UZ Pellenberg

Al van kleins af was Pellenberg m'n 2e thuis. Ik was nog maar een maand of 3 als ik m'n eerste operatie onderging. Om nog maar te zwijgen van hoe lang ik ervoor al in tractie lag. Het is allemaal maar van horen zeggen, m'n moeder kan er uren over vertellen. Ikzelf weet daar eigenlijk niets meer van. Veel beeldmateriaal heb ik daar niet van het was niet echt in de mode om foto's trekken. Ik herinner me wel flarden, zoals ik heel Pellenberg bijeen brulde om gipsen af te doen. Je zou voor minder als kleine uk als er daar plots één staat met een soort van slijpschijf !! En met een witte short dan nog, ik durf wedden dat ik een witte schort toen al associeerde met niet veel goeds na wat ik dan al mee gemaakt had.

 Aan gipsen en operatie's had ik alleszins geen gebrek. Om m'n spieren te rekken werd ik al vlug in het gips gestoken, voor de dokters was het simpel, met man en macht m'n been of in het slechtste geval m'n beide benen in de juiste positie trekken en dan een gips er rond. Ik hoef het niet te vertellen dat dat geen deugd deed. Of als de heupbuigers te kort waren even onder narcose en volledig gegipst terug wakker worden en met volledig bedoel ik van aan m'n tenen tot over m'n buik. En als dat niet hielp stond er een zoveelste operatie op het programma.

Als ik 17 was verbleef ik 3 jaar aan een stuk in Pellenberg. Toen werd ik als het ware helemaal verbouwd aan de onderste ledematen. Man, man dat was echt heftig, ik krijg nog pijn als ik daar aan terug denk. Shit zeg! Wat was dat daar een harde tijd. Ik heb het daar soms echt gehaat. Het was echt vechten, kotsmisselijk zijn en afzien!

Ondertussen studeerde ik m'n middelbare studie's verder in de ziekenhuisschool. Ik was de eerste leerling die afstudeerde aan de ziekenhuisschool.

Les van juffrouw Veerle

Maar gelukkig was het niet allemaal kommer en kwel, we hebben wat afgelachen, allemaal lotgenoten samen. Met onze zelf uitgevonden slogans zoals 'pijn is fijn' en 'bloed moet' sloegen we ons overal doorheen. Als het was om een grapje te maken was ik er als de kippen bij. Om ter eerst de berg naar beneden en terug naar boven met onze rolstoel, rijden op 2 wielen met een pizza op onze schoot, hilarisch als je weet dat we dat toen nog niet goed konden, daar lag je dan hulpeloos achterover met je rolstoel, een pizza in je gezicht, en een bende rolstoelers die niet meer bij kwamen van het lachen in de plaats van een handje te helpen. In die 3 jaar zag ik 68 kamergenotes passeren. Ik leerde heel veel toffe mensen kennen, en lang leve facebook met een paar heb ik nog steeds contact.

#Enjoy Your Life !!

#showyourjob.

Het is vandaag zo'n typische maandag. Na 3 keer m'n snooze knop ingedrukt te hebben kom ik eindelijk uit bed. telkens zeg ik tegen mezelf morgen spring ik meteen uit bed, ja morgen ...  de gevreesde ochtend drukte doordat ik te laat opstond viel nog mee, de kleinste van 4 werkte naarstig mee en m'n meid van 7 deed ook goed door. Aan tafel verliep ook alles opmerkelijk vlot voor een maandag, geen drama voor een boterham die ik per ongeluk in 2 sneed en waar ik dan met handen en voeten probeer duidelijk te maken dat het dezelfde boterham is maar dat hij nu alleen in 2 stukken verdeeld is, voor een 4 jarige zijn dat blijkbaar grote drama's. En als ik als mama dan ook nog een goede opvoeding wil geven en koppig weiger een nieuwe 'hele' boterham te geven is het hek helemaal van de dam. Maar woehoe !! Vandaag liep alles vlotjes. Het feit dat ik sinds vrijdag een heel pak beter ben dan de voorbije maanden doet er ook veel aan denk ik. Als ik thuis kom geniet ik van de stilte neem ik een koffietje en overloop ik m'n facebook en instagram. Ik zie een paar keer #showyourjob passeren, ik lees hoe een blogschrijfster haar drukke job gedetailleerd neergepend heeft op haar blog. Een 'job', het is niet voor iedereen evident, en pas op ik spreek uit ervaring. Als persoon met een beperking is het niet vanzelfsprekend om ergens aan het werk te kunnen. Sinds ik kinderen heb ben ik huisvrouw. Ja echt "huisvrouw" of "vrouw aan de haard" zoals ze het vroeger zeiden en geloof me het is meer dan een voltijdse job.  Ik heb het al dikwijls voor gehad, ik ben met iemand aan het praten die me honderduit over haar job verteld. En dan komt het: 'en waar werk jij?' Ik ben huisvrouw, om maar niet te moeten zeggen ik ben invalide. 'ah huisvrouw' ...  ik hoor aan haar stem dat ze eigenlijk wil roepen: WAT HUISVROUW !? En dan komt de volgende vraag, "en wat doe jij zo allemaal?" Waarop ik goesting heb om te antwoorden voor de televisie liggen luieren in de zetel. Ik krijg er echt kippenvel van! Wat doe ik? Werken natuurlijk! Hier in de streek zeggen we: t'menage doen! De hele dag voortdoen en eigenlijk nog tijd te kort komen. En geloof het of niet maar s'avonds rond 20.45 plof ik me eindelijk in m'n zetel. Met m'n beperking heb ik natuurlijk dubbel zoveel tijd nodig om alles gedaan te krijgen. Het is sowieso moeilijk uit te leggen aan iemand die fit en gezond is hoe het is om een beperking te hebben. Nog niet lang geleden vertelde er me iemand over de lepeltheorie, Ik had er nog nooit van gehoord maar het is 100% van hoe mijn leven eruit ziet. Ik moet iedere dag zorgen dat ik op de juiste manier met m'n lepels omga. Deze blog word geschreven door een gelukkige voltijdse huisvrouw.  

#Enjoy Your Life !!

Hoera !!

Toen ik maandag en Dinsdag onder de NMR scanner ging viel m'n pomp telkens uit. Normaal start zo'n pomp vanzelf weer op maar voor de zekerheid ging ik nog langs bij m'n revalidatie arts, om zeker te zijn dat dat ding weer in gang geschoten was. Want ik ben zo één, als er iets kan mislopen loopt het mis. Maar gelukkig m'n pomp was inderdaad weer vanzelf opgestart. Als ik bij m'n revalidatie arts zit heb ik alle moeite van de wereld om m'n tranen te bedwingen. Het gaat echt niet goed met me. Het is zo frustrerend als je voelt dat je iedere dag iets minder kunt. Vooral als er niet echt een oorzaak is. Ik vraag me steeds af hoe het komt dat het de laatste 10 jaar zo goed ging en nu plots minder. Maar daar heeft niemand een antwoord op. Als ik naar huis rij rollen de tranen over m'n wangen. Ik neem me voor om gewoon te luisteren naar m'n lichaam en weer meer m'n rolstoel te gebruiken en terug door het leven te gaan in m'n rolstoel. Voorlopig heb ik niet echt een betere optie en als ik in m'n rolstoel zit heb ik duidelijk minder spanning in m'n spieren. OK! Ik sluit een deal met mezelf, terug door het leven in m'n rolstoel. En vooral voor m'n moraal zal het beter zijn, want ik moet toe geven de ene dag zo goed als alles kunnen en de andere niets is niet simpel om alles positief in het kopje te houden. 

De volgende morgen kom ik wakker met een heel raar gevoel! Ik voel me precies beter, m'n spieren voelen veel losser aan. Ik ben benieuwd ik kan het pas echt weten als de kiné komt en m'n spieren rekt. Amai! We staan allebei perplex, m'n gevoel klopt het gaat echt goed. Het verschil is gigantisch! Ik kan gewoon zelf m'n vingers strekken, ik zou overdrijven als ik zou zeggen dat ik m'n benen in m'n nek kan leggen maar ze zijn echt soepel. Zo'n gigantisch verschil! Ik kan het amper geloven, ik neem vlug een paar foto's voor het geval het morgen alweer voorbij zou zijn. Ik ben de rest van de dag helemaal onder de indruk, ik ben echt zo goed als spasticiteit vrij! Maar hoe komt het? Ik bel m'n revalidatie arts om er met haar over te spreken. Volgens mij is er maar één verklaring en komt het doordat m'n pomp onder de scanner her opgestart werd. Ik werd gereset. In ieder geval ik weet met mezelf geen blijf! Het is heel verwarrend allemaal. M'n emotie's gaan alle kanten uit. Ik ben heel blij maar ik ben ook bang. Bang dat het plots weer gedaan zal zijn. Het verschil is zo groot dat ik het bijna niet kan geloven dat ik terug zo goed ben! Ik probeer nu dag per dag ervan te genieten en ik probeer, ik zeg wel probeer niet te denken aan dat het weer mis kan gaan. Ik zit ondertussen al aan dag 4 dat het perfect gaat, HOERA !!! 

#Enjoy Your Life !!

Onverklaarbare spasticiteit

Maandag en Dinsdag ging ik naar AZ Zottegem om een NMR scan te laten nemen. De laatste maanden heb ik een onverklaarbare toenemende spasticiteit. Ik kan bijna niets meer doen met m'n armen en handen. Ik heb alle moeite van de wereld om iets gedaan te krijgen. M'n gezin draaiende houden is een hele opdracht! Als ik s'morgens wakker word vraag ik me af hoe ik straks de 2 kids ga klaar krijgen. Gelukkig kunnen ze steeds meer zelf doen, maar de kleinste van 4 is de laatste tijd een krak in lastig zijn. En iedereen die zelf kinderen heeft zal het wel beamen als je zelf niet goed in je vel zit is het laatste wat je nodig hebt een 4 jarige lastpak. Ik voel me steeds meer gevangen in m'n eigen lichaam. In m'n hoofd kan ik alles doen, maar m'n lichaam beslist er anders over. Als ik bv. een glas wil nemen weet ik wel dat ik met m'n hand naar het glas moet gaan en het nemen maar als ik die handeling wil uitvoeren loopt het gegarandeerd mis. Ik kom om te beginnen al gigantisch naast het glas uit en m'n vingers weigeren koppig om open te gaan, als ik dat glas dan eindelijk vast heb klemmen m'n vingers zodanig rond het glas dat ik het niet meer kan loslaten. Spasticiteit is iets heel frustrerend, je kan dat niet tegen houden, in tegendeel hoe harder je daar tegen vecht hoe slechter het gaat. Sinds ik in 2001 een baclofenpomp liet inplanten weet ik perfect hoe het is om zonder of laat ons zeggen met véél minder spasticiteit te leven. Dit maakt het me nu ook zo moeilijk. Ik heb het ook enorm moeilijk met m'n toestand die onstabiel is. Het klinkt misschien raar, maar het is voor je moraal gemakkelijker als je weet waar je staat. Vroeger zat ik in een rolstoel en wist ik dat dit het was. Toen ik die baclofenpomp liet inplanten kon ik na 2 jaar intensief oefenen stappen. Ik had natuurlijk nog dagen dat ik m'n ogen open deed en dat ik wist vandaag word het een rolstoeldag, maar meestal was dat snel opgelost met de nodige rust, of m'n dosis aan te passen. Sinds dat in maart 2014 m'n katheter verstorven was, is het nooit meer hetzelfde geweest. Benieuwd of die NMR scan iets aan het licht zal brengen. 

#Enjoy Your Life

Wat? CP?

Cerebrale parese of hersenverlamming duidt op een groep van neurologische aandoeningen, die de samenwerking tussen spieren en het centraal zenuwstelsel bemoeilijkt. CP ontstaat ten gevolge van een letsel dat optreedt tijdens de ontwikkeling van de hersenen voor, tijdens of na de geboorte. Daardoor is het moeilijk voor het kind om een normale houding te handhaven en normale bewegingen uit te voeren.

Cerebrale parese is dan ook een levenslange aandoening. Deze kinderen hebben problemen met spierspanning, hebben evenwichtsproblemen en/of onwillekeurige bewegingen. De gevolgen kunnen gaan van licht tot ernstig, van een aantasting van een lidmaat tot het hele lichaam. Daarnaast kunnen epilepsie, leerproblemen, gezichts- en gehoorstoornissen en spraakproblemen optreden.

*Bron UZ Leuven

Premature ukje

Zoals je kan lezen in het tabblad 'over mij' ben ik op 26 weken geboren, ik was een klein ukje van 850 gram.  Ik weet niet exact hoe groot ik was maar volgens m'n vader was ik zo groot als z'n hand. Klein detail m'n vader heeft geen kleine handen maar toch ... ik was echt mini. En dit 37 jaar geleden, de wetenschap stond toen bijlange nog zo ver niet als nu. In die tijd was het een wonder dat ik dit overleefd heb. Er werd meteen hartmassage toegediend en m'n toestand was een tijdje kritiek. M'n ouders werden op het ergste voorbereid maar blijkbaar was ik toen al een vechtertje. Ik bleef 3 maanden in de couveuse, ook dat was helemaal anders dan nu. M'n moeder heeft meer dan eens het verhaal verteld van dat ze bevallen was, en dat ze weg gingen met de baby.

M'n ouders konden me 3 maanden niet vastpakken, ze konden me enkel aanraken via een opening in de couveuse waar je juist met je handen door kon. Van prematuur kangoeroën was in die tijd nog geen sprake. Voor hen moet dat verschrikkelijk geweest zijn, ik was al 3 maanden oud toen ze me voor de eerste keer kon knuffelen! Pas toen ik zwanger was van m'n oudste dochtertje besefte ik plots hoe klein ik moet geweest zijn. Als je dan de echo ziet van een foetus van net geen 6 maand is dat echt wel klein! En damn !! Ik mag er al helemaal niet aan denken dat je 3 maanden je kleintje niet kan vastpakken laat staan knuffelen ...  

#Enjoy Your Life... !!

Game over

Deze week had ik zoals we het in het West-Vlaams zeggen weer aan m'n frak. Wakker geworden met pijn en enorme stijfheid. Daar lig ik dan helemaal verkrampt in een bolletje, zo compact mogelijk.  Als ik zo lig geef ik toe aan m'n spieren en is het te doen. Ik pieker ... Mijn God, t'Is nu het moment niet om verkrampt te zijn, eigenlijk is het nooit het moment, met twee kids van 7 en 4 komen zulke ' niet uit bed kunnen dagen' heel ongelegen. Sinds de implantatie van m'n baclofenpomp in 2001 veranderde m'n leven helemaal van richting, ik ging van het leven in een rolstoel en later van aan het bed gekluisterd naar stappen. Na 24 onstabiele jaren werd ik min of meer stabiel en ging ik er alleen maar op vooruit.  Het gebeurde wel eens dat ik een slechte dag had maar met m'n dosis te veranderen of op tijd en stond een shotje te geven met m'n ptm was ik weer vertrokken. De laatste 4 maanden heb ik dagen dat het goed gaat en plots is het gedaan. Volgens de eerste onderzoeken lijkt het niet aan m'n baclofenpomp te liggen. Volgende week staan er nog een paar onderzoeken op het programma dus het is afwachten.  Ik voel mij precies het ventje van één of andere Mario Bros game, zo ééntje die nét z'n level niet haalt. Ik heb nog het  typische 'game over' geluidje tekort.

Gelukkig heb ik de kiné die iedere dag langs komt om m'n spieren goed te rekken zodat ik m'n dag redelijk door kom, de kiné's zijn goud waard, ik draag ze echt op handen. Zonder hen zou ik een vogel voor de kat zijn. Wie mij een beetje kent weet dat het Mario Bros ventje in mij blijft verder doen tot het z'n volgende level bereikt heeft! Ik heb het al meer dan eens mogen ondervinden, vechten en blijven vechten alles komt altijd goed met vallen en opstaan en véél geduld! 

#Enjoy Your Life ... !!