Hoe maandag leek op vrijdag de dertiende ...

Ik begon m'n week nogal hectisch. Maandag reed ik met m'n mini richting de muziekschool. Zalig, mooi weer en een goed muziekje je kent dat. Op de ring rond Ieper op één van de drukste kruispunten sta ik voor het rode licht, op het tweede vak dan nog als ik tot de ontdekking kom dat ik plots geen gas meer kan geven. In paniek, zet ik m'n auto in parking stand, leg ik m'n auto eens af en aan, teneinde raad had ik m'n raam al open gedaan om teken te doen naar andere bestuurders dat ik hulp nodig had maar zonder succes. Ik stond daar schoon te blinken op het drukste kruispunt van Ieper én op het spitsuur, wetende dat ik ook niet zomaar kon uitstappen, tenzij ik m'n rolstoel daar te midden van het drukke punt begon uit te laden wat echt een slecht idee zou zijn. Gelukkig kon ik  na enige tijd weer gas geven en kwam ik helemaal van slag en bibberend aan bij de muziekschool. Oef, zover was ik al! Ik laad op m'n gemak m'n rolstoel uit, vergeet ik m'n remmen van van m'n rolstoel wel niet op te zetten! Ik heb juist de 'grepe tekort' om m'n wegrijdende rolstoel nog vast te pakken, en weg is hij, over de parking en over een drukke baan om dan in de graskant tot stilstand te komen! Shit man! Heb ik twee minuten geluk gehad zeg! Voor hetzelfde geld reed er een auto frontaal op m'n rolstoel. Daar zat ik, niet kunnen stappen en m'n rolstoel meters van me verwijderd, gelukkig kon ik m'n leraar bellen om te vragen of hij m'n rolstoel wou terug halen. Ondanks m'n miserie lig ik plat van het lachen als ik m'n leraar met m'n rolstoel zie afkomen. Zijn we vrijdag de dertiende vraag ik me af? 'S'avonds ben ik blij dat ik heelhuids thuis gekomen ben. Toen ik drie jaar geleden m'n zeventien jarige Nissan Micra om ruilde voor een mini waar ik al jaren van droomde kreeg ik bijna een hartaanval, toen ik eindelijk m'n nieuwe auto mocht gaan afhalen bij de firma die m'n auto aangepast had, zag ik daar m'n glimmende mini staan met vanachter een mega 'invaliden sticker' op de koffer, ik vond dat discriminatie dat was echt niet nodig dat er daar een mega blauwe met witte rolstoel sticker aan m'n mini'tje hing. De garagist moest stante pede die sticker er afhalen. Eerlijk? Toen ik maandag daar stond en niemand reageerde op m'n tekens voor hulp vroeg ik me af of het zou geholpen hebben met die mega sticker op m'n koffer? Maar goed, gelukkig is alles goed afgelopen!
Fysisch en psychisch ben ik terug beter, de laatste twee weken zat ik in een dipje, die reuma die plots weer de kop op stak, met het gevolg dat ik ontstoken gewrichten had en me grieperig en extreem moe voelde en m'n revalidatie die door die reuma veel lastiger was. En na het lezen van het boek van Evi, begon ik na te denken over m'n leven, over wat ik al allemaal bereikt had en had ik last van de éne na de andere niet zo goede herinneringen uit m'n eigen leven waardoor ik een triestig gevoel had. je kent dat eigenlijk gewoon te veel beginnen nadenken. ik kwam tot de ontdekking dat ik al heel m'n leven vecht, ik begin beneden aan de berg en telkens ik boven ben val ik weer naar beneden en herbegin ik. Maar ik doe het! En hoe?! (Sorry voor het gestoef met mezelf). Dus begrijp me niet verkeerd, als je het boek nog niet gelezen hebt moet je het zéker lezen want het is een boek met een boodschap en vol positiviteit, om nog maar te zwijgen over hoe Evi met alles omgaat. Nu ben ik zelfs blij dat al die mindere herinneringen terug naar boven kwamen, ik kan ze nu een beter plaatsje geven en er beter mee omgaan. Maar bon, zoals ik al zei, ik ben al een week redelijk stabiel op medisch vlak, daarmee bedoel ik, in tegenstelling tot anders komt er na een goeie dag steevast nog een goeie, deze week nog geen slechte dag , woehoe ! Deze week ging ik zelfs tien kilometer gaan handbiken met vijf lopende buurmannen zo goed gaat het! Nu ga ik stoppen met te zeggen 'hoe goed het gaat' voordat ik morgen weer prijs heb ;o). Het belangrijkste vergeet ik nu nog! Ondertussen kan ik alleen recht staan zonder steun, m'n kinesist mag zelfs al de ambetanterik uithangen en me een klein beetje uit evenwicht brengen zonder dat ik omval. Nu ben ik me vooral al het focussen op staan en één been opheffen, want dat is wat ik nodig heb om vooruit te kunnen gaan. Maar het feit dat ik alleen recht sta is voor mij al 'whoop whoop' als ik zie vanwaar ik alweer gekomen ben ... 

#Enjoy Your Life !!

Een fuck week

Zoals jullie ondertussen al weten is m'n blog geschreven zoals het is, gewoon m'n leven zoals is. Vorige week had ik een echte 'fuck week', na meer dan een jaar had ik plots een enorme opstoot van reuma, na jaren zoeken achter de juiste reuma medicatie was ik het laatste jaar zo goed als reuma vrij, iedere woensdag m'n prik en dat was het, ik was zelfs bijna vergeten dat ik reuma had, tot ik vorige week wakker werd met gezwollen polsen een ontstoken heup en een ontstoken schouder, om nog maar te zwijgen van het grieperig gevoel en de extreme moeheid. Godverdomme 'mag het nu nooit eens goed gaan' is het eerste die door m'n verwarde hoofd schiet. De rest van de week bracht ik in de zetel door met een kersenpit kussentjes en pijnstillende elektrostimulatie op m'n heup en schouder. En ja ik zit er een beetje door, of beter voor zo'n optimist gelijk ik is het de laatste jaren precies niet meer zo gemakkelijk om alles in het hoofdje positief te houden. De laatste Twee jaar ga ik fysiek van het éne uiterste in het andere, en in m'n hoofd gaat het ook van het éne uiterste in het andere, k'veronderstel dat dit aan de basis ligt van af en toe een dipje. Die reuma erbij was er te veel aan. Het oefenen ging met die reuma erbij veel moeilijker. En dan had ik nog bezoek die me wou opbeuren met 'chance dat je geen kanker hebt'. Euh !? Hell Yeah !! Dat is nu echt de uitspraak dat ik nodig had! En dat van iemand die hoogstwaarschijnlijk bij een verstuikte vinger denkt dat de wereld vergaat. En het is niet de eerste keer dat er dit iemand tegen me zegt. Meestal kennen ze iemand, de broer van de zus van heeft ... en die is er heel erg aan toe, en na het dramatisch verhaal komt de afsluiter, 't is veel erger dan van jou', damn het lijkt wel dat het een spel is om ter ergst. Ik heb daar echt geen boodschap aan. En zeker niet als ik s'morgens wakker word en eigenlijk niet goed weet hoe ik m'n dag zal doorkomen. Ondertussen is het grieperig gevoel weg en de reuma al iets minder. En het beste van al gisteren stond ik er weer, ik had na een mindere week terug een goed uurtje kiné achter de rug. 

#Enjoy Your Life !!

Geniet van kleine dingen

Vrijdag. Eindelijk! Ik sta recht! Met veel moeite en inspanning maar ik sta gewoon recht! Dat gevoel is onbeschrijfelijk, het is nochtans al de derde keer dat ik opnieuw  'leer stappen' het gevoel blijft 'wauw' !! Het is eigenlijk maar bij het zien van de foto achteraf dat ik het ten volle besef. Ik moet me nog zodanig concentreren om te blijven staan dat ik pas als ik terug neer zit en me kan ontspannen, besef wat ik gepresteerd heb. Stel me vooral geen vraag, want als ik antwoord vergeet ik m'n spieren op te spannen en zak ik door m'n benen, wat soms echt hilarisch is! M'n Kinesist Hannes en ik lachen echt veel tijdens het oefenen we zien elkaar vier keer in de week, en aangezien het allemaal niet niets is waar ik door moet is het normaal dat er al eens geweend maar vooral gelachen word het is maar goed ook, het geeft moed om er iedere dag voor te gaan. Een keer in de week komt in de plaats van Hannes een bobath therapeute, daarover blog ik later eens. Voorlopig kan ik dus stokstijf blijven staan, niets meer en niets minder. Vraag me niet om m'n hoofd te bewegen of een arm te bewegen, of te praten (ja, ik ben echt stil te krijgen) en laat staan m'n benen te bewegen, maar ik sta dat is het voornaamste! In al m'n enthousiasme zwier ik preus gelijk veertig de foto waar ik op 'rechtsta' op FB, hij staat er nog maar net op en ik denk bij mezelf waarom zet je dat nu toch op FB? De twijfel slaat toe, voor mij is het spectaculair en groot nieuws maar misschien moet ik niet al m'n vorderingen op FB en IG gooien, misschien vind niet iedereen dit 'groot nieuws'. Gelukkig alleen moedgevende commentaren, het heeft me echt een boost om verder te doen.

S'avonds drink ik er een cava op met vrienden want daar mag op geklonken worden, wie mij kent weet dat alle redenen goed zijn om een cava'tje te drinken. Vrienden en een cava'tje daar word ik gelukkig van! De zon doet me echt deugd in het weekend, ik geniet er ten volle van, hoeveel mooie 'zon' dagen heb ik al niet noodgedwongen in bed door gebracht? Daardoor geniet ik van het minste, en ik hoop dat ik m'n blog lezers ook kan overtuigen om van 'kleine dingen' te genieten! Het is maar als je het niet meer kunt dat je het beseft dat je moet genieten. Nog niet lang geleden had ik een kleine discussie met iemand over Facebook, IG en m'n blog, 'waarom altijd alles online moet?' In de eerste plaats voor mezelf, op de tweede plaats om lotgenoten te helpen, hoe uitzichtloos het soms is alles komt altijd goed! En op de derde plaats om m'n 'bloglezers' te laten inzien dat je moet 'genieten' van het leven en de reactie's en schouderklopjes van jullie geven me courage!  Het kan echt vlug veranderen, ik mocht het vandaag aan de lijve ondervinden, na bijna een jaar kwam ik vandaag wakker met een serieuze opstoot van reuma. Echt overal pijn aan m'n gewrichten en echt ellendig! 
Nochtans met m'n nieuwe inspuitingen was ik de laatste maanden zo goed als reuma vrij.

Zo is dat met reuma, zo maar uit het niets is dat daar. Dertien jaar geleden, kreeg ik gezwollen gewrichten ik schreef het toen toe aan een overbelasting van m'n polsen bij het rolstoeltennissen toen het altijd erger en te pijnlijk kwam, kwam de diagnose reumatoïde artritis als een donderslag bij heldere hemel, op medisch vlak word ik niet echt gespaard alleszins. Vandaag zat er niets anders op dan rusten in de zetel met pijnstillers en kersenpit kussentjes. Ik denk terug aan het zonnig weekend, de vrienden en m'n cava'tje ik heb het tenminste gehad, en gelukkig genoot ik er met volle teugen van! Nu hoop ik vooral dat die ambetante reuma beestjes me snel weer gerust laten zodat ik me ten volle op m'n verdere revalidatie kan concentreren. Up to a better day!!

#Enjoy Your Life !!

Om het over plan B te hebben ...

Uit het boek 'life on sneakers'

'Heb jij een plan B?' Die vraag overspoeld bloggersland na de boekvoorstelling van 'life on sneakers' waar ik trouwens de eer had om die boekvoorstelling te mogen mee maken. Miste je m'n blogpost over het boek en over de straffe madam die het boek schreef? Lees hem dan hier, als er nu één blogpost is die je moet gelezen hebben dan is het deze wel! Ondertussen heb ik het boek uitgelezen. Ik moet eerlijk zijn, het is een boek die 'aan de rebben bluft plakn' zoals we het hier in het West-Vlaams zeggen. Voor mij, 'ik die al m'n hele leven in ziekenhuizen slijt' lijkt het bij momenten zelfs over mezelf te gaan en moet ik stoppen met lezen omdat er te veel emoties en herinneringen uit m'n eigen leven naar boven komen. Vooral bij het eerste hoofdstuk 'de onmacht'. Uren liggen wachten in je bed tot er iemand je komt omdraaien omdat je het zelf niet kunt, niet uithoudend van de pijn op een bedpan gezet worden zonder aan het belletje te kunnen bijvoorbeeld en daar een uur later nog liggen, of hoe ik jaren enorm veel pijn had aan m'n heup en de stempel 'het is psychologisch' kreeg en dat de artsen er nota bene er nog in slaagden m'n ouders ervan te overtuigen dat het tussen m'n twee oren zat, tot uiteindelijk bleek dat het stuk metaal in m'n heup aan het afstoten was, en eigenlijk kan ik zo nog wel een tijdje doorgaan. Om maar te zeggen, ik herkende meteen de 'onmacht' van Evi. Onze levens lijken een beetje gelijk te lopen, het grote verschil is alleen, ik ben meteen gestart bij 'plan B' het 'plan A' heb ik nooit gekend, ik werd op 26 weken geboren als kleine ukje met een gewicht van 850gr, en moest al van de eerste seconde vechten om in leven te blijven, vanaf dan is het vechten niet meer gestopt.  Toen Rosalie m'n achtjarige dochter vorige week haar maaltafels moest leren voor de paasproeven, kwam er plots een herinnering naar boven van toen ik haar leeftijd had. Omdat er toen nog geen sprake was van 'bednet' hadden m'n ouders een ziekenhuisbed in de klas gezet na een zoveelste operatie kon ik dan toch na enkele maanden naar school en toch min of meer een beetje mee zijn met m'n leeftijdsgenootjes. Ik zie het nog helemaal voor mij, er hing een wasdraad in de klas met daaraan de maaltafels, en er was een mandje met kleine prullen waaruit we dan mochten kiezen naargelang hoe goed we onze maaltafels konden. De juf tikte aan een redelijk tempo een kaartje aan waarop wij dan de uitkomst moesten zeggen. Ik zie me daar nog liggen helemaal gegipst van aan m'n tenen tot over m'n buik in een bed in de klas. En ja, je kan het al raden ik moest nooit een speeltje kiezen, er schoot telkens maar één speeltje over, ik moest helemaal niet kiezen. Wat wil je, als je telkens een paar maanden afwezig bent in de klas. Dus hoera voor bednet! Tijdens het lezen van het boek heb ik ondertussen m'n leven eens op een rijtje gezet. Soms vraag ik me af wat heb ik nu eigenlijk al allemaal bereikt in m'n leven? Veel als je het mij vraagt, op medisch vlak dan toch. Geen hoge diploma's maar wel een pak levenswijsheid. Ik studeerde ondanks alles m'n middelbaar af aan de ziekenuisschool in Pellenberg en daarna studeerde ik 'medisch secretariaat' in thuisstudie, en dat allemaal tussen operatie's en revalidatie's door. Op de hoop toe ging ik van 'niet meer uit bed kunnen' naar 'stappen' en nog een paar jaar later zette ik zelfs m'n eerste kind op de wereld en nog eens drie jaar later kind twee. Nu ik het hier aan het schrijven ben besef ik dat ik eigenlijk wel een beetje 'preus mag zijn op mezelf'. Die baclofenpomp is echt het mooiste wat me overkomen is, want zonder dit zou m'n leven er helemaal anders uitzien. Een paar dagen geleden kreeg ik een herinnering van FB, twee jaar geleden scheurde m'n katheter, van de ene dag op de andere ging ik van zo goed als alles kunnen (wat je natuurlijk met een korreltje zout moet nemen want zelfs met die baclofenpomp verdwijnt m'n handicap niet) naar niets meer kunnen. Ik wist dat ik afhankelijk was van die baclofenpomp, maar zo lang alles goed gaat denk je daar niet aan. Ik weet nog na een paar jaar na het inplanten van m'n 'baclofenpomp' dat ik het gevoel had van 'eindelijk ben ik 'gewoon'. Hoe kon ik nu zo naïef zijn vraag ik me nu af ?! Dus dat is nu het positieve aan de laatste twee 'mindere' jaren, dat ik besef hoe afhankelijk ik van dat ding ben en vooral hoe dankbaar ik ben dat ik zo'n pomp heb! Gisteren kreeg ik trouwens telefoon van m'n arts, de resultaten van m'n vorige pomp waren binnen. Ze vertelde me dat er inderdaad een mankement gevonden is, niet aan de pomp zelf maar aan de katheter. Oh my God! Gelukkig luisterde ik naar m'n prof. en liet ik ook m'n katheter vervangen! Voor wie niet weet waarover ik het heb lees hier de blogpost. Een ding is zeker 'geef nooit op'! Zelfs als je door het bos de bomen niet meer ziet, er is altijd licht aan het einde van de tunnel. Ha! nu ik het heb over licht aan het einde van de tunnel, het rechtstaan begint al aardig te lukken! Geen protesterende longen meer, geen strekkers en zelfs al zonder steun! Volgens mij mag ik binnen enkele maanden ook weer m'n sneakers aanbinden! Bedankt Evi! Door het lezen van je boek heb ik ontdekt dat ik toch ook al wat bereikt heb in m'n leven! Voor wie het boek nog niet heeft rep je naar de winkel! :o) En PS: Vrolijk Pasen iedereen !!

#Enjoy Your Life !!

Een dag om nooit te vergeten!

22 maart 2016. Deze morgen trek ik m'n raam open, de zon schijnt, vogels fluiten, er hangt dauw over de weilanden, het heeft me een echt gelukkig gevoel! ' Ik denk bij mezelf 'wat kan het leven toch mooi zijn'!

Tot ik nog geen uur later het verschrikkelijke nieuws hoor op de radio, 'waaaaaaatttt?! M'n hart word gevuld met verdriet en ongeloof. M'n gedachten gaan uit naar de getroffen families, het zal altijd wel iemands man, vrouw, kind of familielid zijn. Ondertussen vult Instagram en Facebook zich met berichten met hetzelfde ongeloof. Sommigen richten zich tot de politici, anderen uiten hun verdriet en bezorgdheid nog anderen laten weten dat ze in veiligheid zijn, profielfoto's veranderen van een lach naar een traan. 22 maart 2016 het word een dag om nooit meer te vergeten. Precies één week geleden vierden wij feest, m'n kleine jongen werd vijf jaar. Vijf jaar al!

Vandaag geen feest zoals een week geleden maar met een krop in de keel en een verdrietig hart kijk ik naar de kaders in onze living waar ik m'n zorgeloze kinderen zie en vraag ik me zoals zoveel mama's vandaag af, waarom ik absoluut kinderen wou? Welke toekomst gaan die vijf en acht jarige schatten van me tegemoet? Dit is een gevoel dat ik nog soms heb bij ernstige gebeurtenissen. Gelukkig verdwijnt die angst vrij snel en ben ik zo gelukkig dat ik die 2 schatten heb. Ik haal ze van school, geef ze een dikke knuffel en overlaad ik ze met veel liefde want liefde is wat we nodig hebben! 'Love each other'!

# Life Your Life !!

Het boek 'Life on sneakers' van Evi Reneaux

Zondag. Het gebeurd niet veel dat ik me op zondag morgen al in m'n staanapparaat wurm (Ik blogde hier al eens over dat staanapparaat). Twee vliegen in een klap 'spieren rekken' en 'bloggen' want ik heb het één en ander dat ik jullie wil vertellen. Vorige week werd m'n dosis met 5% verlaagd, en ik heb de indruk dat ik tijdens het oefenen met de kiné iets minder last heb van m'n longen. Vrijdag gebeurde het eindelijk, ik geraakte op eigen kracht recht, zonder  been strekkers, zonder corset, zonder gefixeerd bekken, gewoon op eigen kracht recht! Het is natuurlijk niet dat ik op m'n dode gemak vlotjes recht sta, met heel veel inspanning en de nodige tips van m'n kiné slaag ik erin recht te staan, knieën strekken, heupen strekken, buik en rugspieren aanspannen, schouders en hoofd recht, helemaal 'on my own'!! Hebben jullie er eigenlijk al eens bij stil gestaan hoeveel spieren je moet aanspannen om recht te staan? Ha! Natuurlijk niet, want iets die vanzelfsprekend is daar sta je niet bij stil. Ik ben er bijlange nog niet maar het is het begin van. Geef toe beter dan dat kon m'n weekend niet starten! 

Een maand of zes geleden had ik een babbel met Sylvie de vrouw van m'n 'nood' kinesist, je weet wel die die me al een paar keer een zwaar weekend hielp overbruggen en me minder pijn bezorgde. En onze kids zitten samen op school. 'Waarom begin je geen blog'? vroeg ze me, 'het zal je deugd doen alles van je afschrijven en ondertussen heb je een bezigheid in je staanapparaat'. Bwa, ik wist het zo precies niet, en eerlijk gezegd ik kende daar eigenlijk niets van, van dat bloggen. Sylvie raadde me aan het blogboek van Kelly Deriemaecker  eens te lezen, na het lezen van dat boek besloot ik me toch aan het bloggen te wagen. Ik had geluk Sylvie blogt al jaren en ze was meer dan eens m'n hulplijn bij het opstarten van m'n blog. In het blogboek had ik gelezen dat je inspiratie kon halen uit andere blogs. Het probleem was, de blogs waar ik op kwam waren wel leuk om te lezen maar echt inspiratie kon ik er niet uithalen. Er zijn heel veel bloggers die het hebben over 'lopen' of 'hun drukke job' of over 'voeding' maar ik was meer op zoek naar blogs van mensen die net als ik al het één en ander mee gemaakt hebben op medisch vlak. Zo kwam ik via Sylvie op enkele voor mij interessante blogs, oa. die van Evi, beter gekend als Rue No en over die straffe madam wil ik het nu hebben. 

*Evi, huppelde op high heels van meeting naar meeting, ze voelde haar belangrijk en reed s'avonds in haar bedrijfswagen richting huis om haar daar een voorbeeld mama te wanen. Tot op 1 juli 2013 het leven van Evi voorgoed veranderde, geen deadlines meer, gedaan met schouderklopjes, het leven zoals ze gekend had was voorbij en haar beste vriend werd haar ziekenhuisbed. 

Evi schreef een boek en gisteren had ik de eer om bij haar boekvoorstelling te mogen zijn. Het werd geen saaie lezing maar we mochten 'life on sneakers' mee beleven. Sylvie en ik reden richting Tielrode naar B&B De Arck waar het boek werd voorgesteld. Ik was een beetje zenuwachtig, ergens gaan met een rolstoel zorgt altijd voor een paar onvoorziene obstakels, trapjes, steile hellingen, de rolstoel in en uit de auto laden, af en toe hulp nodig hebben en ik wou Sylvie niet tot last zijn. En ook de ontmoeting met Evi vond ik spannend, ik had met haar wel al een paar keer gechat en ik kende haar wel 'virtueel', maar vandaag zou ik haar in het echt ontmoeten! In de b&b waren er vijf kamers mooi aangekleed oa. met mooie foto's van Elke, de eerste kamer was 'onmacht', er stond een scherm waar er fragmenten van het boek en foto's van Evi op verschenen en er weerklonken teksten uit het boek die door Evi voorgelezen werden. En eerlijk gezegd 'toen ik daar in die kamer stond te luisteren kon je zo de 'onmacht' voelen, de haren op m'n armen kwamen overeind en ik moest eens serieus slikken. De tweede kamer was 'verdriet', de derde 'hoop', de vierde 'aanvaarding' en de vijfde 'dankbaarheid'. achteraf gezien moest ik helemaal niet zenuwachtig zijn! Zo een lieve warme en sympathieke vrouw die Evi! En voor Sylvie was m'n rolstoel helemaal geen probleem, integendeel we hebben goed gelachen toen ze me 'berg omhoog' moest duwen! Ik had een hele mooie namiddag en mocht nog andere bloggers dat ik volg in het 'echt' leren kennen. En ook Sylvie leerde ik nog beter kennen, tot ons volgende uitstapje Sylvie ;o)? We reden met een warm gevoel naar huis popelend om te lezen in dat aangrijpend maar inspirerend boek. Aangezien ik met een 'door de griep gevelde vijfjarige' zit heb ik nog niet helemaal het boek uitgelezen, maar hetgeen ik gelezen heb was met de krop in de keel, ik herken zoveel, het lijkt soms over mezelf te gaan. 

*Wat als jij morgen opstaat en je niet meer kan doen wat je altijd al deed? Heb jij een plan B?

Dat is een vraag dat Evi stelt in haar boek. En eerlijk hoeveel keer dat ik al bij mezelf gedacht heb 'mo vent toch', als ik mensen hoor klagen over onnozelheden ... als ik 'niet beperkte' mensen soms bezig zie en hoor dan vraag ik me dat ook af. Chapeau Evi en vooral een hele grote 'dank u wel' dat ik erbij mocht zijn! O ja, voor wie Evi beter wil leren kennen of haar boek wil kopen dat kan hier.

* Uit het boek 'Life on sneakers'.

#Enjoy Your Life !!

Forward is forward ...

Toen ik vorige week tijdens een bezoekje van twee vriendinnen aan het vertellen was over de voorbije maanden met m'n baclofenpomp en over hoe ik zonder baclofen niet anders kan dan zo compact mogelijk in een bolletje te liggen door de spasticiteit, besefte ik dat ik al enkele maanden zo goed als spasmen vrij ben.  Raar hoe vlug ik het leven zonder spasmen alweer gewoon ben. De eerste 2 weken stond ik nog versteld van 'kleine dingen' die plots weer vlot gingen, zoals een tas koffie vast nemen of gewoon zwaaien naar iemand. Nu zijn we enkele weken verder en ik sta er zelfs niet meer bij stil, het is de normaalste zaak van de wereld. Het doet me denken aan m'n kiné's, 'na het inplanten van je nieuwe pomp ga je je nog afvragen waarom je zo lang getwijfeld hebt om er nog een keer voor te gaan' zeiden ze. Zo ellendig als ik me toen voelde was ik niet overtuigd, ik dacht bij mezelf het zal wel... En gelijk hadden ze! Eigenlijk wist ik dat perfect zelf aangezien ik twaalf jaar heel goed was na het inplanten van m'n baclofen pomp, het resultaat dat ik had met m'n pomp was verbluffend, het vooropgestelde doel om weer 'comfortabel in m'n rolstoel door het leven' te gaan, eindigde als 'stappend door het leven' gaan. Ik vraag het me nu inderdaad af waarom ik zo bang was om het nog eens met een nieuwe te proberen. Het waren de tegenslagen van de laatste 2 jaar die me ongetwijfeld aan het twijfelen brachten. Ondertussen ben ik nog volop aan het 'leren rechtstaan'. Als m'n benen gefixeerd zitten in m'n lange been strekkers slaag ik er sinds een dag of tien in om zelf m'n 'middelste stuk recht te krijgen zonder dat ik steun op m'n keywalker (looprek) . Het was op de 29ste februari, op die 'extra dag' dan nog wel dat ik er in slaagde mooi recht te staan met m'n strekkers aan. Ik was zot content! Eindelijk dat middelste stuk recht! Hoewel het al de 3de keer is dat ik van nul moet leren stappen, toch blijft het telkens een euforisch gevoel als ik weer een figuurlijke 'stap' vooruit gezet heb. Preus gelijk veertig zet ik deze foto op Instagram. Rechtstaan zonder vasthouden voor jullie vanzelfsprekend, voor mij een reden om een gat in de lucht te springen!

Ik haalde prompt m'n krukken van onder het stof, ik zag het al helemaal voor me hoe ik een week later met m'n krukken zou rond wandelen! Het werd al snel duidelijk dat die krukken nog een tijdje mogen blijven staan waar ze staan. En de blik van m'n kinesist die boekdelen sprak bij m'n vertellement van m'n krukken en dat het binnen een paar dagen wel zou lukken om te stappen begreep ik ook meteen toen ik het zonder strekkers wou proberen. Zonder de strekkers heb ik het zwaar, lood zwaar, ik moet me nu op alles concentreren, knieën strekken, heupen strekken, bilspieren aanspannen, rug en buikspieren aanspannen, schouders en hoofd recht houden... die heupen strekken of zoals ik het altijd zeg m'n 'middelste stuk' blijft een moeilijk punt, om dan nog maar te zwijgen van het feit dat ik ook te weinig kan ademen. Als ik uiteindelijk recht sta begin ik veel te vlug en oppervlakkig te ademen en kom ik in ademnood, wat het natuurlijk nog veel lastiger maakt. De laatste weken ben ik zelfs doodop en volledig uitgeput, op m'n accordeon spelen lukt niet, de kracht om m'n accordeon open en dicht te trekken ontbreekt, noodgedwongen zeg ik de muziekles tot aan de paasvakantie af. M'n hoofd wil meer dan m'n lichaam aan kan. Er zit niets anders op dan te oefenen en veel te rusten. Aangezien het uitgeput gevoel blijft aanslepen belde ik toch even m'n revalidatie arts, ze vertelde me dat ik misschien wel te hoog in dosis sta, als ik alles op een rijtje zet zou ze wel eens gelijk kunnen hebben. Misschien zijn m'n spieren goed om in m'n rolstoel te zitten maar te los om te kunnen rechtstaan en stappen. Uit ondervinding weet ik dat een beetje meer of minder baclofen een enorm verschil kan maken, eens de juiste dosis gevonden is ben je voor jaren vertrokken. Deze week kreeg ik een herinnering op Facebook van één jaar geleden, bij het zien van het bericht dat ik toen geplaatst heb verschiet ik, ik had het daarnet nog over het feit dat ik aan m'n derde keer terug leren stappen bezig ben, ik was vergeten dat de 2de keer nog maar een jaar geleden was. Ik kan maar aan één iets denken 'Never give up en op het gemak voort doen, 'Your speed doesn't matter, forward is forward! Ik ben er heel zeker van dat ik binnenkort weer zo'n berichtje op Facebook post! 

# Enjoy Your Life !!