Mini vooruitgangetjes

Toen ik vorige week maandag begon aan m'n revalidatie, was ik overtuigd dat ik die klus ging klaren in één week. Met zo'n intensief programma kon het toch niet anders dan dat ik in één twee drie terug kon stappen? Ik had het al allemaal mooi gepland in m'n hoofd, tegen het eind van de eerste week kan ik stappen, de tweede week gebruik ik om te verfijnen, m'n evenwicht en houding je weet wel... Halfweg de eerste week werd duidelijk dat m'n spieren over reageerden op dat intensief oefenen, de spanning in m'n spieren was enorm, in de plaats van vooruit ging ik achteruit. Botox ging helpen om m'n te actieve spieren te ontspannen. Opnieuw maakte ik plannen in m'n hoofd, een dag of twee tegen dat die botox werkt en dan ben ik vertrokken. Ik heb dat gewoon nodig een doel in m'n hoofd om naartoe te werken. Vrijdag. Eerlijk ik heb weinig courage het doel dat ik voor ogen had heb ik niet gehaald en het nieuws dat m'n catheter sinds m'n laatste operatie in januari een heel stuk lager geplaatst werd waardoor m'n armen niet genoeg baclofen krijgen en dat dit dus ook de oorzaak is van m'n verkrampte handen zorgt ervoor dat ik eigenlijk weinig courage over heb, gelukkig mag ik naar huis in het weekend. Ik ben blij om bij m'n lief en de kinderen te zijn maar ik ben overmand door verdriet heel het weekend zit ik te snotteren en ik ben vooral uitgeput.  Ik ga hier zo diep, pijn, misselijk, bijna flauw vallen het hoort er allemaal bij. En dit voor weinig resultaat of het is te zeggen heel veel mini vooruitgangetjes die niet zichtbaar zijn. En als je moraal op een laag pitje zit zie je zelfs de 'mini vooruitgangetjes' niet. Er komt een extra week Pellenberg bij, erg vind ik het niet omdat ik voel dat ik heel veel deugd heb van het vele stretchen en van de oefeningen, thuis is het nooit haalbaar om zo intensief te oefenen en wie weet haal ik in die extra week m'n doel dat ik voor ogen had. Zondag avond, ik moet weer afscheid nemen van de kids en van m'n lief. Al dat gesukkel van de laatste twee jaar begint echt door te wegen. Alsof het nog niet moeilijk genoeg is komt het bij het afzetten van de kinderen bij de ouders van m'n lief tot een ruzie. Helemaal ingestort vol verdriet, overstuur en vooral zonder moed kom ik aan in Pellenberg, ik roep, tier en ween waarmee ben ik in godsnaam bezig? Voor mij hoeft het niet meer! Ik smeek m'n lief om me terug naar huis te brengen, ik kan het niet meer. De nachtverpleger kan me na een goede babbel overtuigen om een kalmerend pilletje te nemen en gelukkig heb ik toch nog een goede nacht. Maandag. Ik krijg een telefoontje van Miguel je weet wel m'n 'kiné om het weekend te overbruggen' als het echt niet gaat. Ik had hem in m'n 'ik zie het niet meer zitten hysterische bui' een berichtje gestuurd of hij me eens wou bellen. Gewoon eens babbelen met hem, een paar medische dingen waar ik vragen bij heb, en vooral heeft het wel zin om verder te doen? Het eerste wat hij me zegt is dat ik me niet zo mag fixeren op dat stappen en er vooral geen datum mag op plakken. Hij stelt me de vraag: 'wie heeft er gezegd dat jij na twee weken zal kunnen stappen'? Tja, nu hij dit zegt er heeft eigenlijk niemand gezegd dat ik hier stappend ging buiten komen, ik kwam voor 'boost kiné' om er eens keihard voor te gaan, alleen had ik 'het stappen' voor mezelf als doel voor ogen gehouden. S'middags belt ook Joke m'n andere kiné me toevallig op om te vragen hoe het gaat, ook bij haar kan ik m'n hart eens uit storten. Na het gesprek met Miguel en Joke voel ik me al iets minder een hoopje ellende. Ik moet jullie niet vertellen dat er gisteren en vandaag in de kiné zaal niet veel nodig was om te beginnen wenen, maar wat ik jullie wel moet vertellen is dat de botox z'n werk doet en dat de eerste stapjes welliswaar met veel moeite en inspanning gezet zijn. 

#Enjoy Your Life!!

Eerste week revalidatie

'Woehoe! Het is vrijdag!' Ik stuur een 'big smile' foto de wereld in via Instagram. Je zou voor minder een grote glimlach op je gezicht hebben want straks mag ik na m'n eerste weekje Pellenberg op weekend naar huis! 

Oh my god, het was nogal een week! Dat het fysiek zwaar ging zijn dat wist ik, maar dat ik het emotioneel zo lastig ging hebben dat had ik niet gedacht. Dit keer stond er geen operatie op de planning en dus ook geen mottig, ellendig en 'teuterachtig' gevoel, dus waarom zou er gesnotterd moeten worden? Ik was eigenlijk al vergeten dat Rosalie vorig jaar en tijdens m'n laatste opname in Januari ook al zo emotioneel was en raar maar waar daar had ik geen rekening mee gehouden. Dat moederhart dat is toch wat! Sinds ik kinderen heb ben ik echt 'zo week' geworden. Na het nogal emotioneel afscheid van dochterlief (miste je deze blogpost lees hem dan hier) stuurde m'n mama maandag morgen een foto met m'n twee schatten, ze zagen er allebei stralend uit. Oef! M'n meid is 'over ons afscheid' dacht ik bij het zien van de foto. Ik kon met een gerust hart aan m'n revalidatie programma beginnen. Maandagavond krijg ik een skype oproep die door merg en been gaat. M'n meisje vol verdriet, die snikkend probeert te zeggen dat ze bij mama wilt zijn en dat ze me zo hard mist! Echt waar, dan zou je zo graag hebben dat je eventjes door je telefoon kon kruipen om je meisje te troosten. Wat lig ik hier toch te doen? Op zulke momenten vraag je je dat echt af! Vanuit m'n ziekenhuisbed probeer ik haar rustig te krijgen zodat ik toch min of meer een gesprekje met haar kan voeren. We sluiten wenend onze skype conversatie af. Na een slapeloze nacht word ik misselijk wakker, typisch voor mij, emotie's slaan meteen op de maag. Ik blijf maar denken aan m'n meisje. Met wallen onder m'n ogen en misselijk kom ik aan in de kiné zaal. Toen m'n revalidatie arts een paar weken geleden het voorstel deed om eens twee weken op 'intensieve boost kiné' te gaan naar Pellenberg, wist ik dat ik alleszins niet naar daar ging om te chillen. Miljaar, intensief en boost en kiné is het alleszins. Dat rekken héél belangrijk is dat wisten jullie ondertussen al, ewel, als er ergens spieren gerokken worden dan is het in Pellenberg wel! M'n programma ziet er als volgt uit: om 9h begin ik met een uurtje buiklig of ruglig in m'n strekkers.

Daarna volgt een uurtje intensieve kiné, het is een uur echt alle spieren op trainen en leren rechtstaan en stappen tussen de baren, echt moeilijk en intensief! Hier van geen foto's wegens te intensief en niet de moment om foto's te nemen.
Dan volgt een uurtje rechtstaan en daarna een uurtje fietsen of in postuur liggen. 

Om 13h begin ik opnieuw met ongeveer hetzelfde programma enkel in een andere volgorde. Het zal jullie niet verbazen dat ik al om 17h uitgeteld en stik kapot in bed lig. Maar eerlijk het doet me goed, ik voel dat ik dit keer zonder dit niet terug op de been kan geraken. Op de 'kinderafdeling' valt het in tegenstelling tot wat ik gedacht had eigenlijk ook goed mee. Ik had nooit gedacht dat ik als achtendertig jarige nog op de afdeling waar ik als kind en puber veel was nog ging liggen. Sinds ik dinsdag besliste om toch bij de kinderen in de eetzaal te gaan eten amuseer ik me daar wel, 'Prince' een goedlachse puber die me meteen charmeerde door het liedje van 'the fresh prince of bel-air' voor me te rappen en vooral door me '21 jaar' te schatten ;o) brak het ijs! Hij staat trouwens op de 'big smile' foto hierboven. Als ik die kinderen bezig zie en hoor, denk ik aan mezelf aan die leeftijd, verpleegsters plagen en natspuiten, kijken hoe ver je kunt gaan tijdens de kiné, een klein beetje overdrijven als je pijn hebt, zo herkenbaar allemaal. Op woensdag namiddag is er 'Catwalk', toen ik hier als zeventienjarige was, was er ook al 'Catwalk', dan moet je één per één tonen wat je allemaal kan. Eens weg en weer stappen tussen de baren terwijl de dokters je aandachtig bekijken. Aangezien ik er nog maar twee dagen was had ik nog niet veel om te demonstreren. Donderdag kwam m'n revalidatie arts eens kijken hoe het met me ging. Er is nog altijd heel veel spanning in m'n spieren waardoor het eigenlijk niet mogelijk is om mooi rechtop te stappen, daarom werd er beslist om me volgende week dinsdag onder volledige narcose nog eens volledig te botoxen net zoals vorig jaar. Met botox leggen ze de spieren die te veel spannen plat en zo zou het voor mij beter moeten gaan om te leren stappen. Dit in combinatie met m'n pomp nog een heel stuk te verhogen. Ik moet eerlijk zijn ik was er wat van ondersteboven. Ik had me daar niet aan verwacht aan een bezoekje aan het OK. Het houd eigenlijk niets in, maar ik ben altijd zo misselijk na een narcose en hier komen we weer bij hetzelfde punt, eens je mama bent is het banaalste goed genoeg om je zorgen te maken. En het feit dat ik veel te veel in het OK kom speelt natuurlijk ook mee, want nee het klopt niet dat je dat gewoon word, integendeel. Ondertussen ben ik thuis bij m'n kids en heb ik eens goed geslapen in m'n eigen bed, en zie ik het weeral volledig zitten om er volgende week weer vollen bak voor te gaan! Dinsdag word een dag met een beetje stress maar woensdag sta ik er weer honderd procent voor m'n revalidatie. Langs deze weg wil ik iedereen nog eens bedanken voor de steun, dat doet echt veel! Merci iedereen! Geniet nog van jullie weekend en van elkaar!

#Enjoy Your Life !! 

Pellenberg here I come

T'is bijna zo ver. Waar ik al lang over praat is nu plots zo dichtbij. Morgen ben ik terug in m'n tweede thuis, als er iemand is die Pellenberg van binnen en van buiten kent ben ik het wel. Niet meer als kind of tegendraadse opstandige puber maar als een gedreven en 't moet nu godverdomme lukken!' achtendertig jarige mama van twee. Het was een emotionele dag, Rosalie heeft het echt moeilijk als ik naar het ziekenhuis moet. Ze zijn net afgezet bij m'n ouders en ik moet zeggen het afscheid was zwaar, ze wou zo graag bij mama blijven. Huilend je kind achter laten is verschrikkelijk. Morgen volgt dan nog het afscheid van m'n lief en het binnen 'stappen' of beter gezegd 'rijden' in Pellenberg. Dit zal steevast weer met de krop in de keel en buikpijn zijn. Ik heb daar al zoveel mee gemaakt, veel moois maar ook veel waar ik liefst niet teveel aan terug denk. Op Facebook krijg ik deze week de éne na de andere herinnering, één van vijf jaar geleden toen m'n pomp het plots begeven had, een herinnering van twee jaar geleden nogal een moedeloze en gefrustreerde  status over het platliggen en m'n ruggenmerg die niet wou dichtgroeien en over de éne infectie na de andere, en van toen ik s'avonds laat onderweg was naar spoed in Leuven omdat m'n ruggenmerg aan het lekken was en waar ik dan midden in de nacht nog geopereerd werd. Dan weer een paar statussen van vorig jaar waar ik ook midden in m'n revalidatie zat en me toen afvroeg of ik er nog ging in slagen om nog te stappen. Als ik al die herinneringen zie passeren dan verschiet ik een beetje. Al m'n hele leven gaat het letterlijk met vallen en opstaan.  Als ik deze avond daar zat met een verdrietige achtjarige die maar bleef snikken dat ze me zal missen en dat ze liever bij mij zou blijven, dan vraag ik me af, heb ik de juiste keuze gemaakt om twee weken in Leuven te gaan revalideren? Als we daarnet naar m'n ouders vertrokken wou ze dat ik naast haar kwam zitten op de achterbank, we hebben heel de weg dicht tegen elkaar gezeten, samen uithuilen. Ik probeer haar af te leiden met een selfie. 'Gaan we alle twee proberen te lachen op de foto'? Het lachen lukte niet maar ik vond het wel een oprechte foto, een 'het leven zoals het is' foto.

Om haar te troosten vraag ik haar wat ze leuk vond toen mama kon stappen? Haar antwoord was dat we samen gingen zwemmen. Ze heeft gelijk nu in m'n rolstoel is dit iets die niet mogelijk is eens als mama alleen met de kids gaan zwemmen. Ik kijk in haar betraande oogjes, 'mama gaat goed oefenen zodat we terug samen kunnen gaan zwemmen'. Deal? Morgen stap ik Pellenberg binnen en ik ga er keihard voor zodat ik terug met m'n meisje kan gaan zwemmen, als dat geen motivatie is! Bedankt iedereen op Facebook en Instagram voor het vele supporteren! Met zoveel steun zal ik zeker de top van m'n berg bereiken. Ondertussen kreeg ik al een berichtje van mama dat de traantjes bij Rosalie al weg zijn. Yes I Can! 

#Enjoy Your Life !!

Wim

Eerst en vooral wil ik jullie, de mensen die m'n blog lezen bedanken! M'n laatste blogpost over 'rolstoeltoegankelijkheid' heeft tot nu toe het record verbroken. Het schrijven van een blog begon voor mij als tijdverdrijf in m'n ondertussen wel gekende staanapparaat en ook een beetje therapeutisch om 'alles van me af schrijven'. Gewoon voor mezelf, het idee dat anderen konden mee lezen vond ik een toffe gedachte, stiekem hoopte ik natuurlijk dat hij hier en daar ging gelezen worden, en dat ik door mensen dat ik niet ken te laten mee kijken in mijn 'leven met een beperking' toch ook wel een bepaalde boodschap zou kunnen mee geven. Wie regelmatig m'n blog leest zal wel al gemerkt hebben dat het als persoon met een beperking niet simpel is om je te integreren in de maatschappij. Ofwel is het m'n beperking zelf die het moeilijk of onmogelijk maakt ofwel is het de maatschappij en de mensen rondom mij die het moeilijk of onmogelijk maken. Sommige mensen snappen nog altijd niet dat de tijd waarin mensen met een beperking thuis in hun rolstoel met een dekentje over hun knieën heel de dag op hetzelfde plekje bleven zitten al lang voorbij is! Zoals ik onlangs blogde over 't'is intje diet nie kut elpen' (heb je deze blogpost gemist je kunt hem hier lezen). Sommigen bekijken mensen met een beperking nog veel te vaak met deze visie. 

Voor mij geen dekentje over m'n knieën, en vooral niet passief thuis blijven zitten. Het liefst in de mate van het mogelijke actief bezig zijn, en doen zoals iedereen doet. 

Begin september begon ik les 'diatonische accordeon te volgen bij Wim Claeys in de Folkmuziekschool in Dranouter. Toch niets speciaal hoor ik jullie al denken, inderdaad voor jullie zonder beperking is dat niet speciaal maar voor mij wel. Met armen en handen die niet altijd mee willen is het niet evident om zomaar een instrument te bespelen. En ik wist ook niet hoe m'n leraar mij ging ontvangen in z'n klas. Ik had drie mogelijke scenario's: 

1) Ik kom bij een leraar terecht die zich aan al z'n principe's van les geven blijft vasthouden en die blijft hameren op een perfecte houding en de juiste vingers op de juiste toetsen, en zich totaal niets aantrekt van z'n leerling 'met een beperking'. Ik maakte dit in het verleden al mee toen ik als kind naar de viool les ging. Geregeld moest m'n moeder de lerares gaan duidelijk maken dat het feit dat ik als kind met een beperking naar de muziekles ging en er dan nog in slaagde om een mooi geluid uit die viool te krijgen al helemaal 'woehoe !!' was, natuurlijk was het niet de bedoeling dat ik de grootste violiste werd, gewoon doen wat m'n leeftijdsgenootjes deden daar kwam het op neer. Jammer genoeg had ze niet echt begrip en verstond ze bv. niet dat als ik mijn duim in een bepaalde houding hou dat ik dan de rest van m'n vingers niet meer kan bewegen. Voor de geïnteresseerden ik speel nog altijd viool weliswaar niet met een perfecte houding maar wel met een mooie klank :o) Dit ter zijde, hiermee wil ik alleen maar aan tonen dat het niet evident is.

2) Ik kom bij een leraar terecht die 'och god och heere' reageert en waar ik plots als een vijf jarige word benaderd of nog erger dat er tegen me gepraat word alsof ik achterlijk of traag van begrip ben. Ik weet het dat is goed bedoeld, maar overdreven bekukkelen is echt niet tof.

3) Ik kom bij een leraar terecht die doet zoals hij tegen al z'n leerlingen doet, geen 'och god och heere', een leraar met begrip, een leraar waar ik mee kan praten op een mindere dag, een leraar die zelfs zegt dat ik bij wijze van spreken die accordeon ondersteboven mag vasthouden als dat gemakkelijker zou zijn, een leraar die zegt 'we trekken ons van niets aan' en we 'luisteren vooral naar de muziek' die uit die accordeon komt. Halleluja! Heb ik geluk dat uitgerekend de leraar van het instrument dat ik wil spelen zo'n leraar is! Wim Claeys. Toen ik enkele maanden geleden de kracht niet had om m'n accordeon open en dicht te duwen gaf hij me liedjes mee waarin ik niet veel moest veranderen van 'trekken naar duwen' liedjes waarmee ik eigenlijk m'n arm spieren weer wat kon aansterken. Hij zelf heeft het waarschijnlijk nooit beseft maar voor mij was dat echt top, vooral omdat ik op zulke momenten echt kan gefrustreerd zijn, soms ben ik zo kwaad op dat 'niet meewerkend lichaam' van mij.  Wim kon me even goed weer naar huis gestuurd hebben en me thuis laten verder oefenen op dat zelfde stukje die toen lichaamlijk niet mogelijk was. Of hij kon gezegd hebben dat ik beter m'n plannen om accordeon te spelen kon opbergen. Na een paar maanden afwezigheid door m'n operatie werd ik terug met open armen ontvangen in de les.  Niet met 'och god och heere' wel met 'hoe gaat het' en 'ik ben blij dat je terug bent' zoals hij aan z'n andere leerlingen zou zeggen. Zalig vind ik dat als mensen gewoon 'gewoon' doen! Kennen jullie Wim Claeys eigenlijk? Nee?! Dan is het nu de hoogste tijd om hem te leren kennen, check z'n kalender met z'n optredens hier , als ik me niet vergis is hij ook wel ergens te spotten op de Gentse feesten, ik ben alleszins fan! Moest het na het lezen van deze blogpost kriebelen om zelf 'diatonische accordeon' te leren spelen, schrijf je zeker in voor de leraar moet je het alleszins niet ontzien. Alle info vind je op de site van de academie in Ieper. Omdat ik binnenkort weer twee weken in het UZ Leuven ben kreeg ik vorige week m'n laatste les en kan ik jammer genoeg de laatste lessen niet bijwonen. Bij deze Wim moest je m'n blog lezen super bedankt om me een kans te geven en m'n droom om accordeon te kunnen spelen waar te maken. Tot volgend schooljaar!

#Enjoy Your Life !!

Rolstoeltoegankelijk

Ik blogde al eens over de 'blauwe parkeerplaatsen', over hoe belangrijk die plaatsen zijn voor mensen die zo'n plaats nodig hebben. Heb je deze blogpost gemist lees hem dan zeker nog eens hier. Vandaag ga ik het hebben over 'rolstoeltoegankelijkheid', als ik ergens een uitstapje maak zijn dit twee grote ergernissen. Het is zelfs zodanig erg dat ik er van wakker lig. Ik kan daar echt stress van hebben (ik geef toe ik ben sowieso een stresskip), gewoon het feit dat je niet weet of je wel of niet zal binnen kunnen en een groter probleem of je wel of niet naar het toilet kan. Hier in België word je echt op de meeste plaatsen letterlijk en figuurlijk 'buiten gesloten'. Al moet ik wel toegeven dat de meeste openbare plaatsen meer en meer rolstoeltoegankelijk worden. Zoals hier in m'n eigen gemeente werd een lift geïnstalleerd om het gemeentehuis binnen te kunnen. Deze week had ik met m'n twee kinderen een afspraak bij de tandarts, een nieuwe groepspraktijk. Dus je zou verwachten dat er bij een gebouw dat volledig nieuw is toch gedacht word aan mensen die minder mobiel zijn. Ok, ze hadden er wel aan gedacht, er was een hellend vlak maar het was een beetje te hellend. Als zelfs m'n twee kinderen al spontaan zeggen 'amai mama wij gaan moeten helpen duwen hé' wil dat toch al iets zeggen. Ikzelf en m'n twee kinderen van acht en vijf hebben zich echt te pletter moeten duwen om die helling op te geraken. Eens we na wat gerabbel binnen waren kom ik aan de balie waar je je moet aanmelden, een balie waar een rechtstaand persoon juist met z'n hoofd uitsteekt, de secretaresse zat neer, dus kon ik niet anders dan aan iemand in de wachtzaal vragen om in mijn plaats aan de secretaresse te zeggen dat ik er was. Jullie denken waarschijnlijk je bent toch geraakt waar je wou geraken, dat is waar, maar het is zo vervelend dat je altijd vreemde mensen moet aanspreken en dat je altijd hulp moet vragen. Zou het niet veel gemakkelijker zijn als alle tandartsen, kinesisten, dokters, café's, bakkers, slagers, winkels enz ... zouden zorgen dat mensen met een beperking op z'n minst binnen geraken? Een paar weken geleden ging ik met een vriendin gaan shoppen, er was maar één winkel waar ik alleen binnen kon. Toen we wat later een koffietje wilden gaan drinken was het weer hetzelfde probleem, geen enkele zaak waar je als rolstoelgebruiker zonder hulp binnen kan. Toen we uiteindelijk ergens binnen geraakten was het toilet op het eerste verdiep. 

Kunnen jullie je dat voorstellen dat je ergens niet naar het toilet kan? Ewel, echt waar! Ik kan bijna nergens naar het toilet! Ofwel is het boven, ofwel beneden ofwel veel te klein om met een rolstoel binnen te kunnen. De meeste uitbaters zijn wel vriendelijk en stellen voor om je te dragen, maar geef toe, met een rolstoel ergens binnen komen zorgt zowieso al voor 'alle ogen zijn op mij gericht' laat staan dat je je dan nog de trap moet laten opdragen om naar het toilet te kunnen. Nog niet lang geleden deed het lief mee aan 'wings for life' in Ieper. Ik had heel graag gaan supporteren, tot ik begon na te denken, stel dat er één van de kids plots naar het toilet moet? Dan sta je daar op een markt vol eetgelegenheden en café's waar je als rolstoelgebruiker niet eens binnen kan. Of om nog een ander voorbeeld te geven, binnenkort is er een 'instameet' waar ik heel graag naartoe zou gaan. Dat is een bijeenkomst van 'instagrammers' je kent elkaar virtueel en dit zou een kans zijn om elkaar eens in levende lijve te zien, dat lijkt me echt tof en vooral spannend. Maar weer zit ik met dezelfde vraag? Zal ik m'n auto kunnen parkeren? Kan ik binnen en is er een toilet? Aangezien ik daar ook niemand 'echt' zal kennen, is het ook al ambetanter om meteen hulp te vragen. Wat ik eigenlijk gewoon wil zeggen, eigenlijk is het stom dat ik me daar zorgen moet om maken! Als er meer aan de toegankelijkheid zou gedacht worden dan zou alles een stuk gemakkelijker gaan. Ik hoop dat deze blogpost evenveel zal gelezen worden als de vorige, ik was onder de indruk en vooral blij dat m'n blog gelezen word. Voor ons 'mensen met een beperking' is het echt nodig dat dit gelezen word want het is echt een grote belemmering om je te kunnen integreren in de maatschappij! Dus bij deze start je binnenkort een zaak of heb je al een zaak, maak het alstublief een beetje 'toegankelijk' voor iedereen, we zullen allemaal tevreden klanten zijn. Ondertussen ook nog een oproep aan 'bloggers' die het eens zouden zien zitten om een namiddagje met een 'beperking' te leven, dit wil zeggen met een paar krukken of in een rolstoel met mij in Ieper shoppen en een koffietje drinken, geloof me dat word lachen! Oh man, ik verlang al om een blogpost te lezen over jullie ervaring hoe het was om een namiddagje 'met een beperking' te leven. 

#Enjoy Your Life !!

'Boost kiné'

Toen ik vorige week naar m'n revalidatie arts in Zottegem reed werd er natuurlijk ook gepraat over 'hoe het nu met me gaat'. Weet je het gaat niet slecht hélemaal niet, en vooral als ik door m'n foto's scrol en filmpjes zie van hoe ik nog niet lang geleden daar lag in m'n bolletje helemaal verkrampt, dan spring ik vandaag ( figuurlijk) een gat in de lucht. Vandaag kan ik alles doen, ik kan 'gaan' en 'staan' waar ik wil met m'n rolstoel. En 'lucky me', aangezien ik jaren 'definitief rolstoelgebruiker' was ken ik de kneepjes van het vak om met een rolstoel door het leven te gaan dus dat scheelt ook. Dus met andere woorden het gaat goed maar het zou nog veel beter kunnen. Ik vergelijk me met een bergbeklimmer, ik heb de laatste maanden al veel geklommen, weer een stuk naar beneden gevallen en verder geklommen. Nu sta ik al een tijdje op vijf meter van de top, het rechtstaan gaat ondertussen vlot maar daar stopt het. De combinatie rechtstaan en m'n benen verzetten lukt niet. Het is zo'n danige inspanning dat ik niet verder kan dan in bed kruipen om terug op m'n positieven te komen. Voor eventjes althans want met een acht en vijfjarige in huis is er niet veel tijd om te bekomen. Dus werd er dinsdag beslist om eens op 'boost kiné' te gaan naar Pellenberg. Eens twee weken volle bak ervoor gaan. Oefenen, oefenen en nog eens oefenen en dat twee weken lang. Hier thuis heb ik maar recht op een half uurtje kiné, zeg nu zelf wat ben je met een half uur? In Pellenberg zal ik twee uur intensieve kiné krijgen per dag en daarnaast nog stretchen in m'n 'favoriete' staan apparaat en strekkers jeeeyy! Het zal van de eerste keer met alles erop en eraan zijn. Toen vorige week het voorstel kwam was ik in eerste instantie niet zo enthousiast gelijk nu. Ha! je kan het al raden, m'n moeder gevoel kwam meteen weer naar boven, weeral twee weken m'n kinderen loslaten, ik die altijd de touwtjes in handen heb, ik de voltijdse huisvrouw die de kinderen mooi tegen twintig voor negen aan t'school afzet en die stipt om vier uur aan de schoolpoort staat. En oh nee, m'n oudste zit die periode midden in haar proefjes en oh nee, ik zal m'n kinderen de laatste dag van t'schooljaar niet kunnen afhalen. Er flitst gewoon van alles door m'n hoofd. Ik denk dat iedereen die zelf kinderen heeft weet wat ik bedoel, zelfs al zou m'n oudste geen proeven hebben en al zou het niet het einde van het schooljaar zijn er zou zeker iets anders zijn die me te binnen schiet en die een reden zou zijn om die 'boost reva' niet te doen. Tijdens het uurtje dat ik in m'n auto zit op de terug weg van Zottegem naar Ieper, zet ik alles op een rijtje, het zal zeker geen gemakkelijke twee weken zijn, het word knokken en afzien, maar het kan me alleen maar een groot stuk vooruit helpen! Tegen dat ik halfweg m'n rit ben, ben ik ervan overtuigd om ervoor te gaan. Ik probeer m'n moedergevoel opzij te zetten en ik trek me op aan het feit dat m'n kinderen goed opgevangen zullen worden bij m'n ouders. 'Pellenberg' dat blijft wel echt m'n tweede thuis geloof ik. Ik moet nu echt aan mezelf denken en alles op alles zetten. En wie weet ga ik een mooie zomer 'op m'n eigen benen' tegemoet. Enkele weken geleden bestelde ik foto's bij 'Polabora', als ik een 'mindere dag' heb kijk ik naar deze foto's en dan besef ik vanwaar ik alweer gekomen ben. Ik krijg daar een boost van om verder te doen. Hopelijk kan ik jullie inspireren met m'n foto's en jullie ook af en toe een boost geven! 

#Enjoy Your Life 

Hoe vullen ze nu eigenlijk die baclofenpomp?

Dinsdag reed ik met m'n mini richting Zottegem. M'n nieuwe pomp moest voor de eerste keer gevuld worden. Tot over enkele jaren reed ik om m'n pomp te vullen naar Leuven, die pomp vullen is 5 minuten werk, dus zat ik vier uur in de auto om gewoon m'n pomp te vullen. Aangezien m'n revalidatie arts bepaalde dagen in het 'AZ Zottegem' zit ga ik sinds ik kinderen heb naar daar, in een uur sta ik van bij mij thuis in Zottegem, dus het is een pak dichter dan Leuven. En nog een voordeel, in Zottegem gaat alles veel vlotter, geen leger stagairs die je maar blijven dezelfde vragen stellen zo precies of het is de eerste keer dat ze je zien en waar ik me serieus de vraag stel of die stagairs m'n dosier gelezen hebben. En het beste van al, in Zottegem ook geen stagairs die de pomp moeten aanprikken. Keer op keer was het hetzelfde, tien keer opnieuw proberen te prikken om dan uiteindelijk de arts er te moeten bij halen. Tja, k'weet het ik kom waarschijnlijk over als iemand die niet zo voor stagairs is, het is helemaal niet zo, maar ik kom al van sinds ik geboren ben in ziekenhuizen en op den duur heb je het wel gehad met al dat geprobeer en geklungel. Dus in Zottegem geen stress omdat je vaststond op de ring in Brussel, geen tien keer aanprikken en nog een groot voordeel meestal sta ik om vier uur terug aan school om de kids af te halen, dus iedereen blij! Hoe gaat dat nu eigenlijk juist in z'n werk die 'baclofenpomp vullen'?

 De baclofenpomp word uitgelezen.

 De ampullen Lioresal (baclofen) worden opgetrokken in een spuit.

Alles word ontsmet en de pomp word aangeprikt, de pomp zit onderhuids dus is het soms zoeken achter het gaatje in de vulpoort, eens ze in de pomp zelf zitten voel je daar niets meer van.

Het restje baclofen die nog in de pomp zit word geaspireerd.

De nieuwe dosis baclofen word ingespoten.

Normaal gezien kan ik met een net gevulde pomp drie à vier maanden verder, het is te zien hoeveel ik m'n dosis verhoog of verlaag en hoeveel shots ik met m'n programmator bij geef. Het is niet voor niets dat m'n kinderen zeggen ' mama moet medicamentjes tanken', ik moet wel degelijk om de zoveel tijd bijtanken. Voila, nu hebben jullie een idee over wat ik het heb als jullie op m'n status op FB zien staan dat ik m'n pomp laat vullen. Geniet van het weekend en van elkaar!

#Enjoy Your Life !!