Dat die baclofen pomp mijn leven veranderde ik schreef er hier al eens over. Amai 20 jaar m'n baclofenpomp. Alli gow 't is een jubilé! Hoe goed ik ben sinds ik een baclofen pomp heb ik zou het soms vergeten het is maar als ze niet meer werkt dat ik weer besef hoe ellendig ik ben zonder baclofenpomp. Onlangs ondervond ik het nog eens aan de lijve. September 2022 m'n baclofenpomp gaf aan dat rond die datum de batterij zou leeg zijn. M'n revalidatie arts stelde voor om toch stilletjes aan te beginnen kijken om mijn pomp te laten vervangen. 'September '22' is een richtdatum uit ervaring weten ze dat het ook eerder of later kan zijn. Ik moet eerlijk zijn ik sta er niet voor de springen ook al is het 'een kleine ingreep' oude pomp uithalen nieuwe erin steken en klaar is kees volgens de dokters en op papier. Die overvolle medische rugzak je weet wel hij weegt zodanig zwaar dat 'de minste medische ingreep' zorgt voor onrust. Ik mail naar de neurochirurg die de operatie zal uitvoeren met de vraag of hij ergens eind augustus een gaatje heeft om m'n pomp te vervangen. Eind augustus met het oog op ons verlof want echt ik wil niet weer een hele zomer aan bed gekluisterd zijn moest het niet verlopen zoals gepland moest er dan iets mis lopen dan hebben we tenminste onze zomer en onze reis gehad. Als zorg gezin moeten we constant uitstapjes wijzigen of afzeggen wegens een 'niet meewerkend lijf' het is niet alleen ik maar tenslotte werkt dit op het hele gezin. M'n revalidatie arts vind het niet verstandig om nog tot eind augustus te wachten de kans is groot dat de batterij er eerder de geest aan geeft. Tja, ze heeft wel gelijk. Ik mag er niet aan denken dat m'n pomp het niet meer doet net als we op reis zijn dan sta je daar ook mooi te blinken. Uiteindelijk staat 9 mei op de planning. Sinds die keer dat een onderzoek van mijn baclofenpomp mis liep en ik er na een overdosis bijna niet meer was kamp ik nog steeds met het posttraumatisch stress syndroom. Maar echt ik geraak daar niet vanaf ik blijf dat zo raar vinden al m'n hele leven van de éne operatie naar de andere en dan na een traumatische ervaring bijna geen ziekenhuis meer durven binnengaan. Godzijdank heeft de neurochirurg veel begrip en hij is echt meegaand. Voor het vervangen van de pomp gaan we voor plaatselijke verdoving en mag m'n lief aan mijn zijde blijven tijdens de operatie.
Baclofenpomp 5.0
9 mei nog wat zon tanken in het voortuintje van U.Z Gasthuisberg verstand op nul en gaan de vierde pomp er uit en de vijfde erin. Een paar uur later wat onder de indruk van het getrek en loswrikken van die vastgegroeide baclofenpomp ben ik er vanaf en sta ik met mijn lief in de lift op weg naar huis alsof er niets gebeurd is. Dankbaar voor de lieve en begripvolle neurochirurg en het volledige team in het OK ze deden er echt alles aan om alles zo goed mogelijk te laten verlopen en mij op mijn gemak te stellen.
Alsof het me niet gegund is dat een operatie vlot verloopt. De dag na de vervanging van mijn baclofenpomp kreeg ik jeuk, verschrikkelijke jeuk. Uit ervaring weet ik dat jeuk geen goed teken is. Dat wijst meestal op te weinig baclofen. Terwijl de jeuk alleen maar toeneemt blijf ik hopen dat het plots stopt. Ik kan niet anders dan naar spoed rijden in Gasthuisberg. Ondertussen weet ik niet waar kruipen van de jeuk echt overal ik word er zot van tot bloedens toe heb ik mezelf al kapot gekrabd. M'n pomp word geaspireerd en wat verhoogd maar een dag later sta ik alweer op spoed nog steeds niet wetende waar kruipen van de jeuk overal maar echt overal een paar jaar geleden zei m'n neurochirurg dat jeuk één van de ergste pijnen is dat een mens kan hebben ewel ja ik kan hem geen ongelijk geven. Ik ben een beetje gefrustreerd als hij voorstelt om mijn pomp weer te verhogen en me naar huis te sturen. Het is ook niet bij de deur om iedere dag van Langemark naar Leuven te rijden om die pomp wat te verhogen. En moest het verhogen helpen ik zou nog zeggen ja... zucht. Ondertussen ben ik half zot van de jeuk, belabberd en misselijk. Helemaal ontredderd bel ik mijn revalidatie arts met de vraag of ze mij wil opnemen want echt ik kan niet meer. Ik word opgenomen en m'n pomp word in 2 dagen verhoogd tot ik op een dubbele dosis dan gewoonlijk sta helaas zonder succes. Ondertussen is de jeuk iets beter maar slaat de spasticiteit genadeloos toe ik kan me steeds minder bewegen. Ik hoop nog steeds op beterschap maar eigenlijk weet ik beter het zal een nieuwe katheter worden ik heb ervaring genoeg om dit aan te voelen. Als m'n revalidatie arts zegt dat het een nieuwe katheter word ween ik. Ik zeg haar dat ik het niet zie zitten, ik kan niet meer. Ze spreekt me kordaat toe er is geen andere optie. En eigenlijk weet ik dat zelf ook dat er geen andere optie is. Je moet me zien zitten één hoopje ellende en geen enkele spier die nog wilt mee werken. Verstand op nul en gaan. Weeral. Geloof me die 'never give up' tattoo kwam er niet zomaar. 20 mei de dag van de ingreep sta ik als eerste op de planning ik probeer zo positief mogelijk te denken komaan je kan het prent ik mezelf in. Een beetje gegeneerd besluit ik om mijn hond (knuffel) mee te nemen hij is al altijd mijn ziekenhuisbuddy geweest maar sinds een paar jaar geleden nam ik hem niet meer mee naar het operatie kwartier want ja tegen dat je op de operatie tafel ligt hebben er al zeker vijf personen je naam en je geboorte datum gevraagd 'van 78' met die knuffel stevig tegen me aangedrukt ja toch wel gegeneerd. Maar kijk liever gegeneerd zijn dan weer een paniekaanval krijgen. Ik kwam op de plaats waar het een paar jaar geleden mis ging maar door de aanwezigheid van mijn knuffel was ik eigenlijk relatief rustig. De geur van thuis gaf me een warm en geborgen gevoel. Bij het plaatsen van een nieuwe katheter moet je standaard 48 uren volledig plat liggen zodat de plaats waar de katheter in het ruggenmerg zit mooi kan dicht groeien. Volledig plat liggen ook daar heb ik al veel ervaring mee en ik vind het dan ook niet lastig om dat te doen. Eten, drinken, wassen en zelfs mijn wenkbrauwen epileren al volledig plat liggen ik durf van mezelf zeggen dat ik er een pro in geworden ben in dingen doen al volledig platliggen. Al moet ik eerlijk zeggen dat naar het toilet gaan terwijl je volledig plat moet blijven liggen ik daar moeite blijf mee hebben. Dit keer was het de 'pipi' die niet wou komen. Ik veronderstelde dat het door het platliggen was dat dit misschien niet wou lukken of door de narcose maar al snel bleek dat 'pipi' doen niet meer vanzelfsprekend was. Om mezelf moed te geven gebruikte ik m'n zelf uitgevonden hashtag #komaanpipi op instagram en hield ik er zowaar een #komaanpipi supportersteam aan over. Ik kan er nu wel wat lacherig over doen maar het was helemaal niet om te lachen. Er was niet echt een reden waarom ik plots niet meer kon plassen en op de hoop toe had ik ondanks het feit dat ik 48u volledig plat had gelegen toch een lek op de plaats waar m'n katheter zat. 'Never give up' je weet wel #nevergiveup. Platliggen, liters cola tegen de hoofdpijn, een wonde van voor op m'n buik en een wonde vanachter aan m'n rug, geen pipi kunnen doen, gesondeerd moeten worden (maar echt ik had het gevoel dat de helft van het land mijn onderkant gezien heeft) mij niet meer kunnen bewegen door de spasticiteit, m'n lief, m'n kinderen familie en vrienden die me moesten helpen met alles. Eten, drinken, in en uit bed, wassen... Het was een heftige periode. Het doet me weer beseffen hoe afhankelijk ik ben van die baclofenpomp. Het verschil is zodanig groot dat het psychisch niet altijd gemakkelijk is om alles te plaatsen. Maar goed ondertussen ben ik zo goed als bijna weer de oude en had ik ondanks alles al een mooie zomer. Via deze weg wil ik iedereen bedanken voor de steun, de (virtuele) schouderklopjes en het gesupporter. Een speciale dank u wel aan m'n liefste lief , mijn kinderen , m'n ouders, oma, m'n buren die eveneens mijn thuisverplegers zijn, m'n kinésist, m'n revalidatie arts, de neurochirurg en zijn team, Els van de firma medtronic, Sofie m'n lieve buurvrouw die er altijd maar dan ook altijd voor mij is, Joëlle iemand die ik leerde kennen op IG en die keer op keer aan m'n ziekenhuisbed staat in Leuven, Bert die me kan doen lachen als er helemaal niets te lachen valt door aan m'n deur te staan met een WC rol nadat ik de hashtag #hetissomsallemaalkak bij een foto plaatste of langs te komen met een fles cola van 2 liter nadat ik 10 dagen constant cola moest drinken LOL. De batterij van mijn baclofenpomp gaat gemiddeld zo'n 6 à 7 jaar mee ik sprak af met de neurochirurg dat ik hem dan pas terug zal zien. Dag per dag maar als het aan mij ligt ga ik voor minstens nog eens 6 of zeven jaar. Dankbaar dat ik deze heftige periode weer positief doorkwam. Dankbaar omdat ik uit heel m'n medische rugzak al veel geleerd heb. Dat je moet genieten van het leven en leuke dingen met beide handen moet pakken terwijl je er de kans van krijgt want dat het soms rap kan veranderen ik ondervond het al veel meer dan ik zou willen.
#enjoyyourlife
