Respect voor Willemie

Na 2 zo goed als spasticiteit vrije weken, werd ik deze nacht wakker met hevige spasmes en pijn. Ik heb een opstoot van reuma, gezwollen klieren en het begin van een verkoudheid, dus ik hoop dat dit de plotse spasticiteit veroorzaakt. Het vervelendste is dat het verschil zo groot is, terwijl ik gisteren nog alles kon doen, zit ik vandaag terug in m'n rolstoel met pijn en m'n armen en handen kan ik ook niet goed meer gebruiken.

Net nu ik begon te denken dat ik vertrokken was voor een tijdje. Maar bon, ik probeer mezelf in te prenten dat eens die reuma en verkoudheid onder controle zijn ik snel weer beter zal zijn. Ik ben altijd optimistisch maar vandaag had ik het toch eventjes moeilijk. Normaal zwijg ik geen minuut tijdens de kiné maar vandaag was ik niet veel van zegs. En ja, ik weet het hetgeen wat ik heb is maar een peulschil met wat ik gisteren zag in 'het huis' op één, maar net omdat m'n beperking van het ene uiterste in het andere gaat en het feit dat ik mama ben van 2 schatten van kinderen en dus niet meer alleen aan mezelf moet denken zorgt ervoor dat ik vlugger begin te piekeren.

Zoals velen keek ik gisteren naar 'het huis' waar Marieke Vervoort Vlaanderen een dag 'zoals het is' van haar leven liet zien. Voor veel mensen met een beperking is 'Willemie' een groot voorbeeld, ook ik kijk enorm op naar haar optimisme en haar vrolijkheid. Ik kan alleen maar Respect opbrengen voor Marieke !! We hebben een totaal verschillende aandoening maar toch herkende ik een paar keer mezelf. Haar baclofenpomp en de spasticiteit waren de grootste gelijkenissen. Ik vond het grappig ze noemde haar baclofenpomp haar '3e borst', ik had het nog nooit zo bekeken, m'n lief mag zichzelf gelukkig prijzen met z'n vriendin met 3 borsten! :o)

# Enjoy Your Life !!

Lang leve m'n baclofenpomp

Deze morgen werd ik gewekt door 'stommerik', 'nee jij bent een stommerik!', 'ik ga het gaan zeggen aan mama'! En dat allemaal nog véél te vroeg in de ochtend met dat uur die veranderd is. En t'is dan ook nog maandag op de hoop toe. Verstand op nul en altijd maar voortdoen. Terwijl ik de kleinste help aankleden probeer ik de vrede te bewaren tussen die twee, ik probeer ze af te leiden en van onderwerp te veranderen maar ik heb de indruk dat er niet veel helpt deze keer. Ik voel dat ik m'n dag start met véél te weinig lepels. (Voor wie m'n vorige blogpost nog niet gelezen heeft hier nog eens de link van de lepeltheorie). Ik heb een mooi maar druk weekend achter de rug en dat laat zich voelen. M'n spieren protesteren en ik heb weinig energie, vandaag zal het een rustdag zijn. De kinderen zijn ondertussen aangekleed en we zijn mooi op schema. Aan de ontbijttafel gaan ze verder, de oudste is van mening dat haar broer meer cornflakes gekregen heeft, dus we zijn weer vertrokken om met de nodige decibels daar een heus drama van te maken. Ik giet een paar cornflakes bij in haar kommetje en gelukkig is dat genoeg om eindelijk redelijk rustig te kunnen ontbijten. Ze heeft proef rekenen vandaag, ik schrijf vlug nog een paar rekenoefeningen op en oef! Ze vult ze allemaal juist in, ik breng ze met een gerust hart naar school. Als ik thuis kom zet ik me achter m'n piano en laat ik me volledig gaan, muziek spelen dat is voor mij nu echt de manier om tot rust te komen. Terwijl ik op m'n piano aan het tokkelen ben besef ik hoe los m'n spieren zijn, ik vind het nog altijd zot! 2 Weken geleden kon ik nog amper m'n vingers bewegen en nu zit ik hier op m'n dode gemak piano te spelen. Lang leve m'n baclofenpomp! Ik neem ook nog m'n accordeon want vanavond moet ik naar de les.

In september begon ik aan een nieuwe uitdaging, ik volg diatonische accordeon les in het Folk in Dranouter. Ik had me voorgenomen om m'n leraar niet in te lichten over m'n beperking. Ik wou zoals ' een ander' starten in de muziekles. Zonder vooroordeel en betutteling. Amai! De eerste les was echt geen hoogvlieger, ik had alle moeite van de wereld om een goede houding aan te nemen en m'n vingers op die toetsen het was precies ook dat niet. Met m'n spasticiteit was het echt niet haalbaar,  ja lap! Dat gaat hier nooit lukken dacht ik bij mezelf! Ik was er helemaal van ondersteboven, het was echt een confrontatie met m'n beperking. Na er een nacht van wakker te liggen besluit ik m'n leraar een mailtje te sturen, ik leg hem in grove lijnen m'n beperking uit.  We sluiten een deal, ik mag een houding aannemen  dat voor mij gemakkelijkst is en volgens hem mag ik zelfs m'n accordeon ondersteboven houden, we gaan ons gewoon concentreren op het geluid die er uit komt. We zijn een paar weken verder en ondertussen speel ik al een paar folk liedjes op m'n trekzak. Het is echt een droom van een leraar dat ik heb. Hij helpt zoeken naar de beste oplossingen om met m'n beperking toch muziek te kunnen spelen. Ik besef dat ik veel dingen kan maar op m'n eigen manier, hoe het voor mij haalbaar is met m'n spasticiteit. Ik hoop dat ik andere lotgenoten met m'n blog er kan van overtuigen om ervoor te gaan. Als je iets wil doen probeer het, met de nodige aanpassingen en de juiste mensen lukt het zeker! Never Give Up ! 

#Enjoy Your Life!