CP it is a never ending fight

Een blogdip. Nog altijd. Vraag me niet hoe het komt... Ik begon zeker al een stuk of zeven keer aan een schrijfsel. Vijf zinnen. Herbeginnen. Opnieuw acht zinnen. Woorden die niet komen of plots een stukje tekst die op niets slaat, van de hak op de tak tot ik terug helemaal verstrikt zit in m'n eigen woorden. Toen ik met deze blog begon moest het eruit en zonder moeite vloog het er dan ook uit. In een minuut of twintig was m'n blog geschreven zonder veel nadenken recht uit het hart gewoon m'n leven zoals het is. Nochtans het is niet dat ik geen inspiratie heb om over te schrijven, dat koppig wispelturig lijf zorgt voor genoeg emoties om een blogpost te schrijven van hier tot in Tokio. Want geloof me de dagelijkse strijd met m'n eigen lijf, een evenwicht zoeken tussen het medische, m'n gezin runnen en de bijhorende emoties het is alles behalve eentonig het zou zelfs voer voor een mooie waargebeurde film kunnen zijn. Je weet wel zo gelijk die typische waargebeurde verhalen op vijftv.

Cerebral palsy of 'spastische diplegie/quadriplegie het is een nooit eindigend gevecht. Een wit platfond, dertien spots en een bedpapegaai. Sinds drie weken is dat m'n zicht. Verkorte psoassen die ondertussen gebotoxt zijn. Ja, t'is weer van dat. Net zoals een jaar geleden. Precies een jaar geleden. Volgens een herinnering op Facebook werd ik op 19 april 2017 volledig gebotoxt. Ik blogde er toen hier over. Dit jaar was het op 18 april 2018, je zou haast denken dat m'n spieren op een jaar geprogrammeerd staan. Nochtans ik was goed bezig al zeg ik het zelf. Na een periode van alweer hevige spasticiteit en een hoofd die helemaal overhoop lag, iets van 'posttraumatisch stresssyndroom' je weet wel ik hield dat over na m'n overdosis avontuur van vorig jaar, maakte ik met kleine stapjes vooruitgang. Ik stopte in het revalidatie centrum in Ieper en zette m'n revalidatie verder bij m'n thuis kinesist. Daar werd duidelijk dat er weer veel werk aan de winkel was. Geen geautomatiseerde toestellen meer of een harnas waar ik in opgehangen was en eigenlijk niet veel zelf moest doen maar oefenen puur op eigen kracht. Zitten op een stoel zonder te leunen tegen de leuning, shit zeg. Afzien, zweten en een rode kop om u tegen te zeggen. Zijt maar zeker dat ik ze voel m'n buik en rugspieren! Voor jullie vanzelfsprekend voor mij loodzwaar. Ik denk dat jullie jullie dat niet kunnen voorstellen, en nee dan liep ik geen marathon maar ik zat gewoon een halve minuut op een stoel zonder leuning. 

Een paar weken later zwier ik dat filmpje op Instagram.

Ik deed het weer. Rechtstaan. Voor de zoveelste keer bereikte ik dat punt en voor de zoveelste keer het 'yes I did it' gevoel. Loodzwaar en volle concentratie vechtend tegen de spasticiteit maar hey! ik doe het! Een paar weken later hevige spasticiteit en een koppig rechter been die niet meer wilt strekken. Verkorte psoassen denkt m'n kiné wat een paar dagen later bevestigd word door m'n revalidatie arts. Damn! Tijdens m'n rit van het AZ. Zottegem naar huis flitst er van alles door m'n hoofd. Hoe is het mogelijk dat ondanks m'n dagelijkse inzet die psoassen telkens opnieuw zo vlug verkorten? Het verkorten is typisch voor 'spastische diplegie/quadriplegie'. Als kind kwam ik meer dan eens terug thuis met een been of voet in het gips nadat op consultatie bleek dat er spieren verkort waren. De radio in m'n mini een tikkeltje luider krop in de keel van onmacht. De paniek slaat al toe bij het gedacht dat ik weer onder narcose moet en nog meer bij het gedacht aan een ziekenhuisopname en het gebroken moederhart.

Ik betrap mezelf er op dat ik de schuld bij mezelf aan het zoeken ben tijdens m'n rit naar huis. Ik denk aan m'n 'mowgli gank' zoals ik het zelf noem (schaterlach). 'Mowgli gank'? Vragen jullie zich ongetwijfeld af? Het moet bijna twee jaar geleden zijn toen ik ontdekte dat ik genoeg kracht had om met de spieren die ik nog had me voort te bewegen. Niet mooi recht op maar voorover gebogen volledig geplooid in m'n heupen en knieën. Beetje bij beetje slaagde ik er in om me zo voort te bewegen en ondertussen is m'n 'mowgli gank' een gewoonte geworden hier binnenshuis. Goed om me hier thuis uit de slag te trekken. Het liefst word ik niet gezien tijdens m'n 'mowgli gank' wreed elegant kun je het niet noemen. Het probleem met m'n 'mowgli gank' is dat ik volledig toe geef aan m'n spieren, ik beweeg me als het ware voort (omdat ik niet anders kan) in de vorm zoals ik in m'n rolstoel zit. Ik moet het jullie natuurlijk niet uitleggen dat dit echt niet goed is om m'n spieren op lengte te houden. Het laatste half jaar week ik af en toe af van m'n 'strek' schema. Nadat ik me 3,5 jaar zonder uitzondering hield aan m'n revalidatie, strekkers en staanapparaat, durfde ik het laatste half jaar al eens zondigen. Je weet wel geen leuke dingen meer laten omdat ik moest rekken. Een terrasje met een vriendin? Tuurlijk dat! Het zal daar niet van komen. Je weet wel hoe dat gaat. De grootste boosdoener is ongetwijfeld te weinig kinesitherapie, ik moet het doen met een half uurtje per dag. Een half uurtje per dag !! Als je bedenkt dat ik eigenlijk iedere dag moet gestretcht worden van aan m'n voeten tot aan m'n nek inclusief armen, handen en vingers en dat ik naast het stretchen ook nog vollenbak moet oefenen dan is een half uur echt niets. Yep, merci Belgische wetgeving. Kinderen hebben recht op een uur kiné per dag. Is er iemand die me die logica kan uitleggen? Alsof die spastische quadriplegie plots weg is eens je volwassen bent? Integendeel ik ben ervan overtuigd dat 'het ouder worden' er ook iets mee te maken heeft met die spasticiteit dat ik niet meer onder controle krijg. Sorry het is een gevoelig punt. Maar goed, verkorte psoassen dus. In overleg met m'n revalidatie arts probeer ik m'n spieren weer op lengte te krijgen door intensief te rekken en in postuur te liggen. Je weet nooit dat ik zo een botox en een nieuwe opname kan vermijden. Helaas gaat het in snel tempo van kwaad naar erger en het word al snel duidelijk dat het zonder botox niet zal lukken. De emoties en de onmacht ... zucht! Er volgen slapeloze nachten terug een opname zie ik echt niet zitten! M'n moederhart valt al in duizend stukken bij het gedacht alleen al. Ik wil de dokters ervan overtuigen om dit van thuis uit te doen. Om hen te overtuigen heb ik een plan nodig. Een 'thuis blijf plan'. Geloof me, een 'thuis blijf plan' regelen is sneller gezegd dan gedaan, want nee ik moet niet alleen regelen voor mezelf maar voor m'n hele gezin. Na een emotionele week van bellen en mailen naar verschillende instanties is m'n 'thuis blijf plan' klaar. Richting Leuven waar ik een afspraak heb met de Prof. De emoties waren de laatste weken weer zo hevig dat ik hem tegen beter weten in vraag of ik niet alles zou kunnen laten zoals het is. Geen zes weken gestrekt blijven, geen botox en geen opname. Ik heb al genoeg ervaring om te weten dat niets doen bij 'spastische quadriplegie' geen optie is. Niets doen is in mijn geval binnen het jaar helemaal verkrampt aan bed gekluisterd zijn. En precies alsof ik dat zou kunnen 'niets doen', ik ben daar veel te gedreven voor! Voor ik vertrok krabbelde ik nog vlug botox? Sedatie? Opname? op een stukje papier, het zou de eerste keer niet zijn dat ik dichtklap als het het moment is om aan m'n vragen te beginnen. Groot is m'n geluk als ik na een kort pleidooi m'n arts kan overtuigen om thuis te blijven. Het was niet met z'n volle goesting maar hij begreep dat ik nog niet klaar was voor nog maar eens een opname. Geloof me het was een blok die van m'n schouders viel! Gewoon mogen thuis blijven bij m'n kinderen na de botox. Ik zag het op slag al veel beter zitten allemaal. Alleen m'n vraag voor sedatie in de plaats van volledige narcose werd geweigerd, maar allé nu ik mocht thuis blijven kon de narcose er wel nog bij. M'n spieren waren ondertussen zo hard gespannen en ik had zoveel pijn dat ik er echt naar uitkeek om gebotoxt te worden het kon alleen maar beter worden toch? Ondertussen ben ik al iets meer dan drie weken gebotoxt en echt, het was de beste beslissing EVER om thuis te blijven. M'n thuis blijf plan dat ik opgesteld had werkt super! En vooral het is zoveel beter voor m'n moraal. Zoveel beter om er de moed in te houden.

Kunnen oefenen met m'n vertrouwde kinésist die me door en door kent, en die me erdoor sleurt als het eens wat minder gaat. 

Af en toe eens iemand die binnen springt.

En het belangrijkste: m'n kinderen! Ze zien spelen als ik in m'n strekkers lig, ze kunnen troosten als ze verdriet hebben, kunnen zeggen wat ze moeten aandoen, samen huiswerk maken, een staart in m'n dochters haar maken, ze enthousiast horen vertellen na school, ik zou nog uren kunnen doorgaan ... Allemaal kleine dingen die ervoor zorgen dat ik het gevoel heb dat ik er voor hen kan blijven zijn als mama.

#nevergiveup het is niet voor niets m'n favoriete hashtag. Nadat ik er vorig jaar bijna niet meer was ben ik er nog meer van overtuigd, altijd voort doen hoe uitzichtloos dat het er ook uitziet alles komt altijd goed, altijd! Ik zie het alleszins zitten om voort te doen en ik kan zeggen het ziet er in ieder geval al goed uit, m'n spieren zijn terug op lengte en ontspannen. Nu nog een week of drie doorbijten met het 'niet plooien' en dan duimen dat ik snel terug kan verder werken zoals in het 'rechtstaan' filmpje in het begin van deze post! Yes I can !

#Enjoy Your Life !!

Girlwithabellygift is terug thuis!

Woensdag 19 April 2017. 4.45u, met m'n moeder ben ik onderweg naar U.Z Pellenberg voor de al lang geplande botox infiltratie's. Aangezien we al zo vroeg op de baan zijn is er zo goed als geen verkeer en staan we om 6.30u al ter plaatse. Botox een 'prulle van niets', maar ik sta er niet echt voor te springen na de overdosis en het trauma van amper een week geleden. 'Je staat rond twee uur op de planning', ja lap! Kunnen ze daar geen rekening mee houden? We komen van Ieper, Als we om tien uur in de ochtend gingen vertrokken zijn waren we nog ruim op tijd. Maar goed, je leert er mee leven met de stroeve communicatie in ziekenhuizen. Op tijd ben ik alleszins!

Acht uren later, scheel van de honger, de flair, de libelle, een babbeltje met m'n moeder, social media én een paar bekende lieve verpleegsters die me nog vlug een hart onder de riem komen steken is het zo ver. Ik denk aan m'n lief en de kinderen. Ik zie de witte TL lampen en de strepen in het plafond één voor één passeren terwijl ze me naar het OK rijden. In het OK bonkt m'n hart in m'n keel, de herinnering aan vorige week doet me geen goed. Het aan een snel tempo gepiep van de hartslag machine verraad dat ik enorm zenuwachtig ben. Een paar uur later lig ik alive and kicking op m'n kamer, alhoewel 'alive' wel maar niet echt 'kicking', in tegendeel ik voel me echt niet goed, veel te suf volgens de korte narcose en een heel benauwd gevoel met hartkloppingen. Het is telkens indommelen om dan helemaal in paniek wakker te worden met een hart die klopt zoals het ieder ogenblik uit m'n borstkast zal springen. M'n moeder stelt voor om de dokter te roepen, 'nee geen dokter' zeg ik 'anders zullen ze me hier houden'. Telkens ik in paniek recht krabbel zie ik de angst in m'n moeders ogen, och here het mens nadat ze vorige week de schok van haar leven had toen ik die overdosis kreeg en ik er bijna niet meer was. Ze kan het niet meer aanzien en ze laat de prof. komen. Dat is zo'n lieve mens hé! We hebben een goede band met elkaar, hij is de man die de zwaardere operatie's uitvoerde, de man die me al helemaal verbouwd heeft van aan m'n bekken tot aan m'n voeten, ja de man van het betere kap en beitel werk. Hij komt op m'n bed zitten en neemt m'n pols. 'Virginieke gaat het niet?' Helemaal groggy schud ik van nee. 'We hebben je daarnet moeten bij verdoven omdat je wakker werd tijdens de botox infiltratie's ' 'Het is allemaal wat te  veel voor je lichaam ik heb ervan gehoord van vorige week die overdosis. Ik geef je temesta om rustiger te worden en desnoods blijf je tot morgen'. Hij staat recht stapt tot aan m'n voeteinde 'niet opgeven je komt er'! Ik dommel in tot de paniek weer toeslaat, 'ik wil mee naar huis' zeg ik huilend aan m'n moeder 'ik wil zoals gepland morgen naar het ziekenhuis van Ieper'. 'Lig nu toch eens neer en rust nog wat ik verzeker je dat ik je hier niet achter laat al rijden we pas om elf uur terug ik laat je hier niet' sust m'n moeder me. Het temesta pilletje doet z'n werk en een paar uur later zijn we onderweg richting huis. Donderdag. Na het afscheid van de kids vertrek ik richting het Jan Yperman Ziekenhuis.  Ik weet niet hoe het komt maar plots slaat de twijfel toe. Voor de eerste keer zal ik niet meer in m'n tweede thuis opgenomen zijn, geen 'ons Virginieke' meer, geen vertrouwde artsen en niemand die m'n immense voorgeschiedenis kent. M'n kiné die ik pas sinds januari ken zal daar in Ieper m'n enige houvast zijn. Op de afdeling van de SP dienst in het Jan Yperman Ziekenhuis  word ik vriendelijk en sympathiek ontvangen, en het is al vlug zoals ik daar al altijd was. We zijn weer vertrokken voor een tijdje 'niet plooien', strekkers aan en Go!

Als ik een paar uur later twee enthousiaste gelukkige kids aan m'n bed zie staan weet ik dat de beslissing om naar Ieper te komen een meer dan goeie beslissing zal geweest zijn, voor m'n moederhart en m'n moraal alleen al. Zalig, iedere dag het geklop van kinderhandjes op m'n deur om dan vervolgens met m'n twee lieverds in bed te liggen en keppe te doen. Het heeft tot nu toe alleen maar voordelen om zo dicht bij huis in het ziekenhuis te liggen. Familie en vrienden die eens op bezoek komen en gewoon het gedacht dat je dicht bij huis bent, vanuit m'n raam kan ik bij wijze van spreken m'n huis zien staan. Het ziekenhuis is een heel stuk minder groot dan het UZ Leuven waardoor er een familiale en warmere sfeer hangt vind ik. Ja ik moet zeggen dat ik de eerste dagen onder de indruk was van de luxe hier, een kamer met een douche, ideaal voor zo'n ochtend humeurig mens zoals ik, laat me het liefst gerust zolang ik niet in de douche ging. De nogal uitgebreide menu kaart en het lekkere eten die hier ter plaatse klaar gemaakt word, een koffietje en een taartje in de namiddag pure luxe en eigenlijk wel deugddoend als je na een uur of vijf zwoegen op je kamer komt.

De verpleging waar je in je eigen dialect kan een babbeltje mee slaan, ja het heeft wel iets. Maar goed, ik ben hier niet om van luxe te genieten maar om er nog eens volledig voor te gaan. Vechten naar het doel dat ik voor ogen heb, nog één keer het onderste uit de kan halen, nog één keer het maximum eruit halen. Om zeker te zijn. Om me niet de rest van m'n leven me te moeten afvragen of ik het toch niet beter nog eens geprobeerd had.

Vrijdag. Belabberd met de narcose die nog in m'n kleren zit rol ik richting de kiné zaal vastbesloten om er voor te gaan. Na het stretchen word het snel duidelijk dat het niet zal verlopen zoals ik in m'n gedachten had als blijkt dat ik misselijk en duizelig word bij het recht komen. In de plaats van het kunnen starten waar ik in Leuven geëindigd was zal ik helemaal opnieuw moeten beginnen. Te beginnen bij het begin. 'Terug gewoon worden aan het recht komen', op een tiltingtafel iedere dag een stukje hoger. Beginnen aan 20 procent om uiteindelijk aan 100 procent met andere woorden helemaal recht te eindigen. Per verhoging afzien, zweten, beven,  m'n hartslag die de hoogte ingaat, weinig adem, duizelig en het gevoel alsof je ieder moment de boel zal moeten onder kotsen. 'Content lik e mol' als ik vier dagen later aan 100 procent kom zonder het benarde gevoel.

Een tijdje van de wereld geweest zijn door een overdosis baclofen, beademt worden en te veel onder narcose allemaal in één week m'n lijf had er geen deugd van. Nu m'n lijf weer gewoon is aan het recht komen kan ik er weer invliegen en terug beginnen opbouwen. Spieren kweken. Spieren leren aanspannen. Hoe deed je dat nu ook weer? Inderdaad, het lijkt erop dat alles weg is en dat ik totaal niet meer weet hoe ik het moet doen. Weeral. Daar lig ik voor de zoveelste keer' met een rol onder m'n knieën me uit te sloven om m'n been te strekken, me uit te sloven als dood met weinig resultaat, en als er iets van beweging is, is het de verkeerde, plooien je weet wel. M'n kiné die het zo goed als mogelijk probeert uit te leggen welke spieren ik moet aanspannen om m'n benen gestrekt te krijgen, m'n kiné die helpt de beweging maken in de hoop dat ik het plots weer snap, of met elektrostimulatie die de juiste spier prikkelt. Buikspieren, rugspieren, rompspieren, fietsen, iedere dag opnieuw.

Tussen de loopbaren sta ik met twee strekkers, zoals ik in m'n blog toen ik in Leuven was zo vaak schreef over m'n bovenste stuk. Inderdaad het is weer van dat. Dus ook voor dat bovenste stuk recht te krijgen is het iedere dag opnieuw en opnieuw. Om dan een paar weken later weeral 'content lik e mol' te zijn als ik met m'n bovenste stuk mooi recht sta 'Zie je het zitten om vandaag eens te proberen zonder strekkers' vraagt m'n kiné, OMG! Die vent kan gewoon m'n gedachten lezen of wat? Ik was net van plan om het zelfde voor te stellen. Eén ding is duidelijk m'n kiné gelooft in het zelfde doel als ik en gaat er volledig voor. Niet trunten en vooruit, ik heb dat graag, tot het uiterste gaan en het liefst nog een tikkeltje meer. Klaar om dit te doen zonder strekkers! De optimist in me is weer sterker dan mezelf, ik zie het al helemaal voor me, een,twee, drie en gezwind recht, zo gaat dat in m'n verbeelding. Ja, in m'n verbeelding. In het echt gaat het een, twee, drie, duwen op m'n benen al dat ik geven kan en vooral op m'n armen, gelukkig van m'n gespierde rolstoel armen! Geen adem van zodanig diep te moeten gaan, het enige waar ik aan denk is 'ik moet dat hier godverdomme doen'! Ik zet door, weinig adem en een enorme druk op m'n hoofd, veel te veel om aan te denken, knieën strekken, gat opspannen, bekken kantelen, buik en rugspieren aanspannen, af en toe een aanmoediging van m'n kiné erbij waardoor ik nog een extra duwtje bij geef. Zweten, beven en vooral terug met een beetje meer adem zit ik terug in m'n rolstoel. Terwijl m'n kiné zegt hoe goed hij het vond krijg ik een enorme krop in m'n keel en kan ik m'n tranen niet bedwingen. Ik voel me zoals ik een marathon gelopen heb volledig uitgeput , zo'n inspanning om gewoon nog maar te proberen recht te staan op eigen kracht?! Voor de vijfde keer in drie jaar begin ik weer op hetzelfde punt tussen de loopbaren alles op alles te zetten om op m'n eigen benen te staan. Het is niet zoals ik in m'n gedachten had. Na de botox infiltratie's beginnen waar ik in Pellenberg geëindigd was, stappend met m'n kaywalker, om dan hier in Ieper verder te oefenen om zonder hulpmiddelen te stappen, dat was meer het plan dat ik voor ogen had. Gelukkig klikt het enorm goed met m'n kiné, hij zorgt voor de nodige motivatie en humor. Hij laat me inzien dat het geen zin heeft om terug te kijken naar wat ik kon. 'We moeten verder werken aan wat je nu kan en zo iedere dag een stap vooruit'. Inderdaad, het heeft  geen zin om telkens terug te kijken, ik zal dat echt moeten leren, ik zou het mezelf in ieder geval wat gemakkelijker maken. stretchen, benen plooien en strekken, bruggetje maken, buikspieren en rugspieren trainen, leren zitten zonder steun, staan in het staanapparaat, fietsen, duwen tegen weerstand, algemene romp oefeningen, oefenen tussen de loopbaren, ik kan het eigenlijk niet allemaal opnoemen, een abonnement bij Basic Fit heeft er niets aan!

Het is hard, het is diep gaan bij momenten zelfs te diep, het is blij zijn met kleine vooruitgangetjes, het is stik kapot in m'n strekkers liggen, het is plat liggen van het lachen met m'n kinesist of met mezelf als ik moet zitten zonder steun en omval, het is vloeken, het is wenen bij m'n lief, het is me afvragen of het allemaal wel de moeite is, het is me afvragen of ik het doel dat ik voor ogen heb zal halen, het is me afvragen of me er niet beter zou bij neer leggen en een beetje genieten van het leven? Vooral als ik door m'n Facebook en Instagram scrol en alle 'happy familie' kiekjes zie passeren. Maar woehoe !! Ik word de laatste twee weken echt beloond voor m'n inspanningen. Ik ging van het 'leren gewoon worden aan het recht komen' naar het staan met twee strekkers, naar het staan met één strekker en sinds twee weken staan zonder strekkers!

Ondertussen zijn we alweer een week verder. De eerste stappen zijn gezet. Benen als lood, iedere vezel in m'n lijf moet werken, weeral zweten, beven en plots zelfs het licht die uitgaat. Zwaar, ongelooflijk zwaar maar ik doe het stap per stap, 'preus gelik fjiertig!' 31 Mei, hiep hiep voor mezelf! Het kleine ukje van 850 gr. waarvan met niet wist of ik het einde van de dag ging halen is vandaag 39, OMG! N.E.G.E.N.E.N.D.E.R.T.I.G! Dat klinkt zo ... negendertigachtig, 'allé het laatste jaar op tram drie' is toch wel het meest gehoorde zinnetje vandaag. Bedankt trouwens voor de berichtjes, bezoekjes, en de flessen cava. Veel te lief allemaal. Weekend! Jey, een lang weekend dan nog wel, na een stevige oefensessie op zaterdag voormiddag vertrek ik naar huis. Het is nogal een stressy emotioneel weekend, het is verre van een 'happy family' weekend. M'n jongste mist duidelijk z'n mama en laat het ook duidelijk merken, een woede aanval waarbij hij roept 'jij bent altijd in het ziekenhuis' 'je mag niet meer naar het ziekenhuis', een lief die voor alles alleen staat waarvoor het duidelijk ook allemaal te zwaar word na zeven weken, m'n oudste die met smekende ogen vraagt of ik zal thuis zijn als zij proeven heeft op school, ikzelf die m'n mooi rechtstaan eens wil toepassen terwijl ik aan het aanrecht in m'n keuken sta, en meteen tot de ontdekking kom dat hetgeen ik in de revalidatie leer heel moeilijk toe te passen is in de praktijk waardoor ik een lichte paniekaanval krijg, en een flashback van toen ik van Pellenberg thuis kwam met het gedacht dat ik terug stappend door het leven ging kunnen gaan. En ook toen werd het plots duidelijk dat alles wat ik daar geleerd had bijna niet toepasbaar was in het dagelijkse leven. Het zet me aan het denken. Het laat de piekermolen weer op volle toeren draaien. Ik besluit erover te praten met m'n kinesist. 'Er is een verschil tussen 'stappen' en 'functioneel stappen'. BAM! Eindelijk hij zegt de woorden die in m'n hoofd zitten maar dat ik niet kan uitleggen. Het is een week van nadenken. Veel nadenken. En na het nadenken en het praten met m'n kinesist nam ik vandaag een plotse beslissing. Morgen ga ik na zeven weken in het Jan Yperman Ziekenhuis naar huis en vanaf maandag kom ik ambulant naar de revalidatie. Geef ik het op? Zéker niet! Maar m'n gezin heeft me nodig! Het leven is meer dan vechten voor m'n doel. 'Het willen kunnen stappen' is één ding, gelukkig zijn, er zijn voor m'n gezin, genieten van het leven en iets maken van m'n leven is een ander ding. Ik revalideer verder en ik zie waar ik kom. Never give up! Je weet wel. Het was een lastige knoop om door te hakken, maar de opluchting is enorm! Ondertussen heb ik m'n eerste dag 'terug in het gewone leven' achter de rug en ik moet zeggen het verliep vlot. Geen stressy ochtenrush en zelfs geen ochtendlijke drama's omdat ik voor m'n zesjarige jongen een bruine boterham in de plaats van een witte smeerde of omdat m'n dochter 3 ml minder melk dan haar broer in haar tas kreeg bijvoorbeeld. Op tijd aan de schoolpoort en op tijd in de revalidatie. Yes we can!

#Enjoy Your Life !!

Hoop. Ja, ik heb weer hoop !!

Na een deugddoende vakantie in Oostenrijk gaat alles weer z'n gewone gangetje. 'Back to reality' welkom in Belgenland dat je meteen kan herkennen aan de staat van de wegen, overal put en bulte, en aan het weer. Van mooi zonnig weer naar 'de regen valt met bakken uit de lucht'. Jammer dat je er dertien uren in de auto moet voor over hebben of ik keerde meteen terug. Normaal ben ik niet het type dat begint te zagen als het weer wat tegen zit, ik krijg er zelfs de krul van, van mensen die over dingen zagen waar je toch niets aan kan veranderen. Neem een paraplu en doe een stevige wandeling, of doe eens zot en spring in de plassen in de plaats van er over te zagen denk ik dan. Maar ik geef het toe na een weekje zon thuis komen in zulk stront weer,  ik heb er tussen de valiezen leegmaken en de machine's was toch ook een beetje over zitten zagen ;o). Gelukkig heb ik m'n kans gegrepen en echt zoveel mogelijk zon en vitamine D opgeslagen, want al wat je gehad hebt heb je gehad! Een weekje weg van alles, het heeft me deugd gedaan, een hele week toegeven aan m'n spieren. Een weekje in een bolletje liggen. En na een paar dagen iets minder pijn nét omdat ik toegaf aan m'n spieren en in een bolletje lag. Maandag, een wekker die weer om kwart voor zeven in gang schiet, om dan om zeven uur na drie keer op snooze gedrukt te hebben uit bed te komen. Juist ja, we waren alweer 'back to reality'. Tijdens de kiné word het pas echt duidelijk hoe echt ik terug in de realiteit ben, als ik weer uit m'n geplooide positie moet gehaald worden. 

Pijn, ongelooflijke pijn, bij iedere onderneming om m'n heupen en knieën te strekken. Vandaag nog vroeg me iemand hoe ik dat eens kon uitleggen. Het is moeilijk om uit te leggen, ik heb gewoon de vorm van m'n rolstoel, normaal moet je mooi plat kunnen liggen als je op je rug ligt. Ik blijf de vorm zoals ik zit in m'n rolstoel behouden, m'n heupen en knieën blijven geplooid, meer dan dat kan ik het niet uitleggen denk ik. Ik bel m'n revalidatie arts om m'n toestand uit te leggen, het gaat echt zienderogen achteruit en ik vraag me af hoe ik dat nog ga volhouden tot elf april tot ik die botox krijg. Gelukkig krijg ik de volgende dag bericht dat m'n botox kon verplaatst worden naar zevenentwintig maart, ik ben echt blij dat scheelt toch twee weken. Ja, ik weet het ik ben een rare, terwijl ik in m'n vorige post nog m'n twijfels voor die botox uitte kan het nu plots niet vlug genoeg gaan. Ik heb gewoon zoveel pijn dat ik er zelfs naar uitkijk. Laat maar komen die ontspannen spieren! In tegenstelling tot een paar weken geleden waar ik duidelijk in een dipje zat ben ik weer m'n positieve zelve. Hoop! Ja ik heb weer hoop! Hoop op beterschap! Onder beterschap versta ik nog niet meteen het 'stappen' maar minder spasticiteit, ellendigheid en pijn, waardoor de rest ook wel weer komt. Ondertussen ploeter ik voort en proberen m'n kiné's me iedere dag nog eens tot een gestrekte toestand te brengen, bijna niet uithoudend van de pijn maar het moet om verkortingen tegen te gaan. Zo dankbaar voor die  kiné's die me hier door helpen en die pal achter me blijven staan, dankbaar voor jullie allemaal die me zoveel harten onder de riem blijven steken! Never Give Up !! En PS geniet van het ondertussen mooie lente weer !!

#Enjoy Your Life !!

Botox again

Onverwachts ben ik onderweg naar m'n revalidatie arts in A.Z Zottegem. Onder een stralend lentezonnetje in m'n mini, zalig! Voor mij is rijden met de auto 'me time', daar kan ik echt van genieten, een goed muziekje en rijden. Ik zap weg en weer tussen verschillende zenders tot ik blijf steken op JOE FM. Juist ja, het is Valentijn vandaag vandaar de nogal melige muziek maar het heeft wel iets.

De laatste twee weken ga ik zienderogen achteruit, m'n spasticiteit neemt weer meer en meer de bovenhand. Het begon met me niet meer kunnen rechthouden tijdens m'n revalidatie, me enorm uitsloven om dat 'bovenste stuk' recht te krijgen. Ik vraag raad aan m'n kinesist van het JYZ en meteen ziet hij waar het probleem zit, 'te gespannen of verkorte psoassen' klinkt het. Vandaar dat ik zo snel mogelijk naar m'n revalidatie arts wil, ik wil er op tijd bij zijn want te gespannen spieren hebben niet veel tijd nodig om helemaal te verkorten. Inderdaad voor m'n revalidatie arts is het ook meteen duidelijk dat m'n spieren enorm gespannen zijn, het blijft gissen naar de oorzaak ervan. Nog eens volledig botoxen gevolgd door een periode van 'niet mogen plooien' is de conclusie. Eerlijk ik ben er een beetje onderste boven van. Hoe kan ik nu in zo'n korte tijd zo snel achteruit gaan? Het 'niet goed genoeg kunnen stappen' (Ik blogde er hier al eens over) waardoor ik terug meer in m'n rolstoel zit zal er ongetwijfeld mee te maken hebben. Het maakt me een beetje boos, ik doe zo hard m'n best, iedere dag geef ik het beste van mezelf, ga ik tot het uiterste om m'n doel te bereiken, is het dan niet de bedoeling dat ik vooruit ga in de plaats van achteruit? We zijn alweer een tijdje verder en de spanning in m'n spieren is bijna niet meer te houden, veel meer dan stretchen, positioneren en afzien gebeurt er niet tijdens de kiné. Het word me zelfs allemaal te veel en de emotie's verbeteren er niet op. Die constant gespannen spieren doen niet alleen veel pijn, ze zorgen er ook voor dat ik me steeds minder kan bewegen en dat echt alles wat ik wil doen een hele opdracht is. Het zorgt een beetje voor paniek in m'n hoofd. Volgens m'n arts zijn de 'gespannen psoassen' de oorzaak van alles, éénmaal je weer gebotoxt bent zullen de andere spieren zich ook weer gaan ontspannen. Als ik haar vraag of het allemaal wel nog eens de moeite waard is zegt ze dat ze er echt nog in gelooft en dat ik zeker niet mag opgeven. De dagen die volgen zijn moeilijk te omschrijven, pijn, verkrampt en het best van al 'geplooid' en af en toe eens een iets betere dag ertussen. Ik begin te twijfelen aan de woorden van m'n revalidatie arts, misschien zegt ze het om me niet helemaal te ontmoedigen dat alles nog in orde komt. En zou het wel waar zijn dat m'n andere spieren ook weer meer ontspannen zullen zijn? De pieker molen draait weer op volle toeren. Niet meer weten waarin of waaruit bel ik m'n voor als ik in nood zit kiné die eigenlijk tot m'n mental coach omgedoopt werd. Hij verstaat me eigenlijk altijd. Als ik met hem praat moet ik me niet verwachten aan 'oh god ochere' of aan mooie praatjes maar net daarom dat ik me voor een stuk vast klamp aan zijn mening denk ik. Ik doe hem heel m'n verhaal, de botox en de periode dat ik niet zal mogen 'plooien' en dat ik tijdens die periode van niet mogen 'plooien' me niet zal laten opnemen, af en toe geplooid zijn zal toch niet zoveel kwaad kunnen, toch? Als ik maar gewoon bij m'n kinderen kan blijven dat is het belangrijkste. Nadat ik uitgepraat ben vraag ik z'n mening. 'Als je toch van plan bent om je niet aan een schema van niet plooien te houden dan kun je je evengoed de moeite van een narcose en botox besparen' klinkt het nogal streng en kordaat. Ik heb al ervaring genoeg om te weten dat hij gelijk heeft, en eigenlijk zou ik hem zelfs niet moeten bellen en weet ik maar al te goed wat goed voor me is, maar dat moederhart hé ... moest ik nu hélemaal alleen zijn dan ging ik er inderdaad ten volle voor gaan en ging dat niet eens een moeilijke beslissing zijn. Na ons gesprek volgt er een twee daagse van snotteren, en lange gesprekken met m'n lief want ook hij is m'n is m'n mental coach op de eerste plaats zelfs, maar ocharme de jongen hij krijgt af en toe op z'n kop als hij z'n mening geeft, tja tegen eigen volk durf ik me al eens laten gaan. We overlopen alle optie's maar komen vrij snel tot de conclusie dat er geen andere optie's zijn, na de botox moet ik intensief revalideren, bijna constant in positionering liggen en vooral 'niet plooien in m'n heupen en knieën. Hoe graag ik het ook zou willen van thuis uit kan dit niet. Terug een opname in Leuven zie ik met de 'ween skype conversatie's' met m'n kinderen nog vers in het geheugen voorlopig echt niet zitten. Aangezien ik super tevreden ben van de revalidatie in het ziekenhuis van Ieper vraag ik me af of een opname daar geen optie zou zijn? In principe kan ik daar perfect hetzelfde schema van Leuven volgen, en nog veel belangrijker ik zou iedere dag m'n kinderen kunnen zien. Als ik m'n kinesist van het JYZ erover aanspreek en z'n mening erover vraag vind hij dat ook een goede oplossing, die man gelooft er duidelijk ook nog in en ik heb de indruk dat hij er alles zal aan doen om me ten volle te begeleiden naar m'n doel. Nog geen week later krijg ik bericht dat de revalidatie arts van Ieper m'n vraag goedgekeurd heeft. Na m'n botox in Leuven ga ik er vermoedelijk voor zes weken nog eens ten volle voor in Ieper, Yes I Can and Never Give Up !! 
We zijn ondertussen weer een paar weken verder en m'n gespannen spieren verbeteren er niet op, iedere spier in m'n lijf is gespannen zelfs m'n hoofd recht houden is lastig. Maar Lucky me !! Ondertussen zit ik met m'n liefsten in Oostenrijk en is het hier de beste plaats als je veel pijn hebt. Rusten op een warmtebed, af en toe in de infrarood cabine, een ontspannende massage in het wellness centrum en zelfs in m'n bikini kunnen liggen in de zon. Geef toe het zou slechter kunnen, niet? Ondanks dat ik niet optimaal ben geniet ik er ten volle van, en als ik m'n twee schattebollen voorbij zie skiën dan kan ik alleen maar een trotse heel gelukkige mama zijn!

#Enjoy Your Life !!