Tjing ... succes!

Maandag zevenentwintig maart. 'Tjing' het berichten signaal van m'n smartphone. Succes! 'Tjing' ... veel succes vandaag! 'Tjing ... we denken aan je ! Ik beantwoord met bedankt, maar ik ben thuis, alles uitgesteld door problemen met m'n pomp☹️. Inderdaad in de plaats van onder narcose in het OK zit ik in het zonnetje te genieten van een zelf klaargemaakt slaatje het positieve aan m'n uitgestelde opname. Even terug naar twee weken geleden waar ik niet uithoudend van de pijn en spasmes m'n revalidatie arts bel. Ik begin meer en meer symptomen van een niet goed werkende pomp te hebben vertel ik haar, spasticiteit die niet meer te houden is, enorm veel pijn en af en toe jeuk, vooral die jeuk is een teken van geen of te weinig baclofen wat wijst op een knik in de katheter, een bloedklontertje die voor de kathetertip zit, de katheter die niet goed meer op de pomp zit, het kan eigenlijk van alles zijn, maar één ding is zeker ik krijg niet genoeg baclofen. 'Heeft die botox wel zin als ik zo spastisch ben vraag ik haar. Na de botox mag ik zes weken niet plooien, maar in deze toestand geraak ik met alle wil van de wereld niet gestrekt. In overleg met m'n revalidatie arts beslis ik een katheter studie te laten uitvoeren. Bij zo'n studie word er contraststof in je pomp gespoten zodat er een eventuele knik of verlies van baclofen kan worden opgespoord. Volgens m'n arts gebeurt het zelden dat er iets gezien word op zo'n test, maar ze raad me aan om hem toch te doen zodat we zekerlijk niets over het hoofd zien. Na overleg met de prof. belt ze me terug op 'ze kunnen die test doen volgende week' zegt ze. 'WAT'? Volgende week? En die botox dan? 'Die botox stellen we uit tot negentien april'. 'Kan die katheter studie echt niet nog déze week' smeek ik, het zou ideaal zijn deze week die studie en dan zoals gepland m'n botox. Na énige tijd belt ze me terug om te zeggen dat het door de nationale staking echt niet eerder kan. Damn! Ik keek er nu zo naar uit naar die botox, en naar het 'er nog eens volledig voor gaan' en vooral naar minder pijn. De ontgoocheling is enorm en vooral de pijn is bijna niet uit te houden. Van revalideren komt er niets in huis, rekken en nog eens rekken, een echte marteling, die verkrampte spieren mogen zeker niet verkorten dus moeten ze gerokken worden, 'probeer te ademen' zegt m'n kiné terwijl hij m'n been op z'n schouder legt en het andere naar beneden duwt, 'ademen'? denk ik bij mezelf, hoe kan ik ademen als ik zo veel pijn heb? 'Auw', en 'wacht wè' is het enige die lukt met het beetje adem dat ik heb om hem duidelijk te maken dat het echt niet gaat. Horay! Vandaag kreeg m'n kiné me na een maand terug in m'n strekkers, afzien maal duizend, maar ik ben gestrekt! Stuur ik via IG de wereld in. Het klinkt raar het is enorm afzien maar ik ben zo blij dat ze m'n benen gestrekt krijgen. Blij zijn met kleine dingen, je weet wel ...

Verkrampt, pijn en het best van al in een bolletje dat is het verloop van de volgende dagen. Donderdag. Ik word wakker met handen die niet in vuisten zijn en met benen die mooi plat op de matras liggen, behalve misselijk en duizelig van 'te veel baclofen', niets die nog doet vermoeden hoe hard ik afgezien heb de laatste vier weken. Weg verkrampte spieren en weg pijn. Zalig! Me niet moeten afvragen hoe ik m'n dag zal door komen, nee zelfs energie voor tien, ok dat is overdreven maar toch, ik voel me een heel ander mens. En ik kan me weer bewegen! Ja! Bewegen! Ja jong, m'n handen en al! Terug m'n kinderen naar school kunnen brengen en zelfs instant wat paas decoratie aan m'n voordeur in elkaar kunnen flansen. Een oud kratje van 'sint-sixtus' en wat paas prullen, maar t'is mooi al zeg ik het zelf. Blij met kleine dingen, je weet wel ... , again.   

Als ik aankom in de revalidatie ziet m'n kiné aan m'n 'big smile' dat het pakken beter met me gaat. Ook hij is onder de indruk van het verschil. Ondertussen werd de katheter studie geannuleerd, want ja, ze zullen nu zeker niets zien aangezien ik beter ben. Dju toch! Ik heb al zo hard m'n best gedaan, en telkens als ik iets opbouw gaat het mis en tuimel ik zo hard terug naar beneden om dan 'opnieuw' te beginnen. Maar ik zie het zitten! Stap per stap Wiel per wiel ;o), eerst de verkorte psoassen botoxen en er dan nog eens kei hard voor gaan! Yes I Can !!

#Enjoy Your Life !!

Tinyblogt

Een paar weken geleden kreeg ik een berichtje van Martine de schrijfster van de blog  'tinyblogt'. Naar aanleiding van 'dag van de vrouw' wou ze een soort serie maken over 'sterke vrouwen'. Ze vroeg zich af of ze van mij eens een portret zou mogen maken, letterlijk en figuurlijk. Ze volgt lessen fotografie en 'portretfoto's maken doet ze graag. Natuurlijk wou ik dat doen, daar moest ik zelfs niet over nadenken. Ik voelde me zelfs een beetje ... tja, hoe moet ik dat zeggen? 'Vereerd'.  Ik wist niet dat Tiny Blogt één van m'n blog lezers was laat staan dat ik aanzien werd als een sterke vrouw, ja het deed me wel iets. Ik volgde haar al een tijdje op Instagram en ik lees haar blog maar contact hadden we nog niet gehad. Dus ik was wel aangenaam verrast door haar berichtje en ik was benieuwd wie de persoon achter de Instagram foto's van Tiny Blogt was. Ken je dat, bij iemand die je voor de eerste keer ontmoet het gevoel dat je die persoon al langer kent? Ewel, bij haar had ik dat, m'n klein beetje zenuwachtigheid net voor dat ze kwam was echt niet nodig geweest. Onder een stralende lentezon met een koffietje en een taartje hadden we een aangenaam gesprek. Toen ze me vroeg hoe de kinderen omgingen met m'n beperking en ik antwoordde met 'goed eigenlijk' 'ze zijn dat gewoon',  vertelde Martine dat ze opgroeide met twee blinde ouders. Toen ze me vertelde dat ze daar als kind nooit heeft bij stilgestaan dat ze ouders met een beperking had werd m'n hartje warm. Ja ik maak me daar af en toe zorgen over. Over het feit dat m'n kinderen een 'iets andere' mama hebben. Nog niet lang geleden vroeg ik aan m'n oudste of ze dat jammer vind dat mama in een rolstoel zit of als het goed gaat dat mama niet goed en nogal mankend stapt, ze keek me vragend aan met een blik van 'wat vraag jij nu'? Gevolgd met een 'hoe bedoel je'? Compleet uit de lucht vallend. Toen ik Martine hoorde vertellen uit haar jeugd wist ik met zekerheid dat m'n kinderen zich daar echt geen zorgen om maken en dat ik een mama zoals alle andere mama's ben.  Lees hier het stuk dat 'tinyblogt' over mij schreef. De foto sessie was niet m'n favoriete onderdeel, maar de portretfoto's zijn prachtig! Een mooie herinnering aan een leuke namiddag.  Bedankt Martine voor het fijne gesprek en de mooie foto's!

#Enjoy Your Life !!

  

Hoop. Ja, ik heb weer hoop !!

Na een deugddoende vakantie in Oostenrijk gaat alles weer z'n gewone gangetje. 'Back to reality' welkom in Belgenland dat je meteen kan herkennen aan de staat van de wegen, overal put en bulte, en aan het weer. Van mooi zonnig weer naar 'de regen valt met bakken uit de lucht'. Jammer dat je er dertien uren in de auto moet voor over hebben of ik keerde meteen terug. Normaal ben ik niet het type dat begint te zagen als het weer wat tegen zit, ik krijg er zelfs de krul van, van mensen die over dingen zagen waar je toch niets aan kan veranderen. Neem een paraplu en doe een stevige wandeling, of doe eens zot en spring in de plassen in de plaats van er over te zagen denk ik dan. Maar ik geef het toe na een weekje zon thuis komen in zulk stront weer,  ik heb er tussen de valiezen leegmaken en de machine's was toch ook een beetje over zitten zagen ;o). Gelukkig heb ik m'n kans gegrepen en echt zoveel mogelijk zon en vitamine D opgeslagen, want al wat je gehad hebt heb je gehad! Een weekje weg van alles, het heeft me deugd gedaan, een hele week toegeven aan m'n spieren. Een weekje in een bolletje liggen. En na een paar dagen iets minder pijn nét omdat ik toegaf aan m'n spieren en in een bolletje lag. Maandag, een wekker die weer om kwart voor zeven in gang schiet, om dan om zeven uur na drie keer op snooze gedrukt te hebben uit bed te komen. Juist ja, we waren alweer 'back to reality'. Tijdens de kiné word het pas echt duidelijk hoe echt ik terug in de realiteit ben, als ik weer uit m'n geplooide positie moet gehaald worden. 

Pijn, ongelooflijke pijn, bij iedere onderneming om m'n heupen en knieën te strekken. Vandaag nog vroeg me iemand hoe ik dat eens kon uitleggen. Het is moeilijk om uit te leggen, ik heb gewoon de vorm van m'n rolstoel, normaal moet je mooi plat kunnen liggen als je op je rug ligt. Ik blijf de vorm zoals ik zit in m'n rolstoel behouden, m'n heupen en knieën blijven geplooid, meer dan dat kan ik het niet uitleggen denk ik. Ik bel m'n revalidatie arts om m'n toestand uit te leggen, het gaat echt zienderogen achteruit en ik vraag me af hoe ik dat nog ga volhouden tot elf april tot ik die botox krijg. Gelukkig krijg ik de volgende dag bericht dat m'n botox kon verplaatst worden naar zevenentwintig maart, ik ben echt blij dat scheelt toch twee weken. Ja, ik weet het ik ben een rare, terwijl ik in m'n vorige post nog m'n twijfels voor die botox uitte kan het nu plots niet vlug genoeg gaan. Ik heb gewoon zoveel pijn dat ik er zelfs naar uitkijk. Laat maar komen die ontspannen spieren! In tegenstelling tot een paar weken geleden waar ik duidelijk in een dipje zat ben ik weer m'n positieve zelve. Hoop! Ja ik heb weer hoop! Hoop op beterschap! Onder beterschap versta ik nog niet meteen het 'stappen' maar minder spasticiteit, ellendigheid en pijn, waardoor de rest ook wel weer komt. Ondertussen ploeter ik voort en proberen m'n kiné's me iedere dag nog eens tot een gestrekte toestand te brengen, bijna niet uithoudend van de pijn maar het moet om verkortingen tegen te gaan. Zo dankbaar voor die  kiné's die me hier door helpen en die pal achter me blijven staan, dankbaar voor jullie allemaal die me zoveel harten onder de riem blijven steken! Never Give Up !! En PS geniet van het ondertussen mooie lente weer !!

#Enjoy Your Life !!

Botox again

Onverwachts ben ik onderweg naar m'n revalidatie arts in A.Z Zottegem. Onder een stralend lentezonnetje in m'n mini, zalig! Voor mij is rijden met de auto 'me time', daar kan ik echt van genieten, een goed muziekje en rijden. Ik zap weg en weer tussen verschillende zenders tot ik blijf steken op JOE FM. Juist ja, het is Valentijn vandaag vandaar de nogal melige muziek maar het heeft wel iets.

De laatste twee weken ga ik zienderogen achteruit, m'n spasticiteit neemt weer meer en meer de bovenhand. Het begon met me niet meer kunnen rechthouden tijdens m'n revalidatie, me enorm uitsloven om dat 'bovenste stuk' recht te krijgen. Ik vraag raad aan m'n kinesist van het JYZ en meteen ziet hij waar het probleem zit, 'te gespannen of verkorte psoassen' klinkt het. Vandaar dat ik zo snel mogelijk naar m'n revalidatie arts wil, ik wil er op tijd bij zijn want te gespannen spieren hebben niet veel tijd nodig om helemaal te verkorten. Inderdaad voor m'n revalidatie arts is het ook meteen duidelijk dat m'n spieren enorm gespannen zijn, het blijft gissen naar de oorzaak ervan. Nog eens volledig botoxen gevolgd door een periode van 'niet mogen plooien' is de conclusie. Eerlijk ik ben er een beetje onderste boven van. Hoe kan ik nu in zo'n korte tijd zo snel achteruit gaan? Het 'niet goed genoeg kunnen stappen' (Ik blogde er hier al eens over) waardoor ik terug meer in m'n rolstoel zit zal er ongetwijfeld mee te maken hebben. Het maakt me een beetje boos, ik doe zo hard m'n best, iedere dag geef ik het beste van mezelf, ga ik tot het uiterste om m'n doel te bereiken, is het dan niet de bedoeling dat ik vooruit ga in de plaats van achteruit? We zijn alweer een tijdje verder en de spanning in m'n spieren is bijna niet meer te houden, veel meer dan stretchen, positioneren en afzien gebeurt er niet tijdens de kiné. Het word me zelfs allemaal te veel en de emotie's verbeteren er niet op. Die constant gespannen spieren doen niet alleen veel pijn, ze zorgen er ook voor dat ik me steeds minder kan bewegen en dat echt alles wat ik wil doen een hele opdracht is. Het zorgt een beetje voor paniek in m'n hoofd. Volgens m'n arts zijn de 'gespannen psoassen' de oorzaak van alles, éénmaal je weer gebotoxt bent zullen de andere spieren zich ook weer gaan ontspannen. Als ik haar vraag of het allemaal wel nog eens de moeite waard is zegt ze dat ze er echt nog in gelooft en dat ik zeker niet mag opgeven. De dagen die volgen zijn moeilijk te omschrijven, pijn, verkrampt en het best van al 'geplooid' en af en toe eens een iets betere dag ertussen. Ik begin te twijfelen aan de woorden van m'n revalidatie arts, misschien zegt ze het om me niet helemaal te ontmoedigen dat alles nog in orde komt. En zou het wel waar zijn dat m'n andere spieren ook weer meer ontspannen zullen zijn? De pieker molen draait weer op volle toeren. Niet meer weten waarin of waaruit bel ik m'n voor als ik in nood zit kiné die eigenlijk tot m'n mental coach omgedoopt werd. Hij verstaat me eigenlijk altijd. Als ik met hem praat moet ik me niet verwachten aan 'oh god ochere' of aan mooie praatjes maar net daarom dat ik me voor een stuk vast klamp aan zijn mening denk ik. Ik doe hem heel m'n verhaal, de botox en de periode dat ik niet zal mogen 'plooien' en dat ik tijdens die periode van niet mogen 'plooien' me niet zal laten opnemen, af en toe geplooid zijn zal toch niet zoveel kwaad kunnen, toch? Als ik maar gewoon bij m'n kinderen kan blijven dat is het belangrijkste. Nadat ik uitgepraat ben vraag ik z'n mening. 'Als je toch van plan bent om je niet aan een schema van niet plooien te houden dan kun je je evengoed de moeite van een narcose en botox besparen' klinkt het nogal streng en kordaat. Ik heb al ervaring genoeg om te weten dat hij gelijk heeft, en eigenlijk zou ik hem zelfs niet moeten bellen en weet ik maar al te goed wat goed voor me is, maar dat moederhart hé ... moest ik nu hélemaal alleen zijn dan ging ik er inderdaad ten volle voor gaan en ging dat niet eens een moeilijke beslissing zijn. Na ons gesprek volgt er een twee daagse van snotteren, en lange gesprekken met m'n lief want ook hij is m'n is m'n mental coach op de eerste plaats zelfs, maar ocharme de jongen hij krijgt af en toe op z'n kop als hij z'n mening geeft, tja tegen eigen volk durf ik me al eens laten gaan. We overlopen alle optie's maar komen vrij snel tot de conclusie dat er geen andere optie's zijn, na de botox moet ik intensief revalideren, bijna constant in positionering liggen en vooral 'niet plooien in m'n heupen en knieën. Hoe graag ik het ook zou willen van thuis uit kan dit niet. Terug een opname in Leuven zie ik met de 'ween skype conversatie's' met m'n kinderen nog vers in het geheugen voorlopig echt niet zitten. Aangezien ik super tevreden ben van de revalidatie in het ziekenhuis van Ieper vraag ik me af of een opname daar geen optie zou zijn? In principe kan ik daar perfect hetzelfde schema van Leuven volgen, en nog veel belangrijker ik zou iedere dag m'n kinderen kunnen zien. Als ik m'n kinesist van het JYZ erover aanspreek en z'n mening erover vraag vind hij dat ook een goede oplossing, die man gelooft er duidelijk ook nog in en ik heb de indruk dat hij er alles zal aan doen om me ten volle te begeleiden naar m'n doel. Nog geen week later krijg ik bericht dat de revalidatie arts van Ieper m'n vraag goedgekeurd heeft. Na m'n botox in Leuven ga ik er vermoedelijk voor zes weken nog eens ten volle voor in Ieper, Yes I Can and Never Give Up !! 
We zijn ondertussen weer een paar weken verder en m'n gespannen spieren verbeteren er niet op, iedere spier in m'n lijf is gespannen zelfs m'n hoofd recht houden is lastig. Maar Lucky me !! Ondertussen zit ik met m'n liefsten in Oostenrijk en is het hier de beste plaats als je veel pijn hebt. Rusten op een warmtebed, af en toe in de infrarood cabine, een ontspannende massage in het wellness centrum en zelfs in m'n bikini kunnen liggen in de zon. Geef toe het zou slechter kunnen, niet? Ondanks dat ik niet optimaal ben geniet ik er ten volle van, en als ik m'n twee schattebollen voorbij zie skiën dan kan ik alleen maar een trotse heel gelukkige mama zijn!

#Enjoy Your Life !!

  

I will miss you little big fighter ...

#Throwback naar juni 2016, naar de drie weken dat ik toen in Pellenberg was. Je weet wel ik schreef er hier al eens over dat het best wel mee viel om als volwassene op de kinderafdeling te liggen. Aangezien mijn leeftijd had ik niet alleen een goed contact met de kinderen maar ook met hun mama's die meestal rond mijn leeftijd waren. Zo leerde ik ook Noor en haar mama kennen. Noor een vrolijke meid van acht, was in Pellenberg om te leren stappen met haar prothese. Ik weet nog dat ik onder de indruk was van hoe volwassen en spontaan ze sprak over haar ziekte. Over haar beentje die geamputeerd werd, over haar longen die ook niet zo goed waren en over de chemo en behandelingen die ze kreeg. De mama vertelde dat alles een jaar geleden begon met een pijnlijke knie. Het greep me aan en ik kon het moeilijk los laten. Ik had zoveel bewondering voor dat kind, ze was ondanks alles de vrolijkheid zelve. Toen ik haar op een dag vroeg of ik m'n trekzak eens moest uithalen was ze razend enthousiast, ik zie ze nog naast me zitten 'vrolijke vrienden' ze zong uit volle borst en vijf liedjes verder was ze nog altijd even enthousiast aan het mee zingen. Een paar dagen later vroeg ze me of ik 'Johny Turbo' kende en of ik dat niet kon spelen op m'n trekzak? Johny Turbo ik had er nog van gehoord maar eerlijk ik kende zijn liedjes eigenlijk niet. Ik gaf haar m'n Iphone 'zoek eens je lievelingsliedje zei ik', haar vingertjes tikten naarstig weg en weer. Toen ze verschillende liedjes zag verschijnen op YouTube begonnen haar oogjes te fonkelen, het was moeilijk kiezen want ze hoorde ze eigenlijk allemaal graag. 'Ooohhh Margrietje' zei ze, waarop ze op play duwde. Er volgde een intro met accordeon, ondertussen zette Noor haar een beetje rechter en begon ze vol overgave te zingen ... 'in een kizzig kaffee, me ne veule wc e nen trap zoender leuninge an ...' Het was z.a.l.i.g, de tekst helemaal vanbuiten om nog maar te zwijgen van haar enthousiasme en hoe ze het bracht, weg en weer wippend in haar rolstoel, af en toe haar vinger in de lucht om de tekst duidelijk te maken, en haar oogjes die boekdelen spraken. M'n papa en ik horen dat graag, waarop de mama een beetje verlegen reageerde vanwege de tekst. Johny Turbo, ik leerde hem kennen door een vechter van een meid.

Lieve lieve Noor, wat ben ik blij dat ik je mocht leren kennen. Jouw optimisme, jouw vrolijkheid, jouw liefde, het zal me altijd bij blijven. Je bent ongetwijfeld één van de mooiste sterren aan de hemel... I will miss you little big fighter ... <3 <3 <3

Lieve mama, papa en kleine broer van Noor, woorden schieten me tekort, heel veel sterkte en een dikke knuffel voor jullie ...

#Enjoy Your Life !!

Deal met m'n lijf !

 #Throwback naar negen januari 2017. Na twee weken kerstvakantie is het zo'n typische maandag, je weet wel zo'n maandag waar je weer in moet komen. Van twee weken uitslapen en alles op het gemak naar de 'dagelijkse rush'. Vooral vanaf vandaag voor mij want ik begin in het Jan Yperman Ziekenhuis met m'n revalidatie. Dat wil zeggen dat ik nog voor ik met de kinderen naar school vertrek moet zorgen dat de ontbijttafel opgeruimd is en dat alles er een beetje treffelijk bij ligt. In tegenstelling tot anders, waar ik normaal eerst de kinderen naar school breng en pas achteraf alles op het gemak opruim. Huisvrouw je weet wel.  Goed op schema sta ik aan de schoolpoort. 'Love you' 'tot vanavond', om vervolgens m'n weg naar het Jan Yperman Ziekenhuis verder te zetten. 

Een klein beetje zenuwachtig volg ik 'route 11' waar ik de kinesist waarmee ik een afspraak heb tegen het lijf loop rij. Een nieuwe kinesist dat is altijd een beetje spannend, tijdens de kiné bevind ik mij af en toe in een positie waar ik eigenlijk het liefst niet in gezien word. Bij hevige spasmes bijvoorbeeld, waar je plots geen controle meer hebt over je spieren en waar je met schokkende ledematen niets anders kan dan wachten tot het over gaat, en waar je op de hulp van je kinesist aangewezen bent. Gelukkig is de nieuwe kiné een rustige man en is de klik er meteen. Fieuw! Dat is al een pak van m'n hart! Bij m'n eerste hevige spasmes, is het meteen duidelijk dat hij het gewoon is om met spasticiteit om te gaan, op het gemak en met weinig moeite krijgt hij m'n spieren weer tot rust, hij stelt me gerust en drukt me op het hart dat ik echt niet moet gegeneerd zijn. Want zo gaat dat met spasticiteit hoe meer je je opjaagt of je best doet om die schokken te doen stoppen hoe heviger het word. 
Waar ik helemaal van onder de indruk ben is van de revalidatie zaal. In tegenstelling tot sommige kiné zalen die ik al gezien heb waar je stante pede het angstzweet zou krijgen bij het zien van de soms wat prehistorische toestellen die er meer als foltertuigen uitzien, is het hier een ruimte met heel veel licht inval, overal grote ramen, spiegels en moderne oefentoestellen. Ja, voor mij toch wel een ruimte die ondanks het feit dat je hier op z'n allerminst komt om te chillen, rust uitstraalt. Ik maak kennis met de ergotherapeute die me zal helpen bij het 'leren stappen'. Vooraleer ik start tussen de loopbaren krijg ik een soort veiligheidsharnas die bevestigd is aan het plafond. Dus ik kan eigenlijk niet vallen, het is te zeggen je kan wel vallen maar je word meteen omhoog getrokken en het enigste dat kan gebeuren is dat je blijft bengelen boven de grond. 'Laat je maar een keer achteruit vallen', 'OMG ik ga me hier echt niet laten vallen', tot ik een klein duwtje krijg en meteen aan de lijve mag ondervinden dat ik met dat spel echt niet kan vallen. Wow zo sjiek, nu kan ik tenminste proberen, een keer een beetje verder gaan en m'n grenzen verleggen zonder ik het gevaar loop de grond plots van heel dichtbij te zien. Staan zonder steun daar ben ik nu vooral op aan het oefenen, staan terwijl ik m'n armen beweeg bijvoorbeeld, echt moeilijk! Naast me tussen de andere loopbaren een oud koket kranig vrouwtje 'jet gie nogol courage wè joenksje' en ze blijft me aanmoedigen bij iedere stap dat ik zet met op het laatste nog een 'yes you did it' knikje als ik helemaal uitgeput op het einde van de loopbaren kom. Het volgende dat ik doe is staan in een staan apparaat die los staat, het onderste deel staat op een soort springveren, dus ik moet eigenlijk mezelf rechthouden en daarbij vooral m'n romp spieren gebruiken terwijl ik vooruit en achteruit beweeg, je weet wel m'n 'bovenste stuk' waar ik het altijd over heb, t'is vooral dat die getraind moet worden. Na het stappen en dat staanapparaat ben ik pompaf dus voorlopig hou ik het daarbij en ga ik naar m'n kinésist die uitgebreid de tijd neemt om me te mobiliseren en te stretchen. Wat er hier
opvalt is dat ze oog hebben voor het totaal pakket, heb je te veel pijn dan word je in een bolletje gelegd om even te bekomen. In tegenstelling tot in Pellenberg word er niet zo gedrild en tot het uiterste uiterste gegaan. Misschien komt het ook gewoon omdat ik ook al verder sta ondertussen want als je van niets kunnen naar kunnen rechtstaan moet gaan moet je echt wel af en toe doorbijten en gaan tot je erbij neer valt. Ondertussen zijn we een paar weken verder en ik blijf maar sukkelen met lichaamelijke klachten waardoor de 'mentale struggles' ook blijven aanslepen. Door te véél spasticiteit in m'n bovenste ledematen moet ik m'n hobby's laten voor wat ze zijn. Niets van, dacht ik waarop ik m'n handbike pakte en tegen wil en dank van m'n protesterende spieren ging gaan rijden, zelfs drie keer in de week, ik had het nodig 'kopje leegmaken'. Toegeven ik zag af en het voelde ook niet goed aan, het lijf had er geen zin in, maar ik genoot van de natuur de zon en het landschap.

BAM! Twee weken totaal uitgeput was het gevolg. Flauw vallen tijdens m'n revalidatie, thuiskomen en heel de namiddag noodgedwongen in bed. Om nog maar te zwijgen van de spierspanning in m'n armen en handen die nog erger was. Ja lap, ook dat nog! M'n muziek het enige wat ik heb om eens helemaal 'weg van alles' te zijn viel nu ook nog weg. Met een krop in de keel ging ik naar de 'trekzak les' waar ik noodgedwongen m'n trekzak in z'n hoes moest laten zitten, of zoals nu maandag laatst toen ik hem toch uithaalde en m'n leraar vroeg 'of hij m'n vingers wilde helpen open trekken en op de toetsen helpen leggen' om dan vervolgens wegens 'het gaat niet' m'n boeltje te pakken en huilend naar huis te rijden. ZO GEFRUSTREERD.

'Frustratie is een vorm van emotie die vaak wordt omschreven als een zeer onaangenaam gevoel. Iemand die gefrustreerd is voelt zich veelal geïrriteerd of teleurgesteld.
Frustratie ontstaat wanneer men het gevoel krijgt dat iets niet gaat zoals men het wilt. Iemand kan zich frustreren als iets niet lukt of omdat iemand iets niet krijgt. Frustratie komt daarom overeen met een gevoel van teleurstelling, boosheid of hevige irritatie.' 

Inderdaad ik googelde eens 'frustratie', het ging me misschien helpen om m'n gevoelens een plaatsje te geven. Want ben ik de 'eeuwige optimist' nu echt een pessimist geworden? Dat kan toch niet?! Nee! Ik mis gewoon die tien jaar dat ik mocht proeven van het min of meer 'normale leven'. En ik zou zo graag het doel waar ik al  bijna drie jaar voor aan het gaan ben willen halen. Zou het niet tof zijn om eens over de gewone  dingen te bloggen? Sommige blogs dat ik lees gaan over ' een schete van niets', de gewone dingen van het leven. Ik mis ..., zoals toen, zoals ik met m'n oudste op woensdag namiddag naar de zee reed, met een ikea zak vol speelgoed een namiddagje aan het strand, gewoon eens gaan zwemmen met de kids zonder dat ik iemands hulp nodig had, naar de winkel gaan en meer mee brengen dan wat enkel op m'n schoot past.  Ik kan het me niet inbeelden dat ik zo iets ooit nog zal kunnen? Straf eigenlijk dat ik dat ooit kon als je m'n hele verhaal kent. Ik denk dat m'n emotie's er gewoon niet meer aan uit kunnen. Misschien moet ik terug kijken naar de periode waar ik echt bedlegerig was en geen toekomst had. Toen ging ik al héél blij zijn als ik kon wat ik nu kan. Kom emotie's we trekken ons op aan die periode, deal? Ondertussen zijn we weer bijna een week verder en sinds twee dagen heb ik losse spieren in m'n armen en handen en iets meer energie, ah ja! Want spasticiteit vraagt enorm veel energie die verloren gaat. 'Zie ik de lichtjes van de schelde' vollen bak uit m'n trekzak, m'n vingers springen gezwind van links naar rechts zalig en ik voel me geen hoopje ellende! Stond er deze week niet in de krant dat je gelukkiger word van het shoppen? 't Zal wel zijn, met losse spieren en een goede moraal naar Ieper! Woehoe !! Liefste lijf, mag het nu alstublieft eens een tijdje zo blijven? Dat je vind dat ik nog niet moet stappen zoals toen begin ik te aanvaarden, maar geen hoopje ellende zijn en m'n handen goed kunnen gebruiken, gaan en staan met m'n rolstoel waar ik wil dat mag gerust blijven, ok? 

#Enjoy Your Life !!

Al negen jaar mama !!

'Geniet ervan want ze worden snel groot', honderd keer hoor je het als je net bevallen bent. Negen! Negen jaar werd m'n (kleine) meid vorige week, is ze echt al negen?! Please mag de tijd wat trager gaan? Het lijkt nog de dag van gisteren toen ik m'n arts vertelde dat ik een kinderwens had en haar de vraag stelde of ik zwanger mocht worden met 'baclofen'. Ik was al een tijdje opzoekingswerk aan het verrichten over 'zwangerschappen met een baclofenpomp' maar op het net vond ik eigenlijk amper iets terug. Ook voor m'n revalidatie arts was het nieuw, ze ging het eens navragen bij 'Medtronic' de fabrikant van m'n baclofenpomp of ze patiënten wisten die zwanger geweest waren met een baclofenpomp. M'n biologische klok mocht dan wel tikken ik wou zeker niet dat het kleine ukje gevaar zou lopen of dat het meer kans zou hebben op een 'handicap' door die baclofen. Ik ging langs bij verschillende artsen een 'second opinion' of twee drie want het ging hier toch over nieuw leven. Ik ging langs bij dé Prof. voor Cerabral Palsy. Een oude rot in het vak zeg maar, waar ik meteen het deksel op de neus kreeg. 'Wil je je kind aandoen wat je zelf hebt mee gemaakt'? BAM. Die kwam aan! Hij was constant bezig over mijn handicap, helemaal naast de kwestie, mijn handicap is geen erfelijke aandoening, ik werd op 25 weken geboren, kreeg te weinig zuurstof waardoor ik een hersenverlamming opliep punt. niet meer niet minder. De oude rot in het vak ging ook eens iets zeggen en ik was nog geen stap verder integendeel ik was serieus van m'n melk. In m'n vriendenkring had ik verschillende mensen met een beperking die een gezond ukje op de wereld gezet hadden, dus mijn 'handicap' kon het probleem niet zijn, maar wat met die baclofen? Eén ding was duidelijk er was nog niemand in België zwanger geweest met een baclofenpomp en ze hadden dus geen ervaring. M'n pomp afleggen en geen baclofen krijgen was géén optie als je weet hoe ik er aan toe ben zonder 'baclofenpomp'. Ondertussen kreeg ik bericht van Medtronic, in Canada was er een vrouw met een baclofenpomp die een jaar geleden een gezond baby'je op de wereld gezet had, over haar zwangerschap zelf was er niets geweten. Dat haar baby'tje gezond was, was toch al een geruststelling. Voor de zekerheid vroeg ik nog eens raad aan m'n Prof. neurochirurg 'het risico is zoals roken' zei hij, 'van mij krijg je groen licht', eindelijk iemand die zei dat het best oké was om ervoor te gaan. Net in die periode was de batterij van m'n 'baclofenpomp' plat dus moest ik sowieso een operatie ondergaan, aangezien ik toch onder narcose moest besloten ze om m'n katheter een heel stuk langer te maken zodat ik zeker het gevaar niet liep dat m'n katheter van m'n pomp getrokken werd naarmate m'n buik dikker werd. In principe was er nu niets meer die me moest tegen houden om zwanger te worden, behalve m'n 'reuma medicatie' van dit is bekend dat je zeker niet mag zwanger worden als je deze medicatie neemt, daarom stopte ik een half jaar op voorhand met m'n medicatie. Ik was dolgelukkig toen ik wist dat ik zwanger was, m'n leven was in zes jaar tijd helemaal omgegooid in de positieve zin, van bedlegerig naar stappen en nu zelfs zwanger, ook m'n familie en vrienden waren blij. Van sommige reactie's schrok ik, sommige 'buitenstaanders' vroegen zich luidop af of dit wel zou goed komen, voor sommigen was het haast een schande dat ik als 'persoon met een beperking' voor een zwangerschap gegaan was. Of zoals een deur aan deur verkoper die zonder gene vroeg hoe ik het in m'n hoofd gehaald had om zwanger te zijn 'dat kind goat gehandicapt zin gelik gie', ik kocht dan nog een 'pulle auto was zeep' van die vent, veel te braaf voor deze wereld ben ik :o). Ze moesten eens weten dat ik er een jaar over deed om informatie in te winnen en dat ik zeker  niet over één nacht ijs ging. Zelfs nu gebeurt het nog regelmatig dat als m'n kinderen 'mama' roepen, de blik van sommige mensen boekdelen spreekt. Heu!? Jij de mama!? Zie ik ze dan denken terwijl ze een blik werpen op m'n mankende pas of m'n rolstoel ... 'Mama in een rolstoel of 'mama met een beperking' in de ogen van sommige mensen kan dit niet. Ha ha, die buitenstaanders ze blijven terug komen in m'n blog. Gelukkig waren de negatieve buitenstaanders in de minderheid en werd ik van alle kanten gefeliciteerd. M'n zwangerschap verliep goed, ik had echt een droom zwangerschap geen misselijkheid, van niets last, in tegendeel ik was nog beter dan anders, de hormonen zorgden voor een positieve invloed op m'n spieren. Op voorhand werd er gevreesd dat m'n vel ging scheuren op de plaats waar die 'baclofenpomp' zit maar zelfs daarvan bleef ik gespaard. 

Zoals elke mama in spé was ik bezorgd, ik keek telkens uit naar de controle echo's om dan met een gerust hart huiswaarts te keren als bleek dat dat het kleine ukje het super deed. De echo van 25 weken deed me beseffen hoe klein ik was toen ik geboren was dat was echt veel te klein, ik was er emotioneel zo van aangedaan dat ik plots weeën kreeg, puur psychologisch zei m'n gynaecoloog, gelukkig ging het over met extra rust. Aangezien de katheter zit op de plaats waar normaal de epidurale komt kon ik niet met epidurale verdoving bevallen. Het was ofwel op de natuurlijke manier ofwel een keizersnede onder algemene verdoving. M'n kleine ukje hield er de spanning in, ze lag nog in stuitligging tot een week voor de bevalling, gelukkig draaide ze nog en kon ik op de natuurlijke manier bevallen. 11-01-2008 na maar liefst vierentwintig uur werd ik trotse mama van Rosalie die kerngezond door het leven gaat en die er sinds zes jaar een gezonde broer Arthur bij heeft!

' Het kleine ukje van 25 weken en 850 gram waarvan men niet wist of ik het einde van de dag ging halen is nu een trotse mama van twee ... ik doe het allemaal nog zo slecht niet me dunkt!' Never give up ! 


* Bedankt om m'n foto's niet te kopiëren, te delen of te gebruiken zonder mijn toestemming!

#Enjoy Your Life !!