Deal met m'n lijf !

 #Throwback naar negen januari 2017. Na twee weken kerstvakantie is het zo'n typische maandag, je weet wel zo'n maandag waar je weer in moet komen. Van twee weken uitslapen en alles op het gemak naar de 'dagelijkse rush'. Vooral vanaf vandaag voor mij want ik begin in het Jan Yperman Ziekenhuis met m'n revalidatie. Dat wil zeggen dat ik nog voor ik met de kinderen naar school vertrek moet zorgen dat de ontbijttafel opgeruimd is en dat alles er een beetje treffelijk bij ligt. In tegenstelling tot anders, waar ik normaal eerst de kinderen naar school breng en pas achteraf alles op het gemak opruim. Huisvrouw je weet wel.  Goed op schema sta ik aan de schoolpoort. 'Love you' 'tot vanavond', om vervolgens m'n weg naar het Jan Yperman Ziekenhuis verder te zetten. 

Een klein beetje zenuwachtig volg ik 'route 11' waar ik de kinesist waarmee ik een afspraak heb tegen het lijf loop rij. Een nieuwe kinesist dat is altijd een beetje spannend, tijdens de kiné bevind ik mij af en toe in een positie waar ik eigenlijk het liefst niet in gezien word. Bij hevige spasmes bijvoorbeeld, waar je plots geen controle meer hebt over je spieren en waar je met schokkende ledematen niets anders kan dan wachten tot het over gaat, en waar je op de hulp van je kinesist aangewezen bent. Gelukkig is de nieuwe kiné een rustige man en is de klik er meteen. Fieuw! Dat is al een pak van m'n hart! Bij m'n eerste hevige spasmes, is het meteen duidelijk dat hij het gewoon is om met spasticiteit om te gaan, op het gemak en met weinig moeite krijgt hij m'n spieren weer tot rust, hij stelt me gerust en drukt me op het hart dat ik echt niet moet gegeneerd zijn. Want zo gaat dat met spasticiteit hoe meer je je opjaagt of je best doet om die schokken te doen stoppen hoe heviger het word. 
Waar ik helemaal van onder de indruk ben is van de revalidatie zaal. In tegenstelling tot sommige kiné zalen die ik al gezien heb waar je stante pede het angstzweet zou krijgen bij het zien van de soms wat prehistorische toestellen die er meer als foltertuigen uitzien, is het hier een ruimte met heel veel licht inval, overal grote ramen, spiegels en moderne oefentoestellen. Ja, voor mij toch wel een ruimte die ondanks het feit dat je hier op z'n allerminst komt om te chillen, rust uitstraalt. Ik maak kennis met de ergotherapeute die me zal helpen bij het 'leren stappen'. Vooraleer ik start tussen de loopbaren krijg ik een soort veiligheidsharnas die bevestigd is aan het plafond. Dus ik kan eigenlijk niet vallen, het is te zeggen je kan wel vallen maar je word meteen omhoog getrokken en het enigste dat kan gebeuren is dat je blijft bengelen boven de grond. 'Laat je maar een keer achteruit vallen', 'OMG ik ga me hier echt niet laten vallen', tot ik een klein duwtje krijg en meteen aan de lijve mag ondervinden dat ik met dat spel echt niet kan vallen. Wow zo sjiek, nu kan ik tenminste proberen, een keer een beetje verder gaan en m'n grenzen verleggen zonder ik het gevaar loop de grond plots van heel dichtbij te zien. Staan zonder steun daar ben ik nu vooral op aan het oefenen, staan terwijl ik m'n armen beweeg bijvoorbeeld, echt moeilijk! Naast me tussen de andere loopbaren een oud koket kranig vrouwtje 'jet gie nogol courage wè joenksje' en ze blijft me aanmoedigen bij iedere stap dat ik zet met op het laatste nog een 'yes you did it' knikje als ik helemaal uitgeput op het einde van de loopbaren kom. Het volgende dat ik doe is staan in een staan apparaat die los staat, het onderste deel staat op een soort springveren, dus ik moet eigenlijk mezelf rechthouden en daarbij vooral m'n romp spieren gebruiken terwijl ik vooruit en achteruit beweeg, je weet wel m'n 'bovenste stuk' waar ik het altijd over heb, t'is vooral dat die getraind moet worden. Na het stappen en dat staanapparaat ben ik pompaf dus voorlopig hou ik het daarbij en ga ik naar m'n kinésist die uitgebreid de tijd neemt om me te mobiliseren en te stretchen. Wat er hier
opvalt is dat ze oog hebben voor het totaal pakket, heb je te veel pijn dan word je in een bolletje gelegd om even te bekomen. In tegenstelling tot in Pellenberg word er niet zo gedrild en tot het uiterste uiterste gegaan. Misschien komt het ook gewoon omdat ik ook al verder sta ondertussen want als je van niets kunnen naar kunnen rechtstaan moet gaan moet je echt wel af en toe doorbijten en gaan tot je erbij neer valt. Ondertussen zijn we een paar weken verder en ik blijf maar sukkelen met lichaamelijke klachten waardoor de 'mentale struggles' ook blijven aanslepen. Door te véél spasticiteit in m'n bovenste ledematen moet ik m'n hobby's laten voor wat ze zijn. Niets van, dacht ik waarop ik m'n handbike pakte en tegen wil en dank van m'n protesterende spieren ging gaan rijden, zelfs drie keer in de week, ik had het nodig 'kopje leegmaken'. Toegeven ik zag af en het voelde ook niet goed aan, het lijf had er geen zin in, maar ik genoot van de natuur de zon en het landschap.

BAM! Twee weken totaal uitgeput was het gevolg. Flauw vallen tijdens m'n revalidatie, thuiskomen en heel de namiddag noodgedwongen in bed. Om nog maar te zwijgen van de spierspanning in m'n armen en handen die nog erger was. Ja lap, ook dat nog! M'n muziek het enige wat ik heb om eens helemaal 'weg van alles' te zijn viel nu ook nog weg. Met een krop in de keel ging ik naar de 'trekzak les' waar ik noodgedwongen m'n trekzak in z'n hoes moest laten zitten, of zoals nu maandag laatst toen ik hem toch uithaalde en m'n leraar vroeg 'of hij m'n vingers wilde helpen open trekken en op de toetsen helpen leggen' om dan vervolgens wegens 'het gaat niet' m'n boeltje te pakken en huilend naar huis te rijden. ZO GEFRUSTREERD.

'Frustratie is een vorm van emotie die vaak wordt omschreven als een zeer onaangenaam gevoel. Iemand die gefrustreerd is voelt zich veelal geïrriteerd of teleurgesteld.
Frustratie ontstaat wanneer men het gevoel krijgt dat iets niet gaat zoals men het wilt. Iemand kan zich frustreren als iets niet lukt of omdat iemand iets niet krijgt. Frustratie komt daarom overeen met een gevoel van teleurstelling, boosheid of hevige irritatie.' 

Inderdaad ik googelde eens 'frustratie', het ging me misschien helpen om m'n gevoelens een plaatsje te geven. Want ben ik de 'eeuwige optimist' nu echt een pessimist geworden? Dat kan toch niet?! Nee! Ik mis gewoon die tien jaar dat ik mocht proeven van het min of meer 'normale leven'. En ik zou zo graag het doel waar ik al  bijna drie jaar voor aan het gaan ben willen halen. Zou het niet tof zijn om eens over de gewone  dingen te bloggen? Sommige blogs dat ik lees gaan over ' een schete van niets', de gewone dingen van het leven. Ik mis ..., zoals toen, zoals ik met m'n oudste op woensdag namiddag naar de zee reed, met een ikea zak vol speelgoed een namiddagje aan het strand, gewoon eens gaan zwemmen met de kids zonder dat ik iemands hulp nodig had, naar de winkel gaan en meer mee brengen dan wat enkel op m'n schoot past.  Ik kan het me niet inbeelden dat ik zo iets ooit nog zal kunnen? Straf eigenlijk dat ik dat ooit kon als je m'n hele verhaal kent. Ik denk dat m'n emotie's er gewoon niet meer aan uit kunnen. Misschien moet ik terug kijken naar de periode waar ik echt bedlegerig was en geen toekomst had. Toen ging ik al héél blij zijn als ik kon wat ik nu kan. Kom emotie's we trekken ons op aan die periode, deal? Ondertussen zijn we weer bijna een week verder en sinds twee dagen heb ik losse spieren in m'n armen en handen en iets meer energie, ah ja! Want spasticiteit vraagt enorm veel energie die verloren gaat. 'Zie ik de lichtjes van de schelde' vollen bak uit m'n trekzak, m'n vingers springen gezwind van links naar rechts zalig en ik voel me geen hoopje ellende! Stond er deze week niet in de krant dat je gelukkiger word van het shoppen? 't Zal wel zijn, met losse spieren en een goede moraal naar Ieper! Woehoe !! Liefste lijf, mag het nu alstublieft eens een tijdje zo blijven? Dat je vind dat ik nog niet moet stappen zoals toen begin ik te aanvaarden, maar geen hoopje ellende zijn en m'n handen goed kunnen gebruiken, gaan en staan met m'n rolstoel waar ik wil dat mag gerust blijven, ok? 

#Enjoy Your Life !!