Hoe die baclofenpomp m'n leven veranderde ...

Juni 2001, m'n revalidatie arts stuurt me door naar Prof. Nuttin. Op dat moment kon ik bijna niets meer, behalve zo compact mogelijk in bed liggen. Ik zie me daar nog zitten, snikkend m'n verhaal doen. Ik was 23, had al m'n hele leven de éne operatie na de andere ondergaan, en echt al alle behandelingen of medicatie's tegen spasticiteit geprobeerd, maar niets die nog hielp. Prof. Nuttin stelde voor om eventueel een baclofenpomp te plaatsen zodat ik terug comfortabel in m'n rolstoel door het leven kon gaan. Niet veel later werd ik opgenomen in Gasthuisberg voor de testweek. Tijdens die week werd er iedere dag een injectie toegediend via het ruggenmerg en dan kwam de kinesist een paar tests doen. Ik herinner mij nog goed de dag waarop de juiste dosis baclofen werd toegediend, het was ZALIG, m'n spieren waren helemaal ontspannen, weg spasticiteit en weg pijn! Nu kon ik al helemaal niet meer wachten tot ze de definitieve pomp inplanten, de paar twijfels die ik had nl. het feit dat je zo'n pomp goed ziet zitten en dat het een vreemd voorwerp in je lichaam is werden meteen van tafel geveegd. Eens de pomp werd ingepland werd stap voor stap de dosis aangepast. Na de euforie van ontspannen spieren kwam er ook wel een beetje teleurstelling, nu waren m’n spieren wel ontspannen maar de dingen die ik wel nog kon door de spasticiteit zoals transfers van het bed naar m’n rolstoel vielen plots weg  en daar had ik geen rekening mee gehouden. Ook aan de pomp die daar zat moest ik wennen. Maar m’n doel was bereikt ik kon weer comfortabel in m’n rolstoel zitten. In m’n hoofd had ik nog een groter doel en dat was kunnen stappen. Gelukkig had ik een kinesist die volledig achter mij stond en die mij enorm motiveerde. Na enkele weken slaagde ik erin m’n benen te bewegen, vanaf dan was ik niet meer te stoppen en ik oefende bijna dag en nacht, want ik moest alle bewegingen opnieuw aanleren. Iets meer dan een jaar later met vallen en opstaan bereikte ik m’n doel, ik kon stappen. Een nieuwe wereld ging voor me open, dingen die jullie als vanzelfsprekend beschouwen zoals zelf naar de bank gaan om geld af te halen, in de winkel dingen nemen van het bovenste schap of zomaar ergens binnenstappen zonder rekening te houden met drempels waren voor mij echt “wauw” momenten. M’n doorzettingsvermogen en wilskracht  speelden een grote rol, als ik met mensen aan het praten ben ondervind ik dikwijls dat ze denken, ah ok, je hebt een baclofenpomp laten inplanten en je kon stappen. Dit is het helemaal niet, de baclofenpomp zorgt ervoor dat m’n spieren ontspannen zijn, maar het knokken en het harde oefenen hebben ervoor gezorgd dat ik m’n doel “kunnen stappen” bereikt heb. 

Maar wat is dat nu juist een baclofenpomp?
Met Intratecale baclofenpomp therapie wordt een antispastisch geneesmiddel (in mijn geval baclofen) in injecteerbare vorm rechtstreeks toegediend in de ruimte rond het ruggenmerg die met vloeistof gevuld is (de intrathecale ruimte). dit gebeurt met een programmeerbare pomp van Medtronic. De pomp wordt door een chirurg geïmplanteerd onder de huid van de buik en aangesloten op een dun, flexibel slangetje, de katheter. Deze katheter word onder de huid door geleid tot in de intrathecale ruimte rond het ruggenmerg, waar nauwkeurig geregelde dosis van het geneesmiddel word toegediend. 

Omdat het geneesmiddel rechtstreeks op de werkzame plaats word afgegeven, zijn slechts kleine doses nodig, meestal 100 keer kleiner dan de orale dosis. daardoor circuleert maar weinig geneesmiddel door het lichaam en blijft de kans op ongewenste bijwerkingen tot het minimum beperkt.

*Bron Medtronic

#Enjoy Your Life !!