Tjing ... succes!

Maandag zevenentwintig maart. 'Tjing' het berichten signaal van m'n smartphone. Succes! 'Tjing' ... veel succes vandaag! 'Tjing ... we denken aan je ! Ik beantwoord met bedankt, maar ik ben thuis, alles uitgesteld door problemen met m'n pomp☹️. Inderdaad in de plaats van onder narcose in het OK zit ik in het zonnetje te genieten van een zelf klaargemaakt slaatje het positieve aan m'n uitgestelde opname. Even terug naar twee weken geleden waar ik niet uithoudend van de pijn en spasmes m'n revalidatie arts bel. Ik begin meer en meer symptomen van een niet goed werkende pomp te hebben vertel ik haar, spasticiteit die niet meer te houden is, enorm veel pijn en af en toe jeuk, vooral die jeuk is een teken van geen of te weinig baclofen wat wijst op een knik in de katheter, een bloedklontertje die voor de kathetertip zit, de katheter die niet goed meer op de pomp zit, het kan eigenlijk van alles zijn, maar één ding is zeker ik krijg niet genoeg baclofen. 'Heeft die botox wel zin als ik zo spastisch ben vraag ik haar. Na de botox mag ik zes weken niet plooien, maar in deze toestand geraak ik met alle wil van de wereld niet gestrekt. In overleg met m'n revalidatie arts beslis ik een katheter studie te laten uitvoeren. Bij zo'n studie word er contraststof in je pomp gespoten zodat er een eventuele knik of verlies van baclofen kan worden opgespoord. Volgens m'n arts gebeurt het zelden dat er iets gezien word op zo'n test, maar ze raad me aan om hem toch te doen zodat we zekerlijk niets over het hoofd zien. Na overleg met de prof. belt ze me terug op 'ze kunnen die test doen volgende week' zegt ze. 'WAT'? Volgende week? En die botox dan? 'Die botox stellen we uit tot negentien april'. 'Kan die katheter studie echt niet nog déze week' smeek ik, het zou ideaal zijn deze week die studie en dan zoals gepland m'n botox. Na énige tijd belt ze me terug om te zeggen dat het door de nationale staking echt niet eerder kan. Damn! Ik keek er nu zo naar uit naar die botox, en naar het 'er nog eens volledig voor gaan' en vooral naar minder pijn. De ontgoocheling is enorm en vooral de pijn is bijna niet uit te houden. Van revalideren komt er niets in huis, rekken en nog eens rekken, een echte marteling, die verkrampte spieren mogen zeker niet verkorten dus moeten ze gerokken worden, 'probeer te ademen' zegt m'n kiné terwijl hij m'n been op z'n schouder legt en het andere naar beneden duwt, 'ademen'? denk ik bij mezelf, hoe kan ik ademen als ik zo veel pijn heb? 'Auw', en 'wacht wè' is het enige die lukt met het beetje adem dat ik heb om hem duidelijk te maken dat het echt niet gaat. Horay! Vandaag kreeg m'n kiné me na een maand terug in m'n strekkers, afzien maal duizend, maar ik ben gestrekt! Stuur ik via IG de wereld in. Het klinkt raar het is enorm afzien maar ik ben zo blij dat ze m'n benen gestrekt krijgen. Blij zijn met kleine dingen, je weet wel ...

Verkrampt, pijn en het best van al in een bolletje dat is het verloop van de volgende dagen. Donderdag. Ik word wakker met handen die niet in vuisten zijn en met benen die mooi plat op de matras liggen, behalve misselijk en duizelig van 'te veel baclofen', niets die nog doet vermoeden hoe hard ik afgezien heb de laatste vier weken. Weg verkrampte spieren en weg pijn. Zalig! Me niet moeten afvragen hoe ik m'n dag zal door komen, nee zelfs energie voor tien, ok dat is overdreven maar toch, ik voel me een heel ander mens. En ik kan me weer bewegen! Ja! Bewegen! Ja jong, m'n handen en al! Terug m'n kinderen naar school kunnen brengen en zelfs instant wat paas decoratie aan m'n voordeur in elkaar kunnen flansen. Een oud kratje van 'sint-sixtus' en wat paas prullen, maar t'is mooi al zeg ik het zelf. Blij met kleine dingen, je weet wel ... , again.   

Als ik aankom in de revalidatie ziet m'n kiné aan m'n 'big smile' dat het pakken beter met me gaat. Ook hij is onder de indruk van het verschil. Ondertussen werd de katheter studie geannuleerd, want ja, ze zullen nu zeker niets zien aangezien ik beter ben. Dju toch! Ik heb al zo hard m'n best gedaan, en telkens als ik iets opbouw gaat het mis en tuimel ik zo hard terug naar beneden om dan 'opnieuw' te beginnen. Maar ik zie het zitten! Stap per stap Wiel per wiel ;o), eerst de verkorte psoassen botoxen en er dan nog eens kei hard voor gaan! Yes I Can !!

#Enjoy Your Life !!