Yes i can !

Op m'n vorige blogpost eindigde ik met een mooie avond dat ik in het verschiet had om oudjaar te vieren. En dat ik nog niet ging stressen om naar Leuven te gaan. Ewel, het was echt een hele mooie avond! Het was lang geleden dat ik me nog zo geamuseerd had, echt waar! Ik heb zelfs gedanst! Volgens mij gaat het er nog van komen van die Huckle Buck waar ik nu al m'n hele leven van droom om die te kunnen dansen. 

De nieuwe schoolweek startte nogal chaotisch. Ik was nog aan het bekomen van de feestdagen en zondagnacht was m'n kleine Arthur ziek met het gevolg dat ik geen oog dicht gedaan had. Aangezien de vakantie gedaan was moest ik dan ook weer op om 6.30 op. Ik en moe zijn dat gaat echt niet samen. M'n maandag was gedoemd om een typische verstrooide maandag te zijn. Ik was al het laatste gat om naar school te vertrekken, de kids in de auto, nog vlug een spuugbakje halen voor het geval dat Arthur ..., gordels aan, ready to go! Ware het niet dat ik tot de ontdekking kwam dat m'n sleutels niet op m'n auto zaten. Zo ben ik als ik moe ben, heel m'n huis afzoeken achter m'n sleutels om dan ten einde raad toch nog eens in m'n auto te gaan kijken en waar ik ze dan gewoon op de passagiers stoel zie liggen. En om bij m'n thuis komst te ontdekken dat ik een volledige machine donkere was op 60 graden gewassen heb, dus dat bedoel ik met 'zo ben ik als ik moe ben'. Dinsdag mocht ik gaan nieuwjaren bij een vriendin, een glaasje Cava, lekker eten en plat liggen van het lachen met een 'hondenfrakske' een mens heeft niet veel nodig om gelukkig te zijn. Met Arthur en vandaag ook nog Rosalie die ziek was had ik m'n handen meer dan vol. M'n week zat zodanig vol dat ik eigenlijk nog geen tijd gehad heb om veel bezig te zijn met m'n opname. Morgen is het zo ver dan word ik opgenomen in Gasthuisberg, het zou wel eens kunnen dat het deze nacht een slapeloze nacht word, morgen word het vooral een émo dag, m'n dag starten met de kids afzetten aan school zal zwaar zijn. Een kusje, of 2, of 3, of ... , eens ik in Leuven aankom zal het gewoon verstand op nul zetten zijn en er voor gaan !! Bedankt voor de vele aanmoedigingen die ik nu al kreeg ... Yes I Can !!

#Enjoy Your Life !!

And a Happy New Year !! Xx

Er is duidelijk minder structuur in de kerstvakantie. Ik blijf meestal liggen tot na 8h, en als ik om 11h nog in m'n pyama rondloop en de kids beginnen te zeggen dat ze honger hebben besef ik dat ik het best een tandje bij steek. Het stretchen in m'n staanapparaat komt er helemaal niet van en van het schrijven aan m'n blog dus ook niet. Nochtans ik heb een weekje achter de rug waar het één en ander kan van geschreven worden. Vorige week mocht ik m'n nieuwe Louboutin's gaan afhalen, voor degenen die me niet kennen ik mocht m'n nieuwe rolstoel gaan afhalen. Ik was al een tijdje van plan om een nieuwe te kopen, maar na het proberen van een paar demo's van de merken die ik al gehad had nl. Quickie en Kusschall vond ik geen één beter dan de 15 jaar oude Kusschall waar ik mee reed. Tot ik op FB al een paar keer 'mobility by Olivier' zag passeren. De foto's die ik zag passeren spraken me meteen aan. Eindelijk eens een zaak met rolstoelen met een modern tintje. M'n rolstoel hoort bij mijn leven en voor mij mag dat iets speciaals of modern zijn. Ik werd heel goed ontvangen bij 'mobility by Olivier'! Ik koos uiteindelijk voor een 'progeo Joker' actieve rolstoel, met een aantal optie's, onder andere de Carbon Air rugleuning. En het resultaat mag er zijn! Ik ben meer dan tevreden met m'n 'progeo'. De rit van Langemark naar Liedekerke vond ik zeker de moeite waard. 

Kerstavond vierde ik op het gemak met familie. Op kerstmis nodigde ik m'n vriendin uit om ééntje te komen drinken. We hadden een gezellige avond. Tot plots ik overal verschrikkelijk veel pijn krijg, ik begin te verkrampen en voila het is weer zo ver! Ik krijg er echt de krul van! Ha,ha ik moet lachen met m'n woordspeling 'de krul' letterlijk en figuurlijk dan :o) En dat komt altijd zo onverwachts! De volgende nacht doe ik geen oog dicht m'n spieren spannen op en pijn die niet te houden is. Ik probeer niet toe te geven aan 'in een bolletje liggen', want eens ik toe geef aan m'n spieren lig ik helemaal opgerold in bed en dan is het helemaal om zeep. Ik probeer zo weinig mogelijk te plooien, ik slaag er relatief goed in maar omdat ik niet toe geef aan m'n spieren is de pijn niet om uit te houden! En shit! Ik had beloofd aan m'n broer om voor z'n dochtertje te zorgen vandaag en de dag erna ging ik twee daagjes weg met het lief. Ja, ik weet het ik was nog maar 2 dagjes weg, maar sinds ik weet dat ik terug naar Leuven moet profiteer ik echt, en het feit dat ik 2 bongo bonnen had die nog voor het einde van het jaar opgebruikt moeten worden speelt natuurlijk ook een rol. S'morgens bel ik M. Je weet wel m'n kiné voor als het echt niet gaat, je weet wel die die ik zo dankbaar ben omdat hij de énige dag die hij vrij heeft een uurtje vrij maakt om m'n spieren los te maken, als ik hem aan de lijn heb begin in bijna te wenen, zodanig ellendig voelde ik me. Ik heb geluk hij heeft wel ergens een uurtje vrij om te komen stretchen, ik leg m'n telefoon neer en draai me in m'n bolletje, nu ik weet dat de kiné me komt los maken kan ik het me permitteren om helemaal toe te geven aan m'n spieren en me zo compact mogelijk op te plooien. In de late voormiddag ga ik nog een aperitief gaan drinken bij de buren, want ja, pijn of niet voor een cava en leute wil een mens al wel eens meer afzien, en k'heb er deugd van ik ben echt een compagnie mens! De rest van de namiddag lig ik zo compact mogelijk in de zetel, kijkend naar de kleine Ro, die vrolijk weg en weer trappelt en af en toe eens bij 'tante' in de zetel komt liggen. Geen gepieker met dat kleine prutsje in huis. Na het los maken en het stretchen van m'n spieren voel ik me een pak minder ellendig en zie ik de 2 dagen Bouillon

weer beter zitten. In het doorgaan naar Bouillon mogen we stoppen bij medtronic om m'n pomp te resetten, ik prijs me gelukkig ik ben omringd door mensen met een groot hart. Veel meer dan een toertje wandelen door Bouillon hebben we niet gedaan, en m'n nieuwe 'progeo' is met glans geslaagd na de kasseien in Boullion. Zelfs de twijfel over de handvatjes (ja echt! Voor de eerste keer heb ik handvaatjes aan m'n rolstoel) waarvan ik me afvroeg of ik ze op m'n rolstoel zou laten staan verdwenen na ons weekendje Boullion, op slechte dagen komt dat nog goed van pas dat iemand me kan duwen!

Ondertussen heeft het heropstarten van m'n pomp weer geholpen en ben ik alweer 2 dagen zo goed als de oude.Vanmorgen viel m'n opname brief in de bus. Ik had me voorgenomen om niet te stressen tot minstens 02-01-2016, maar voor zo'n stress kip als ik is de brief met het logo van Gasthuisberg al genoeg om zenuwen te krijgen. 

Gelukkig heb ik een mooie avond in het vooruitzicht. Vrienden, een feestje, cava en lekker eten wat moet een mens nog meer hebben! Ik wens iedereen een mooi, een gezond en gelukkig 2016! Geniet van kleine dingen en van elkaar ...

#Enjoy Your Life !!

De polonaise

Het valt me op hoeveel rustiger ik geworden ben sinds alle knopen door gehakt zijn en vooral sinds de datum voor de operatie vast ligt. Als m'n pomp uitvalt panikeer ik niet meer en als ik in m'n bolletje lig jaag ik me niet meer op, ik onderga gewoon. Ik blijf ervan verbaasd hoe vlug m'n situatie kan veranderen. De voorbije week was ik nog altijd heel goed, maandag ging ik zelfs shoppen met een vriendin. In de loop van de dag werd ik plots gewaar dat m'n spieren begonnen tegen te pruttelen en ik kreeg overal pijn en m'n handen verkrampten helemaal van de éne op de andere minuut. Dit keer besluit ik meteen naar medtronic te bellen en niet af te wachten tot ik weer in een bolletje lig. De volgende dag word m'n pomp gereset en woensdag ben ik weer de oude woehoe !! Ik begin het al gewoon te worden, het leven met 'om de zoveel tijd gereset' te worden.  Dat het met m'n nieuwe katheter en m'n nieuwe pomp beter zal gaan zorgt ervoor dat ik er beter mee kan omgaan denk ik. M'n gevoel is dubbel ik ben opgelucht dat er een oplossing zal komen en langs de andere kant zie ik enorm op tegen de operatie. Dit gevoel zal blijven tot ik opgenomen ben, dat is altijd zo, eens ik afscheid genomen heb van de kindjes en ik me geïnstalleerd heb in m'n ziekenhuis kamer ben ik klaar voor de strijd. Maar nu eerst genieten van 2 weken samen zijn met de kids.
Het is zaterdag vandaag, deze avond ga ik met m'n liefste naar een trouwfeest. Ik rust zoveel mogelijk om s'avonds ten volle van het feest te kunnen genieten. Ik installeer me in bed met m'n strekkers, dan kan ik rusten en m'n spieren goed rekken. 

Ik vraag me soms af hoe dat zou zijn als ik geen beperking zou hebben. Gewoon opstaan en doen wat je gepland had van te doen, zonder een lijf die je er constant laat aan herinneren dat je 'beperkt' bent. Of als je zoals vandaag naar een trouw gaat en daar de benen van onder je gat kan dansen!  Of beter nog in groep de hucklebuck kunnen dansen,  dat ziet er zo tof uit hé. Het moment van het dansen op een feest is voor mij altijd een émo momentje, het is niet echt emo, ik weet eigenlijk niet hoe ik dat gevoel moet omschrijven ... Als ik geen beperking zou hebben zou ik niet van de dansvloer weg te slaan zijn alleszins!

Ik kan eigenlijk geen enkele dans, of ja ik zou liegen, ik kan de polonaise, echte trauma's heb ik aan de polonaise op een huwelijk, meestal vlieg ik willen of niet van voor met m'n rolstoel, en geestig dat dat is met 150 man achter je gat, of erger nog zoals op het huwelijk van m'n nicht, ik had me als rolstoel gebruiker netjes op een gewone stoel gezet, tot na het diner de dans al goed op gang was en de DJ bleef roepen dat hij niemand meer op een stoel mocht zien zitten, daar zat ik schoon te blinken op m'n stoel zonder m'n rolstoel in de buurt! Telkens die enthousiaste polonaise dansende sliert aan m'n stoel passeerde moest ik me vastklampen aan de tafel om niet mee gesleurd te worden, tot er een kloeke boerenzoon vond dat ik echt wel moest mee doen en hij me prompt van m'n stoel hefte, het ging allemaal zo vlug dat ik niet kon zeggen dat ik niet kon stappen, hij zette me midden op de dansvloer en daar lag ik ... Sindsdien heb ik het echt gehad met de polonaise voor mij géén maar echt géén polonaise! Laat mij maar zwaaien met m'n servet op de tonen van 'les lac du connemara of een slowtje doen met m'n lief! By the way als er iemand zich geroepen voelt om mij de hucklebuck te leren ...

#Enjoy Your Life !! 

Genieten van kleine dingen ...

Het lijkt erop dat ik de rust in mezelf terug gevonden heb. De shock van een nieuwe katheter is verwerkt en ik ben terug m'n positieve zelve. Het feit dat er binnenkort een einde komt aan die onzekerheid maakt me een pak rustiger. Ik zie het eindelijk positief, een nieuwe pomp en een nieuwe katheter het kan alleen maar beter gaan toch? Ik geniet van de kinderen, van m'n lief en van kleine dingen. Ik leef dag per dag en probeer nog niet te denken aan m'n opname, het afscheid van de kids en aan de operatie zelf, eerst genieten van de kerstvakantie! Ondertussen ben ik sinds m'n laatste reset al 2 weken goed, wat natuurlijk ook een heel pak scheelt in hoe ik me voel. Vorig weekend genoot ik van een weekend met m'n lief! De kindjes waren van vrijdag namiddag naar m'n moeder dus vrijdagavond konden we met ons tweetjes iets gaan eten in Ieper. Genieten van kleine dingen noemen ze dat! 

Slaatje 'klein stadhuis'

Zaterdag vertrokken we richting waterloo, met een bongo bon die hier al maanden lag te slingeren. En ik had geluk ik was nog altijd goed! Héél goed zoals je kan zien op de foto hier onder. Ik deed maar liefst 270 trappen omhoog en 270 terug naar beneden! Het oorspronkelijke plan was van een stukje van de trap te doen om een perfecte selfie van 'mezelf' en de 'leeuw van Waterloo' te trekken tot ik tot het besef kwam dat ik eigenlijk al een heel stuk gedaan had en eigenlijk beter kon doorgaan tot ik helemaal boven was, tja, typisch voor mij niet trunt'n en het zou toch chique zijn om daarmee te kunnen stoefen tegen m'n kiné's ;o), terwijl ik daarboven aan het bekomen ben stuur ik de foto al door via messenger, zodanig preus op mezelf!

Dus dat is het verschil met een baclofenpomp die goed werkt! Ik vind het nog altijd zo zot! Als je die foto ziet kan je je dat toch amper voorstellen dat ik de volgende dag wakker kan worden helemaal verkrampt en niets meer kunnen!? Het doet me inzien dat ik m'n kans moet wagen en gaan voor een nieuwe pomp. Of course I can! En nu duimen dat m'n pomp nog een beetje stand houd tot na de feestdagen ...

#Enjoy Your Life!

Een welgemeende

Dinsdag reed ik met m'n mini en in het gezelschap van m'n moeder richting Leuven. Ik werd verwacht bij Prof. Nuttin om nog eens het probleem van m'n baclofenpomp te bekijken.  Zoals bij iedere consultatie werd m'n pomp uitgelezen om de juiste gegevens in m'n dossier te zetten.

De Prof. en ik hebben nog eens alle problemen op een rijtje gezet. Voor ik vertrok wist ik dat we het gingen hebben over een nieuwe pomp, maar ik had niet verwacht dat de katheter er ook terug uit zou moeten. Het was een klop van de hamer, ik zat daar als een geslagen hond, wat moet je dan zeggen? Ik probeer nog met 'kan het niet met alleen de pomp?' In m'n binnenste smeekte ik voor alstublieft niet weer die katheter. Ik ben er helemaal ondersteboven van, ik voel de tranen komen, de onmacht, de miserie van nog geen 2 jaar geleden van m'n ruggenmerg die niet meer dicht groeide en de infectie's die maar bleven komen. Daar gaat m'n voorop gestelde eis van s'morgens binnen en s'avonds buiten om infectie's te vermijden. Eens ik door de eerste onmacht ben besef ik dat hij gelijk heeft, het heeft geen zin om nu de pomp te doen en een maand later terug de katheter, als het dan toch moet dan misschien beter alles in één keer. M'n emotie's worden serieus op de proef gesteld de laatste weken. Na lang twijfelen ging ik akkoord met een nieuwe pomp, langzamerhand trok ik me op aan het feit dat een nieuwe pomp niet zo erg was, zolang ze maar niet weer aan m'n ruggenmerg moesten zijn ... Godverdomme ! En daar zaten we weer in de cafetaria, mama en ik voor de zoveelste keer te snotteren. 

 'Welgemeende' van Flip Kowlier zal weer van pas komen, ik draaide het zot toen ik een jaar of 17 was, ik zie me daar nog liggen in Pellenberg met m'n afgeschoren kopje en in m'n disc man steevast een CD'tje van Flip. Een keer goed mee zingen en ik kon er weer tegen!

Achteraf ging ik nog op bezoek naar de ziekenhuisschool. Het was een blij weerzien !!

En weg waren we, met de mini vlotjes voor de avond drukte naar huis waar ik nog op tijd was om twee enthousiaste kids van t'school te halen. s'Avonds vertel ik aan hen dat mama terug naar het ziekenhuis moet na de kerstvakantie. Rosalie vraagt of het naar dat 'ver ziekenhuis' is. Ja zeg ik, en ze roepen allebei 'Joepie wij gaan daar graag, dan kunnen we op de roltrap'! Allez vooruit, ik ben blij dat ze alleen goeie herinneringen hebben aan Gasthuisberg. 

#Enjoy Your Life

Hoe ik naar Leuven reed...

Vrijdag zat er een brief in de bus, ik word dinsdag verwacht in Gasthuisberg ter voorbereiding van m'n nieuwe pomp. Ik bel m'n moeder om te vragen of ze de kids s'morgens kan brengen naar school zodat ik goed op tijd naar Gasthuisberg kan rijden. Ze stelt voor om mee te gaan,  ik aanvaard haar voorstel, alleen is ook maar alleen. En voor haar is het een rit die ze al duizend keer gedaan heeft, ze heeft het al meer dan eens verteld hoe ze s'morgens met een baby van een maand of vier s'morgens vroeg vertrok uit Poperinge om op tijd in Gasthuisberg of Pellenberg te geraken. En zo deden m'n ouders het jaar in jaar uit. Toen ik van 1996 tot 1999 in Pellenberg verbleef reden ze zelfs 2 jaar aan een stuk, ze brachten me op zondag avond en op vrijdag kwamen ze me halen, dus 2 keer in de week 160km weg en weer! Het laatste jaar reed ik zelf.  M'n ouders hadden een restaurant/feestzaal in Poperinge dus de dagen dat ik moest gebracht of gehaald worden was het daar razend druk, dus niet echt het moment om eens over en weer naar Leuven te rijden. Op m'n 19 kreeg ik van m'n ouders een aangepaste (gas en rem aan het stuur) auto,  die bij m'n vrienden al snel m'n legendarische micra werd genoemd en die ik gepimpt had met een 'Droopy I'm so happy sticker'. 

Ik zal het nooit vergeten die bewuste zondag morgen  toen m'n moeder me vertelde dat ik vanaf dan zelf naar Leuven moest rijden. Ik protesteerde hevig, ik zag dat echt niet zitten, het verste dat ik al gereden had was naar m'n tante in Deinze en meestal was dat al een hele onderneming met de nodige stress. Ik zag het zo al voor me hoe ik in m'n micra zou verpletterd worden tussen de vrachtwagens op de ring in Brussel. M'n emotie's laaiden op en het was echt niet om koppig te zijn maar puur uit schrik. Het was ook géén verschil, rond rijden in Poperinge en omstreken of eens naar Leuven rijden. Er was niets aan te doen ik had geen andere keuze, in tegendeel m'n ouders hadden zelfs al alles mooi geregeld, Hans de zoon van vrienden van m'n ouders en die in Leuven studeerde ging me vergezellen op m'n rit. Chapeau voor Hans, Ik weet het niet meer exact maar ik denk dat ik zat te wenen achter m'n stuur tot we in Gent waren en Hans die zat erbij en keek ernaar.  Gelukkig voor mij was Hans de eeuwige rust en met de nodige bemoedigende woorden geraakten we vlot in Leuven. Vanaf die dag was ik vertrokken met m'n micratje vol studenten die blij waren dat ze de trein niet moesten nemen richting Leuven. En voor mij was het de max dat ik dat overwonnen had, vanaf die dag kon ik 'gaan en staan' waar ik wilde. Ik stak m'n rolstoel in m'n auto en ik was weg. En ik rij nog altijd graag met de auto. Ik vind het echt ontspannend. Terwijl ik deze blog schrijf ontvang ik deze melding van Facebook hoe toevallig is dit !!

Veel mensen zijn verwonderd als ik zeg dat ik met de auto rijd. Dus terwijl ik bezig ben vlug nog een beetje uitleg. Zoals je hierboven kon lezen rijd ik dus met de gas en de rem aan het stuur, dit wil zeggen dat ik m'n benen niet gebruik om gas te geven en te remmen maar m'n handen. Dus ik kan eigenlijk nooit een spreekwoordelijke zware voet hebben, maar helaas wel een zware hand :o) 

Die ring op m'n stuur kun je induwen en dat is de gas. die stok aan de rechterkant is de rem. 

Soms heb je echt nog mensen die denken dat personen met een beperking thuis in een hoekje zitten en het liefst nog met een dekentje op hun knieën. Binnenkort meer op m'n blog over hoe mensen soms doen tegen mensen met een beperking, soms heel grappig ...

#Enjoy Your Life !!

Kiné en stretchen

Alweer een week bijna. Van m'n bed naar m'n rolstoel naar de zetel. En van facebook naar Instagram naar messenger als een bezetene omdat dat de énige vorm van afleiding is als je in een bolletje ligt. Nochtans het zag er veel belovend uit, bijna 3 weken was ik goed na het nog eens her opstarten van m'n pomp, ik was er zelfs niet meer zo erg mee bezig met dat bakje in m'n buik dat misschien wel weer kuren kon krijgen. Ik moet toegeven als het terug goed gaat na een slechte periode loop je constant te denken dat het morgen zal gedaan zijn. Maar vanaf week twee begon die gedachte weg te ebben en durfde ik zelfs denken dat het misschien niet meer ging gebeuren. Vrijdag hakte ik de knoop door, ik ga voor een nieuwe pomp! In principe heb ik niets te verliezen, binnen 2 jaar is sowieso de batterij plat en kan ik niet anders dan een nieuwe pomp laten steken én zoals het nu is kan het niet verder. We kunnen die pomp niet blijven aan en af leggen en vooral leven in die onzekerheid mag voor mij niet lang meer duren. De optie van terug naar het leven in een rolstoel gaan zou eigenlijk niet passen bij m'n karakter en gedrevenheid, ik zou me constant afvragen of ik nu toch niet beter een nieuwe pomp geprobeerd had. Ik kan het hier nu mooi schrijven maar het is dankzij op de eerste plaats m'n schitterend lief en op de tweede plaatst m'n kiné's die me elke dag erdoor sleuren dat ik tot dat besef kom, want zoals ik in m'n vorige blogpost al aangaf psychologisch heb ik het de laatste tijd niet gemakkelijk, het mama zijn, de combinatie slechte dagen en kids, het zorgt ervoor dat ik m'n hoofd volprop met zorgen die er eigenlijk niet moeten zijn. Nu de beslissing voor een nieuwe pomp gevallen is probeer ik mezelf terug te vinden, want ik herken mezelf amper nog! Vanaf nu weer 'rus bus derdeure' gelijk dat we het hier op de streek zeggen.  

Kiné en dan voornamelijk het stretchen is heel belangrijk. Altijd maar vooral nu als het minder gaat. Het komt erop neer dat spastische spieren vlug verkorten en daarom goed gerokken moeten worden.

Eigenlijk moet ik minstens een uur per dag en het liefst 2 uur in m'n staanapparaat staan. En ja, voor de mensen die me goed kennen, ik beken, ik doe het niet elke dag :0) Door dat staanapparaat is m'n blog ontstaan. Want wat moet een mens doen in dat ding. In Leuven zien ze dat zitten, volgens hen kun je daar op je gemak je aardappelen schillen en verschillende andere taken doen, heel schoon op papier maar in de praktijk ...

Vandaar dat ik begon met m'n blog, terwijl ik aan het schrijven ben sta ik er gemakkelijk 2u in. 

Ps: bij het schrijven van deze blog stond ik 2u en 30 minuten in m'n staanplank, olé !!

#Enjoy Your Life