vrijdag 16 september 2016

Een gebroken moederhart en de cliniclowns

Maandag. Ik ben terug onderweg naar Pellenberg. Snotterend en met een zakdoek. Het zag er nochtans veel belovend uit deze keer, de kinderen waren 'zot en half', tot het moment van het afscheid er aan kwam. Dit keer was het m'n jongste, wenen en aan m'n nek hangen, 'mama mag niet weg' , ik vraag me af of een moederhart daar ooit aan kan wennen aan wenende kinderen die aan je nek hangen alsof het een definitief afscheid is, mijn moederhart kan dit in ieder geval moeilijk aan. Ik ga voor de korte pijn, ik blijf op de parking in de auto zitten terwijl m'n lief de twee lieverds naar de voorschoolse opvang brengt, met tranen en turend door het venster van de auto, nog een laatste keer zwaaien en zo lang mogelijk kijken tot ze uit m'n gezichtsveld verdwenen zijn. Een paar keer goed in en uit ademen en verstand op nul. Als ik in Pellenberg binnen kom is het meteen weer vollen bak. Strekkers aan en plat, we zijn weer vertrokken voor een weekje 'niet plooien' ( ha ha! letterlijk en figuurlijk dan), rekken en het belangrijkste: kiné! Maandag is  'bezoek van de cliniclowns' dag. Toen ik ze de eerste maandag zag dacht ik bij mezelf: meen je dat?! Ik hoopte dat ze mij gewoon voorbij gingen lopen, ik ben tenslotte achtendertig en daarbij ik lig er meestal in een nogal ongemakkelijke positie te rekken. En ik ben zo één als ik pijn heb laat me dat op m'n gemak ondergaan, alstublieft geen flauwe moppen laat staan twee clowns die wat onnozel staan te doen, meer dan m'n koptelefoon en wat goede muziek heb ik niet nodig. Vijf minuten later lig ik al plat van het lachen met die twee clowns en ga ik al helemaal mee in hun conversatie. 'Wablief' één van de clowns wilt wel eens weten of zij of ik nu eigenlijk de slankste poep heeft, dus ligt ze op de tafel naast mij en de andere clown trekt er een foto van. En dit omdat ik meestal een zwart shortje aan heb. Ze zijn ervan overtuigd dat ik een zwart shortje aandoe om m'n poep slanker te doen lijken.




Als ze ontdekken dat ik van West-Vlaanderen ben is het hek helemaal van de dam. 'De rutte is ut us en ot rint rint erin'  zegt één van de twee fier als een gieter. Waarop ze even later beginnen rappen met 'De rutte is ut us en ot rint rint erin' hilarisch!   'Zeg jij nu eens iets en wij zullen raden wat je zegt' zegt de andere clown, 'de zwiens deur de bjieten joagen' zeg ik, t'was gelijk het eerste die me te binnen schoot en ik wou natuurlijk iets zeggen waarbij ze al eens twee keer moesten nadenken vooraleer ze het verstonden. Toen ze het wilden na zeggen was het helemaal de max! En geloof me, voor ik het wist was er een uur voorbij zonder pijn, zonder iedere vijf minuten naar de klok te kijken, zonder Facebook te checken, nog eens Facebook te checken, Instagram te checken, nog eens Instagram te checken, berichtjes sturen in Messenger, de digitale krant lezen om ten slotte nog eens Facebook en Instagram te checken. Met die clowns was ik bijna vergeten dat ik aan het rekken was. Echt! Petje af voor de cliniclowns, zelfs een achtendertig jarige met een gebroken moederhart krijgen ze binnen de seconde aan het lachen! Terwijl ik hier lig vraag ik me dikwijls af wat jullie zouden doen als je in mijn situatie zat? Met andere woorden als je helemaal gestrekt zou moeten plat liggen op je buik en pijn hebt. Netflix? Sociale media? Of zouden jullie iets doen waar ik zelf nog niet op kwam? Laat het me weten in de comments, wie weet heb ik volgende week een nieuwe bezighouding tijdens het rekken. Geniet van het weekend, lach en hang af en toe eens de clown uit!




#Enjoy Your Life !!






zondag 11 september 2016

De 'Catwalk'

Na een weekend thuis bij m'n liefsten, start ik morgen aan m'n tweede week Pellenberg. De meest gestelde vraag dat ik kreeg dit weekend was 'hoe heb je het gesteld'? 'Goed, maar zwaar' was het antwoord. Toen ik maandag terug aan m'n revalidatie schema startte, besefte ik al snel 'hoe heavy' het daar de vorige keer was en nu dus ook weer zou zijn, het constant rekken, niet mogen zitten (alleen een half uurtje om te eten), en intensieve kiné, ik was het na twee maanden al een beetje vergeten hoe 'zwaar' het was. M'n spieren worden constant gerokken. Omdat m'n spieren altijd onder te veel spanning staan, kan ik niet goed m'n benen strekken, met m'n strekkers kunnen m'n benen niet anders dan strekken, ik moet er waarschijnlijk geen tekeningetje bij maken dat dit niet echt deugd doet. Om extra te rekken, worden m'n benen om het half uur of uur veranderd van positie. 


Dit zijn een paar foto's, ik heb niet van alles een foto het is maar om jullie een idee te geven van wat ik in Pellenberg allemaal doe. Twee keer een uur in m'n staanapparaat en twee uur intensieve kiné komt er ook nog bij. Op de foto's lijkt het dat ik daar op m'n gemak een beetje lig te chillen. Ik hoor het jullie al denken, 'wat een leven heeft die' heel de dag netflixen, op Facebook zitten en luisteren naar muziek'. Helaas, ik moet jullie teleurstellen, het is verre van chillen, die constante 'rek pijn' het is best vermoeiend. Hou jullie vooral niet in om te chatten met mij, alle afleiding is welkom. Woensdag, 'catwalk' dag. Op de catwalk moet je demonstreren wat je al allemaal kan, iedere woensdag. Zo zien de dokters je vooruitgang week per week. Eerlijk? Ik ga er altijd tegen m'n zin naartoe. Ik had deze keer de eer om als eerste te beginnen. De prof, de zaalarts, de kiné en ergo, iemand van vigo en een stuk of vijf stagairs staan me al op te wachten, het feit dat er zoveel ogen op mij gericht staan maakt me al ongemakkelijk en zenuwachtig. En dan lig je daar op tafel, met een rol onder je knieën met een hoop volk rond je. Het is de bedoeling dat ik m'n geplooid been strek. 'begin maar met links'. Oef!! Ben ik blij dat ik met links mag beginnen want woehoe! links is m'n beter been. Mits de nodige inspanning strek ik netjes m'n been, nog niet helemaal maar je ziet duidelijk de juiste spieren aanspannen. Nu m'n gevreesde rechts been, ik werk me helemaal in het zweet om dat been gestrekt te krijgen, maar ik krijg er geen beweging in, behalve een paar hevige schokken door spasmes. Ik voel gefrustreerd, alle ogen zijn nog steeds op mij gericht, de krop in m'n keel word groter en groter, niet wenen, niet wenen denk ik bij mezelf. M'n prof. probeert me moed te geven en reageert enthousiast, want ja hij heeft gelijk m'n linkse been doet het niet slecht! Ondertussen ben ik verhuisd van de tafel naar de loopbaren voor het rechtstaan. M'n kiné telt af ...  drie, twee, één, ik bundel al m'n krachten, komaan denk ik bij mezelf, knieën strekken, gat opspannen, buikspieren aanspannen ik ga echt diep m'n spieren trillen, ik sta daar 'schots en scheef' geen gestrekte knieën en geen gestrekte heupen, m'n prof. moedigd me aan 'komaan je kunt het', ik doe met m'n laatste krachten nog een extra inspanning, m'n links been krijg ik gestrekt en volgens m'n prof werkten de spieren van m'n rechter been toch ook een klein beetje, zover was ik geraakt, ik stond helemaal voorover gebogen met een gestrekt linker been en een rechterbeen die toch iets of wat z'n werk deed. M'n prof is door het dolle heen, 'ik weet zeker dat het je gaat lukken' je bent op de goeie weg'! En ik krijg er nog een kus boven op. Terwijl hij zot content is kan ik de krop in m'n keel niet meer tegen houden. Hij komt verwonderd naast me zitten. 'niet opgeven' 'je komt er'. 'Ik ging van niets kunnen naar alles kunnen snotter ik' 'ik kon zelfs rijden met een gewone fiets en de kleine erop van achter'! 'Je moet vanaf nu kijken naar de kleinste vooruitgang' zegt hij, niet meer kijken naar wat je allemaal gekunnen hebt, gewoon dag per dag vooruit en we zien wel waar je komt, jij legt de lat veel te hoog voor jezelf. Hij heeft gelijk, ik zal het echt moeten leren om de lat minder hoog te leggen en meer geduld te hebben. Maar toch, soms leg ik de lat hoog om mezelf te motiveren. Woensdag was dus een beetje een 'blèt' dag. Gelukkig kwam m'n lief me een paar uur later opmonteren. En donderdag en vrijdag stond ik weer volle courage in de kiné zaal. 


Ondertussen heb ik twee dagen kunnen bekomen, genieten van m'n lief, m'n kinderen en het mooie weer. Het was nodig want ik was echt helemaal uitgeput. M'n valies staat al klaar en morgen vlieg ik er terug in! 



#Enjoy Your Life !!
   





   

vrijdag 2 september 2016

September. September al!?


Twee september. Twéé september al vandaag! De vakantie is voorbij gevlogen. Ik genoot met volle teugen van m'n kids en m'n lief. Lang slapen, alles kan en niets moet, de zon... Met tien weken Pellenberg in het vooruitzicht pakte ik alles mee wat ik maar kon, want alles wat je gehad hebt heb je gehad. Toch? Feestjes, onvoorziene uitstapjes, een vierdaags tripje naar Alpe d'Huez, met andere woorden ik was amper thuis en ik genoot! De laatste twee weken zorgde ik voor een minder drukke agenda, of het is te zeggen ik zorgde op z'n minst dat ik weer dagelijks m'n kiné had want amper thuis zijn en geen kiné daar gaat een 'niet meewerkend lijf' niet mee akkoord. M'n lichaam laat duidelijk merken dat rekken en m'n spieren losmaken echt nodig is. En daarbij toen de prof. me na m'n reis naar Italië al meteen wou laten terug keren naar Pellenberg heb ik echt hemel en aarde bewogen om hem te overtuigen om de vakantie thuis bij m'n kids door te brengen. Ik beloofde hem dat ik met m'n kiné's van thuis zo goed als mogelijk ging blijven verder oefenen. Tenslotte wil ik ook niet dat ik hetgeen ik in die drie weken dat ik in Pellenberg was opgebouwd heb terug kwijt ben.


Na m'n tripje naar Alpe d'Huez ben ik terug intensief met m'n revalidatie bezig, allez in de mate van het mogelijke 'intensief'. Hier thuis moet ik het doen met drie dagen een uurtje kiné en m'n vertrouwde kiné's zijn natuurlijk niet zo goed geïnstalleerd zoals in een revalidatie centrum. Het gaat niet slecht maar het gaat ook niet goed. Ik heb de indruk dat ik na de kiné gefrustreerd achter blijf. Het mooi 'rechtop staan' gaat niet naar m'n gedacht. Het is een helse inspanning voor een niet al te mooi resultaat. Aangezien we hier geen loopbaren voor handen hebben gebruik ik vooral m'n kiné's om op te steunen. Het zijn vooral m'n kiné's die me rechtzetten, hangend aan hun nek probeer ik al m'n spieren op te spannen, 'knieën strekken', 'gat opspannen', 'buik intrekken', 'schouders recht' en als laatste 'hoofd recht houden'. Simpel toch? Was het maar waar! Alles samen lukt niet. Als ik m'n knieën strek lukt de rest niet. Als ik m'n bovenste stuk recht krijg dan kan ik niet meer op m'n benen duwen. De inspanning is zo intens dat ik zelfs bijna niet kan ademen, net op het moment dat ik wil roepen dat het niet meer gaat zegt m'n kiné komaan je kan het! Nog tien seconden. Oh my god, de tien seconden duren een eeuwigheid! Ocharme m'n kiné's ik heb soms met ze te doen, ik denk dat ze soms even afgemat zijn als ik. Gelukkig voor hen weeg ik geen honderd kilo :0). En zo doen we verder iedere dag opnieuw. Nochtans het mooi rechtstaan had ik bereikt in Pellenberg. M'n spier opbouwende oefeningen gaan wel nog even goed, dus zal m'n prof. toch zien dat ik thuis naarstig verder geoefend heb. Na de kiné plof ik me in m'n zetel volledig uitgeput en de laatste tijd ook gefrustreerd. Ik heb de indruk dat ik meer vechtlust had vijftien jaar geleden net na het inplanten van m'n baclofen pomp toen iedereen zei dat ik nooit ging kunnen stappen, ik deed naarstig voort en ik ging ze het eens laten zien. Ik oefende en oefende zonder resultaat tot die ene dag dat m'n teen plots bewoog. Ik blogde hier al eens over hoe die baclofenpomp m'n leven veranderde. Nu oefen ik, ik probeer, het lukt niet en ik geef er de brui aan snap je? Nu weet ik dat het 'stappen' mogelijk is en het komt niet.  Ik geraak er meer gefrustreerd van dan dat ik er deugd van heb. Vandaar dat ik enkel oefen bij de kiné en niet meer als ik alleen ben. Is het omdat ik geen drie maal zeven meer ben? Of omdat ik mama ben en veel energie nodig heb om m'n huishouden rond te krijgen? Of is het omdat het de laatste twee jaar nog niet gestopt heeft van operatie's en herbeginnen? Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat terug naar Pellenberg de énige optie is om m'n doel terug te bereiken. Een hele dag ervoor gaan, geen zorgen om de kids, geen energie in het huishouden of andere dingen, alleen hard oefenen, tot het uiterste gaan en kunnen bekomen. 'Mama wanneer ga je weer naar het ziekenhuis?' 'Als jullie terug naar school gaan.' het leek nog zo lang! En nu is het zo ver. De éne dag sta ik op met 'ik zie het echt zitten!' De andere dag sta ik op met 'ik zie het echt niet zitten!' Vooral de laatste dagen kom ik tot het besef tijdens het plannen en puzzelen voor de opvang van de kids, als voltijdse thuisblijvende mama plots tien weken van huis zijn, je mag het van me aan nemen er moet het één en ander geregeld worden. Gelukkig mag ik telkens van vrijdag avond tot zondag avond naar huis komen. Dat het daar in Pellenberg hard zal zijn dat weet ik kei hard zelfs, maar ik ben ervan overtuigd dat het de moeite waard zal zijn! Gelukkig is er Facebook, Instagram, messenger en Skype zodat ik op tijd en stond een babbeltje kan slaan met jullie! Geniet van het weekend en van elkaar! 


#Enjoy Your Life !!    

vrijdag 12 augustus 2016

Zwart, wit en buitenstaanders



Je hebt zo van die dagen. Ik heb af en toe zo een dag sinds m'n katheter het plots begaf. Zo van die dagen dat je het allemaal niet zo goed meer weet. Van die dagen waar die verdomde twijfel of het wel nog goed komt de bovenhand neemt, dagen waarop ik eens goed zou willen vloeken. Dagen dat ik vastbesloten tot het uiterste ga om de volgende morgen wakker te worden met 'het allemaal niet meer zo goed zien zitten' gevoel , dagen dat m'n moed ver te zoeken is. Dagen dat ik niet weet of ik moet lachen of wenen, ken je dat? Terwijl ik vecht en probeer positief te blijven, want ja! Geen haar op m'n hoofd die eraan denkt om te blijven steken in 'het niet meer zien zitten' gevoel. Een babbel met m'n 'nood kiné' die ondertussen meer m'n 'mental coach' geworden is en een keer goed rusten en er weer voor gaan! Als je eindelijk alles weer op een rijtje hebt en terug het witte ziet in de plaats van het zwarte dan zijn ze daar. De 'buitenstaanders'. Zo van die mensen die geen snars snappen van je medische toestand, laat staan van het dagelijks gevecht dat je moet leveren tegen je eigen lichaam, zo van die mensen die het zich permitteren om je te komen zeggen wat ze ervan vinden, gewoon ongevraagd hun mening geven. Zonder rekening te houden met het feit dat het fysieke ervoor zorgt dat het psychische niet altijd optimaal is en dat na hun goed bedoelde bezoekje het witte dat ik terug gevonden had in de korste keren terug zwarter dan zwart geworden is. Die 'buitenstaanders' die zich luidop afvragen of ik dat nu wel zou doen voor langere tijd naar Pellenberg gaan. Alsof ik zomaar zonder nadenken de raad van m'n arts gevolgd ben. Alsof ik er geen nachten van wakker lig, alsof ik me niet dood pieker over m'n kids, alsof ik het me nog niet tienduizend keer afgevraagd heb of het de juiste keuze is. Om dan nog maar te zwijgen over hoe 'hard' het voor mezelf zal zijn, want nee, in pellenberg ga ik niet in m'n hangmat tussen de palmbomen gaan liggen. Het lijkt wel dat sommigen me willen waarschuwen voor ik in m'n eigen ongeluk 'loop'.  Ha ha! 'De buitenstaanders' het het is precies alsof ik over buitenaardse wezens schrijf! Gelukkig zijn er massa's 'buitenstaanders' die me volop steunen, die vinden dat ik er natuurlijk moet blijven voor gaan, m'n messenger die zich vult met vuistjes en hartjes! Mensen die me van alle kanten hulp aanbieden, me een hart onder de riem steken! Bye bye zwart! Welkom wit! Ik weiger op te geven vooraleer ik alles uit de kast gehaald heb. Twintig jaar geleden na drie jaar revalideren in Pellenberg zei m'n arts dat ik beter naar huis ging onderhoudskiné en concentreer je op iets anders was het verdict. Ik zette door en ik bereikte wat ik wou bereiken. De schouderklop en 'je komt er' van m'n arts een paar weken geleden, is voor mij een teken dat alles goed komt! Dus ik ga ervoor! Ik geniet met volle teugen van de laatste weken vakantie om me dan in september in de strijd te gooien! Never give up!


#Enjoy Your Life !!

dinsdag 2 augustus 2016

Tommorowland 2016 on wheels

Iets meer dan een week geleden ging ik naar Tommorowland in Boom. Ja k'weet het ik kom een trein achter om er nog over te bloggen, maar ik heb me zo goed geamuseerd dat ik het niet kan laten om er nog over te schrijven. Ik was helemaal onder de indruk, vooral van 'hoe mega rolstoeltoegankelijk' Tommorowland is. Overal verharde paden, aangepaste toiletten, zelfs met een gouden WC-bril en al! Wat me ook op viel was hoe vriendelijk iedereen voor elkaar was, mensen van alle uithoeken van de wereld 'mo zo vriendelijk' echt waar jong! En dat op een festival! Ik heb zonder overdrijven zekerlijk vijftig keer 'high five' gedaan, twintig keer 'respect' gehoord gevolgd door een stevige omhelzing, tien keer de vraag gekregen of ik hulp nodig had en als ik alle stukjes aan elkaar zou hangen zekerlijk een kilometer geduwd geweest door een wild vreemde. De muziek, de sfeer en het mooie weer, zalig! Alsof m'n dag nog niet mooi genoeg was, ontmoete ik op het onverwachts Evi, je weet wel die straffe madam die het boek 'life on sneakers' schreef. Ik blogde hier al eens over haar. Toen bleek dat het vuurwerk gedaan was net op het moment dat we ons 'op het onverwachts samen' avondje Tommorowland wilden vereeuwigen met een foto kwamen we niet meer bij van het lachen. Ik moet nog altijd lachen als ik naar de foto's van Evi en mij kijk. Tommorowland 2016 was een dag om niet meer te vergeten.







Na m'n verblijf in Pellenberg heb ik al heel hard genoten, eerst m'n reis in Italië, Tommorowland, een BBQ met vrienden, het leven is echt te mooi om er niet van te genieten. Deze week reed ik in het gezelschap van m'n mama en de twee kids richting Pellenberg. Want hoe moet het nu verder? Het doel dat ik voor ogen had 'kunnen stappen' heb ik niet bereikt in die drie weken. En eerlijk? Ik m'n vorige blogposten schreef ik al dikwijls eens dat ik perfect gelukkig ben in m'n rolstoel. Dat is ook zo maar toch, ik blijf maar denken aan vijftien jaar geleden, m'n pomp werd  ingepland om niet meer aan bed gekluisterd te zijn maar om 'terug een leven in m'n rolstoel' te kunnen leiden. Toen ik door m'n pomp lossere spieren had begon ik te oefenen als een bezetene vastberaden om m'n doel te bereiken, en toen sloeg ik iedereen met verstomming. Deze week zei m'n arts dat ik er terug zal komen, en eigenlijk weet ik het wel dat ik er terug ga komen want de laatste twee dagen in Pellenberg zag ik eindelijk wat vooruitgang. Dus na lang wikken en wegen is de beslissing gevallen. Op vijf september ga ik er nog eens vollenbak voor en ga ik voor een langere periode terug naar Pellenberg om te revalideren. De consultatie ging door bij m'n arts die me al van kindsbeen af opereerde, de orthopedische ingrepen, ja de man van het betere kap en beitelwerk. De man waar ik het dikwijls niet zo op begrepen had als ik weer maar eens niet uithoudend van de pijn uit narcose kwam. Gelukkig want zonder al die operatie's ging ik zeker niet gestaan hebben waar ik nu sta. 'Niet te geloven dat je twee zulke gezonde mooie kinderen hebt' zegt hij met pret oogjes van trots en plots besef ik welke weg ik al afgelegd heb, van prematuur babytje tot trotse mama! Never give up!






# Enjoy Your Life !! 








zondag 24 juli 2016

Italië

Vrijdag zeventien juli stopte ik m'n revalidatie in Pellenberg omdat er op m'n agenda een al lang geplande zomervakantie naar Italië stond waar ik heel hard naar uitkeek. In m'n vorige blogpost schreef ik nog hoe ik het eventjes gehad had, hoe m'n moed een beetje weg gezonken was, hoe alles niet verliep zoals ik het in m'n gedachten had. De laatste twee dagen begon het dan toch te komen dat doel dat ik voor ogen had, het was wel nog met héél veel moeite en veel hulp maar langzaam en zeker kon ik enkele stappen tussen de loopbaren zetten. Dju! Die reis waar ik al zo lang naar uitkeek bekeek ik nu met een dubbel gevoel, ik zag het zo hard zitten om te vertrekken en te genieten met m'n kinderen en m'n lief. Langs de andere kant had ik zo iets van 'als ik nu een paar weken zou kunnen verder doen' dan geraak ik misschien waar ik wil geraken. M'n dokter heeft duidelijk ook hetzelfde gevoel en steekt z'n mening niet onder stoelen of banken wat het natuurlijk niet gemakkelijker maakt.  'Als je nu zou kunnen hier blijven en verder doen'... , en gelijk heeft hij. In tegenstelling tot twee jaar geleden waar ik wel moest thuis blijven omdat het medisch echt niet mogelijk was om te reizen, vind ik dat het dit jaar geen reden is om niet op reis te gaan. En daarbij, nu m'n moraal op een laag pitje zit zou het ook wel enorm deugd doen, de warmte, de zon, m'n lief en de kinderen. Van m'n dokter is het niet met z'n volle goesting, van drie weken intensief oefenen naar tien dagen niets doen. Ik beloof hem dat ik veel zal rekken met m'n strekkers en veel zal zwemmen. Net voor m'n vertrek komt hij me nog zeggen dat ik ervan moet genieten en eens m'n gedachten moet verzetten waardoor ik toch enigszins meer op m'n gemak kan vertrekken op reis, hij heeft me nog een letterlijke schouderklop  en zegt me 'niet opgeven je komt er'! Wat voor mij 'nog altijd met minder moed' alweer genoeg is om tranen in de ogen te krijgen.  Z'n woorden doen deugt, want als hij het zegt ... als iemand weet hoe de vork aan de steel zit 'op medisch vlak' is hij het wel. Al van kinds af werd ik door hem geopereerd en op den duur heb je wel een band met je dokter. Op vrijdag verlaat ik het ziekenhuis en op maandag zit ik in de auto op weg naar Italië. Om de lange afstand wat draaglijker te maken reizen we met een tussenstop. Aangezien ik een hevige Disney fanaat ben en de kids en het lief iets hebben met kastelen doen we een tussen stop in Duitsland. Welbepaald in 'Neuschwanstein' waar het mooie kasteel van Neuschwanstein staat, voor het sprookjeskasteel van Disney werd er inspiratie gehaald van dit kasteel.





Na een dagje Duitsland reden we door naar Italië. Ons hotel was gelegen in 'Peschiera del garda'. Ik moet jullie waarschijnlijk niet vertellen dat ik er met volle teugen van genoten heb! Ik probeerde in de mate van het mogelijke eens niet aan het 'medische' te denken, alhoewel je met een 'niet mee werkend lijf' automatisch iedere dag aan het medische herinnerd word. Samen met m'n liefsten genieten van de zon en van elkaar wat heb je meer nodig om gelukkig te zijn?



Ondertussen is m'n moraal weer een beetje opgekrikt en doe ik weer naarstig verder om m'n doel te bereiken, de schouderklop en de 'niet opgeven je komt er ...' woorden van m'n dokter blijven in m'n hoofd spelen, daar hou ik me aan vast. Geniet van het leven en van elkaar ... <3





#Enjoy Your Life!!








dinsdag 5 juli 2016

Mini vooruitgangetjes

Toen ik vorige week maandag begon aan m'n revalidatie, was ik overtuigd dat ik die klus ging klaren in één week. Met zo'n intensief programma kon het toch niet anders dan dat ik in één twee drie terug kon stappen? Ik had het al allemaal mooi gepland in m'n hoofd, tegen het eind van de eerste week kan ik stappen, de tweede week gebruik ik om te verfijnen, m'n evenwicht en houding je weet wel... Halfweg de eerste week werd duidelijk dat m'n spieren over reageerden op dat intensief oefenen, de spanning in m'n spieren was enorm, in de plaats van vooruit ging ik achteruit. Botox ging helpen om m'n te actieve spieren te ontspannen. Opnieuw maakte ik plannen in m'n hoofd, een dag of twee tegen dat die botox werkt en dan ben ik vertrokken. Ik heb dat gewoon nodig een doel in m'n hoofd om naartoe te werken. Vrijdag. Eerlijk ik heb weinig courage het doel dat ik voor ogen had heb ik niet gehaald en het nieuws dat m'n catheter sinds m'n laatste operatie in januari een heel stuk lager geplaatst werd waardoor m'n armen niet genoeg baclofen krijgen en dat dit dus ook de oorzaak is van m'n verkrampte handen zorgt ervoor dat ik eigenlijk weinig courage over heb, gelukkig mag ik naar huis in het weekend. Ik ben blij om bij m'n lief en de kinderen te zijn maar ik ben overmand door verdriet heel het weekend zit ik te snotteren en ik ben vooral uitgeput.  Ik ga hier zo diep, pijn, misselijk, bijna flauw vallen het hoort er allemaal bij. En dit voor weinig resultaat of het is te zeggen heel veel mini vooruitgangetjes die niet zichtbaar zijn. En als je moraal op een laag pitje zit zie je zelfs de 'mini vooruitgangetjes' niet. Er komt een extra week Pellenberg bij, erg vind ik het niet omdat ik voel dat ik heel veel deugd heb van het vele stretchen en van de oefeningen, thuis is het nooit haalbaar om zo intensief te oefenen en wie weet haal ik in die extra week m'n doel dat ik voor ogen had. Zondag avond, ik moet weer afscheid nemen van de kids en van m'n lief. Al dat gesukkel van de laatste twee jaar begint echt door te wegen. Alsof het nog niet moeilijk genoeg is komt het bij het afzetten van de kinderen bij de ouders van m'n lief tot een ruzie. Helemaal ingestort vol verdriet, overstuur en vooral zonder moed kom ik aan in Pellenberg, ik roep, tier en ween waarmee ben ik in godsnaam bezig? Voor mij hoeft het niet meer! Ik smeek m'n lief om me terug naar huis te brengen, ik kan het niet meer. De nachtverpleger kan me na een goede babbel overtuigen om een kalmerend pilletje te nemen en gelukkig heb ik toch nog een goede nacht. Maandag. Ik krijg een telefoontje van Miguel je weet wel m'n 'kiné om het weekend te overbruggen' als het echt niet gaat. Ik had hem in m'n 'ik zie het niet meer zitten hysterische bui' een berichtje gestuurd of hij me eens wou bellen. Gewoon eens babbelen met hem, een paar medische dingen waar ik vragen bij heb, en vooral heeft het wel zin om verder te doen? Het eerste wat hij me zegt is dat ik me niet zo mag fixeren op dat stappen en er vooral geen datum mag op plakken. Hij stelt me de vraag: 'wie heeft er gezegd dat jij na twee weken zal kunnen stappen'? Tja, nu hij dit zegt er heeft eigenlijk niemand gezegd dat ik hier stappend ging buiten komen, ik kwam voor 'boost kiné' om er eens keihard voor te gaan, alleen had ik 'het stappen' voor mezelf als doel voor ogen gehouden. S'middags belt ook Joke m'n andere kiné me toevallig op om te vragen hoe het gaat, ook bij haar kan ik m'n hart eens uit storten. Na het gesprek met Miguel en Joke voel ik me al iets minder een hoopje ellende. Ik moet jullie niet vertellen dat er gisteren en vandaag in de kiné zaal niet veel nodig was om te beginnen wenen, maar wat ik jullie wel moet vertellen is dat de botox z'n werk doet en dat de eerste stapjes welliswaar met veel moeite en inspanning gezet zijn. 



#Enjoy Your Life!!