Ik geef toe in m'n tiener jaren was  ik niet altijd even enthousiast als het over kinesitherapie ging. Het was niet m'n favoriete bezigheid het was echt van moeten. Na een lange schooldag nog een uur naar de kiné of m'n spel onderbreken om te gaan af te zien dan nog. Vooral tussen m'n elfde en twaalfde had ik een periode waar ik het moeilijk had met m'n beperking daarbij vond ik kinesitherapie niet nodig en werkte ik langs alle kanten tegen.  Overdreven roepen als ik pijn had, zuchten, blazen, met m'n ogen rollen, nee echt ik vond dat pure tijdverspilling. Toen in die tijd was hoe bruter de kinesist te werk ging en hoe meer pijn ook echt nog van toepassing.  Er werd mij eigenlijk ook nooit uitgelegd waarom kinesitherapie belangrijk was. 

" Een goeie kinesist is goud waard "

Eerlijk gezegd vind ik het een onderschat beroep, ik zie soms  dat de artsen neerbuigend doen tegenover de kinesist. Als ik op controle ga en m'n spieren zijn niet ok dan word al vlug richting de kiné gekeken. Verkorte spieren? Ah dan heeft de kiné niet goed door gestretcht. Maar kom ik met een propvol hoofd en tranen terug van die controle daar in Leuven dan is het wel de kiné die rustig en in mensentaal uitlegt wat er allemaal gezegd geweest is en me terug het bos door de bomen laat zien. Wie me volgt op Instagram en m'n verhaal volgt weet dat ik er dag in dag uit voor ga tijdens m'n revalidatie en dat ik het geluk heb te mogen samen werken met een kinesist waarmee het enorm goed klikt. Iemand die me op alle vlakken bij staat zowel fysiek als mentaal. Iemand die er geen doekjes om wind en die zegt waarop het staat. Iemand waar ik op  m'n gemak mee ben als m'n lijf onaangekondigd helemaal spastisch in een bolletje schiet en ik het liefst zou hebben dat niemand me zo ziet. Geloof me een goeie kinesist is goud waard. Als ik me 's morgens afvraag hoe ik m'n dag zal doorkomen dan is hij er om het allemaal wat dragelijker te maken. Hij is degene die ervoor zorgt dat ik gemotiveerd blijf verder doen. Hij is degene die supportert en 'komaan je kunt het' roept net op het ogenblik dat ik denk dat ik het niet meer volhou. Hij is degene waar ik eens bij mag uithuilen en eens goed vloeken als het soms allemaal te veel word. Hij is degene die m'n 'patersknie of m'n tenniselleboog na het zit skiën in tapet als de pijn niet uit te houden is. Hij is degene die me terug oplapt als ik in een sportieve bui weer eens te enthousiast aan het rolstoelsporten sloeg. Hij is degene die m'n wervels een duwtje geeft als m'n rug pijn doet. Hij is ook degene die me geleerd heeft geen grote onhaalbare doelen meer voor ogen te houden. Toen vijf jaar geleden m'n katheter het begaf en ik van de éne dag op de andere totaal onverwachts terug in m'n rolstoel belandde moest en zou ik snel terug kunnen stappen. Omdat ik de lat veel te hoog legde kon ik nooit m'n doel dat ik voor ogen had halen waardoor ik steeds meer gefrustreerd werd. Kleine doelen voor ogen houden, als m'n kiné het nog geen honderd keer zei dan zei hij het nog niet. Ik geef toe, in het begin dacht ik er het mijne van. 'Moet ik nu echt blij zijn omdat ik 2 cm rechter kan zitten dan vorige week?' Als het geen zichtbare vooruitgangen waren dan vond ik ze de moeite niet om over te spreken. Maar echt, het is één van de schoonste lessen dat ik van hem geleerd heb, blij zijn met een ieniemienie kleine vooruitgang. Als je dit kan is het zoveel gemakkelijker om vol te houden. 

Alle ieniemienie kleine vooruitgangetjes leiden tot één grote. Vorige week mocht ik het op het onverwachts aan de lijve ondervinden. Even terug naar zes mei. Slechte dag koppige psoas, spasticiteit ten top en pijn. In m'n hoofd alweer onrust, word het weer botox? Weer een narcose? Geen adem, angstaanvallen en nochtans er heeft nog niemand van botox gesproken. 'Mag ik eens proberen je spieren losser te maken met dryneedling?' Hij paste dit al eerder toe bij mensen met stress gerelateerde spierspanning klachten, maar paste het nog niet toe bij spasticiteit.  

*Dry needling soms ook Intramuscular stimulation "IMS" genoemd is een behandelmethode waarbij een speld in verdikkingen van een spier worden geprikt. De behandeling word onder andere toegepast voor de behandeling van stijfheid en pijn in de spieren. *(bron Wikipedia)

Onder het motto 'baat het niet dan schaadt het niet' liet ik die koppige spieren aanprikken. Als een wonder voelde ik nog geen vijf minuten later de spanning in m'n spieren veel minder worden. Telkens m'n psoas koppig word haalt hij z'n naaldjes boven en kan ik weer ontspannen verder dit in combinatie met m'n strekkers en staanapparaat, het marcheert. Ondertussen zit ik al aan bijna 10 maanden zonder botox, zonder narcose , zonder chemische brol in m'n lijf, zonder ziekenhuis opname. Maar Sssstttt ik zeg het niet te luid. Terug naar 2 weken geleden na een lange periode van veel te veel spasticiteit aan m'n bovenkant, lees: nek, armen, handen vingers staat het huilen me nader dan het lachen. Handen in vuistjes, maar echt moedeloos word ik ervan. Te pas en te onpas spasmes in m'n maag alsof iemand je plots een harde trap geeft. Vijf pogingen doen om een glas vast te nemen, nog meer pogingen om dat glas weer los te laten dit in combinatie met een gezin runnen ik denk dat ik het niet verder moet uitleggen welk gevoel ik had. 

'Zou je die dryneedling niet eens kunnen toepassen in m'n armen en nek?' We kunnen het maar proberen toch? En weer voel ik m'n spieren minder verkrampen en verlaat ik de kiné praktijk met losse armen en nek. Een rollercoaster van emoties is het minste wat je kan zeggen. Van bijna geen glas kunnen vastgrijpen naar vlotjes een glas vastnemen. M'n hoofd kan het soms niet altijd vatten. Na weken sukkelen op m'n diatonische accordeon gaat dit ook weer vlotjes. Als ik besluit bij wijze van test na 2 jaar m'n viool eens van onder het stof te halen dan is m'n verbazing helemaal compleet als ik met losse vingers een deuntje kan spelen alsof ik niets anders deed. 

Alsof van tien dagen verkrampt zijn en me luidop afvragen waar dit zal eindigen en m'n viool van onder het stof kunnen halen nog niet genoeg was, werd ik dan ook nog eens beloond voor m'n dag in dag uit gevecht. Ik stond zelfstandig recht en ging weer zitten. Zot, echt zotjes! Oftewel hoe het soms kan keren, een goeie twee weken geleden was het afzien en ploeteren om m'n gezin te runnen met zoveel spasticiteit. Een mens zou voor minder soms een hoofd hebben die het niet allemaal meer kan plaatsen! Ik ben me ervan bewust dat het ook weer vlug kan keren in de andere richting en als ik al m'n facebook herinneringen zie passeren dan is het telkens opnieuw (her)beginnen en ervoor gaan. Telkens vol verwondering van hoe ver ik opnieuw kom. Blij met wat ik bereikt heb. Hoever ik zal geraken niemand die het weet ( iets met geen grote doelen voor ogen houden) maar een donut die ligt op het bovenste schap kunnen kiezen  bij 'Hill's Donut' in Ieper volgens mij heb ik dit doel zo goed als  bereikt ;o)!

Dankbaar dat ik zo goed begeleid word en er niet alleen voor sta! Merci kiné van me, echt merci! Deze post is een diepe buiging en een staande ovatie voor alle kiné's maar vooral voor de mijne! 

Live Your Life !

Never Give Up!

Girlwithabellygift is fan van Philippe Geubels

Taboe. Ik was 1 van de 1,5 miljoen kijkers die keek naar de eerste uitzending van 'taboe'. Normaal ben ik niet zo'n fan van zulke stand-upcomedians, tijdens het zappen blijf ik nooit steken bij zo'n show geef mij maar een goeie film of serie. Ik geef toe ik werd pas fan van Philippe Geubels toen ik hem bezig zag en hoorde in de slimste mens, ja sindsdien heeft hij wel iets. De week voor het programma uitgezonden werd, zag ik een kort filmpje, zalig vond ik het, in tegenstelling tot sommige commentaren in de krant keek ik er 'als persoon met een beperking' naar uit naar Geubels en z'n programma 'taboe'. Grappen maken over iemand met een beperking, ik was enorm benieuwd. Ik moet eerlijk zijn, ik heb het al eens mee gemaakt. Je weet wel er zit in je gezelschap een grappenmaker die de éne mop na de andere verteld, over vreemden, West-Vlamingen, Limburgers, een blinde, een dove, z'n schoonmoeder enz. tot er plots een mop komt over 'er waren eens twee spasten' terwijl iedereen plat ligt van het lachen en de moppen verteller er naarstig spastische bewegingen bij maakt. Mijn lach word iets minder dan vijf minuten geleden toen het nog over de West-Vlaming, Limburger, een blinde, een dove, vreemde of schoonmoeder ging, want plots word er gelachen met 'mijn handicap'. Er wordt natuurlijk niet specifiek met mij gelachen maar ik voel me wel aangesproken. K'weet niet, het voelt altijd een beetje dubbel en plots anders. Als de mop over iemand in een rolstoel gaat heb ik dat gevoel niet maar als het over 'spasticiteit' gaat voel ik me ongemakkelijk. Ik ben daar eerlijk in, die spasmes dat is iets waar je niets kan tegen beginnen alleen wachten tot het schokken over is, behoorlijk frustrerend en ja het is ook wel iets waarvoor ik beschaamd ben als ik het heb in het bij zijn van andere mensen, vandaar dat ik denk dat daarom moppen over 'spasten' voor mij niet leuk zijn om te horen. 

Ik vroeg me af of ik tijdens het programma ook af en toe dat ambetante gevoel zou hebben. Zou ik er blij van worden of zou ik er een knoop in m'n maag van krijgen? Ik kan alleen maar zeggen: proficiat Philippe! Ik vind het één van de betere programma's ooit. Vooral in de eerste aflevering over 'personen met een beperking' was er zo veel herkenbaar! Zoals toen Geubels vertelde over hoe de meeste mensen aan de begeleider van de rolstoelgebruiker vragen 'hoe is het nu met haar/hem'? Hilarisch toch hoe hij dat vertelde?! En met z'n typisch stemmetje...

Het deed me trouwens denken aan een blogpost dat ik eens schreef over wat mensen allemaal zeggen tegen iemand met een beperking, lees hem nog eens hier. Ik vind het echt een programma waar met 'een lach en een traan' van toepassing is. Het verhaal van de personen die mee doen word mooi in beeld gebracht. En ja, hun verhaal bezorgde me meer dan eens een krop in de keel om dan tien minuten later plat te liggen van het lachen met de uitspraken van Philippe Geubels. Ik ben fan!

#Enjoy Your Life !!

'De beste weschn en e goeie gezontit'

2018! M'n eerste blogpost van 2018. Zes begonnen schrijfsels staan er in m'n concepten, schrijfsels waarbij ik goesting had om te bloggen maar waar halverwege de woorden niet meer kwamen. Eerst en vooral wil ik jullie een gelukkig nieuw jaar wensen. 'De beste weschn en e goeie gezontit', de voorbije week, moest je nog maar je hoofd buitensteken en dit zinnetje kwam van alle kanten, van dichtbij, links of rechts, of van in de verte hand opsteken en 'beste weschn en e goeie gezontit'! De meeste mensen zeggen het automatisch en uit gewoonte, maar als je dagelijks geconfronteerd word met een niet meewerkend lijf, dan weet je dat een goede gezondheid alles is. En liefde dat ook. Want met liefde overwin je alles. Dus bij deze wens ik jullie een mooi 2018 toe met veel liefde en een goede gezondheid! 2018, hoe zot is het eigenlijk dat we al 2018 zijn?! Het deed me onlangs nog denken aan het jaar 2000, aan hoe m'n vader nog vlug een zaklamp in m'n rolstoel stak voor ik naar de oudejaarsfuif vertrok en hoe m'n moeder nog de raadt gaf om zeker dicht bij de (nood) uitgang te staan, want de overgang naar 2000, de elektriciteit ging het begeven en het leek wel alsof de wereld ging vergaan. Grappig hoe de media de mensen toch wel een klein beetje angst bezorgde.

2018, voor mezelf hoop ik dat het een jaar van verbetering word. Een jaar van wat stabiliteit op lichamelijk vlak. Je hoort me niet klagen verre van maar de up's worden meestal gevolgd door een down. De éne dag kan ik veel, de andere niets, spasticiteit, pijn en als het echt niet mee zit nog een opstoot van reuma erbij. Het is een constant gevecht tussen de éne dag goeie losse spieren en de andere dag veel te veel spasticiteit. Het is de éne dag de pannen van het dak kunnen spelen met m'n trekzak of een pittige toer doen met m'n handbike of het is een dag 'in een bolletje' in bed of in de zetel. Het is verwarrend, voor mezelf maar ook voor m'n kinderen en m'n lief.

2018 word een jaar van verder dromen van m'n doel. Je weet wel ' #everythingtowalkagain', op het gemak verder doen zoals ik bezig ben. Om nog meer teleurstellingen te vermijden focus ik me niet meer zo zeer op het stappen zelf. Voor je kan stappen moeten de juiste spieren eerst goed opgetraind worden. Wie me volgt op instagram weet dat ik keihard aan het oefenen ben voor een nieuw doel 'Handen en knieën stand', eigenlijk moet ik lachen met mezelf en m'n nieuw doel. Terwijl ik op IG mensen ken die serieuze doelen hebben in 2018, zal ik 'content gelik een mol' zijn als ik er eindelijk in slaag van op m'n handen en m'n knieën te zitten. Je gelooft het of niet maar dit is zo een heftige oefening, 'core stability' het is dat dat ik niet heb om treffelijk rechtop te staan laat staan om te stappen. Als ik iets geleerd heb in 2017 is het om minder grote doelen voor ogen te houden maar doelen die haalbaar zijn. Dus vandaar dat ik het hou bij m'n handen en knieën stand, om dan hopelijk verder te bouwen naar m'n doel. #nevergiveup, het is niet voor niets m'n favoriete hashtag.

 2018, het word een jaar met ronde getallen, m'n lief en ik worden 40 én vanaf morgen heb ik een tiener in huis. Tien! is ze echt al tien! Waar zit die pauze knop van het leven hier ergens? Tien jaar mama. Tien jaar trotser dan trotse mama  van Rosalie. Tien jaar m'n 'shietje', tien jaar m'n alles. Trots dat ik er toen voor gegaan ben, een dikke BOE! voor die (gelukkig) enkelingen die zonder schaamte zich afvroegen wat ik toch in m'n hoofd gehaald had. Alsof een persoon met een beperking geen gevoelens mag hebben en je kinderwens zomaar moet opbergen. Alsof je als persoon met een beperking geen rammelende eierstokken kan hebben bij het zien van een baby. Dat ik niet onbezonnen aan kinderen begon kun je hier nog eens lezen. Tien! Tien? OMG echt tien! Toen ik aan m'n blog begon schreef ik nog over wenende kinderen aan de ontbijt tafel voor een per ongeluk in twee gesneden boterham. Binnenkort schrijf ik over m'n pubers ;o).

#Enjoy Your Life !!

Girlwithabellygift deed van model!

Hier en daar zag je al iets passeren op Facebook en Instagram. Het begon allemaal met een Messenger berichtje van Els m'n achternicht. Een modellenbureau uit het Gentse zocht een sportieve vrouw in een rolstoel om mee te doen aan een spotje voor de Waalse Christelijke Mutualiteit of beter gezegd 'Mutualité Chrétienne. Ik stuur haar een aarzelend hartje terug, m'n lijf wou alweer enkele dagen niet mee en ik had net een rotdag achter de rug, vandaar het aarzelend hartje. Het is pas als ze 'interesse?' terug stuurt dat ik denk: bwa ja! Waarom niet?

s'Avonds kreeg ik een telefoontje van Griet van het modellenbureau 'de profielen', en een dag later ben ik al onderweg. Zalig!  In m'n mini, radio vollenbak, de zon op m'n gezicht en vooral eens iets anders in m'n hoofd dan al dat medisch gedoe. Wow, ze vraagt me meteen of ze een paar foto's mag nemen en of ik me eens wil voorstellen voor de camera. Oh My God, aan wat ben ik begonnen denk ik bij mezelf. Gelukkig stelt Griet me op m'n gemak. Na nog een paar kleine opnames vertrek ik richting huis. Blij dat ik dat eens deed, weer een ervaring rijker! Groot was m'n verbazing toen ze me een week later opbelde om te zeggen dat ik uitgekozen was om mee te doen in het spotje. Twee weken later trok ik met m'n lief en kinderen die eveneens mee deden in het spotje richting Luik waar de opnames door gingen. Zijn jullie benieuwd naar het resultaat klik dan hier.

Met vrienden lachten we er wel eens mee, dat ik vanaf nu een niet te stoppen modellen carrière tegemoet ging. En ja, je raadt het nooit. Geheel toevallig werd ik enkele weken geleden gecontacteerd door 'SO YES'. Ze volgden me via m'n blog en Instagram en vroegen zich af of ik model zou willen zijn voor hun nieuwste rolstoel rok. Of wat zeg ik, hun 'kokerrok'. Halleluja, het klonk als muziek in m'n oren, ik antwoordde meteen dat ik dat zeker zag zitten. Jullie vragen zich nu waarschijnlijk af hoe ik nu zo enthousiast kan zijn over een kokerrok!? Ewel het zit zo. Je zou eens moeten weten hoeveel keer ik me al in een kokerrok proberen te wurmen heb, dit gevoel kennen jullie vast wel, je staat in je pashokje je trekt en sleurt tot je in je favoriete rok zit. Maar stel je voor dat je je in een rolstoel verplaatst en dat je niet op je benen kan staan, kun je het je voorstellen hoe lang het duurt eer je zo'n kokerrok aanhebt? En als je iedere keer de hulp van iemand anders nodig hebt om je rok aan te krijgen, nee dank u. Als je hem dan uiteindelijk aan hebt dan kom je al snel tot de ontdekking dat je met zo'n smalle rok niet meer vlot je transfers van en naar je rolstoel kan doen, en in mijn geval bijna misselijk word van de druk op m'n baclofenpomp of dat het telkens je naar het toilet moet het weer wurmen is om die kokerrok af te krijgen, laat het dan maar die kokerrok. Nadat ik de vraag kreeg surfte ik uit nieuwsgierigheid op hun site. OMG! Wat een mega idee is dat van die twee meiden om praktische, gemakkelijke én modieuze kledij te ontwerpen voor mensen met een beperking. Eerlijk? Ik kocht het al vaak een broek of rok die veel te wijd is aan de bovenkant, want ja, ik zit toch in een rolstoel dus je rok of je broek verliezen zal je niet doen, en met een topje of trui erover niemand die het ziet. Beter zo dan ongemakkelijk in je kledij zitten of ganse dagen een trainingsbroek aan te doen. Bij 'SO YES' dachten ze echt aan alles. Van 'jassen met een magnetische rits' voor mensen die maar één hand kunnen gebruiken tot 'rolstoelbroeken'  met een hogere achterkant. Onlangs had ik het nog voor, m'n lief trok een foto van mij toen ik bezig was met m'n jongste, toffe foto ware het niet dat je de helft van m'n bilspleet zag. Dus laat maar komen die rolstoelbroek van SO YES, bye bye, gênante foto's met ongewenste bilspleet! :o)

Hun nieuwste 'rolstoelrok' kan volledig open met een rits, dus geen gewurm of mislukte transfers.
Het zijn allemaal aanpassingen en details waar ze bij SO YES goed over na gedacht hebben en die voor ons 'mensen met een beperking' een wereld van verschil maken!

Benieuwd hoe ik het deed als model? klik hier, en ontdek het! Ik ben alvast benieuwd naar jullie reacties!

#Enjoy Your Life!!

'Doen gelijk een ander'

OMG! We zijn al half September! Na drie maanden eindelijk nog eens iets op m'n blog. Ik zal eerlijk zijn ik voelde me de laatste maanden fysiek en mentaal zo slecht, dat ze niet kwamen de woorden voor op m'n blog. Voor de eerste keer had ik ook niet de behoefte om m'n verhaal te delen. Ik had pijn, verschrikkelijk veel pijn en moe, doodmoe. De boosdoener was een plotse hevige opstoot van reuma waar ik met geen middelen vanaf geraakte. Ieder gewricht in m'n lijf was ontstoken. Van m'n kaakgewrichten tot de gewrichtjes in m'n tenen. Pijn betekent nog meer spasmes en zo blijf ik in een vicieuze cirkel zitten. De laatste maanden was ik innerlijk een beetje boos op alles en iedereen. T'is toch waar zeker! Als het m'n aangeboren beperking niet is dan is het die reuma en als het geen reuma is is het gegarandeerd iets anders. Terwijl ik dag in dag uit *'klawier' *(West-Vlaams voor veel moeite doen voor iets) om een min of meer normaal leven te leiden en vooral om een 'goeie mama' te zijn lijkt het precies dat er altijd wel iets is waardoor m'n lijf het laat afweten. Dat ik niet meer word zoals in die twaalf goeie jaren daar heb ik me bij neergelegd, gewoon op het gemak voort doen, nog steeds ervoor gaan maar met een andere focus, je weet wel, nog wel m'n doel willen halen, er keihard voor gaan en afzien maar mezelf psychisch niet meer zo kwellen, de lat leggen tot waar ik er net aan kan in de plaats van hem zodanig hoog te leggen dat ik er niet aan kan om dan achteraf gefrustreerd achter te blijven. Maar die pijn, extreme vermoeidheid en dat ik nooit weet of m'n lijf er morgen zin in zal hebben daar heb ik moeite mee. Moest ik helemaal alleen zijn dan zou ik er beter kunnen mee omgaan denk ik, maar ik ben mama, mama van twee schatten van kinderen. Ik kan vandaag een 'mama verzet bergen zijn' om morgen een 'mama geraakt met moeite uit haar bed ' te zijn. Ik ben trots op m'n kinderen die er beter dan ik kunnen mee omgaan. Die overdosis baclofen in April het deed me geen goed. Ik hield er angstaanvallen aan over, de minuten dat ik bewust mee maakte en vooral die éne minuut dat m'n longen uitvielen en dat ik stikkend aan m'n kinderen dacht want ja ik had ze beloofd om te bellen, daar lag ik aan te denken terwijl ik bijna m'n laatste adem uitblies ... het deed iets met me. Het deed me nog maar eens stil staan hoe broos het leven is en vooral hoe vlug iets kan veranderen. Het gedacht dat m'n lief bijna geen lief meer had en m'n kinderen bijna geen moeder meer hadden, ja de voorbije maanden had ik het er moeilijk mee, daarbij kwam nog dat alle herinneringen van bijna veertig jaar  plots naar boven kwamen want ja, het was niet de eerste keer dat ik door het oog van de naald kroop, maar wel de eerste keer sinds ik mama ben. Maar goed, met de hulp van een psycholoog en m'n revalidatie arts kom ik de trauma's die zich opgestapeld hebben wel te boven.

 'Ze gaat doen gelijk een ander' hoeveel keer hoorde ik m'n moeder het zeggen? Ik ben niet och god och here opgevoed, integendeel, er werd mij eigenlijk nooit iets gemakkelijk gemaakt, ik moest altijd 'klawieren' om er te geraken. Als puber had ik nooit gedacht dat ik m'n ouders er dankbaar ging voor zijn. Het moeten 'doen gelijk een ander' het was soms zo frustrerend en al wenend, het leek zelfs soms een onmogelijke opdracht maar het heeft ervoor gezorgd dat ik ondanks alles een trotse mama ben en het lief van m'n lief. Gewoon gelijk een ander.

Zoals die keer op een mooie zomerdag in de vakantie, toen ik samen met m'n kinderen aan tafel zat plots 'gaan we vandaag eens naar zee?' zei. Tot ik me nog geen vijf seconden later afvroeg wat ik nu gezegd had. Met een rolstoel naar zee, kon ik nog op een beter idee komen? De kids waren zo enthousiast dat ik nu echt niet kon zeggen dat mama niet goed genoeg na gedacht had en dat het eigenlijk haast een onmogelijke opdracht is om met een rolstoel aan het strand te geraken. Het eerste probleem, zou ik wel een 'brede parkeerplaats' vinden? OK, als er echt geen brede parkeerplaats te vinden is komen we gewoon naar huis en gaan we in de plaats naar de palingbeek, overlegde ik met de kids. Het tweede probleem, met m'n rolstoel is het onmogelijk om in zand te rijden dus we kunnen niet ver op het strand, we kunnen maar zover het houten paadje loopt, ook dit word duidelijk uitgelegd aan de kids. En als we al zo ver geraken mogen ze niet tot aan het water laat staan in het water. Ik mag er niet aan denken dat ik plots m'n kinderen kwijt ben en dat ik er niet achter kan zoeken tenzij schuivend op m'n poep door het zand. Het derde probleem, wat als er plots iemand naar het toilet moet? Aangezien bijna geen enkele horeca zaak rolstoeltoegankelijk is of een rolstoeltoegankelijk toilet heeft kunnen we dus niet naar het toilet. Ik kan moeilijk m'n kinderen ergens helemaal alleen binnen sturen om naar het toilet te gaan. Met dit laatste kon ik alleen hopen dat er niemand naar het toilet moet. Nadat ik m'n kinderen nog eens de les spelde dat ze moesten helpen met mama en dat ze dicht bij me in de buurt moesten blijven vertrokken we richting zee. Bam! Meteen een blauwe parkeerplaats die vrij was. Zover waren we al. De oudste droeg de zak met speelgoed, de jongste hield m'n rolstoel vast, richting strand. Ik reed vlot over het houten paadje en schoof dan enkele meters op m'n poep door het zand tot we een goed plaatsje hadden. Het was zalig! De kids en ik op het strand! Genieten maal duizend! 'Gewoon gelijk een ander'.

Ik dacht eigenlijk van te stoppen met m'n blog maar toen Karin van momrunsthecity m'n blog opgegeven had bij bertnbreakfast als een blog dat ze graag las, was ik helemaal verbouwereerd. Ik voel me niet echt een blogger als ik me vergelijk met de blog's die ik lees. M'n blog is meer 'het leven zoals het is', gewoon een beetje schrijven voor mezelf, of liever het van me af schrijven. Hier en daar staan er zelfs kemels van fouten in veronderstel ik, dus nee ik voel me geen 'echte blogger', maar het deed me wel iets ik kreeg in die maanden dat ik m'n blog links liet liggen regelmatig de vraag wanneer ik nog eens iets ging schrijven,  en dat m'n blog gemist werd. Dus bij deze bedankt dat jullie m'n blog lezen, misschien moet ik toch nog wat verder schrijven.

#Enjoy Your Life !!

Door het oog van de naald

De paasvakantie vliegt voorbij. Ik heb buiten speel kinderen, echt van s'morgens tot s'avonds buiten. De oudste haar fiets en de trampoline, m'n kleine vent werken in de tuin, aarde vervoeren in z'n kruiwagen uren aan een stuk. Doe daar nog een hoop kinderen van de buren bij en ik zou vergeten dat ik kinderen heb. Lang leve het wonen in een wijk! Zondag avond, de kindjes mogen een paar dagen op vakantie naar oma, 'Love you' 'tot morgen op skype', bij het vertrekken vraagt m'n oudste nog eens voor de zekerheid of ik morgen zal bellen. Ik was ook zo als ik klein was, ik ging graag op vakantie maar op het ogenblik van het afscheid dan had ik maar een klein hartje.

Na alweer een dag of vier pijnlijke en verkrampte spieren is het op maandag bijna niet om uit te houden. Ik bel m'n moeder om te vragen of ze me naar spoed in Gasthuisberg wil brengen. Daar besluiten ze een katheter studie uit te voeren, bij zo'n studie word er kleurstof in de katheter gespoten om een eventueel lek of een knik in de katheter op te sporen. Het onderzoek gaat door in het OK onder scopie. Een dokter stelt zich voor, ik ben de assistent, de Prof. is op komst. Ik prik alvast je pomp aan. Ik zal prikken op drie ben je klaar? Ik knik. Eén, twee, drie, ik voel een prik aan de zijpoort van m'n pomp. Ondertussen komt m'n Prof. aan, verbaasd kijkt hij naar m'n helemaal verkrampte lijf. Dit is toch ongelooflijk zegt hij. Ik bevestig en begin te vertellen over m'n accordeon, 'als je me zo ziet zou je toch amper geloven dat ik kan accordeon spelen?' Ik zit echt met m'n handen in het haar zegt hij, wat is toch het probleem? Terwijl ik uit het OK weg gereden word, voel ik me plots helemaal high, m'n armen en m'n benen die helemaal verkrampt waren vallen in één seconde helemaal plat, ik voel m... , ik kan de zin van 'ik voel me niet goed niet afmaken. Dan gaat alles razend snel, ze roepen 'een anesthesist ze moet beademd worden'! Op dat ogenblik ben ik nog volledig bij bewustzijn maar al m'n spieren zijn veel te slap, ik kan niet praten en niets meer bewegen. Ik krijg m'n ogen niet meer open, af en toe worden m'n oogleden open getrokken en word de paniek groter. Ik hoor m'n Prof. 'komaan Virginie'! We moeten ze intuberen roepen ze, ik wil NEE schudden, maar ik blijf beweegloos liggen. Ik vraag me af of ze weten dat ik bij bewustzijn ben, straks duwen ze hier een intubeertube in m'n keel terwijl ik nog bij de pinken ben! M'n bewustzijn verminderd en het licht gaat nu helemaal uit. Ik hoor m'n moeders stem 'mama is hier', helemaal m'n kluts kwijt ben ik op intensieve zorgen, een overdosis baclofen zo blijkt. Ka ..., Kare.... probeer ik, inderdaad ik probeer te vragen achter m'n lief, er gaat zoveel door m'n hoofd, m'n lief en m'n kinderen ik had beloofd om te bellen! Hoe meer uren er verstrijken hoe meer ik terug bij bewustzijn kom. En in vrij korte tijd voel ik me redelijk goed. De volgende dag mag ik al naar een gewone kamer. Ze stellen voor om de concentratie van m'n pomp te verminderen naar 1000 microgram, zo zal m'n pomp sneller en constanter moeten draaien en zal er een hogere druk opzitten. Hopelijk is dit de oplossing. Terwijl de assistent bezig is vraag ik wel honderd keer of er niets kan mis gaan en bij het programeren vraag ik telkens opnieuw of hij zeker is van z'n stuk. Grappig als je bedenkt dat dit hetzelfde is als gewoon m'n pomp opvullen, dat doe ik al vijftien jaar om de drie maand. Ja de schrik zit er goed in. 

Donderdag. Bij het thuiskomen word ik overvallen door emotie's, ik lijk nu pas te beseffen aan wat ik ontsnapt ben. Het heeft geen haar gescheeld ... dat doet wat met een mens. tranen van geluk als ik een paar uur later m'n twee schattebollen in m'n armen kan sluiten. Vrijdag een echte snotterdag maar vooral 'ik geniet van m'n kinderen en van het leven', zo blij dat ik terug thuis ben en vooral blij dat ik er nog ben. Op het onverwachts komt m'n buurvrouw Sara op bezoek, ze komt echt als geroepen. Ik heb er deugd van, van m'n gedachten te verzetten en van m'n verhaal te kunnen vertellen. Een goed gevuld 'met feestjes' paasweekend en af en toe een cava doen me alle ellende vergeten. Alles gaat beter met cava, toch?

 

Ik heb vooral genoten van m'n lief en m'n kinderen. Geknuffeld en genoten om de komende weken te overbruggen. Morgen woensdag lig ik alweer in het OK voor de al lang geplande botoxinfiltratie's. Vanaf donderdag 'niet mogen plooien' in het ziekenhuis van Ieper. Yes I can! Again!

#Enjoy Your Life !!

Tjing ... succes!

Maandag zevenentwintig maart. 'Tjing' het berichten signaal van m'n smartphone. Succes! 'Tjing' ... veel succes vandaag! 'Tjing ... we denken aan je ! Ik beantwoord met bedankt, maar ik ben thuis, alles uitgesteld door problemen met m'n pomp☹️. Inderdaad in de plaats van onder narcose in het OK zit ik in het zonnetje te genieten van een zelf klaargemaakt slaatje het positieve aan m'n uitgestelde opname. Even terug naar twee weken geleden waar ik niet uithoudend van de pijn en spasmes m'n revalidatie arts bel. Ik begin meer en meer symptomen van een niet goed werkende pomp te hebben vertel ik haar, spasticiteit die niet meer te houden is, enorm veel pijn en af en toe jeuk, vooral die jeuk is een teken van geen of te weinig baclofen wat wijst op een knik in de katheter, een bloedklontertje die voor de kathetertip zit, de katheter die niet goed meer op de pomp zit, het kan eigenlijk van alles zijn, maar één ding is zeker ik krijg niet genoeg baclofen. 'Heeft die botox wel zin als ik zo spastisch ben vraag ik haar. Na de botox mag ik zes weken niet plooien, maar in deze toestand geraak ik met alle wil van de wereld niet gestrekt. In overleg met m'n revalidatie arts beslis ik een katheter studie te laten uitvoeren. Bij zo'n studie word er contraststof in je pomp gespoten zodat er een eventuele knik of verlies van baclofen kan worden opgespoord. Volgens m'n arts gebeurt het zelden dat er iets gezien word op zo'n test, maar ze raad me aan om hem toch te doen zodat we zekerlijk niets over het hoofd zien. Na overleg met de prof. belt ze me terug op 'ze kunnen die test doen volgende week' zegt ze. 'WAT'? Volgende week? En die botox dan? 'Die botox stellen we uit tot negentien april'. 'Kan die katheter studie echt niet nog déze week' smeek ik, het zou ideaal zijn deze week die studie en dan zoals gepland m'n botox. Na énige tijd belt ze me terug om te zeggen dat het door de nationale staking echt niet eerder kan. Damn! Ik keek er nu zo naar uit naar die botox, en naar het 'er nog eens volledig voor gaan' en vooral naar minder pijn. De ontgoocheling is enorm en vooral de pijn is bijna niet uit te houden. Van revalideren komt er niets in huis, rekken en nog eens rekken, een echte marteling, die verkrampte spieren mogen zeker niet verkorten dus moeten ze gerokken worden, 'probeer te ademen' zegt m'n kiné terwijl hij m'n been op z'n schouder legt en het andere naar beneden duwt, 'ademen'? denk ik bij mezelf, hoe kan ik ademen als ik zo veel pijn heb? 'Auw', en 'wacht wè' is het enige die lukt met het beetje adem dat ik heb om hem duidelijk te maken dat het echt niet gaat. Horay! Vandaag kreeg m'n kiné me na een maand terug in m'n strekkers, afzien maal duizend, maar ik ben gestrekt! Stuur ik via IG de wereld in. Het klinkt raar het is enorm afzien maar ik ben zo blij dat ze m'n benen gestrekt krijgen. Blij zijn met kleine dingen, je weet wel ...

Verkrampt, pijn en het best van al in een bolletje dat is het verloop van de volgende dagen. Donderdag. Ik word wakker met handen die niet in vuisten zijn en met benen die mooi plat op de matras liggen, behalve misselijk en duizelig van 'te veel baclofen', niets die nog doet vermoeden hoe hard ik afgezien heb de laatste vier weken. Weg verkrampte spieren en weg pijn. Zalig! Me niet moeten afvragen hoe ik m'n dag zal door komen, nee zelfs energie voor tien, ok dat is overdreven maar toch, ik voel me een heel ander mens. En ik kan me weer bewegen! Ja! Bewegen! Ja jong, m'n handen en al! Terug m'n kinderen naar school kunnen brengen en zelfs instant wat paas decoratie aan m'n voordeur in elkaar kunnen flansen. Een oud kratje van 'sint-sixtus' en wat paas prullen, maar t'is mooi al zeg ik het zelf. Blij met kleine dingen, je weet wel ... , again.   

Als ik aankom in de revalidatie ziet m'n kiné aan m'n 'big smile' dat het pakken beter met me gaat. Ook hij is onder de indruk van het verschil. Ondertussen werd de katheter studie geannuleerd, want ja, ze zullen nu zeker niets zien aangezien ik beter ben. Dju toch! Ik heb al zo hard m'n best gedaan, en telkens als ik iets opbouw gaat het mis en tuimel ik zo hard terug naar beneden om dan 'opnieuw' te beginnen. Maar ik zie het zitten! Stap per stap Wiel per wiel ;o), eerst de verkorte psoassen botoxen en er dan nog eens kei hard voor gaan! Yes I Can !!

#Enjoy Your Life !!

Lang leve een kleine school!

Ik ben weer onderweg richting Pellenberg. VER.SCHRIK.KE.lIJK voel ik me, deze morgen vroeg lag ik al om vijf uur wakker met een knoop in m'n maag om straks m'n liefsten te moeten achter laten, raar want de laatste weken ging het vlot we waren het al goed gewoon. Op de hoop toe weent Rosalie bij het opstaan tranen met tuiten, 'm'n buik doet pijn', 'ik wil niet naar school', 'ik wil bij mama blijven'. M'n moederhart die al van vijf uur deze morgen aan het wankelen was word helemaal gebroken. Voor de zoveelste keer zitten we dicht bij elkaar en houden we elkaar stevig vast, m'n dochter en ik, zij helemaal in tranen en snikkend. Ik gebroken maar niet in tranen want als er iets is dat ik in deze moeilijke periode van wekelijks afscheid nemen geleerd heb is 'toon je eigen verdriet niet' want dit maakt het voor de kinderen nog veel moeilijker. Dus ik slik een paar keer maar wenen nee, dat hou ik voor straks als ze weg zijn. Aangezien ik een uurtje of drie in de auto voor de boeg heb, heb ik wel even de tijd om m'n tranen de vrije loop te laten. Gelukkig krijg ik over de middag een berichtje van haar meester die tevens onze buurman is dat met m'n meid alles ok is, geen buikpijn en geen verdriet meer.

Lang leve een kleine school waar liefde, zorg en medeleven nog van toepassing is! Voor mij als 'veel in het ziekenhuis' zijnde mama is het een geruststelling te weten dat m'n kinderen dagelijks naar een iets of wat huiselijke en warme school kunnen en waar ik een berichtje kan sturen of op tijd en stond een update van de meester of juf krijg. Ik mag er niet aan denken dat ze nu ik er niet ben, het zouden moeten redden in een grote, onpersoonlijke school. Na het berichtje van haar meester verdwijnt de knoop in m'n maag en kan ik er weer ten volle voor gaan. Tijdens de kiné gaat het stappen steeds beter, in tegenstelling tot vorige week heb ik veel minder instructies nodig, ik begin het zelf weer te snappen dat ik me mooi moet op strekken aan één kant om m'n ander been te kunnen verzetten, nu is het vooral een automatisme krijgen zodat ik niet meer constant moet nadenken vooraleer ik een stap wil zetten. Vandaag stopt m'n revalidatie planning om drie uur, ik heb bezoek en tot m'n grote blijdschap hebben ze hier in Pellenberg daar rekening mee gehouden. Ik heb geen idee wie er komt, het lief was op te hoogte maar wilde geen woord lossen over wie er kwam. Groot was m'n verbazing toen plots twee instagram vrienden in m'n kamer stonden, m'n verbazing was zo groot dat ik ze de eerste vijf seconden niet herkende :o). Is dit nu echt!? Tranen schieten in m'n ogen van ontroering .... zo lief twee mensen die ik virtueel leerde kennen en deze zomer dan eens in 'het echt' op een instameet zag die zoveel moeite doen om eens langs te komen. Want zeg nu zelf zo maar eens van Roeselare naar Pellenberg rijden in de fille gaan staan, een ritje van drie uur om iemand een hart onder de riem  te steken ik kan er alleen maar oneindig dankbaar voor zijn! Terwijl ik het hier schrijf word ik er nog 'emo' van, ja dat heeft me echt aangegrepen. Van de kiné mocht ik een paar uur plooien zalig! In de plaats van plat te liggen in m'n strekkers mocht ik met m'n bezoek naar de cafetaria.

Net voor ze terug huiswaarts keren toon ik nog 'preus gelik fjeertig' dat ik kan stappen, helemaal onder de indruk wensen ze me proficiat met m'n prestatie. Bij het afscheid krijg ik het moeilijk ik moet me echt inhouden om niet te wenen. Isabelle en Renilde als jullie dit lezen zoveel ❤️ voor jullie, jullie beseffen maar half hoeveel deugd me dit deed.

Ondertussen zijn we al een paar dagen verder en kan ik helemaal alleen stappen met m'n kaywalker, niemand meer die moet zeggen welke spieren ik moet aanspannen, niemand meer die me moet vasthouden omdat ik plots door m'n benen zou kunnen zakken, stabiel en vrij zeker van m'n stuk, YES !! Het doel dat ik voor ogen had 'kunnen stappen met m'n kaywalker' heb ik bereikt! Kan ik nu op het gemak rond stappen? Nee. Het vergt nog altijd een enorme inspanning. Zul je mij de eerste weken ergens te voet tegen komen? Nee. Alleen binnenshuis waar alles mooi plat is of misschien in onze straat, een rustige wijk, tot aan het huis van de buren zal al een hele uitdaging zijn. Jullie vragen zich misschien af waarom ik dat schrijf? Als ik met iemand praat heb ik soms het gevoel dat jullie denken dat ik uit het revalidatiecentrum zal komen en zal stappen en terug m'n leven hervatten zoals ik voor twee jaar geleden deed toen ik op m'n best was. Zo is het helemaal niet, ik ben weer van héél ver gekomen, en ik heb terug een goede basis om stappend door het leven te gaan, nu moet ik thuis samen met m'n kine's verder alles op alles zetten om beter en vlotter te wandelen. Zal ik weer kunnen wat ik ooit gekunnen heb als ik op m'n best was? Eerlijk, ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat ik hiervoor al twee keer van rolstoel naar het doel 'stappen' gegaan ben en ik er telkens gekomen ben en nog veel meer kon dan dat ik ooit durfde dromen. Volgens mij komt het goed maar ik besef meer dan ooit dat ik volledig afhankelijk ben van m'n baclofen pomp en dat m'n rolstoel nooit ver af zal zijn. Des te meer zal ik genieten van de rolstoelvrije weken, maanden en hopelijk jaren. Donderdag. Op m'n eigen aanvraag leer ik opstapjes doen, want ja zo ben als ik het éne onder de knie heb alweer een volgend doel voor ogen houden. En vooral het zou praktisch zijn, als ik ooit m'n kinderen terug te voet naar school kan brengen dan zal ik ook opstapjes moeten kunnen doen denk maar aan op en van het voetpad stappen. Of gewoon thuis recht op de trap op gaan dat zou al helemaal de max zijn. Dat het niet evident is om een opstapje te doen zie je hier op het onderstaande filmpje.

 

Om dan na een half uur proberen dit te bereiken, woehoe !!

Na een lang weekend bij m'n liefsten begin ik morgen aan m'n twaalfde en laatste week in Pellenberg. Om het in het West-Vlaams te zeggen 't'zal met een een lang gat zijn', de laatste loodjes wegen het zwaarst zijn echt van toepassing. Nog een week alles geven om dan eindelijk terug met beide voeten op de grond en in het 'gewone leven' te staan. Never give up !!

#Enjoy Your Life !!

Yes! I did it !!

Eindelijk. Waar ik al lang naar uitkeek en waar ik vooral heel hard voor aan het werken was gebeurde deze week, ik zette m'n eerste stappen! Nu ik het mooi recht opstaan onder de knie had oefende ik de laatste week op het verleggen van m'n gewicht van m'n linkse been naar m'n rechter been en omgekeerd. Het was vooral proberen, proberen en nog eens proberen, me concentreren op het éne om dan het andere te vergeten om dan eens goed te vloeken en 'komaan hé godverdomme' het nog eens te proberen tot het lukt. Hebben jullie eigenlijk al eens stil gestaan wat je allemaal moet doen om een stapbeweging te maken? Nee natuurlijk, want iets die vanzelfsprekend is daar sta je niet bij stil. Voor mij is het pure concentratie, het moment dat ik m'n éne been los laat om te verzetten is nog een moeilijk punt, als ik de spieren los laat van het been dat ik wil verzetten ben ik altijd geneigd om de spieren van m'n steun been ook los te laten, ik hoef het jullie niet te vertellen dat dit niet goed afloopt natuurlijk. Het is letterlijk en figuurlijk stap per stap, ik moet bij iedere stap goed bij de pinken zijn, maar hey, het doel dat ik voor ogen had heb ik bijna bereikt! De basis is er, nu komt het er vooral op aan van te blijven oefenen zodat het stappen een automatisme word en vooral wat 'uithouding te kweken'. Na vijf stappen voel ik me alsof ik vijf kilometer gelopen heb, zweten, beven, m'n spieren die trillen en een gevoel van complete uitputting, dan mogen neerliggen geloof me dat is het zaligste gevoel dat er is! Maandag. Gewapend met m'n *kay walker sta ik beneden naast de kiné zaal in de gang, vastbesloten om m'n grenzen te verleggen. * Een kay walker is een looprek dat je achter je moet houden in de plaats van voor je zo sta je altijd mooi recht. 

Stappen met een kay walker is nog een heel verschil tegenover stappen tussen de loopbaren, je staat veel minder stevig. En als je valt dan trek je ook gewoon je looprek mee terwijl je tussen de loopbaren bij iets onverwachts nog kunt vertrouwen op je armen. Maar allé nadat dit door m'n hoofd flitst denk ik niet meer aan vallen. Wow! Dat is wennen, na eerst vijf minuten gewoon stil te staan tussen m'n looprek ben ik klaar om eraan te beginnen. Gelukkig word ik goed begeleid door de kiné ze bereid me voor op wat komen zal, ze zet nog even alle aandachtspuntjes op een rij. Let's do this! Rechter been goed strekken, een klein beetje naar rechts leunen om tenslotte m'n linker been vooruit te zetten ...Yep en nog vrij vlot ook! Tegen vrijdag kan ik al een redelijk stukje stappen. Ongelooflijk welke vooruitgang ik geboekt heb in die laatste twee weken. Van helemaal verkrampt naar stappen met een looprek. Het is maar goed ook want na acht weken Pellenberg kwam deze vooruitgang niets te vroeg. 'Preus gelik fjeertig' zwier ik dit filmpje op Facebook en Instagram, en ik moet zeggen de welgemeende warme reactie's doen me wel iets. 

Ondertussen genoot ik van een 'lang weekend' thuis, bij m'n kids en het lief. Na het lief en de kids is de huiselijke gezelligheid iets dat ik heel erg mis de laatste maanden. Het valt me op hoe ik echt van kleine gewone dingen geniet. Een zelfgemaakte spaghetti dat ik dan nog buiten kan opeten door het prachtige weer, zo'n meevaller een lang weekend met zo'n mooi weer! Gewoon zitten kijken naar m'n twee schattebollen die naarstig aan het spelen zijn, of gewoon samen televisie kijken, m'n twee lieverds kunnen in bed steken, 'keppe doen' kortom genieten van het 'gewone leven'. 

Buiten het feit dat m'n revalidatie zwaar is, vind ik het verschrikkelijk moeilijk om een goed evenwicht te vinden tussen 'mama in het ziekenhuis zijn' en er ook nog zijn voor m'n liefsten. In Pellenberg zit ik constant met m'n hoofd bij m'n kids. Je kent dat 'je afvragen of ze hun turn zak zullen mee hebben', 'de laarsjes voor het bos', m'n oudste die de laatste weken plots iets minder goed mee kon op school, of bezig zijn met wat 'de Sint' zal brengen. Bij ons is het Sint-Maarten op 11-11. Terwijl ik in m'n staan apparaat sta speur ik het net af achter geschenkjes, want ook dit is een heel verschil, omdat ik tijdens de week zo goed als niets kan opvangen van de kids wat ze graag zouden krijgen van de Sint moet ik het bij m'n thuiskomst doen met tien bladen volgeplakt met speelgoed die ze al hebben of met babyspeelgoed. Gelukkig kon ik met die twee extra dagen thuis ook dit in orde brengen. Lang leve het Internet shoppen! Ik verlang al om hun blije gezichtjes te zien! 

De laatste weken kreeg ik veel lof over m'n 'Never give up ring'. Ik liet die ring maken door Renilde Rommens van 'Mooi Ding' ik leerde deze toffe madam kennen via Instagram. Renilde maakt handgemaakte juwelen, bezoek zeker eens haar site hier.

Dat het morgen nog lastiger zal zijn na vier dagen thuis om te vertrekken dat weet ik al zeker, maar met de mooie resultaten dat ik nu boek is het zeker en vast de moeite om verder te doen! Geniet van het leven en van elkaar!

#Enjoy Your Life !!

  

   

  

Hiep hiep Girlwithabellygift

Na een paar snotter, blèt en 'het niet meer zo goed zien zitten' weken ziet het er vandaag stukken beter uit. Het is drie weken geleden dat ik blogde. Ik schreef aan m'n blog maar liet hem in concepten staan, de voorbije weken slaagde ik er niet in om positief te denken laat staan om iets positief neer te pennen. Het leven ging voor iedereen verder en mijn leven stond stil, weeral maar eens, dat gevoel had ik. In m'n ongepubliceerde blog uitte ik in het lang en het breed m'n frustratie's, m'n bovenste stuk ging van kwaad naar erger en ik had enorm moeite met de dingen die ik daardoor niet meer kon. M'n accordeon die stof stond te vergaren, m'n handbike dat ik noodgedwongen moest laten staan. Of simpele dingen, zoals over hoe ik op een verjaardagsfeestje stress kreeg omdat het nemen van een servetje, een borrelhapje gewoon een glas vast nemen of zelfs gewoon zitten een helse opdracht was. En over hoe ik constant tegen m'n tegenwerkende spieren moest vechten voor mezelf maar ook om het niet te laten opvallen tegenover de buitenwereld. Want ja die ongecontroleerde bewegingen waar mensen bij staan dat heb ik echt niet graag en ik wil echt niet dat er dit iemand ziet. Ik zat ook altijd met een krop in de keel, ik probeerde als ik in het weekend thuis was mensen te ontwijken of vooral de vraag 'hoe gaat het met je' te ontwijken. Dat de pilletjes baclofen (miste je m'n vorige blogpost lees hem hier) ervoor zorgden dat ik bijna niets meer zag en helemaal verward werd deden de emmer helemaal overlopen, want zo ben ik, na het twijfelen of ik ze wel of niet zou nemen er dan volledig voor gaan en er spontaan ook al van uitgaan dat die pilletjes wonderen gaan verrichten met als gevolg dat de ontgoocheling enorm was toen ik door al die nevenwerkingen moest stoppen, en daarmee m'n hoop om m'n armen en handen weer beter te kunnen gebruiken weg was. Ik piekerde me dood over hoe het nu toch kwam dat ik zo verkrampt was. Ik was één en al frustratie, vooral in het weekend waar ik van het beschermde ziekenhuis leven naar huis ging en ik nog veel meer geconfronteerd werd met wat ik niet meer kon. Omdat ik me echt niet goed in m'n vel voelde was het een paar keer verre van het 'happy family' scenario als ik thuis was, ik kon amper het kabaal van de kinderen aan. En het minste was voor mij goed genoeg om te wenen of uit m'n krammen te schieten tegen het lief. Het lief moest tien keer per dag horen dat ik het niet meer kon of dat ik het niet meer zag zitten en daar kon hij niet mee om. Ik kon gewoon niets meer verdragen. Hetzelfde met de sociale media, ik kon echt vloeken als iemand fier als een gieter de aantal gelopen kilometers op Facebook zwierde om nog maar te zwijgen van de alle daagse foto's of statussen. Ik geef het toe ik voelde me zo slecht dat ik jaloers was van jullie die gewoon verder deden met 'het gewone leven'. Als iemand me wou opbeuren was het weer van hetzelfde er was gewoon geen opbeuren aan,'voor jullie is het gemakkelijk' dacht ik dan. Één en al negativiteit dus, helemaal mezelf niet!! Hoe hard ik ook probeerde het lukte me niet om positief en blij te zijn. Gelukkig kan ik dit allemaal in de verleden tijd schrijven en ben ik weer m'n positieve zelve. Sinds ik een gesprek had met de prof. en m'n revalidatie arts kreeg ik weer moed. Ze gingen me nog eens volledig botoxen, de bovenkant én m'n psoassen, voor mij was dit een pak van m'n hart, zolang ze nog met iets afkwamen waarmee ze mij konden helpen had ik hoop. M'n pomp werd ook nog verhoogd van 630 microgram per dag naar 660 microgram per dag. En ik was ook al een week 'shotjes' aan het geven met m'n programator in de hoop dat die bovenkant losser kwam. 

Vrijdag. Bij het wakker worden voel ik me misselijk. Een uur later in de Kiné zaal word ik plots nog misselijker,enorm duizelig, helemaal versuft en ik verander in één slap hoopje ellende. Inderdaad je leest het goed 'slap' véél te slap, ik was precies een stoffen pop. M'n vingers die al maanden dichtgeknepen zaten konden plots open en zelfs over strekt worden. In de plaats van helemaal verkrampt was ik nu helemaal los, veel te los. Na een uur of drie slapen voel ik me stilaan beter. Zaterdag word ik zo goed als 'normaal' wakker, dit wil zeggen als iemand zonder spasticiteit . ZALIG! Ik ben een heel ander mens. Om de vijf minuten doe ik vol verbazing m'n handen open en dicht, zit ik te wapperen met m'n handen of roep ik HHEEYY naar het lief terwijl ik een wuif beweging maak met een hand. Of zoals op deze foto waar ik preus gelijk veertig demonstreer dat ik 'Peace' kan doen ;o), echt zot dat ik dat weer kan! Tja, wat doe ik om me bezig te houden als ik bijna altijd op m'n buik of rug moet liggen? Inderdaad ja, een beetje foto's van mezelf trekken. :oD

Pas nu besef ik dat ik waarschijnlijk te weinig baclofen kreeg de laatste maanden. Een beetje ongerust bel ik m'n revalidatie arts. Ze bevestigt m'n vermoeden. Waarschijnlijk kreeg ik maanden geleden een knik in m'n katheter waardoor ik te weinig baclofen kreeg. Door de 'shotjes' dat ik de voorbije week bij gaf en de verhoging van m'n pomp is die knik er waarschijnlijk terug uitgegaan waardoor ik even een overdosis kreeg. Hoe stom dat ik het niet herkende. Als ik erover nadenk vallen de puzzelstukjes in elkaar. Moest ik gewoon thuis geweest zijn ging ik meteen weer in een bolletje gegaan zijn en ging ik meteen de link naar te weinig baclofen gelegd hebben, maar aangezien ik in het revalidatie centrum ben waar m'n spieren constant gestrecht worden en waar ik bijna niet mag zitten had m'n onderkant de tijd niet om te verkrampen en had ik daardoor het gevoel dat het alleen m'n 'bovenkant' was die verkrampte. Nu ik terug helemaal los ben gaat m'n revalidatie eindelijk de goede kant uit, ik maak iedere dag vooruitgang en volgens mij is m'n doel 'terug kunnen stappen' héél dicht bij! Ik kan nu perfect mooi recht staan en zelfs al redelijk spontaan. De volgende stap is nu steunen op één been om de andere te kunnen verzetten. Voor jullie vanzelfsprekend, voor mij moeilijk.

Toen ik deze foto op Facebook zette reageerde er iemand met 'dit noemen ze nu glunderen van trots', inderdaad ik ben zo blij dat ik eindelijk richting m'n doel aan het gaan ben. Vorige week besliste ik samen met de kiné en m'n prof  om nog een paar weken te blijven, tot ik met een looprek of krukken kan stappen. Was het een gemakkelijke keuze? Nee !! Ik zit constant met m'n hoofd bij m'n kinderen, m'n moederhart werd in die acht weken al meermaals gebroken, wenende kinderen via skype, 'mama ik mis je', geloof me t'is niet simpel. Maar ik besef dat m'n arts en de kiné's van het revalidatiecentrum gelijk hebben, als ik nu zou naar huis gaan zoals afgesproken tegen de herfstvakantie dan zouden de voorbije weken voor niets geweest zijn. Aangezien ik nog niet kan stappen zou ik thuis constant in m'n rolstoel zitten en hoe goed m'n thuis kiné's ook zijn, drie uur kiné in de week is veel te weinig om te leren stappen. Dus bijten we nog even door. Ondertussen wil ik iedereen nog bedanken voor de kaartjes, postpakketjes en bezoekjes, ze doen één voor één deugd! Ik blijf ervan onder de indruk van hoeveel mensen me steunen! 

Nog vlug iets anders, op 8 oktober had ik eigenlijk iets te vieren maar ook daar had ik toen de courage niet voor om over te bloggen. Girlwithabellygift bestond op die dag precies één jaar, HIEP HIEP voor mezelf! Ik had nooit gedacht dat ik het bloggen ging volhouden. Door het bloggen leerde ik een pak mensen kennen, ontstonden er mooie vriendschappen en kreeg ik veel liefde en steun. Daarom wil ik Sylvie bedanken, want zij was het die me ertoe aanzette en die me op weg zette om iets moois van m'n blog te maken! Veel liefs en hartjes voor Sylvie en voor jullie allemaal !!

# Enjoy Your Life !!