Een goeie kinesist is goud waard

Op 8 september was het 'Wereld Kinesitherapie Dag'. Al van baby af is kinesitherapie zowat hét belangrijkste in m'n leven. Dagelijks zorgen dat die spastische spieren op lengte blijven. Stretchen en oefenen. Ik geef toe in m'n tiener jaren was  ik niet altijd even enthousiast als het over kinesitherapie ging. Het was niet m'n favoriete bezigheid het was echt van moeten. Na een lange schooldag nog een uur naar de kiné of m'n spel onderbreken om te gaan af te zien dan nog. Vooral tussen m'n elfde en twaalfde had ik een periode waar ik het moeilijk had met m'n beperking daarbij vond ik kinesitherapie niet nodig en werkte ik langs alle kanten tegen.  Overdreven roepen als ik pijn had, zuchten, blazen, met m'n ogen rollen, nee echt ik vond dat pure tijdverspilling. Toen in die tijd was hoe bruter de kinesist te werk ging en hoe meer pijn ook echt nog van toepassing.  Er werd mij eigenlijk ook nooit uitgelegd waarom kinesitherapie belangrijk was. 

" Een goeie kinesist is goud waard "

Eerlijk gezegd vind ik het een onderschat beroep, ik zie soms  dat de artsen neerbuigend doen tegenover de kinesist. Als ik op controle ga en m'n spieren zijn niet ok dan word al vlug richting de kiné gekeken. Verkorte spieren? Ah dan heeft de kiné niet goed door gestretcht. Maar kom ik met een propvol hoofd en tranen terug van die controle daar in Leuven dan is het wel de kiné die rustig en in mensentaal uitlegt wat er allemaal gezegd geweest is en me terug het bos door de bomen laat zien. Wie me volgt op Instagram en m'n verhaal volgt weet dat ik er dag in dag uit voor ga tijdens m'n revalidatie en dat ik het geluk heb te mogen samen werken met een kinesist waarmee het enorm goed klikt. Iemand die me op alle vlakken bij staat zowel fysiek als mentaal. Iemand die er geen doekjes om wind en die zegt waarop het staat. Iemand waar ik op  m'n gemak mee ben als m'n lijf onaangekondigd helemaal spastisch in een bolletje schiet en ik het liefst zou hebben dat niemand me zo ziet. Geloof me een goeie kinesist is goud waard. Als ik me 's morgens afvraag hoe ik m'n dag zal doorkomen dan is hij er om het allemaal wat dragelijker te maken. Hij is degene die ervoor zorgt dat ik gemotiveerd blijf verder doen. Hij is degene die supportert en 'komaan je kunt het' roept net op het ogenblik dat ik denk dat ik het niet meer volhou. Hij is degene waar ik eens bij mag uithuilen en eens goed vloeken als het soms allemaal te veel word. Hij is degene die m'n 'patersknie of m'n tenniselleboog na het zit skiën in tapet als de pijn niet uit te houden is. Hij is degene die me terug oplapt als ik in een sportieve bui weer eens te enthousiast aan het rolstoelsporten sloeg. Hij is degene die m'n wervels een duwtje geeft als m'n rug pijn doet. Hij is ook degene die me geleerd heeft geen grote onhaalbare doelen meer voor ogen te houden. Toen vijf jaar geleden m'n katheter het begaf en ik van de éne dag op de andere totaal onverwachts terug in m'n rolstoel belandde moest en zou ik snel terug kunnen stappen. Omdat ik de lat veel te hoog legde kon ik nooit m'n doel dat ik voor ogen had halen waardoor ik steeds meer gefrustreerd werd. Kleine doelen voor ogen houden, als m'n kiné het nog geen honderd keer zei dan zei hij het nog niet. Ik geef toe, in het begin dacht ik er het mijne van. 'Moet ik nu echt blij zijn omdat ik 2 cm rechter kan zitten dan vorige week?' Als het geen zichtbare vooruitgangen waren dan vond ik ze de moeite niet om over te spreken. Maar echt, het is één van de schoonste lessen dat ik van hem geleerd heb, blij zijn met een ieniemienie kleine vooruitgang. Als je dit kan is het zoveel gemakkelijker om vol te houden. 

Alle ieniemienie kleine vooruitgangetjes leiden tot één grote. Vorige week mocht ik het op het onverwachts aan de lijve ondervinden. Even terug naar zes mei. Slechte dag koppige psoas, spasticiteit ten top en pijn. In m'n hoofd alweer onrust, word het weer botox? Weer een narcose? Geen adem, angstaanvallen en nochtans er heeft nog niemand van botox gesproken. 'Mag ik eens proberen je spieren losser te maken met dryneedling?' Hij paste dit al eerder toe bij mensen met stress gerelateerde spierspanning klachten, maar paste het nog niet toe bij spasticiteit.  

*Dry needling soms ook Intramuscular stimulation "IMS" genoemd is een behandelmethode waarbij een speld in verdikkingen van een spier worden geprikt. De behandeling word onder andere toegepast voor de behandeling van stijfheid en pijn in de spieren. *(bron Wikipedia)

Onder het motto 'baat het niet dan schaadt het niet' liet ik die koppige spieren aanprikken. Als een wonder voelde ik nog geen vijf minuten later de spanning in m'n spieren veel minder worden. Telkens m'n psoas koppig word haalt hij z'n naaldjes boven en kan ik weer ontspannen verder dit in combinatie met m'n strekkers en staanapparaat, het marcheert. Ondertussen zit ik al aan bijna 10 maanden zonder botox, zonder narcose , zonder chemische brol in m'n lijf, zonder ziekenhuis opname. Maar Sssstttt ik zeg het niet te luid. Terug naar 2 weken geleden na een lange periode van veel te veel spasticiteit aan m'n bovenkant, lees: nek, armen, handen vingers staat het huilen me nader dan het lachen. Handen in vuistjes, maar echt moedeloos word ik ervan. Te pas en te onpas spasmes in m'n maag alsof iemand je plots een harde trap geeft. Vijf pogingen doen om een glas vast te nemen, nog meer pogingen om dat glas weer los te laten dit in combinatie met een gezin runnen ik denk dat ik het niet verder moet uitleggen welk gevoel ik had. 

'Zou je die dryneedling niet eens kunnen toepassen in m'n armen en nek?' We kunnen het maar proberen toch? En weer voel ik m'n spieren minder verkrampen en verlaat ik de kiné praktijk met losse armen en nek. Een rollercoaster van emoties is het minste wat je kan zeggen. Van bijna geen glas kunnen vastgrijpen naar vlotjes een glas vastnemen. M'n hoofd kan het soms niet altijd vatten. Na weken sukkelen op m'n diatonische accordeon gaat dit ook weer vlotjes. Als ik besluit bij wijze van test na 2 jaar m'n viool eens van onder het stof te halen dan is m'n verbazing helemaal compleet als ik met losse vingers een deuntje kan spelen alsof ik niets anders deed. 

Alsof van tien dagen verkrampt zijn en me luidop afvragen waar dit zal eindigen en m'n viool van onder het stof kunnen halen nog niet genoeg was, werd ik dan ook nog eens beloond voor m'n dag in dag uit gevecht. Ik stond zelfstandig recht en ging weer zitten. Zot, echt zotjes! Oftewel hoe het soms kan keren, een goeie twee weken geleden was het afzien en ploeteren om m'n gezin te runnen met zoveel spasticiteit. Een mens zou voor minder soms een hoofd hebben die het niet allemaal meer kan plaatsen! Ik ben me ervan bewust dat het ook weer vlug kan keren in de andere richting en als ik al m'n facebook herinneringen zie passeren dan is het telkens opnieuw (her)beginnen en ervoor gaan. Telkens vol verwondering van hoe ver ik opnieuw kom. Blij met wat ik bereikt heb. Hoever ik zal geraken niemand die het weet ( iets met geen grote doelen voor ogen houden) maar een donut die ligt op het bovenste schap kunnen kiezen  bij 'Hill's Donut' in Ieper volgens mij heb ik dit doel zo goed als  bereikt ;o)!

Dankbaar dat ik zo goed begeleid word en er niet alleen voor sta! Merci kiné van me, echt merci! Deze post is een diepe buiging en een staande ovatie voor alle kiné's maar vooral voor de mijne! 

Live Your Life !

Never Give Up!

September. September al!?

Twee september. Twéé september al vandaag! De vakantie is voorbij gevlogen. Ik genoot met volle teugen van m'n kids en m'n lief. Lang slapen, alles kan en niets moet, de zon... Met tien weken Pellenberg in het vooruitzicht pakte ik alles mee wat ik maar kon, want alles wat je gehad hebt heb je gehad. Toch? Feestjes, onvoorziene uitstapjes, een vierdaags tripje naar Alpe d'Huez, met andere woorden ik was amper thuis en ik genoot! De laatste twee weken zorgde ik voor een minder drukke agenda, of het is te zeggen ik zorgde op z'n minst dat ik weer dagelijks m'n kiné had want amper thuis zijn en geen kiné daar gaat een 'niet meewerkend lijf' niet mee akkoord. M'n lichaam laat duidelijk merken dat rekken en m'n spieren losmaken echt nodig is. En daarbij toen de prof. me na m'n reis naar Italië al meteen wou laten terug keren naar Pellenberg heb ik echt hemel en aarde bewogen om hem te overtuigen om de vakantie thuis bij m'n kids door te brengen. Ik beloofde hem dat ik met m'n kiné's van thuis zo goed als mogelijk ging blijven verder oefenen. Tenslotte wil ik ook niet dat ik hetgeen ik in die drie weken dat ik in Pellenberg was opgebouwd heb terug kwijt ben.

Na m'n tripje naar Alpe d'Huez ben ik terug intensief met m'n revalidatie bezig, allez in de mate van het mogelijke 'intensief'. Hier thuis moet ik het doen met drie dagen een uurtje kiné en m'n vertrouwde kiné's zijn natuurlijk niet zo goed geïnstalleerd zoals in een revalidatie centrum. Het gaat niet slecht maar het gaat ook niet goed. Ik heb de indruk dat ik na de kiné gefrustreerd achter blijf. Het mooi 'rechtop staan' gaat niet naar m'n gedacht. Het is een helse inspanning voor een niet al te mooi resultaat. Aangezien we hier geen loopbaren voor handen hebben gebruik ik vooral m'n kiné's om op te steunen. Het zijn vooral m'n kiné's die me rechtzetten, hangend aan hun nek probeer ik al m'n spieren op te spannen, 'knieën strekken', 'gat opspannen', 'buik intrekken', 'schouders recht' en als laatste 'hoofd recht houden'. Simpel toch? Was het maar waar! Alles samen lukt niet. Als ik m'n knieën strek lukt de rest niet. Als ik m'n bovenste stuk recht krijg dan kan ik niet meer op m'n benen duwen. De inspanning is zo intens dat ik zelfs bijna niet kan ademen, net op het moment dat ik wil roepen dat het niet meer gaat zegt m'n kiné komaan je kan het! Nog tien seconden. Oh my god, de tien seconden duren een eeuwigheid! Ocharme m'n kiné's ik heb soms met ze te doen, ik denk dat ze soms even afgemat zijn als ik. Gelukkig voor hen weeg ik geen honderd kilo :0). En zo doen we verder iedere dag opnieuw. Nochtans het mooi rechtstaan had ik bereikt in Pellenberg. M'n spier opbouwende oefeningen gaan wel nog even goed, dus zal m'n prof. toch zien dat ik thuis naarstig verder geoefend heb. Na de kiné plof ik me in m'n zetel volledig uitgeput en de laatste tijd ook gefrustreerd. Ik heb de indruk dat ik meer vechtlust had vijftien jaar geleden net na het inplanten van m'n baclofen pomp toen iedereen zei dat ik nooit ging kunnen stappen, ik deed naarstig voort en ik ging ze het eens laten zien. Ik oefende en oefende zonder resultaat tot die ene dag dat m'n teen plots bewoog. Ik blogde hier al eens over hoe die baclofenpomp m'n leven veranderde. Nu oefen ik, ik probeer, het lukt niet en ik geef er de brui aan snap je? Nu weet ik dat het 'stappen' mogelijk is en het komt niet.  Ik geraak er meer gefrustreerd van dan dat ik er deugd van heb. Vandaar dat ik enkel oefen bij de kiné en niet meer als ik alleen ben. Is het omdat ik geen drie maal zeven meer ben? Of omdat ik mama ben en veel energie nodig heb om m'n huishouden rond te krijgen? Of is het omdat het de laatste twee jaar nog niet gestopt heeft van operatie's en herbeginnen? Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat terug naar Pellenberg de énige optie is om m'n doel terug te bereiken. Een hele dag ervoor gaan, geen zorgen om de kids, geen energie in het huishouden of andere dingen, alleen hard oefenen, tot het uiterste gaan en kunnen bekomen. 'Mama wanneer ga je weer naar het ziekenhuis?' 'Als jullie terug naar school gaan.' het leek nog zo lang! En nu is het zo ver. De éne dag sta ik op met 'ik zie het echt zitten!' De andere dag sta ik op met 'ik zie het echt niet zitten!' Vooral de laatste dagen kom ik tot het besef tijdens het plannen en puzzelen voor de opvang van de kids, als voltijdse thuisblijvende mama plots tien weken van huis zijn, je mag het van me aan nemen er moet het één en ander geregeld worden. Gelukkig mag ik telkens van vrijdag avond tot zondag avond naar huis komen. Dat het daar in Pellenberg hard zal zijn dat weet ik kei hard zelfs, maar ik ben ervan overtuigd dat het de moeite waard zal zijn! Gelukkig is er Facebook, Instagram, messenger en Skype zodat ik op tijd en stond een babbeltje kan slaan met jullie! Geniet van het weekend en van elkaar! 

#Enjoy Your Life !!    

Eerste week revalidatie

'Woehoe! Het is vrijdag!' Ik stuur een 'big smile' foto de wereld in via Instagram. Je zou voor minder een grote glimlach op je gezicht hebben want straks mag ik na m'n eerste weekje Pellenberg op weekend naar huis! 

Oh my god, het was nogal een week! Dat het fysiek zwaar ging zijn dat wist ik, maar dat ik het emotioneel zo lastig ging hebben dat had ik niet gedacht. Dit keer stond er geen operatie op de planning en dus ook geen mottig, ellendig en 'teuterachtig' gevoel, dus waarom zou er gesnotterd moeten worden? Ik was eigenlijk al vergeten dat Rosalie vorig jaar en tijdens m'n laatste opname in Januari ook al zo emotioneel was en raar maar waar daar had ik geen rekening mee gehouden. Dat moederhart dat is toch wat! Sinds ik kinderen heb ben ik echt 'zo week' geworden. Na het nogal emotioneel afscheid van dochterlief (miste je deze blogpost lees hem dan hier) stuurde m'n mama maandag morgen een foto met m'n twee schatten, ze zagen er allebei stralend uit. Oef! M'n meid is 'over ons afscheid' dacht ik bij het zien van de foto. Ik kon met een gerust hart aan m'n revalidatie programma beginnen. Maandagavond krijg ik een skype oproep die door merg en been gaat. M'n meisje vol verdriet, die snikkend probeert te zeggen dat ze bij mama wilt zijn en dat ze me zo hard mist! Echt waar, dan zou je zo graag hebben dat je eventjes door je telefoon kon kruipen om je meisje te troosten. Wat lig ik hier toch te doen? Op zulke momenten vraag je je dat echt af! Vanuit m'n ziekenhuisbed probeer ik haar rustig te krijgen zodat ik toch min of meer een gesprekje met haar kan voeren. We sluiten wenend onze skype conversatie af. Na een slapeloze nacht word ik misselijk wakker, typisch voor mij, emotie's slaan meteen op de maag. Ik blijf maar denken aan m'n meisje. Met wallen onder m'n ogen en misselijk kom ik aan in de kiné zaal. Toen m'n revalidatie arts een paar weken geleden het voorstel deed om eens twee weken op 'intensieve boost kiné' te gaan naar Pellenberg, wist ik dat ik alleszins niet naar daar ging om te chillen. Miljaar, intensief en boost en kiné is het alleszins. Dat rekken héél belangrijk is dat wisten jullie ondertussen al, ewel, als er ergens spieren gerokken worden dan is het in Pellenberg wel! M'n programma ziet er als volgt uit: om 9h begin ik met een uurtje buiklig of ruglig in m'n strekkers.

Daarna volgt een uurtje intensieve kiné, het is een uur echt alle spieren op trainen en leren rechtstaan en stappen tussen de baren, echt moeilijk en intensief! Hier van geen foto's wegens te intensief en niet de moment om foto's te nemen.
Dan volgt een uurtje rechtstaan en daarna een uurtje fietsen of in postuur liggen. 

Om 13h begin ik opnieuw met ongeveer hetzelfde programma enkel in een andere volgorde. Het zal jullie niet verbazen dat ik al om 17h uitgeteld en stik kapot in bed lig. Maar eerlijk het doet me goed, ik voel dat ik dit keer zonder dit niet terug op de been kan geraken. Op de 'kinderafdeling' valt het in tegenstelling tot wat ik gedacht had eigenlijk ook goed mee. Ik had nooit gedacht dat ik als achtendertig jarige nog op de afdeling waar ik als kind en puber veel was nog ging liggen. Sinds ik dinsdag besliste om toch bij de kinderen in de eetzaal te gaan eten amuseer ik me daar wel, 'Prince' een goedlachse puber die me meteen charmeerde door het liedje van 'the fresh prince of bel-air' voor me te rappen en vooral door me '21 jaar' te schatten ;o) brak het ijs! Hij staat trouwens op de 'big smile' foto hierboven. Als ik die kinderen bezig zie en hoor, denk ik aan mezelf aan die leeftijd, verpleegsters plagen en natspuiten, kijken hoe ver je kunt gaan tijdens de kiné, een klein beetje overdrijven als je pijn hebt, zo herkenbaar allemaal. Op woensdag namiddag is er 'Catwalk', toen ik hier als zeventienjarige was, was er ook al 'Catwalk', dan moet je één per één tonen wat je allemaal kan. Eens weg en weer stappen tussen de baren terwijl de dokters je aandachtig bekijken. Aangezien ik er nog maar twee dagen was had ik nog niet veel om te demonstreren. Donderdag kwam m'n revalidatie arts eens kijken hoe het met me ging. Er is nog altijd heel veel spanning in m'n spieren waardoor het eigenlijk niet mogelijk is om mooi rechtop te stappen, daarom werd er beslist om me volgende week dinsdag onder volledige narcose nog eens volledig te botoxen net zoals vorig jaar. Met botox leggen ze de spieren die te veel spannen plat en zo zou het voor mij beter moeten gaan om te leren stappen. Dit in combinatie met m'n pomp nog een heel stuk te verhogen. Ik moet eerlijk zijn ik was er wat van ondersteboven. Ik had me daar niet aan verwacht aan een bezoekje aan het OK. Het houd eigenlijk niets in, maar ik ben altijd zo misselijk na een narcose en hier komen we weer bij hetzelfde punt, eens je mama bent is het banaalste goed genoeg om je zorgen te maken. En het feit dat ik veel te veel in het OK kom speelt natuurlijk ook mee, want nee het klopt niet dat je dat gewoon word, integendeel. Ondertussen ben ik thuis bij m'n kids en heb ik eens goed geslapen in m'n eigen bed, en zie ik het weeral volledig zitten om er volgende week weer vollen bak voor te gaan! Dinsdag word een dag met een beetje stress maar woensdag sta ik er weer honderd procent voor m'n revalidatie. Langs deze weg wil ik iedereen nog eens bedanken voor de steun, dat doet echt veel! Merci iedereen! Geniet nog van jullie weekend en van elkaar!

#Enjoy Your Life !! 

Kiné en stretchen

Alweer een week bijna. Van m'n bed naar m'n rolstoel naar de zetel. En van facebook naar Instagram naar messenger als een bezetene omdat dat de énige vorm van afleiding is als je in een bolletje ligt. Nochtans het zag er veel belovend uit, bijna 3 weken was ik goed na het nog eens her opstarten van m'n pomp, ik was er zelfs niet meer zo erg mee bezig met dat bakje in m'n buik dat misschien wel weer kuren kon krijgen. Ik moet toegeven als het terug goed gaat na een slechte periode loop je constant te denken dat het morgen zal gedaan zijn. Maar vanaf week twee begon die gedachte weg te ebben en durfde ik zelfs denken dat het misschien niet meer ging gebeuren. Vrijdag hakte ik de knoop door, ik ga voor een nieuwe pomp! In principe heb ik niets te verliezen, binnen 2 jaar is sowieso de batterij plat en kan ik niet anders dan een nieuwe pomp laten steken én zoals het nu is kan het niet verder. We kunnen die pomp niet blijven aan en af leggen en vooral leven in die onzekerheid mag voor mij niet lang meer duren. De optie van terug naar het leven in een rolstoel gaan zou eigenlijk niet passen bij m'n karakter en gedrevenheid, ik zou me constant afvragen of ik nu toch niet beter een nieuwe pomp geprobeerd had. Ik kan het hier nu mooi schrijven maar het is dankzij op de eerste plaats m'n schitterend lief en op de tweede plaatst m'n kiné's die me elke dag erdoor sleuren dat ik tot dat besef kom, want zoals ik in m'n vorige blogpost al aangaf psychologisch heb ik het de laatste tijd niet gemakkelijk, het mama zijn, de combinatie slechte dagen en kids, het zorgt ervoor dat ik m'n hoofd volprop met zorgen die er eigenlijk niet moeten zijn. Nu de beslissing voor een nieuwe pomp gevallen is probeer ik mezelf terug te vinden, want ik herken mezelf amper nog! Vanaf nu weer 'rus bus derdeure' gelijk dat we het hier op de streek zeggen.  

Kiné en dan voornamelijk het stretchen is heel belangrijk. Altijd maar vooral nu als het minder gaat. Het komt erop neer dat spastische spieren vlug verkorten en daarom goed gerokken moeten worden.

Eigenlijk moet ik minstens een uur per dag en het liefst 2 uur in m'n staanapparaat staan. En ja, voor de mensen die me goed kennen, ik beken, ik doe het niet elke dag :0) Door dat staanapparaat is m'n blog ontstaan. Want wat moet een mens doen in dat ding. In Leuven zien ze dat zitten, volgens hen kun je daar op je gemak je aardappelen schillen en verschillende andere taken doen, heel schoon op papier maar in de praktijk ...

Vandaar dat ik begon met m'n blog, terwijl ik aan het schrijven ben sta ik er gemakkelijk 2u in. 

Ps: bij het schrijven van deze blog stond ik 2u en 30 minuten in m'n staanplank, olé !!

#Enjoy Your Life