Cerebral palsy of 'spastische diplegie/quadriplegie het is een nooit eindigend gevecht. Een wit platfond, dertien spots en een bedpapegaai. Sinds drie weken is dat m'n zicht. Verkorte psoassen die ondertussen gebotoxt zijn. Ja, t'is weer van dat. Net zoals een jaar geleden. Precies een jaar geleden. Volgens een herinnering op Facebook werd ik op 19 april 2017 volledig gebotoxt. Ik blogde er toen hier over. Dit jaar was het op 18 april 2018, je zou haast denken dat m'n spieren op een jaar geprogrammeerd staan. Nochtans ik was goed bezig al zeg ik het zelf. Na een periode van alweer hevige spasticiteit en een hoofd die helemaal overhoop lag, iets van 'posttraumatisch stresssyndroom' je weet wel ik hield dat over na m'n overdosis avontuur van vorig jaar, maakte ik met kleine stapjes vooruitgang. Ik stopte in het revalidatie centrum in Ieper en zette m'n revalidatie verder bij m'n thuis kinesist. Daar werd duidelijk dat er weer veel werk aan de winkel was. Geen geautomatiseerde toestellen meer of een harnas waar ik in opgehangen was en eigenlijk niet veel zelf moest doen maar oefenen puur op eigen kracht. Zitten op een stoel zonder te leunen tegen de leuning, shit zeg. Afzien, zweten en een rode kop om u tegen te zeggen. Zijt maar zeker dat ik ze voel m'n buik en rugspieren! Voor jullie vanzelfsprekend voor mij loodzwaar. Ik denk dat jullie jullie dat niet kunnen voorstellen, en nee dan liep ik geen marathon maar ik zat gewoon een halve minuut op een stoel zonder leuning.
Een paar weken later zwier ik dat filmpje op Instagram.
Ik deed het weer. Rechtstaan. Voor de zoveelste keer bereikte ik dat punt en voor de zoveelste keer het 'yes I did it' gevoel. Loodzwaar en volle concentratie vechtend tegen de spasticiteit maar hey! ik doe het! Een paar weken later hevige spasticiteit en een koppig rechter been die niet meer wilt strekken. Verkorte psoassen denkt m'n kiné wat een paar dagen later bevestigd word door m'n revalidatie arts. Damn! Tijdens m'n rit van het AZ. Zottegem naar huis flitst er van alles door m'n hoofd. Hoe is het mogelijk dat ondanks m'n dagelijkse inzet die psoassen telkens opnieuw zo vlug verkorten? Het verkorten is typisch voor 'spastische diplegie/quadriplegie'. Als kind kwam ik meer dan eens terug thuis met een been of voet in het gips nadat op consultatie bleek dat er spieren verkort waren. De radio in m'n mini een tikkeltje luider krop in de keel van onmacht. De paniek slaat al toe bij het gedacht dat ik weer onder narcose moet en nog meer bij het gedacht aan een ziekenhuisopname en het gebroken moederhart.
Ik betrap mezelf er op dat ik de schuld bij mezelf aan het zoeken ben tijdens m'n rit naar huis. Ik denk aan m'n 'mowgli gank' zoals ik het zelf noem (schaterlach). 'Mowgli gank'? Vragen jullie zich ongetwijfeld af? Het moet bijna twee jaar geleden zijn toen ik ontdekte dat ik genoeg kracht had om met de spieren die ik nog had me voort te bewegen. Niet mooi recht op maar voorover gebogen volledig geplooid in m'n heupen en knieën. Beetje bij beetje slaagde ik er in om me zo voort te bewegen en ondertussen is m'n 'mowgli gank' een gewoonte geworden hier binnenshuis. Goed om me hier thuis uit de slag te trekken. Het liefst word ik niet gezien tijdens m'n 'mowgli gank' wreed elegant kun je het niet noemen. Het probleem met m'n 'mowgli gank' is dat ik volledig toe geef aan m'n spieren, ik beweeg me als het ware voort (omdat ik niet anders kan) in de vorm zoals ik in m'n rolstoel zit. Ik moet het jullie natuurlijk niet uitleggen dat dit echt niet goed is om m'n spieren op lengte te houden. Het laatste half jaar week ik af en toe af van m'n 'strek' schema. Nadat ik me 3,5 jaar zonder uitzondering hield aan m'n revalidatie, strekkers en staanapparaat, durfde ik het laatste half jaar al eens zondigen. Je weet wel geen leuke dingen meer laten omdat ik moest rekken. Een terrasje met een vriendin? Tuurlijk dat! Het zal daar niet van komen. Je weet wel hoe dat gaat. De grootste boosdoener is ongetwijfeld te weinig kinesitherapie, ik moet het doen met een half uurtje per dag. Een half uurtje per dag !! Als je bedenkt dat ik eigenlijk iedere dag moet gestretcht worden van aan m'n voeten tot aan m'n nek inclusief armen, handen en vingers en dat ik naast het stretchen ook nog vollenbak moet oefenen dan is een half uur echt niets. Yep, merci Belgische wetgeving. Kinderen hebben recht op een uur kiné per dag. Is er iemand die me die logica kan uitleggen? Alsof die spastische quadriplegie plots weg is eens je volwassen bent? Integendeel ik ben ervan overtuigd dat 'het ouder worden' er ook iets mee te maken heeft met die spasticiteit dat ik niet meer onder controle krijg. Sorry het is een gevoelig punt. Maar goed, verkorte psoassen dus. In overleg met m'n revalidatie arts probeer ik m'n spieren weer op lengte te krijgen door intensief te rekken en in postuur te liggen. Je weet nooit dat ik zo een botox en een nieuwe opname kan vermijden. Helaas gaat het in snel tempo van kwaad naar erger en het word al snel duidelijk dat het zonder botox niet zal lukken. De emoties en de onmacht ... zucht! Er volgen slapeloze nachten terug een opname zie ik echt niet zitten! M'n moederhart valt al in duizend stukken bij het gedacht alleen al. Ik wil de dokters ervan overtuigen om dit van thuis uit te doen. Om hen te overtuigen heb ik een plan nodig. Een 'thuis blijf plan'. Geloof me, een 'thuis blijf plan' regelen is sneller gezegd dan gedaan, want nee ik moet niet alleen regelen voor mezelf maar voor m'n hele gezin. Na een emotionele week van bellen en mailen naar verschillende instanties is m'n 'thuis blijf plan' klaar. Richting Leuven waar ik een afspraak heb met de Prof. De emoties waren de laatste weken weer zo hevig dat ik hem tegen beter weten in vraag of ik niet alles zou kunnen laten zoals het is. Geen zes weken gestrekt blijven, geen botox en geen opname. Ik heb al genoeg ervaring om te weten dat niets doen bij 'spastische quadriplegie' geen optie is. Niets doen is in mijn geval binnen het jaar helemaal verkrampt aan bed gekluisterd zijn. En precies alsof ik dat zou kunnen 'niets doen', ik ben daar veel te gedreven voor! Voor ik vertrok krabbelde ik nog vlug botox? Sedatie? Opname? op een stukje papier, het zou de eerste keer niet zijn dat ik dichtklap als het het moment is om aan m'n vragen te beginnen. Groot is m'n geluk als ik na een kort pleidooi m'n arts kan overtuigen om thuis te blijven. Het was niet met z'n volle goesting maar hij begreep dat ik nog niet klaar was voor nog maar eens een opname. Geloof me het was een blok die van m'n schouders viel! Gewoon mogen thuis blijven bij m'n kinderen na de botox. Ik zag het op slag al veel beter zitten allemaal. Alleen m'n vraag voor sedatie in de plaats van volledige narcose werd geweigerd, maar allé nu ik mocht thuis blijven kon de narcose er wel nog bij. M'n spieren waren ondertussen zo hard gespannen en ik had zoveel pijn dat ik er echt naar uitkeek om gebotoxt te worden het kon alleen maar beter worden toch? Ondertussen ben ik al iets meer dan drie weken gebotoxt en echt, het was de beste beslissing EVER om thuis te blijven. M'n thuis blijf plan dat ik opgesteld had werkt super! En vooral het is zoveel beter voor m'n moraal. Zoveel beter om er de moed in te houden.
Ik betrap mezelf er op dat ik de schuld bij mezelf aan het zoeken ben tijdens m'n rit naar huis. Ik denk aan m'n 'mowgli gank' zoals ik het zelf noem (schaterlach). 'Mowgli gank'? Vragen jullie zich ongetwijfeld af? Het moet bijna twee jaar geleden zijn toen ik ontdekte dat ik genoeg kracht had om met de spieren die ik nog had me voort te bewegen. Niet mooi recht op maar voorover gebogen volledig geplooid in m'n heupen en knieën. Beetje bij beetje slaagde ik er in om me zo voort te bewegen en ondertussen is m'n 'mowgli gank' een gewoonte geworden hier binnenshuis. Goed om me hier thuis uit de slag te trekken. Het liefst word ik niet gezien tijdens m'n 'mowgli gank' wreed elegant kun je het niet noemen. Het probleem met m'n 'mowgli gank' is dat ik volledig toe geef aan m'n spieren, ik beweeg me als het ware voort (omdat ik niet anders kan) in de vorm zoals ik in m'n rolstoel zit. Ik moet het jullie natuurlijk niet uitleggen dat dit echt niet goed is om m'n spieren op lengte te houden. Het laatste half jaar week ik af en toe af van m'n 'strek' schema. Nadat ik me 3,5 jaar zonder uitzondering hield aan m'n revalidatie, strekkers en staanapparaat, durfde ik het laatste half jaar al eens zondigen. Je weet wel geen leuke dingen meer laten omdat ik moest rekken. Een terrasje met een vriendin? Tuurlijk dat! Het zal daar niet van komen. Je weet wel hoe dat gaat. De grootste boosdoener is ongetwijfeld te weinig kinesitherapie, ik moet het doen met een half uurtje per dag. Een half uurtje per dag !! Als je bedenkt dat ik eigenlijk iedere dag moet gestretcht worden van aan m'n voeten tot aan m'n nek inclusief armen, handen en vingers en dat ik naast het stretchen ook nog vollenbak moet oefenen dan is een half uur echt niets. Yep, merci Belgische wetgeving. Kinderen hebben recht op een uur kiné per dag. Is er iemand die me die logica kan uitleggen? Alsof die spastische quadriplegie plots weg is eens je volwassen bent? Integendeel ik ben ervan overtuigd dat 'het ouder worden' er ook iets mee te maken heeft met die spasticiteit dat ik niet meer onder controle krijg. Sorry het is een gevoelig punt. Maar goed, verkorte psoassen dus. In overleg met m'n revalidatie arts probeer ik m'n spieren weer op lengte te krijgen door intensief te rekken en in postuur te liggen. Je weet nooit dat ik zo een botox en een nieuwe opname kan vermijden. Helaas gaat het in snel tempo van kwaad naar erger en het word al snel duidelijk dat het zonder botox niet zal lukken. De emoties en de onmacht ... zucht! Er volgen slapeloze nachten terug een opname zie ik echt niet zitten! M'n moederhart valt al in duizend stukken bij het gedacht alleen al. Ik wil de dokters ervan overtuigen om dit van thuis uit te doen. Om hen te overtuigen heb ik een plan nodig. Een 'thuis blijf plan'. Geloof me, een 'thuis blijf plan' regelen is sneller gezegd dan gedaan, want nee ik moet niet alleen regelen voor mezelf maar voor m'n hele gezin. Na een emotionele week van bellen en mailen naar verschillende instanties is m'n 'thuis blijf plan' klaar. Richting Leuven waar ik een afspraak heb met de Prof. De emoties waren de laatste weken weer zo hevig dat ik hem tegen beter weten in vraag of ik niet alles zou kunnen laten zoals het is. Geen zes weken gestrekt blijven, geen botox en geen opname. Ik heb al genoeg ervaring om te weten dat niets doen bij 'spastische quadriplegie' geen optie is. Niets doen is in mijn geval binnen het jaar helemaal verkrampt aan bed gekluisterd zijn. En precies alsof ik dat zou kunnen 'niets doen', ik ben daar veel te gedreven voor! Voor ik vertrok krabbelde ik nog vlug botox? Sedatie? Opname? op een stukje papier, het zou de eerste keer niet zijn dat ik dichtklap als het het moment is om aan m'n vragen te beginnen. Groot is m'n geluk als ik na een kort pleidooi m'n arts kan overtuigen om thuis te blijven. Het was niet met z'n volle goesting maar hij begreep dat ik nog niet klaar was voor nog maar eens een opname. Geloof me het was een blok die van m'n schouders viel! Gewoon mogen thuis blijven bij m'n kinderen na de botox. Ik zag het op slag al veel beter zitten allemaal. Alleen m'n vraag voor sedatie in de plaats van volledige narcose werd geweigerd, maar allé nu ik mocht thuis blijven kon de narcose er wel nog bij. M'n spieren waren ondertussen zo hard gespannen en ik had zoveel pijn dat ik er echt naar uitkeek om gebotoxt te worden het kon alleen maar beter worden toch? Ondertussen ben ik al iets meer dan drie weken gebotoxt en echt, het was de beste beslissing EVER om thuis te blijven. M'n thuis blijf plan dat ik opgesteld had werkt super! En vooral het is zoveel beter voor m'n moraal. Zoveel beter om er de moed in te houden.
Kunnen oefenen met m'n vertrouwde kinésist die me door en door kent, en die me erdoor sleurt als het eens wat minder gaat.
Af en toe eens iemand die binnen springt.
En het belangrijkste: m'n kinderen! Ze zien spelen als ik in m'n strekkers lig, ze kunnen troosten als ze verdriet hebben, kunnen zeggen wat ze moeten aandoen, samen huiswerk maken, een staart in m'n dochters haar maken, ze enthousiast horen vertellen na school, ik zou nog uren kunnen doorgaan ... Allemaal kleine dingen die ervoor zorgen dat ik het gevoel heb dat ik er voor hen kan blijven zijn als mama.
#nevergiveup het is niet voor niets m'n favoriete hashtag. Nadat ik er vorig jaar bijna niet meer was ben ik er nog meer van overtuigd, altijd voort doen hoe uitzichtloos dat het er ook uitziet alles komt altijd goed, altijd! Ik zie het alleszins zitten om voort te doen en ik kan zeggen het ziet er in ieder geval al goed uit, m'n spieren zijn terug op lengte en ontspannen. Nu nog een week of drie doorbijten met het 'niet plooien' en dan duimen dat ik snel terug kan verder werken zoals in het 'rechtstaan' filmpje in het begin van deze post! Yes I can !
#Enjoy Your Life !!
of course you can!
BeantwoordenVerwijderen