Hiep hiep Girlwithabellygift

Na een paar snotter, blèt en 'het niet meer zo goed zien zitten' weken ziet het er vandaag stukken beter uit. Het is drie weken geleden dat ik blogde. Ik schreef aan m'n blog maar liet hem in concepten staan, de voorbije weken slaagde ik er niet in om positief te denken laat staan om iets positief neer te pennen. Het leven ging voor iedereen verder en mijn leven stond stil, weeral maar eens, dat gevoel had ik. In m'n ongepubliceerde blog uitte ik in het lang en het breed m'n frustratie's, m'n bovenste stuk ging van kwaad naar erger en ik had enorm moeite met de dingen die ik daardoor niet meer kon. M'n accordeon die stof stond te vergaren, m'n handbike dat ik noodgedwongen moest laten staan. Of simpele dingen, zoals over hoe ik op een verjaardagsfeestje stress kreeg omdat het nemen van een servetje, een borrelhapje gewoon een glas vast nemen of zelfs gewoon zitten een helse opdracht was. En over hoe ik constant tegen m'n tegenwerkende spieren moest vechten voor mezelf maar ook om het niet te laten opvallen tegenover de buitenwereld. Want ja die ongecontroleerde bewegingen waar mensen bij staan dat heb ik echt niet graag en ik wil echt niet dat er dit iemand ziet. Ik zat ook altijd met een krop in de keel, ik probeerde als ik in het weekend thuis was mensen te ontwijken of vooral de vraag 'hoe gaat het met je' te ontwijken. Dat de pilletjes baclofen (miste je m'n vorige blogpost lees hem hier) ervoor zorgden dat ik bijna niets meer zag en helemaal verward werd deden de emmer helemaal overlopen, want zo ben ik, na het twijfelen of ik ze wel of niet zou nemen er dan volledig voor gaan en er spontaan ook al van uitgaan dat die pilletjes wonderen gaan verrichten met als gevolg dat de ontgoocheling enorm was toen ik door al die nevenwerkingen moest stoppen, en daarmee m'n hoop om m'n armen en handen weer beter te kunnen gebruiken weg was. Ik piekerde me dood over hoe het nu toch kwam dat ik zo verkrampt was. Ik was één en al frustratie, vooral in het weekend waar ik van het beschermde ziekenhuis leven naar huis ging en ik nog veel meer geconfronteerd werd met wat ik niet meer kon. Omdat ik me echt niet goed in m'n vel voelde was het een paar keer verre van het 'happy family' scenario als ik thuis was, ik kon amper het kabaal van de kinderen aan. En het minste was voor mij goed genoeg om te wenen of uit m'n krammen te schieten tegen het lief. Het lief moest tien keer per dag horen dat ik het niet meer kon of dat ik het niet meer zag zitten en daar kon hij niet mee om. Ik kon gewoon niets meer verdragen. Hetzelfde met de sociale media, ik kon echt vloeken als iemand fier als een gieter de aantal gelopen kilometers op Facebook zwierde om nog maar te zwijgen van de alle daagse foto's of statussen. Ik geef het toe ik voelde me zo slecht dat ik jaloers was van jullie die gewoon verder deden met 'het gewone leven'. Als iemand me wou opbeuren was het weer van hetzelfde er was gewoon geen opbeuren aan,'voor jullie is het gemakkelijk' dacht ik dan. Één en al negativiteit dus, helemaal mezelf niet!! Hoe hard ik ook probeerde het lukte me niet om positief en blij te zijn. Gelukkig kan ik dit allemaal in de verleden tijd schrijven en ben ik weer m'n positieve zelve. Sinds ik een gesprek had met de prof. en m'n revalidatie arts kreeg ik weer moed. Ze gingen me nog eens volledig botoxen, de bovenkant én m'n psoassen, voor mij was dit een pak van m'n hart, zolang ze nog met iets afkwamen waarmee ze mij konden helpen had ik hoop. M'n pomp werd ook nog verhoogd van 630 microgram per dag naar 660 microgram per dag. En ik was ook al een week 'shotjes' aan het geven met m'n programator in de hoop dat die bovenkant losser kwam. 

Vrijdag. Bij het wakker worden voel ik me misselijk. Een uur later in de Kiné zaal word ik plots nog misselijker,enorm duizelig, helemaal versuft en ik verander in één slap hoopje ellende. Inderdaad je leest het goed 'slap' véél te slap, ik was precies een stoffen pop. M'n vingers die al maanden dichtgeknepen zaten konden plots open en zelfs over strekt worden. In de plaats van helemaal verkrampt was ik nu helemaal los, veel te los. Na een uur of drie slapen voel ik me stilaan beter. Zaterdag word ik zo goed als 'normaal' wakker, dit wil zeggen als iemand zonder spasticiteit . ZALIG! Ik ben een heel ander mens. Om de vijf minuten doe ik vol verbazing m'n handen open en dicht, zit ik te wapperen met m'n handen of roep ik HHEEYY naar het lief terwijl ik een wuif beweging maak met een hand. Of zoals op deze foto waar ik preus gelijk veertig demonstreer dat ik 'Peace' kan doen ;o), echt zot dat ik dat weer kan! Tja, wat doe ik om me bezig te houden als ik bijna altijd op m'n buik of rug moet liggen? Inderdaad ja, een beetje foto's van mezelf trekken. :oD

Pas nu besef ik dat ik waarschijnlijk te weinig baclofen kreeg de laatste maanden. Een beetje ongerust bel ik m'n revalidatie arts. Ze bevestigt m'n vermoeden. Waarschijnlijk kreeg ik maanden geleden een knik in m'n katheter waardoor ik te weinig baclofen kreeg. Door de 'shotjes' dat ik de voorbije week bij gaf en de verhoging van m'n pomp is die knik er waarschijnlijk terug uitgegaan waardoor ik even een overdosis kreeg. Hoe stom dat ik het niet herkende. Als ik erover nadenk vallen de puzzelstukjes in elkaar. Moest ik gewoon thuis geweest zijn ging ik meteen weer in een bolletje gegaan zijn en ging ik meteen de link naar te weinig baclofen gelegd hebben, maar aangezien ik in het revalidatie centrum ben waar m'n spieren constant gestrecht worden en waar ik bijna niet mag zitten had m'n onderkant de tijd niet om te verkrampen en had ik daardoor het gevoel dat het alleen m'n 'bovenkant' was die verkrampte. Nu ik terug helemaal los ben gaat m'n revalidatie eindelijk de goede kant uit, ik maak iedere dag vooruitgang en volgens mij is m'n doel 'terug kunnen stappen' héél dicht bij! Ik kan nu perfect mooi recht staan en zelfs al redelijk spontaan. De volgende stap is nu steunen op één been om de andere te kunnen verzetten. Voor jullie vanzelfsprekend, voor mij moeilijk.

Toen ik deze foto op Facebook zette reageerde er iemand met 'dit noemen ze nu glunderen van trots', inderdaad ik ben zo blij dat ik eindelijk richting m'n doel aan het gaan ben. Vorige week besliste ik samen met de kiné en m'n prof  om nog een paar weken te blijven, tot ik met een looprek of krukken kan stappen. Was het een gemakkelijke keuze? Nee !! Ik zit constant met m'n hoofd bij m'n kinderen, m'n moederhart werd in die acht weken al meermaals gebroken, wenende kinderen via skype, 'mama ik mis je', geloof me t'is niet simpel. Maar ik besef dat m'n arts en de kiné's van het revalidatiecentrum gelijk hebben, als ik nu zou naar huis gaan zoals afgesproken tegen de herfstvakantie dan zouden de voorbije weken voor niets geweest zijn. Aangezien ik nog niet kan stappen zou ik thuis constant in m'n rolstoel zitten en hoe goed m'n thuis kiné's ook zijn, drie uur kiné in de week is veel te weinig om te leren stappen. Dus bijten we nog even door. Ondertussen wil ik iedereen nog bedanken voor de kaartjes, postpakketjes en bezoekjes, ze doen één voor één deugd! Ik blijf ervan onder de indruk van hoeveel mensen me steunen! 

Nog vlug iets anders, op 8 oktober had ik eigenlijk iets te vieren maar ook daar had ik toen de courage niet voor om over te bloggen. Girlwithabellygift bestond op die dag precies één jaar, HIEP HIEP voor mezelf! Ik had nooit gedacht dat ik het bloggen ging volhouden. Door het bloggen leerde ik een pak mensen kennen, ontstonden er mooie vriendschappen en kreeg ik veel liefde en steun. Daarom wil ik Sylvie bedanken, want zij was het die me ertoe aanzette en die me op weg zette om iets moois van m'n blog te maken! Veel liefs en hartjes voor Sylvie en voor jullie allemaal !!

# Enjoy Your Life !!