Om het over plan B te hebben ...

Uit het boek 'life on sneakers'

'Heb jij een plan B?' Die vraag overspoeld bloggersland na de boekvoorstelling van 'life on sneakers' waar ik trouwens de eer had om die boekvoorstelling te mogen mee maken. Miste je m'n blogpost over het boek en over de straffe madam die het boek schreef? Lees hem dan hier, als er nu één blogpost is die je moet gelezen hebben dan is het deze wel! Ondertussen heb ik het boek uitgelezen. Ik moet eerlijk zijn, het is een boek die 'aan de rebben bluft plakn' zoals we het hier in het West-Vlaams zeggen. Voor mij, 'ik die al m'n hele leven in ziekenhuizen slijt' lijkt het bij momenten zelfs over mezelf te gaan en moet ik stoppen met lezen omdat er te veel emoties en herinneringen uit m'n eigen leven naar boven komen. Vooral bij het eerste hoofdstuk 'de onmacht'. Uren liggen wachten in je bed tot er iemand je komt omdraaien omdat je het zelf niet kunt, niet uithoudend van de pijn op een bedpan gezet worden zonder aan het belletje te kunnen bijvoorbeeld en daar een uur later nog liggen, of hoe ik jaren enorm veel pijn had aan m'n heup en de stempel 'het is psychologisch' kreeg en dat de artsen er nota bene er nog in slaagden m'n ouders ervan te overtuigen dat het tussen m'n twee oren zat, tot uiteindelijk bleek dat het stuk metaal in m'n heup aan het afstoten was, en eigenlijk kan ik zo nog wel een tijdje doorgaan. Om maar te zeggen, ik herkende meteen de 'onmacht' van Evi. Onze levens lijken een beetje gelijk te lopen, het grote verschil is alleen, ik ben meteen gestart bij 'plan B' het 'plan A' heb ik nooit gekend, ik werd op 26 weken geboren als kleine ukje met een gewicht van 850gr, en moest al van de eerste seconde vechten om in leven te blijven, vanaf dan is het vechten niet meer gestopt.  Toen Rosalie m'n achtjarige dochter vorige week haar maaltafels moest leren voor de paasproeven, kwam er plots een herinnering naar boven van toen ik haar leeftijd had. Omdat er toen nog geen sprake was van 'bednet' hadden m'n ouders een ziekenhuisbed in de klas gezet na een zoveelste operatie kon ik dan toch na enkele maanden naar school en toch min of meer een beetje mee zijn met m'n leeftijdsgenootjes. Ik zie het nog helemaal voor mij, er hing een wasdraad in de klas met daaraan de maaltafels, en er was een mandje met kleine prullen waaruit we dan mochten kiezen naargelang hoe goed we onze maaltafels konden. De juf tikte aan een redelijk tempo een kaartje aan waarop wij dan de uitkomst moesten zeggen. Ik zie me daar nog liggen helemaal gegipst van aan m'n tenen tot over m'n buik in een bed in de klas. En ja, je kan het al raden ik moest nooit een speeltje kiezen, er schoot telkens maar één speeltje over, ik moest helemaal niet kiezen. Wat wil je, als je telkens een paar maanden afwezig bent in de klas. Dus hoera voor bednet! Tijdens het lezen van het boek heb ik ondertussen m'n leven eens op een rijtje gezet. Soms vraag ik me af wat heb ik nu eigenlijk al allemaal bereikt in m'n leven? Veel als je het mij vraagt, op medisch vlak dan toch. Geen hoge diploma's maar wel een pak levenswijsheid. Ik studeerde ondanks alles m'n middelbaar af aan de ziekenuisschool in Pellenberg en daarna studeerde ik 'medisch secretariaat' in thuisstudie, en dat allemaal tussen operatie's en revalidatie's door. Op de hoop toe ging ik van 'niet meer uit bed kunnen' naar 'stappen' en nog een paar jaar later zette ik zelfs m'n eerste kind op de wereld en nog eens drie jaar later kind twee. Nu ik het hier aan het schrijven ben besef ik dat ik eigenlijk wel een beetje 'preus mag zijn op mezelf'. Die baclofenpomp is echt het mooiste wat me overkomen is, want zonder dit zou m'n leven er helemaal anders uitzien. Een paar dagen geleden kreeg ik een herinnering van FB, twee jaar geleden scheurde m'n katheter, van de ene dag op de andere ging ik van zo goed als alles kunnen (wat je natuurlijk met een korreltje zout moet nemen want zelfs met die baclofenpomp verdwijnt m'n handicap niet) naar niets meer kunnen. Ik wist dat ik afhankelijk was van die baclofenpomp, maar zo lang alles goed gaat denk je daar niet aan. Ik weet nog na een paar jaar na het inplanten van m'n 'baclofenpomp' dat ik het gevoel had van 'eindelijk ben ik 'gewoon'. Hoe kon ik nu zo naïef zijn vraag ik me nu af ?! Dus dat is nu het positieve aan de laatste twee 'mindere' jaren, dat ik besef hoe afhankelijk ik van dat ding ben en vooral hoe dankbaar ik ben dat ik zo'n pomp heb! Gisteren kreeg ik trouwens telefoon van m'n arts, de resultaten van m'n vorige pomp waren binnen. Ze vertelde me dat er inderdaad een mankement gevonden is, niet aan de pomp zelf maar aan de katheter. Oh my God! Gelukkig luisterde ik naar m'n prof. en liet ik ook m'n katheter vervangen! Voor wie niet weet waarover ik het heb lees hier de blogpost. Een ding is zeker 'geef nooit op'! Zelfs als je door het bos de bomen niet meer ziet, er is altijd licht aan het einde van de tunnel. Ha! nu ik het heb over licht aan het einde van de tunnel, het rechtstaan begint al aardig te lukken! Geen protesterende longen meer, geen strekkers en zelfs al zonder steun! Volgens mij mag ik binnen enkele maanden ook weer m'n sneakers aanbinden! Bedankt Evi! Door het lezen van je boek heb ik ontdekt dat ik toch ook al wat bereikt heb in m'n leven! Voor wie het boek nog niet heeft rep je naar de winkel! :o) En PS: Vrolijk Pasen iedereen !!

#Enjoy Your Life !!

Een dag om nooit te vergeten!

22 maart 2016. Deze morgen trek ik m'n raam open, de zon schijnt, vogels fluiten, er hangt dauw over de weilanden, het heeft me een echt gelukkig gevoel! ' Ik denk bij mezelf 'wat kan het leven toch mooi zijn'!

Tot ik nog geen uur later het verschrikkelijke nieuws hoor op de radio, 'waaaaaaatttt?! M'n hart word gevuld met verdriet en ongeloof. M'n gedachten gaan uit naar de getroffen families, het zal altijd wel iemands man, vrouw, kind of familielid zijn. Ondertussen vult Instagram en Facebook zich met berichten met hetzelfde ongeloof. Sommigen richten zich tot de politici, anderen uiten hun verdriet en bezorgdheid nog anderen laten weten dat ze in veiligheid zijn, profielfoto's veranderen van een lach naar een traan. 22 maart 2016 het word een dag om nooit meer te vergeten. Precies één week geleden vierden wij feest, m'n kleine jongen werd vijf jaar. Vijf jaar al!

Vandaag geen feest zoals een week geleden maar met een krop in de keel en een verdrietig hart kijk ik naar de kaders in onze living waar ik m'n zorgeloze kinderen zie en vraag ik me zoals zoveel mama's vandaag af, waarom ik absoluut kinderen wou? Welke toekomst gaan die vijf en acht jarige schatten van me tegemoet? Dit is een gevoel dat ik nog soms heb bij ernstige gebeurtenissen. Gelukkig verdwijnt die angst vrij snel en ben ik zo gelukkig dat ik die 2 schatten heb. Ik haal ze van school, geef ze een dikke knuffel en overlaad ik ze met veel liefde want liefde is wat we nodig hebben! 'Love each other'!

# Life Your Life !!

Het boek 'Life on sneakers' van Evi Reneaux

Zondag. Het gebeurd niet veel dat ik me op zondag morgen al in m'n staanapparaat wurm (Ik blogde hier al eens over dat staanapparaat). Twee vliegen in een klap 'spieren rekken' en 'bloggen' want ik heb het één en ander dat ik jullie wil vertellen. Vorige week werd m'n dosis met 5% verlaagd, en ik heb de indruk dat ik tijdens het oefenen met de kiné iets minder last heb van m'n longen. Vrijdag gebeurde het eindelijk, ik geraakte op eigen kracht recht, zonder  been strekkers, zonder corset, zonder gefixeerd bekken, gewoon op eigen kracht recht! Het is natuurlijk niet dat ik op m'n dode gemak vlotjes recht sta, met heel veel inspanning en de nodige tips van m'n kiné slaag ik erin recht te staan, knieën strekken, heupen strekken, buik en rugspieren aanspannen, schouders en hoofd recht, helemaal 'on my own'!! Hebben jullie er eigenlijk al eens bij stil gestaan hoeveel spieren je moet aanspannen om recht te staan? Ha! Natuurlijk niet, want iets die vanzelfsprekend is daar sta je niet bij stil. Ik ben er bijlange nog niet maar het is het begin van. Geef toe beter dan dat kon m'n weekend niet starten! 

Een maand of zes geleden had ik een babbel met Sylvie de vrouw van m'n 'nood' kinesist, je weet wel die die me al een paar keer een zwaar weekend hielp overbruggen en me minder pijn bezorgde. En onze kids zitten samen op school. 'Waarom begin je geen blog'? vroeg ze me, 'het zal je deugd doen alles van je afschrijven en ondertussen heb je een bezigheid in je staanapparaat'. Bwa, ik wist het zo precies niet, en eerlijk gezegd ik kende daar eigenlijk niets van, van dat bloggen. Sylvie raadde me aan het blogboek van Kelly Deriemaecker  eens te lezen, na het lezen van dat boek besloot ik me toch aan het bloggen te wagen. Ik had geluk Sylvie blogt al jaren en ze was meer dan eens m'n hulplijn bij het opstarten van m'n blog. In het blogboek had ik gelezen dat je inspiratie kon halen uit andere blogs. Het probleem was, de blogs waar ik op kwam waren wel leuk om te lezen maar echt inspiratie kon ik er niet uithalen. Er zijn heel veel bloggers die het hebben over 'lopen' of 'hun drukke job' of over 'voeding' maar ik was meer op zoek naar blogs van mensen die net als ik al het één en ander mee gemaakt hebben op medisch vlak. Zo kwam ik via Sylvie op enkele voor mij interessante blogs, oa. die van Evi, beter gekend als Rue No en over die straffe madam wil ik het nu hebben. 

*Evi, huppelde op high heels van meeting naar meeting, ze voelde haar belangrijk en reed s'avonds in haar bedrijfswagen richting huis om haar daar een voorbeeld mama te wanen. Tot op 1 juli 2013 het leven van Evi voorgoed veranderde, geen deadlines meer, gedaan met schouderklopjes, het leven zoals ze gekend had was voorbij en haar beste vriend werd haar ziekenhuisbed. 

Evi schreef een boek en gisteren had ik de eer om bij haar boekvoorstelling te mogen zijn. Het werd geen saaie lezing maar we mochten 'life on sneakers' mee beleven. Sylvie en ik reden richting Tielrode naar B&B De Arck waar het boek werd voorgesteld. Ik was een beetje zenuwachtig, ergens gaan met een rolstoel zorgt altijd voor een paar onvoorziene obstakels, trapjes, steile hellingen, de rolstoel in en uit de auto laden, af en toe hulp nodig hebben en ik wou Sylvie niet tot last zijn. En ook de ontmoeting met Evi vond ik spannend, ik had met haar wel al een paar keer gechat en ik kende haar wel 'virtueel', maar vandaag zou ik haar in het echt ontmoeten! In de b&b waren er vijf kamers mooi aangekleed oa. met mooie foto's van Elke, de eerste kamer was 'onmacht', er stond een scherm waar er fragmenten van het boek en foto's van Evi op verschenen en er weerklonken teksten uit het boek die door Evi voorgelezen werden. En eerlijk gezegd 'toen ik daar in die kamer stond te luisteren kon je zo de 'onmacht' voelen, de haren op m'n armen kwamen overeind en ik moest eens serieus slikken. De tweede kamer was 'verdriet', de derde 'hoop', de vierde 'aanvaarding' en de vijfde 'dankbaarheid'. achteraf gezien moest ik helemaal niet zenuwachtig zijn! Zo een lieve warme en sympathieke vrouw die Evi! En voor Sylvie was m'n rolstoel helemaal geen probleem, integendeel we hebben goed gelachen toen ze me 'berg omhoog' moest duwen! Ik had een hele mooie namiddag en mocht nog andere bloggers dat ik volg in het 'echt' leren kennen. En ook Sylvie leerde ik nog beter kennen, tot ons volgende uitstapje Sylvie ;o)? We reden met een warm gevoel naar huis popelend om te lezen in dat aangrijpend maar inspirerend boek. Aangezien ik met een 'door de griep gevelde vijfjarige' zit heb ik nog niet helemaal het boek uitgelezen, maar hetgeen ik gelezen heb was met de krop in de keel, ik herken zoveel, het lijkt soms over mezelf te gaan. 

*Wat als jij morgen opstaat en je niet meer kan doen wat je altijd al deed? Heb jij een plan B?

Dat is een vraag dat Evi stelt in haar boek. En eerlijk hoeveel keer dat ik al bij mezelf gedacht heb 'mo vent toch', als ik mensen hoor klagen over onnozelheden ... als ik 'niet beperkte' mensen soms bezig zie en hoor dan vraag ik me dat ook af. Chapeau Evi en vooral een hele grote 'dank u wel' dat ik erbij mocht zijn! O ja, voor wie Evi beter wil leren kennen of haar boek wil kopen dat kan hier.

* Uit het boek 'Life on sneakers'.

#Enjoy Your Life !!