Hoera !!

Toen ik maandag en Dinsdag onder de NMR scanner ging viel m'n pomp telkens uit. Normaal start zo'n pomp vanzelf weer op maar voor de zekerheid ging ik nog langs bij m'n revalidatie arts, om zeker te zijn dat dat ding weer in gang geschoten was. Want ik ben zo één, als er iets kan mislopen loopt het mis. Maar gelukkig m'n pomp was inderdaad weer vanzelf opgestart. Als ik bij m'n revalidatie arts zit heb ik alle moeite van de wereld om m'n tranen te bedwingen. Het gaat echt niet goed met me. Het is zo frustrerend als je voelt dat je iedere dag iets minder kunt. Vooral als er niet echt een oorzaak is. Ik vraag me steeds af hoe het komt dat het de laatste 10 jaar zo goed ging en nu plots minder. Maar daar heeft niemand een antwoord op. Als ik naar huis rij rollen de tranen over m'n wangen. Ik neem me voor om gewoon te luisteren naar m'n lichaam en weer meer m'n rolstoel te gebruiken en terug door het leven te gaan in m'n rolstoel. Voorlopig heb ik niet echt een betere optie en als ik in m'n rolstoel zit heb ik duidelijk minder spanning in m'n spieren. OK! Ik sluit een deal met mezelf, terug door het leven in m'n rolstoel. En vooral voor m'n moraal zal het beter zijn, want ik moet toe geven de ene dag zo goed als alles kunnen en de andere niets is niet simpel om alles positief in het kopje te houden. 

De volgende morgen kom ik wakker met een heel raar gevoel! Ik voel me precies beter, m'n spieren voelen veel losser aan. Ik ben benieuwd ik kan het pas echt weten als de kiné komt en m'n spieren rekt. Amai! We staan allebei perplex, m'n gevoel klopt het gaat echt goed. Het verschil is gigantisch! Ik kan gewoon zelf m'n vingers strekken, ik zou overdrijven als ik zou zeggen dat ik m'n benen in m'n nek kan leggen maar ze zijn echt soepel. Zo'n gigantisch verschil! Ik kan het amper geloven, ik neem vlug een paar foto's voor het geval het morgen alweer voorbij zou zijn. Ik ben de rest van de dag helemaal onder de indruk, ik ben echt zo goed als spasticiteit vrij! Maar hoe komt het? Ik bel m'n revalidatie arts om er met haar over te spreken. Volgens mij is er maar één verklaring en komt het doordat m'n pomp onder de scanner her opgestart werd. Ik werd gereset. In ieder geval ik weet met mezelf geen blijf! Het is heel verwarrend allemaal. M'n emotie's gaan alle kanten uit. Ik ben heel blij maar ik ben ook bang. Bang dat het plots weer gedaan zal zijn. Het verschil is zo groot dat ik het bijna niet kan geloven dat ik terug zo goed ben! Ik probeer nu dag per dag ervan te genieten en ik probeer, ik zeg wel probeer niet te denken aan dat het weer mis kan gaan. Ik zit ondertussen al aan dag 4 dat het perfect gaat, HOERA !!! 

#Enjoy Your Life !!

Onverklaarbare spasticiteit

Maandag en Dinsdag ging ik naar AZ Zottegem om een NMR scan te laten nemen. De laatste maanden heb ik een onverklaarbare toenemende spasticiteit. Ik kan bijna niets meer doen met m'n armen en handen. Ik heb alle moeite van de wereld om iets gedaan te krijgen. M'n gezin draaiende houden is een hele opdracht! Als ik s'morgens wakker word vraag ik me af hoe ik straks de 2 kids ga klaar krijgen. Gelukkig kunnen ze steeds meer zelf doen, maar de kleinste van 4 is de laatste tijd een krak in lastig zijn. En iedereen die zelf kinderen heeft zal het wel beamen als je zelf niet goed in je vel zit is het laatste wat je nodig hebt een 4 jarige lastpak. Ik voel me steeds meer gevangen in m'n eigen lichaam. In m'n hoofd kan ik alles doen, maar m'n lichaam beslist er anders over. Als ik bv. een glas wil nemen weet ik wel dat ik met m'n hand naar het glas moet gaan en het nemen maar als ik die handeling wil uitvoeren loopt het gegarandeerd mis. Ik kom om te beginnen al gigantisch naast het glas uit en m'n vingers weigeren koppig om open te gaan, als ik dat glas dan eindelijk vast heb klemmen m'n vingers zodanig rond het glas dat ik het niet meer kan loslaten. Spasticiteit is iets heel frustrerend, je kan dat niet tegen houden, in tegendeel hoe harder je daar tegen vecht hoe slechter het gaat. Sinds ik in 2001 een baclofenpomp liet inplanten weet ik perfect hoe het is om zonder of laat ons zeggen met véél minder spasticiteit te leven. Dit maakt het me nu ook zo moeilijk. Ik heb het ook enorm moeilijk met m'n toestand die onstabiel is. Het klinkt misschien raar, maar het is voor je moraal gemakkelijker als je weet waar je staat. Vroeger zat ik in een rolstoel en wist ik dat dit het was. Toen ik die baclofenpomp liet inplanten kon ik na 2 jaar intensief oefenen stappen. Ik had natuurlijk nog dagen dat ik m'n ogen open deed en dat ik wist vandaag word het een rolstoeldag, maar meestal was dat snel opgelost met de nodige rust, of m'n dosis aan te passen. Sinds dat in maart 2014 m'n katheter verstorven was, is het nooit meer hetzelfde geweest. Benieuwd of die NMR scan iets aan het licht zal brengen. 

#Enjoy Your Life

Wat? CP?

Cerebrale parese of hersenverlamming duidt op een groep van neurologische aandoeningen, die de samenwerking tussen spieren en het centraal zenuwstelsel bemoeilijkt. CP ontstaat ten gevolge van een letsel dat optreedt tijdens de ontwikkeling van de hersenen voor, tijdens of na de geboorte. Daardoor is het moeilijk voor het kind om een normale houding te handhaven en normale bewegingen uit te voeren.

Cerebrale parese is dan ook een levenslange aandoening. Deze kinderen hebben problemen met spierspanning, hebben evenwichtsproblemen en/of onwillekeurige bewegingen. De gevolgen kunnen gaan van licht tot ernstig, van een aantasting van een lidmaat tot het hele lichaam. Daarnaast kunnen epilepsie, leerproblemen, gezichts- en gehoorstoornissen en spraakproblemen optreden.

*Bron UZ Leuven