Hoe die baclofenpomp m'n leven veranderde ...

Juni 2001, m'n revalidatie arts stuurt me door naar Prof. Nuttin. Op dat moment kon ik bijna niets meer, behalve zo compact mogelijk in bed liggen. Ik zie me daar nog zitten, snikkend m'n verhaal doen. Ik was 23, had al m'n hele leven de éne operatie na de andere ondergaan, en echt al alle behandelingen of medicatie's tegen spasticiteit geprobeerd, maar niets die nog hielp. Prof. Nuttin stelde voor om eventueel een baclofenpomp te plaatsen zodat ik terug comfortabel in m'n rolstoel door het leven kon gaan. Niet veel later werd ik opgenomen in Gasthuisberg voor de testweek. Tijdens die week werd er iedere dag een injectie toegediend via het ruggenmerg en dan kwam de kinesist een paar tests doen. Ik herinner mij nog goed de dag waarop de juiste dosis baclofen werd toegediend, het was ZALIG, m'n spieren waren helemaal ontspannen, weg spasticiteit en weg pijn! Nu kon ik al helemaal niet meer wachten tot ze de definitieve pomp inplanten, de paar twijfels die ik had nl. het feit dat je zo'n pomp goed ziet zitten en dat het een vreemd voorwerp in je lichaam is werden meteen van tafel geveegd. Eens de pomp werd ingepland werd stap voor stap de dosis aangepast. Na de euforie van ontspannen spieren kwam er ook wel een beetje teleurstelling, nu waren m’n spieren wel ontspannen maar de dingen die ik wel nog kon door de spasticiteit zoals transfers van het bed naar m’n rolstoel vielen plots weg  en daar had ik geen rekening mee gehouden. Ook aan de pomp die daar zat moest ik wennen. Maar m’n doel was bereikt ik kon weer comfortabel in m’n rolstoel zitten. In m’n hoofd had ik nog een groter doel en dat was kunnen stappen. Gelukkig had ik een kinesist die volledig achter mij stond en die mij enorm motiveerde. Na enkele weken slaagde ik erin m’n benen te bewegen, vanaf dan was ik niet meer te stoppen en ik oefende bijna dag en nacht, want ik moest alle bewegingen opnieuw aanleren. Iets meer dan een jaar later met vallen en opstaan bereikte ik m’n doel, ik kon stappen. Een nieuwe wereld ging voor me open, dingen die jullie als vanzelfsprekend beschouwen zoals zelf naar de bank gaan om geld af te halen, in de winkel dingen nemen van het bovenste schap of zomaar ergens binnenstappen zonder rekening te houden met drempels waren voor mij echt “wauw” momenten. M’n doorzettingsvermogen en wilskracht  speelden een grote rol, als ik met mensen aan het praten ben ondervind ik dikwijls dat ze denken, ah ok, je hebt een baclofenpomp laten inplanten en je kon stappen. Dit is het helemaal niet, de baclofenpomp zorgt ervoor dat m’n spieren ontspannen zijn, maar het knokken en het harde oefenen hebben ervoor gezorgd dat ik m’n doel “kunnen stappen” bereikt heb. 

Maar wat is dat nu juist een baclofenpomp?
Met Intratecale baclofenpomp therapie wordt een antispastisch geneesmiddel (in mijn geval baclofen) in injecteerbare vorm rechtstreeks toegediend in de ruimte rond het ruggenmerg die met vloeistof gevuld is (de intrathecale ruimte). dit gebeurt met een programmeerbare pomp van Medtronic. De pomp wordt door een chirurg geïmplanteerd onder de huid van de buik en aangesloten op een dun, flexibel slangetje, de katheter. Deze katheter word onder de huid door geleid tot in de intrathecale ruimte rond het ruggenmerg, waar nauwkeurig geregelde dosis van het geneesmiddel word toegediend. 

Omdat het geneesmiddel rechtstreeks op de werkzame plaats word afgegeven, zijn slechts kleine doses nodig, meestal 100 keer kleiner dan de orale dosis. daardoor circuleert maar weinig geneesmiddel door het lichaam en blijft de kans op ongewenste bijwerkingen tot het minimum beperkt.

*Bron Medtronic

#Enjoy Your Life !!

piekeraar

Sinds ze vorige week m'n pomp weer aan en af legden gaat het redelijk goed. Behalve maandag, toen ik van de ene minuut op de andere amper uit de voeten kon. Ik was al helemaal in paniek, ik dacht dat m'n game na 7 dagen al weer over was. Gelukkig  was ik de volgende dag beter. Oef! Het was maar goed ook want de voorbije week stond er het één en ander op m'n programma, dus zéker het moment niet om verkrampt in bed te liggen. M'n emotie's hebben nog steeds de touwtjes in handen. M'n hoofd blijft overvol zitten, en het besef dat ik van het ene op het andere moment bijna niets meer kan weegt zwaar door. Ik voel me opgejaagd, ik probeer iedere dag met alles rond te zijn voor het geval ik morgen weer verkrampt in bed lig, dan hoef ik me al geen zorgen te maken over de was en het huishouden. Alsof ik me daar eigenlijk zorgen zou moeten om maken met een moeder die met plezier een handje komt toe steken, maar toch t'is typisch voor mij niet graag hulp vragen, veel liever m'n plan trekken. Ik blijf maar piekeren over het wel of niet een nieuwe pomp laten inplanten, ook al word het nu stilletjes aan duidelijk dat het probleem van daar ergens komt aangezien ik 48u na het her opstarten van m'n pomp veel beter ben. Het lijkt alsof ik na 14 jaar dat ik nu een pomp heb plots besef hoe afhankelijk ik van dat ding ben. Een nieuwe pomp al goed en wel, maar ik blijf er afhankelijk van. En dat de laatste 5 operatie's in de laatste 2 jaar nooit verliepen zoals het zou moeten maakt het niet gemakkelijker. Om nog maar te zwijgen van de infectie's die ik opliep.

Het 'mama zijn', ik ben er echt een blèter en een piekeraar van geworden! De kleinste behandeling of ingreep, het is precies of ik ga het niet overleven, moest ik nu iemand zijn die nog nooit iets mee gemaakt heeft, ik zou nog zeggen ja, maar ik die al lang te tel van operatie's kwijt is ...?!
In Pellenberg was ik degene die altijd courage had en die me overal doorsloeg. Ik werd de psychologe van de afdeling genoemd, ga maar eens bij ons Virginieke kamer 386, hoeveel lotgenoten heb ik moed ingesproken, mensen die voor de eerste keer een operatie ondergingen, t'was bij mij dat ze moesten zijn om er vol goede moed aan te beginnen. Sinds ik mama ben valt er nog weinig te bespeuren van de massa's moed die ik toen had ...Moed heb ik altijd en ik ga er nog altijd hard tegen aan, maar het is niet meer zoals toen. Misschien heeft het ouder worden er ook wel mee te maken.

De voorbije week was het spannend hier, er was hoog bezoek in het dorp! Sint-Maarten deed z'n intrede. Toen ik dinsdag de kinderen van school ging halen weerklonk er Sint muziek en stond m'n kleine jongen met een grote smile en gesminkt als een zwarte piet me op te wachten. De oudste had een biet gemaakt om s'avonds mee te nemen in de Sint-Maarten stoet. Ik geniet van de kinderen zo gelukkig te zien! De volgende morgen is het gezellig, de sint is s'nachts langsgekomen, de reactie van de kinderen is goud waard, dat is toch echt een leuke tijd hé ... En voor mij doet het deugd om m'n gedachten te verzetten. Ik krijg een oproep op m'n smartphone, het is Prof. Nuttin, 'stoor ik niet'? vroeg hij, 'nee' zeg ik terwijl ik me uit de Sint drukte en de enthousiaste kinderstemmetjes verwijder. Hij kreeg een mailtje van Medtronic en wou eens weten wat het probleem met m'n pomp juist was. Ik leg hem het hele verhaal uit. Ik ben een beetje onder de indruk op 11 november verwacht je niet echt een telefoontje uit Leuven, Ik vind het wel sympathiek!  Zo'n lieve man dat dat is. Dat is nu echt nog eens menselijke dokter waar je meteen op je gemak mee bent.  Z'n telefoontje heeft me goed gedaan. Het doet me denken aan m'n eerste consultatie bij hem, ik kwam ook uit z'n kabinet met een heel gerust gesteld gevoel, ik blog later zeker nog over m'n eerste consultatie bij hem, want daar begon m'n succesverhaal met m'n baclofenpomp. 

# Enjoy Your Life !!

Emotie's

Maandag belde ik m'n revalidatie arts met de woorden 'voor het ogenblik ben ik emotioneel op, ik kan niet meer'. Het gebeurt nog wel eens dat ik eventjes minder moed heb, maar meestal na een nachtje goed slapen kan ik er terug tegen aan. Toen ik vorige week dinsdag wakker werd van de hevige spasmes en toen het op woensdag duidelijk was dat het weer van dat was verloor ik alle moed. Ik lag weeral in een bolletje in bed. En met pijn die bijna niet te houden is. En dit nadat ik 2 weken bijna te goed was. De emotie's die van het éne uiterste in het andere gaan, de euforie van 'yes het gaat goed' en dan het verdriet van ' godverdomme' het doet wat met een mens. En dit keer heeft het blijkbaar veel gedaan. Ik zit met zoveel in m'n hoofd. En moest ik nu helemaal alleen zijn en alleen maar aan mezelf moeten denken dat zou ook al schelen. Dan zou ik me tussen het 'in een bolletje liggen' en 'de pijn' geen zorgen moeten maken over het huishouden en de kids en over het feit dat het ook nog herfstvakantie is en dat ik van alles gepland had, want ah ja, het ging weer goed bijna te goed! Het verschil is veel te groot het is van 'heel veel kunnen' naar 'helemaal niets meer kunnen'. Een gulden middenweg of beter gezegd de weg van een 'klein beetje minder' zijn is er precies niet. Vrijdag, zaterdag en zondag gaat het echt slecht, ik stuur een berichtje naar M. m'n kinésist, hij is niet m'n vaste kiné hij is ééntje voor als het niet goed gaat voor als ik eens in nood zit en om de weekends te overbruggen. Want op zulke slechte dagen is twee dagen geen kiné de hel. Eens goed die spieren rekken, op het moment zelf doet het niet echt deugd maar achteraf is de pijn veel minder. Ik ben die mens zo dankbaar, dankbaar omdat hij een uurtje van z'n zondag op offerd om mij minder pijn te bezorgen. En hoera, in de namiddag stuur ik hem een berichtje om te zeggen dat ik in m'n rolstoel in het zonnetje zit! Veel beter dan verkrampt in bed. Ook ons gesprek tijdens het rekken heeft ervoor gezorgd dat ik alles eens mooi terug op een rijtje kan zetten. Maandag belde ik m'n revalidatie arts om te vragen of ze die pomp eens handmatig zou willen afzetten en terug aan zetten, aangezien ik drie weken geleden plots zo goed was na het nemen van een scan en dat het waarschijnlijk te wijten was aan de heropstart van die pomp, ben ik benieuwd of het dit keer ook zal helpen. En dan is dat ook weer een zorg minder als ik zou weten of het al dan niet van de pomp komt. Maandag kwam er iemand van Medtronic langs om m'n pomp een half uurtje stil te leggen.

Nu zijn we 48u  verder en vandaag is het duidelijk beter, de blijdschap die ik had toen het 3 weken geleden plots beter ging is er niet, ik ben blij dat het beter gaat maar de angst voor terug veel minder is te groot. Wordt vervolgd.    

#Enjoy Your Life

Respect voor Willemie

Na 2 zo goed als spasticiteit vrije weken, werd ik deze nacht wakker met hevige spasmes en pijn. Ik heb een opstoot van reuma, gezwollen klieren en het begin van een verkoudheid, dus ik hoop dat dit de plotse spasticiteit veroorzaakt. Het vervelendste is dat het verschil zo groot is, terwijl ik gisteren nog alles kon doen, zit ik vandaag terug in m'n rolstoel met pijn en m'n armen en handen kan ik ook niet goed meer gebruiken.

Net nu ik begon te denken dat ik vertrokken was voor een tijdje. Maar bon, ik probeer mezelf in te prenten dat eens die reuma en verkoudheid onder controle zijn ik snel weer beter zal zijn. Ik ben altijd optimistisch maar vandaag had ik het toch eventjes moeilijk. Normaal zwijg ik geen minuut tijdens de kiné maar vandaag was ik niet veel van zegs. En ja, ik weet het hetgeen wat ik heb is maar een peulschil met wat ik gisteren zag in 'het huis' op één, maar net omdat m'n beperking van het ene uiterste in het andere gaat en het feit dat ik mama ben van 2 schatten van kinderen en dus niet meer alleen aan mezelf moet denken zorgt ervoor dat ik vlugger begin te piekeren.

Zoals velen keek ik gisteren naar 'het huis' waar Marieke Vervoort Vlaanderen een dag 'zoals het is' van haar leven liet zien. Voor veel mensen met een beperking is 'Willemie' een groot voorbeeld, ook ik kijk enorm op naar haar optimisme en haar vrolijkheid. Ik kan alleen maar Respect opbrengen voor Marieke !! We hebben een totaal verschillende aandoening maar toch herkende ik een paar keer mezelf. Haar baclofenpomp en de spasticiteit waren de grootste gelijkenissen. Ik vond het grappig ze noemde haar baclofenpomp haar '3e borst', ik had het nog nooit zo bekeken, m'n lief mag zichzelf gelukkig prijzen met z'n vriendin met 3 borsten! :o)

# Enjoy Your Life !!

Lang leve m'n baclofenpomp

Deze morgen werd ik gewekt door 'stommerik', 'nee jij bent een stommerik!', 'ik ga het gaan zeggen aan mama'! En dat allemaal nog véél te vroeg in de ochtend met dat uur die veranderd is. En t'is dan ook nog maandag op de hoop toe. Verstand op nul en altijd maar voortdoen. Terwijl ik de kleinste help aankleden probeer ik de vrede te bewaren tussen die twee, ik probeer ze af te leiden en van onderwerp te veranderen maar ik heb de indruk dat er niet veel helpt deze keer. Ik voel dat ik m'n dag start met véél te weinig lepels. (Voor wie m'n vorige blogpost nog niet gelezen heeft hier nog eens de link van de lepeltheorie). Ik heb een mooi maar druk weekend achter de rug en dat laat zich voelen. M'n spieren protesteren en ik heb weinig energie, vandaag zal het een rustdag zijn. De kinderen zijn ondertussen aangekleed en we zijn mooi op schema. Aan de ontbijttafel gaan ze verder, de oudste is van mening dat haar broer meer cornflakes gekregen heeft, dus we zijn weer vertrokken om met de nodige decibels daar een heus drama van te maken. Ik giet een paar cornflakes bij in haar kommetje en gelukkig is dat genoeg om eindelijk redelijk rustig te kunnen ontbijten. Ze heeft proef rekenen vandaag, ik schrijf vlug nog een paar rekenoefeningen op en oef! Ze vult ze allemaal juist in, ik breng ze met een gerust hart naar school. Als ik thuis kom zet ik me achter m'n piano en laat ik me volledig gaan, muziek spelen dat is voor mij nu echt de manier om tot rust te komen. Terwijl ik op m'n piano aan het tokkelen ben besef ik hoe los m'n spieren zijn, ik vind het nog altijd zot! 2 Weken geleden kon ik nog amper m'n vingers bewegen en nu zit ik hier op m'n dode gemak piano te spelen. Lang leve m'n baclofenpomp! Ik neem ook nog m'n accordeon want vanavond moet ik naar de les.

In september begon ik aan een nieuwe uitdaging, ik volg diatonische accordeon les in het Folk in Dranouter. Ik had me voorgenomen om m'n leraar niet in te lichten over m'n beperking. Ik wou zoals ' een ander' starten in de muziekles. Zonder vooroordeel en betutteling. Amai! De eerste les was echt geen hoogvlieger, ik had alle moeite van de wereld om een goede houding aan te nemen en m'n vingers op die toetsen het was precies ook dat niet. Met m'n spasticiteit was het echt niet haalbaar,  ja lap! Dat gaat hier nooit lukken dacht ik bij mezelf! Ik was er helemaal van ondersteboven, het was echt een confrontatie met m'n beperking. Na er een nacht van wakker te liggen besluit ik m'n leraar een mailtje te sturen, ik leg hem in grove lijnen m'n beperking uit.  We sluiten een deal, ik mag een houding aannemen  dat voor mij gemakkelijkst is en volgens hem mag ik zelfs m'n accordeon ondersteboven houden, we gaan ons gewoon concentreren op het geluid die er uit komt. We zijn een paar weken verder en ondertussen speel ik al een paar folk liedjes op m'n trekzak. Het is echt een droom van een leraar dat ik heb. Hij helpt zoeken naar de beste oplossingen om met m'n beperking toch muziek te kunnen spelen. Ik besef dat ik veel dingen kan maar op m'n eigen manier, hoe het voor mij haalbaar is met m'n spasticiteit. Ik hoop dat ik andere lotgenoten met m'n blog er kan van overtuigen om ervoor te gaan. Als je iets wil doen probeer het, met de nodige aanpassingen en de juiste mensen lukt het zeker! Never Give Up ! 

#Enjoy Your Life!

UZ Pellenberg

Al van kleins af was Pellenberg m'n 2e thuis. Ik was nog maar een maand of 3 als ik m'n eerste operatie onderging. Om nog maar te zwijgen van hoe lang ik ervoor al in tractie lag. Het is allemaal maar van horen zeggen, m'n moeder kan er uren over vertellen. Ikzelf weet daar eigenlijk niets meer van. Veel beeldmateriaal heb ik daar niet van het was niet echt in de mode om foto's trekken. Ik herinner me wel flarden, zoals ik heel Pellenberg bijeen brulde om gipsen af te doen. Je zou voor minder als kleine uk als er daar plots één staat met een soort van slijpschijf !! En met een witte short dan nog, ik durf wedden dat ik een witte schort toen al associeerde met niet veel goeds na wat ik dan al mee gemaakt had.

 Aan gipsen en operatie's had ik alleszins geen gebrek. Om m'n spieren te rekken werd ik al vlug in het gips gestoken, voor de dokters was het simpel, met man en macht m'n been of in het slechtste geval m'n beide benen in de juiste positie trekken en dan een gips er rond. Ik hoef het niet te vertellen dat dat geen deugd deed. Of als de heupbuigers te kort waren even onder narcose en volledig gegipst terug wakker worden en met volledig bedoel ik van aan m'n tenen tot over m'n buik. En als dat niet hielp stond er een zoveelste operatie op het programma.

Als ik 17 was verbleef ik 3 jaar aan een stuk in Pellenberg. Toen werd ik als het ware helemaal verbouwd aan de onderste ledematen. Man, man dat was echt heftig, ik krijg nog pijn als ik daar aan terug denk. Shit zeg! Wat was dat daar een harde tijd. Ik heb het daar soms echt gehaat. Het was echt vechten, kotsmisselijk zijn en afzien!

Ondertussen studeerde ik m'n middelbare studie's verder in de ziekenhuisschool. Ik was de eerste leerling die afstudeerde aan de ziekenhuisschool.

Les van juffrouw Veerle

Maar gelukkig was het niet allemaal kommer en kwel, we hebben wat afgelachen, allemaal lotgenoten samen. Met onze zelf uitgevonden slogans zoals 'pijn is fijn' en 'bloed moet' sloegen we ons overal doorheen. Als het was om een grapje te maken was ik er als de kippen bij. Om ter eerst de berg naar beneden en terug naar boven met onze rolstoel, rijden op 2 wielen met een pizza op onze schoot, hilarisch als je weet dat we dat toen nog niet goed konden, daar lag je dan hulpeloos achterover met je rolstoel, een pizza in je gezicht, en een bende rolstoelers die niet meer bij kwamen van het lachen in de plaats van een handje te helpen. In die 3 jaar zag ik 68 kamergenotes passeren. Ik leerde heel veel toffe mensen kennen, en lang leve facebook met een paar heb ik nog steeds contact.

#Enjoy Your Life !!

#showyourjob.

Het is vandaag zo'n typische maandag. Na 3 keer m'n snooze knop ingedrukt te hebben kom ik eindelijk uit bed. telkens zeg ik tegen mezelf morgen spring ik meteen uit bed, ja morgen ...  de gevreesde ochtend drukte doordat ik te laat opstond viel nog mee, de kleinste van 4 werkte naarstig mee en m'n meid van 7 deed ook goed door. Aan tafel verliep ook alles opmerkelijk vlot voor een maandag, geen drama voor een boterham die ik per ongeluk in 2 sneed en waar ik dan met handen en voeten probeer duidelijk te maken dat het dezelfde boterham is maar dat hij nu alleen in 2 stukken verdeeld is, voor een 4 jarige zijn dat blijkbaar grote drama's. En als ik als mama dan ook nog een goede opvoeding wil geven en koppig weiger een nieuwe 'hele' boterham te geven is het hek helemaal van de dam. Maar woehoe !! Vandaag liep alles vlotjes. Het feit dat ik sinds vrijdag een heel pak beter ben dan de voorbije maanden doet er ook veel aan denk ik. Als ik thuis kom geniet ik van de stilte neem ik een koffietje en overloop ik m'n facebook en instagram. Ik zie een paar keer #showyourjob passeren, ik lees hoe een blogschrijfster haar drukke job gedetailleerd neergepend heeft op haar blog. Een 'job', het is niet voor iedereen evident, en pas op ik spreek uit ervaring. Als persoon met een beperking is het niet vanzelfsprekend om ergens aan het werk te kunnen. Sinds ik kinderen heb ben ik huisvrouw. Ja echt "huisvrouw" of "vrouw aan de haard" zoals ze het vroeger zeiden en geloof me het is meer dan een voltijdse job.  Ik heb het al dikwijls voor gehad, ik ben met iemand aan het praten die me honderduit over haar job verteld. En dan komt het: 'en waar werk jij?' Ik ben huisvrouw, om maar niet te moeten zeggen ik ben invalide. 'ah huisvrouw' ...  ik hoor aan haar stem dat ze eigenlijk wil roepen: WAT HUISVROUW !? En dan komt de volgende vraag, "en wat doe jij zo allemaal?" Waarop ik goesting heb om te antwoorden voor de televisie liggen luieren in de zetel. Ik krijg er echt kippenvel van! Wat doe ik? Werken natuurlijk! Hier in de streek zeggen we: t'menage doen! De hele dag voortdoen en eigenlijk nog tijd te kort komen. En geloof het of niet maar s'avonds rond 20.45 plof ik me eindelijk in m'n zetel. Met m'n beperking heb ik natuurlijk dubbel zoveel tijd nodig om alles gedaan te krijgen. Het is sowieso moeilijk uit te leggen aan iemand die fit en gezond is hoe het is om een beperking te hebben. Nog niet lang geleden vertelde er me iemand over de lepeltheorie, Ik had er nog nooit van gehoord maar het is 100% van hoe mijn leven eruit ziet. Ik moet iedere dag zorgen dat ik op de juiste manier met m'n lepels omga. Deze blog word geschreven door een gelukkige voltijdse huisvrouw.  

#Enjoy Your Life !!