Een goeie kinesist is goud waard

Op 8 september was het 'Wereld Kinesitherapie Dag'. Al van baby af is kinesitherapie zowat hét belangrijkste in m'n leven. Dagelijks zorgen dat die spastische spieren op lengte blijven. Stretchen en oefenen. Ik geef toe in m'n tiener jaren was  ik niet altijd even enthousiast als het over kinesitherapie ging. Het was niet m'n favoriete bezigheid het was echt van moeten. Na een lange schooldag nog een uur naar de kiné of m'n spel onderbreken om te gaan af te zien dan nog. Vooral tussen m'n elfde en twaalfde had ik een periode waar ik het moeilijk had met m'n beperking daarbij vond ik kinesitherapie niet nodig en werkte ik langs alle kanten tegen.  Overdreven roepen als ik pijn had, zuchten, blazen, met m'n ogen rollen, nee echt ik vond dat pure tijdverspilling. Toen in die tijd was hoe bruter de kinesist te werk ging en hoe meer pijn ook echt nog van toepassing.  Er werd mij eigenlijk ook nooit uitgelegd waarom kinesitherapie belangrijk was. 

" Een goeie kinesist is goud waard "

Eerlijk gezegd vind ik het een onderschat beroep, ik zie soms  dat de artsen neerbuigend doen tegenover de kinesist. Als ik op controle ga en m'n spieren zijn niet ok dan word al vlug richting de kiné gekeken. Verkorte spieren? Ah dan heeft de kiné niet goed door gestretcht. Maar kom ik met een propvol hoofd en tranen terug van die controle daar in Leuven dan is het wel de kiné die rustig en in mensentaal uitlegt wat er allemaal gezegd geweest is en me terug het bos door de bomen laat zien. Wie me volgt op Instagram en m'n verhaal volgt weet dat ik er dag in dag uit voor ga tijdens m'n revalidatie en dat ik het geluk heb te mogen samen werken met een kinesist waarmee het enorm goed klikt. Iemand die me op alle vlakken bij staat zowel fysiek als mentaal. Iemand die er geen doekjes om wind en die zegt waarop het staat. Iemand waar ik op  m'n gemak mee ben als m'n lijf onaangekondigd helemaal spastisch in een bolletje schiet en ik het liefst zou hebben dat niemand me zo ziet. Geloof me een goeie kinesist is goud waard. Als ik me 's morgens afvraag hoe ik m'n dag zal doorkomen dan is hij er om het allemaal wat dragelijker te maken. Hij is degene die ervoor zorgt dat ik gemotiveerd blijf verder doen. Hij is degene die supportert en 'komaan je kunt het' roept net op het ogenblik dat ik denk dat ik het niet meer volhou. Hij is degene waar ik eens bij mag uithuilen en eens goed vloeken als het soms allemaal te veel word. Hij is degene die m'n 'patersknie of m'n tenniselleboog na het zit skiën in tapet als de pijn niet uit te houden is. Hij is degene die me terug oplapt als ik in een sportieve bui weer eens te enthousiast aan het rolstoelsporten sloeg. Hij is degene die m'n wervels een duwtje geeft als m'n rug pijn doet. Hij is ook degene die me geleerd heeft geen grote onhaalbare doelen meer voor ogen te houden. Toen vijf jaar geleden m'n katheter het begaf en ik van de éne dag op de andere totaal onverwachts terug in m'n rolstoel belandde moest en zou ik snel terug kunnen stappen. Omdat ik de lat veel te hoog legde kon ik nooit m'n doel dat ik voor ogen had halen waardoor ik steeds meer gefrustreerd werd. Kleine doelen voor ogen houden, als m'n kiné het nog geen honderd keer zei dan zei hij het nog niet. Ik geef toe, in het begin dacht ik er het mijne van. 'Moet ik nu echt blij zijn omdat ik 2 cm rechter kan zitten dan vorige week?' Als het geen zichtbare vooruitgangen waren dan vond ik ze de moeite niet om over te spreken. Maar echt, het is één van de schoonste lessen dat ik van hem geleerd heb, blij zijn met een ieniemienie kleine vooruitgang. Als je dit kan is het zoveel gemakkelijker om vol te houden. 

Alle ieniemienie kleine vooruitgangetjes leiden tot één grote. Vorige week mocht ik het op het onverwachts aan de lijve ondervinden. Even terug naar zes mei. Slechte dag koppige psoas, spasticiteit ten top en pijn. In m'n hoofd alweer onrust, word het weer botox? Weer een narcose? Geen adem, angstaanvallen en nochtans er heeft nog niemand van botox gesproken. 'Mag ik eens proberen je spieren losser te maken met dryneedling?' Hij paste dit al eerder toe bij mensen met stress gerelateerde spierspanning klachten, maar paste het nog niet toe bij spasticiteit.  

*Dry needling soms ook Intramuscular stimulation "IMS" genoemd is een behandelmethode waarbij een speld in verdikkingen van een spier worden geprikt. De behandeling word onder andere toegepast voor de behandeling van stijfheid en pijn in de spieren. *(bron Wikipedia)

Onder het motto 'baat het niet dan schaadt het niet' liet ik die koppige spieren aanprikken. Als een wonder voelde ik nog geen vijf minuten later de spanning in m'n spieren veel minder worden. Telkens m'n psoas koppig word haalt hij z'n naaldjes boven en kan ik weer ontspannen verder dit in combinatie met m'n strekkers en staanapparaat, het marcheert. Ondertussen zit ik al aan bijna 10 maanden zonder botox, zonder narcose , zonder chemische brol in m'n lijf, zonder ziekenhuis opname. Maar Sssstttt ik zeg het niet te luid. Terug naar 2 weken geleden na een lange periode van veel te veel spasticiteit aan m'n bovenkant, lees: nek, armen, handen vingers staat het huilen me nader dan het lachen. Handen in vuistjes, maar echt moedeloos word ik ervan. Te pas en te onpas spasmes in m'n maag alsof iemand je plots een harde trap geeft. Vijf pogingen doen om een glas vast te nemen, nog meer pogingen om dat glas weer los te laten dit in combinatie met een gezin runnen ik denk dat ik het niet verder moet uitleggen welk gevoel ik had. 

'Zou je die dryneedling niet eens kunnen toepassen in m'n armen en nek?' We kunnen het maar proberen toch? En weer voel ik m'n spieren minder verkrampen en verlaat ik de kiné praktijk met losse armen en nek. Een rollercoaster van emoties is het minste wat je kan zeggen. Van bijna geen glas kunnen vastgrijpen naar vlotjes een glas vastnemen. M'n hoofd kan het soms niet altijd vatten. Na weken sukkelen op m'n diatonische accordeon gaat dit ook weer vlotjes. Als ik besluit bij wijze van test na 2 jaar m'n viool eens van onder het stof te halen dan is m'n verbazing helemaal compleet als ik met losse vingers een deuntje kan spelen alsof ik niets anders deed. 

Alsof van tien dagen verkrampt zijn en me luidop afvragen waar dit zal eindigen en m'n viool van onder het stof kunnen halen nog niet genoeg was, werd ik dan ook nog eens beloond voor m'n dag in dag uit gevecht. Ik stond zelfstandig recht en ging weer zitten. Zot, echt zotjes! Oftewel hoe het soms kan keren, een goeie twee weken geleden was het afzien en ploeteren om m'n gezin te runnen met zoveel spasticiteit. Een mens zou voor minder soms een hoofd hebben die het niet allemaal meer kan plaatsen! Ik ben me ervan bewust dat het ook weer vlug kan keren in de andere richting en als ik al m'n facebook herinneringen zie passeren dan is het telkens opnieuw (her)beginnen en ervoor gaan. Telkens vol verwondering van hoe ver ik opnieuw kom. Blij met wat ik bereikt heb. Hoever ik zal geraken niemand die het weet ( iets met geen grote doelen voor ogen houden) maar een donut die ligt op het bovenste schap kunnen kiezen  bij 'Hill's Donut' in Ieper volgens mij heb ik dit doel zo goed als  bereikt ;o)!

Dankbaar dat ik zo goed begeleid word en er niet alleen voor sta! Merci kiné van me, echt merci! Deze post is een diepe buiging en een staande ovatie voor alle kiné's maar vooral voor de mijne! 

Live Your Life !

Never Give Up!

CP it is a never ending fight

Een blogdip. Nog altijd. Vraag me niet hoe het komt... Ik begon zeker al een stuk of zeven keer aan een schrijfsel. Vijf zinnen. Herbeginnen. Opnieuw acht zinnen. Woorden die niet komen of plots een stukje tekst die op niets slaat, van de hak op de tak tot ik terug helemaal verstrikt zit in m'n eigen woorden. Toen ik met deze blog begon moest het eruit en zonder moeite vloog het er dan ook uit. In een minuut of twintig was m'n blog geschreven zonder veel nadenken recht uit het hart gewoon m'n leven zoals het is. Nochtans het is niet dat ik geen inspiratie heb om over te schrijven, dat koppig wispelturig lijf zorgt voor genoeg emoties om een blogpost te schrijven van hier tot in Tokio. Want geloof me de dagelijkse strijd met m'n eigen lijf, een evenwicht zoeken tussen het medische, m'n gezin runnen en de bijhorende emoties het is alles behalve eentonig het zou zelfs voer voor een mooie waargebeurde film kunnen zijn. Je weet wel zo gelijk die typische waargebeurde verhalen op vijftv.

Cerebral palsy of 'spastische diplegie/quadriplegie het is een nooit eindigend gevecht. Een wit platfond, dertien spots en een bedpapegaai. Sinds drie weken is dat m'n zicht. Verkorte psoassen die ondertussen gebotoxt zijn. Ja, t'is weer van dat. Net zoals een jaar geleden. Precies een jaar geleden. Volgens een herinnering op Facebook werd ik op 19 april 2017 volledig gebotoxt. Ik blogde er toen hier over. Dit jaar was het op 18 april 2018, je zou haast denken dat m'n spieren op een jaar geprogrammeerd staan. Nochtans ik was goed bezig al zeg ik het zelf. Na een periode van alweer hevige spasticiteit en een hoofd die helemaal overhoop lag, iets van 'posttraumatisch stresssyndroom' je weet wel ik hield dat over na m'n overdosis avontuur van vorig jaar, maakte ik met kleine stapjes vooruitgang. Ik stopte in het revalidatie centrum in Ieper en zette m'n revalidatie verder bij m'n thuis kinesist. Daar werd duidelijk dat er weer veel werk aan de winkel was. Geen geautomatiseerde toestellen meer of een harnas waar ik in opgehangen was en eigenlijk niet veel zelf moest doen maar oefenen puur op eigen kracht. Zitten op een stoel zonder te leunen tegen de leuning, shit zeg. Afzien, zweten en een rode kop om u tegen te zeggen. Zijt maar zeker dat ik ze voel m'n buik en rugspieren! Voor jullie vanzelfsprekend voor mij loodzwaar. Ik denk dat jullie jullie dat niet kunnen voorstellen, en nee dan liep ik geen marathon maar ik zat gewoon een halve minuut op een stoel zonder leuning. 

Een paar weken later zwier ik dat filmpje op Instagram.

Ik deed het weer. Rechtstaan. Voor de zoveelste keer bereikte ik dat punt en voor de zoveelste keer het 'yes I did it' gevoel. Loodzwaar en volle concentratie vechtend tegen de spasticiteit maar hey! ik doe het! Een paar weken later hevige spasticiteit en een koppig rechter been die niet meer wilt strekken. Verkorte psoassen denkt m'n kiné wat een paar dagen later bevestigd word door m'n revalidatie arts. Damn! Tijdens m'n rit van het AZ. Zottegem naar huis flitst er van alles door m'n hoofd. Hoe is het mogelijk dat ondanks m'n dagelijkse inzet die psoassen telkens opnieuw zo vlug verkorten? Het verkorten is typisch voor 'spastische diplegie/quadriplegie'. Als kind kwam ik meer dan eens terug thuis met een been of voet in het gips nadat op consultatie bleek dat er spieren verkort waren. De radio in m'n mini een tikkeltje luider krop in de keel van onmacht. De paniek slaat al toe bij het gedacht dat ik weer onder narcose moet en nog meer bij het gedacht aan een ziekenhuisopname en het gebroken moederhart.

Ik betrap mezelf er op dat ik de schuld bij mezelf aan het zoeken ben tijdens m'n rit naar huis. Ik denk aan m'n 'mowgli gank' zoals ik het zelf noem (schaterlach). 'Mowgli gank'? Vragen jullie zich ongetwijfeld af? Het moet bijna twee jaar geleden zijn toen ik ontdekte dat ik genoeg kracht had om met de spieren die ik nog had me voort te bewegen. Niet mooi recht op maar voorover gebogen volledig geplooid in m'n heupen en knieën. Beetje bij beetje slaagde ik er in om me zo voort te bewegen en ondertussen is m'n 'mowgli gank' een gewoonte geworden hier binnenshuis. Goed om me hier thuis uit de slag te trekken. Het liefst word ik niet gezien tijdens m'n 'mowgli gank' wreed elegant kun je het niet noemen. Het probleem met m'n 'mowgli gank' is dat ik volledig toe geef aan m'n spieren, ik beweeg me als het ware voort (omdat ik niet anders kan) in de vorm zoals ik in m'n rolstoel zit. Ik moet het jullie natuurlijk niet uitleggen dat dit echt niet goed is om m'n spieren op lengte te houden. Het laatste half jaar week ik af en toe af van m'n 'strek' schema. Nadat ik me 3,5 jaar zonder uitzondering hield aan m'n revalidatie, strekkers en staanapparaat, durfde ik het laatste half jaar al eens zondigen. Je weet wel geen leuke dingen meer laten omdat ik moest rekken. Een terrasje met een vriendin? Tuurlijk dat! Het zal daar niet van komen. Je weet wel hoe dat gaat. De grootste boosdoener is ongetwijfeld te weinig kinesitherapie, ik moet het doen met een half uurtje per dag. Een half uurtje per dag !! Als je bedenkt dat ik eigenlijk iedere dag moet gestretcht worden van aan m'n voeten tot aan m'n nek inclusief armen, handen en vingers en dat ik naast het stretchen ook nog vollenbak moet oefenen dan is een half uur echt niets. Yep, merci Belgische wetgeving. Kinderen hebben recht op een uur kiné per dag. Is er iemand die me die logica kan uitleggen? Alsof die spastische quadriplegie plots weg is eens je volwassen bent? Integendeel ik ben ervan overtuigd dat 'het ouder worden' er ook iets mee te maken heeft met die spasticiteit dat ik niet meer onder controle krijg. Sorry het is een gevoelig punt. Maar goed, verkorte psoassen dus. In overleg met m'n revalidatie arts probeer ik m'n spieren weer op lengte te krijgen door intensief te rekken en in postuur te liggen. Je weet nooit dat ik zo een botox en een nieuwe opname kan vermijden. Helaas gaat het in snel tempo van kwaad naar erger en het word al snel duidelijk dat het zonder botox niet zal lukken. De emoties en de onmacht ... zucht! Er volgen slapeloze nachten terug een opname zie ik echt niet zitten! M'n moederhart valt al in duizend stukken bij het gedacht alleen al. Ik wil de dokters ervan overtuigen om dit van thuis uit te doen. Om hen te overtuigen heb ik een plan nodig. Een 'thuis blijf plan'. Geloof me, een 'thuis blijf plan' regelen is sneller gezegd dan gedaan, want nee ik moet niet alleen regelen voor mezelf maar voor m'n hele gezin. Na een emotionele week van bellen en mailen naar verschillende instanties is m'n 'thuis blijf plan' klaar. Richting Leuven waar ik een afspraak heb met de Prof. De emoties waren de laatste weken weer zo hevig dat ik hem tegen beter weten in vraag of ik niet alles zou kunnen laten zoals het is. Geen zes weken gestrekt blijven, geen botox en geen opname. Ik heb al genoeg ervaring om te weten dat niets doen bij 'spastische quadriplegie' geen optie is. Niets doen is in mijn geval binnen het jaar helemaal verkrampt aan bed gekluisterd zijn. En precies alsof ik dat zou kunnen 'niets doen', ik ben daar veel te gedreven voor! Voor ik vertrok krabbelde ik nog vlug botox? Sedatie? Opname? op een stukje papier, het zou de eerste keer niet zijn dat ik dichtklap als het het moment is om aan m'n vragen te beginnen. Groot is m'n geluk als ik na een kort pleidooi m'n arts kan overtuigen om thuis te blijven. Het was niet met z'n volle goesting maar hij begreep dat ik nog niet klaar was voor nog maar eens een opname. Geloof me het was een blok die van m'n schouders viel! Gewoon mogen thuis blijven bij m'n kinderen na de botox. Ik zag het op slag al veel beter zitten allemaal. Alleen m'n vraag voor sedatie in de plaats van volledige narcose werd geweigerd, maar allé nu ik mocht thuis blijven kon de narcose er wel nog bij. M'n spieren waren ondertussen zo hard gespannen en ik had zoveel pijn dat ik er echt naar uitkeek om gebotoxt te worden het kon alleen maar beter worden toch? Ondertussen ben ik al iets meer dan drie weken gebotoxt en echt, het was de beste beslissing EVER om thuis te blijven. M'n thuis blijf plan dat ik opgesteld had werkt super! En vooral het is zoveel beter voor m'n moraal. Zoveel beter om er de moed in te houden.

Kunnen oefenen met m'n vertrouwde kinésist die me door en door kent, en die me erdoor sleurt als het eens wat minder gaat. 

Af en toe eens iemand die binnen springt.

En het belangrijkste: m'n kinderen! Ze zien spelen als ik in m'n strekkers lig, ze kunnen troosten als ze verdriet hebben, kunnen zeggen wat ze moeten aandoen, samen huiswerk maken, een staart in m'n dochters haar maken, ze enthousiast horen vertellen na school, ik zou nog uren kunnen doorgaan ... Allemaal kleine dingen die ervoor zorgen dat ik het gevoel heb dat ik er voor hen kan blijven zijn als mama.

#nevergiveup het is niet voor niets m'n favoriete hashtag. Nadat ik er vorig jaar bijna niet meer was ben ik er nog meer van overtuigd, altijd voort doen hoe uitzichtloos dat het er ook uitziet alles komt altijd goed, altijd! Ik zie het alleszins zitten om voort te doen en ik kan zeggen het ziet er in ieder geval al goed uit, m'n spieren zijn terug op lengte en ontspannen. Nu nog een week of drie doorbijten met het 'niet plooien' en dan duimen dat ik snel terug kan verder werken zoals in het 'rechtstaan' filmpje in het begin van deze post! Yes I can !

#Enjoy Your Life !!

'De beste weschn en e goeie gezontit'

2018! M'n eerste blogpost van 2018. Zes begonnen schrijfsels staan er in m'n concepten, schrijfsels waarbij ik goesting had om te bloggen maar waar halverwege de woorden niet meer kwamen. Eerst en vooral wil ik jullie een gelukkig nieuw jaar wensen. 'De beste weschn en e goeie gezontit', de voorbije week, moest je nog maar je hoofd buitensteken en dit zinnetje kwam van alle kanten, van dichtbij, links of rechts, of van in de verte hand opsteken en 'beste weschn en e goeie gezontit'! De meeste mensen zeggen het automatisch en uit gewoonte, maar als je dagelijks geconfronteerd word met een niet meewerkend lijf, dan weet je dat een goede gezondheid alles is. En liefde dat ook. Want met liefde overwin je alles. Dus bij deze wens ik jullie een mooi 2018 toe met veel liefde en een goede gezondheid! 2018, hoe zot is het eigenlijk dat we al 2018 zijn?! Het deed me onlangs nog denken aan het jaar 2000, aan hoe m'n vader nog vlug een zaklamp in m'n rolstoel stak voor ik naar de oudejaarsfuif vertrok en hoe m'n moeder nog de raadt gaf om zeker dicht bij de (nood) uitgang te staan, want de overgang naar 2000, de elektriciteit ging het begeven en het leek wel alsof de wereld ging vergaan. Grappig hoe de media de mensen toch wel een klein beetje angst bezorgde.

2018, voor mezelf hoop ik dat het een jaar van verbetering word. Een jaar van wat stabiliteit op lichamelijk vlak. Je hoort me niet klagen verre van maar de up's worden meestal gevolgd door een down. De éne dag kan ik veel, de andere niets, spasticiteit, pijn en als het echt niet mee zit nog een opstoot van reuma erbij. Het is een constant gevecht tussen de éne dag goeie losse spieren en de andere dag veel te veel spasticiteit. Het is de éne dag de pannen van het dak kunnen spelen met m'n trekzak of een pittige toer doen met m'n handbike of het is een dag 'in een bolletje' in bed of in de zetel. Het is verwarrend, voor mezelf maar ook voor m'n kinderen en m'n lief.

2018 word een jaar van verder dromen van m'n doel. Je weet wel ' #everythingtowalkagain', op het gemak verder doen zoals ik bezig ben. Om nog meer teleurstellingen te vermijden focus ik me niet meer zo zeer op het stappen zelf. Voor je kan stappen moeten de juiste spieren eerst goed opgetraind worden. Wie me volgt op instagram weet dat ik keihard aan het oefenen ben voor een nieuw doel 'Handen en knieën stand', eigenlijk moet ik lachen met mezelf en m'n nieuw doel. Terwijl ik op IG mensen ken die serieuze doelen hebben in 2018, zal ik 'content gelik een mol' zijn als ik er eindelijk in slaag van op m'n handen en m'n knieën te zitten. Je gelooft het of niet maar dit is zo een heftige oefening, 'core stability' het is dat dat ik niet heb om treffelijk rechtop te staan laat staan om te stappen. Als ik iets geleerd heb in 2017 is het om minder grote doelen voor ogen te houden maar doelen die haalbaar zijn. Dus vandaar dat ik het hou bij m'n handen en knieën stand, om dan hopelijk verder te bouwen naar m'n doel. #nevergiveup, het is niet voor niets m'n favoriete hashtag.

 2018, het word een jaar met ronde getallen, m'n lief en ik worden 40 én vanaf morgen heb ik een tiener in huis. Tien! is ze echt al tien! Waar zit die pauze knop van het leven hier ergens? Tien jaar mama. Tien jaar trotser dan trotse mama  van Rosalie. Tien jaar m'n 'shietje', tien jaar m'n alles. Trots dat ik er toen voor gegaan ben, een dikke BOE! voor die (gelukkig) enkelingen die zonder schaamte zich afvroegen wat ik toch in m'n hoofd gehaald had. Alsof een persoon met een beperking geen gevoelens mag hebben en je kinderwens zomaar moet opbergen. Alsof je als persoon met een beperking geen rammelende eierstokken kan hebben bij het zien van een baby. Dat ik niet onbezonnen aan kinderen begon kun je hier nog eens lezen. Tien! Tien? OMG echt tien! Toen ik aan m'n blog begon schreef ik nog over wenende kinderen aan de ontbijt tafel voor een per ongeluk in twee gesneden boterham. Binnenkort schrijf ik over m'n pubers ;o).

#Enjoy Your Life !!

Een wat? Een Smartdrive!

Wie mij een beetje kent weet dat ik graag 'zelfstandig' ben. Liefst niet te veel hulp om niet te zeggen geen hulp. 'Doen gelijk een ander' zoals ik in m'n laatste post schreef. Miste je m'n blog over 'doen gelijk een ander' lees hem dan zeker nog eens hier. Ik ken actieve rolstoelers die daar geen moeite mee hebben om afhankelijk te zijn.  Mensen die zich zelf kunnen voortduwen die zich gewillig laten voortduwen in hun rolstoel, mensen die zelf hun boodschappen zouden kunnen doen die laten hun boodschappen doen en die iedere keer als ze ergens gaan iemand mee hebben om hen te helpen. Ik kan het niet helpen maar ik heb echt niet graag hulp en ik heb niet graag constant iemand in m'n buurt. M'n rolstoel in en uit m'n auto laden, balanceren op twee wielen, op en van een borduur springen, ik ben redelijk behendig met m'n rolstoel dat zorgt er natuurlijk ook wel voor dat ik kan zelfstandig

zijn. Als ik ergens kan van genieten is het dit, als het in m'n gedacht schiet gewoon in m'n auto springen en 'gaan' en 'staan' waar ik wil. Wow ik kies er de toepasselijkste woordspeling uit, in m'n auto SPRINGEN, en GAAN en STAAN waar ik wil halleluja !! 

Om nog zelfstandiger te kunnen zijn schafte ik me een freewheel aan. Een freewheel is een groter wiel dat je van voor op je rolstoel kan bevestigen. Met dit wiel kun je meer 'offroad' gaan. Lees: over kasseien, door gras, door kiezels of op wat ruwer terrein. Het grote wiel vervangt de twee kleine voor wieltjes van m'n rolstoel waardoor je veel stabieler staat.

Het gebeurde al  meer dan eens dat ik tijdens het shoppen in Ieper  in het putje van een ontbrekende kassei bleef steken met een wieltje en dat ik met rolstoel en al omviel. Voor wie dacht dat stappen op stiletto's over kasseien moeilijk was, met een rolstoel op kasseien is niet gemakkelijker. En yep dan aanvaard ik ook wel de hulp van iemand om weer recht te geraken :o). Op Instagram volg ik veel actieve rolstoelers, op dit kanaal leerde ik nieuwe mensen kennen, véél mensen, maar op instagram leerde ik ook al veel dingen kennen, je kent het wel zo van 'moh! bestaat dat?' of 'amai dat ziet er praktisch uit'. 

Want ik moet toegeven ik ben iemand die nooit mee is met een hype. Als ik plots ontdek 'amai dat is hip' dan is de rage al bijna gedaan of is er al lang een andere versie van gefabriceerd. Vorige lente ontdekte ik het snufje in rolstoelenland namelijk de Smartdrive. De smartdrive is een hulpmotor die je van achter op je rolstoel kan bevestigen.

                                     

Met de pushtrekker armband die via bluetooth in verbinding staat kun je de hulpmotor activeren. Het zag er echt intressant uit. Handig, compact en modern,  dus begon ik te googelen en filmpjes te bekijken van mensen die de smartdrive gebruikten. Ik vroeg aan de thuiszorg winkel van Ieper of ze een demo hadden dat ik eens mocht testen. Na een dag was ik helemaal verkocht aan dat ding. Het was gewoon de ideale oplossing. Door m'n aanhoudende reuma en m'n spasticiteit in m'n armen en handen kan ik me sommige dagen haast niet voortduwen in m'n rolstoel door de hevige pijnen. Dus zo'n hulpmotor zou een grote hulp voor me zijn.  Wat voor mij interessant is, is dat je het kan gebruiken als je het nodig hebt. Je kan gewoon actief blijven rijden, heb je een slechte en pijnlijke dag of ben je gewoon eens lui ;o), hang je Smartdrive er aan en je bent weg. Tijdens die test week verlegde ik m'n grenzen, gewapend met de Smartdrive en m'n freewheel trok ik het bos in met m'n twee kinderen en ik reed een enorme grashelling op in de Palingbeek. Zalig dat ik gewoon overal mee kon en zelfs een spurtje kon doen met m'n kinderen. Na de test week bleef ik maar denken aan die Smartdrive, dat is natuurlijk het nadeel aan iets testen, als je er super content over bent dat je het dan moet terug geven. Aangezien zo'n hulpmotor een 'luxe artikel' is word dit niet terug betaald zelfs niet gedeeltelijk. En ik moet zeggen de prijs is om een paar keer van te slikken. Weken verstreken en ik bleef maar denken aan hoe ik nog veel zelfstandiger kon zijn dankzij die smartdrive. Na veel nadenken en nachten wakker liggen besloot ik om m'n spaarboekje te plunderen en me toch een Smartdrive aan te schaffen. En ik moet zeggen ik heb het me nog geen seconde beklaagd. Tijdens onze reis in Italië kon ik volledig zelfstandig dorpjes bezoeken inclusief de steile straatjes en terwijl m'n lief op z'n fiets zat in Alpe d'huez kon ik op m'n eentje een berg wandeling maken dankzij m'n Smartdrive.

Voor ik m'n Smartdrive had moest ik geregeld eens de hulp inroepen van m'n twee kinderen om te duwen. Ik weet niet hoe het komt maar als mama voel ik me daar niet zo goed bij. Ze doen het nochtans met plezier maar toch, het is de mama die haar kinderen helpt en niet omgekeerd toch? In ieder geval ben ik super content met m'n smartdrive, het heeft me nog meer vrijheid en zelfstandigheid!

*Deze blog schreef ik uit eigen beweging en niet in opdracht van Smartdrive en ik werd er al zeker niet voor gesponsord.

Enjoy Your Life !!

'Doen gelijk een ander'

OMG! We zijn al half September! Na drie maanden eindelijk nog eens iets op m'n blog. Ik zal eerlijk zijn ik voelde me de laatste maanden fysiek en mentaal zo slecht, dat ze niet kwamen de woorden voor op m'n blog. Voor de eerste keer had ik ook niet de behoefte om m'n verhaal te delen. Ik had pijn, verschrikkelijk veel pijn en moe, doodmoe. De boosdoener was een plotse hevige opstoot van reuma waar ik met geen middelen vanaf geraakte. Ieder gewricht in m'n lijf was ontstoken. Van m'n kaakgewrichten tot de gewrichtjes in m'n tenen. Pijn betekent nog meer spasmes en zo blijf ik in een vicieuze cirkel zitten. De laatste maanden was ik innerlijk een beetje boos op alles en iedereen. T'is toch waar zeker! Als het m'n aangeboren beperking niet is dan is het die reuma en als het geen reuma is is het gegarandeerd iets anders. Terwijl ik dag in dag uit *'klawier' *(West-Vlaams voor veel moeite doen voor iets) om een min of meer normaal leven te leiden en vooral om een 'goeie mama' te zijn lijkt het precies dat er altijd wel iets is waardoor m'n lijf het laat afweten. Dat ik niet meer word zoals in die twaalf goeie jaren daar heb ik me bij neergelegd, gewoon op het gemak voort doen, nog steeds ervoor gaan maar met een andere focus, je weet wel, nog wel m'n doel willen halen, er keihard voor gaan en afzien maar mezelf psychisch niet meer zo kwellen, de lat leggen tot waar ik er net aan kan in de plaats van hem zodanig hoog te leggen dat ik er niet aan kan om dan achteraf gefrustreerd achter te blijven. Maar die pijn, extreme vermoeidheid en dat ik nooit weet of m'n lijf er morgen zin in zal hebben daar heb ik moeite mee. Moest ik helemaal alleen zijn dan zou ik er beter kunnen mee omgaan denk ik, maar ik ben mama, mama van twee schatten van kinderen. Ik kan vandaag een 'mama verzet bergen zijn' om morgen een 'mama geraakt met moeite uit haar bed ' te zijn. Ik ben trots op m'n kinderen die er beter dan ik kunnen mee omgaan. Die overdosis baclofen in April het deed me geen goed. Ik hield er angstaanvallen aan over, de minuten dat ik bewust mee maakte en vooral die éne minuut dat m'n longen uitvielen en dat ik stikkend aan m'n kinderen dacht want ja ik had ze beloofd om te bellen, daar lag ik aan te denken terwijl ik bijna m'n laatste adem uitblies ... het deed iets met me. Het deed me nog maar eens stil staan hoe broos het leven is en vooral hoe vlug iets kan veranderen. Het gedacht dat m'n lief bijna geen lief meer had en m'n kinderen bijna geen moeder meer hadden, ja de voorbije maanden had ik het er moeilijk mee, daarbij kwam nog dat alle herinneringen van bijna veertig jaar  plots naar boven kwamen want ja, het was niet de eerste keer dat ik door het oog van de naald kroop, maar wel de eerste keer sinds ik mama ben. Maar goed, met de hulp van een psycholoog en m'n revalidatie arts kom ik de trauma's die zich opgestapeld hebben wel te boven.

 'Ze gaat doen gelijk een ander' hoeveel keer hoorde ik m'n moeder het zeggen? Ik ben niet och god och here opgevoed, integendeel, er werd mij eigenlijk nooit iets gemakkelijk gemaakt, ik moest altijd 'klawieren' om er te geraken. Als puber had ik nooit gedacht dat ik m'n ouders er dankbaar ging voor zijn. Het moeten 'doen gelijk een ander' het was soms zo frustrerend en al wenend, het leek zelfs soms een onmogelijke opdracht maar het heeft ervoor gezorgd dat ik ondanks alles een trotse mama ben en het lief van m'n lief. Gewoon gelijk een ander.

Zoals die keer op een mooie zomerdag in de vakantie, toen ik samen met m'n kinderen aan tafel zat plots 'gaan we vandaag eens naar zee?' zei. Tot ik me nog geen vijf seconden later afvroeg wat ik nu gezegd had. Met een rolstoel naar zee, kon ik nog op een beter idee komen? De kids waren zo enthousiast dat ik nu echt niet kon zeggen dat mama niet goed genoeg na gedacht had en dat het eigenlijk haast een onmogelijke opdracht is om met een rolstoel aan het strand te geraken. Het eerste probleem, zou ik wel een 'brede parkeerplaats' vinden? OK, als er echt geen brede parkeerplaats te vinden is komen we gewoon naar huis en gaan we in de plaats naar de palingbeek, overlegde ik met de kids. Het tweede probleem, met m'n rolstoel is het onmogelijk om in zand te rijden dus we kunnen niet ver op het strand, we kunnen maar zover het houten paadje loopt, ook dit word duidelijk uitgelegd aan de kids. En als we al zo ver geraken mogen ze niet tot aan het water laat staan in het water. Ik mag er niet aan denken dat ik plots m'n kinderen kwijt ben en dat ik er niet achter kan zoeken tenzij schuivend op m'n poep door het zand. Het derde probleem, wat als er plots iemand naar het toilet moet? Aangezien bijna geen enkele horeca zaak rolstoeltoegankelijk is of een rolstoeltoegankelijk toilet heeft kunnen we dus niet naar het toilet. Ik kan moeilijk m'n kinderen ergens helemaal alleen binnen sturen om naar het toilet te gaan. Met dit laatste kon ik alleen hopen dat er niemand naar het toilet moet. Nadat ik m'n kinderen nog eens de les spelde dat ze moesten helpen met mama en dat ze dicht bij me in de buurt moesten blijven vertrokken we richting zee. Bam! Meteen een blauwe parkeerplaats die vrij was. Zover waren we al. De oudste droeg de zak met speelgoed, de jongste hield m'n rolstoel vast, richting strand. Ik reed vlot over het houten paadje en schoof dan enkele meters op m'n poep door het zand tot we een goed plaatsje hadden. Het was zalig! De kids en ik op het strand! Genieten maal duizend! 'Gewoon gelijk een ander'.

Ik dacht eigenlijk van te stoppen met m'n blog maar toen Karin van momrunsthecity m'n blog opgegeven had bij bertnbreakfast als een blog dat ze graag las, was ik helemaal verbouwereerd. Ik voel me niet echt een blogger als ik me vergelijk met de blog's die ik lees. M'n blog is meer 'het leven zoals het is', gewoon een beetje schrijven voor mezelf, of liever het van me af schrijven. Hier en daar staan er zelfs kemels van fouten in veronderstel ik, dus nee ik voel me geen 'echte blogger', maar het deed me wel iets ik kreeg in die maanden dat ik m'n blog links liet liggen regelmatig de vraag wanneer ik nog eens iets ging schrijven,  en dat m'n blog gemist werd. Dus bij deze bedankt dat jullie m'n blog lezen, misschien moet ik toch nog wat verder schrijven.

#Enjoy Your Life !!

Girlwithabellygift is terug thuis!

Woensdag 19 April 2017. 4.45u, met m'n moeder ben ik onderweg naar U.Z Pellenberg voor de al lang geplande botox infiltratie's. Aangezien we al zo vroeg op de baan zijn is er zo goed als geen verkeer en staan we om 6.30u al ter plaatse. Botox een 'prulle van niets', maar ik sta er niet echt voor te springen na de overdosis en het trauma van amper een week geleden. 'Je staat rond twee uur op de planning', ja lap! Kunnen ze daar geen rekening mee houden? We komen van Ieper, Als we om tien uur in de ochtend gingen vertrokken zijn waren we nog ruim op tijd. Maar goed, je leert er mee leven met de stroeve communicatie in ziekenhuizen. Op tijd ben ik alleszins!

Acht uren later, scheel van de honger, de flair, de libelle, een babbeltje met m'n moeder, social media én een paar bekende lieve verpleegsters die me nog vlug een hart onder de riem komen steken is het zo ver. Ik denk aan m'n lief en de kinderen. Ik zie de witte TL lampen en de strepen in het plafond één voor één passeren terwijl ze me naar het OK rijden. In het OK bonkt m'n hart in m'n keel, de herinnering aan vorige week doet me geen goed. Het aan een snel tempo gepiep van de hartslag machine verraad dat ik enorm zenuwachtig ben. Een paar uur later lig ik alive and kicking op m'n kamer, alhoewel 'alive' wel maar niet echt 'kicking', in tegendeel ik voel me echt niet goed, veel te suf volgens de korte narcose en een heel benauwd gevoel met hartkloppingen. Het is telkens indommelen om dan helemaal in paniek wakker te worden met een hart die klopt zoals het ieder ogenblik uit m'n borstkast zal springen. M'n moeder stelt voor om de dokter te roepen, 'nee geen dokter' zeg ik 'anders zullen ze me hier houden'. Telkens ik in paniek recht krabbel zie ik de angst in m'n moeders ogen, och here het mens nadat ze vorige week de schok van haar leven had toen ik die overdosis kreeg en ik er bijna niet meer was. Ze kan het niet meer aanzien en ze laat de prof. komen. Dat is zo'n lieve mens hé! We hebben een goede band met elkaar, hij is de man die de zwaardere operatie's uitvoerde, de man die me al helemaal verbouwd heeft van aan m'n bekken tot aan m'n voeten, ja de man van het betere kap en beitel werk. Hij komt op m'n bed zitten en neemt m'n pols. 'Virginieke gaat het niet?' Helemaal groggy schud ik van nee. 'We hebben je daarnet moeten bij verdoven omdat je wakker werd tijdens de botox infiltratie's ' 'Het is allemaal wat te  veel voor je lichaam ik heb ervan gehoord van vorige week die overdosis. Ik geef je temesta om rustiger te worden en desnoods blijf je tot morgen'. Hij staat recht stapt tot aan m'n voeteinde 'niet opgeven je komt er'! Ik dommel in tot de paniek weer toeslaat, 'ik wil mee naar huis' zeg ik huilend aan m'n moeder 'ik wil zoals gepland morgen naar het ziekenhuis van Ieper'. 'Lig nu toch eens neer en rust nog wat ik verzeker je dat ik je hier niet achter laat al rijden we pas om elf uur terug ik laat je hier niet' sust m'n moeder me. Het temesta pilletje doet z'n werk en een paar uur later zijn we onderweg richting huis. Donderdag. Na het afscheid van de kids vertrek ik richting het Jan Yperman Ziekenhuis.  Ik weet niet hoe het komt maar plots slaat de twijfel toe. Voor de eerste keer zal ik niet meer in m'n tweede thuis opgenomen zijn, geen 'ons Virginieke' meer, geen vertrouwde artsen en niemand die m'n immense voorgeschiedenis kent. M'n kiné die ik pas sinds januari ken zal daar in Ieper m'n enige houvast zijn. Op de afdeling van de SP dienst in het Jan Yperman Ziekenhuis  word ik vriendelijk en sympathiek ontvangen, en het is al vlug zoals ik daar al altijd was. We zijn weer vertrokken voor een tijdje 'niet plooien', strekkers aan en Go!

Als ik een paar uur later twee enthousiaste gelukkige kids aan m'n bed zie staan weet ik dat de beslissing om naar Ieper te komen een meer dan goeie beslissing zal geweest zijn, voor m'n moederhart en m'n moraal alleen al. Zalig, iedere dag het geklop van kinderhandjes op m'n deur om dan vervolgens met m'n twee lieverds in bed te liggen en keppe te doen. Het heeft tot nu toe alleen maar voordelen om zo dicht bij huis in het ziekenhuis te liggen. Familie en vrienden die eens op bezoek komen en gewoon het gedacht dat je dicht bij huis bent, vanuit m'n raam kan ik bij wijze van spreken m'n huis zien staan. Het ziekenhuis is een heel stuk minder groot dan het UZ Leuven waardoor er een familiale en warmere sfeer hangt vind ik. Ja ik moet zeggen dat ik de eerste dagen onder de indruk was van de luxe hier, een kamer met een douche, ideaal voor zo'n ochtend humeurig mens zoals ik, laat me het liefst gerust zolang ik niet in de douche ging. De nogal uitgebreide menu kaart en het lekkere eten die hier ter plaatse klaar gemaakt word, een koffietje en een taartje in de namiddag pure luxe en eigenlijk wel deugddoend als je na een uur of vijf zwoegen op je kamer komt.

De verpleging waar je in je eigen dialect kan een babbeltje mee slaan, ja het heeft wel iets. Maar goed, ik ben hier niet om van luxe te genieten maar om er nog eens volledig voor te gaan. Vechten naar het doel dat ik voor ogen heb, nog één keer het onderste uit de kan halen, nog één keer het maximum eruit halen. Om zeker te zijn. Om me niet de rest van m'n leven me te moeten afvragen of ik het toch niet beter nog eens geprobeerd had.

Vrijdag. Belabberd met de narcose die nog in m'n kleren zit rol ik richting de kiné zaal vastbesloten om er voor te gaan. Na het stretchen word het snel duidelijk dat het niet zal verlopen zoals ik in m'n gedachten had als blijkt dat ik misselijk en duizelig word bij het recht komen. In de plaats van het kunnen starten waar ik in Leuven geëindigd was zal ik helemaal opnieuw moeten beginnen. Te beginnen bij het begin. 'Terug gewoon worden aan het recht komen', op een tiltingtafel iedere dag een stukje hoger. Beginnen aan 20 procent om uiteindelijk aan 100 procent met andere woorden helemaal recht te eindigen. Per verhoging afzien, zweten, beven,  m'n hartslag die de hoogte ingaat, weinig adem, duizelig en het gevoel alsof je ieder moment de boel zal moeten onder kotsen. 'Content lik e mol' als ik vier dagen later aan 100 procent kom zonder het benarde gevoel.

Een tijdje van de wereld geweest zijn door een overdosis baclofen, beademt worden en te veel onder narcose allemaal in één week m'n lijf had er geen deugd van. Nu m'n lijf weer gewoon is aan het recht komen kan ik er weer invliegen en terug beginnen opbouwen. Spieren kweken. Spieren leren aanspannen. Hoe deed je dat nu ook weer? Inderdaad, het lijkt erop dat alles weg is en dat ik totaal niet meer weet hoe ik het moet doen. Weeral. Daar lig ik voor de zoveelste keer' met een rol onder m'n knieën me uit te sloven om m'n been te strekken, me uit te sloven als dood met weinig resultaat, en als er iets van beweging is, is het de verkeerde, plooien je weet wel. M'n kiné die het zo goed als mogelijk probeert uit te leggen welke spieren ik moet aanspannen om m'n benen gestrekt te krijgen, m'n kiné die helpt de beweging maken in de hoop dat ik het plots weer snap, of met elektrostimulatie die de juiste spier prikkelt. Buikspieren, rugspieren, rompspieren, fietsen, iedere dag opnieuw.

Tussen de loopbaren sta ik met twee strekkers, zoals ik in m'n blog toen ik in Leuven was zo vaak schreef over m'n bovenste stuk. Inderdaad het is weer van dat. Dus ook voor dat bovenste stuk recht te krijgen is het iedere dag opnieuw en opnieuw. Om dan een paar weken later weeral 'content lik e mol' te zijn als ik met m'n bovenste stuk mooi recht sta 'Zie je het zitten om vandaag eens te proberen zonder strekkers' vraagt m'n kiné, OMG! Die vent kan gewoon m'n gedachten lezen of wat? Ik was net van plan om het zelfde voor te stellen. Eén ding is duidelijk m'n kiné gelooft in het zelfde doel als ik en gaat er volledig voor. Niet trunten en vooruit, ik heb dat graag, tot het uiterste gaan en het liefst nog een tikkeltje meer. Klaar om dit te doen zonder strekkers! De optimist in me is weer sterker dan mezelf, ik zie het al helemaal voor me, een,twee, drie en gezwind recht, zo gaat dat in m'n verbeelding. Ja, in m'n verbeelding. In het echt gaat het een, twee, drie, duwen op m'n benen al dat ik geven kan en vooral op m'n armen, gelukkig van m'n gespierde rolstoel armen! Geen adem van zodanig diep te moeten gaan, het enige waar ik aan denk is 'ik moet dat hier godverdomme doen'! Ik zet door, weinig adem en een enorme druk op m'n hoofd, veel te veel om aan te denken, knieën strekken, gat opspannen, bekken kantelen, buik en rugspieren aanspannen, af en toe een aanmoediging van m'n kiné erbij waardoor ik nog een extra duwtje bij geef. Zweten, beven en vooral terug met een beetje meer adem zit ik terug in m'n rolstoel. Terwijl m'n kiné zegt hoe goed hij het vond krijg ik een enorme krop in m'n keel en kan ik m'n tranen niet bedwingen. Ik voel me zoals ik een marathon gelopen heb volledig uitgeput , zo'n inspanning om gewoon nog maar te proberen recht te staan op eigen kracht?! Voor de vijfde keer in drie jaar begin ik weer op hetzelfde punt tussen de loopbaren alles op alles te zetten om op m'n eigen benen te staan. Het is niet zoals ik in m'n gedachten had. Na de botox infiltratie's beginnen waar ik in Pellenberg geëindigd was, stappend met m'n kaywalker, om dan hier in Ieper verder te oefenen om zonder hulpmiddelen te stappen, dat was meer het plan dat ik voor ogen had. Gelukkig klikt het enorm goed met m'n kiné, hij zorgt voor de nodige motivatie en humor. Hij laat me inzien dat het geen zin heeft om terug te kijken naar wat ik kon. 'We moeten verder werken aan wat je nu kan en zo iedere dag een stap vooruit'. Inderdaad, het heeft  geen zin om telkens terug te kijken, ik zal dat echt moeten leren, ik zou het mezelf in ieder geval wat gemakkelijker maken. stretchen, benen plooien en strekken, bruggetje maken, buikspieren en rugspieren trainen, leren zitten zonder steun, staan in het staanapparaat, fietsen, duwen tegen weerstand, algemene romp oefeningen, oefenen tussen de loopbaren, ik kan het eigenlijk niet allemaal opnoemen, een abonnement bij Basic Fit heeft er niets aan!

Het is hard, het is diep gaan bij momenten zelfs te diep, het is blij zijn met kleine vooruitgangetjes, het is stik kapot in m'n strekkers liggen, het is plat liggen van het lachen met m'n kinesist of met mezelf als ik moet zitten zonder steun en omval, het is vloeken, het is wenen bij m'n lief, het is me afvragen of het allemaal wel de moeite is, het is me afvragen of ik het doel dat ik voor ogen heb zal halen, het is me afvragen of me er niet beter zou bij neer leggen en een beetje genieten van het leven? Vooral als ik door m'n Facebook en Instagram scrol en alle 'happy familie' kiekjes zie passeren. Maar woehoe !! Ik word de laatste twee weken echt beloond voor m'n inspanningen. Ik ging van het 'leren gewoon worden aan het recht komen' naar het staan met twee strekkers, naar het staan met één strekker en sinds twee weken staan zonder strekkers!

Ondertussen zijn we alweer een week verder. De eerste stappen zijn gezet. Benen als lood, iedere vezel in m'n lijf moet werken, weeral zweten, beven en plots zelfs het licht die uitgaat. Zwaar, ongelooflijk zwaar maar ik doe het stap per stap, 'preus gelik fjiertig!' 31 Mei, hiep hiep voor mezelf! Het kleine ukje van 850 gr. waarvan met niet wist of ik het einde van de dag ging halen is vandaag 39, OMG! N.E.G.E.N.E.N.D.E.R.T.I.G! Dat klinkt zo ... negendertigachtig, 'allé het laatste jaar op tram drie' is toch wel het meest gehoorde zinnetje vandaag. Bedankt trouwens voor de berichtjes, bezoekjes, en de flessen cava. Veel te lief allemaal. Weekend! Jey, een lang weekend dan nog wel, na een stevige oefensessie op zaterdag voormiddag vertrek ik naar huis. Het is nogal een stressy emotioneel weekend, het is verre van een 'happy family' weekend. M'n jongste mist duidelijk z'n mama en laat het ook duidelijk merken, een woede aanval waarbij hij roept 'jij bent altijd in het ziekenhuis' 'je mag niet meer naar het ziekenhuis', een lief die voor alles alleen staat waarvoor het duidelijk ook allemaal te zwaar word na zeven weken, m'n oudste die met smekende ogen vraagt of ik zal thuis zijn als zij proeven heeft op school, ikzelf die m'n mooi rechtstaan eens wil toepassen terwijl ik aan het aanrecht in m'n keuken sta, en meteen tot de ontdekking kom dat hetgeen ik in de revalidatie leer heel moeilijk toe te passen is in de praktijk waardoor ik een lichte paniekaanval krijg, en een flashback van toen ik van Pellenberg thuis kwam met het gedacht dat ik terug stappend door het leven ging kunnen gaan. En ook toen werd het plots duidelijk dat alles wat ik daar geleerd had bijna niet toepasbaar was in het dagelijkse leven. Het zet me aan het denken. Het laat de piekermolen weer op volle toeren draaien. Ik besluit erover te praten met m'n kinesist. 'Er is een verschil tussen 'stappen' en 'functioneel stappen'. BAM! Eindelijk hij zegt de woorden die in m'n hoofd zitten maar dat ik niet kan uitleggen. Het is een week van nadenken. Veel nadenken. En na het nadenken en het praten met m'n kinesist nam ik vandaag een plotse beslissing. Morgen ga ik na zeven weken in het Jan Yperman Ziekenhuis naar huis en vanaf maandag kom ik ambulant naar de revalidatie. Geef ik het op? Zéker niet! Maar m'n gezin heeft me nodig! Het leven is meer dan vechten voor m'n doel. 'Het willen kunnen stappen' is één ding, gelukkig zijn, er zijn voor m'n gezin, genieten van het leven en iets maken van m'n leven is een ander ding. Ik revalideer verder en ik zie waar ik kom. Never give up! Je weet wel. Het was een lastige knoop om door te hakken, maar de opluchting is enorm! Ondertussen heb ik m'n eerste dag 'terug in het gewone leven' achter de rug en ik moet zeggen het verliep vlot. Geen stressy ochtenrush en zelfs geen ochtendlijke drama's omdat ik voor m'n zesjarige jongen een bruine boterham in de plaats van een witte smeerde of omdat m'n dochter 3 ml minder melk dan haar broer in haar tas kreeg bijvoorbeeld. Op tijd aan de schoolpoort en op tijd in de revalidatie. Yes we can!

#Enjoy Your Life !!

Door het oog van de naald

De paasvakantie vliegt voorbij. Ik heb buiten speel kinderen, echt van s'morgens tot s'avonds buiten. De oudste haar fiets en de trampoline, m'n kleine vent werken in de tuin, aarde vervoeren in z'n kruiwagen uren aan een stuk. Doe daar nog een hoop kinderen van de buren bij en ik zou vergeten dat ik kinderen heb. Lang leve het wonen in een wijk! Zondag avond, de kindjes mogen een paar dagen op vakantie naar oma, 'Love you' 'tot morgen op skype', bij het vertrekken vraagt m'n oudste nog eens voor de zekerheid of ik morgen zal bellen. Ik was ook zo als ik klein was, ik ging graag op vakantie maar op het ogenblik van het afscheid dan had ik maar een klein hartje.

Na alweer een dag of vier pijnlijke en verkrampte spieren is het op maandag bijna niet om uit te houden. Ik bel m'n moeder om te vragen of ze me naar spoed in Gasthuisberg wil brengen. Daar besluiten ze een katheter studie uit te voeren, bij zo'n studie word er kleurstof in de katheter gespoten om een eventueel lek of een knik in de katheter op te sporen. Het onderzoek gaat door in het OK onder scopie. Een dokter stelt zich voor, ik ben de assistent, de Prof. is op komst. Ik prik alvast je pomp aan. Ik zal prikken op drie ben je klaar? Ik knik. Eén, twee, drie, ik voel een prik aan de zijpoort van m'n pomp. Ondertussen komt m'n Prof. aan, verbaasd kijkt hij naar m'n helemaal verkrampte lijf. Dit is toch ongelooflijk zegt hij. Ik bevestig en begin te vertellen over m'n accordeon, 'als je me zo ziet zou je toch amper geloven dat ik kan accordeon spelen?' Ik zit echt met m'n handen in het haar zegt hij, wat is toch het probleem? Terwijl ik uit het OK weg gereden word, voel ik me plots helemaal high, m'n armen en m'n benen die helemaal verkrampt waren vallen in één seconde helemaal plat, ik voel m... , ik kan de zin van 'ik voel me niet goed niet afmaken. Dan gaat alles razend snel, ze roepen 'een anesthesist ze moet beademd worden'! Op dat ogenblik ben ik nog volledig bij bewustzijn maar al m'n spieren zijn veel te slap, ik kan niet praten en niets meer bewegen. Ik krijg m'n ogen niet meer open, af en toe worden m'n oogleden open getrokken en word de paniek groter. Ik hoor m'n Prof. 'komaan Virginie'! We moeten ze intuberen roepen ze, ik wil NEE schudden, maar ik blijf beweegloos liggen. Ik vraag me af of ze weten dat ik bij bewustzijn ben, straks duwen ze hier een intubeertube in m'n keel terwijl ik nog bij de pinken ben! M'n bewustzijn verminderd en het licht gaat nu helemaal uit. Ik hoor m'n moeders stem 'mama is hier', helemaal m'n kluts kwijt ben ik op intensieve zorgen, een overdosis baclofen zo blijkt. Ka ..., Kare.... probeer ik, inderdaad ik probeer te vragen achter m'n lief, er gaat zoveel door m'n hoofd, m'n lief en m'n kinderen ik had beloofd om te bellen! Hoe meer uren er verstrijken hoe meer ik terug bij bewustzijn kom. En in vrij korte tijd voel ik me redelijk goed. De volgende dag mag ik al naar een gewone kamer. Ze stellen voor om de concentratie van m'n pomp te verminderen naar 1000 microgram, zo zal m'n pomp sneller en constanter moeten draaien en zal er een hogere druk opzitten. Hopelijk is dit de oplossing. Terwijl de assistent bezig is vraag ik wel honderd keer of er niets kan mis gaan en bij het programeren vraag ik telkens opnieuw of hij zeker is van z'n stuk. Grappig als je bedenkt dat dit hetzelfde is als gewoon m'n pomp opvullen, dat doe ik al vijftien jaar om de drie maand. Ja de schrik zit er goed in. 

Donderdag. Bij het thuiskomen word ik overvallen door emotie's, ik lijk nu pas te beseffen aan wat ik ontsnapt ben. Het heeft geen haar gescheeld ... dat doet wat met een mens. tranen van geluk als ik een paar uur later m'n twee schattebollen in m'n armen kan sluiten. Vrijdag een echte snotterdag maar vooral 'ik geniet van m'n kinderen en van het leven', zo blij dat ik terug thuis ben en vooral blij dat ik er nog ben. Op het onverwachts komt m'n buurvrouw Sara op bezoek, ze komt echt als geroepen. Ik heb er deugd van, van m'n gedachten te verzetten en van m'n verhaal te kunnen vertellen. Een goed gevuld 'met feestjes' paasweekend en af en toe een cava doen me alle ellende vergeten. Alles gaat beter met cava, toch?

 

Ik heb vooral genoten van m'n lief en m'n kinderen. Geknuffeld en genoten om de komende weken te overbruggen. Morgen woensdag lig ik alweer in het OK voor de al lang geplande botoxinfiltratie's. Vanaf donderdag 'niet mogen plooien' in het ziekenhuis van Ieper. Yes I can! Again!

#Enjoy Your Life !!