Botox again

Onverwachts ben ik onderweg naar m'n revalidatie arts in A.Z Zottegem. Onder een stralend lentezonnetje in m'n mini, zalig! Voor mij is rijden met de auto 'me time', daar kan ik echt van genieten, een goed muziekje en rijden. Ik zap weg en weer tussen verschillende zenders tot ik blijf steken op JOE FM. Juist ja, het is Valentijn vandaag vandaar de nogal melige muziek maar het heeft wel iets.

De laatste twee weken ga ik zienderogen achteruit, m'n spasticiteit neemt weer meer en meer de bovenhand. Het begon met me niet meer kunnen rechthouden tijdens m'n revalidatie, me enorm uitsloven om dat 'bovenste stuk' recht te krijgen. Ik vraag raad aan m'n kinesist van het JYZ en meteen ziet hij waar het probleem zit, 'te gespannen of verkorte psoassen' klinkt het. Vandaar dat ik zo snel mogelijk naar m'n revalidatie arts wil, ik wil er op tijd bij zijn want te gespannen spieren hebben niet veel tijd nodig om helemaal te verkorten. Inderdaad voor m'n revalidatie arts is het ook meteen duidelijk dat m'n spieren enorm gespannen zijn, het blijft gissen naar de oorzaak ervan. Nog eens volledig botoxen gevolgd door een periode van 'niet mogen plooien' is de conclusie. Eerlijk ik ben er een beetje onderste boven van. Hoe kan ik nu in zo'n korte tijd zo snel achteruit gaan? Het 'niet goed genoeg kunnen stappen' (Ik blogde er hier al eens over) waardoor ik terug meer in m'n rolstoel zit zal er ongetwijfeld mee te maken hebben. Het maakt me een beetje boos, ik doe zo hard m'n best, iedere dag geef ik het beste van mezelf, ga ik tot het uiterste om m'n doel te bereiken, is het dan niet de bedoeling dat ik vooruit ga in de plaats van achteruit? We zijn alweer een tijdje verder en de spanning in m'n spieren is bijna niet meer te houden, veel meer dan stretchen, positioneren en afzien gebeurt er niet tijdens de kiné. Het word me zelfs allemaal te veel en de emotie's verbeteren er niet op. Die constant gespannen spieren doen niet alleen veel pijn, ze zorgen er ook voor dat ik me steeds minder kan bewegen en dat echt alles wat ik wil doen een hele opdracht is. Het zorgt een beetje voor paniek in m'n hoofd. Volgens m'n arts zijn de 'gespannen psoassen' de oorzaak van alles, éénmaal je weer gebotoxt bent zullen de andere spieren zich ook weer gaan ontspannen. Als ik haar vraag of het allemaal wel nog eens de moeite waard is zegt ze dat ze er echt nog in gelooft en dat ik zeker niet mag opgeven. De dagen die volgen zijn moeilijk te omschrijven, pijn, verkrampt en het best van al 'geplooid' en af en toe eens een iets betere dag ertussen. Ik begin te twijfelen aan de woorden van m'n revalidatie arts, misschien zegt ze het om me niet helemaal te ontmoedigen dat alles nog in orde komt. En zou het wel waar zijn dat m'n andere spieren ook weer meer ontspannen zullen zijn? De pieker molen draait weer op volle toeren. Niet meer weten waarin of waaruit bel ik m'n voor als ik in nood zit kiné die eigenlijk tot m'n mental coach omgedoopt werd. Hij verstaat me eigenlijk altijd. Als ik met hem praat moet ik me niet verwachten aan 'oh god ochere' of aan mooie praatjes maar net daarom dat ik me voor een stuk vast klamp aan zijn mening denk ik. Ik doe hem heel m'n verhaal, de botox en de periode dat ik niet zal mogen 'plooien' en dat ik tijdens die periode van niet mogen 'plooien' me niet zal laten opnemen, af en toe geplooid zijn zal toch niet zoveel kwaad kunnen, toch? Als ik maar gewoon bij m'n kinderen kan blijven dat is het belangrijkste. Nadat ik uitgepraat ben vraag ik z'n mening. 'Als je toch van plan bent om je niet aan een schema van niet plooien te houden dan kun je je evengoed de moeite van een narcose en botox besparen' klinkt het nogal streng en kordaat. Ik heb al ervaring genoeg om te weten dat hij gelijk heeft, en eigenlijk zou ik hem zelfs niet moeten bellen en weet ik maar al te goed wat goed voor me is, maar dat moederhart hé ... moest ik nu hélemaal alleen zijn dan ging ik er inderdaad ten volle voor gaan en ging dat niet eens een moeilijke beslissing zijn. Na ons gesprek volgt er een twee daagse van snotteren, en lange gesprekken met m'n lief want ook hij is m'n is m'n mental coach op de eerste plaats zelfs, maar ocharme de jongen hij krijgt af en toe op z'n kop als hij z'n mening geeft, tja tegen eigen volk durf ik me al eens laten gaan. We overlopen alle optie's maar komen vrij snel tot de conclusie dat er geen andere optie's zijn, na de botox moet ik intensief revalideren, bijna constant in positionering liggen en vooral 'niet plooien in m'n heupen en knieën. Hoe graag ik het ook zou willen van thuis uit kan dit niet. Terug een opname in Leuven zie ik met de 'ween skype conversatie's' met m'n kinderen nog vers in het geheugen voorlopig echt niet zitten. Aangezien ik super tevreden ben van de revalidatie in het ziekenhuis van Ieper vraag ik me af of een opname daar geen optie zou zijn? In principe kan ik daar perfect hetzelfde schema van Leuven volgen, en nog veel belangrijker ik zou iedere dag m'n kinderen kunnen zien. Als ik m'n kinesist van het JYZ erover aanspreek en z'n mening erover vraag vind hij dat ook een goede oplossing, die man gelooft er duidelijk ook nog in en ik heb de indruk dat hij er alles zal aan doen om me ten volle te begeleiden naar m'n doel. Nog geen week later krijg ik bericht dat de revalidatie arts van Ieper m'n vraag goedgekeurd heeft. Na m'n botox in Leuven ga ik er vermoedelijk voor zes weken nog eens ten volle voor in Ieper, Yes I Can and Never Give Up !! 
We zijn ondertussen weer een paar weken verder en m'n gespannen spieren verbeteren er niet op, iedere spier in m'n lijf is gespannen zelfs m'n hoofd recht houden is lastig. Maar Lucky me !! Ondertussen zit ik met m'n liefsten in Oostenrijk en is het hier de beste plaats als je veel pijn hebt. Rusten op een warmtebed, af en toe in de infrarood cabine, een ontspannende massage in het wellness centrum en zelfs in m'n bikini kunnen liggen in de zon. Geef toe het zou slechter kunnen, niet? Ondanks dat ik niet optimaal ben geniet ik er ten volle van, en als ik m'n twee schattebollen voorbij zie skiën dan kan ik alleen maar een trotse heel gelukkige mama zijn!

#Enjoy Your Life !!

  

I will miss you little big fighter ...

#Throwback naar juni 2016, naar de drie weken dat ik toen in Pellenberg was. Je weet wel ik schreef er hier al eens over dat het best wel mee viel om als volwassene op de kinderafdeling te liggen. Aangezien mijn leeftijd had ik niet alleen een goed contact met de kinderen maar ook met hun mama's die meestal rond mijn leeftijd waren. Zo leerde ik ook Noor en haar mama kennen. Noor een vrolijke meid van acht, was in Pellenberg om te leren stappen met haar prothese. Ik weet nog dat ik onder de indruk was van hoe volwassen en spontaan ze sprak over haar ziekte. Over haar beentje die geamputeerd werd, over haar longen die ook niet zo goed waren en over de chemo en behandelingen die ze kreeg. De mama vertelde dat alles een jaar geleden begon met een pijnlijke knie. Het greep me aan en ik kon het moeilijk los laten. Ik had zoveel bewondering voor dat kind, ze was ondanks alles de vrolijkheid zelve. Toen ik haar op een dag vroeg of ik m'n trekzak eens moest uithalen was ze razend enthousiast, ik zie ze nog naast me zitten 'vrolijke vrienden' ze zong uit volle borst en vijf liedjes verder was ze nog altijd even enthousiast aan het mee zingen. Een paar dagen later vroeg ze me of ik 'Johny Turbo' kende en of ik dat niet kon spelen op m'n trekzak? Johny Turbo ik had er nog van gehoord maar eerlijk ik kende zijn liedjes eigenlijk niet. Ik gaf haar m'n Iphone 'zoek eens je lievelingsliedje zei ik', haar vingertjes tikten naarstig weg en weer. Toen ze verschillende liedjes zag verschijnen op YouTube begonnen haar oogjes te fonkelen, het was moeilijk kiezen want ze hoorde ze eigenlijk allemaal graag. 'Ooohhh Margrietje' zei ze, waarop ze op play duwde. Er volgde een intro met accordeon, ondertussen zette Noor haar een beetje rechter en begon ze vol overgave te zingen ... 'in een kizzig kaffee, me ne veule wc e nen trap zoender leuninge an ...' Het was z.a.l.i.g, de tekst helemaal vanbuiten om nog maar te zwijgen van haar enthousiasme en hoe ze het bracht, weg en weer wippend in haar rolstoel, af en toe haar vinger in de lucht om de tekst duidelijk te maken, en haar oogjes die boekdelen spraken. M'n papa en ik horen dat graag, waarop de mama een beetje verlegen reageerde vanwege de tekst. Johny Turbo, ik leerde hem kennen door een vechter van een meid.

Lieve lieve Noor, wat ben ik blij dat ik je mocht leren kennen. Jouw optimisme, jouw vrolijkheid, jouw liefde, het zal me altijd bij blijven. Je bent ongetwijfeld één van de mooiste sterren aan de hemel... I will miss you little big fighter ... <3 <3 <3

Lieve mama, papa en kleine broer van Noor, woorden schieten me tekort, heel veel sterkte en een dikke knuffel voor jullie ...

#Enjoy Your Life !!

Deal met m'n lijf !

 #Throwback naar negen januari 2017. Na twee weken kerstvakantie is het zo'n typische maandag, je weet wel zo'n maandag waar je weer in moet komen. Van twee weken uitslapen en alles op het gemak naar de 'dagelijkse rush'. Vooral vanaf vandaag voor mij want ik begin in het Jan Yperman Ziekenhuis met m'n revalidatie. Dat wil zeggen dat ik nog voor ik met de kinderen naar school vertrek moet zorgen dat de ontbijttafel opgeruimd is en dat alles er een beetje treffelijk bij ligt. In tegenstelling tot anders, waar ik normaal eerst de kinderen naar school breng en pas achteraf alles op het gemak opruim. Huisvrouw je weet wel.  Goed op schema sta ik aan de schoolpoort. 'Love you' 'tot vanavond', om vervolgens m'n weg naar het Jan Yperman Ziekenhuis verder te zetten. 

Een klein beetje zenuwachtig volg ik 'route 11' waar ik de kinesist waarmee ik een afspraak heb tegen het lijf loop rij. Een nieuwe kinesist dat is altijd een beetje spannend, tijdens de kiné bevind ik mij af en toe in een positie waar ik eigenlijk het liefst niet in gezien word. Bij hevige spasmes bijvoorbeeld, waar je plots geen controle meer hebt over je spieren en waar je met schokkende ledematen niets anders kan dan wachten tot het over gaat, en waar je op de hulp van je kinesist aangewezen bent. Gelukkig is de nieuwe kiné een rustige man en is de klik er meteen. Fieuw! Dat is al een pak van m'n hart! Bij m'n eerste hevige spasmes, is het meteen duidelijk dat hij het gewoon is om met spasticiteit om te gaan, op het gemak en met weinig moeite krijgt hij m'n spieren weer tot rust, hij stelt me gerust en drukt me op het hart dat ik echt niet moet gegeneerd zijn. Want zo gaat dat met spasticiteit hoe meer je je opjaagt of je best doet om die schokken te doen stoppen hoe heviger het word. 
Waar ik helemaal van onder de indruk ben is van de revalidatie zaal. In tegenstelling tot sommige kiné zalen die ik al gezien heb waar je stante pede het angstzweet zou krijgen bij het zien van de soms wat prehistorische toestellen die er meer als foltertuigen uitzien, is het hier een ruimte met heel veel licht inval, overal grote ramen, spiegels en moderne oefentoestellen. Ja, voor mij toch wel een ruimte die ondanks het feit dat je hier op z'n allerminst komt om te chillen, rust uitstraalt. Ik maak kennis met de ergotherapeute die me zal helpen bij het 'leren stappen'. Vooraleer ik start tussen de loopbaren krijg ik een soort veiligheidsharnas die bevestigd is aan het plafond. Dus ik kan eigenlijk niet vallen, het is te zeggen je kan wel vallen maar je word meteen omhoog getrokken en het enigste dat kan gebeuren is dat je blijft bengelen boven de grond. 'Laat je maar een keer achteruit vallen', 'OMG ik ga me hier echt niet laten vallen', tot ik een klein duwtje krijg en meteen aan de lijve mag ondervinden dat ik met dat spel echt niet kan vallen. Wow zo sjiek, nu kan ik tenminste proberen, een keer een beetje verder gaan en m'n grenzen verleggen zonder ik het gevaar loop de grond plots van heel dichtbij te zien. Staan zonder steun daar ben ik nu vooral op aan het oefenen, staan terwijl ik m'n armen beweeg bijvoorbeeld, echt moeilijk! Naast me tussen de andere loopbaren een oud koket kranig vrouwtje 'jet gie nogol courage wè joenksje' en ze blijft me aanmoedigen bij iedere stap dat ik zet met op het laatste nog een 'yes you did it' knikje als ik helemaal uitgeput op het einde van de loopbaren kom. Het volgende dat ik doe is staan in een staan apparaat die los staat, het onderste deel staat op een soort springveren, dus ik moet eigenlijk mezelf rechthouden en daarbij vooral m'n romp spieren gebruiken terwijl ik vooruit en achteruit beweeg, je weet wel m'n 'bovenste stuk' waar ik het altijd over heb, t'is vooral dat die getraind moet worden. Na het stappen en dat staanapparaat ben ik pompaf dus voorlopig hou ik het daarbij en ga ik naar m'n kinésist die uitgebreid de tijd neemt om me te mobiliseren en te stretchen. Wat er hier
opvalt is dat ze oog hebben voor het totaal pakket, heb je te veel pijn dan word je in een bolletje gelegd om even te bekomen. In tegenstelling tot in Pellenberg word er niet zo gedrild en tot het uiterste uiterste gegaan. Misschien komt het ook gewoon omdat ik ook al verder sta ondertussen want als je van niets kunnen naar kunnen rechtstaan moet gaan moet je echt wel af en toe doorbijten en gaan tot je erbij neer valt. Ondertussen zijn we een paar weken verder en ik blijf maar sukkelen met lichaamelijke klachten waardoor de 'mentale struggles' ook blijven aanslepen. Door te véél spasticiteit in m'n bovenste ledematen moet ik m'n hobby's laten voor wat ze zijn. Niets van, dacht ik waarop ik m'n handbike pakte en tegen wil en dank van m'n protesterende spieren ging gaan rijden, zelfs drie keer in de week, ik had het nodig 'kopje leegmaken'. Toegeven ik zag af en het voelde ook niet goed aan, het lijf had er geen zin in, maar ik genoot van de natuur de zon en het landschap.

BAM! Twee weken totaal uitgeput was het gevolg. Flauw vallen tijdens m'n revalidatie, thuiskomen en heel de namiddag noodgedwongen in bed. Om nog maar te zwijgen van de spierspanning in m'n armen en handen die nog erger was. Ja lap, ook dat nog! M'n muziek het enige wat ik heb om eens helemaal 'weg van alles' te zijn viel nu ook nog weg. Met een krop in de keel ging ik naar de 'trekzak les' waar ik noodgedwongen m'n trekzak in z'n hoes moest laten zitten, of zoals nu maandag laatst toen ik hem toch uithaalde en m'n leraar vroeg 'of hij m'n vingers wilde helpen open trekken en op de toetsen helpen leggen' om dan vervolgens wegens 'het gaat niet' m'n boeltje te pakken en huilend naar huis te rijden. ZO GEFRUSTREERD.

'Frustratie is een vorm van emotie die vaak wordt omschreven als een zeer onaangenaam gevoel. Iemand die gefrustreerd is voelt zich veelal geïrriteerd of teleurgesteld.
Frustratie ontstaat wanneer men het gevoel krijgt dat iets niet gaat zoals men het wilt. Iemand kan zich frustreren als iets niet lukt of omdat iemand iets niet krijgt. Frustratie komt daarom overeen met een gevoel van teleurstelling, boosheid of hevige irritatie.' 

Inderdaad ik googelde eens 'frustratie', het ging me misschien helpen om m'n gevoelens een plaatsje te geven. Want ben ik de 'eeuwige optimist' nu echt een pessimist geworden? Dat kan toch niet?! Nee! Ik mis gewoon die tien jaar dat ik mocht proeven van het min of meer 'normale leven'. En ik zou zo graag het doel waar ik al  bijna drie jaar voor aan het gaan ben willen halen. Zou het niet tof zijn om eens over de gewone  dingen te bloggen? Sommige blogs dat ik lees gaan over ' een schete van niets', de gewone dingen van het leven. Ik mis ..., zoals toen, zoals ik met m'n oudste op woensdag namiddag naar de zee reed, met een ikea zak vol speelgoed een namiddagje aan het strand, gewoon eens gaan zwemmen met de kids zonder dat ik iemands hulp nodig had, naar de winkel gaan en meer mee brengen dan wat enkel op m'n schoot past.  Ik kan het me niet inbeelden dat ik zo iets ooit nog zal kunnen? Straf eigenlijk dat ik dat ooit kon als je m'n hele verhaal kent. Ik denk dat m'n emotie's er gewoon niet meer aan uit kunnen. Misschien moet ik terug kijken naar de periode waar ik echt bedlegerig was en geen toekomst had. Toen ging ik al héél blij zijn als ik kon wat ik nu kan. Kom emotie's we trekken ons op aan die periode, deal? Ondertussen zijn we weer bijna een week verder en sinds twee dagen heb ik losse spieren in m'n armen en handen en iets meer energie, ah ja! Want spasticiteit vraagt enorm veel energie die verloren gaat. 'Zie ik de lichtjes van de schelde' vollen bak uit m'n trekzak, m'n vingers springen gezwind van links naar rechts zalig en ik voel me geen hoopje ellende! Stond er deze week niet in de krant dat je gelukkiger word van het shoppen? 't Zal wel zijn, met losse spieren en een goede moraal naar Ieper! Woehoe !! Liefste lijf, mag het nu alstublieft eens een tijdje zo blijven? Dat je vind dat ik nog niet moet stappen zoals toen begin ik te aanvaarden, maar geen hoopje ellende zijn en m'n handen goed kunnen gebruiken, gaan en staan met m'n rolstoel waar ik wil dat mag gerust blijven, ok? 

#Enjoy Your Life !!

Al negen jaar mama !!

'Geniet ervan want ze worden snel groot', honderd keer hoor je het als je net bevallen bent. Negen! Negen jaar werd m'n (kleine) meid vorige week, is ze echt al negen?! Please mag de tijd wat trager gaan? Het lijkt nog de dag van gisteren toen ik m'n arts vertelde dat ik een kinderwens had en haar de vraag stelde of ik zwanger mocht worden met 'baclofen'. Ik was al een tijdje opzoekingswerk aan het verrichten over 'zwangerschappen met een baclofenpomp' maar op het net vond ik eigenlijk amper iets terug. Ook voor m'n revalidatie arts was het nieuw, ze ging het eens navragen bij 'Medtronic' de fabrikant van m'n baclofenpomp of ze patiënten wisten die zwanger geweest waren met een baclofenpomp. M'n biologische klok mocht dan wel tikken ik wou zeker niet dat het kleine ukje gevaar zou lopen of dat het meer kans zou hebben op een 'handicap' door die baclofen. Ik ging langs bij verschillende artsen een 'second opinion' of twee drie want het ging hier toch over nieuw leven. Ik ging langs bij dé Prof. voor Cerabral Palsy. Een oude rot in het vak zeg maar, waar ik meteen het deksel op de neus kreeg. 'Wil je je kind aandoen wat je zelf hebt mee gemaakt'? BAM. Die kwam aan! Hij was constant bezig over mijn handicap, helemaal naast de kwestie, mijn handicap is geen erfelijke aandoening, ik werd op 25 weken geboren, kreeg te weinig zuurstof waardoor ik een hersenverlamming opliep punt. niet meer niet minder. De oude rot in het vak ging ook eens iets zeggen en ik was nog geen stap verder integendeel ik was serieus van m'n melk. In m'n vriendenkring had ik verschillende mensen met een beperking die een gezond ukje op de wereld gezet hadden, dus mijn 'handicap' kon het probleem niet zijn, maar wat met die baclofen? Eén ding was duidelijk er was nog niemand in België zwanger geweest met een baclofenpomp en ze hadden dus geen ervaring. M'n pomp afleggen en geen baclofen krijgen was géén optie als je weet hoe ik er aan toe ben zonder 'baclofenpomp'. Ondertussen kreeg ik bericht van Medtronic, in Canada was er een vrouw met een baclofenpomp die een jaar geleden een gezond baby'je op de wereld gezet had, over haar zwangerschap zelf was er niets geweten. Dat haar baby'tje gezond was, was toch al een geruststelling. Voor de zekerheid vroeg ik nog eens raad aan m'n Prof. neurochirurg 'het risico is zoals roken' zei hij, 'van mij krijg je groen licht', eindelijk iemand die zei dat het best oké was om ervoor te gaan. Net in die periode was de batterij van m'n 'baclofenpomp' plat dus moest ik sowieso een operatie ondergaan, aangezien ik toch onder narcose moest besloten ze om m'n katheter een heel stuk langer te maken zodat ik zeker het gevaar niet liep dat m'n katheter van m'n pomp getrokken werd naarmate m'n buik dikker werd. In principe was er nu niets meer die me moest tegen houden om zwanger te worden, behalve m'n 'reuma medicatie' van dit is bekend dat je zeker niet mag zwanger worden als je deze medicatie neemt, daarom stopte ik een half jaar op voorhand met m'n medicatie. Ik was dolgelukkig toen ik wist dat ik zwanger was, m'n leven was in zes jaar tijd helemaal omgegooid in de positieve zin, van bedlegerig naar stappen en nu zelfs zwanger, ook m'n familie en vrienden waren blij. Van sommige reactie's schrok ik, sommige 'buitenstaanders' vroegen zich luidop af of dit wel zou goed komen, voor sommigen was het haast een schande dat ik als 'persoon met een beperking' voor een zwangerschap gegaan was. Of zoals een deur aan deur verkoper die zonder gene vroeg hoe ik het in m'n hoofd gehaald had om zwanger te zijn 'dat kind goat gehandicapt zin gelik gie', ik kocht dan nog een 'pulle auto was zeep' van die vent, veel te braaf voor deze wereld ben ik :o). Ze moesten eens weten dat ik er een jaar over deed om informatie in te winnen en dat ik zeker  niet over één nacht ijs ging. Zelfs nu gebeurt het nog regelmatig dat als m'n kinderen 'mama' roepen, de blik van sommige mensen boekdelen spreekt. Heu!? Jij de mama!? Zie ik ze dan denken terwijl ze een blik werpen op m'n mankende pas of m'n rolstoel ... 'Mama in een rolstoel of 'mama met een beperking' in de ogen van sommige mensen kan dit niet. Ha ha, die buitenstaanders ze blijven terug komen in m'n blog. Gelukkig waren de negatieve buitenstaanders in de minderheid en werd ik van alle kanten gefeliciteerd. M'n zwangerschap verliep goed, ik had echt een droom zwangerschap geen misselijkheid, van niets last, in tegendeel ik was nog beter dan anders, de hormonen zorgden voor een positieve invloed op m'n spieren. Op voorhand werd er gevreesd dat m'n vel ging scheuren op de plaats waar die 'baclofenpomp' zit maar zelfs daarvan bleef ik gespaard. 

Zoals elke mama in spé was ik bezorgd, ik keek telkens uit naar de controle echo's om dan met een gerust hart huiswaarts te keren als bleek dat dat het kleine ukje het super deed. De echo van 25 weken deed me beseffen hoe klein ik was toen ik geboren was dat was echt veel te klein, ik was er emotioneel zo van aangedaan dat ik plots weeën kreeg, puur psychologisch zei m'n gynaecoloog, gelukkig ging het over met extra rust. Aangezien de katheter zit op de plaats waar normaal de epidurale komt kon ik niet met epidurale verdoving bevallen. Het was ofwel op de natuurlijke manier ofwel een keizersnede onder algemene verdoving. M'n kleine ukje hield er de spanning in, ze lag nog in stuitligging tot een week voor de bevalling, gelukkig draaide ze nog en kon ik op de natuurlijke manier bevallen. 11-01-2008 na maar liefst vierentwintig uur werd ik trotse mama van Rosalie die kerngezond door het leven gaat en die er sinds zes jaar een gezonde broer Arthur bij heeft!

' Het kleine ukje van 25 weken en 850 gram waarvan men niet wist of ik het einde van de dag ging halen is nu een trotse mama van twee ... ik doe het allemaal nog zo slecht niet me dunkt!' Never give up ! 


* Bedankt om m'n foto's niet te kopiëren, te delen of te gebruiken zonder mijn toestemming!

#Enjoy Your Life !!

Kevin, neef, kozentje toch ...

Kevin, neef, kozentje toch ..., vandaag namen we definitief afscheid. Het nieuws begin deze week het kwam als een donderslag bij heldere hemel. Ongeloof, verdriet, dit kon toch niet waar zijn? Toen Rosalie woensdag de post uit de brievenbus ging halen besefte ik plots hoe dicht blijdschap en verdriet bij elkaar liggen. Tussen de gekleurde envelopjes voor Rosalie's verjaardag zat één witte omlijst met een grijs lijntje. Terwijl m'n meid enthousiast haar post openscheurt open ik voorzichtjes die éne enveloppe. Jouw naam zien staan het deed zo raar, het nieuws die maandag insloeg als een bom stond daar plots zwart wit op papier, de jarige onbezorgd opgewekt en blij, ik met jouw rouwbrief in tranen. Geluk en verdriet zo dicht bij elkaar. Toen ik daarnet huilend een knuffel aan je vader gaf zei hij 'Kevin zag je graag weet je dat'? En of ik het weet neefje, als ik gefrustreerd de problemen van een rolstoelgebruiker in de maatschappij op het net gooide reageerde je steevast. Op jouw manier kort, krachtig en met een boodschap. Het deed me wel iets, m'n neef die opkwam voor z'n nicht die in een rolstoel zat ... jammer dat ik alleen maar op 'vind ik leuk' klikte en dat ik je nooit liet weten hoe tof ik dat van je vond. Twee dagen geleden zei m'n kleine vent Arthur 'als je dood bent ben je niet dood dan ben je een ster' 'hé mama?' 'Want de nonkel van Obe (een jongen uit z'n klas) is ook een ster', Kevin, neef, kozentje toch .... we zullen je missen.

#Enjoy Your Life !!

Poepeke klets en een Gelukkig Nieuwjaar!

Toen ik m'n laatste blogpost over het 'zwarte gat' postte had ik er eigenlijk geen goed gevoel bij. Wat heb ik nu gedaan was het eerste wat ik dacht toen ik op de publiceren knop gedrukt had. Ik voelde me bloot, ik had iets verteld dat niemand wist en door m'n blogpost online te zetten wist plots iedereen het. De ooohhh zo positieve ik kon al een paar weken niet meer positief zijn en zelfs niet meer positief denken. Het thuis komen van Pellenberg die begon met JEY!! Werd plots BAM!! Het deksel op m'n neus. In eerste instantie wou ik m'n post dat ik geschreven had niet aan de grote klok hangen, geen reclame maken op Facebook of Instagram. Langs de andere kant schrijf ik m'n blog van uit m'n hart, 'm'n leven zoals het is', ik wil m'n leven zo realistisch mogelijk neerpennen, ik zou het eigenlijk niet eerlijk vinden om maanden niets te schrijven en alleen met de 'happy me' verhalen naar buiten te komen dus besloot ik hem toch te publiceren zéker toen ik een paar keer de vraag kreeg wanneer ik nog eens iets ging schrijven. Was ik opgelucht dat de eerste reactie en de daarop volgende reactie's dat ik kreeg positief waren! Want ja ook dat is bloggen, 'kunnen omgaan met de commentaren' op je blog, en vooral als je van het minst verkeerde woord in een gat valt. Er volgden privé berichten uit onverwachte hoek, mensen uit m'n kennissenkring die me plots hun verhaal toevertrouwden, het deed me beseffen dat mensen echt nood hebben aan het 'eens kunnen vertellen' over 'niet goed in je vel zitten'. Wat me al een paar keer opgevallen is, is dat mensen altijd geneigd zijn om alles uit de kast te halen om je terug uit dat dipje te krijgen terwijl ze je eigenlijk onbewust dieper duwen. Nee, het is geen opkikker te weten dat de dochter van ...  ook een beperking heeft en er nog veel erger aan toe is. Soms is het beter om gewoon eens te luisteren en niets te zeggen. Toevallig deze week las ik het nog bij  twee andere bloggers die ook hun leven met hun beperking of ziekte neer pennen hoeveel deugt het doet als iemand gewoon eens zegt 'het is ok als het even niet ok is'. Ondertussen krabbel ik langzaam terug overeind, m'n emotie's krijgen een plaats en ik begin eindelijk m'n draai te vinden thuis, na m'n laatste blogpost besefte ik dat ik me echt moest herpakken, een evenwicht vinden tussen revalideren, kiné, rekken, rusten, er zijn voor m'n gezin en m'n huishouden draaiende houden. Die twaalf weken Pellenberg lieten me inzien dat er voor een niet mee werkend lijf gezorgd moet worden, 'rekken' en 'rusten' in mijn geval. Het lief en ik zochten een oplossing voor het eerste probleem, het rekken met m'n strekkers. Sinds ik thuis was kwam het er gewoon niet van, ik lag daar helemaal alleen boven in m'n kamer voortdurend op m'n klok te kijken en me zenuwachtig te maken over wat ik ik eigenlijk zou kunnen doen van nuttige dingen in de plaats van daar te liggen. Ik miste beweging rond me, in Pellenberg had ik lotgenoten, kon ik eens lachen met m'n kamergenote, of had ik de poetsvrouw die zwaaiend met haar stofvot en steevast met het zinnetje 'nu ligde gij doar schoan om een keer poepeke klets te doen' m'n kamer binnenkwam, het mens stond er waarschijnlijk niet bij stil dat ik een achtendertig jarige op de kinderafdeling was, gelukkig voor mij voegde ze de daad niet bij het woord😂, kleine dingen maar het maakte het rekken anders. Ik begon na te denken, als ik hier thuis m'n strekkers zou aandoen s'avonds als ik naar de televisie kijk dan kom ik al gemakkelijk aan een uur of drie en ik lig daar niet moederziel alleen. Ik keek in catalogussen achter een bed die zou passen in de living, iets die een beetje past bij de rest van het interieur het liefst geen typisch ziekenhuisbed. Ik kwam al snel tot de ontdekking dat ik mij zowieso een andere kleinere zetel zou moeten aanschaffen als er daar ook nog een bed bij moest. Een goed elektrisch bed en een nieuwe zetel en dit nadat ik net de factuur van twaalf weken UZ. Pellenberg betaalde? Kon ik maar de lotto winnen of beter nog 'had ik maar een ezel die geld kakt' je weet wel er stond vroeger zo één in het pretpark 'De meli' 😉😁. Tot ik plots ontdekte dat ik in tegenstelling tot wat ik dacht gewoon met m'n strekkers in de zetel pas als ik met m'n voeten op het langere gedeelte lig. Jey, geen interieur veranderingen nodig, en het beste van al de tijd tijdens het rekken vliegt voorbij.

Tijdens m'n uurtje staanapparaat s'morgens probeer ik kleine taken te doen zoals de was plooien of wat papierwerk dan heb ik toch al 'iets' gedaan van hetgeen die ligt te wachten, of zoals een paar weken geleden toen m'n buurvrouw Sofie op bezoek kwam met een fles cava, 'alles gaat beter met cava', toch? Het rekken zéker dat is met deze bewezen 😉.

                                                

Voor het stappen en m'n revalidatie werd ook een oplossing gezocht, vanaf maandag ga ik voor twee dagen in de week naar het revalidatie centrum in het Jan Yperman Ziekenhuis hier in Ieper, intensieve kiné en de spieren rekken die niet gerokken worden met m'n strekkers en staanapparaat. De kids afzetten aan school en door rijden om er voor te gaan! De andere dagen blijf ik natuurlijk ook naar m'n thuis kiné's gaan. Let's do this! Dan had ik nog het punt 'de job' waardoor ik helemaal in de knoop raakte met mezelf. Via via hoorde ik dat er ergens een vacature vrij kwam. Echt dé ideale vacature voor mij! Als persoon met 'een beperking' vind je praktisch geen job, ik draai er geen doekjes om het is gewoon zo. Tenzij je vrijwilligers werk doet of ergens in een fabriek zoals ik vijf jaar lang deed. Pas op, ik deed het werk graag maar het bleef aan me knagen dat ik met m'n diploma van 'medische secretaresse' niet aan de slag kon. Want zoals alles in m'n leven heb ik er serieus wat moeten voor doen, voor een stuk studeerde ik weeral vanuit m'n ziekenhuisbed, groot was m'n blijdschap toen ik slaagde met grote onderscheiding. Natuurlijk is een potentiële werkgever niet geïnteresseerd in het feit dat het echt chapeau is in welke omstandigheden je je diploma haalde, bij het woord 'beperking' in m'n sollicitatie brief word m'n blaadje meteen aan de kant gelegd denk ik.   Maar goed enkele weken geleden was daar dus 'dé gedroomde vacature' waar ik echt nog eens wou voor gaan. Maar ik stond voor een dilemma, als ik nu zou gaan voor een job betekent dit zo goed als zeker dat ik niet meer zal stappen een hele dag zitten dat zou niet meer goed komen. Het lief en m'n revalidatie arts vinden dat ik al m'n knokken nu niet mag laten verloren gaan en er moet blijven voor gaan. Dus besloot ik het mezelf niet langer moeilijk te maken en liet ik de gedachte om terug te gaan werken los. 'Bezie je revalidatie als je werk' zeiden m'n noodkiné en z'n vrouw onlangs. Het deed me nadenken en dit zinnetje maakte het voor mij psychisch gemakkelijker. Ondertussen zijn we 2017, ik wens iedereen een mooi jaar toe met een goede gezondheid, veel liefde, vriendschap en geluk! Ik zette het jaar goed in met vrienden, en woehooee !! ik deed weer het toertje van de zaal met een zatlap. Is er iemand die me kan uitleggen waarom aangeschoten mensen altijd m'n rolstoel vastgrijpen en me door heel de zaal mee sleuren? Maar allez die mens gaat ervan uit dat hij mij gelukkig gemaakt heeft ik ben er zeker van, altijd hilarisch zulke toestanden vooral voor m'n vrienden!

Twee dagen later in een uur tijd kan ik me niet meer bewegen huilend van ellende en pijn lig ik helemaal verkrampt in een bolletje. Door m'n eigen schuld zo blijkt, ik ging een dag later dan anders om m'n pomp te vullen waardoor ik niet genoeg druk in m'n katheter had. M'n pomp werd gevuld en een dag later kon ik me weer bewegen. Ik blijf het zo ongelooflijk zot vinden. Gefrustreerd gooi ik m'n verhaal op Instagram. M'n spieren hebben zodanig opgespannen dat ik er een pijnlijke nekspier aan overgehouden heb. Telkens opnieuw prijs ik me gelukkig dat ik de juiste mensen om me heen heb die me daar door helpen want geloof me het is geen lachertje. GENIET VAN HET LEVEN, dat is het enige waar ik kan aan denken als ik daar beweegloos lig, als je plots niets meer kan sta je er nog meer bij stil dan anders!   

                                    

#Enjoy Your Life !!

Het zwarte gat

'Je hebt gelijk nog niet geblogd', 't'is lang geleden dat ik nog een blogpost zag passeren' of zoals vandaag nog ' t'is stille op je blog', ik werd er al een paar keer over aangesproken. Als ik daarnet m'n blogger opstartte staat m'n laatste blogpost op 18 november 2016. OMG! Ik blogde gewoon nog niet sinds ik weer thuis ben. In die vier weken dat ik thuis ben had ik niet echt de behoefte en eigenlijk ook nog niet echt de tijd om te bloggen. In de eerste week had ik het te druk, te druk met genieten. Zalig, zelf weer m'n kinderen uit bed halen, samen aan de ontbijttafel, de kinderen weer zelf naar school kunnen brengen, dikke zoen en 'tot vanavond'! Om vier uur weer stipt op post aan de schoolpoort staan, om dan m'n kinderen met een groter dan grote glimlach te zien uit de klas komen. Terug kunnen luisteren naar wat ze allemaal deden op school, weer zelf m'n kinderen naar bed kunnen brengen, 'slaapwel', 'love you,' 'tot morgen' om dan als ik zelf naar bed ga nog vlug eens in hun kamer te gaan en met een warm hart te staren naar m'n twee slapende schatten. Zelf weer eten klaar maken, m'n hand opsteken naar de buurvrouw, weer een toertje doen met m'n mini, s'avonds bij het lief in de zetel zitten, de haard die knetterd, weer kiné van m'n eigen kine's, weer naar de muziekschool gaan,  ik zou nog uren kunnen doorgaan ... GENIETEN van kleine dingen dat bedoelen ze daarmee. Dit is het mooie van m'n 'weer thuis zijn'.

Ik moet eerlijk zijn, vanaf de tweede week viel ik een beetje in een zwart gat. Ik besefte al vrij snel dat wat ik in het revalidatie centrum leerde 'het mooi stappen' moeilijker toe te passen is thuis. Met m'n kaywalker aan een slakken tempo is plots helemaal anders, veel kortere afstanden want nee ik woon éénmaal niet in een paleis met rechte lange gangen, te weinig plaats om met zo'n groot looprek te manoeuvreren. En ik besef dat het in het dagelijks leven allemaal aan een razend tempo vooruit moet gaan en dat ik 'te voet' echt nog geen tempo heb. M'n looprek zwierde ik al meer dan eens aan de kant om m'n rolstoel te nemen. Ik kom van twaalf weken 'alleen maar aan mezelf moeten denken', niets of niemand die me een opgejaagd gevoel gaf, ik had geen externe factoren, alleen mezelf en het stappen. Deed ik tien stappen in twee uur, geen haan die ernaar kraaide, integendeel ik werd nog bejubeld, want ja ik deed het toch maar. 'Je zal veel meer 'me- time' moeten inlassen als je wilt dat het goed blijft gaan', ik hoor het m'n Prof. nog zo zeggen. Jey! Er af en toe een dagje tussen uit en shoppen op doktersbevel het klonk als muziek in de oren ;o) Toen een paar zinnen verder bleek dat hij met 'me time' eigenlijk bedoelde in bed liggen met m'n strekkers aan dacht ik er het mijne van. Goed. Ik ging naar huis met een plan, ik ging me houden aan een schema, een uur staanapparaat per dag, een half uur kiné per dag en een uur strekkers per dag, geen te streng schema want dit ging ik naast 'm'n menage draaiende houden' toch niet volhouden. Ik voelde me zo goed dat ik in m'n hoofd nog een groter plan had, ik ging m'n leven over een andere boeg gooien, ik ging weer werk zoeken. Terug kunnen stappen, weer gaan werken, dagelijks kiné en t'menage doen ik zag het al helemaal voor me, ik heb serieus afgezien daar in Pellenberg maar ik voelde me als herboren toen ik naar huis ging.  De eerste week geen probleem ik volgde netjes m'n schema en ik had energie voor tien. Het werd al snel duidelijk dat een half uur per dag kiné veel te weinig was, zeg nu zelf wat ben je met een half uur! Een kind heeft recht op een uur kiné per dag een volwassene maar op een half uur per dag, hoe stom is dat nu eigenlijk. Maar bon, ik zal maar niet beginnen over stommigheden in de Belgische wetgeving of ik ben morgen nog bezig. Noodgedwongen schakel ik over naar drie keer per week een uur kiné dan krijg ik toch op z'n minst m'n reeks oefeningen af. Van het rekken met m'n strekkers komt er niets in huis er is altijd wel iets die eerst moet gebeuren om dan s'avonds laat gefrustreerd te zijn omdat ik wéér m'n strekkers niet aan deed. Ondertussen start ik m'n dagen weer met véél te weinig lepels, je weet wel 'de lepeltheorie'. Nu besef ik de 'me-time' dat m'n Prof. bedoelde. Nu 'valt m'n frank' waarom ik daar als herboren was. Wat ik toen als 'ambetant beschouwde' constant in die strekkers liggen, het zorgde er wel voor dat ik de nodige rust had. Me-time, me-time, me-time dat bedoelde hij dus. Dus ja, na drie maanden alleen maar, echt alleen maar aan mezelf te moeten denken heb ik het eventjes zwaar, ik geraak er zelfs niet meer uit, uit die knoop met mezelf. Toen ik gisteren bij m'n arts was viel het woord 'depressie'. Geen paniek, volgens mij geen depressie, depressie maar dit keer gaat het gewoon niet over met er een nachtje over slapen ... Een opeenstapeling van factoren. Het besef hoe afhankelijk ik ben van die pomp, het besef dat ik al heel m'n leven 'klawier' om telkens op het zelfde punt terug te komen, stappen, niet meer stappen, van ver moeten terug komen, om er weer helemaal te staan, er een tijdje mogen van genieten om dan terug te herbeginnen. Beseffen dat 'm'n leven dat ik over een andere boeg ging gooien' gewoon niet kan, of toch nog niet meteen, gewoon m'n draai niet vinden thuis. De zware emotie's die ik de laatste maanden had als 'mama in het ziekenhuis' zitten nog altijd in m'n kleren. Eigenlijk ben ik verlegen dat ik dat schrijf. Dit is helemaal 'ik' niet. Ik zou moeten dol gelukkig zijn, want hey, ik ben weer bij m'n liefsten én ik ben op de goede weg. Op de héél goede weg eigenlijk, tijdens de kiné stap ik al met twee krukken en vandaag probeerden we met één kruk aan de éne kant en de arm van de kiné aan de andere kant. Het was nog niet om over naar huis te schrijven maar ook niet slecht voor de eerste keer.

Hierbij wil ik iedereen nog maar eens bedanken voor alle liefs! Er komen schouderklopjes van alle uithoeken van het land ik blijf er ondersteboven van! Een paar weken geleden vond ik in m'n brievenbus een pakje van La vie de Victorine.

Weeral een traantje van ontroering. Bedankt Els! Ik mocht op de koffie bij Lisselotte, bedankt voor de gezellige 'kaffieklets'! Vorige week kreeg ik een verassing van jewelste, toen bleek dat Evi Reneaux mij in Steps Magazine als haar held van 2016 gekozen had, bedankt Evi, het heeft me echt ontroerd! De reactie's die daarop volgden waren on-ge-loof-lijk... ik wist niet dat ik zo'n inspiratie bron ben voor velen. Een dikke merci iedereen, oneindig veel hartjes voor jullie !! Never give up !!

# Enjoy Your Life !!