woensdag 20 februari 2019

Van botox naar zitskiën


Amai! M'n laatste schrijfsel dateert alweer van december. Van twee dagen voor m'n botox. Heb je deze post gemist dan kun je hem hier nog eens lezen. Er kwamen positieve reactie's omdat ik durfde neerpennen dat het eigenlijk niet goed ging en dat ik geregeld wenend op de sofa bij de psychologe zat. Sinds die keer dat ik er bijna niet meer was kamp ik nog altijd met 'post traumatische stress'. Binnen enkele maanden is het nochtans al twee jaar geleden maar de angsten krijg ik bij momenten nog altijd niet onder controle. Angsten. Angsten die zomaar boven komen. Soms uit het niets, soms getriggerd door iets. De geur van plastiek, je weet wel de kinderen krijgen een gratis opblaasbare bal bij de aankoop van twee producten van nivea. Die geur, die typische 'plastiek geur' ik word erdoor herinnerd aan het masker waarmee ik beademd werd of het masker waarmee je wakker word uit een narcose zo iets stom is goed om in paniek te geraken en in gedachten zelfs terug gekatapulteerd te worden naar toen. Zweten, beven, denken dat je gaat flauwvallen, geen adem... met andere woorden een paniek aanval. Vandaar 'de sofa en de psychologe'. Ik dacht lang dat ik een grote trunte geworden was. Want 'alli gow' het ziekenhuis serieuze operaties waar gekapt en gebeiteld werd ik ben ermee opgegroeid, het ziekenhuis was lang m'n tweede thuis. Hoe kan het dan dat ik nu plots van het minste in paniek ben? Dit past totaal niet bij wie ik ben. Niet trunten en ervoor gaan is altijd m'n principe geweest. Na de sessies bij de psychologe en de babbels met m'n kinesist kwam ik tot de ontdekking dat er niets van getrunt was maar dat het medisch vat gewoon vol is. Met andere woorden op medisch vlak kan er niets meer bij en gaat m'n lichaam meteen in verdedigingsmodus. Wat ook wel een aanvaardbare uitleg is met wat ik al mee maakte in m'n veertig jarige 'spastische quadriplegie carrière'. De laatste vijf jaar alleen al werd ik zes keer geopereerd, onderging ik drie volledige botoxen met de bijhorende zes tot veertien weken ziekenhuis opnames, lag ik in het totaal bijna vijf maanden volledig plat met een lekkend ruggenmerg én kreeg ik een per ongeluk  bijna fatale overdosis baclofen die ik godzijdank overleefde. Hoe dat ik er zelf niet achter kwam dat het medisch vat wel eens kon vol zijn. Dat ik nu terug volledig gebotoxt moest worden na amper zes maanden ook dat zorgde opnieuw voor onrust in m'n hoofd en opnieuw voor intense paniek aanvallen. Na amper zes maanden weer onder narcose, weer naar de plaats waar ik bijna het leven liet, weer het gepiep, weer zuurstofmaskers... ik weet het, het klinkt belachelijk maar echt ik heb het bij momenten niet meer in de hand. De ring van Brussel. De wegwijzer Leuven zien staan. Een plotse spasme waardoor ik denk dat m'n spieren aan het verkorten zijn, nog maar denken 't'is toch niet weer van dat. Je kan het zo gek niet bedenken er is echt niet veel nodig om zo'n aanval te krijgen.





Is er eigenlijk iemand die me kan uitleggen waarom ik àltijd lach zelfs als ik naar het OK vertrek? Als je die foto ziet zou je toch echt denken dat ik daar volledig chill in dat bed zit? Dit beeld is de perfecte foto van 'wat er soms schuilt achter een lach'. Maar goed, JEY omdat ik er weer vanaf ben, en nog meer JEY voor het resultaat. Die koppige spieren willen weer mee, zo goed als losse benen en armen. HOERA! En wat ook nog HOERA was, ze zagen terwijl ik onder narcose was dat het dit keer nog goed meeviel, ik was er op tijd bij om die koppige spieren aan te pakken, ik moest zelfs geen zes weken plat liggen. Het was maar goed ook, want er stond iets waar ik heel erg naar uitkeek op m'n agenda. 

'Girlwithabellygift ging een weekje gaan skiën' 


Het begon allemaal met een 'initiatie zitskiën' in Ice Mountain te Komen georganiseerd door Anvasport. Ik kreeg er les van Anita. Haar enthousiasme alleen al. Maar echt ik weet zeker dat Anita door haar enthousiasme de grootste sneeuw of ski hater zelfs op de latten krijgt! Terwijl Anita gezwind naar beneden skiet, probeer ik m'n evenwicht te zoeken op die ski lat. Het was sukkelen ik lag meer plat dan dat ik eigenlijk recht stond met die zit ski, eerlijk, ik kon niet echt zeggen dat ik me rot geamuseerd had op die eerste initiatie. Spastische spieren omdat ik veel moeite moest doen om recht te blijven met die zitski. En echt zonder overdrijven ik mocht al blij zijn als ik eindelijk eens een meter kon glijden zonder omvallen. Na de initiatie vertel ik Ronny en Anita van anvasport dat wij al negen jaar gaan skiën en dat ik met moeite het hotel uitkom terwijl m'n liefsten op de latten staan. Pas op je hoort me niet klagen, wellnessen, zwemmen, boeken lezen, rusten, zonnen en iedere dag voetjes onder tafel en lekker eten het is niet dat ik de hele dag op de klok zit te kijken uit verveling, verre van zelfs. Maar ik moet eerlijk zijn, als ik in het zonnetje zit te kijken naar de voorbij komende skiërs dan denk ik toch soms damn! kon ik ook maar eens mee met m'n kroost. Ronny en Anita, kunnen het zich eigenlijk amper voorstellen dat ik in die negen jaar nog  niet mee ging skiën. 'Ga eens een weekje mee op ski kamp om te leren zit skiën'. Kijkend vanuit de cafetaria en slurpend aan m'n koffietje zie ik Ronny, Anita en de begeleiders vol enthousiasme de volgende groep het zit skiën aanleren. Ik word er eigenlijk meer en meer van overtuigd om het nog eens te proberen. OK, let's do this, en ik schrijf me prompt in voor een nieuwe initiatie, dit keer voor twee uur na elkaar. Dat ik misschien ooit zou kunnen mee skiën met m'n kinderen die gedachte helpt om door te zetten. Want echt, het eerste uur van de tweede initiatie is niet veel beter dan de vorige keer, de uitdrukking met 'vallen en opstaan' mag je hier gerust letterlijk nemen. Tot ik 'het' plots voel. Eindelijk 'voel' ik hoe ik m'n evenwicht moet houden' in die zitski. Met een veel beter gevoel dan de eerste initiatie rij ik naar huis. Eigenlijk kan er me nu niets meer tegenhouden om ervoor te gaan. Het enige die me tegen houd zijn m'n kinderen. M'n moederhart weer hé, een week zonder m'n kinderen. Op dat vlak ben ik dan wel een 'trunte' :o). Tot ik bedenk dat ik al zoveel m'n kinderen heb moeten achterlaten terwijl ik in het ziekenhuis lag, misschien moet ik eens aan mezelf denken en mag ik ook eens iets leuks doen. Dat we misschien ooit met ons vier zullen kunnen skiën daar trek ik me aan op. 

'Een paar maanden later, Le Corbier, ik in een zitski met achter mij een begeleider van Anvasport, m'n lief op de latten, sneeuw en zon' 


Klaar om dit te doen. Het begint meteen al redelijk spannend, als we willen boven op de berg geraken moeten we de open zetel lift nemen. Ik zal het maar meteen zeggen ik ben echt een benauwde. Als je bedenkt dat hier in Heuvelland eens op de zetel lift zitten al een spannend avontuur is voor mij. (Je weet wel de ondertussen bekende zetel lift van in de serie 'Eigen Kweek) Maar amai chapeau voor de begeleiders van Anvasport, het werd me al meteen duidelijk dat ik geen schrik moest hebben voor ik het goed en wel besefte zat ik op die lift. Wisten jullie trouwens dat  je daar met zitski en al op moet? Allé zover zijn we al, we staan boven op de berg. Slik. Shit. Amai. Het is iets anders dan in zo'n binnen ski piste. Maar weeral ben ik meteen op m'n gemak door m'n begeleider die voor we vertrekken nog eens alles op een rijtje zet en die me tijdens het skiën echt constant bijstaat en roept wat ik moet doen. Gelukkig hang ik ook nog vast aan een touw en voel ik hoe de begeleider helpt om af te remmen. En ook hier kom ik snel weer tot de ontdekking dat het een week met  'vallen en opstaan' word :o). 



Maar hey, zie ne keer hoe mooi ik m'n lief al kan volgen na dag twee! 'Preus lik fjièrtig!'



Voor ik vertrok wist ik niet hoe dat spastisch lijf van me ging reageren. Een week geen kiné en een week niet stretchen, geen dagelijks uurtje staanapparaat. En daarbij volledige dagen in een geplooide houding wat normaal ten strengste verboden is als ik m'n spieren op lengte wil houden. Ik moest het doen met m'n lief die een weekje voor kiné mocht spelen en m'n strekkers. Spanning zorgt bij 'spastische quadriplegie' en 'CP' voor extra spasticiteit. Bij angst bijvoorbeeld plooien m'n armen en benen, ja bij momenten is dat heel frustrerend. Zoals tijdens het skiën voelde ik soms hoe m'n armen er alles aan deden om maar te kunnen plooien. Alsof het skiën zo nog niet lastig genoeg was moest ik soms serieus tegen werken om die stabilo's op de grond te houden. Het hielp om op tijd te rusten. En zeg nu zelf er zijn ergere plaatsen om wat te wachten tot dat die koppige spieren er weer zin in hadden niet? 



Tot m'n verbazing lukt het skiën steeds beter en slaag ik er op de hoop toe in om grote stukken zelfstandig te skiën. Omdat ik me steeds meer op m'n gemak voel in de zitski begint m'n spasticiteit te minderen en kan ik het veel langer volhouden dan de eerste dagen waar ik na één keer de berg af skiën moest stoppen wegens te veel spasticiteit. Ja, toch wel preus op mezelf! Ondertussen word m'n lief opgeleid om mijn begeleider te worden. Want ja, dat was het hoofddoel van deze reis. Leren zit skien om ooit met het hele gezin op de latten te kunnen staan. Amai! Van een relatie test gesproken zeg. De zenuwen slaan opnieuw toe, het gedacht dat niet de begeleider van Anvasport het touw vast heeft maar dat m'n lief het touw in handen heeft ik was er niet gerust in.


M'n lief en ik zijn we niet het beste 'zitski team'? (stoef, stoef)We lieten maar één keer het hart van onze begeleider Phillipe stil staan toen we aan een hoge snelheid niet meteen konden stoppen ;o). Er was niets gebeurd het werd alleen een beetje heel spannend. Maar echt ik zou er kunnen blijven over schrijven. Dit was zo een mooie week! Een ervaring om nooit meer te vergeten. 


Een grote DANK U WEL  aan het volledige Anvasport team!!!


Bedankt voor de organisatie, echt top! Merci begeleiders om me tienduizend keer van de grond te rapen en altijd met de glimlach! Merci voor jullie eindeloos geduld! Merci voor jullie enthousiasme. 



Dat de begeleiders geduld hadden en enthousiast waren het grappige 'hoe neem ik een sleeplift' filmpje vat het allemaal samen, aan geduld en enthousiasme van de begeleider geen gebrek ;o)!  Vierde keer goede keer, Joehoe !! #nevergive up! Blij dat ik ervoor ging, dankbaar x 1000 !!








#Live Your Life!!