zaterdag 17 oktober 2015

Onverklaarbare spasticiteit

Maandag en Dinsdag ging ik naar AZ Zottegem om een NMR scan te laten nemen. De laatste maanden heb ik een onverklaarbare toenemende spasticiteit. Ik kan bijna niets meer doen met m'n armen en handen. Ik heb alle moeite van de wereld om iets gedaan te krijgen. M'n gezin draaiende houden is een hele opdracht! Als ik s'morgens wakker word vraag ik me af hoe ik straks de 2 kids ga klaar krijgen. Gelukkig kunnen ze steeds meer zelf doen, maar de kleinste van 4 is de laatste tijd een krak in lastig zijn. En iedereen die zelf kinderen heeft zal het wel beamen als je zelf niet goed in je vel zit is het laatste wat je nodig hebt een 4 jarige lastpak. Ik voel me steeds meer gevangen in m'n eigen lichaam. In m'n hoofd kan ik alles doen, maar m'n lichaam beslist er anders over. Als ik bv. een glas wil nemen weet ik wel dat ik met m'n hand naar het glas moet gaan en het nemen maar als ik die handeling wil uitvoeren loopt het gegarandeerd mis. Ik kom om te beginnen al gigantisch naast het glas uit en m'n vingers weigeren koppig om open te gaan, als ik dat glas dan eindelijk vast heb klemmen m'n vingers zodanig rond het glas dat ik het niet meer kan loslaten. Spasticiteit is iets heel frustrerend, je kan dat niet tegen houden, in tegendeel hoe harder je daar tegen vecht hoe slechter het gaat. Sinds ik in 2001 een baclofenpomp liet inplanten weet ik perfect hoe het is om zonder of laat ons zeggen met véél minder spasticiteit te leven. Dit maakt het me nu ook zo moeilijk. Ik heb het ook enorm moeilijk met m'n toestand die onstabiel is. Het klinkt misschien raar, maar het is voor je moraal gemakkelijker als je weet waar je staat. Vroeger zat ik in een rolstoel en wist ik dat dit het was. Toen ik die baclofenpomp liet inplanten kon ik na 2 jaar intensief oefenen stappen. Ik had natuurlijk nog dagen dat ik m'n ogen open deed en dat ik wist vandaag word het een rolstoeldag, maar meestal was dat snel opgelost met de nodige rust, of m'n dosis aan te passen. Sinds dat in maart 2014 m'n katheter verstorven was, is het nooit meer hetzelfde geweest. Benieuwd of die NMR scan iets aan het licht zal brengen. 

#Enjoy Your Life

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen