Hoe ik naar Leuven reed...

Vrijdag zat er een brief in de bus, ik word dinsdag verwacht in Gasthuisberg ter voorbereiding van m'n nieuwe pomp. Ik bel m'n moeder om te vragen of ze de kids s'morgens kan brengen naar school zodat ik goed op tijd naar Gasthuisberg kan rijden. Ze stelt voor om mee te gaan,  ik aanvaard haar voorstel, alleen is ook maar alleen. En voor haar is het een rit die ze al duizend keer gedaan heeft, ze heeft het al meer dan eens verteld hoe ze s'morgens met een baby van een maand of vier s'morgens vroeg vertrok uit Poperinge om op tijd in Gasthuisberg of Pellenberg te geraken. En zo deden m'n ouders het jaar in jaar uit. Toen ik van 1996 tot 1999 in Pellenberg verbleef reden ze zelfs 2 jaar aan een stuk, ze brachten me op zondag avond en op vrijdag kwamen ze me halen, dus 2 keer in de week 160km weg en weer! Het laatste jaar reed ik zelf.  M'n ouders hadden een restaurant/feestzaal in Poperinge dus de dagen dat ik moest gebracht of gehaald worden was het daar razend druk, dus niet echt het moment om eens over en weer naar Leuven te rijden. Op m'n 19 kreeg ik van m'n ouders een aangepaste (gas en rem aan het stuur) auto,  die bij m'n vrienden al snel m'n legendarische micra werd genoemd en die ik gepimpt had met een 'Droopy I'm so happy sticker'. 

Ik zal het nooit vergeten die bewuste zondag morgen  toen m'n moeder me vertelde dat ik vanaf dan zelf naar Leuven moest rijden. Ik protesteerde hevig, ik zag dat echt niet zitten, het verste dat ik al gereden had was naar m'n tante in Deinze en meestal was dat al een hele onderneming met de nodige stress. Ik zag het zo al voor me hoe ik in m'n micra zou verpletterd worden tussen de vrachtwagens op de ring in Brussel. M'n emotie's laaiden op en het was echt niet om koppig te zijn maar puur uit schrik. Het was ook géén verschil, rond rijden in Poperinge en omstreken of eens naar Leuven rijden. Er was niets aan te doen ik had geen andere keuze, in tegendeel m'n ouders hadden zelfs al alles mooi geregeld, Hans de zoon van vrienden van m'n ouders en die in Leuven studeerde ging me vergezellen op m'n rit. Chapeau voor Hans, Ik weet het niet meer exact maar ik denk dat ik zat te wenen achter m'n stuur tot we in Gent waren en Hans die zat erbij en keek ernaar.  Gelukkig voor mij was Hans de eeuwige rust en met de nodige bemoedigende woorden geraakten we vlot in Leuven. Vanaf die dag was ik vertrokken met m'n micratje vol studenten die blij waren dat ze de trein niet moesten nemen richting Leuven. En voor mij was het de max dat ik dat overwonnen had, vanaf die dag kon ik 'gaan en staan' waar ik wilde. Ik stak m'n rolstoel in m'n auto en ik was weg. En ik rij nog altijd graag met de auto. Ik vind het echt ontspannend. Terwijl ik deze blog schrijf ontvang ik deze melding van Facebook hoe toevallig is dit !!

Veel mensen zijn verwonderd als ik zeg dat ik met de auto rijd. Dus terwijl ik bezig ben vlug nog een beetje uitleg. Zoals je hierboven kon lezen rijd ik dus met de gas en de rem aan het stuur, dit wil zeggen dat ik m'n benen niet gebruik om gas te geven en te remmen maar m'n handen. Dus ik kan eigenlijk nooit een spreekwoordelijke zware voet hebben, maar helaas wel een zware hand :o) 

Die ring op m'n stuur kun je induwen en dat is de gas. die stok aan de rechterkant is de rem. 

Soms heb je echt nog mensen die denken dat personen met een beperking thuis in een hoekje zitten en het liefst nog met een dekentje op hun knieën. Binnenkort meer op m'n blog over hoe mensen soms doen tegen mensen met een beperking, soms heel grappig ...

#Enjoy Your Life !!

Kiné en stretchen

Alweer een week bijna. Van m'n bed naar m'n rolstoel naar de zetel. En van facebook naar Instagram naar messenger als een bezetene omdat dat de énige vorm van afleiding is als je in een bolletje ligt. Nochtans het zag er veel belovend uit, bijna 3 weken was ik goed na het nog eens her opstarten van m'n pomp, ik was er zelfs niet meer zo erg mee bezig met dat bakje in m'n buik dat misschien wel weer kuren kon krijgen. Ik moet toegeven als het terug goed gaat na een slechte periode loop je constant te denken dat het morgen zal gedaan zijn. Maar vanaf week twee begon die gedachte weg te ebben en durfde ik zelfs denken dat het misschien niet meer ging gebeuren. Vrijdag hakte ik de knoop door, ik ga voor een nieuwe pomp! In principe heb ik niets te verliezen, binnen 2 jaar is sowieso de batterij plat en kan ik niet anders dan een nieuwe pomp laten steken én zoals het nu is kan het niet verder. We kunnen die pomp niet blijven aan en af leggen en vooral leven in die onzekerheid mag voor mij niet lang meer duren. De optie van terug naar het leven in een rolstoel gaan zou eigenlijk niet passen bij m'n karakter en gedrevenheid, ik zou me constant afvragen of ik nu toch niet beter een nieuwe pomp geprobeerd had. Ik kan het hier nu mooi schrijven maar het is dankzij op de eerste plaats m'n schitterend lief en op de tweede plaatst m'n kiné's die me elke dag erdoor sleuren dat ik tot dat besef kom, want zoals ik in m'n vorige blogpost al aangaf psychologisch heb ik het de laatste tijd niet gemakkelijk, het mama zijn, de combinatie slechte dagen en kids, het zorgt ervoor dat ik m'n hoofd volprop met zorgen die er eigenlijk niet moeten zijn. Nu de beslissing voor een nieuwe pomp gevallen is probeer ik mezelf terug te vinden, want ik herken mezelf amper nog! Vanaf nu weer 'rus bus derdeure' gelijk dat we het hier op de streek zeggen.  

Kiné en dan voornamelijk het stretchen is heel belangrijk. Altijd maar vooral nu als het minder gaat. Het komt erop neer dat spastische spieren vlug verkorten en daarom goed gerokken moeten worden.

Eigenlijk moet ik minstens een uur per dag en het liefst 2 uur in m'n staanapparaat staan. En ja, voor de mensen die me goed kennen, ik beken, ik doe het niet elke dag :0) Door dat staanapparaat is m'n blog ontstaan. Want wat moet een mens doen in dat ding. In Leuven zien ze dat zitten, volgens hen kun je daar op je gemak je aardappelen schillen en verschillende andere taken doen, heel schoon op papier maar in de praktijk ...

Vandaar dat ik begon met m'n blog, terwijl ik aan het schrijven ben sta ik er gemakkelijk 2u in. 

Ps: bij het schrijven van deze blog stond ik 2u en 30 minuten in m'n staanplank, olé !!

#Enjoy Your Life

Hoe die baclofenpomp m'n leven veranderde ...

Juni 2001, m'n revalidatie arts stuurt me door naar Prof. Nuttin. Op dat moment kon ik bijna niets meer, behalve zo compact mogelijk in bed liggen. Ik zie me daar nog zitten, snikkend m'n verhaal doen. Ik was 23, had al m'n hele leven de éne operatie na de andere ondergaan, en echt al alle behandelingen of medicatie's tegen spasticiteit geprobeerd, maar niets die nog hielp. Prof. Nuttin stelde voor om eventueel een baclofenpomp te plaatsen zodat ik terug comfortabel in m'n rolstoel door het leven kon gaan. Niet veel later werd ik opgenomen in Gasthuisberg voor de testweek. Tijdens die week werd er iedere dag een injectie toegediend via het ruggenmerg en dan kwam de kinesist een paar tests doen. Ik herinner mij nog goed de dag waarop de juiste dosis baclofen werd toegediend, het was ZALIG, m'n spieren waren helemaal ontspannen, weg spasticiteit en weg pijn! Nu kon ik al helemaal niet meer wachten tot ze de definitieve pomp inplanten, de paar twijfels die ik had nl. het feit dat je zo'n pomp goed ziet zitten en dat het een vreemd voorwerp in je lichaam is werden meteen van tafel geveegd. Eens de pomp werd ingepland werd stap voor stap de dosis aangepast. Na de euforie van ontspannen spieren kwam er ook wel een beetje teleurstelling, nu waren m’n spieren wel ontspannen maar de dingen die ik wel nog kon door de spasticiteit zoals transfers van het bed naar m’n rolstoel vielen plots weg  en daar had ik geen rekening mee gehouden. Ook aan de pomp die daar zat moest ik wennen. Maar m’n doel was bereikt ik kon weer comfortabel in m’n rolstoel zitten. In m’n hoofd had ik nog een groter doel en dat was kunnen stappen. Gelukkig had ik een kinesist die volledig achter mij stond en die mij enorm motiveerde. Na enkele weken slaagde ik erin m’n benen te bewegen, vanaf dan was ik niet meer te stoppen en ik oefende bijna dag en nacht, want ik moest alle bewegingen opnieuw aanleren. Iets meer dan een jaar later met vallen en opstaan bereikte ik m’n doel, ik kon stappen. Een nieuwe wereld ging voor me open, dingen die jullie als vanzelfsprekend beschouwen zoals zelf naar de bank gaan om geld af te halen, in de winkel dingen nemen van het bovenste schap of zomaar ergens binnenstappen zonder rekening te houden met drempels waren voor mij echt “wauw” momenten. M’n doorzettingsvermogen en wilskracht  speelden een grote rol, als ik met mensen aan het praten ben ondervind ik dikwijls dat ze denken, ah ok, je hebt een baclofenpomp laten inplanten en je kon stappen. Dit is het helemaal niet, de baclofenpomp zorgt ervoor dat m’n spieren ontspannen zijn, maar het knokken en het harde oefenen hebben ervoor gezorgd dat ik m’n doel “kunnen stappen” bereikt heb. 

Maar wat is dat nu juist een baclofenpomp?
Met Intratecale baclofenpomp therapie wordt een antispastisch geneesmiddel (in mijn geval baclofen) in injecteerbare vorm rechtstreeks toegediend in de ruimte rond het ruggenmerg die met vloeistof gevuld is (de intrathecale ruimte). dit gebeurt met een programmeerbare pomp van Medtronic. De pomp wordt door een chirurg geïmplanteerd onder de huid van de buik en aangesloten op een dun, flexibel slangetje, de katheter. Deze katheter word onder de huid door geleid tot in de intrathecale ruimte rond het ruggenmerg, waar nauwkeurig geregelde dosis van het geneesmiddel word toegediend. 

Omdat het geneesmiddel rechtstreeks op de werkzame plaats word afgegeven, zijn slechts kleine doses nodig, meestal 100 keer kleiner dan de orale dosis. daardoor circuleert maar weinig geneesmiddel door het lichaam en blijft de kans op ongewenste bijwerkingen tot het minimum beperkt.

*Bron Medtronic

#Enjoy Your Life !!