Lang leve een kleine school!

Ik ben weer onderweg richting Pellenberg. VER.SCHRIK.KE.lIJK voel ik me, deze morgen vroeg lag ik al om vijf uur wakker met een knoop in m'n maag om straks m'n liefsten te moeten achter laten, raar want de laatste weken ging het vlot we waren het al goed gewoon. Op de hoop toe weent Rosalie bij het opstaan tranen met tuiten, 'm'n buik doet pijn', 'ik wil niet naar school', 'ik wil bij mama blijven'. M'n moederhart die al van vijf uur deze morgen aan het wankelen was word helemaal gebroken. Voor de zoveelste keer zitten we dicht bij elkaar en houden we elkaar stevig vast, m'n dochter en ik, zij helemaal in tranen en snikkend. Ik gebroken maar niet in tranen want als er iets is dat ik in deze moeilijke periode van wekelijks afscheid nemen geleerd heb is 'toon je eigen verdriet niet' want dit maakt het voor de kinderen nog veel moeilijker. Dus ik slik een paar keer maar wenen nee, dat hou ik voor straks als ze weg zijn. Aangezien ik een uurtje of drie in de auto voor de boeg heb, heb ik wel even de tijd om m'n tranen de vrije loop te laten. Gelukkig krijg ik over de middag een berichtje van haar meester die tevens onze buurman is dat met m'n meid alles ok is, geen buikpijn en geen verdriet meer.

Lang leve een kleine school waar liefde, zorg en medeleven nog van toepassing is! Voor mij als 'veel in het ziekenhuis' zijnde mama is het een geruststelling te weten dat m'n kinderen dagelijks naar een iets of wat huiselijke en warme school kunnen en waar ik een berichtje kan sturen of op tijd en stond een update van de meester of juf krijg. Ik mag er niet aan denken dat ze nu ik er niet ben, het zouden moeten redden in een grote, onpersoonlijke school. Na het berichtje van haar meester verdwijnt de knoop in m'n maag en kan ik er weer ten volle voor gaan. Tijdens de kiné gaat het stappen steeds beter, in tegenstelling tot vorige week heb ik veel minder instructies nodig, ik begin het zelf weer te snappen dat ik me mooi moet op strekken aan één kant om m'n ander been te kunnen verzetten, nu is het vooral een automatisme krijgen zodat ik niet meer constant moet nadenken vooraleer ik een stap wil zetten. Vandaag stopt m'n revalidatie planning om drie uur, ik heb bezoek en tot m'n grote blijdschap hebben ze hier in Pellenberg daar rekening mee gehouden. Ik heb geen idee wie er komt, het lief was op te hoogte maar wilde geen woord lossen over wie er kwam. Groot was m'n verbazing toen plots twee instagram vrienden in m'n kamer stonden, m'n verbazing was zo groot dat ik ze de eerste vijf seconden niet herkende :o). Is dit nu echt!? Tranen schieten in m'n ogen van ontroering .... zo lief twee mensen die ik virtueel leerde kennen en deze zomer dan eens in 'het echt' op een instameet zag die zoveel moeite doen om eens langs te komen. Want zeg nu zelf zo maar eens van Roeselare naar Pellenberg rijden in de fille gaan staan, een ritje van drie uur om iemand een hart onder de riem  te steken ik kan er alleen maar oneindig dankbaar voor zijn! Terwijl ik het hier schrijf word ik er nog 'emo' van, ja dat heeft me echt aangegrepen. Van de kiné mocht ik een paar uur plooien zalig! In de plaats van plat te liggen in m'n strekkers mocht ik met m'n bezoek naar de cafetaria.

Net voor ze terug huiswaarts keren toon ik nog 'preus gelik fjeertig' dat ik kan stappen, helemaal onder de indruk wensen ze me proficiat met m'n prestatie. Bij het afscheid krijg ik het moeilijk ik moet me echt inhouden om niet te wenen. Isabelle en Renilde als jullie dit lezen zoveel ❤️ voor jullie, jullie beseffen maar half hoeveel deugd me dit deed.

Ondertussen zijn we al een paar dagen verder en kan ik helemaal alleen stappen met m'n kaywalker, niemand meer die moet zeggen welke spieren ik moet aanspannen, niemand meer die me moet vasthouden omdat ik plots door m'n benen zou kunnen zakken, stabiel en vrij zeker van m'n stuk, YES !! Het doel dat ik voor ogen had 'kunnen stappen met m'n kaywalker' heb ik bereikt! Kan ik nu op het gemak rond stappen? Nee. Het vergt nog altijd een enorme inspanning. Zul je mij de eerste weken ergens te voet tegen komen? Nee. Alleen binnenshuis waar alles mooi plat is of misschien in onze straat, een rustige wijk, tot aan het huis van de buren zal al een hele uitdaging zijn. Jullie vragen zich misschien af waarom ik dat schrijf? Als ik met iemand praat heb ik soms het gevoel dat jullie denken dat ik uit het revalidatiecentrum zal komen en zal stappen en terug m'n leven hervatten zoals ik voor twee jaar geleden deed toen ik op m'n best was. Zo is het helemaal niet, ik ben weer van héél ver gekomen, en ik heb terug een goede basis om stappend door het leven te gaan, nu moet ik thuis samen met m'n kine's verder alles op alles zetten om beter en vlotter te wandelen. Zal ik weer kunnen wat ik ooit gekunnen heb als ik op m'n best was? Eerlijk, ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat ik hiervoor al twee keer van rolstoel naar het doel 'stappen' gegaan ben en ik er telkens gekomen ben en nog veel meer kon dan dat ik ooit durfde dromen. Volgens mij komt het goed maar ik besef meer dan ooit dat ik volledig afhankelijk ben van m'n baclofen pomp en dat m'n rolstoel nooit ver af zal zijn. Des te meer zal ik genieten van de rolstoelvrije weken, maanden en hopelijk jaren. Donderdag. Op m'n eigen aanvraag leer ik opstapjes doen, want ja zo ben als ik het éne onder de knie heb alweer een volgend doel voor ogen houden. En vooral het zou praktisch zijn, als ik ooit m'n kinderen terug te voet naar school kan brengen dan zal ik ook opstapjes moeten kunnen doen denk maar aan op en van het voetpad stappen. Of gewoon thuis recht op de trap op gaan dat zou al helemaal de max zijn. Dat het niet evident is om een opstapje te doen zie je hier op het onderstaande filmpje.

 

Om dan na een half uur proberen dit te bereiken, woehoe !!

Na een lang weekend bij m'n liefsten begin ik morgen aan m'n twaalfde en laatste week in Pellenberg. Om het in het West-Vlaams te zeggen 't'zal met een een lang gat zijn', de laatste loodjes wegen het zwaarst zijn echt van toepassing. Nog een week alles geven om dan eindelijk terug met beide voeten op de grond en in het 'gewone leven' te staan. Never give up !!

#Enjoy Your Life !!

'bovenste' en 'onderste' stuk

Maandag. Het afscheid van de kindjes verloopt weer vlot we zijn het al goed gewoon, ik begin vandaag aan m'n vierde week. Woensdag. 'Catwalk day', geen stress vandaag ik had ergens opgevangen dat er geen catwalk was omdat de proffen er niet waren. Plots staat de Kiné in m'n kamer 'tijd voor de catwalk'. Heu!? Catwalk!? Dus een kwartier later zat ik op de catwalk , zonder stress. Het was zelfs m'n beste catwalk ever. Voeten op de grond, één, twee, drie knieën gestrekt en na amper vier keer proberen en met een beetje hulp krijg ik m'n romp recht, nog steeds met m'n hoofd achteruit maar het kan me dit keer niet schelen, ik doe zelfs de moeite niet om m'n hoofd recht te krijgen want m'n romp die mooi recht is, is ook al de moeite. M'n prof. is echt blij 'als ik dit vergelijk met twee weken geleden, chapeau'! Voor de bovenkant stelt hij voor om oraal baclofen bij te nemen. Want 'm'n bovenkant' gaat de laatste dagen van kwaad naar erger, m'n vingers kunnen amper nog open, als ik een tas vast heb moet ik hulp vragen omdat ik die tas niet meer kan los laten of als ik m'n haar droog klemmen m'n vingers zo hard rond de haardroger dat ik er iemand moet bij roepen om de haardroger uit m'n hand te krijgen. De spieren in m'n nek staan gespannen waardoor ik al dagen barstende hoofdpijn heb, zo kan het eigenlijk echt niet verder. Ondertussen lig ik alweer plat met m'n strekkers aan. M'n hoofd zit propvol, de laatste week piekerde ik me dood over die toenemende spasticiteit in m'n 'bovenkant'. Het piekeren begon toen ik vorig weekend ontdekte dat accordeon spelen niet meer haalbaar is door de spanning in m'n armen, polsen en vingers. Terwijl ik lig te rekken denk ik na over die pilletjes baclofen dat ik zal moeten bij nemen, de ene vraag na de andere schiet door m'n hoofd. Zal m'n 'onderste stuk' niet te slap worden als ik baclofen pilletjes bij neem, want met m'n dagdosis van 630 microgram per dag dat ik krijg via m'n baclofenpomp ben ik eigenlijk best soepel in m'n 'onderste stuk'. En zal ik niet helemaal versuft zijn? En ik zal toch niets krijgen zeker? Ja, nadat er twee jaar geleden een arts m'n pomp met 30% verhoogde in de plaats van 10% en ik twee dagen later wakker werd op intensieve zorgen met m'n huilende ouders naast m'n bed ben ik bang geworden van 'baclofen verhogen of 'bij nemen' ja zelfs van een kleine dosis. Gewoon een trauma eraan over gehouden denk ik. Zonder dat ik het wil passeert er weer veel te veel door m'n hoofd. Barstende hoofdpijn, doe daarbij nog een vierpersoons kamer waar je eigenlijk nooit eens een minuutje rust hebt met op de hoop toe nog een over buur die haar constant met alles bemoeit en die haar zit af te vragen of ik niet moet duwen op m'n belletje, 'als je pijn hebt moet je duwen op het belletje' ok dat weet ik dan ook weer, vijf minuten later 'als je pijn hebt moet je duwen op het belletje', 'heb je geen pijn anders moet je duwen op het belletje' of als ik de lade van m'n nachtkasje open trek vraagt ze ongegeneerd 'wuk zoek je?' Inderdaad ja, het is ook een West-Vlaming en moest ze praten  met een paar decibels minder het zou ook al schelen. Gelukkig krijg ik bezoek deze namiddag en s'avonds komt het lief ook nog langs. Bij het zien van m'n lief begin ik te wenen, ken je dat, niet toegeven aan de krop in je keel tot je plots iemand ziet, of tot iemand vraagt hoe het gaat. De verpleging is op de hoogte van m'n dipje, ze stellen voor om eens naar de 'snoezelruimte' te gaan, 'dan kun je eens op je positieven komen'. Vijf minuten later lagen het lief en ik gezellig tegen elkaar in een verwarmd waterbed, een zen muziekje, inclusief sfeerverlichting. 

Een wellness center heeft er niets aan! En of dat het deugd deed eens een half uurtje rust in de armen van m'n lief! Ik kan er weer tegen tot vrijdag zwier ik op Instagram. Donderdag. Ik loop (rij) m'n revalidatie arts en de persoon waar ik een paar maanden geleden een kleine discussie mee had over de hoogte van m'n katheter tegen het lijf in de kiné zaal, ik ben blij dat ik haar zie want tenslotte kent zij mij het best, we hebben het over de spanning in m'n 'bovenste stuk', het is  jammer van m'n katheter die te laag zit zeg ik. 'Die katheter zit niet te laag', 'hij zit nog steeds waar hij altijd gezeten heeft' zegt uitgerekend de persoon die een paar maanden geleden bij hoog en laag beweerde dat m'n katheter niet op de juiste plaats terug ingepland werd. WAT!?!? Godverdomme, ik zat toen in zak en as, ik keerde toen zelfs nog twee keer terug om te vragen of dat echt in m'n dossier stond dat die katheter niet meer op de juiste plaats zat en hij bevestigde nogmaals. Ik was toen zo boos en gefrustreerd, ik vroeg me af hoe het kwam dat niemand mij dit verteld had na de operatie. Nu ik het eindelijk een plaats kon geven, en ik er zelfs nog het positieve van inzag want ja, er was ten minste een verklaring voor die toenemende spasticiteit in m'n bovenste ledematen. En nu zeggen ze droog weg dat de katheter nog op de juiste hoogte zit!? WTF! Met wat zijn ze hier bezig! De tranen druppen op m'n staanapparaat. Nu zit ik pas met een probleem, als die katheter wel op de juiste hoogte zit hoe komt het dan dat ik zo spastisch ben in m'n bovenste ledematen!? M'n hoofd, ik pieker, pieker en blijf maar piekeren! En boos en gefrustreerd en... en.... Dat er hier top dokters en therapeuten zijn dat is zeker, maar aan goeie communicatie is er nog veel werk! Gelukkig nog één dag te gaan en het is vrijdag, het is nodig want ik ben helemaal overstuur. Vrijdag avond. Ik ben nog net op tijd thuis om mee te gaan naar het voetbal. Sinds een paar weken heb ik een enthousiaste vijf jarige voetballer in huis. Met barstende hoofdpijn en een krop in de keel maar trots op m'n gezinnetje sta ik aan de zij lijn. Wat mis ik dit, het gewone leven. Zaterdag. Veel meer dan in de zetel liggen snotteren en af en toe een machine was insteken doe ik niet. M'n kiné komt nog langs om m'n bovenste stuk eens helemaal los te maken, ik kan m'n dankbaarheid niet genoeg tonen, toen ik twee jaar geleden de vraag stelde aan z'n vrouw via Facebook dan nog wel of hij  het soms ging zien zitten om me op zaterdag en zondag uit m'n bolletje te komen halen voor een weekend of zes tot aan m'n operatie. Tenminste dat was het oorspronkelijke plan. Vandaag twee jaar en zeven operatie's verder sleurt hij me er nog altijd door in het weekend om nog maar te zwijgen over de 'helemaal overstuur' berichtjes en telefoontjes waar ik die mens mee lastig val. Je moet het tenslotte maar willen doen tijdens het weekend. Niet alleen m'n 'bovenste stuk maakte hij los, hij slaagde er in me weer te laten lachen. Hij zorgde ervoor dat ik het bos weer door de bomen zag. Geen compassie, altijd recht voor de raap, soms moet ik slikken maar hij heeft het al altijd bij het rechte eind gehad. Ik prijs me gelukkig dat ik mensen heb die me helpen om m'n doel tot een goed einde te brengen. Zaterdag nacht word ik wakker, weeral piekeren en wenen. Ondertussen is het zondag avond en na het maken van m'n valies besluit ik nog vlug deze blog die ik grotendeels ginder in Pellenberg schreef af te werken. Eerlijk gezegd twijfel ik of ik hem zal delen met het grote publiek, langs de andere kant probeer ik op m'n blog 'm'n leven zoals het is' te delen dus misschien moet ik hem toch maar posten! Bij deze sorry voor het geween en het geklaag dit keer! Ik zal er geen gewoonte van maken. Mezelf kennende sta ik morgen weer met een 'Big Smile in Pellenberg. Nu ik het heb over 'Big Smile' weet je nog die keer dat ik blogde over de charmante 'Prince' die m'n twijfels over 'op de kinderafdeling liggen' meteen van de kaart veegde? Miste je deze blogpost lees hem dan hier. Na vijf maanden mocht hij vrijdag eindelijk naar huis! Blij dat ik je mocht leren kennen Prince, en ja ik ga je missen!   

#Enjoy Your Life !!

Bijna RoboCop en m'n fanclub

Woensdag. Na een loodzwaar uurtje kiné sta ik in m'n staanapparaat, m'n koptelefoon, spotify met dit keer Emma Bale. Ik pieker. Ik maak me zorgen. Terug naar vorige vrijdag, toen 'het' daar plots was. Met 'het' bedoel ik het rechtstaan. Sinds een paar dagen oefenden we zonder strekkers, enkel m'n laarsjes en m'n korset. 'Jij zegt als je er klaar voor bent' ik klem m'n spastische handen rond de loopbaren, m'n voeten mooi op de grond. Ik weet niet hoe het komt maar als ik mij klaar maak om aan 'het rechtstaan' te beginnen, zie ik me in m'n gedachten altijd gezwind rechtstaan, gewoon hup en recht alsof het een fluitje van een cent is. 'Komaan hé godverdomme' zeg ik tegen mezelf. Ik adem eens goed in en uit. 'Ja ik ben er klaar voor' zeg ik. M'n kiné telt af drie, twee, één... ik duw op m'n benen, 'komaan strekken die knieën' zeg ik tegen mezelf, ik duw, m'n knieën beginnen te trillen, yes ze zijn gestrekt! Nu de bovenkant nog, m'n kiné houd m'n knieën nu tegen zodat ik me kan concentreren op de boven kant. Ik ga tot het uiterste, m'n kiné helpt een klein beetje met m'n bekken en ik probeer nog m'n laatste krachten te bundelen voor m'n rug recht te krijgen. 'Je staat', 'echt je staat', inderdaad, door het enthousiasme van de kiné's besef ik dat ik 'recht sta', de inspanning is zo groot dat ik maar half besef wat ik aan het presteren ben. 'Nu je hoofd nog', Oh My God, dat hoofd hé, ik zet alles op alles om m'n hoofd recht te krijgen en met veel inspanning krijg ik m'n hoofd eindelijk recht, net lang genoeg om er een foto van te nemen. Ik voelde me niet goed bij de gedachte dat heel het land m'n foto ging kunnen zien, dit is tenslotte een openbare blog, maar ik ben best wel fier op 'hoe mooi ik recht stond' dus kijk vooral naar hoe ik zelf m'n knieën kon strekken en m'n rug recht houden.

Helemaal om het op het West-Vlaams te zeggen 'tende' word ik terug neer gelegd. Het is raar om uit te leggen maar echt genieten doe ik daar niet van, ik ben vooral blij dat ik terug neer lig en dat ik kan bekomen. Het is maar als ik enkele uren later de foto bekijk dat ik denk 'shit man ik deed het!'

Terug naar mij, in m'n staanapparaat en door m'n koptelefoon 'Emma Bale'. We zijn ondertussen een week verder en het 'rechtstaan' ging deze week niet meer zo goed als die 'ene keer' vorige vrijdag, vandaar dat ik het in de eerste zin van deze post had over 'piekeren' en 'me zorgen maken'. Het probleem van m'n spastische handen, armen, schouders en nek word niet bepaald beter waardoor ik m'n hoofd met alle wil van de wereld amper recht krijg. G.e.f.r.u.s.t.r.e.e.r.d word ik ervan. Ik word geconfronteerd met de grens van waar m'n katheter zit. Voor wie niet helemaal mee is lees deze blogpost. M'n bovenlichaam krijgt duidelijk te weinig of geen baclofen. 

M'n vingers zijn nooit meer gestrekt, dus zullen er nu waarschijnlijk handspalken gemaakt worden om m'n polsen en vingers toch enkele uren per dag te strekken, want ja, constant geplooide polsen en vingers betekent verkorten en verkorten tegen gaan kan alleen door te 'rekken'. Lange beenstrekkers, een korset en nu nog handspalken, ik word gegarandeerd beter dan 'RoboCop'! 

Tijdens het zoeken achter foto's voor deze blog, kom ik tot de ontdekking dat ik altijd maar dan ook altijd met een gigantische glimlach op foto sta, zelfs op de foto hierboven waar ik alles aan het geven ben om 'recht te staan' sta ik met m'n hoofd achteruit maar met een mooie lach. Vraag me niet hoe het komt maar als ik pijn heb begin ik zelfs altijd te lachen. Dat er achter m'n grote glimlach af en toe verdriet zit zal jullie waarschijnlijk niet verbazen. Ik ben eerlijk, ik voel me daar in het verre Pellenberg soms eenzaam, ik mis m'n kinderen, m'n lief, m'n huis, het gewone leven, de dagelijkse routine, het mama zijn... Het doet dan ook enorm veel deugd als ik plots van iemand een berichtje of een bezoekje krijg. Zoals jullie weten ben ik 'half verslaafd' aan sociale media, en blijkbaar heb ik ook een echte fanclub, ik krijg lieve berichtjes

Ik kreeg van iemand een pakketje met daarin een 'geluksengel'

Helemaal uitgeput op m'n kamer komen en 'echte geschreven' post zien liggen

Een beetje zenuwachtig zijn omdat ik bezoek krijg van mensen die ik niet in het 'echt' ken maar enkel via Instagram en eens ze er zijn lijkt het alsof we elkaar al jaren kennen 

M'n lerares die twintig jaar geleden in de ziekenhuisschool Engelse les aan me gaf die plots voor m'n neus staat, twintig jaar ?? We zien er nog net hetzelfde uit! :o)

Daarbij komen dan nog de berichtjes via messenger, een verpleegster op rust die me kent van toen ik drie maand oud was die speciaal naar mij op bezoek komt en helpt m'n strekkers aandoen zodat ik haar werkende collega's niet moet lastig vallen, of juf Hilde van de ziekenhuisschool die me elke dag in het passeren nog vlug iets liefs toe roept, een telefoontje, een vriendin die een boeketje bloemen liet bezorgen of een verpleegster die de groetjes doet van een andere verpleegster die ik nog ken van vroeger, een 'hey hoe gaat het daar?' die plots in m'n messenger verschijnt, het zijn kleine dingen maar echt waar dat heeft me zoveel moed om verder te doen! Bedankt iedereen en Yes I Can !!

#Enjoy Your Life !!

Een gebroken moederhart en de cliniclowns

Maandag. Ik ben terug onderweg naar Pellenberg. Snotterend en met een zakdoek. Het zag er nochtans veel belovend uit deze keer, de kinderen waren 'zot en half', tot het moment van het afscheid er aan kwam. Dit keer was het m'n jongste, wenen en aan m'n nek hangen, 'mama mag niet weg' , ik vraag me af of een moederhart daar ooit aan kan wennen aan wenende kinderen die aan je nek hangen alsof het een definitief afscheid is, mijn moederhart kan dit in ieder geval moeilijk aan. Ik ga voor de korte pijn, ik blijf op de parking in de auto zitten terwijl m'n lief de twee lieverds naar de voorschoolse opvang brengt, met tranen en turend door het venster van de auto, nog een laatste keer zwaaien en zo lang mogelijk kijken tot ze uit m'n gezichtsveld verdwenen zijn. Een paar keer goed in en uit ademen en verstand op nul. Als ik in Pellenberg binnen kom is het meteen weer vollen bak. Strekkers aan en plat, we zijn weer vertrokken voor een weekje 'niet plooien' ( ha ha! letterlijk en figuurlijk dan), rekken en het belangrijkste: kiné! Maandag is  'bezoek van de cliniclowns' dag. Toen ik ze de eerste maandag zag dacht ik bij mezelf: meen je dat?! Ik hoopte dat ze mij gewoon voorbij gingen lopen, ik ben tenslotte achtendertig en daarbij ik lig er meestal in een nogal ongemakkelijke positie te rekken. En ik ben zo één als ik pijn heb laat me dat op m'n gemak ondergaan, alstublieft geen flauwe moppen laat staan twee clowns die wat onnozel staan te doen, meer dan m'n koptelefoon en wat goede muziek heb ik niet nodig. Vijf minuten later lig ik al plat van het lachen met die twee clowns en ga ik al helemaal mee in hun conversatie. 'Wablief' één van de clowns wilt wel eens weten of zij of ik nu eigenlijk de slankste poep heeft, dus ligt ze op de tafel naast mij en de andere clown trekt er een foto van. En dit omdat ik meestal een zwart shortje aan heb. Ze zijn ervan overtuigd dat ik een zwart shortje aandoe om m'n poep slanker te doen lijken.

Als ze ontdekken dat ik van West-Vlaanderen ben is het hek helemaal van de dam. 'De rutte is ut us en ot rint rint erin'  zegt één van de twee fier als een gieter. Waarop ze even later beginnen rappen met 'De rutte is ut us en ot rint rint erin' hilarisch!   'Zeg jij nu eens iets en wij zullen raden wat je zegt' zegt de andere clown, 'de zwiens deur de bjieten joagen' zeg ik, t'was gelijk het eerste die me te binnen schoot en ik wou natuurlijk iets zeggen waarbij ze al eens twee keer moesten nadenken vooraleer ze het verstonden. Toen ze het wilden na zeggen was het helemaal de max! En geloof me, voor ik het wist was er een uur voorbij zonder pijn, zonder iedere vijf minuten naar de klok te kijken, zonder Facebook te checken, nog eens Facebook te checken, Instagram te checken, nog eens Instagram te checken, berichtjes sturen in Messenger, de digitale krant lezen om ten slotte nog eens Facebook en Instagram te checken. Met die clowns was ik bijna vergeten dat ik aan het rekken was. Echt! Petje af voor de cliniclowns, zelfs een achtendertig jarige met een gebroken moederhart krijgen ze binnen de seconde aan het lachen! Terwijl ik hier lig vraag ik me dikwijls af wat jullie zouden doen als je in mijn situatie zat? Met andere woorden als je helemaal gestrekt zou moeten plat liggen op je buik en pijn hebt. Netflix? Sociale media? Of zouden jullie iets doen waar ik zelf nog niet op kwam? Laat het me weten in de comments, wie weet heb ik volgende week een nieuwe bezighouding tijdens het rekken. Geniet van het weekend, lach en hang af en toe eens de clown uit!

#Enjoy Your Life !!

De 'Catwalk'

Na een weekend thuis bij m'n liefsten, start ik morgen aan m'n tweede week Pellenberg. De meest gestelde vraag dat ik kreeg dit weekend was 'hoe heb je het gesteld'? 'Goed, maar zwaar' was het antwoord. Toen ik maandag terug aan m'n revalidatie schema startte, besefte ik al snel 'hoe heavy' het daar de vorige keer was en nu dus ook weer zou zijn, het constant rekken, niet mogen zitten (alleen een half uurtje om te eten), en intensieve kiné, ik was het na twee maanden al een beetje vergeten hoe 'zwaar' het was. M'n spieren worden constant gerokken. Omdat m'n spieren altijd onder te veel spanning staan, kan ik niet goed m'n benen strekken, met m'n strekkers kunnen m'n benen niet anders dan strekken, ik moet er waarschijnlijk geen tekeningetje bij maken dat dit niet echt deugd doet. Om extra te rekken, worden m'n benen om het half uur of uur veranderd van positie. 

Dit zijn een paar foto's, ik heb niet van alles een foto het is maar om jullie een idee te geven van wat ik in Pellenberg allemaal doe. Twee keer een uur in m'n staanapparaat en twee uur intensieve kiné komt er ook nog bij. Op de foto's lijkt het dat ik daar op m'n gemak een beetje lig te chillen. Ik hoor het jullie al denken, 'wat een leven heeft die' heel de dag netflixen, op Facebook zitten en luisteren naar muziek'. Helaas, ik moet jullie teleurstellen, het is verre van chillen, die constante 'rek pijn' het is best vermoeiend. Hou jullie vooral niet in om te chatten met mij, alle afleiding is welkom. Woensdag, 'catwalk' dag. Op de catwalk moet je demonstreren wat je al allemaal kan, iedere woensdag. Zo zien de dokters je vooruitgang week per week. Eerlijk? Ik ga er altijd tegen m'n zin naartoe. Ik had deze keer de eer om als eerste te beginnen. De prof, de zaalarts, de kiné en ergo, iemand van vigo en een stuk of vijf stagairs staan me al op te wachten, het feit dat er zoveel ogen op mij gericht staan maakt me al ongemakkelijk en zenuwachtig. En dan lig je daar op tafel, met een rol onder je knieën met een hoop volk rond je. Het is de bedoeling dat ik m'n geplooid been strek. 'begin maar met links'. Oef!! Ben ik blij dat ik met links mag beginnen want woehoe! links is m'n beter been. Mits de nodige inspanning strek ik netjes m'n been, nog niet helemaal maar je ziet duidelijk de juiste spieren aanspannen. Nu m'n gevreesde rechts been, ik werk me helemaal in het zweet om dat been gestrekt te krijgen, maar ik krijg er geen beweging in, behalve een paar hevige schokken door spasmes. Ik voel gefrustreerd, alle ogen zijn nog steeds op mij gericht, de krop in m'n keel word groter en groter, niet wenen, niet wenen denk ik bij mezelf. M'n prof. probeert me moed te geven en reageert enthousiast, want ja hij heeft gelijk m'n linkse been doet het niet slecht! Ondertussen ben ik verhuisd van de tafel naar de loopbaren voor het rechtstaan. M'n kiné telt af ...  drie, twee, één, ik bundel al m'n krachten, komaan denk ik bij mezelf, knieën strekken, gat opspannen, buikspieren aanspannen ik ga echt diep m'n spieren trillen, ik sta daar 'schots en scheef' geen gestrekte knieën en geen gestrekte heupen, m'n prof. moedigd me aan 'komaan je kunt het', ik doe met m'n laatste krachten nog een extra inspanning, m'n links been krijg ik gestrekt en volgens m'n prof werkten de spieren van m'n rechter been toch ook een klein beetje, zover was ik geraakt, ik stond helemaal voorover gebogen met een gestrekt linker been en een rechterbeen die toch iets of wat z'n werk deed. M'n prof is door het dolle heen, 'ik weet zeker dat het je gaat lukken' je bent op de goeie weg'! En ik krijg er nog een kus boven op. Terwijl hij zot content is kan ik de krop in m'n keel niet meer tegen houden. Hij komt verwonderd naast me zitten. 'niet opgeven' 'je komt er'. 'Ik ging van niets kunnen naar alles kunnen snotter ik' 'ik kon zelfs rijden met een gewone fiets en de kleine erop van achter'! 'Je moet vanaf nu kijken naar de kleinste vooruitgang' zegt hij, niet meer kijken naar wat je allemaal gekunnen hebt, gewoon dag per dag vooruit en we zien wel waar je komt, jij legt de lat veel te hoog voor jezelf. Hij heeft gelijk, ik zal het echt moeten leren om de lat minder hoog te leggen en meer geduld te hebben. Maar toch, soms leg ik de lat hoog om mezelf te motiveren. Woensdag was dus een beetje een 'blèt' dag. Gelukkig kwam m'n lief me een paar uur later opmonteren. En donderdag en vrijdag stond ik weer volle courage in de kiné zaal. 

Ondertussen heb ik twee dagen kunnen bekomen, genieten van m'n lief, m'n kinderen en het mooie weer. Het was nodig want ik was echt helemaal uitgeput. M'n valies staat al klaar en morgen vlieg ik er terug in! 

#Enjoy Your Life !!

   

   

Tommorowland 2016 on wheels

Iets meer dan een week geleden ging ik naar Tommorowland in Boom. Ja k'weet het ik kom een trein achter om er nog over te bloggen, maar ik heb me zo goed geamuseerd dat ik het niet kan laten om er nog over te schrijven. Ik was helemaal onder de indruk, vooral van 'hoe mega rolstoeltoegankelijk' Tommorowland is. Overal verharde paden, aangepaste toiletten, zelfs met een gouden WC-bril en al! Wat me ook op viel was hoe vriendelijk iedereen voor elkaar was, mensen van alle uithoeken van de wereld 'mo zo vriendelijk' echt waar jong! En dat op een festival! Ik heb zonder overdrijven zekerlijk vijftig keer 'high five' gedaan, twintig keer 'respect' gehoord gevolgd door een stevige omhelzing, tien keer de vraag gekregen of ik hulp nodig had en als ik alle stukjes aan elkaar zou hangen zekerlijk een kilometer geduwd geweest door een wild vreemde. De muziek, de sfeer en het mooie weer, zalig! Alsof m'n dag nog niet mooi genoeg was, ontmoete ik op het onverwachts Evi, je weet wel die straffe madam die het boek 'life on sneakers' schreef. Ik blogde hier al eens over haar. Toen bleek dat het vuurwerk gedaan was net op het moment dat we ons 'op het onverwachts samen' avondje Tommorowland wilden vereeuwigen met een foto kwamen we niet meer bij van het lachen. Ik moet nog altijd lachen als ik naar de foto's van Evi en mij kijk. Tommorowland 2016 was een dag om niet meer te vergeten.

Na m'n verblijf in Pellenberg heb ik al heel hard genoten, eerst m'n reis in Italië, Tommorowland, een BBQ met vrienden, het leven is echt te mooi om er niet van te genieten. Deze week reed ik in het gezelschap van m'n mama en de twee kids richting Pellenberg. Want hoe moet het nu verder? Het doel dat ik voor ogen had 'kunnen stappen' heb ik niet bereikt in die drie weken. En eerlijk? Ik m'n vorige blogposten schreef ik al dikwijls eens dat ik perfect gelukkig ben in m'n rolstoel. Dat is ook zo maar toch, ik blijf maar denken aan vijftien jaar geleden, m'n pomp werd  ingepland om niet meer aan bed gekluisterd te zijn maar om 'terug een leven in m'n rolstoel' te kunnen leiden. Toen ik door m'n pomp lossere spieren had begon ik te oefenen als een bezetene vastberaden om m'n doel te bereiken, en toen sloeg ik iedereen met verstomming. Deze week zei m'n arts dat ik er terug zal komen, en eigenlijk weet ik het wel dat ik er terug ga komen want de laatste twee dagen in Pellenberg zag ik eindelijk wat vooruitgang. Dus na lang wikken en wegen is de beslissing gevallen. Op vijf september ga ik er nog eens vollenbak voor en ga ik voor een langere periode terug naar Pellenberg om te revalideren. De consultatie ging door bij m'n arts die me al van kindsbeen af opereerde, de orthopedische ingrepen, ja de man van het betere kap en beitelwerk. De man waar ik het dikwijls niet zo op begrepen had als ik weer maar eens niet uithoudend van de pijn uit narcose kwam. Gelukkig want zonder al die operatie's ging ik zeker niet gestaan hebben waar ik nu sta. 'Niet te geloven dat je twee zulke gezonde mooie kinderen hebt' zegt hij met pret oogjes van trots en plots besef ik welke weg ik al afgelegd heb, van prematuur babytje tot trotse mama! Never give up!

# Enjoy Your Life !! 

Mini vooruitgangetjes

Toen ik vorige week maandag begon aan m'n revalidatie, was ik overtuigd dat ik die klus ging klaren in één week. Met zo'n intensief programma kon het toch niet anders dan dat ik in één twee drie terug kon stappen? Ik had het al allemaal mooi gepland in m'n hoofd, tegen het eind van de eerste week kan ik stappen, de tweede week gebruik ik om te verfijnen, m'n evenwicht en houding je weet wel... Halfweg de eerste week werd duidelijk dat m'n spieren over reageerden op dat intensief oefenen, de spanning in m'n spieren was enorm, in de plaats van vooruit ging ik achteruit. Botox ging helpen om m'n te actieve spieren te ontspannen. Opnieuw maakte ik plannen in m'n hoofd, een dag of twee tegen dat die botox werkt en dan ben ik vertrokken. Ik heb dat gewoon nodig een doel in m'n hoofd om naartoe te werken. Vrijdag. Eerlijk ik heb weinig courage het doel dat ik voor ogen had heb ik niet gehaald en het nieuws dat m'n catheter sinds m'n laatste operatie in januari een heel stuk lager geplaatst werd waardoor m'n armen niet genoeg baclofen krijgen en dat dit dus ook de oorzaak is van m'n verkrampte handen zorgt ervoor dat ik eigenlijk weinig courage over heb, gelukkig mag ik naar huis in het weekend. Ik ben blij om bij m'n lief en de kinderen te zijn maar ik ben overmand door verdriet heel het weekend zit ik te snotteren en ik ben vooral uitgeput.  Ik ga hier zo diep, pijn, misselijk, bijna flauw vallen het hoort er allemaal bij. En dit voor weinig resultaat of het is te zeggen heel veel mini vooruitgangetjes die niet zichtbaar zijn. En als je moraal op een laag pitje zit zie je zelfs de 'mini vooruitgangetjes' niet. Er komt een extra week Pellenberg bij, erg vind ik het niet omdat ik voel dat ik heel veel deugd heb van het vele stretchen en van de oefeningen, thuis is het nooit haalbaar om zo intensief te oefenen en wie weet haal ik in die extra week m'n doel dat ik voor ogen had. Zondag avond, ik moet weer afscheid nemen van de kids en van m'n lief. Al dat gesukkel van de laatste twee jaar begint echt door te wegen. Alsof het nog niet moeilijk genoeg is komt het bij het afzetten van de kinderen bij de ouders van m'n lief tot een ruzie. Helemaal ingestort vol verdriet, overstuur en vooral zonder moed kom ik aan in Pellenberg, ik roep, tier en ween waarmee ben ik in godsnaam bezig? Voor mij hoeft het niet meer! Ik smeek m'n lief om me terug naar huis te brengen, ik kan het niet meer. De nachtverpleger kan me na een goede babbel overtuigen om een kalmerend pilletje te nemen en gelukkig heb ik toch nog een goede nacht. Maandag. Ik krijg een telefoontje van Miguel je weet wel m'n 'kiné om het weekend te overbruggen' als het echt niet gaat. Ik had hem in m'n 'ik zie het niet meer zitten hysterische bui' een berichtje gestuurd of hij me eens wou bellen. Gewoon eens babbelen met hem, een paar medische dingen waar ik vragen bij heb, en vooral heeft het wel zin om verder te doen? Het eerste wat hij me zegt is dat ik me niet zo mag fixeren op dat stappen en er vooral geen datum mag op plakken. Hij stelt me de vraag: 'wie heeft er gezegd dat jij na twee weken zal kunnen stappen'? Tja, nu hij dit zegt er heeft eigenlijk niemand gezegd dat ik hier stappend ging buiten komen, ik kwam voor 'boost kiné' om er eens keihard voor te gaan, alleen had ik 'het stappen' voor mezelf als doel voor ogen gehouden. S'middags belt ook Joke m'n andere kiné me toevallig op om te vragen hoe het gaat, ook bij haar kan ik m'n hart eens uit storten. Na het gesprek met Miguel en Joke voel ik me al iets minder een hoopje ellende. Ik moet jullie niet vertellen dat er gisteren en vandaag in de kiné zaal niet veel nodig was om te beginnen wenen, maar wat ik jullie wel moet vertellen is dat de botox z'n werk doet en dat de eerste stapjes welliswaar met veel moeite en inspanning gezet zijn. 

#Enjoy Your Life!!

Eerste week revalidatie

'Woehoe! Het is vrijdag!' Ik stuur een 'big smile' foto de wereld in via Instagram. Je zou voor minder een grote glimlach op je gezicht hebben want straks mag ik na m'n eerste weekje Pellenberg op weekend naar huis! 

Oh my god, het was nogal een week! Dat het fysiek zwaar ging zijn dat wist ik, maar dat ik het emotioneel zo lastig ging hebben dat had ik niet gedacht. Dit keer stond er geen operatie op de planning en dus ook geen mottig, ellendig en 'teuterachtig' gevoel, dus waarom zou er gesnotterd moeten worden? Ik was eigenlijk al vergeten dat Rosalie vorig jaar en tijdens m'n laatste opname in Januari ook al zo emotioneel was en raar maar waar daar had ik geen rekening mee gehouden. Dat moederhart dat is toch wat! Sinds ik kinderen heb ben ik echt 'zo week' geworden. Na het nogal emotioneel afscheid van dochterlief (miste je deze blogpost lees hem dan hier) stuurde m'n mama maandag morgen een foto met m'n twee schatten, ze zagen er allebei stralend uit. Oef! M'n meid is 'over ons afscheid' dacht ik bij het zien van de foto. Ik kon met een gerust hart aan m'n revalidatie programma beginnen. Maandagavond krijg ik een skype oproep die door merg en been gaat. M'n meisje vol verdriet, die snikkend probeert te zeggen dat ze bij mama wilt zijn en dat ze me zo hard mist! Echt waar, dan zou je zo graag hebben dat je eventjes door je telefoon kon kruipen om je meisje te troosten. Wat lig ik hier toch te doen? Op zulke momenten vraag je je dat echt af! Vanuit m'n ziekenhuisbed probeer ik haar rustig te krijgen zodat ik toch min of meer een gesprekje met haar kan voeren. We sluiten wenend onze skype conversatie af. Na een slapeloze nacht word ik misselijk wakker, typisch voor mij, emotie's slaan meteen op de maag. Ik blijf maar denken aan m'n meisje. Met wallen onder m'n ogen en misselijk kom ik aan in de kiné zaal. Toen m'n revalidatie arts een paar weken geleden het voorstel deed om eens twee weken op 'intensieve boost kiné' te gaan naar Pellenberg, wist ik dat ik alleszins niet naar daar ging om te chillen. Miljaar, intensief en boost en kiné is het alleszins. Dat rekken héél belangrijk is dat wisten jullie ondertussen al, ewel, als er ergens spieren gerokken worden dan is het in Pellenberg wel! M'n programma ziet er als volgt uit: om 9h begin ik met een uurtje buiklig of ruglig in m'n strekkers.

Daarna volgt een uurtje intensieve kiné, het is een uur echt alle spieren op trainen en leren rechtstaan en stappen tussen de baren, echt moeilijk en intensief! Hier van geen foto's wegens te intensief en niet de moment om foto's te nemen.
Dan volgt een uurtje rechtstaan en daarna een uurtje fietsen of in postuur liggen. 

Om 13h begin ik opnieuw met ongeveer hetzelfde programma enkel in een andere volgorde. Het zal jullie niet verbazen dat ik al om 17h uitgeteld en stik kapot in bed lig. Maar eerlijk het doet me goed, ik voel dat ik dit keer zonder dit niet terug op de been kan geraken. Op de 'kinderafdeling' valt het in tegenstelling tot wat ik gedacht had eigenlijk ook goed mee. Ik had nooit gedacht dat ik als achtendertig jarige nog op de afdeling waar ik als kind en puber veel was nog ging liggen. Sinds ik dinsdag besliste om toch bij de kinderen in de eetzaal te gaan eten amuseer ik me daar wel, 'Prince' een goedlachse puber die me meteen charmeerde door het liedje van 'the fresh prince of bel-air' voor me te rappen en vooral door me '21 jaar' te schatten ;o) brak het ijs! Hij staat trouwens op de 'big smile' foto hierboven. Als ik die kinderen bezig zie en hoor, denk ik aan mezelf aan die leeftijd, verpleegsters plagen en natspuiten, kijken hoe ver je kunt gaan tijdens de kiné, een klein beetje overdrijven als je pijn hebt, zo herkenbaar allemaal. Op woensdag namiddag is er 'Catwalk', toen ik hier als zeventienjarige was, was er ook al 'Catwalk', dan moet je één per één tonen wat je allemaal kan. Eens weg en weer stappen tussen de baren terwijl de dokters je aandachtig bekijken. Aangezien ik er nog maar twee dagen was had ik nog niet veel om te demonstreren. Donderdag kwam m'n revalidatie arts eens kijken hoe het met me ging. Er is nog altijd heel veel spanning in m'n spieren waardoor het eigenlijk niet mogelijk is om mooi rechtop te stappen, daarom werd er beslist om me volgende week dinsdag onder volledige narcose nog eens volledig te botoxen net zoals vorig jaar. Met botox leggen ze de spieren die te veel spannen plat en zo zou het voor mij beter moeten gaan om te leren stappen. Dit in combinatie met m'n pomp nog een heel stuk te verhogen. Ik moet eerlijk zijn ik was er wat van ondersteboven. Ik had me daar niet aan verwacht aan een bezoekje aan het OK. Het houd eigenlijk niets in, maar ik ben altijd zo misselijk na een narcose en hier komen we weer bij hetzelfde punt, eens je mama bent is het banaalste goed genoeg om je zorgen te maken. En het feit dat ik veel te veel in het OK kom speelt natuurlijk ook mee, want nee het klopt niet dat je dat gewoon word, integendeel. Ondertussen ben ik thuis bij m'n kids en heb ik eens goed geslapen in m'n eigen bed, en zie ik het weeral volledig zitten om er volgende week weer vollen bak voor te gaan! Dinsdag word een dag met een beetje stress maar woensdag sta ik er weer honderd procent voor m'n revalidatie. Langs deze weg wil ik iedereen nog eens bedanken voor de steun, dat doet echt veel! Merci iedereen! Geniet nog van jullie weekend en van elkaar!

#Enjoy Your Life !! 

Pellenberg here I come

T'is bijna zo ver. Waar ik al lang over praat is nu plots zo dichtbij. Morgen ben ik terug in m'n tweede thuis, als er iemand is die Pellenberg van binnen en van buiten kent ben ik het wel. Niet meer als kind of tegendraadse opstandige puber maar als een gedreven en 't moet nu godverdomme lukken!' achtendertig jarige mama van twee. Het was een emotionele dag, Rosalie heeft het echt moeilijk als ik naar het ziekenhuis moet. Ze zijn net afgezet bij m'n ouders en ik moet zeggen het afscheid was zwaar, ze wou zo graag bij mama blijven. Huilend je kind achter laten is verschrikkelijk. Morgen volgt dan nog het afscheid van m'n lief en het binnen 'stappen' of beter gezegd 'rijden' in Pellenberg. Dit zal steevast weer met de krop in de keel en buikpijn zijn. Ik heb daar al zoveel mee gemaakt, veel moois maar ook veel waar ik liefst niet teveel aan terug denk. Op Facebook krijg ik deze week de éne na de andere herinnering, één van vijf jaar geleden toen m'n pomp het plots begeven had, een herinnering van twee jaar geleden nogal een moedeloze en gefrustreerde  status over het platliggen en m'n ruggenmerg die niet wou dichtgroeien en over de éne infectie na de andere, en van toen ik s'avonds laat onderweg was naar spoed in Leuven omdat m'n ruggenmerg aan het lekken was en waar ik dan midden in de nacht nog geopereerd werd. Dan weer een paar statussen van vorig jaar waar ik ook midden in m'n revalidatie zat en me toen afvroeg of ik er nog ging in slagen om nog te stappen. Als ik al die herinneringen zie passeren dan verschiet ik een beetje. Al m'n hele leven gaat het letterlijk met vallen en opstaan.  Als ik deze avond daar zat met een verdrietige achtjarige die maar bleef snikken dat ze me zal missen en dat ze liever bij mij zou blijven, dan vraag ik me af, heb ik de juiste keuze gemaakt om twee weken in Leuven te gaan revalideren? Als we daarnet naar m'n ouders vertrokken wou ze dat ik naast haar kwam zitten op de achterbank, we hebben heel de weg dicht tegen elkaar gezeten, samen uithuilen. Ik probeer haar af te leiden met een selfie. 'Gaan we alle twee proberen te lachen op de foto'? Het lachen lukte niet maar ik vond het wel een oprechte foto, een 'het leven zoals het is' foto.

Om haar te troosten vraag ik haar wat ze leuk vond toen mama kon stappen? Haar antwoord was dat we samen gingen zwemmen. Ze heeft gelijk nu in m'n rolstoel is dit iets die niet mogelijk is eens als mama alleen met de kids gaan zwemmen. Ik kijk in haar betraande oogjes, 'mama gaat goed oefenen zodat we terug samen kunnen gaan zwemmen'. Deal? Morgen stap ik Pellenberg binnen en ik ga er keihard voor zodat ik terug met m'n meisje kan gaan zwemmen, als dat geen motivatie is! Bedankt iedereen op Facebook en Instagram voor het vele supporteren! Met zoveel steun zal ik zeker de top van m'n berg bereiken. Ondertussen kreeg ik al een berichtje van mama dat de traantjes bij Rosalie al weg zijn. Yes I Can! 

#Enjoy Your Life !!