Zwart, wit en buitenstaanders

Je hebt zo van die dagen. Ik heb af en toe zo een dag sinds m'n katheter het plots begaf. Zo van die dagen dat je het allemaal niet zo goed meer weet. Van die dagen waar die verdomde twijfel of het wel nog goed komt de bovenhand neemt, dagen waarop ik eens goed zou willen vloeken. Dagen dat ik vastbesloten tot het uiterste ga om de volgende morgen wakker te worden met 'het allemaal niet meer zo goed zien zitten' gevoel , dagen dat m'n moed ver te zoeken is. Dagen dat ik niet weet of ik moet lachen of wenen, ken je dat? Terwijl ik vecht en probeer positief te blijven, want ja! Geen haar op m'n hoofd die eraan denkt om te blijven steken in 'het niet meer zien zitten' gevoel. Een babbel met m'n 'nood kiné' die ondertussen meer m'n 'mental coach' geworden is en een keer goed rusten en er weer voor gaan! Als je eindelijk alles weer op een rijtje hebt en terug het witte ziet in de plaats van het zwarte dan zijn ze daar. De 'buitenstaanders'. Zo van die mensen die geen snars snappen van je medische toestand, laat staan van het dagelijks gevecht dat je moet leveren tegen je eigen lichaam, zo van die mensen die het zich permitteren om je te komen zeggen wat ze ervan vinden, gewoon ongevraagd hun mening geven. Zonder rekening te houden met het feit dat het fysieke ervoor zorgt dat het psychische niet altijd optimaal is en dat na hun goed bedoelde bezoekje het witte dat ik terug gevonden had in de korste keren terug zwarter dan zwart geworden is. Die 'buitenstaanders' die zich luidop afvragen of ik dat nu wel zou doen voor langere tijd naar Pellenberg gaan. Alsof ik zomaar zonder nadenken de raad van m'n arts gevolgd ben. Alsof ik er geen nachten van wakker lig, alsof ik me niet dood pieker over m'n kids, alsof ik het me nog niet tienduizend keer afgevraagd heb of het de juiste keuze is. Om dan nog maar te zwijgen over hoe 'hard' het voor mezelf zal zijn, want nee, in pellenberg ga ik niet in m'n hangmat tussen de palmbomen gaan liggen. Het lijkt wel dat sommigen me willen waarschuwen voor ik in m'n eigen ongeluk 'loop'.  Ha ha! 'De buitenstaanders' het het is precies alsof ik over buitenaardse wezens schrijf! Gelukkig zijn er massa's 'buitenstaanders' die me volop steunen, die vinden dat ik er natuurlijk moet blijven voor gaan, m'n messenger die zich vult met vuistjes en hartjes! Mensen die me van alle kanten hulp aanbieden, me een hart onder de riem steken! Bye bye zwart! Welkom wit! Ik weiger op te geven vooraleer ik alles uit de kast gehaald heb. Twintig jaar geleden na drie jaar revalideren in Pellenberg zei m'n arts dat ik beter naar huis ging onderhoudskiné en concentreer je op iets anders was het verdict. Ik zette door en ik bereikte wat ik wou bereiken. De schouderklop en 'je komt er' van m'n arts een paar weken geleden, is voor mij een teken dat alles goed komt! Dus ik ga ervoor! Ik geniet met volle teugen van de laatste weken vakantie om me dan in september in de strijd te gooien! Never give up!

#Enjoy Your Life !!

Tommorowland 2016 on wheels

Iets meer dan een week geleden ging ik naar Tommorowland in Boom. Ja k'weet het ik kom een trein achter om er nog over te bloggen, maar ik heb me zo goed geamuseerd dat ik het niet kan laten om er nog over te schrijven. Ik was helemaal onder de indruk, vooral van 'hoe mega rolstoeltoegankelijk' Tommorowland is. Overal verharde paden, aangepaste toiletten, zelfs met een gouden WC-bril en al! Wat me ook op viel was hoe vriendelijk iedereen voor elkaar was, mensen van alle uithoeken van de wereld 'mo zo vriendelijk' echt waar jong! En dat op een festival! Ik heb zonder overdrijven zekerlijk vijftig keer 'high five' gedaan, twintig keer 'respect' gehoord gevolgd door een stevige omhelzing, tien keer de vraag gekregen of ik hulp nodig had en als ik alle stukjes aan elkaar zou hangen zekerlijk een kilometer geduwd geweest door een wild vreemde. De muziek, de sfeer en het mooie weer, zalig! Alsof m'n dag nog niet mooi genoeg was, ontmoete ik op het onverwachts Evi, je weet wel die straffe madam die het boek 'life on sneakers' schreef. Ik blogde hier al eens over haar. Toen bleek dat het vuurwerk gedaan was net op het moment dat we ons 'op het onverwachts samen' avondje Tommorowland wilden vereeuwigen met een foto kwamen we niet meer bij van het lachen. Ik moet nog altijd lachen als ik naar de foto's van Evi en mij kijk. Tommorowland 2016 was een dag om niet meer te vergeten.

Na m'n verblijf in Pellenberg heb ik al heel hard genoten, eerst m'n reis in Italië, Tommorowland, een BBQ met vrienden, het leven is echt te mooi om er niet van te genieten. Deze week reed ik in het gezelschap van m'n mama en de twee kids richting Pellenberg. Want hoe moet het nu verder? Het doel dat ik voor ogen had 'kunnen stappen' heb ik niet bereikt in die drie weken. En eerlijk? Ik m'n vorige blogposten schreef ik al dikwijls eens dat ik perfect gelukkig ben in m'n rolstoel. Dat is ook zo maar toch, ik blijf maar denken aan vijftien jaar geleden, m'n pomp werd  ingepland om niet meer aan bed gekluisterd te zijn maar om 'terug een leven in m'n rolstoel' te kunnen leiden. Toen ik door m'n pomp lossere spieren had begon ik te oefenen als een bezetene vastberaden om m'n doel te bereiken, en toen sloeg ik iedereen met verstomming. Deze week zei m'n arts dat ik er terug zal komen, en eigenlijk weet ik het wel dat ik er terug ga komen want de laatste twee dagen in Pellenberg zag ik eindelijk wat vooruitgang. Dus na lang wikken en wegen is de beslissing gevallen. Op vijf september ga ik er nog eens vollenbak voor en ga ik voor een langere periode terug naar Pellenberg om te revalideren. De consultatie ging door bij m'n arts die me al van kindsbeen af opereerde, de orthopedische ingrepen, ja de man van het betere kap en beitelwerk. De man waar ik het dikwijls niet zo op begrepen had als ik weer maar eens niet uithoudend van de pijn uit narcose kwam. Gelukkig want zonder al die operatie's ging ik zeker niet gestaan hebben waar ik nu sta. 'Niet te geloven dat je twee zulke gezonde mooie kinderen hebt' zegt hij met pret oogjes van trots en plots besef ik welke weg ik al afgelegd heb, van prematuur babytje tot trotse mama! Never give up!

# Enjoy Your Life !! 

Italië

Vrijdag zeventien juli stopte ik m'n revalidatie in Pellenberg omdat er op m'n agenda een al lang geplande zomervakantie naar Italië stond waar ik heel hard naar uitkeek. In m'n vorige blogpost schreef ik nog hoe ik het eventjes gehad had, hoe m'n moed een beetje weg gezonken was, hoe alles niet verliep zoals ik het in m'n gedachten had. De laatste twee dagen begon het dan toch te komen dat doel dat ik voor ogen had, het was wel nog met héél veel moeite en veel hulp maar langzaam en zeker kon ik enkele stappen tussen de loopbaren zetten. Dju! Die reis waar ik al zo lang naar uitkeek bekeek ik nu met een dubbel gevoel, ik zag het zo hard zitten om te vertrekken en te genieten met m'n kinderen en m'n lief. Langs de andere kant had ik zo iets van 'als ik nu een paar weken zou kunnen verder doen' dan geraak ik misschien waar ik wil geraken. M'n dokter heeft duidelijk ook hetzelfde gevoel en steekt z'n mening niet onder stoelen of banken wat het natuurlijk niet gemakkelijker maakt.  'Als je nu zou kunnen hier blijven en verder doen'... , en gelijk heeft hij. In tegenstelling tot twee jaar geleden waar ik wel moest thuis blijven omdat het medisch echt niet mogelijk was om te reizen, vind ik dat het dit jaar geen reden is om niet op reis te gaan. En daarbij, nu m'n moraal op een laag pitje zit zou het ook wel enorm deugd doen, de warmte, de zon, m'n lief en de kinderen. Van m'n dokter is het niet met z'n volle goesting, van drie weken intensief oefenen naar tien dagen niets doen. Ik beloof hem dat ik veel zal rekken met m'n strekkers en veel zal zwemmen. Net voor m'n vertrek komt hij me nog zeggen dat ik ervan moet genieten en eens m'n gedachten moet verzetten waardoor ik toch enigszins meer op m'n gemak kan vertrekken op reis, hij heeft me nog een letterlijke schouderklop  en zegt me 'niet opgeven je komt er'! Wat voor mij 'nog altijd met minder moed' alweer genoeg is om tranen in de ogen te krijgen.  Z'n woorden doen deugt, want als hij het zegt ... als iemand weet hoe de vork aan de steel zit 'op medisch vlak' is hij het wel. Al van kinds af werd ik door hem geopereerd en op den duur heb je wel een band met je dokter. Op vrijdag verlaat ik het ziekenhuis en op maandag zit ik in de auto op weg naar Italië. Om de lange afstand wat draaglijker te maken reizen we met een tussenstop. Aangezien ik een hevige Disney fanaat ben en de kids en het lief iets hebben met kastelen doen we een tussen stop in Duitsland. Welbepaald in 'Neuschwanstein' waar het mooie kasteel van Neuschwanstein staat, voor het sprookjeskasteel van Disney werd er inspiratie gehaald van dit kasteel.

Na een dagje Duitsland reden we door naar Italië. Ons hotel was gelegen in 'Peschiera del garda'. Ik moet jullie waarschijnlijk niet vertellen dat ik er met volle teugen van genoten heb! Ik probeerde in de mate van het mogelijke eens niet aan het 'medische' te denken, alhoewel je met een 'niet mee werkend lijf' automatisch iedere dag aan het medische herinnerd word. Samen met m'n liefsten genieten van de zon en van elkaar wat heb je meer nodig om gelukkig te zijn?

Ondertussen is m'n moraal weer een beetje opgekrikt en doe ik weer naarstig verder om m'n doel te bereiken, de schouderklop en de 'niet opgeven je komt er ...' woorden van m'n dokter blijven in m'n hoofd spelen, daar hou ik me aan vast. Geniet van het leven en van elkaar ... <3

#Enjoy Your Life!!

Mini vooruitgangetjes

Toen ik vorige week maandag begon aan m'n revalidatie, was ik overtuigd dat ik die klus ging klaren in één week. Met zo'n intensief programma kon het toch niet anders dan dat ik in één twee drie terug kon stappen? Ik had het al allemaal mooi gepland in m'n hoofd, tegen het eind van de eerste week kan ik stappen, de tweede week gebruik ik om te verfijnen, m'n evenwicht en houding je weet wel... Halfweg de eerste week werd duidelijk dat m'n spieren over reageerden op dat intensief oefenen, de spanning in m'n spieren was enorm, in de plaats van vooruit ging ik achteruit. Botox ging helpen om m'n te actieve spieren te ontspannen. Opnieuw maakte ik plannen in m'n hoofd, een dag of twee tegen dat die botox werkt en dan ben ik vertrokken. Ik heb dat gewoon nodig een doel in m'n hoofd om naartoe te werken. Vrijdag. Eerlijk ik heb weinig courage het doel dat ik voor ogen had heb ik niet gehaald en het nieuws dat m'n catheter sinds m'n laatste operatie in januari een heel stuk lager geplaatst werd waardoor m'n armen niet genoeg baclofen krijgen en dat dit dus ook de oorzaak is van m'n verkrampte handen zorgt ervoor dat ik eigenlijk weinig courage over heb, gelukkig mag ik naar huis in het weekend. Ik ben blij om bij m'n lief en de kinderen te zijn maar ik ben overmand door verdriet heel het weekend zit ik te snotteren en ik ben vooral uitgeput.  Ik ga hier zo diep, pijn, misselijk, bijna flauw vallen het hoort er allemaal bij. En dit voor weinig resultaat of het is te zeggen heel veel mini vooruitgangetjes die niet zichtbaar zijn. En als je moraal op een laag pitje zit zie je zelfs de 'mini vooruitgangetjes' niet. Er komt een extra week Pellenberg bij, erg vind ik het niet omdat ik voel dat ik heel veel deugd heb van het vele stretchen en van de oefeningen, thuis is het nooit haalbaar om zo intensief te oefenen en wie weet haal ik in die extra week m'n doel dat ik voor ogen had. Zondag avond, ik moet weer afscheid nemen van de kids en van m'n lief. Al dat gesukkel van de laatste twee jaar begint echt door te wegen. Alsof het nog niet moeilijk genoeg is komt het bij het afzetten van de kinderen bij de ouders van m'n lief tot een ruzie. Helemaal ingestort vol verdriet, overstuur en vooral zonder moed kom ik aan in Pellenberg, ik roep, tier en ween waarmee ben ik in godsnaam bezig? Voor mij hoeft het niet meer! Ik smeek m'n lief om me terug naar huis te brengen, ik kan het niet meer. De nachtverpleger kan me na een goede babbel overtuigen om een kalmerend pilletje te nemen en gelukkig heb ik toch nog een goede nacht. Maandag. Ik krijg een telefoontje van Miguel je weet wel m'n 'kiné om het weekend te overbruggen' als het echt niet gaat. Ik had hem in m'n 'ik zie het niet meer zitten hysterische bui' een berichtje gestuurd of hij me eens wou bellen. Gewoon eens babbelen met hem, een paar medische dingen waar ik vragen bij heb, en vooral heeft het wel zin om verder te doen? Het eerste wat hij me zegt is dat ik me niet zo mag fixeren op dat stappen en er vooral geen datum mag op plakken. Hij stelt me de vraag: 'wie heeft er gezegd dat jij na twee weken zal kunnen stappen'? Tja, nu hij dit zegt er heeft eigenlijk niemand gezegd dat ik hier stappend ging buiten komen, ik kwam voor 'boost kiné' om er eens keihard voor te gaan, alleen had ik 'het stappen' voor mezelf als doel voor ogen gehouden. S'middags belt ook Joke m'n andere kiné me toevallig op om te vragen hoe het gaat, ook bij haar kan ik m'n hart eens uit storten. Na het gesprek met Miguel en Joke voel ik me al iets minder een hoopje ellende. Ik moet jullie niet vertellen dat er gisteren en vandaag in de kiné zaal niet veel nodig was om te beginnen wenen, maar wat ik jullie wel moet vertellen is dat de botox z'n werk doet en dat de eerste stapjes welliswaar met veel moeite en inspanning gezet zijn. 

#Enjoy Your Life!!

Eerste week revalidatie

'Woehoe! Het is vrijdag!' Ik stuur een 'big smile' foto de wereld in via Instagram. Je zou voor minder een grote glimlach op je gezicht hebben want straks mag ik na m'n eerste weekje Pellenberg op weekend naar huis! 

Oh my god, het was nogal een week! Dat het fysiek zwaar ging zijn dat wist ik, maar dat ik het emotioneel zo lastig ging hebben dat had ik niet gedacht. Dit keer stond er geen operatie op de planning en dus ook geen mottig, ellendig en 'teuterachtig' gevoel, dus waarom zou er gesnotterd moeten worden? Ik was eigenlijk al vergeten dat Rosalie vorig jaar en tijdens m'n laatste opname in Januari ook al zo emotioneel was en raar maar waar daar had ik geen rekening mee gehouden. Dat moederhart dat is toch wat! Sinds ik kinderen heb ben ik echt 'zo week' geworden. Na het nogal emotioneel afscheid van dochterlief (miste je deze blogpost lees hem dan hier) stuurde m'n mama maandag morgen een foto met m'n twee schatten, ze zagen er allebei stralend uit. Oef! M'n meid is 'over ons afscheid' dacht ik bij het zien van de foto. Ik kon met een gerust hart aan m'n revalidatie programma beginnen. Maandagavond krijg ik een skype oproep die door merg en been gaat. M'n meisje vol verdriet, die snikkend probeert te zeggen dat ze bij mama wilt zijn en dat ze me zo hard mist! Echt waar, dan zou je zo graag hebben dat je eventjes door je telefoon kon kruipen om je meisje te troosten. Wat lig ik hier toch te doen? Op zulke momenten vraag je je dat echt af! Vanuit m'n ziekenhuisbed probeer ik haar rustig te krijgen zodat ik toch min of meer een gesprekje met haar kan voeren. We sluiten wenend onze skype conversatie af. Na een slapeloze nacht word ik misselijk wakker, typisch voor mij, emotie's slaan meteen op de maag. Ik blijf maar denken aan m'n meisje. Met wallen onder m'n ogen en misselijk kom ik aan in de kiné zaal. Toen m'n revalidatie arts een paar weken geleden het voorstel deed om eens twee weken op 'intensieve boost kiné' te gaan naar Pellenberg, wist ik dat ik alleszins niet naar daar ging om te chillen. Miljaar, intensief en boost en kiné is het alleszins. Dat rekken héél belangrijk is dat wisten jullie ondertussen al, ewel, als er ergens spieren gerokken worden dan is het in Pellenberg wel! M'n programma ziet er als volgt uit: om 9h begin ik met een uurtje buiklig of ruglig in m'n strekkers.

Daarna volgt een uurtje intensieve kiné, het is een uur echt alle spieren op trainen en leren rechtstaan en stappen tussen de baren, echt moeilijk en intensief! Hier van geen foto's wegens te intensief en niet de moment om foto's te nemen.
Dan volgt een uurtje rechtstaan en daarna een uurtje fietsen of in postuur liggen. 

Om 13h begin ik opnieuw met ongeveer hetzelfde programma enkel in een andere volgorde. Het zal jullie niet verbazen dat ik al om 17h uitgeteld en stik kapot in bed lig. Maar eerlijk het doet me goed, ik voel dat ik dit keer zonder dit niet terug op de been kan geraken. Op de 'kinderafdeling' valt het in tegenstelling tot wat ik gedacht had eigenlijk ook goed mee. Ik had nooit gedacht dat ik als achtendertig jarige nog op de afdeling waar ik als kind en puber veel was nog ging liggen. Sinds ik dinsdag besliste om toch bij de kinderen in de eetzaal te gaan eten amuseer ik me daar wel, 'Prince' een goedlachse puber die me meteen charmeerde door het liedje van 'the fresh prince of bel-air' voor me te rappen en vooral door me '21 jaar' te schatten ;o) brak het ijs! Hij staat trouwens op de 'big smile' foto hierboven. Als ik die kinderen bezig zie en hoor, denk ik aan mezelf aan die leeftijd, verpleegsters plagen en natspuiten, kijken hoe ver je kunt gaan tijdens de kiné, een klein beetje overdrijven als je pijn hebt, zo herkenbaar allemaal. Op woensdag namiddag is er 'Catwalk', toen ik hier als zeventienjarige was, was er ook al 'Catwalk', dan moet je één per één tonen wat je allemaal kan. Eens weg en weer stappen tussen de baren terwijl de dokters je aandachtig bekijken. Aangezien ik er nog maar twee dagen was had ik nog niet veel om te demonstreren. Donderdag kwam m'n revalidatie arts eens kijken hoe het met me ging. Er is nog altijd heel veel spanning in m'n spieren waardoor het eigenlijk niet mogelijk is om mooi rechtop te stappen, daarom werd er beslist om me volgende week dinsdag onder volledige narcose nog eens volledig te botoxen net zoals vorig jaar. Met botox leggen ze de spieren die te veel spannen plat en zo zou het voor mij beter moeten gaan om te leren stappen. Dit in combinatie met m'n pomp nog een heel stuk te verhogen. Ik moet eerlijk zijn ik was er wat van ondersteboven. Ik had me daar niet aan verwacht aan een bezoekje aan het OK. Het houd eigenlijk niets in, maar ik ben altijd zo misselijk na een narcose en hier komen we weer bij hetzelfde punt, eens je mama bent is het banaalste goed genoeg om je zorgen te maken. En het feit dat ik veel te veel in het OK kom speelt natuurlijk ook mee, want nee het klopt niet dat je dat gewoon word, integendeel. Ondertussen ben ik thuis bij m'n kids en heb ik eens goed geslapen in m'n eigen bed, en zie ik het weeral volledig zitten om er volgende week weer vollen bak voor te gaan! Dinsdag word een dag met een beetje stress maar woensdag sta ik er weer honderd procent voor m'n revalidatie. Langs deze weg wil ik iedereen nog eens bedanken voor de steun, dat doet echt veel! Merci iedereen! Geniet nog van jullie weekend en van elkaar!

#Enjoy Your Life !! 

Pellenberg here I come

T'is bijna zo ver. Waar ik al lang over praat is nu plots zo dichtbij. Morgen ben ik terug in m'n tweede thuis, als er iemand is die Pellenberg van binnen en van buiten kent ben ik het wel. Niet meer als kind of tegendraadse opstandige puber maar als een gedreven en 't moet nu godverdomme lukken!' achtendertig jarige mama van twee. Het was een emotionele dag, Rosalie heeft het echt moeilijk als ik naar het ziekenhuis moet. Ze zijn net afgezet bij m'n ouders en ik moet zeggen het afscheid was zwaar, ze wou zo graag bij mama blijven. Huilend je kind achter laten is verschrikkelijk. Morgen volgt dan nog het afscheid van m'n lief en het binnen 'stappen' of beter gezegd 'rijden' in Pellenberg. Dit zal steevast weer met de krop in de keel en buikpijn zijn. Ik heb daar al zoveel mee gemaakt, veel moois maar ook veel waar ik liefst niet teveel aan terug denk. Op Facebook krijg ik deze week de éne na de andere herinnering, één van vijf jaar geleden toen m'n pomp het plots begeven had, een herinnering van twee jaar geleden nogal een moedeloze en gefrustreerde  status over het platliggen en m'n ruggenmerg die niet wou dichtgroeien en over de éne infectie na de andere, en van toen ik s'avonds laat onderweg was naar spoed in Leuven omdat m'n ruggenmerg aan het lekken was en waar ik dan midden in de nacht nog geopereerd werd. Dan weer een paar statussen van vorig jaar waar ik ook midden in m'n revalidatie zat en me toen afvroeg of ik er nog ging in slagen om nog te stappen. Als ik al die herinneringen zie passeren dan verschiet ik een beetje. Al m'n hele leven gaat het letterlijk met vallen en opstaan.  Als ik deze avond daar zat met een verdrietige achtjarige die maar bleef snikken dat ze me zal missen en dat ze liever bij mij zou blijven, dan vraag ik me af, heb ik de juiste keuze gemaakt om twee weken in Leuven te gaan revalideren? Als we daarnet naar m'n ouders vertrokken wou ze dat ik naast haar kwam zitten op de achterbank, we hebben heel de weg dicht tegen elkaar gezeten, samen uithuilen. Ik probeer haar af te leiden met een selfie. 'Gaan we alle twee proberen te lachen op de foto'? Het lachen lukte niet maar ik vond het wel een oprechte foto, een 'het leven zoals het is' foto.

Om haar te troosten vraag ik haar wat ze leuk vond toen mama kon stappen? Haar antwoord was dat we samen gingen zwemmen. Ze heeft gelijk nu in m'n rolstoel is dit iets die niet mogelijk is eens als mama alleen met de kids gaan zwemmen. Ik kijk in haar betraande oogjes, 'mama gaat goed oefenen zodat we terug samen kunnen gaan zwemmen'. Deal? Morgen stap ik Pellenberg binnen en ik ga er keihard voor zodat ik terug met m'n meisje kan gaan zwemmen, als dat geen motivatie is! Bedankt iedereen op Facebook en Instagram voor het vele supporteren! Met zoveel steun zal ik zeker de top van m'n berg bereiken. Ondertussen kreeg ik al een berichtje van mama dat de traantjes bij Rosalie al weg zijn. Yes I Can! 

#Enjoy Your Life !!

Wim

Eerst en vooral wil ik jullie, de mensen die m'n blog lezen bedanken! M'n laatste blogpost over 'rolstoeltoegankelijkheid' heeft tot nu toe het record verbroken. Het schrijven van een blog begon voor mij als tijdverdrijf in m'n ondertussen wel gekende staanapparaat en ook een beetje therapeutisch om 'alles van me af schrijven'. Gewoon voor mezelf, het idee dat anderen konden mee lezen vond ik een toffe gedachte, stiekem hoopte ik natuurlijk dat hij hier en daar ging gelezen worden, en dat ik door mensen dat ik niet ken te laten mee kijken in mijn 'leven met een beperking' toch ook wel een bepaalde boodschap zou kunnen mee geven. Wie regelmatig m'n blog leest zal wel al gemerkt hebben dat het als persoon met een beperking niet simpel is om je te integreren in de maatschappij. Ofwel is het m'n beperking zelf die het moeilijk of onmogelijk maakt ofwel is het de maatschappij en de mensen rondom mij die het moeilijk of onmogelijk maken. Sommige mensen snappen nog altijd niet dat de tijd waarin mensen met een beperking thuis in hun rolstoel met een dekentje over hun knieën heel de dag op hetzelfde plekje bleven zitten al lang voorbij is! Zoals ik onlangs blogde over 't'is intje diet nie kut elpen' (heb je deze blogpost gemist je kunt hem hier lezen). Sommigen bekijken mensen met een beperking nog veel te vaak met deze visie. 

Voor mij geen dekentje over m'n knieën, en vooral niet passief thuis blijven zitten. Het liefst in de mate van het mogelijke actief bezig zijn, en doen zoals iedereen doet. 

Begin september begon ik les 'diatonische accordeon te volgen bij Wim Claeys in de Folkmuziekschool in Dranouter. Toch niets speciaal hoor ik jullie al denken, inderdaad voor jullie zonder beperking is dat niet speciaal maar voor mij wel. Met armen en handen die niet altijd mee willen is het niet evident om zomaar een instrument te bespelen. En ik wist ook niet hoe m'n leraar mij ging ontvangen in z'n klas. Ik had drie mogelijke scenario's: 

1) Ik kom bij een leraar terecht die zich aan al z'n principe's van les geven blijft vasthouden en die blijft hameren op een perfecte houding en de juiste vingers op de juiste toetsen, en zich totaal niets aantrekt van z'n leerling 'met een beperking'. Ik maakte dit in het verleden al mee toen ik als kind naar de viool les ging. Geregeld moest m'n moeder de lerares gaan duidelijk maken dat het feit dat ik als kind met een beperking naar de muziekles ging en er dan nog in slaagde om een mooi geluid uit die viool te krijgen al helemaal 'woehoe !!' was, natuurlijk was het niet de bedoeling dat ik de grootste violiste werd, gewoon doen wat m'n leeftijdsgenootjes deden daar kwam het op neer. Jammer genoeg had ze niet echt begrip en verstond ze bv. niet dat als ik mijn duim in een bepaalde houding hou dat ik dan de rest van m'n vingers niet meer kan bewegen. Voor de geïnteresseerden ik speel nog altijd viool weliswaar niet met een perfecte houding maar wel met een mooie klank :o) Dit ter zijde, hiermee wil ik alleen maar aan tonen dat het niet evident is.

2) Ik kom bij een leraar terecht die 'och god och heere' reageert en waar ik plots als een vijf jarige word benaderd of nog erger dat er tegen me gepraat word alsof ik achterlijk of traag van begrip ben. Ik weet het dat is goed bedoeld, maar overdreven bekukkelen is echt niet tof.

3) Ik kom bij een leraar terecht die doet zoals hij tegen al z'n leerlingen doet, geen 'och god och heere', een leraar met begrip, een leraar waar ik mee kan praten op een mindere dag, een leraar die zelfs zegt dat ik bij wijze van spreken die accordeon ondersteboven mag vasthouden als dat gemakkelijker zou zijn, een leraar die zegt 'we trekken ons van niets aan' en we 'luisteren vooral naar de muziek' die uit die accordeon komt. Halleluja! Heb ik geluk dat uitgerekend de leraar van het instrument dat ik wil spelen zo'n leraar is! Wim Claeys. Toen ik enkele maanden geleden de kracht niet had om m'n accordeon open en dicht te duwen gaf hij me liedjes mee waarin ik niet veel moest veranderen van 'trekken naar duwen' liedjes waarmee ik eigenlijk m'n arm spieren weer wat kon aansterken. Hij zelf heeft het waarschijnlijk nooit beseft maar voor mij was dat echt top, vooral omdat ik op zulke momenten echt kan gefrustreerd zijn, soms ben ik zo kwaad op dat 'niet meewerkend lichaam' van mij.  Wim kon me even goed weer naar huis gestuurd hebben en me thuis laten verder oefenen op dat zelfde stukje die toen lichaamlijk niet mogelijk was. Of hij kon gezegd hebben dat ik beter m'n plannen om accordeon te spelen kon opbergen. Na een paar maanden afwezigheid door m'n operatie werd ik terug met open armen ontvangen in de les.  Niet met 'och god och heere' wel met 'hoe gaat het' en 'ik ben blij dat je terug bent' zoals hij aan z'n andere leerlingen zou zeggen. Zalig vind ik dat als mensen gewoon 'gewoon' doen! Kennen jullie Wim Claeys eigenlijk? Nee?! Dan is het nu de hoogste tijd om hem te leren kennen, check z'n kalender met z'n optredens hier , als ik me niet vergis is hij ook wel ergens te spotten op de Gentse feesten, ik ben alleszins fan! Moest het na het lezen van deze blogpost kriebelen om zelf 'diatonische accordeon' te leren spelen, schrijf je zeker in voor de leraar moet je het alleszins niet ontzien. Alle info vind je op de site van de academie in Ieper. Omdat ik binnenkort weer twee weken in het UZ Leuven ben kreeg ik vorige week m'n laatste les en kan ik jammer genoeg de laatste lessen niet bijwonen. Bij deze Wim moest je m'n blog lezen super bedankt om me een kans te geven en m'n droom om accordeon te kunnen spelen waar te maken. Tot volgend schooljaar!

#Enjoy Your Life !!