Genieten van kleine dingen ...

Het lijkt erop dat ik de rust in mezelf terug gevonden heb. De shock van een nieuwe katheter is verwerkt en ik ben terug m'n positieve zelve. Het feit dat er binnenkort een einde komt aan die onzekerheid maakt me een pak rustiger. Ik zie het eindelijk positief, een nieuwe pomp en een nieuwe katheter het kan alleen maar beter gaan toch? Ik geniet van de kinderen, van m'n lief en van kleine dingen. Ik leef dag per dag en probeer nog niet te denken aan m'n opname, het afscheid van de kids en aan de operatie zelf, eerst genieten van de kerstvakantie! Ondertussen ben ik sinds m'n laatste reset al 2 weken goed, wat natuurlijk ook een heel pak scheelt in hoe ik me voel. Vorig weekend genoot ik van een weekend met m'n lief! De kindjes waren van vrijdag namiddag naar m'n moeder dus vrijdagavond konden we met ons tweetjes iets gaan eten in Ieper. Genieten van kleine dingen noemen ze dat! 

Slaatje 'klein stadhuis'

Zaterdag vertrokken we richting waterloo, met een bongo bon die hier al maanden lag te slingeren. En ik had geluk ik was nog altijd goed! Héél goed zoals je kan zien op de foto hier onder. Ik deed maar liefst 270 trappen omhoog en 270 terug naar beneden! Het oorspronkelijke plan was van een stukje van de trap te doen om een perfecte selfie van 'mezelf' en de 'leeuw van Waterloo' te trekken tot ik tot het besef kwam dat ik eigenlijk al een heel stuk gedaan had en eigenlijk beter kon doorgaan tot ik helemaal boven was, tja, typisch voor mij niet trunt'n en het zou toch chique zijn om daarmee te kunnen stoefen tegen m'n kiné's ;o), terwijl ik daarboven aan het bekomen ben stuur ik de foto al door via messenger, zodanig preus op mezelf!

Dus dat is het verschil met een baclofenpomp die goed werkt! Ik vind het nog altijd zo zot! Als je die foto ziet kan je je dat toch amper voorstellen dat ik de volgende dag wakker kan worden helemaal verkrampt en niets meer kunnen!? Het doet me inzien dat ik m'n kans moet wagen en gaan voor een nieuwe pomp. Of course I can! En nu duimen dat m'n pomp nog een beetje stand houd tot na de feestdagen ...

#Enjoy Your Life!

Een welgemeende

Dinsdag reed ik met m'n mini en in het gezelschap van m'n moeder richting Leuven. Ik werd verwacht bij Prof. Nuttin om nog eens het probleem van m'n baclofenpomp te bekijken.  Zoals bij iedere consultatie werd m'n pomp uitgelezen om de juiste gegevens in m'n dossier te zetten.

De Prof. en ik hebben nog eens alle problemen op een rijtje gezet. Voor ik vertrok wist ik dat we het gingen hebben over een nieuwe pomp, maar ik had niet verwacht dat de katheter er ook terug uit zou moeten. Het was een klop van de hamer, ik zat daar als een geslagen hond, wat moet je dan zeggen? Ik probeer nog met 'kan het niet met alleen de pomp?' In m'n binnenste smeekte ik voor alstublieft niet weer die katheter. Ik ben er helemaal ondersteboven van, ik voel de tranen komen, de onmacht, de miserie van nog geen 2 jaar geleden van m'n ruggenmerg die niet meer dicht groeide en de infectie's die maar bleven komen. Daar gaat m'n voorop gestelde eis van s'morgens binnen en s'avonds buiten om infectie's te vermijden. Eens ik door de eerste onmacht ben besef ik dat hij gelijk heeft, het heeft geen zin om nu de pomp te doen en een maand later terug de katheter, als het dan toch moet dan misschien beter alles in één keer. M'n emotie's worden serieus op de proef gesteld de laatste weken. Na lang twijfelen ging ik akkoord met een nieuwe pomp, langzamerhand trok ik me op aan het feit dat een nieuwe pomp niet zo erg was, zolang ze maar niet weer aan m'n ruggenmerg moesten zijn ... Godverdomme ! En daar zaten we weer in de cafetaria, mama en ik voor de zoveelste keer te snotteren. 

 'Welgemeende' van Flip Kowlier zal weer van pas komen, ik draaide het zot toen ik een jaar of 17 was, ik zie me daar nog liggen in Pellenberg met m'n afgeschoren kopje en in m'n disc man steevast een CD'tje van Flip. Een keer goed mee zingen en ik kon er weer tegen!

Achteraf ging ik nog op bezoek naar de ziekenhuisschool. Het was een blij weerzien !!

En weg waren we, met de mini vlotjes voor de avond drukte naar huis waar ik nog op tijd was om twee enthousiaste kids van t'school te halen. s'Avonds vertel ik aan hen dat mama terug naar het ziekenhuis moet na de kerstvakantie. Rosalie vraagt of het naar dat 'ver ziekenhuis' is. Ja zeg ik, en ze roepen allebei 'Joepie wij gaan daar graag, dan kunnen we op de roltrap'! Allez vooruit, ik ben blij dat ze alleen goeie herinneringen hebben aan Gasthuisberg. 

#Enjoy Your Life

Hoe ik naar Leuven reed...

Vrijdag zat er een brief in de bus, ik word dinsdag verwacht in Gasthuisberg ter voorbereiding van m'n nieuwe pomp. Ik bel m'n moeder om te vragen of ze de kids s'morgens kan brengen naar school zodat ik goed op tijd naar Gasthuisberg kan rijden. Ze stelt voor om mee te gaan,  ik aanvaard haar voorstel, alleen is ook maar alleen. En voor haar is het een rit die ze al duizend keer gedaan heeft, ze heeft het al meer dan eens verteld hoe ze s'morgens met een baby van een maand of vier s'morgens vroeg vertrok uit Poperinge om op tijd in Gasthuisberg of Pellenberg te geraken. En zo deden m'n ouders het jaar in jaar uit. Toen ik van 1996 tot 1999 in Pellenberg verbleef reden ze zelfs 2 jaar aan een stuk, ze brachten me op zondag avond en op vrijdag kwamen ze me halen, dus 2 keer in de week 160km weg en weer! Het laatste jaar reed ik zelf.  M'n ouders hadden een restaurant/feestzaal in Poperinge dus de dagen dat ik moest gebracht of gehaald worden was het daar razend druk, dus niet echt het moment om eens over en weer naar Leuven te rijden. Op m'n 19 kreeg ik van m'n ouders een aangepaste (gas en rem aan het stuur) auto,  die bij m'n vrienden al snel m'n legendarische micra werd genoemd en die ik gepimpt had met een 'Droopy I'm so happy sticker'. 

Ik zal het nooit vergeten die bewuste zondag morgen  toen m'n moeder me vertelde dat ik vanaf dan zelf naar Leuven moest rijden. Ik protesteerde hevig, ik zag dat echt niet zitten, het verste dat ik al gereden had was naar m'n tante in Deinze en meestal was dat al een hele onderneming met de nodige stress. Ik zag het zo al voor me hoe ik in m'n micra zou verpletterd worden tussen de vrachtwagens op de ring in Brussel. M'n emotie's laaiden op en het was echt niet om koppig te zijn maar puur uit schrik. Het was ook géén verschil, rond rijden in Poperinge en omstreken of eens naar Leuven rijden. Er was niets aan te doen ik had geen andere keuze, in tegendeel m'n ouders hadden zelfs al alles mooi geregeld, Hans de zoon van vrienden van m'n ouders en die in Leuven studeerde ging me vergezellen op m'n rit. Chapeau voor Hans, Ik weet het niet meer exact maar ik denk dat ik zat te wenen achter m'n stuur tot we in Gent waren en Hans die zat erbij en keek ernaar.  Gelukkig voor mij was Hans de eeuwige rust en met de nodige bemoedigende woorden geraakten we vlot in Leuven. Vanaf die dag was ik vertrokken met m'n micratje vol studenten die blij waren dat ze de trein niet moesten nemen richting Leuven. En voor mij was het de max dat ik dat overwonnen had, vanaf die dag kon ik 'gaan en staan' waar ik wilde. Ik stak m'n rolstoel in m'n auto en ik was weg. En ik rij nog altijd graag met de auto. Ik vind het echt ontspannend. Terwijl ik deze blog schrijf ontvang ik deze melding van Facebook hoe toevallig is dit !!

Veel mensen zijn verwonderd als ik zeg dat ik met de auto rijd. Dus terwijl ik bezig ben vlug nog een beetje uitleg. Zoals je hierboven kon lezen rijd ik dus met de gas en de rem aan het stuur, dit wil zeggen dat ik m'n benen niet gebruik om gas te geven en te remmen maar m'n handen. Dus ik kan eigenlijk nooit een spreekwoordelijke zware voet hebben, maar helaas wel een zware hand :o) 

Die ring op m'n stuur kun je induwen en dat is de gas. die stok aan de rechterkant is de rem. 

Soms heb je echt nog mensen die denken dat personen met een beperking thuis in een hoekje zitten en het liefst nog met een dekentje op hun knieën. Binnenkort meer op m'n blog over hoe mensen soms doen tegen mensen met een beperking, soms heel grappig ...

#Enjoy Your Life !!

Kiné en stretchen

Alweer een week bijna. Van m'n bed naar m'n rolstoel naar de zetel. En van facebook naar Instagram naar messenger als een bezetene omdat dat de énige vorm van afleiding is als je in een bolletje ligt. Nochtans het zag er veel belovend uit, bijna 3 weken was ik goed na het nog eens her opstarten van m'n pomp, ik was er zelfs niet meer zo erg mee bezig met dat bakje in m'n buik dat misschien wel weer kuren kon krijgen. Ik moet toegeven als het terug goed gaat na een slechte periode loop je constant te denken dat het morgen zal gedaan zijn. Maar vanaf week twee begon die gedachte weg te ebben en durfde ik zelfs denken dat het misschien niet meer ging gebeuren. Vrijdag hakte ik de knoop door, ik ga voor een nieuwe pomp! In principe heb ik niets te verliezen, binnen 2 jaar is sowieso de batterij plat en kan ik niet anders dan een nieuwe pomp laten steken én zoals het nu is kan het niet verder. We kunnen die pomp niet blijven aan en af leggen en vooral leven in die onzekerheid mag voor mij niet lang meer duren. De optie van terug naar het leven in een rolstoel gaan zou eigenlijk niet passen bij m'n karakter en gedrevenheid, ik zou me constant afvragen of ik nu toch niet beter een nieuwe pomp geprobeerd had. Ik kan het hier nu mooi schrijven maar het is dankzij op de eerste plaats m'n schitterend lief en op de tweede plaatst m'n kiné's die me elke dag erdoor sleuren dat ik tot dat besef kom, want zoals ik in m'n vorige blogpost al aangaf psychologisch heb ik het de laatste tijd niet gemakkelijk, het mama zijn, de combinatie slechte dagen en kids, het zorgt ervoor dat ik m'n hoofd volprop met zorgen die er eigenlijk niet moeten zijn. Nu de beslissing voor een nieuwe pomp gevallen is probeer ik mezelf terug te vinden, want ik herken mezelf amper nog! Vanaf nu weer 'rus bus derdeure' gelijk dat we het hier op de streek zeggen.  

Kiné en dan voornamelijk het stretchen is heel belangrijk. Altijd maar vooral nu als het minder gaat. Het komt erop neer dat spastische spieren vlug verkorten en daarom goed gerokken moeten worden.

Eigenlijk moet ik minstens een uur per dag en het liefst 2 uur in m'n staanapparaat staan. En ja, voor de mensen die me goed kennen, ik beken, ik doe het niet elke dag :0) Door dat staanapparaat is m'n blog ontstaan. Want wat moet een mens doen in dat ding. In Leuven zien ze dat zitten, volgens hen kun je daar op je gemak je aardappelen schillen en verschillende andere taken doen, heel schoon op papier maar in de praktijk ...

Vandaar dat ik begon met m'n blog, terwijl ik aan het schrijven ben sta ik er gemakkelijk 2u in. 

Ps: bij het schrijven van deze blog stond ik 2u en 30 minuten in m'n staanplank, olé !!

#Enjoy Your Life

Hoe die baclofenpomp m'n leven veranderde ...

Juni 2001, m'n revalidatie arts stuurt me door naar Prof. Nuttin. Op dat moment kon ik bijna niets meer, behalve zo compact mogelijk in bed liggen. Ik zie me daar nog zitten, snikkend m'n verhaal doen. Ik was 23, had al m'n hele leven de éne operatie na de andere ondergaan, en echt al alle behandelingen of medicatie's tegen spasticiteit geprobeerd, maar niets die nog hielp. Prof. Nuttin stelde voor om eventueel een baclofenpomp te plaatsen zodat ik terug comfortabel in m'n rolstoel door het leven kon gaan. Niet veel later werd ik opgenomen in Gasthuisberg voor de testweek. Tijdens die week werd er iedere dag een injectie toegediend via het ruggenmerg en dan kwam de kinesist een paar tests doen. Ik herinner mij nog goed de dag waarop de juiste dosis baclofen werd toegediend, het was ZALIG, m'n spieren waren helemaal ontspannen, weg spasticiteit en weg pijn! Nu kon ik al helemaal niet meer wachten tot ze de definitieve pomp inplanten, de paar twijfels die ik had nl. het feit dat je zo'n pomp goed ziet zitten en dat het een vreemd voorwerp in je lichaam is werden meteen van tafel geveegd. Eens de pomp werd ingepland werd stap voor stap de dosis aangepast. Na de euforie van ontspannen spieren kwam er ook wel een beetje teleurstelling, nu waren m’n spieren wel ontspannen maar de dingen die ik wel nog kon door de spasticiteit zoals transfers van het bed naar m’n rolstoel vielen plots weg  en daar had ik geen rekening mee gehouden. Ook aan de pomp die daar zat moest ik wennen. Maar m’n doel was bereikt ik kon weer comfortabel in m’n rolstoel zitten. In m’n hoofd had ik nog een groter doel en dat was kunnen stappen. Gelukkig had ik een kinesist die volledig achter mij stond en die mij enorm motiveerde. Na enkele weken slaagde ik erin m’n benen te bewegen, vanaf dan was ik niet meer te stoppen en ik oefende bijna dag en nacht, want ik moest alle bewegingen opnieuw aanleren. Iets meer dan een jaar later met vallen en opstaan bereikte ik m’n doel, ik kon stappen. Een nieuwe wereld ging voor me open, dingen die jullie als vanzelfsprekend beschouwen zoals zelf naar de bank gaan om geld af te halen, in de winkel dingen nemen van het bovenste schap of zomaar ergens binnenstappen zonder rekening te houden met drempels waren voor mij echt “wauw” momenten. M’n doorzettingsvermogen en wilskracht  speelden een grote rol, als ik met mensen aan het praten ben ondervind ik dikwijls dat ze denken, ah ok, je hebt een baclofenpomp laten inplanten en je kon stappen. Dit is het helemaal niet, de baclofenpomp zorgt ervoor dat m’n spieren ontspannen zijn, maar het knokken en het harde oefenen hebben ervoor gezorgd dat ik m’n doel “kunnen stappen” bereikt heb. 

Maar wat is dat nu juist een baclofenpomp?
Met Intratecale baclofenpomp therapie wordt een antispastisch geneesmiddel (in mijn geval baclofen) in injecteerbare vorm rechtstreeks toegediend in de ruimte rond het ruggenmerg die met vloeistof gevuld is (de intrathecale ruimte). dit gebeurt met een programmeerbare pomp van Medtronic. De pomp wordt door een chirurg geïmplanteerd onder de huid van de buik en aangesloten op een dun, flexibel slangetje, de katheter. Deze katheter word onder de huid door geleid tot in de intrathecale ruimte rond het ruggenmerg, waar nauwkeurig geregelde dosis van het geneesmiddel word toegediend. 

Omdat het geneesmiddel rechtstreeks op de werkzame plaats word afgegeven, zijn slechts kleine doses nodig, meestal 100 keer kleiner dan de orale dosis. daardoor circuleert maar weinig geneesmiddel door het lichaam en blijft de kans op ongewenste bijwerkingen tot het minimum beperkt.

*Bron Medtronic

#Enjoy Your Life !!

piekeraar

Sinds ze vorige week m'n pomp weer aan en af legden gaat het redelijk goed. Behalve maandag, toen ik van de ene minuut op de andere amper uit de voeten kon. Ik was al helemaal in paniek, ik dacht dat m'n game na 7 dagen al weer over was. Gelukkig  was ik de volgende dag beter. Oef! Het was maar goed ook want de voorbije week stond er het één en ander op m'n programma, dus zéker het moment niet om verkrampt in bed te liggen. M'n emotie's hebben nog steeds de touwtjes in handen. M'n hoofd blijft overvol zitten, en het besef dat ik van het ene op het andere moment bijna niets meer kan weegt zwaar door. Ik voel me opgejaagd, ik probeer iedere dag met alles rond te zijn voor het geval ik morgen weer verkrampt in bed lig, dan hoef ik me al geen zorgen te maken over de was en het huishouden. Alsof ik me daar eigenlijk zorgen zou moeten om maken met een moeder die met plezier een handje komt toe steken, maar toch t'is typisch voor mij niet graag hulp vragen, veel liever m'n plan trekken. Ik blijf maar piekeren over het wel of niet een nieuwe pomp laten inplanten, ook al word het nu stilletjes aan duidelijk dat het probleem van daar ergens komt aangezien ik 48u na het her opstarten van m'n pomp veel beter ben. Het lijkt alsof ik na 14 jaar dat ik nu een pomp heb plots besef hoe afhankelijk ik van dat ding ben. Een nieuwe pomp al goed en wel, maar ik blijf er afhankelijk van. En dat de laatste 5 operatie's in de laatste 2 jaar nooit verliepen zoals het zou moeten maakt het niet gemakkelijker. Om nog maar te zwijgen van de infectie's die ik opliep.

Het 'mama zijn', ik ben er echt een blèter en een piekeraar van geworden! De kleinste behandeling of ingreep, het is precies of ik ga het niet overleven, moest ik nu iemand zijn die nog nooit iets mee gemaakt heeft, ik zou nog zeggen ja, maar ik die al lang te tel van operatie's kwijt is ...?!
In Pellenberg was ik degene die altijd courage had en die me overal doorsloeg. Ik werd de psychologe van de afdeling genoemd, ga maar eens bij ons Virginieke kamer 386, hoeveel lotgenoten heb ik moed ingesproken, mensen die voor de eerste keer een operatie ondergingen, t'was bij mij dat ze moesten zijn om er vol goede moed aan te beginnen. Sinds ik mama ben valt er nog weinig te bespeuren van de massa's moed die ik toen had ...Moed heb ik altijd en ik ga er nog altijd hard tegen aan, maar het is niet meer zoals toen. Misschien heeft het ouder worden er ook wel mee te maken.

De voorbije week was het spannend hier, er was hoog bezoek in het dorp! Sint-Maarten deed z'n intrede. Toen ik dinsdag de kinderen van school ging halen weerklonk er Sint muziek en stond m'n kleine jongen met een grote smile en gesminkt als een zwarte piet me op te wachten. De oudste had een biet gemaakt om s'avonds mee te nemen in de Sint-Maarten stoet. Ik geniet van de kinderen zo gelukkig te zien! De volgende morgen is het gezellig, de sint is s'nachts langsgekomen, de reactie van de kinderen is goud waard, dat is toch echt een leuke tijd hé ... En voor mij doet het deugd om m'n gedachten te verzetten. Ik krijg een oproep op m'n smartphone, het is Prof. Nuttin, 'stoor ik niet'? vroeg hij, 'nee' zeg ik terwijl ik me uit de Sint drukte en de enthousiaste kinderstemmetjes verwijder. Hij kreeg een mailtje van Medtronic en wou eens weten wat het probleem met m'n pomp juist was. Ik leg hem het hele verhaal uit. Ik ben een beetje onder de indruk op 11 november verwacht je niet echt een telefoontje uit Leuven, Ik vind het wel sympathiek!  Zo'n lieve man dat dat is. Dat is nu echt nog eens menselijke dokter waar je meteen op je gemak mee bent.  Z'n telefoontje heeft me goed gedaan. Het doet me denken aan m'n eerste consultatie bij hem, ik kwam ook uit z'n kabinet met een heel gerust gesteld gevoel, ik blog later zeker nog over m'n eerste consultatie bij hem, want daar begon m'n succesverhaal met m'n baclofenpomp. 

# Enjoy Your Life !!

Emotie's

Maandag belde ik m'n revalidatie arts met de woorden 'voor het ogenblik ben ik emotioneel op, ik kan niet meer'. Het gebeurt nog wel eens dat ik eventjes minder moed heb, maar meestal na een nachtje goed slapen kan ik er terug tegen aan. Toen ik vorige week dinsdag wakker werd van de hevige spasmes en toen het op woensdag duidelijk was dat het weer van dat was verloor ik alle moed. Ik lag weeral in een bolletje in bed. En met pijn die bijna niet te houden is. En dit nadat ik 2 weken bijna te goed was. De emotie's die van het éne uiterste in het andere gaan, de euforie van 'yes het gaat goed' en dan het verdriet van ' godverdomme' het doet wat met een mens. En dit keer heeft het blijkbaar veel gedaan. Ik zit met zoveel in m'n hoofd. En moest ik nu helemaal alleen zijn en alleen maar aan mezelf moeten denken dat zou ook al schelen. Dan zou ik me tussen het 'in een bolletje liggen' en 'de pijn' geen zorgen moeten maken over het huishouden en de kids en over het feit dat het ook nog herfstvakantie is en dat ik van alles gepland had, want ah ja, het ging weer goed bijna te goed! Het verschil is veel te groot het is van 'heel veel kunnen' naar 'helemaal niets meer kunnen'. Een gulden middenweg of beter gezegd de weg van een 'klein beetje minder' zijn is er precies niet. Vrijdag, zaterdag en zondag gaat het echt slecht, ik stuur een berichtje naar M. m'n kinésist, hij is niet m'n vaste kiné hij is ééntje voor als het niet goed gaat voor als ik eens in nood zit en om de weekends te overbruggen. Want op zulke slechte dagen is twee dagen geen kiné de hel. Eens goed die spieren rekken, op het moment zelf doet het niet echt deugd maar achteraf is de pijn veel minder. Ik ben die mens zo dankbaar, dankbaar omdat hij een uurtje van z'n zondag op offerd om mij minder pijn te bezorgen. En hoera, in de namiddag stuur ik hem een berichtje om te zeggen dat ik in m'n rolstoel in het zonnetje zit! Veel beter dan verkrampt in bed. Ook ons gesprek tijdens het rekken heeft ervoor gezorgd dat ik alles eens mooi terug op een rijtje kan zetten. Maandag belde ik m'n revalidatie arts om te vragen of ze die pomp eens handmatig zou willen afzetten en terug aan zetten, aangezien ik drie weken geleden plots zo goed was na het nemen van een scan en dat het waarschijnlijk te wijten was aan de heropstart van die pomp, ben ik benieuwd of het dit keer ook zal helpen. En dan is dat ook weer een zorg minder als ik zou weten of het al dan niet van de pomp komt. Maandag kwam er iemand van Medtronic langs om m'n pomp een half uurtje stil te leggen.

Nu zijn we 48u  verder en vandaag is het duidelijk beter, de blijdschap die ik had toen het 3 weken geleden plots beter ging is er niet, ik ben blij dat het beter gaat maar de angst voor terug veel minder is te groot. Wordt vervolgd.    

#Enjoy Your Life