#showyourjob.

Het is vandaag zo'n typische maandag. Na 3 keer m'n snooze knop ingedrukt te hebben kom ik eindelijk uit bed. telkens zeg ik tegen mezelf morgen spring ik meteen uit bed, ja morgen ...  de gevreesde ochtend drukte doordat ik te laat opstond viel nog mee, de kleinste van 4 werkte naarstig mee en m'n meid van 7 deed ook goed door. Aan tafel verliep ook alles opmerkelijk vlot voor een maandag, geen drama voor een boterham die ik per ongeluk in 2 sneed en waar ik dan met handen en voeten probeer duidelijk te maken dat het dezelfde boterham is maar dat hij nu alleen in 2 stukken verdeeld is, voor een 4 jarige zijn dat blijkbaar grote drama's. En als ik als mama dan ook nog een goede opvoeding wil geven en koppig weiger een nieuwe 'hele' boterham te geven is het hek helemaal van de dam. Maar woehoe !! Vandaag liep alles vlotjes. Het feit dat ik sinds vrijdag een heel pak beter ben dan de voorbije maanden doet er ook veel aan denk ik. Als ik thuis kom geniet ik van de stilte neem ik een koffietje en overloop ik m'n facebook en instagram. Ik zie een paar keer #showyourjob passeren, ik lees hoe een blogschrijfster haar drukke job gedetailleerd neergepend heeft op haar blog. Een 'job', het is niet voor iedereen evident, en pas op ik spreek uit ervaring. Als persoon met een beperking is het niet vanzelfsprekend om ergens aan het werk te kunnen. Sinds ik kinderen heb ben ik huisvrouw. Ja echt "huisvrouw" of "vrouw aan de haard" zoals ze het vroeger zeiden en geloof me het is meer dan een voltijdse job.  Ik heb het al dikwijls voor gehad, ik ben met iemand aan het praten die me honderduit over haar job verteld. En dan komt het: 'en waar werk jij?' Ik ben huisvrouw, om maar niet te moeten zeggen ik ben invalide. 'ah huisvrouw' ...  ik hoor aan haar stem dat ze eigenlijk wil roepen: WAT HUISVROUW !? En dan komt de volgende vraag, "en wat doe jij zo allemaal?" Waarop ik goesting heb om te antwoorden voor de televisie liggen luieren in de zetel. Ik krijg er echt kippenvel van! Wat doe ik? Werken natuurlijk! Hier in de streek zeggen we: t'menage doen! De hele dag voortdoen en eigenlijk nog tijd te kort komen. En geloof het of niet maar s'avonds rond 20.45 plof ik me eindelijk in m'n zetel. Met m'n beperking heb ik natuurlijk dubbel zoveel tijd nodig om alles gedaan te krijgen. Het is sowieso moeilijk uit te leggen aan iemand die fit en gezond is hoe het is om een beperking te hebben. Nog niet lang geleden vertelde er me iemand over de lepeltheorie, Ik had er nog nooit van gehoord maar het is 100% van hoe mijn leven eruit ziet. Ik moet iedere dag zorgen dat ik op de juiste manier met m'n lepels omga. Deze blog word geschreven door een gelukkige voltijdse huisvrouw.  

#Enjoy Your Life !!

Wat? CP?

Cerebrale parese of hersenverlamming duidt op een groep van neurologische aandoeningen, die de samenwerking tussen spieren en het centraal zenuwstelsel bemoeilijkt. CP ontstaat ten gevolge van een letsel dat optreedt tijdens de ontwikkeling van de hersenen voor, tijdens of na de geboorte. Daardoor is het moeilijk voor het kind om een normale houding te handhaven en normale bewegingen uit te voeren.

Cerebrale parese is dan ook een levenslange aandoening. Deze kinderen hebben problemen met spierspanning, hebben evenwichtsproblemen en/of onwillekeurige bewegingen. De gevolgen kunnen gaan van licht tot ernstig, van een aantasting van een lidmaat tot het hele lichaam. Daarnaast kunnen epilepsie, leerproblemen, gezichts- en gehoorstoornissen en spraakproblemen optreden.

*Bron UZ Leuven

Premature ukje

Zoals je kan lezen in het tabblad 'over mij' ben ik op 26 weken geboren, ik was een klein ukje van 850 gram.  Ik weet niet exact hoe groot ik was maar volgens m'n vader was ik zo groot als z'n hand. Klein detail m'n vader heeft geen kleine handen maar toch ... ik was echt mini. En dit 37 jaar geleden, de wetenschap stond toen bijlange nog zo ver niet als nu. In die tijd was het een wonder dat ik dit overleefd heb. Er werd meteen hartmassage toegediend en m'n toestand was een tijdje kritiek. M'n ouders werden op het ergste voorbereid maar blijkbaar was ik toen al een vechtertje. Ik bleef 3 maanden in de couveuse, ook dat was helemaal anders dan nu. M'n moeder heeft meer dan eens het verhaal verteld van dat ze bevallen was, en dat ze weg gingen met de baby.

M'n ouders konden me 3 maanden niet vastpakken, ze konden me enkel aanraken via een opening in de couveuse waar je juist met je handen door kon. Van prematuur kangoeroën was in die tijd nog geen sprake. Voor hen moet dat verschrikkelijk geweest zijn, ik was al 3 maanden oud toen ze me voor de eerste keer kon knuffelen! Pas toen ik zwanger was van m'n oudste dochtertje besefte ik plots hoe klein ik moet geweest zijn. Als je dan de echo ziet van een foetus van net geen 6 maand is dat echt wel klein! En damn !! Ik mag er al helemaal niet aan denken dat je 3 maanden je kleintje niet kan vastpakken laat staan knuffelen ...  

#Enjoy Your Life... !!

Game over

Deze week had ik zoals we het in het West-Vlaams zeggen weer aan m'n frak. Wakker geworden met pijn en enorme stijfheid. Daar lig ik dan helemaal verkrampt in een bolletje, zo compact mogelijk.  Als ik zo lig geef ik toe aan m'n spieren en is het te doen. Ik pieker ... Mijn God, t'Is nu het moment niet om verkrampt te zijn, eigenlijk is het nooit het moment, met twee kids van 7 en 4 komen zulke ' niet uit bed kunnen dagen' heel ongelegen. Sinds de implantatie van m'n baclofenpomp in 2001 veranderde m'n leven helemaal van richting, ik ging van het leven in een rolstoel en later van aan het bed gekluisterd naar stappen. Na 24 onstabiele jaren werd ik min of meer stabiel en ging ik er alleen maar op vooruit.  Het gebeurde wel eens dat ik een slechte dag had maar met m'n dosis te veranderen of op tijd en stond een shotje te geven met m'n ptm was ik weer vertrokken. De laatste 4 maanden heb ik dagen dat het goed gaat en plots is het gedaan. Volgens de eerste onderzoeken lijkt het niet aan m'n baclofenpomp te liggen. Volgende week staan er nog een paar onderzoeken op het programma dus het is afwachten.  Ik voel mij precies het ventje van één of andere Mario Bros game, zo ééntje die nét z'n level niet haalt. Ik heb nog het  typische 'game over' geluidje tekort.

Gelukkig heb ik de kiné die iedere dag langs komt om m'n spieren goed te rekken zodat ik m'n dag redelijk door kom, de kiné's zijn goud waard, ik draag ze echt op handen. Zonder hen zou ik een vogel voor de kat zijn. Wie mij een beetje kent weet dat het Mario Bros ventje in mij blijft verder doen tot het z'n volgende level bereikt heeft! Ik heb het al meer dan eens mogen ondervinden, vechten en blijven vechten alles komt altijd goed met vallen en opstaan en véél geduld! 

#Enjoy Your Life ... !!