Yes! I did it !!

Eindelijk. Waar ik al lang naar uitkeek en waar ik vooral heel hard voor aan het werken was gebeurde deze week, ik zette m'n eerste stappen! Nu ik het mooi recht opstaan onder de knie had oefende ik de laatste week op het verleggen van m'n gewicht van m'n linkse been naar m'n rechter been en omgekeerd. Het was vooral proberen, proberen en nog eens proberen, me concentreren op het éne om dan het andere te vergeten om dan eens goed te vloeken en 'komaan hé godverdomme' het nog eens te proberen tot het lukt. Hebben jullie eigenlijk al eens stil gestaan wat je allemaal moet doen om een stapbeweging te maken? Nee natuurlijk, want iets die vanzelfsprekend is daar sta je niet bij stil. Voor mij is het pure concentratie, het moment dat ik m'n éne been los laat om te verzetten is nog een moeilijk punt, als ik de spieren los laat van het been dat ik wil verzetten ben ik altijd geneigd om de spieren van m'n steun been ook los te laten, ik hoef het jullie niet te vertellen dat dit niet goed afloopt natuurlijk. Het is letterlijk en figuurlijk stap per stap, ik moet bij iedere stap goed bij de pinken zijn, maar hey, het doel dat ik voor ogen had heb ik bijna bereikt! De basis is er, nu komt het er vooral op aan van te blijven oefenen zodat het stappen een automatisme word en vooral wat 'uithouding te kweken'. Na vijf stappen voel ik me alsof ik vijf kilometer gelopen heb, zweten, beven, m'n spieren die trillen en een gevoel van complete uitputting, dan mogen neerliggen geloof me dat is het zaligste gevoel dat er is! Maandag. Gewapend met m'n *kay walker sta ik beneden naast de kiné zaal in de gang, vastbesloten om m'n grenzen te verleggen. * Een kay walker is een looprek dat je achter je moet houden in de plaats van voor je zo sta je altijd mooi recht. 

Stappen met een kay walker is nog een heel verschil tegenover stappen tussen de loopbaren, je staat veel minder stevig. En als je valt dan trek je ook gewoon je looprek mee terwijl je tussen de loopbaren bij iets onverwachts nog kunt vertrouwen op je armen. Maar allé nadat dit door m'n hoofd flitst denk ik niet meer aan vallen. Wow! Dat is wennen, na eerst vijf minuten gewoon stil te staan tussen m'n looprek ben ik klaar om eraan te beginnen. Gelukkig word ik goed begeleid door de kiné ze bereid me voor op wat komen zal, ze zet nog even alle aandachtspuntjes op een rij. Let's do this! Rechter been goed strekken, een klein beetje naar rechts leunen om tenslotte m'n linker been vooruit te zetten ...Yep en nog vrij vlot ook! Tegen vrijdag kan ik al een redelijk stukje stappen. Ongelooflijk welke vooruitgang ik geboekt heb in die laatste twee weken. Van helemaal verkrampt naar stappen met een looprek. Het is maar goed ook want na acht weken Pellenberg kwam deze vooruitgang niets te vroeg. 'Preus gelik fjeertig' zwier ik dit filmpje op Facebook en Instagram, en ik moet zeggen de welgemeende warme reactie's doen me wel iets. 

Ondertussen genoot ik van een 'lang weekend' thuis, bij m'n kids en het lief. Na het lief en de kids is de huiselijke gezelligheid iets dat ik heel erg mis de laatste maanden. Het valt me op hoe ik echt van kleine gewone dingen geniet. Een zelfgemaakte spaghetti dat ik dan nog buiten kan opeten door het prachtige weer, zo'n meevaller een lang weekend met zo'n mooi weer! Gewoon zitten kijken naar m'n twee schattebollen die naarstig aan het spelen zijn, of gewoon samen televisie kijken, m'n twee lieverds kunnen in bed steken, 'keppe doen' kortom genieten van het 'gewone leven'. 

Buiten het feit dat m'n revalidatie zwaar is, vind ik het verschrikkelijk moeilijk om een goed evenwicht te vinden tussen 'mama in het ziekenhuis zijn' en er ook nog zijn voor m'n liefsten. In Pellenberg zit ik constant met m'n hoofd bij m'n kids. Je kent dat 'je afvragen of ze hun turn zak zullen mee hebben', 'de laarsjes voor het bos', m'n oudste die de laatste weken plots iets minder goed mee kon op school, of bezig zijn met wat 'de Sint' zal brengen. Bij ons is het Sint-Maarten op 11-11. Terwijl ik in m'n staan apparaat sta speur ik het net af achter geschenkjes, want ook dit is een heel verschil, omdat ik tijdens de week zo goed als niets kan opvangen van de kids wat ze graag zouden krijgen van de Sint moet ik het bij m'n thuiskomst doen met tien bladen volgeplakt met speelgoed die ze al hebben of met babyspeelgoed. Gelukkig kon ik met die twee extra dagen thuis ook dit in orde brengen. Lang leve het Internet shoppen! Ik verlang al om hun blije gezichtjes te zien! 

De laatste weken kreeg ik veel lof over m'n 'Never give up ring'. Ik liet die ring maken door Renilde Rommens van 'Mooi Ding' ik leerde deze toffe madam kennen via Instagram. Renilde maakt handgemaakte juwelen, bezoek zeker eens haar site hier.

Dat het morgen nog lastiger zal zijn na vier dagen thuis om te vertrekken dat weet ik al zeker, maar met de mooie resultaten dat ik nu boek is het zeker en vast de moeite om verder te doen! Geniet van het leven en van elkaar!

#Enjoy Your Life !!

  

   

  

Hiep hiep Girlwithabellygift

Na een paar snotter, blèt en 'het niet meer zo goed zien zitten' weken ziet het er vandaag stukken beter uit. Het is drie weken geleden dat ik blogde. Ik schreef aan m'n blog maar liet hem in concepten staan, de voorbije weken slaagde ik er niet in om positief te denken laat staan om iets positief neer te pennen. Het leven ging voor iedereen verder en mijn leven stond stil, weeral maar eens, dat gevoel had ik. In m'n ongepubliceerde blog uitte ik in het lang en het breed m'n frustratie's, m'n bovenste stuk ging van kwaad naar erger en ik had enorm moeite met de dingen die ik daardoor niet meer kon. M'n accordeon die stof stond te vergaren, m'n handbike dat ik noodgedwongen moest laten staan. Of simpele dingen, zoals over hoe ik op een verjaardagsfeestje stress kreeg omdat het nemen van een servetje, een borrelhapje gewoon een glas vast nemen of zelfs gewoon zitten een helse opdracht was. En over hoe ik constant tegen m'n tegenwerkende spieren moest vechten voor mezelf maar ook om het niet te laten opvallen tegenover de buitenwereld. Want ja die ongecontroleerde bewegingen waar mensen bij staan dat heb ik echt niet graag en ik wil echt niet dat er dit iemand ziet. Ik zat ook altijd met een krop in de keel, ik probeerde als ik in het weekend thuis was mensen te ontwijken of vooral de vraag 'hoe gaat het met je' te ontwijken. Dat de pilletjes baclofen (miste je m'n vorige blogpost lees hem hier) ervoor zorgden dat ik bijna niets meer zag en helemaal verward werd deden de emmer helemaal overlopen, want zo ben ik, na het twijfelen of ik ze wel of niet zou nemen er dan volledig voor gaan en er spontaan ook al van uitgaan dat die pilletjes wonderen gaan verrichten met als gevolg dat de ontgoocheling enorm was toen ik door al die nevenwerkingen moest stoppen, en daarmee m'n hoop om m'n armen en handen weer beter te kunnen gebruiken weg was. Ik piekerde me dood over hoe het nu toch kwam dat ik zo verkrampt was. Ik was één en al frustratie, vooral in het weekend waar ik van het beschermde ziekenhuis leven naar huis ging en ik nog veel meer geconfronteerd werd met wat ik niet meer kon. Omdat ik me echt niet goed in m'n vel voelde was het een paar keer verre van het 'happy family' scenario als ik thuis was, ik kon amper het kabaal van de kinderen aan. En het minste was voor mij goed genoeg om te wenen of uit m'n krammen te schieten tegen het lief. Het lief moest tien keer per dag horen dat ik het niet meer kon of dat ik het niet meer zag zitten en daar kon hij niet mee om. Ik kon gewoon niets meer verdragen. Hetzelfde met de sociale media, ik kon echt vloeken als iemand fier als een gieter de aantal gelopen kilometers op Facebook zwierde om nog maar te zwijgen van de alle daagse foto's of statussen. Ik geef het toe ik voelde me zo slecht dat ik jaloers was van jullie die gewoon verder deden met 'het gewone leven'. Als iemand me wou opbeuren was het weer van hetzelfde er was gewoon geen opbeuren aan,'voor jullie is het gemakkelijk' dacht ik dan. Één en al negativiteit dus, helemaal mezelf niet!! Hoe hard ik ook probeerde het lukte me niet om positief en blij te zijn. Gelukkig kan ik dit allemaal in de verleden tijd schrijven en ben ik weer m'n positieve zelve. Sinds ik een gesprek had met de prof. en m'n revalidatie arts kreeg ik weer moed. Ze gingen me nog eens volledig botoxen, de bovenkant én m'n psoassen, voor mij was dit een pak van m'n hart, zolang ze nog met iets afkwamen waarmee ze mij konden helpen had ik hoop. M'n pomp werd ook nog verhoogd van 630 microgram per dag naar 660 microgram per dag. En ik was ook al een week 'shotjes' aan het geven met m'n programator in de hoop dat die bovenkant losser kwam. 

Vrijdag. Bij het wakker worden voel ik me misselijk. Een uur later in de Kiné zaal word ik plots nog misselijker,enorm duizelig, helemaal versuft en ik verander in één slap hoopje ellende. Inderdaad je leest het goed 'slap' véél te slap, ik was precies een stoffen pop. M'n vingers die al maanden dichtgeknepen zaten konden plots open en zelfs over strekt worden. In de plaats van helemaal verkrampt was ik nu helemaal los, veel te los. Na een uur of drie slapen voel ik me stilaan beter. Zaterdag word ik zo goed als 'normaal' wakker, dit wil zeggen als iemand zonder spasticiteit . ZALIG! Ik ben een heel ander mens. Om de vijf minuten doe ik vol verbazing m'n handen open en dicht, zit ik te wapperen met m'n handen of roep ik HHEEYY naar het lief terwijl ik een wuif beweging maak met een hand. Of zoals op deze foto waar ik preus gelijk veertig demonstreer dat ik 'Peace' kan doen ;o), echt zot dat ik dat weer kan! Tja, wat doe ik om me bezig te houden als ik bijna altijd op m'n buik of rug moet liggen? Inderdaad ja, een beetje foto's van mezelf trekken. :oD

Pas nu besef ik dat ik waarschijnlijk te weinig baclofen kreeg de laatste maanden. Een beetje ongerust bel ik m'n revalidatie arts. Ze bevestigt m'n vermoeden. Waarschijnlijk kreeg ik maanden geleden een knik in m'n katheter waardoor ik te weinig baclofen kreeg. Door de 'shotjes' dat ik de voorbije week bij gaf en de verhoging van m'n pomp is die knik er waarschijnlijk terug uitgegaan waardoor ik even een overdosis kreeg. Hoe stom dat ik het niet herkende. Als ik erover nadenk vallen de puzzelstukjes in elkaar. Moest ik gewoon thuis geweest zijn ging ik meteen weer in een bolletje gegaan zijn en ging ik meteen de link naar te weinig baclofen gelegd hebben, maar aangezien ik in het revalidatie centrum ben waar m'n spieren constant gestrecht worden en waar ik bijna niet mag zitten had m'n onderkant de tijd niet om te verkrampen en had ik daardoor het gevoel dat het alleen m'n 'bovenkant' was die verkrampte. Nu ik terug helemaal los ben gaat m'n revalidatie eindelijk de goede kant uit, ik maak iedere dag vooruitgang en volgens mij is m'n doel 'terug kunnen stappen' héél dicht bij! Ik kan nu perfect mooi recht staan en zelfs al redelijk spontaan. De volgende stap is nu steunen op één been om de andere te kunnen verzetten. Voor jullie vanzelfsprekend, voor mij moeilijk.

Toen ik deze foto op Facebook zette reageerde er iemand met 'dit noemen ze nu glunderen van trots', inderdaad ik ben zo blij dat ik eindelijk richting m'n doel aan het gaan ben. Vorige week besliste ik samen met de kiné en m'n prof  om nog een paar weken te blijven, tot ik met een looprek of krukken kan stappen. Was het een gemakkelijke keuze? Nee !! Ik zit constant met m'n hoofd bij m'n kinderen, m'n moederhart werd in die acht weken al meermaals gebroken, wenende kinderen via skype, 'mama ik mis je', geloof me t'is niet simpel. Maar ik besef dat m'n arts en de kiné's van het revalidatiecentrum gelijk hebben, als ik nu zou naar huis gaan zoals afgesproken tegen de herfstvakantie dan zouden de voorbije weken voor niets geweest zijn. Aangezien ik nog niet kan stappen zou ik thuis constant in m'n rolstoel zitten en hoe goed m'n thuis kiné's ook zijn, drie uur kiné in de week is veel te weinig om te leren stappen. Dus bijten we nog even door. Ondertussen wil ik iedereen nog bedanken voor de kaartjes, postpakketjes en bezoekjes, ze doen één voor één deugd! Ik blijf ervan onder de indruk van hoeveel mensen me steunen! 

Nog vlug iets anders, op 8 oktober had ik eigenlijk iets te vieren maar ook daar had ik toen de courage niet voor om over te bloggen. Girlwithabellygift bestond op die dag precies één jaar, HIEP HIEP voor mezelf! Ik had nooit gedacht dat ik het bloggen ging volhouden. Door het bloggen leerde ik een pak mensen kennen, ontstonden er mooie vriendschappen en kreeg ik veel liefde en steun. Daarom wil ik Sylvie bedanken, want zij was het die me ertoe aanzette en die me op weg zette om iets moois van m'n blog te maken! Veel liefs en hartjes voor Sylvie en voor jullie allemaal !!

# Enjoy Your Life !!

'bovenste' en 'onderste' stuk

Maandag. Het afscheid van de kindjes verloopt weer vlot we zijn het al goed gewoon, ik begin vandaag aan m'n vierde week. Woensdag. 'Catwalk day', geen stress vandaag ik had ergens opgevangen dat er geen catwalk was omdat de proffen er niet waren. Plots staat de Kiné in m'n kamer 'tijd voor de catwalk'. Heu!? Catwalk!? Dus een kwartier later zat ik op de catwalk , zonder stress. Het was zelfs m'n beste catwalk ever. Voeten op de grond, één, twee, drie knieën gestrekt en na amper vier keer proberen en met een beetje hulp krijg ik m'n romp recht, nog steeds met m'n hoofd achteruit maar het kan me dit keer niet schelen, ik doe zelfs de moeite niet om m'n hoofd recht te krijgen want m'n romp die mooi recht is, is ook al de moeite. M'n prof. is echt blij 'als ik dit vergelijk met twee weken geleden, chapeau'! Voor de bovenkant stelt hij voor om oraal baclofen bij te nemen. Want 'm'n bovenkant' gaat de laatste dagen van kwaad naar erger, m'n vingers kunnen amper nog open, als ik een tas vast heb moet ik hulp vragen omdat ik die tas niet meer kan los laten of als ik m'n haar droog klemmen m'n vingers zo hard rond de haardroger dat ik er iemand moet bij roepen om de haardroger uit m'n hand te krijgen. De spieren in m'n nek staan gespannen waardoor ik al dagen barstende hoofdpijn heb, zo kan het eigenlijk echt niet verder. Ondertussen lig ik alweer plat met m'n strekkers aan. M'n hoofd zit propvol, de laatste week piekerde ik me dood over die toenemende spasticiteit in m'n 'bovenkant'. Het piekeren begon toen ik vorig weekend ontdekte dat accordeon spelen niet meer haalbaar is door de spanning in m'n armen, polsen en vingers. Terwijl ik lig te rekken denk ik na over die pilletjes baclofen dat ik zal moeten bij nemen, de ene vraag na de andere schiet door m'n hoofd. Zal m'n 'onderste stuk' niet te slap worden als ik baclofen pilletjes bij neem, want met m'n dagdosis van 630 microgram per dag dat ik krijg via m'n baclofenpomp ben ik eigenlijk best soepel in m'n 'onderste stuk'. En zal ik niet helemaal versuft zijn? En ik zal toch niets krijgen zeker? Ja, nadat er twee jaar geleden een arts m'n pomp met 30% verhoogde in de plaats van 10% en ik twee dagen later wakker werd op intensieve zorgen met m'n huilende ouders naast m'n bed ben ik bang geworden van 'baclofen verhogen of 'bij nemen' ja zelfs van een kleine dosis. Gewoon een trauma eraan over gehouden denk ik. Zonder dat ik het wil passeert er weer veel te veel door m'n hoofd. Barstende hoofdpijn, doe daarbij nog een vierpersoons kamer waar je eigenlijk nooit eens een minuutje rust hebt met op de hoop toe nog een over buur die haar constant met alles bemoeit en die haar zit af te vragen of ik niet moet duwen op m'n belletje, 'als je pijn hebt moet je duwen op het belletje' ok dat weet ik dan ook weer, vijf minuten later 'als je pijn hebt moet je duwen op het belletje', 'heb je geen pijn anders moet je duwen op het belletje' of als ik de lade van m'n nachtkasje open trek vraagt ze ongegeneerd 'wuk zoek je?' Inderdaad ja, het is ook een West-Vlaming en moest ze praten  met een paar decibels minder het zou ook al schelen. Gelukkig krijg ik bezoek deze namiddag en s'avonds komt het lief ook nog langs. Bij het zien van m'n lief begin ik te wenen, ken je dat, niet toegeven aan de krop in je keel tot je plots iemand ziet, of tot iemand vraagt hoe het gaat. De verpleging is op de hoogte van m'n dipje, ze stellen voor om eens naar de 'snoezelruimte' te gaan, 'dan kun je eens op je positieven komen'. Vijf minuten later lagen het lief en ik gezellig tegen elkaar in een verwarmd waterbed, een zen muziekje, inclusief sfeerverlichting. 

Een wellness center heeft er niets aan! En of dat het deugd deed eens een half uurtje rust in de armen van m'n lief! Ik kan er weer tegen tot vrijdag zwier ik op Instagram. Donderdag. Ik loop (rij) m'n revalidatie arts en de persoon waar ik een paar maanden geleden een kleine discussie mee had over de hoogte van m'n katheter tegen het lijf in de kiné zaal, ik ben blij dat ik haar zie want tenslotte kent zij mij het best, we hebben het over de spanning in m'n 'bovenste stuk', het is  jammer van m'n katheter die te laag zit zeg ik. 'Die katheter zit niet te laag', 'hij zit nog steeds waar hij altijd gezeten heeft' zegt uitgerekend de persoon die een paar maanden geleden bij hoog en laag beweerde dat m'n katheter niet op de juiste plaats terug ingepland werd. WAT!?!? Godverdomme, ik zat toen in zak en as, ik keerde toen zelfs nog twee keer terug om te vragen of dat echt in m'n dossier stond dat die katheter niet meer op de juiste plaats zat en hij bevestigde nogmaals. Ik was toen zo boos en gefrustreerd, ik vroeg me af hoe het kwam dat niemand mij dit verteld had na de operatie. Nu ik het eindelijk een plaats kon geven, en ik er zelfs nog het positieve van inzag want ja, er was ten minste een verklaring voor die toenemende spasticiteit in m'n bovenste ledematen. En nu zeggen ze droog weg dat de katheter nog op de juiste hoogte zit!? WTF! Met wat zijn ze hier bezig! De tranen druppen op m'n staanapparaat. Nu zit ik pas met een probleem, als die katheter wel op de juiste hoogte zit hoe komt het dan dat ik zo spastisch ben in m'n bovenste ledematen!? M'n hoofd, ik pieker, pieker en blijf maar piekeren! En boos en gefrustreerd en... en.... Dat er hier top dokters en therapeuten zijn dat is zeker, maar aan goeie communicatie is er nog veel werk! Gelukkig nog één dag te gaan en het is vrijdag, het is nodig want ik ben helemaal overstuur. Vrijdag avond. Ik ben nog net op tijd thuis om mee te gaan naar het voetbal. Sinds een paar weken heb ik een enthousiaste vijf jarige voetballer in huis. Met barstende hoofdpijn en een krop in de keel maar trots op m'n gezinnetje sta ik aan de zij lijn. Wat mis ik dit, het gewone leven. Zaterdag. Veel meer dan in de zetel liggen snotteren en af en toe een machine was insteken doe ik niet. M'n kiné komt nog langs om m'n bovenste stuk eens helemaal los te maken, ik kan m'n dankbaarheid niet genoeg tonen, toen ik twee jaar geleden de vraag stelde aan z'n vrouw via Facebook dan nog wel of hij  het soms ging zien zitten om me op zaterdag en zondag uit m'n bolletje te komen halen voor een weekend of zes tot aan m'n operatie. Tenminste dat was het oorspronkelijke plan. Vandaag twee jaar en zeven operatie's verder sleurt hij me er nog altijd door in het weekend om nog maar te zwijgen over de 'helemaal overstuur' berichtjes en telefoontjes waar ik die mens mee lastig val. Je moet het tenslotte maar willen doen tijdens het weekend. Niet alleen m'n 'bovenste stuk maakte hij los, hij slaagde er in me weer te laten lachen. Hij zorgde ervoor dat ik het bos weer door de bomen zag. Geen compassie, altijd recht voor de raap, soms moet ik slikken maar hij heeft het al altijd bij het rechte eind gehad. Ik prijs me gelukkig dat ik mensen heb die me helpen om m'n doel tot een goed einde te brengen. Zaterdag nacht word ik wakker, weeral piekeren en wenen. Ondertussen is het zondag avond en na het maken van m'n valies besluit ik nog vlug deze blog die ik grotendeels ginder in Pellenberg schreef af te werken. Eerlijk gezegd twijfel ik of ik hem zal delen met het grote publiek, langs de andere kant probeer ik op m'n blog 'm'n leven zoals het is' te delen dus misschien moet ik hem toch maar posten! Bij deze sorry voor het geween en het geklaag dit keer! Ik zal er geen gewoonte van maken. Mezelf kennende sta ik morgen weer met een 'Big Smile in Pellenberg. Nu ik het heb over 'Big Smile' weet je nog die keer dat ik blogde over de charmante 'Prince' die m'n twijfels over 'op de kinderafdeling liggen' meteen van de kaart veegde? Miste je deze blogpost lees hem dan hier. Na vijf maanden mocht hij vrijdag eindelijk naar huis! Blij dat ik je mocht leren kennen Prince, en ja ik ga je missen!   

#Enjoy Your Life !!

Bijna RoboCop en m'n fanclub

Woensdag. Na een loodzwaar uurtje kiné sta ik in m'n staanapparaat, m'n koptelefoon, spotify met dit keer Emma Bale. Ik pieker. Ik maak me zorgen. Terug naar vorige vrijdag, toen 'het' daar plots was. Met 'het' bedoel ik het rechtstaan. Sinds een paar dagen oefenden we zonder strekkers, enkel m'n laarsjes en m'n korset. 'Jij zegt als je er klaar voor bent' ik klem m'n spastische handen rond de loopbaren, m'n voeten mooi op de grond. Ik weet niet hoe het komt maar als ik mij klaar maak om aan 'het rechtstaan' te beginnen, zie ik me in m'n gedachten altijd gezwind rechtstaan, gewoon hup en recht alsof het een fluitje van een cent is. 'Komaan hé godverdomme' zeg ik tegen mezelf. Ik adem eens goed in en uit. 'Ja ik ben er klaar voor' zeg ik. M'n kiné telt af drie, twee, één... ik duw op m'n benen, 'komaan strekken die knieën' zeg ik tegen mezelf, ik duw, m'n knieën beginnen te trillen, yes ze zijn gestrekt! Nu de bovenkant nog, m'n kiné houd m'n knieën nu tegen zodat ik me kan concentreren op de boven kant. Ik ga tot het uiterste, m'n kiné helpt een klein beetje met m'n bekken en ik probeer nog m'n laatste krachten te bundelen voor m'n rug recht te krijgen. 'Je staat', 'echt je staat', inderdaad, door het enthousiasme van de kiné's besef ik dat ik 'recht sta', de inspanning is zo groot dat ik maar half besef wat ik aan het presteren ben. 'Nu je hoofd nog', Oh My God, dat hoofd hé, ik zet alles op alles om m'n hoofd recht te krijgen en met veel inspanning krijg ik m'n hoofd eindelijk recht, net lang genoeg om er een foto van te nemen. Ik voelde me niet goed bij de gedachte dat heel het land m'n foto ging kunnen zien, dit is tenslotte een openbare blog, maar ik ben best wel fier op 'hoe mooi ik recht stond' dus kijk vooral naar hoe ik zelf m'n knieën kon strekken en m'n rug recht houden.

Helemaal om het op het West-Vlaams te zeggen 'tende' word ik terug neer gelegd. Het is raar om uit te leggen maar echt genieten doe ik daar niet van, ik ben vooral blij dat ik terug neer lig en dat ik kan bekomen. Het is maar als ik enkele uren later de foto bekijk dat ik denk 'shit man ik deed het!'

Terug naar mij, in m'n staanapparaat en door m'n koptelefoon 'Emma Bale'. We zijn ondertussen een week verder en het 'rechtstaan' ging deze week niet meer zo goed als die 'ene keer' vorige vrijdag, vandaar dat ik het in de eerste zin van deze post had over 'piekeren' en 'me zorgen maken'. Het probleem van m'n spastische handen, armen, schouders en nek word niet bepaald beter waardoor ik m'n hoofd met alle wil van de wereld amper recht krijg. G.e.f.r.u.s.t.r.e.e.r.d word ik ervan. Ik word geconfronteerd met de grens van waar m'n katheter zit. Voor wie niet helemaal mee is lees deze blogpost. M'n bovenlichaam krijgt duidelijk te weinig of geen baclofen. 

M'n vingers zijn nooit meer gestrekt, dus zullen er nu waarschijnlijk handspalken gemaakt worden om m'n polsen en vingers toch enkele uren per dag te strekken, want ja, constant geplooide polsen en vingers betekent verkorten en verkorten tegen gaan kan alleen door te 'rekken'. Lange beenstrekkers, een korset en nu nog handspalken, ik word gegarandeerd beter dan 'RoboCop'! 

Tijdens het zoeken achter foto's voor deze blog, kom ik tot de ontdekking dat ik altijd maar dan ook altijd met een gigantische glimlach op foto sta, zelfs op de foto hierboven waar ik alles aan het geven ben om 'recht te staan' sta ik met m'n hoofd achteruit maar met een mooie lach. Vraag me niet hoe het komt maar als ik pijn heb begin ik zelfs altijd te lachen. Dat er achter m'n grote glimlach af en toe verdriet zit zal jullie waarschijnlijk niet verbazen. Ik ben eerlijk, ik voel me daar in het verre Pellenberg soms eenzaam, ik mis m'n kinderen, m'n lief, m'n huis, het gewone leven, de dagelijkse routine, het mama zijn... Het doet dan ook enorm veel deugd als ik plots van iemand een berichtje of een bezoekje krijg. Zoals jullie weten ben ik 'half verslaafd' aan sociale media, en blijkbaar heb ik ook een echte fanclub, ik krijg lieve berichtjes

Ik kreeg van iemand een pakketje met daarin een 'geluksengel'

Helemaal uitgeput op m'n kamer komen en 'echte geschreven' post zien liggen

Een beetje zenuwachtig zijn omdat ik bezoek krijg van mensen die ik niet in het 'echt' ken maar enkel via Instagram en eens ze er zijn lijkt het alsof we elkaar al jaren kennen 

M'n lerares die twintig jaar geleden in de ziekenhuisschool Engelse les aan me gaf die plots voor m'n neus staat, twintig jaar ?? We zien er nog net hetzelfde uit! :o)

Daarbij komen dan nog de berichtjes via messenger, een verpleegster op rust die me kent van toen ik drie maand oud was die speciaal naar mij op bezoek komt en helpt m'n strekkers aandoen zodat ik haar werkende collega's niet moet lastig vallen, of juf Hilde van de ziekenhuisschool die me elke dag in het passeren nog vlug iets liefs toe roept, een telefoontje, een vriendin die een boeketje bloemen liet bezorgen of een verpleegster die de groetjes doet van een andere verpleegster die ik nog ken van vroeger, een 'hey hoe gaat het daar?' die plots in m'n messenger verschijnt, het zijn kleine dingen maar echt waar dat heeft me zoveel moed om verder te doen! Bedankt iedereen en Yes I Can !!

#Enjoy Your Life !!

Een gebroken moederhart en de cliniclowns

Maandag. Ik ben terug onderweg naar Pellenberg. Snotterend en met een zakdoek. Het zag er nochtans veel belovend uit deze keer, de kinderen waren 'zot en half', tot het moment van het afscheid er aan kwam. Dit keer was het m'n jongste, wenen en aan m'n nek hangen, 'mama mag niet weg' , ik vraag me af of een moederhart daar ooit aan kan wennen aan wenende kinderen die aan je nek hangen alsof het een definitief afscheid is, mijn moederhart kan dit in ieder geval moeilijk aan. Ik ga voor de korte pijn, ik blijf op de parking in de auto zitten terwijl m'n lief de twee lieverds naar de voorschoolse opvang brengt, met tranen en turend door het venster van de auto, nog een laatste keer zwaaien en zo lang mogelijk kijken tot ze uit m'n gezichtsveld verdwenen zijn. Een paar keer goed in en uit ademen en verstand op nul. Als ik in Pellenberg binnen kom is het meteen weer vollen bak. Strekkers aan en plat, we zijn weer vertrokken voor een weekje 'niet plooien' ( ha ha! letterlijk en figuurlijk dan), rekken en het belangrijkste: kiné! Maandag is  'bezoek van de cliniclowns' dag. Toen ik ze de eerste maandag zag dacht ik bij mezelf: meen je dat?! Ik hoopte dat ze mij gewoon voorbij gingen lopen, ik ben tenslotte achtendertig en daarbij ik lig er meestal in een nogal ongemakkelijke positie te rekken. En ik ben zo één als ik pijn heb laat me dat op m'n gemak ondergaan, alstublieft geen flauwe moppen laat staan twee clowns die wat onnozel staan te doen, meer dan m'n koptelefoon en wat goede muziek heb ik niet nodig. Vijf minuten later lig ik al plat van het lachen met die twee clowns en ga ik al helemaal mee in hun conversatie. 'Wablief' één van de clowns wilt wel eens weten of zij of ik nu eigenlijk de slankste poep heeft, dus ligt ze op de tafel naast mij en de andere clown trekt er een foto van. En dit omdat ik meestal een zwart shortje aan heb. Ze zijn ervan overtuigd dat ik een zwart shortje aandoe om m'n poep slanker te doen lijken.

Als ze ontdekken dat ik van West-Vlaanderen ben is het hek helemaal van de dam. 'De rutte is ut us en ot rint rint erin'  zegt één van de twee fier als een gieter. Waarop ze even later beginnen rappen met 'De rutte is ut us en ot rint rint erin' hilarisch!   'Zeg jij nu eens iets en wij zullen raden wat je zegt' zegt de andere clown, 'de zwiens deur de bjieten joagen' zeg ik, t'was gelijk het eerste die me te binnen schoot en ik wou natuurlijk iets zeggen waarbij ze al eens twee keer moesten nadenken vooraleer ze het verstonden. Toen ze het wilden na zeggen was het helemaal de max! En geloof me, voor ik het wist was er een uur voorbij zonder pijn, zonder iedere vijf minuten naar de klok te kijken, zonder Facebook te checken, nog eens Facebook te checken, Instagram te checken, nog eens Instagram te checken, berichtjes sturen in Messenger, de digitale krant lezen om ten slotte nog eens Facebook en Instagram te checken. Met die clowns was ik bijna vergeten dat ik aan het rekken was. Echt! Petje af voor de cliniclowns, zelfs een achtendertig jarige met een gebroken moederhart krijgen ze binnen de seconde aan het lachen! Terwijl ik hier lig vraag ik me dikwijls af wat jullie zouden doen als je in mijn situatie zat? Met andere woorden als je helemaal gestrekt zou moeten plat liggen op je buik en pijn hebt. Netflix? Sociale media? Of zouden jullie iets doen waar ik zelf nog niet op kwam? Laat het me weten in de comments, wie weet heb ik volgende week een nieuwe bezighouding tijdens het rekken. Geniet van het weekend, lach en hang af en toe eens de clown uit!

#Enjoy Your Life !!

De 'Catwalk'

Na een weekend thuis bij m'n liefsten, start ik morgen aan m'n tweede week Pellenberg. De meest gestelde vraag dat ik kreeg dit weekend was 'hoe heb je het gesteld'? 'Goed, maar zwaar' was het antwoord. Toen ik maandag terug aan m'n revalidatie schema startte, besefte ik al snel 'hoe heavy' het daar de vorige keer was en nu dus ook weer zou zijn, het constant rekken, niet mogen zitten (alleen een half uurtje om te eten), en intensieve kiné, ik was het na twee maanden al een beetje vergeten hoe 'zwaar' het was. M'n spieren worden constant gerokken. Omdat m'n spieren altijd onder te veel spanning staan, kan ik niet goed m'n benen strekken, met m'n strekkers kunnen m'n benen niet anders dan strekken, ik moet er waarschijnlijk geen tekeningetje bij maken dat dit niet echt deugd doet. Om extra te rekken, worden m'n benen om het half uur of uur veranderd van positie. 

Dit zijn een paar foto's, ik heb niet van alles een foto het is maar om jullie een idee te geven van wat ik in Pellenberg allemaal doe. Twee keer een uur in m'n staanapparaat en twee uur intensieve kiné komt er ook nog bij. Op de foto's lijkt het dat ik daar op m'n gemak een beetje lig te chillen. Ik hoor het jullie al denken, 'wat een leven heeft die' heel de dag netflixen, op Facebook zitten en luisteren naar muziek'. Helaas, ik moet jullie teleurstellen, het is verre van chillen, die constante 'rek pijn' het is best vermoeiend. Hou jullie vooral niet in om te chatten met mij, alle afleiding is welkom. Woensdag, 'catwalk' dag. Op de catwalk moet je demonstreren wat je al allemaal kan, iedere woensdag. Zo zien de dokters je vooruitgang week per week. Eerlijk? Ik ga er altijd tegen m'n zin naartoe. Ik had deze keer de eer om als eerste te beginnen. De prof, de zaalarts, de kiné en ergo, iemand van vigo en een stuk of vijf stagairs staan me al op te wachten, het feit dat er zoveel ogen op mij gericht staan maakt me al ongemakkelijk en zenuwachtig. En dan lig je daar op tafel, met een rol onder je knieën met een hoop volk rond je. Het is de bedoeling dat ik m'n geplooid been strek. 'begin maar met links'. Oef!! Ben ik blij dat ik met links mag beginnen want woehoe! links is m'n beter been. Mits de nodige inspanning strek ik netjes m'n been, nog niet helemaal maar je ziet duidelijk de juiste spieren aanspannen. Nu m'n gevreesde rechts been, ik werk me helemaal in het zweet om dat been gestrekt te krijgen, maar ik krijg er geen beweging in, behalve een paar hevige schokken door spasmes. Ik voel gefrustreerd, alle ogen zijn nog steeds op mij gericht, de krop in m'n keel word groter en groter, niet wenen, niet wenen denk ik bij mezelf. M'n prof. probeert me moed te geven en reageert enthousiast, want ja hij heeft gelijk m'n linkse been doet het niet slecht! Ondertussen ben ik verhuisd van de tafel naar de loopbaren voor het rechtstaan. M'n kiné telt af ...  drie, twee, één, ik bundel al m'n krachten, komaan denk ik bij mezelf, knieën strekken, gat opspannen, buikspieren aanspannen ik ga echt diep m'n spieren trillen, ik sta daar 'schots en scheef' geen gestrekte knieën en geen gestrekte heupen, m'n prof. moedigd me aan 'komaan je kunt het', ik doe met m'n laatste krachten nog een extra inspanning, m'n links been krijg ik gestrekt en volgens m'n prof werkten de spieren van m'n rechter been toch ook een klein beetje, zover was ik geraakt, ik stond helemaal voorover gebogen met een gestrekt linker been en een rechterbeen die toch iets of wat z'n werk deed. M'n prof is door het dolle heen, 'ik weet zeker dat het je gaat lukken' je bent op de goeie weg'! En ik krijg er nog een kus boven op. Terwijl hij zot content is kan ik de krop in m'n keel niet meer tegen houden. Hij komt verwonderd naast me zitten. 'niet opgeven' 'je komt er'. 'Ik ging van niets kunnen naar alles kunnen snotter ik' 'ik kon zelfs rijden met een gewone fiets en de kleine erop van achter'! 'Je moet vanaf nu kijken naar de kleinste vooruitgang' zegt hij, niet meer kijken naar wat je allemaal gekunnen hebt, gewoon dag per dag vooruit en we zien wel waar je komt, jij legt de lat veel te hoog voor jezelf. Hij heeft gelijk, ik zal het echt moeten leren om de lat minder hoog te leggen en meer geduld te hebben. Maar toch, soms leg ik de lat hoog om mezelf te motiveren. Woensdag was dus een beetje een 'blèt' dag. Gelukkig kwam m'n lief me een paar uur later opmonteren. En donderdag en vrijdag stond ik weer volle courage in de kiné zaal. 

Ondertussen heb ik twee dagen kunnen bekomen, genieten van m'n lief, m'n kinderen en het mooie weer. Het was nodig want ik was echt helemaal uitgeput. M'n valies staat al klaar en morgen vlieg ik er terug in! 

#Enjoy Your Life !!

   

   

September. September al!?

Twee september. Twéé september al vandaag! De vakantie is voorbij gevlogen. Ik genoot met volle teugen van m'n kids en m'n lief. Lang slapen, alles kan en niets moet, de zon... Met tien weken Pellenberg in het vooruitzicht pakte ik alles mee wat ik maar kon, want alles wat je gehad hebt heb je gehad. Toch? Feestjes, onvoorziene uitstapjes, een vierdaags tripje naar Alpe d'Huez, met andere woorden ik was amper thuis en ik genoot! De laatste twee weken zorgde ik voor een minder drukke agenda, of het is te zeggen ik zorgde op z'n minst dat ik weer dagelijks m'n kiné had want amper thuis zijn en geen kiné daar gaat een 'niet meewerkend lijf' niet mee akkoord. M'n lichaam laat duidelijk merken dat rekken en m'n spieren losmaken echt nodig is. En daarbij toen de prof. me na m'n reis naar Italië al meteen wou laten terug keren naar Pellenberg heb ik echt hemel en aarde bewogen om hem te overtuigen om de vakantie thuis bij m'n kids door te brengen. Ik beloofde hem dat ik met m'n kiné's van thuis zo goed als mogelijk ging blijven verder oefenen. Tenslotte wil ik ook niet dat ik hetgeen ik in die drie weken dat ik in Pellenberg was opgebouwd heb terug kwijt ben.

Na m'n tripje naar Alpe d'Huez ben ik terug intensief met m'n revalidatie bezig, allez in de mate van het mogelijke 'intensief'. Hier thuis moet ik het doen met drie dagen een uurtje kiné en m'n vertrouwde kiné's zijn natuurlijk niet zo goed geïnstalleerd zoals in een revalidatie centrum. Het gaat niet slecht maar het gaat ook niet goed. Ik heb de indruk dat ik na de kiné gefrustreerd achter blijf. Het mooi 'rechtop staan' gaat niet naar m'n gedacht. Het is een helse inspanning voor een niet al te mooi resultaat. Aangezien we hier geen loopbaren voor handen hebben gebruik ik vooral m'n kiné's om op te steunen. Het zijn vooral m'n kiné's die me rechtzetten, hangend aan hun nek probeer ik al m'n spieren op te spannen, 'knieën strekken', 'gat opspannen', 'buik intrekken', 'schouders recht' en als laatste 'hoofd recht houden'. Simpel toch? Was het maar waar! Alles samen lukt niet. Als ik m'n knieën strek lukt de rest niet. Als ik m'n bovenste stuk recht krijg dan kan ik niet meer op m'n benen duwen. De inspanning is zo intens dat ik zelfs bijna niet kan ademen, net op het moment dat ik wil roepen dat het niet meer gaat zegt m'n kiné komaan je kan het! Nog tien seconden. Oh my god, de tien seconden duren een eeuwigheid! Ocharme m'n kiné's ik heb soms met ze te doen, ik denk dat ze soms even afgemat zijn als ik. Gelukkig voor hen weeg ik geen honderd kilo :0). En zo doen we verder iedere dag opnieuw. Nochtans het mooi rechtstaan had ik bereikt in Pellenberg. M'n spier opbouwende oefeningen gaan wel nog even goed, dus zal m'n prof. toch zien dat ik thuis naarstig verder geoefend heb. Na de kiné plof ik me in m'n zetel volledig uitgeput en de laatste tijd ook gefrustreerd. Ik heb de indruk dat ik meer vechtlust had vijftien jaar geleden net na het inplanten van m'n baclofen pomp toen iedereen zei dat ik nooit ging kunnen stappen, ik deed naarstig voort en ik ging ze het eens laten zien. Ik oefende en oefende zonder resultaat tot die ene dag dat m'n teen plots bewoog. Ik blogde hier al eens over hoe die baclofenpomp m'n leven veranderde. Nu oefen ik, ik probeer, het lukt niet en ik geef er de brui aan snap je? Nu weet ik dat het 'stappen' mogelijk is en het komt niet.  Ik geraak er meer gefrustreerd van dan dat ik er deugd van heb. Vandaar dat ik enkel oefen bij de kiné en niet meer als ik alleen ben. Is het omdat ik geen drie maal zeven meer ben? Of omdat ik mama ben en veel energie nodig heb om m'n huishouden rond te krijgen? Of is het omdat het de laatste twee jaar nog niet gestopt heeft van operatie's en herbeginnen? Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat terug naar Pellenberg de énige optie is om m'n doel terug te bereiken. Een hele dag ervoor gaan, geen zorgen om de kids, geen energie in het huishouden of andere dingen, alleen hard oefenen, tot het uiterste gaan en kunnen bekomen. 'Mama wanneer ga je weer naar het ziekenhuis?' 'Als jullie terug naar school gaan.' het leek nog zo lang! En nu is het zo ver. De éne dag sta ik op met 'ik zie het echt zitten!' De andere dag sta ik op met 'ik zie het echt niet zitten!' Vooral de laatste dagen kom ik tot het besef tijdens het plannen en puzzelen voor de opvang van de kids, als voltijdse thuisblijvende mama plots tien weken van huis zijn, je mag het van me aan nemen er moet het één en ander geregeld worden. Gelukkig mag ik telkens van vrijdag avond tot zondag avond naar huis komen. Dat het daar in Pellenberg hard zal zijn dat weet ik kei hard zelfs, maar ik ben ervan overtuigd dat het de moeite waard zal zijn! Gelukkig is er Facebook, Instagram, messenger en Skype zodat ik op tijd en stond een babbeltje kan slaan met jullie! Geniet van het weekend en van elkaar! 

#Enjoy Your Life !!