'bovenste' en 'onderste' stuk

Maandag. Het afscheid van de kindjes verloopt weer vlot we zijn het al goed gewoon, ik begin vandaag aan m'n vierde week. Woensdag. 'Catwalk day', geen stress vandaag ik had ergens opgevangen dat er geen catwalk was omdat de proffen er niet waren. Plots staat de Kiné in m'n kamer 'tijd voor de catwalk'. Heu!? Catwalk!? Dus een kwartier later zat ik op de catwalk , zonder stress. Het was zelfs m'n beste catwalk ever. Voeten op de grond, één, twee, drie knieën gestrekt en na amper vier keer proberen en met een beetje hulp krijg ik m'n romp recht, nog steeds met m'n hoofd achteruit maar het kan me dit keer niet schelen, ik doe zelfs de moeite niet om m'n hoofd recht te krijgen want m'n romp die mooi recht is, is ook al de moeite. M'n prof. is echt blij 'als ik dit vergelijk met twee weken geleden, chapeau'! Voor de bovenkant stelt hij voor om oraal baclofen bij te nemen. Want 'm'n bovenkant' gaat de laatste dagen van kwaad naar erger, m'n vingers kunnen amper nog open, als ik een tas vast heb moet ik hulp vragen omdat ik die tas niet meer kan los laten of als ik m'n haar droog klemmen m'n vingers zo hard rond de haardroger dat ik er iemand moet bij roepen om de haardroger uit m'n hand te krijgen. De spieren in m'n nek staan gespannen waardoor ik al dagen barstende hoofdpijn heb, zo kan het eigenlijk echt niet verder. Ondertussen lig ik alweer plat met m'n strekkers aan. M'n hoofd zit propvol, de laatste week piekerde ik me dood over die toenemende spasticiteit in m'n 'bovenkant'. Het piekeren begon toen ik vorig weekend ontdekte dat accordeon spelen niet meer haalbaar is door de spanning in m'n armen, polsen en vingers. Terwijl ik lig te rekken denk ik na over die pilletjes baclofen dat ik zal moeten bij nemen, de ene vraag na de andere schiet door m'n hoofd. Zal m'n 'onderste stuk' niet te slap worden als ik baclofen pilletjes bij neem, want met m'n dagdosis van 630 microgram per dag dat ik krijg via m'n baclofenpomp ben ik eigenlijk best soepel in m'n 'onderste stuk'. En zal ik niet helemaal versuft zijn? En ik zal toch niets krijgen zeker? Ja, nadat er twee jaar geleden een arts m'n pomp met 30% verhoogde in de plaats van 10% en ik twee dagen later wakker werd op intensieve zorgen met m'n huilende ouders naast m'n bed ben ik bang geworden van 'baclofen verhogen of 'bij nemen' ja zelfs van een kleine dosis. Gewoon een trauma eraan over gehouden denk ik. Zonder dat ik het wil passeert er weer veel te veel door m'n hoofd. Barstende hoofdpijn, doe daarbij nog een vierpersoons kamer waar je eigenlijk nooit eens een minuutje rust hebt met op de hoop toe nog een over buur die haar constant met alles bemoeit en die haar zit af te vragen of ik niet moet duwen op m'n belletje, 'als je pijn hebt moet je duwen op het belletje' ok dat weet ik dan ook weer, vijf minuten later 'als je pijn hebt moet je duwen op het belletje', 'heb je geen pijn anders moet je duwen op het belletje' of als ik de lade van m'n nachtkasje open trek vraagt ze ongegeneerd 'wuk zoek je?' Inderdaad ja, het is ook een West-Vlaming en moest ze praten  met een paar decibels minder het zou ook al schelen. Gelukkig krijg ik bezoek deze namiddag en s'avonds komt het lief ook nog langs. Bij het zien van m'n lief begin ik te wenen, ken je dat, niet toegeven aan de krop in je keel tot je plots iemand ziet, of tot iemand vraagt hoe het gaat. De verpleging is op de hoogte van m'n dipje, ze stellen voor om eens naar de 'snoezelruimte' te gaan, 'dan kun je eens op je positieven komen'. Vijf minuten later lagen het lief en ik gezellig tegen elkaar in een verwarmd waterbed, een zen muziekje, inclusief sfeerverlichting. 

Een wellness center heeft er niets aan! En of dat het deugd deed eens een half uurtje rust in de armen van m'n lief! Ik kan er weer tegen tot vrijdag zwier ik op Instagram. Donderdag. Ik loop (rij) m'n revalidatie arts en de persoon waar ik een paar maanden geleden een kleine discussie mee had over de hoogte van m'n katheter tegen het lijf in de kiné zaal, ik ben blij dat ik haar zie want tenslotte kent zij mij het best, we hebben het over de spanning in m'n 'bovenste stuk', het is  jammer van m'n katheter die te laag zit zeg ik. 'Die katheter zit niet te laag', 'hij zit nog steeds waar hij altijd gezeten heeft' zegt uitgerekend de persoon die een paar maanden geleden bij hoog en laag beweerde dat m'n katheter niet op de juiste plaats terug ingepland werd. WAT!?!? Godverdomme, ik zat toen in zak en as, ik keerde toen zelfs nog twee keer terug om te vragen of dat echt in m'n dossier stond dat die katheter niet meer op de juiste plaats zat en hij bevestigde nogmaals. Ik was toen zo boos en gefrustreerd, ik vroeg me af hoe het kwam dat niemand mij dit verteld had na de operatie. Nu ik het eindelijk een plaats kon geven, en ik er zelfs nog het positieve van inzag want ja, er was ten minste een verklaring voor die toenemende spasticiteit in m'n bovenste ledematen. En nu zeggen ze droog weg dat de katheter nog op de juiste hoogte zit!? WTF! Met wat zijn ze hier bezig! De tranen druppen op m'n staanapparaat. Nu zit ik pas met een probleem, als die katheter wel op de juiste hoogte zit hoe komt het dan dat ik zo spastisch ben in m'n bovenste ledematen!? M'n hoofd, ik pieker, pieker en blijf maar piekeren! En boos en gefrustreerd en... en.... Dat er hier top dokters en therapeuten zijn dat is zeker, maar aan goeie communicatie is er nog veel werk! Gelukkig nog één dag te gaan en het is vrijdag, het is nodig want ik ben helemaal overstuur. Vrijdag avond. Ik ben nog net op tijd thuis om mee te gaan naar het voetbal. Sinds een paar weken heb ik een enthousiaste vijf jarige voetballer in huis. Met barstende hoofdpijn en een krop in de keel maar trots op m'n gezinnetje sta ik aan de zij lijn. Wat mis ik dit, het gewone leven. Zaterdag. Veel meer dan in de zetel liggen snotteren en af en toe een machine was insteken doe ik niet. M'n kiné komt nog langs om m'n bovenste stuk eens helemaal los te maken, ik kan m'n dankbaarheid niet genoeg tonen, toen ik twee jaar geleden de vraag stelde aan z'n vrouw via Facebook dan nog wel of hij  het soms ging zien zitten om me op zaterdag en zondag uit m'n bolletje te komen halen voor een weekend of zes tot aan m'n operatie. Tenminste dat was het oorspronkelijke plan. Vandaag twee jaar en zeven operatie's verder sleurt hij me er nog altijd door in het weekend om nog maar te zwijgen over de 'helemaal overstuur' berichtjes en telefoontjes waar ik die mens mee lastig val. Je moet het tenslotte maar willen doen tijdens het weekend. Niet alleen m'n 'bovenste stuk maakte hij los, hij slaagde er in me weer te laten lachen. Hij zorgde ervoor dat ik het bos weer door de bomen zag. Geen compassie, altijd recht voor de raap, soms moet ik slikken maar hij heeft het al altijd bij het rechte eind gehad. Ik prijs me gelukkig dat ik mensen heb die me helpen om m'n doel tot een goed einde te brengen. Zaterdag nacht word ik wakker, weeral piekeren en wenen. Ondertussen is het zondag avond en na het maken van m'n valies besluit ik nog vlug deze blog die ik grotendeels ginder in Pellenberg schreef af te werken. Eerlijk gezegd twijfel ik of ik hem zal delen met het grote publiek, langs de andere kant probeer ik op m'n blog 'm'n leven zoals het is' te delen dus misschien moet ik hem toch maar posten! Bij deze sorry voor het geween en het geklaag dit keer! Ik zal er geen gewoonte van maken. Mezelf kennende sta ik morgen weer met een 'Big Smile in Pellenberg. Nu ik het heb over 'Big Smile' weet je nog die keer dat ik blogde over de charmante 'Prince' die m'n twijfels over 'op de kinderafdeling liggen' meteen van de kaart veegde? Miste je deze blogpost lees hem dan hier. Na vijf maanden mocht hij vrijdag eindelijk naar huis! Blij dat ik je mocht leren kennen Prince, en ja ik ga je missen!   

#Enjoy Your Life !!

Bijna RoboCop en m'n fanclub

Woensdag. Na een loodzwaar uurtje kiné sta ik in m'n staanapparaat, m'n koptelefoon, spotify met dit keer Emma Bale. Ik pieker. Ik maak me zorgen. Terug naar vorige vrijdag, toen 'het' daar plots was. Met 'het' bedoel ik het rechtstaan. Sinds een paar dagen oefenden we zonder strekkers, enkel m'n laarsjes en m'n korset. 'Jij zegt als je er klaar voor bent' ik klem m'n spastische handen rond de loopbaren, m'n voeten mooi op de grond. Ik weet niet hoe het komt maar als ik mij klaar maak om aan 'het rechtstaan' te beginnen, zie ik me in m'n gedachten altijd gezwind rechtstaan, gewoon hup en recht alsof het een fluitje van een cent is. 'Komaan hé godverdomme' zeg ik tegen mezelf. Ik adem eens goed in en uit. 'Ja ik ben er klaar voor' zeg ik. M'n kiné telt af drie, twee, één... ik duw op m'n benen, 'komaan strekken die knieën' zeg ik tegen mezelf, ik duw, m'n knieën beginnen te trillen, yes ze zijn gestrekt! Nu de bovenkant nog, m'n kiné houd m'n knieën nu tegen zodat ik me kan concentreren op de boven kant. Ik ga tot het uiterste, m'n kiné helpt een klein beetje met m'n bekken en ik probeer nog m'n laatste krachten te bundelen voor m'n rug recht te krijgen. 'Je staat', 'echt je staat', inderdaad, door het enthousiasme van de kiné's besef ik dat ik 'recht sta', de inspanning is zo groot dat ik maar half besef wat ik aan het presteren ben. 'Nu je hoofd nog', Oh My God, dat hoofd hé, ik zet alles op alles om m'n hoofd recht te krijgen en met veel inspanning krijg ik m'n hoofd eindelijk recht, net lang genoeg om er een foto van te nemen. Ik voelde me niet goed bij de gedachte dat heel het land m'n foto ging kunnen zien, dit is tenslotte een openbare blog, maar ik ben best wel fier op 'hoe mooi ik recht stond' dus kijk vooral naar hoe ik zelf m'n knieën kon strekken en m'n rug recht houden.

Helemaal om het op het West-Vlaams te zeggen 'tende' word ik terug neer gelegd. Het is raar om uit te leggen maar echt genieten doe ik daar niet van, ik ben vooral blij dat ik terug neer lig en dat ik kan bekomen. Het is maar als ik enkele uren later de foto bekijk dat ik denk 'shit man ik deed het!'

Terug naar mij, in m'n staanapparaat en door m'n koptelefoon 'Emma Bale'. We zijn ondertussen een week verder en het 'rechtstaan' ging deze week niet meer zo goed als die 'ene keer' vorige vrijdag, vandaar dat ik het in de eerste zin van deze post had over 'piekeren' en 'me zorgen maken'. Het probleem van m'n spastische handen, armen, schouders en nek word niet bepaald beter waardoor ik m'n hoofd met alle wil van de wereld amper recht krijg. G.e.f.r.u.s.t.r.e.e.r.d word ik ervan. Ik word geconfronteerd met de grens van waar m'n katheter zit. Voor wie niet helemaal mee is lees deze blogpost. M'n bovenlichaam krijgt duidelijk te weinig of geen baclofen. 

M'n vingers zijn nooit meer gestrekt, dus zullen er nu waarschijnlijk handspalken gemaakt worden om m'n polsen en vingers toch enkele uren per dag te strekken, want ja, constant geplooide polsen en vingers betekent verkorten en verkorten tegen gaan kan alleen door te 'rekken'. Lange beenstrekkers, een korset en nu nog handspalken, ik word gegarandeerd beter dan 'RoboCop'! 

Tijdens het zoeken achter foto's voor deze blog, kom ik tot de ontdekking dat ik altijd maar dan ook altijd met een gigantische glimlach op foto sta, zelfs op de foto hierboven waar ik alles aan het geven ben om 'recht te staan' sta ik met m'n hoofd achteruit maar met een mooie lach. Vraag me niet hoe het komt maar als ik pijn heb begin ik zelfs altijd te lachen. Dat er achter m'n grote glimlach af en toe verdriet zit zal jullie waarschijnlijk niet verbazen. Ik ben eerlijk, ik voel me daar in het verre Pellenberg soms eenzaam, ik mis m'n kinderen, m'n lief, m'n huis, het gewone leven, de dagelijkse routine, het mama zijn... Het doet dan ook enorm veel deugd als ik plots van iemand een berichtje of een bezoekje krijg. Zoals jullie weten ben ik 'half verslaafd' aan sociale media, en blijkbaar heb ik ook een echte fanclub, ik krijg lieve berichtjes

Ik kreeg van iemand een pakketje met daarin een 'geluksengel'

Helemaal uitgeput op m'n kamer komen en 'echte geschreven' post zien liggen

Een beetje zenuwachtig zijn omdat ik bezoek krijg van mensen die ik niet in het 'echt' ken maar enkel via Instagram en eens ze er zijn lijkt het alsof we elkaar al jaren kennen 

M'n lerares die twintig jaar geleden in de ziekenhuisschool Engelse les aan me gaf die plots voor m'n neus staat, twintig jaar ?? We zien er nog net hetzelfde uit! :o)

Daarbij komen dan nog de berichtjes via messenger, een verpleegster op rust die me kent van toen ik drie maand oud was die speciaal naar mij op bezoek komt en helpt m'n strekkers aandoen zodat ik haar werkende collega's niet moet lastig vallen, of juf Hilde van de ziekenhuisschool die me elke dag in het passeren nog vlug iets liefs toe roept, een telefoontje, een vriendin die een boeketje bloemen liet bezorgen of een verpleegster die de groetjes doet van een andere verpleegster die ik nog ken van vroeger, een 'hey hoe gaat het daar?' die plots in m'n messenger verschijnt, het zijn kleine dingen maar echt waar dat heeft me zoveel moed om verder te doen! Bedankt iedereen en Yes I Can !!

#Enjoy Your Life !!

Een gebroken moederhart en de cliniclowns

Maandag. Ik ben terug onderweg naar Pellenberg. Snotterend en met een zakdoek. Het zag er nochtans veel belovend uit deze keer, de kinderen waren 'zot en half', tot het moment van het afscheid er aan kwam. Dit keer was het m'n jongste, wenen en aan m'n nek hangen, 'mama mag niet weg' , ik vraag me af of een moederhart daar ooit aan kan wennen aan wenende kinderen die aan je nek hangen alsof het een definitief afscheid is, mijn moederhart kan dit in ieder geval moeilijk aan. Ik ga voor de korte pijn, ik blijf op de parking in de auto zitten terwijl m'n lief de twee lieverds naar de voorschoolse opvang brengt, met tranen en turend door het venster van de auto, nog een laatste keer zwaaien en zo lang mogelijk kijken tot ze uit m'n gezichtsveld verdwenen zijn. Een paar keer goed in en uit ademen en verstand op nul. Als ik in Pellenberg binnen kom is het meteen weer vollen bak. Strekkers aan en plat, we zijn weer vertrokken voor een weekje 'niet plooien' ( ha ha! letterlijk en figuurlijk dan), rekken en het belangrijkste: kiné! Maandag is  'bezoek van de cliniclowns' dag. Toen ik ze de eerste maandag zag dacht ik bij mezelf: meen je dat?! Ik hoopte dat ze mij gewoon voorbij gingen lopen, ik ben tenslotte achtendertig en daarbij ik lig er meestal in een nogal ongemakkelijke positie te rekken. En ik ben zo één als ik pijn heb laat me dat op m'n gemak ondergaan, alstublieft geen flauwe moppen laat staan twee clowns die wat onnozel staan te doen, meer dan m'n koptelefoon en wat goede muziek heb ik niet nodig. Vijf minuten later lig ik al plat van het lachen met die twee clowns en ga ik al helemaal mee in hun conversatie. 'Wablief' één van de clowns wilt wel eens weten of zij of ik nu eigenlijk de slankste poep heeft, dus ligt ze op de tafel naast mij en de andere clown trekt er een foto van. En dit omdat ik meestal een zwart shortje aan heb. Ze zijn ervan overtuigd dat ik een zwart shortje aandoe om m'n poep slanker te doen lijken.

Als ze ontdekken dat ik van West-Vlaanderen ben is het hek helemaal van de dam. 'De rutte is ut us en ot rint rint erin'  zegt één van de twee fier als een gieter. Waarop ze even later beginnen rappen met 'De rutte is ut us en ot rint rint erin' hilarisch!   'Zeg jij nu eens iets en wij zullen raden wat je zegt' zegt de andere clown, 'de zwiens deur de bjieten joagen' zeg ik, t'was gelijk het eerste die me te binnen schoot en ik wou natuurlijk iets zeggen waarbij ze al eens twee keer moesten nadenken vooraleer ze het verstonden. Toen ze het wilden na zeggen was het helemaal de max! En geloof me, voor ik het wist was er een uur voorbij zonder pijn, zonder iedere vijf minuten naar de klok te kijken, zonder Facebook te checken, nog eens Facebook te checken, Instagram te checken, nog eens Instagram te checken, berichtjes sturen in Messenger, de digitale krant lezen om ten slotte nog eens Facebook en Instagram te checken. Met die clowns was ik bijna vergeten dat ik aan het rekken was. Echt! Petje af voor de cliniclowns, zelfs een achtendertig jarige met een gebroken moederhart krijgen ze binnen de seconde aan het lachen! Terwijl ik hier lig vraag ik me dikwijls af wat jullie zouden doen als je in mijn situatie zat? Met andere woorden als je helemaal gestrekt zou moeten plat liggen op je buik en pijn hebt. Netflix? Sociale media? Of zouden jullie iets doen waar ik zelf nog niet op kwam? Laat het me weten in de comments, wie weet heb ik volgende week een nieuwe bezighouding tijdens het rekken. Geniet van het weekend, lach en hang af en toe eens de clown uit!

#Enjoy Your Life !!

De 'Catwalk'

Na een weekend thuis bij m'n liefsten, start ik morgen aan m'n tweede week Pellenberg. De meest gestelde vraag dat ik kreeg dit weekend was 'hoe heb je het gesteld'? 'Goed, maar zwaar' was het antwoord. Toen ik maandag terug aan m'n revalidatie schema startte, besefte ik al snel 'hoe heavy' het daar de vorige keer was en nu dus ook weer zou zijn, het constant rekken, niet mogen zitten (alleen een half uurtje om te eten), en intensieve kiné, ik was het na twee maanden al een beetje vergeten hoe 'zwaar' het was. M'n spieren worden constant gerokken. Omdat m'n spieren altijd onder te veel spanning staan, kan ik niet goed m'n benen strekken, met m'n strekkers kunnen m'n benen niet anders dan strekken, ik moet er waarschijnlijk geen tekeningetje bij maken dat dit niet echt deugd doet. Om extra te rekken, worden m'n benen om het half uur of uur veranderd van positie. 

Dit zijn een paar foto's, ik heb niet van alles een foto het is maar om jullie een idee te geven van wat ik in Pellenberg allemaal doe. Twee keer een uur in m'n staanapparaat en twee uur intensieve kiné komt er ook nog bij. Op de foto's lijkt het dat ik daar op m'n gemak een beetje lig te chillen. Ik hoor het jullie al denken, 'wat een leven heeft die' heel de dag netflixen, op Facebook zitten en luisteren naar muziek'. Helaas, ik moet jullie teleurstellen, het is verre van chillen, die constante 'rek pijn' het is best vermoeiend. Hou jullie vooral niet in om te chatten met mij, alle afleiding is welkom. Woensdag, 'catwalk' dag. Op de catwalk moet je demonstreren wat je al allemaal kan, iedere woensdag. Zo zien de dokters je vooruitgang week per week. Eerlijk? Ik ga er altijd tegen m'n zin naartoe. Ik had deze keer de eer om als eerste te beginnen. De prof, de zaalarts, de kiné en ergo, iemand van vigo en een stuk of vijf stagairs staan me al op te wachten, het feit dat er zoveel ogen op mij gericht staan maakt me al ongemakkelijk en zenuwachtig. En dan lig je daar op tafel, met een rol onder je knieën met een hoop volk rond je. Het is de bedoeling dat ik m'n geplooid been strek. 'begin maar met links'. Oef!! Ben ik blij dat ik met links mag beginnen want woehoe! links is m'n beter been. Mits de nodige inspanning strek ik netjes m'n been, nog niet helemaal maar je ziet duidelijk de juiste spieren aanspannen. Nu m'n gevreesde rechts been, ik werk me helemaal in het zweet om dat been gestrekt te krijgen, maar ik krijg er geen beweging in, behalve een paar hevige schokken door spasmes. Ik voel gefrustreerd, alle ogen zijn nog steeds op mij gericht, de krop in m'n keel word groter en groter, niet wenen, niet wenen denk ik bij mezelf. M'n prof. probeert me moed te geven en reageert enthousiast, want ja hij heeft gelijk m'n linkse been doet het niet slecht! Ondertussen ben ik verhuisd van de tafel naar de loopbaren voor het rechtstaan. M'n kiné telt af ...  drie, twee, één, ik bundel al m'n krachten, komaan denk ik bij mezelf, knieën strekken, gat opspannen, buikspieren aanspannen ik ga echt diep m'n spieren trillen, ik sta daar 'schots en scheef' geen gestrekte knieën en geen gestrekte heupen, m'n prof. moedigd me aan 'komaan je kunt het', ik doe met m'n laatste krachten nog een extra inspanning, m'n links been krijg ik gestrekt en volgens m'n prof werkten de spieren van m'n rechter been toch ook een klein beetje, zover was ik geraakt, ik stond helemaal voorover gebogen met een gestrekt linker been en een rechterbeen die toch iets of wat z'n werk deed. M'n prof is door het dolle heen, 'ik weet zeker dat het je gaat lukken' je bent op de goeie weg'! En ik krijg er nog een kus boven op. Terwijl hij zot content is kan ik de krop in m'n keel niet meer tegen houden. Hij komt verwonderd naast me zitten. 'niet opgeven' 'je komt er'. 'Ik ging van niets kunnen naar alles kunnen snotter ik' 'ik kon zelfs rijden met een gewone fiets en de kleine erop van achter'! 'Je moet vanaf nu kijken naar de kleinste vooruitgang' zegt hij, niet meer kijken naar wat je allemaal gekunnen hebt, gewoon dag per dag vooruit en we zien wel waar je komt, jij legt de lat veel te hoog voor jezelf. Hij heeft gelijk, ik zal het echt moeten leren om de lat minder hoog te leggen en meer geduld te hebben. Maar toch, soms leg ik de lat hoog om mezelf te motiveren. Woensdag was dus een beetje een 'blèt' dag. Gelukkig kwam m'n lief me een paar uur later opmonteren. En donderdag en vrijdag stond ik weer volle courage in de kiné zaal. 

Ondertussen heb ik twee dagen kunnen bekomen, genieten van m'n lief, m'n kinderen en het mooie weer. Het was nodig want ik was echt helemaal uitgeput. M'n valies staat al klaar en morgen vlieg ik er terug in! 

#Enjoy Your Life !!

   

   

September. September al!?

Twee september. Twéé september al vandaag! De vakantie is voorbij gevlogen. Ik genoot met volle teugen van m'n kids en m'n lief. Lang slapen, alles kan en niets moet, de zon... Met tien weken Pellenberg in het vooruitzicht pakte ik alles mee wat ik maar kon, want alles wat je gehad hebt heb je gehad. Toch? Feestjes, onvoorziene uitstapjes, een vierdaags tripje naar Alpe d'Huez, met andere woorden ik was amper thuis en ik genoot! De laatste twee weken zorgde ik voor een minder drukke agenda, of het is te zeggen ik zorgde op z'n minst dat ik weer dagelijks m'n kiné had want amper thuis zijn en geen kiné daar gaat een 'niet meewerkend lijf' niet mee akkoord. M'n lichaam laat duidelijk merken dat rekken en m'n spieren losmaken echt nodig is. En daarbij toen de prof. me na m'n reis naar Italië al meteen wou laten terug keren naar Pellenberg heb ik echt hemel en aarde bewogen om hem te overtuigen om de vakantie thuis bij m'n kids door te brengen. Ik beloofde hem dat ik met m'n kiné's van thuis zo goed als mogelijk ging blijven verder oefenen. Tenslotte wil ik ook niet dat ik hetgeen ik in die drie weken dat ik in Pellenberg was opgebouwd heb terug kwijt ben.

Na m'n tripje naar Alpe d'Huez ben ik terug intensief met m'n revalidatie bezig, allez in de mate van het mogelijke 'intensief'. Hier thuis moet ik het doen met drie dagen een uurtje kiné en m'n vertrouwde kiné's zijn natuurlijk niet zo goed geïnstalleerd zoals in een revalidatie centrum. Het gaat niet slecht maar het gaat ook niet goed. Ik heb de indruk dat ik na de kiné gefrustreerd achter blijf. Het mooi 'rechtop staan' gaat niet naar m'n gedacht. Het is een helse inspanning voor een niet al te mooi resultaat. Aangezien we hier geen loopbaren voor handen hebben gebruik ik vooral m'n kiné's om op te steunen. Het zijn vooral m'n kiné's die me rechtzetten, hangend aan hun nek probeer ik al m'n spieren op te spannen, 'knieën strekken', 'gat opspannen', 'buik intrekken', 'schouders recht' en als laatste 'hoofd recht houden'. Simpel toch? Was het maar waar! Alles samen lukt niet. Als ik m'n knieën strek lukt de rest niet. Als ik m'n bovenste stuk recht krijg dan kan ik niet meer op m'n benen duwen. De inspanning is zo intens dat ik zelfs bijna niet kan ademen, net op het moment dat ik wil roepen dat het niet meer gaat zegt m'n kiné komaan je kan het! Nog tien seconden. Oh my god, de tien seconden duren een eeuwigheid! Ocharme m'n kiné's ik heb soms met ze te doen, ik denk dat ze soms even afgemat zijn als ik. Gelukkig voor hen weeg ik geen honderd kilo :0). En zo doen we verder iedere dag opnieuw. Nochtans het mooi rechtstaan had ik bereikt in Pellenberg. M'n spier opbouwende oefeningen gaan wel nog even goed, dus zal m'n prof. toch zien dat ik thuis naarstig verder geoefend heb. Na de kiné plof ik me in m'n zetel volledig uitgeput en de laatste tijd ook gefrustreerd. Ik heb de indruk dat ik meer vechtlust had vijftien jaar geleden net na het inplanten van m'n baclofen pomp toen iedereen zei dat ik nooit ging kunnen stappen, ik deed naarstig voort en ik ging ze het eens laten zien. Ik oefende en oefende zonder resultaat tot die ene dag dat m'n teen plots bewoog. Ik blogde hier al eens over hoe die baclofenpomp m'n leven veranderde. Nu oefen ik, ik probeer, het lukt niet en ik geef er de brui aan snap je? Nu weet ik dat het 'stappen' mogelijk is en het komt niet.  Ik geraak er meer gefrustreerd van dan dat ik er deugd van heb. Vandaar dat ik enkel oefen bij de kiné en niet meer als ik alleen ben. Is het omdat ik geen drie maal zeven meer ben? Of omdat ik mama ben en veel energie nodig heb om m'n huishouden rond te krijgen? Of is het omdat het de laatste twee jaar nog niet gestopt heeft van operatie's en herbeginnen? Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat terug naar Pellenberg de énige optie is om m'n doel terug te bereiken. Een hele dag ervoor gaan, geen zorgen om de kids, geen energie in het huishouden of andere dingen, alleen hard oefenen, tot het uiterste gaan en kunnen bekomen. 'Mama wanneer ga je weer naar het ziekenhuis?' 'Als jullie terug naar school gaan.' het leek nog zo lang! En nu is het zo ver. De éne dag sta ik op met 'ik zie het echt zitten!' De andere dag sta ik op met 'ik zie het echt niet zitten!' Vooral de laatste dagen kom ik tot het besef tijdens het plannen en puzzelen voor de opvang van de kids, als voltijdse thuisblijvende mama plots tien weken van huis zijn, je mag het van me aan nemen er moet het één en ander geregeld worden. Gelukkig mag ik telkens van vrijdag avond tot zondag avond naar huis komen. Dat het daar in Pellenberg hard zal zijn dat weet ik kei hard zelfs, maar ik ben ervan overtuigd dat het de moeite waard zal zijn! Gelukkig is er Facebook, Instagram, messenger en Skype zodat ik op tijd en stond een babbeltje kan slaan met jullie! Geniet van het weekend en van elkaar! 

#Enjoy Your Life !!    

Zwart, wit en buitenstaanders

Je hebt zo van die dagen. Ik heb af en toe zo een dag sinds m'n katheter het plots begaf. Zo van die dagen dat je het allemaal niet zo goed meer weet. Van die dagen waar die verdomde twijfel of het wel nog goed komt de bovenhand neemt, dagen waarop ik eens goed zou willen vloeken. Dagen dat ik vastbesloten tot het uiterste ga om de volgende morgen wakker te worden met 'het allemaal niet meer zo goed zien zitten' gevoel , dagen dat m'n moed ver te zoeken is. Dagen dat ik niet weet of ik moet lachen of wenen, ken je dat? Terwijl ik vecht en probeer positief te blijven, want ja! Geen haar op m'n hoofd die eraan denkt om te blijven steken in 'het niet meer zien zitten' gevoel. Een babbel met m'n 'nood kiné' die ondertussen meer m'n 'mental coach' geworden is en een keer goed rusten en er weer voor gaan! Als je eindelijk alles weer op een rijtje hebt en terug het witte ziet in de plaats van het zwarte dan zijn ze daar. De 'buitenstaanders'. Zo van die mensen die geen snars snappen van je medische toestand, laat staan van het dagelijks gevecht dat je moet leveren tegen je eigen lichaam, zo van die mensen die het zich permitteren om je te komen zeggen wat ze ervan vinden, gewoon ongevraagd hun mening geven. Zonder rekening te houden met het feit dat het fysieke ervoor zorgt dat het psychische niet altijd optimaal is en dat na hun goed bedoelde bezoekje het witte dat ik terug gevonden had in de korste keren terug zwarter dan zwart geworden is. Die 'buitenstaanders' die zich luidop afvragen of ik dat nu wel zou doen voor langere tijd naar Pellenberg gaan. Alsof ik zomaar zonder nadenken de raad van m'n arts gevolgd ben. Alsof ik er geen nachten van wakker lig, alsof ik me niet dood pieker over m'n kids, alsof ik het me nog niet tienduizend keer afgevraagd heb of het de juiste keuze is. Om dan nog maar te zwijgen over hoe 'hard' het voor mezelf zal zijn, want nee, in pellenberg ga ik niet in m'n hangmat tussen de palmbomen gaan liggen. Het lijkt wel dat sommigen me willen waarschuwen voor ik in m'n eigen ongeluk 'loop'.  Ha ha! 'De buitenstaanders' het het is precies alsof ik over buitenaardse wezens schrijf! Gelukkig zijn er massa's 'buitenstaanders' die me volop steunen, die vinden dat ik er natuurlijk moet blijven voor gaan, m'n messenger die zich vult met vuistjes en hartjes! Mensen die me van alle kanten hulp aanbieden, me een hart onder de riem steken! Bye bye zwart! Welkom wit! Ik weiger op te geven vooraleer ik alles uit de kast gehaald heb. Twintig jaar geleden na drie jaar revalideren in Pellenberg zei m'n arts dat ik beter naar huis ging onderhoudskiné en concentreer je op iets anders was het verdict. Ik zette door en ik bereikte wat ik wou bereiken. De schouderklop en 'je komt er' van m'n arts een paar weken geleden, is voor mij een teken dat alles goed komt! Dus ik ga ervoor! Ik geniet met volle teugen van de laatste weken vakantie om me dan in september in de strijd te gooien! Never give up!

#Enjoy Your Life !!

Tommorowland 2016 on wheels

Iets meer dan een week geleden ging ik naar Tommorowland in Boom. Ja k'weet het ik kom een trein achter om er nog over te bloggen, maar ik heb me zo goed geamuseerd dat ik het niet kan laten om er nog over te schrijven. Ik was helemaal onder de indruk, vooral van 'hoe mega rolstoeltoegankelijk' Tommorowland is. Overal verharde paden, aangepaste toiletten, zelfs met een gouden WC-bril en al! Wat me ook op viel was hoe vriendelijk iedereen voor elkaar was, mensen van alle uithoeken van de wereld 'mo zo vriendelijk' echt waar jong! En dat op een festival! Ik heb zonder overdrijven zekerlijk vijftig keer 'high five' gedaan, twintig keer 'respect' gehoord gevolgd door een stevige omhelzing, tien keer de vraag gekregen of ik hulp nodig had en als ik alle stukjes aan elkaar zou hangen zekerlijk een kilometer geduwd geweest door een wild vreemde. De muziek, de sfeer en het mooie weer, zalig! Alsof m'n dag nog niet mooi genoeg was, ontmoete ik op het onverwachts Evi, je weet wel die straffe madam die het boek 'life on sneakers' schreef. Ik blogde hier al eens over haar. Toen bleek dat het vuurwerk gedaan was net op het moment dat we ons 'op het onverwachts samen' avondje Tommorowland wilden vereeuwigen met een foto kwamen we niet meer bij van het lachen. Ik moet nog altijd lachen als ik naar de foto's van Evi en mij kijk. Tommorowland 2016 was een dag om niet meer te vergeten.

Na m'n verblijf in Pellenberg heb ik al heel hard genoten, eerst m'n reis in Italië, Tommorowland, een BBQ met vrienden, het leven is echt te mooi om er niet van te genieten. Deze week reed ik in het gezelschap van m'n mama en de twee kids richting Pellenberg. Want hoe moet het nu verder? Het doel dat ik voor ogen had 'kunnen stappen' heb ik niet bereikt in die drie weken. En eerlijk? Ik m'n vorige blogposten schreef ik al dikwijls eens dat ik perfect gelukkig ben in m'n rolstoel. Dat is ook zo maar toch, ik blijf maar denken aan vijftien jaar geleden, m'n pomp werd  ingepland om niet meer aan bed gekluisterd te zijn maar om 'terug een leven in m'n rolstoel' te kunnen leiden. Toen ik door m'n pomp lossere spieren had begon ik te oefenen als een bezetene vastberaden om m'n doel te bereiken, en toen sloeg ik iedereen met verstomming. Deze week zei m'n arts dat ik er terug zal komen, en eigenlijk weet ik het wel dat ik er terug ga komen want de laatste twee dagen in Pellenberg zag ik eindelijk wat vooruitgang. Dus na lang wikken en wegen is de beslissing gevallen. Op vijf september ga ik er nog eens vollenbak voor en ga ik voor een langere periode terug naar Pellenberg om te revalideren. De consultatie ging door bij m'n arts die me al van kindsbeen af opereerde, de orthopedische ingrepen, ja de man van het betere kap en beitelwerk. De man waar ik het dikwijls niet zo op begrepen had als ik weer maar eens niet uithoudend van de pijn uit narcose kwam. Gelukkig want zonder al die operatie's ging ik zeker niet gestaan hebben waar ik nu sta. 'Niet te geloven dat je twee zulke gezonde mooie kinderen hebt' zegt hij met pret oogjes van trots en plots besef ik welke weg ik al afgelegd heb, van prematuur babytje tot trotse mama! Never give up!

# Enjoy Your Life !!