Baclofenpomp 5.0

Dat die baclofen pomp mijn leven veranderde ik schreef er hier al eens over. Amai 20 jaar m'n baclofenpomp. Alli gow 't is een jubilé! Hoe goed ik ben sinds ik een baclofen pomp heb ik zou het soms vergeten het is maar als ze niet meer werkt dat ik weer besef hoe ellendig ik ben zonder baclofenpomp. Onlangs ondervond ik het nog eens aan de lijve. September 2022 m'n baclofenpomp gaf aan dat rond die datum de batterij zou leeg zijn. M'n revalidatie arts stelde voor om toch stilletjes aan te beginnen kijken om mijn pomp te laten vervangen. 'September '22' is een richtdatum uit ervaring weten ze dat het ook eerder of later kan zijn. Ik moet eerlijk zijn ik sta er niet voor de springen ook al is het 'een kleine ingreep' oude pomp uithalen nieuwe erin steken en klaar is kees volgens de dokters en op papier. Die overvolle medische rugzak je weet wel hij weegt zodanig zwaar dat 'de minste medische ingreep' zorgt voor onrust. Ik mail naar de neurochirurg die de operatie zal uitvoeren met de vraag of hij ergens eind augustus een gaatje heeft om m'n pomp te vervangen. Eind augustus met het oog op ons verlof want echt ik wil niet weer een hele zomer aan bed gekluisterd zijn moest het niet verlopen zoals gepland moest er dan iets mis lopen dan hebben we tenminste onze zomer en onze reis gehad. Als zorg gezin moeten we constant uitstapjes wijzigen of afzeggen wegens een 'niet meewerkend lijf' het is niet alleen ik maar tenslotte werkt dit op het hele gezin. M'n revalidatie arts vind het niet verstandig om nog tot eind augustus te wachten de kans is groot dat de batterij er eerder de geest aan geeft.  Tja, ze heeft wel gelijk. Ik mag er niet aan denken dat m'n pomp het niet meer doet net als we op reis zijn dan sta je daar ook mooi te blinken. Uiteindelijk staat 9 mei op de planning. Sinds die keer dat een onderzoek van mijn baclofenpomp mis liep en ik er na een overdosis bijna niet meer was kamp ik nog steeds met het posttraumatisch stress syndroom. Maar echt ik geraak daar niet vanaf ik blijf dat zo raar vinden al m'n hele leven van de éne operatie naar de andere en dan na een traumatische ervaring bijna geen ziekenhuis meer durven binnengaan. Godzijdank heeft de neurochirurg veel begrip en hij is echt meegaand. Voor het vervangen van de pomp gaan we voor plaatselijke verdoving en mag m'n lief aan mijn zijde blijven tijdens de operatie. 

Baclofenpomp 5.0

9 mei nog wat zon tanken in het voortuintje van U.Z Gasthuisberg verstand op nul en gaan de vierde pomp er uit en de vijfde erin. Een paar uur later wat onder de indruk van het getrek en loswrikken van die vastgegroeide baclofenpomp ben ik er vanaf en sta ik met mijn lief in de lift op weg naar huis alsof er niets gebeurd is. Dankbaar voor de lieve en begripvolle neurochirurg en het volledige team in het OK ze deden er echt alles aan om alles zo goed mogelijk te laten verlopen en mij op mijn gemak te stellen. 

Alsof het me niet gegund is dat een operatie vlot verloopt. De dag na de vervanging van mijn baclofenpomp kreeg ik jeuk, verschrikkelijke jeuk. Uit ervaring weet ik dat jeuk geen goed teken is. Dat wijst meestal op te weinig baclofen. Terwijl de jeuk alleen maar toeneemt blijf ik hopen dat het plots stopt. Ik kan niet anders dan naar spoed rijden in Gasthuisberg. Ondertussen weet ik niet waar kruipen van de jeuk echt overal ik word er zot van tot bloedens toe heb ik mezelf al kapot gekrabd. M'n pomp word geaspireerd en wat verhoogd maar een dag later sta ik alweer op spoed nog steeds niet wetende waar kruipen van de jeuk overal maar echt overal een paar jaar geleden zei m'n neurochirurg dat jeuk één van de ergste pijnen is dat een mens kan hebben ewel ja ik kan hem geen ongelijk geven. Ik ben een beetje gefrustreerd als hij voorstelt om mijn pomp weer te verhogen en me naar huis te sturen. Het is ook niet bij de deur om iedere dag van Langemark naar Leuven te rijden om die pomp wat te verhogen. En moest het verhogen helpen ik zou nog zeggen ja... zucht. Ondertussen ben ik half zot van de jeuk, belabberd en misselijk. Helemaal ontredderd bel ik mijn revalidatie arts met de vraag of ze mij wil opnemen want echt ik kan niet meer. Ik word opgenomen en m'n pomp word in 2 dagen verhoogd tot ik op een dubbele dosis dan gewoonlijk sta helaas zonder succes. Ondertussen is de jeuk iets beter maar slaat de spasticiteit genadeloos toe ik kan me steeds minder bewegen. Ik hoop nog steeds op beterschap maar eigenlijk weet ik beter het zal een nieuwe katheter worden ik heb ervaring genoeg om dit aan te voelen. Als m'n revalidatie arts zegt dat het een nieuwe katheter word ween ik. Ik zeg haar dat ik het niet zie zitten, ik kan niet meer. Ze spreekt me kordaat toe er is geen andere optie. En eigenlijk weet ik dat zelf ook dat er geen andere optie is. Je moet me zien zitten één hoopje ellende en geen enkele spier die nog wilt mee werken. Verstand op nul en gaan. Weeral. Geloof me die 'never give up' tattoo kwam er niet zomaar.  20 mei de dag van de ingreep sta ik als eerste op de planning ik probeer zo positief mogelijk te denken komaan je kan het prent ik mezelf in. Een beetje gegeneerd besluit ik om mijn hond (knuffel) mee te nemen hij is al altijd mijn ziekenhuisbuddy geweest maar sinds een paar jaar geleden nam ik hem niet meer mee naar het operatie kwartier want ja tegen dat je op de operatie tafel ligt hebben er al zeker vijf personen je naam en je geboorte datum gevraagd 'van 78' met die knuffel stevig tegen me aangedrukt ja toch wel gegeneerd. Maar kijk liever gegeneerd zijn dan weer een paniekaanval krijgen. Ik kwam op de plaats waar het een paar jaar geleden mis ging maar door de aanwezigheid van mijn knuffel was ik eigenlijk relatief rustig. De geur van thuis gaf me een warm en geborgen gevoel. Bij het plaatsen van een nieuwe katheter moet je standaard 48 uren volledig plat liggen zodat de plaats waar de katheter in het ruggenmerg zit mooi kan dicht groeien. Volledig plat liggen ook daar heb ik al veel ervaring mee en ik vind het dan ook niet lastig om dat te doen. Eten, drinken, wassen en zelfs mijn wenkbrauwen epileren al volledig plat liggen ik durf van mezelf zeggen dat ik er een pro in geworden ben in dingen doen al volledig platliggen. Al moet ik eerlijk zeggen dat naar het toilet gaan terwijl je volledig plat moet blijven liggen ik daar moeite blijf mee hebben. Dit keer was het de 'pipi' die niet wou komen. Ik veronderstelde dat het door het platliggen was dat dit misschien niet wou lukken of door de narcose maar al snel bleek dat 'pipi' doen niet meer vanzelfsprekend was. Om mezelf moed te geven gebruikte ik m'n zelf uitgevonden hashtag #komaanpipi op instagram en hield ik er zowaar een #komaanpipi supportersteam aan over. Ik kan er nu wel wat lacherig over doen maar het was helemaal niet om te lachen. Er was niet echt een reden waarom ik plots niet meer kon plassen en op de hoop toe had ik ondanks het feit dat ik 48u volledig plat had gelegen toch een lek op de plaats waar m'n katheter zat. 'Never give up' je weet wel #nevergiveup. Platliggen, liters cola tegen de hoofdpijn, een wonde van voor op m'n buik en een wonde vanachter aan m'n rug, geen pipi kunnen doen, gesondeerd moeten worden (maar echt ik had het gevoel dat de helft van het land mijn onderkant gezien heeft) mij niet meer kunnen bewegen door de spasticiteit, m'n lief, m'n kinderen familie en vrienden die me moesten helpen met alles. Eten, drinken, in en uit bed, wassen... Het was een heftige periode. Het doet me weer beseffen hoe afhankelijk ik ben van die baclofenpomp. Het verschil is zodanig groot dat het psychisch niet altijd gemakkelijk is om alles te plaatsen. Maar goed ondertussen ben ik zo goed als bijna weer de oude en had ik ondanks alles al een mooie zomer. Via deze weg wil ik iedereen bedanken voor de steun, de (virtuele) schouderklopjes en het gesupporter. Een speciale dank u wel aan m'n liefste lief , mijn kinderen , m'n ouders, oma, m'n  buren die eveneens mijn thuisverplegers zijn, m'n kinésist, m'n revalidatie arts, de neurochirurg en zijn team, Els van de firma medtronic, Sofie m'n lieve buurvrouw die er altijd maar dan ook altijd voor mij is, Joëlle iemand die ik leerde kennen op IG en die keer op keer aan m'n ziekenhuisbed staat in Leuven, Bert die me kan doen lachen als er helemaal niets te lachen valt door aan m'n deur te staan met een WC rol nadat ik de hashtag #hetissomsallemaalkak bij een foto plaatste of langs te komen met een fles cola van 2 liter nadat ik 10 dagen constant cola moest drinken LOL. De batterij van mijn baclofenpomp gaat gemiddeld zo'n 6 à 7 jaar mee ik sprak af met de neurochirurg dat ik hem dan pas terug zal zien. Dag per dag maar als het aan mij ligt ga ik voor minstens nog eens 6 of zeven jaar. Dankbaar dat ik deze heftige periode weer positief doorkwam. Dankbaar omdat ik uit heel m'n medische rugzak al veel geleerd heb. Dat je moet genieten van het leven en leuke dingen met beide handen moet pakken terwijl je er de kans van krijgt want dat het soms rap kan veranderen ik ondervond het al veel meer dan ik zou willen. 

#nevergiveup
#enjoyyourlife

Girlwithabellygift heeft na 1,5 jaar nog eens iets geschreven

M'n oudste kwam onlangs beneden mama ik heb je blog gelezen waarom schrijf je nooit meer?" Tja goeie vraag kind "ik zal hem weg doen van het net". Er volgt een verontwaardiging van haar kant als ik ook nog zeg dat ik m'n instagram naam 'girlwithabellygift' ook zal veranderen naar m'n gewone naam is de verontwaardiging nog groter. "allé mama jij bent gewoon 'girlwithabellygift' je mag dat echt niet doen. Ok ik laat alles nog wat zoals het is mompel ik om ervan af te zijn. Kort daarop krijg ik een Whatsapp van iemand "wat is de link van je blog weer?" Ik stuur de link door met de mededeling dat ik eigenlijk niet meer schrijf. Ik open de link van m'n blog zelf nog eens amai de tijd vliegt voorbij m'n laatste schrijfsel dateert van 6 februari 2021. We zaten nog te midden van de corona crisis. Ik had zowieso al langer moeite met het schrijven. Ik had van alles in m'n hoofd om te schrijven maar het geraakte nooit op m'n blog. Toen ik hier begon te bloggen moest dat eruit je weet wel want schrijven helpt en ik schreef dan een volledige blogpost in een half uur recht uit het hart. De laatste keren dat ik iets schreef was het hele teksten typen en weer weg wissen. Ik was uren bezig om uiteindelijk dan niet op publiceren te drukken. En dan kwamen we in 'de corona crisis' hoe langer we erin zaten hoe oprecht triestiger ik werd. Ik stond op met de krop in de keel en ging ermee slapen het was een gevoel die er was en die ik niet weg kreeg. Mensen die ik graag zag hadden plots een hele andere visie dan dat ik van hen verwacht had. Iedereen permitteerde het zich plots om zomaar hun mening op een niet al te zachtaardige manier eruit te smijten. Het gezaag over de lockdowns, de voor en tegenstanders van het corona vaccin echt het leek alsof ik veel te gevoelig geworden was voor deze wereld. Waarom hebben sommige mensen zoveel moeite om gewoon te doen wat ze moeten doen en waarom is lief zijn voor elkaar plots niet meer aan de orde? En dan had je m'n laatste post 1996 het jaar dat mémé en pépé zeiden wat is een jaar op een mensen leven. De post die niet bij iedereen in goede aarde viel. Dat niet iedereen leest wat jij bedoelt dat was met deze post duidelijk. De krop in m'n keel werd alleen maar groter. Dat je van iedere situatie het beste moet proberen te maken voor sommige lezers was deze boodschap niet duidelijk. Sommigen vonden dat ik mijn situatie toen vergeleek met de situatie van de jeugd in corona terwijl ik helemaal niet vergeleek maar iets wou aantonen. Aantonen dat je in een 'niet leuke periode' beter er het beste kunt van maken je kan er toch niets aan veranderen. Iemand die mij kent van dichtbij gaf zelfs als commentaar dat ik toen tenminste perspectief had en de jeugd in corona geen perspectief had. Midden in m'n pubertijd 3 jaar aan één stuk in het ziekenhuis van de éne operatie naar de andere en niet weten wanneer en vooral in welke toestand ik naar huis zal gaan? Say what?? Naar aanleiding van die zelfde blogpost ontaarde een gewoon gesprek plots in een woordenwisseling toen ik aanhaalde dat ook ik m'n 100 dagen moest missen, van  studierichting moest veranderen zelfs m'n droom om als verpleegster te studeren moest opbergen en dat er daar geen haan naar kraaide ze als antwoordt gaf "maar ja van jou is dat anders "hoezo van mij is dat anders? Omdat ik met een beperking geboren ben is dat anders? Maar echt ik had het zo gehad, is dat hoe mensen denken over iemand met een beperking? Voor het minste dat ik doe komen mensen bij me staan en zijn ze daar met hun 'respect' als er een plaatje op Facebook circuleert met als tekst 'van mensen met een beperking kun je veel leren' word ik een paar keer getagd maar als ik dan een blogpost schrijf en mensen wil helpen door een moeilijke periode te geraken waar 'iedereen' in hetzelfde schuitje zit dan krijg ik de wind van voren. Girlwithabellygift haalde geen energie uit haar schrijfsel. Integendeel. Maar kijk na bijna 1,5 jaar doet het toch nog eens deugd om het verdriet van toen er nog uit te gooien ;o)  en doe ik een poging om weer te schrijven. Tenslotte ontstond m'n blog eigenlijk voor mezelf om alles van me af te schrijven. Ik moet me vooral optrekken aan iedereen die wel positief reageerde dat waren er eigenlijk veel meer dan de negatieve. Bedankt aan m'n lieve trouwe blog lezers!  

 

#enjoyyourlife

#nevergiveup

1996 het jaar dat mémé en pépé zeiden wat is een jaar op een mensenleven

Dat ik door hetgeen ik al m'n hele leven mee maak op medisch vlak een andere kijk heb op het leven dat ondervond ik al vroeg in m'n leven. Nu we met z'n allen in deze pandemie beland zijn  vraag ik me soms af of ik nu eigenlijk abnormaal ben in m'n gedachten als ik een knoop in m'n maag krijg  van mensen rond mij of het lezen van een (kranten) artikel. Dat ik streng en zonder compassie opgevoed werd zal er misschien ook wel mee te maken hebben dat ik soms moet slikken bij bepaalde uitspraken en kranten artikels. De laatste dagen is er nogal wat te doen rond de jongeren in deze pandemie. De titels in bepaalde kranten ik had er op één of andere manier moeite mee. Voor ik begin met deze post, voor ik verder schrijf begrijp me niet verkeerd, ik heb alle begrip we zitten in een moeilijke tijd en inderdaad de jonge gasten hebben het verre van gemakkelijk. En moest ik nog zo geen hobbelig levenspad bewandeld hebben dan zat ik gegarandeerd ook te zeuren omdat ik na m'n examen niet kan gaan fuiven of om de dingen die we nu moeten missen. Maar misschien is het 'het moment' om iets te leren? Om situaties anders te gaan bekijken en er positiever mee om te gaan? 

"De jongeren zien echt af er is een jaar uit hun leven weggeknipt"

Dat stuk uit een titel van een krant deed me terug denken aan een heftige periode in m'n leven. Voor wie denkt ze is daar weer en geen zin heeft in nog eens een verhaal uit m'n leven met 'cerebral palsy' en wat ik op medisch vlak mee maakte lees dan vooral niet verder. Terug naar het jaar '95 ik ben dan zeventien zoals het nog niet anders geweest is wisselen periodes van operaties en ziekenhuis opnames af met het gewone leven. Je weet wel m'n weg zoeken puberen met alles erop en eraan. Ik durf het bijna niet schrijven maar 1995 het was het jaar dat ik fan was van sinead o connor en m'n haar liet afscheren, m'n ogen accentueerde met zwarte mascara en zwarte oogpotlood er het liefst nog een zwarte skinny broek met een lange zwarte jas bij aandeed en echt die zwarte zware legerbottines waar ik van droomde die ik niet kreeg en zeker niet mocht aan doen. Nee, het waren gewone bottines maar er hingen van die ijzeren voet opheffers aan eigenlijk hetzelfde als m'n spalken nu maar toen in die tijd was dat met ijzers die langs de buitenkant van m'n schoenen bevestigd waren. Nu weet ik wel beter, maar op m'n 17de vond ik even 'cool' zijn als m'n vriendinnen veel belangrijker dan het feit dat ik moest zorgen dat ik geen spitsvoeten kreeg. Amai ben ik blij dat m'n dochter meer van de genen van haar vader mee heeft ik zie het niet meteen gebeuren dat ze met afgeschoren haar thuis komt ;o). Maar goed, 1995 het is ook het jaar dat ik tijdens de week bij m'n groot tante in Deinze woon en in Nazareth school liep  in het kleine gezellige 'instituut voor verpleegkunde Sint-Geertruid' en waar ik het met alle medische strubbelingen niet slecht deed. Ondanks m'n beperking droomde ik ervan om zoals m'n klasgenoten verder te studeren als verpleegkundige. Dat m'n beperking me ging tegen houden zeker om verpleegster te worden? Ondertussen zijn we maart '96 zit ik in m'n 5de jaar verzorging en ik ben bijna 18. Op de planning een operatie om U tegen te zeggen. Een half jaar tot een jaar ziekenhuis voor de boeg werd gezegd. Over de operatie zelf zal ik niet veel vertellen. Laat ons het erop houden dat ik eigenlijk verbouwd werd van aan m'n bekken tot aan m'n voeten. Toen was het nog maar de 2de keer dat die operatie uitgevoerd werd, als ik het goed voor heb is dat nu een routine operatie. Dat ik toen héél véél pijn gehad heb en echt afgezien heb dat is een feit. Het herstel verliep niet zoals de dokters voor ogen hadden en het éne probleem na het andere stapelde zich op. Het half jaar / maximum een jaar ziekenhuis werd uiteindelijk drie jaar. Het eerste jaar volledig het tweede en derde jaar mocht ik in het weekend naar huis. Pijn die niet te omschrijven is  en van de éne operatie naar de andere. Zoveel mogelijk de hoofdvakken van m'n studies bijhouden in de ziekenhuisschool want je weet wel m'n beperking ging me niet tegenhouden om verpleegster te worden. Afzien, het knopje van de pijnpomp er werd naarstig op geduwd ondertussen examens afleggen vanuit m'n ziekenhuisbed met als beloning een tripje naar het OK voor een nieuwe ingreep jey! ;o). 

Als mémé en pépé Poperinge op bezoek kwamen ik hoor ze het nog altijd zeggen: ' wuk is e joar up e menschnleevn' voor de niet west-vlamingen 'wat is een jaar op een mensenleven'. Dat ze me moed wilden geven daar twijfel ik geen ogenblik aan. Maar echt, achtien! Ik was achtien en niets liep zoals het moest lopen ik zag verschrikkelijk af en na een jaar was er nog geen zicht op naar huis gaan. Hun wat is een jaar op een mensenleven ik had er toen eigenlijk echt niets aan. Ondertussen werd ik ook voorzichtig duidelijk gemaakt dat ik m'n zesde jaar wel ging kunnen afmaken maar omdat ik de laatste twee jaar geen stages gedaan had kon ik niet verder studeren voor verpleegster. Op de hoop toe kon ik niet anders dan kiezen voor een administratieve richting en moest ik als afgestudeerde in het zesde terug starten in het vijfde middelbaar maar in een administratieve richting. Gelukkig bestond er toen nog geen Instagram en facebook en kon ik niet virtueel mee genieten (amai dat ging nog 1000 x meer pijn gedaan hebben) van m'n uitgaande vrienden. Of van hun honderd dagen. Of hoe ze trots met hun diploma zwaaiden en starten in Gent en hoe ze gezellig een terrasje zaten te doen. Video calls, ergens virtueel bij zijn of online les volgen daar was er bijlange nog geen sprake van. Ik moest het doen met nu en dan een telefoontje. Zij moesten naar mij bellen want je weet wel een telefoontje plegen met het telefoontoestel vanuit m'n ziekenhuis kamer dat was veel te duur. Hoe van 'in den ouden tijd' klinkt dat eigenlijk? Bellen met een telefoon naar een centrale waar je dan je nummer dat je wou bellen kon doorgeven. Ha ha!  Maar goed drie jaar dus. Terwijl voor de 'jonge gasten van mijn leeftijd het leven doorging stond het mijne stil. Drie jaar van 'wat is een jaar op een mensenleven'. Wat heb ik in deze pandemie al aan die éne zin van m'n mémé en pépé gedacht. De zin waar ik kwaad van werd want alli toen op die leeftijd een jaar dat was een eeuwigheid. Dus ja, ik begrijp de jongeren en hun ouders tijdens deze pandemie. Het is niet gemakkelijk en ze moeten veel missen. Maar misschien moeten we met z'n allen de kans grijpen om uit heel deze situatie iets te leren? Als ik voor mezelf spreek denk ik dat ik m'n kinderen al heel veel geleerd heb op vlak van 'hoe ze met bepaalde situaties kunnen omgaan'. Dat ik ter wereld kwam in een storm en moet vechten dag in dag uit in  diezelfde storm waar nóóit een einde aan zal komen en dat ik ondertussen al een hele rugzak moet mee sleuren dat zal ongetwijfeld te maken hebben dat ik nu in de corona crisis een andere kijk heb op bepaalde dingen. Dat ik geboren ben met een beperking djeezes ik heb er al menig keer om gevloekt. Vechten voor de banaalste dingen waar mensen zonder beperking niet eens bij stil staan. Hoe ouder ik word hoe dankbaarder ik ben dat ik van niet anders weet van een wereld van knokken van klawieren om er te geraken. Hoe moeilijk het ook gaat en hoe uitzichtloos alles soms is 'het komt goed' ik ondervond het al zeker 100 x. Moeilijk. Verdomd moeilijk, roepen, schreeuwen, wenen, kwaad zijn, naar adem happen maar het komt goed misschien niet op de manier waarop je gehoopt had maar uiteindelijk komt alles goed. Ook die uitzichtloze drie jaren in het UZ Pellenberg kwamen uiteindelijk goed. Ik slaagde opnieuw in m'n nieuwe school  richting en studeerde in afstandsonderwijs van uit m'n ziekenhuisbed voor medisch secretaresse om examen te doen voor de midden jury en te slagen met grote onderscheiding.  Niet alleen voor  de jonge gasten maar voor iedereen hou vol er komen betere tijden... wat is tenslotte een jaar, of twee jaar of misschien drie jaar uit een mensenleven? M'n mémé en pépé hadden gelijk. Als ik achterom kijk naar het pad dat ik al bewandeld heb eigenlijk was het nog zo slecht niet. Ik hield er massa's mooie vriendschappen van lotgenoten van over het hele land aan over en tussen het vechten door zijn er ook altijd nog hele schone momenten en herinneringen. Ga naar buiten snuif de buitenlucht op en probeer te focussen op wat wel nog kan. Niet te veel stil staan bij wat we moeten missen voor mij persoonlijk werkt dat het best en me optrekken aan het feit dat het voor iedereen gelijk is dat ook. Hopelijk zijn jullie m'n bloglezers nog gezond en gaat alles goed. Zorg goed voor elkaar en een dikke knuffel voor iedereen die het kan gebruiken! ❤️ 

#enjoyyourlife

#nevergiveup

Girlwithabellygift's kinderen worden groot

Amai dertien. Dertien jaar geleden werd ik voor de eerste keer mama. Het is als de dag van gisteren dat we in het U.Z Leuven lieten vallen dat we wilden gaan voor een kind. Als persoon met een beperking en vooral met m'n ingeplante baclofenpomp wilden we er niet zomaar aan beginnen. Dat we niet over één nacht ijs gingen ik blogde er een paar jaar geleden eens over je kan het hier nog eens lezen. Dertien jaar geleden werd ons 'Rosalietje' geboren. 'De eerste baclofenbaby' hier in België. En God zij dank een kern gezond kind. Maar jongens toch ben ik blij dat we groen licht kregen en er toen voor gegaan zijn. Want echt, die twee van mij het zijn m'n lichtpuntjes. M'n houvastjes op moeilijke dagen. En m'n grensverleggers dat ook. M'n jongste die me op sleeptouw neemt met m'n handbike offroad en al en roept ' gewoon volgen mama', 'ok jongen gewoon volgen' terwijl het angstzweet me bekruipt. Of m'n oudste die een idee heeft voor een tik tok filmpje waar ik op het juiste moment of wat zeg ik op de juiste seconde vanuit m'n rolstoel moet rechtstaan fffiiiieeeewww niet simpel maar ik doe het. Zonder de uitdaging van m'n kinderen zou ik schoontjes op de tarmac blijven rijden en zou ik al zeker geen tic toc dansjes al rechtstaand maken. Ha ha. 

Maar goed weer naar m'n dertienjarige. Het laatste half jaar gaat het zo ontzettend vlug vind ik alsof ze in een razend snel tempo plots een puber word. We maakten van haar Mickey kamer een tiener kamer en we namen afscheid van het kleine gezellige dorpsschooltje. Ja voor zo'n emo mens zoals ik waren dat toch twee redelijke slik momentjes. Ook weeral zoals de dag van gisteren dat ik met m'n rond buikje de mickey's aan het schilderen was in de kinderkamer en als de dag van gisteren dat ze voor de eerste keer naar school ging bij ons in het kleine dorpsschooltje. En ja ook als de dag van gisteren dat ik in dat zelfde dorpsschooltje snotterend een zatje kaffie zat te drinken. Ja m'n kinderen los laten ik heb daar echt moeite mee. Over los laten gesproken 1-09-2020 het was DE dag op het gebied van loslaten. M'n oudste startte in het eerste middelbaar. Alsof dat nog geen verandering genoeg was wou ze ook nog kost wat kost met de fiets. Ik beken ik mocht daar allemaal niet te veel aan denken. M'n kleine meid met haar fiets naar Ieper m'n verbeelding sloeg meerdere keren op hol bij het er nog maar aan denken alleen al. Ondertussen zijn we al gestart aan het tweede trimester en is het alsof het nog nooit anders geweest is: m'n oudste rond 7.30 de fiets op richting Ieper en m'n jongste een uur later met z'n step richting het  dorpsschooltje. Het moederschap waar ik zo aan getwijfeld heb als ik naar m'n dertienjarige en bijna tienjarige kijk kan ik alleen maar meer dan trots zijn en denken ik doe het al bij al zo slecht nog niet ;o).

#nevergiveup

#enjoyyourlife

 

factheckers: Het openbaar vervoer is dus nog altijd niet (rolstoel)toegankelijk!

M'n oudste nam enkele weken geleden toevallig deze foto van op de achterbank. Dit beeld kan niet toepasselijker zijn voor deze blogpost. M'n aangepaste mini cooper, de wielen van m'n rolstoel en een voorbij rijdende trein op één beeld.

Gisteren had je 'factheckers op één. Britt, Jan en Thomas vroegen zich af of het openbaar vervoer rolstoeltoegankelijk was. Voor wie wil je kan de aflevering hier bekijken. Ik was eigenlijk wel benieuwd om het programma te zien. Benieuwd of er al 'verbetering' was dan in mijn tijd. Met mijn tijd bedoel ik dus zo'n vijventwintig jaar geleden in m'n studententijd toen ik regelmatig van Poperinge naar Deinze de trein nam. Het programma was nog maar goed en wel bezig en ik was me al innerlijk aan het opwinden, je kent het die druk zo rond je hart. Vanaf de eerste minuut werd duidelijk dat er nog niets van verbetering gekomen is op dat vlak (op weinig vlakken van rolstoeltoegankelijkheid eigenlijk). Nog steeds moet je reserveren. Ja als persoon met een beperking moet je op voorhand reserveren, je kunt s 'morgens niet opstaan en eens de trein nemen naar ik weet niet waar. Nee, een paar weken op voorhand eerst reserveren. Ik weet nog toen in 'mijn tijd' dat ik ook iedere keer stress had omdat ze oftewel niet afkwamen met hun oprijplaat. Of als je het geluk had om op de trein te zitten had je weeral die zenuwen omdat je niet wist of ze bij je eindbestemming ook weer gingen klaarstaan met de oprijplaat. Maar echt het gebeurde meer dan eens dat er niemand stond en dan zat je daar mooi te blinken op je eindbestemming zonder dat je uit die trein geraakte. En alsof het al niet genoeg om te blèten was kreeg ik ook één keer een kaartje van 'verloren reiziger rond m'n nek'. Als ik daar nu aan terug denk VERLOREN REIZIGER begot! Ik was helemaal geen verloren reiziger, er stond niemand om me van de trein te helpen. Moest Instagram al bestaan hebben girlwithabellygift scoorde gegarandeerd met haar foto met het kaartje rond haar nek. Ik kan nu wel ermee lachten maar ... Echt waar ik ijver al zo lang voor rolstoeltoegankelijkheid en toegankelijkheid voor mensen met eender welke beperking hoe triestig is dat wat ik gisteren zag dat er niets maar ook echt niets van verbetering komt op dat vlak? Toen Britt begon te huilen dacht ik bij mezelf en dat is dan nog maar de trein. Je wilt niet weten hoeveel keer ik al een krop in m'n keel kreeg bij bepaalde situaties. Altijd en overal moet je ijveren, vechten, bewijzen. Ik schreef het al meer dan één keer hier op m'n blog. Niets zaliger als persoon met een beperking is dat je eens gewoon kunt doen! Gewoon. Gewoon doen. 'Gewoon' de bakkerij binnen rollen en een brood halen. 'Gewoon' de kledingwinkel binnen rollen om kleren te kopen. 'Gewoon' kleren kunnen passen in een kleedhokje die groot genoeg is om er met een rolstoel in de passen. 'Gewoon' de winkel weer uitrollen en 'gewoon' naar m'n auto kunnen rollen en vertrekken. Twee zomers geleden gingen we enkele dagen naar Zermatt en ik kon daar 'gewoon' de trein inrollen. Zonder reserveren, zonder op voorhand een hele papierwinkel te moeten doorlopen. 

Hoe erg is dat eigenlijk dat ik daar zo van onder de indruk was? Onder de indruk zijn van iets die  vanzelfsprekend zou moeten zijn. Ik kan alleen maar denken schaam u België want ja een paar maanden na m'n trip naar Zermatt stond er een artikel in de krant: België had nieuwe treinstellen gekocht, identiek dezelfde. Maar alstublieft zeg! Dat wil zeggen dat we weer vertrokken zijn voor meer dan twintig jaar met treinstellen die niet aangepast zijn, benieuwd of ik op m'n tweeënzestigste eens de trein zal kunnen nemen naar de zoo met m'n kleinkinderen ;o).   Mensen met een beperking het is geen prioriteit dat is duidelijk. Amai, het is nu twee keer op rij dat ik een niet zo positieve blog schrijf. Op de internationale dag voor mensen met een beperking uitte ik ook m'n ongenoegen.  Het is toevallig maar het zou al erg zijn dat ik als zo een ijveraar voor (rolstoel)toegankelijkheid daar nu niets zou over schrijven toch na het zien van die uitzending? Dat ze maar veel van die 'het leven zoals het is' televisie maken dan is er misschien toch ooit iemand die wakker schiet en beseft dat er  dringend werk moet gemaakt worden van (rolstoel)toegankelijkheid. 

#nevergiveup

#enjoyyourlife

Internationale dag voor Mensen met een Beperking 2020

Vandaag is het 'Internationale dag voor Mensen met een Beperking. Ik kreeg een herinnering op Facebook van vorig  jaar toen postte ik er het volgende over: Vandaag is het internationale dag  voor mensen met een beperking. Als ik alle artikels vandaag lees moet ik lachen, zuchten of t'zal wel denken. Ze kunnen het schoon zeggen of schrijven op papier. Ondanks dat ik positief ingesteld ben is het iedere dag vechten. protesterend lijf. Ongelofelijke papierwinkel waar geen einde aan komt. Belachelijke wetten. Van het kastje naar de muur gestuurd worden. De prijs van de liefde. De ellenlange wachtlijsten. Broodnodige hulpmiddelen die als 'luxe' beschouwd worden. Dagelijkse obstakels die eigenlijk geen obstakels zouden mogen zijn. Het is maar een fractie van wat ik zou willen neer pennen. 'Gelijke kansen voor mensen met een functiebeperking' geloof me het kan beter, pakken beter!  Er een dag voor uitroepen is één ding er iets aan doen een ander ding. 

Vandaag een jaar later moet ik nog harder lachen en nog veel meer zuchten. Omdat jullie het zouden begrijpen  zocht ik eens op waarover deze dag juist gaat want ja waar gaat deze dag nu juist over? 

'Dat personen met een handicap in de eerste plaats ook mensen zijn die gelijkwaardig zijn, dat wij als maatschappij moeten zorgen voor inclusie en erop moeten toezien dat aan hun rechten en behoeften voldaan wordt en dat er daarnaast op politiek niveau doorlopend actie moet ondernomen worden en dit garanderen.'

Die eerste halve zin! Die eerste halve zin alleen al! ' Dat mensen met een handicap gelijkwaardig zijn'. Dat bedoel ik onder andere met dat ze het schoon kunnen zeggen. Ik weet niet of jullie er al bij stil gestaan hebben maar tijdens de  corona pandemie werd er nog haast met geen woord over ' mensen met een beperking gesproken'. Rusthuizen en ziekenhuizen ja maar zorginstellingen voor mensen met een beperking daarover word amper gesproken. Het voelt een beetje zoals in de jaren stillekes, je weet wel de tijd dat mensen met een handicap dood gezwegen werden en verstopt werden en toen het nog een schande was als iemand met een beperking durfde buiten komen. Maar echt de verhalen dat ik via de sociale kanalen al gelezen heb het is om bij te blèten. ouders die moeten beslissen of ze hun kind in de zorg instelling zullen laten of als ze de zorg zelf zullen opnemen bij hun thuis. Vaak is de zorg véél te zwaar om dit aan te kunnen. Of kinderen die les en therapie volgen in een aangepaste school, ze worden zo maar aan hun lot over gelaten. Als ik bedenk hoe zwaar ik het vond toen ik tijdens de eerste lockdown zelf thuis moest 'les geven' en hoeveel stress dit teweeg bracht wat moet dat dan niet zijn voor mensen met een kind die een beperking heeft waar meestal op één slag dan ook nog de verschillende therapieën  weg vielen en zoals we ondertussen weten was het niet voor 'maar 3 weken' zoals er eerst gezegd werd. Voor ik het hele land op m'n kap krijg begrijp me niet verkeerd er moet iets gebeuren om dit stomme virrus te verslaan. Maar dat de mensen met een beperking en hun ouders of mantelzorgers nergens genoemd worden en veel erger nog dat ze op hun vele vragen geen antwoord krijgen en letterlijk in de kou blijven staan daar gaat het over. Die eerste halve zin dus waar ik al heel diep voor moest zuchten, geloof me mensen met een beperking worden verre van gelijkwaardig behandeld dat is nu in deze corona crisis nog maar eens heel duidelijk. Het is lang geleden dat ik nog eens iets neer schreef hier op girlwithabellygift maar op de 'Internationale dag Voor mensen met een Beperking moest dat er toch efkes uit. 

Veel liefs en zorg goed voor elkaar!

#nevergiveup

#enjoyyourlife

Girlwithabellygift en de soft lockdown

Onwezenlijk als ik bedenk dat ik een paar maanden geleden het nieuws weg zapte als het over het covit-19 virus in China ging. Weg zappen omdat ik de beelden te erg vond. Want 'moh zeg maak dat maar mee'. Ondertussen zijn we twee maanden verder, heeft het virus zich over de hele wereld verspreid en zitten we 'al  iets meer dan vier weken' in een soft lockdown. Tijdens onze ski reis in de krokusvakantie werd het duidelijk dat het covit-19 virus Europa bereikt had en zich razend snel verspreidde. Sinds het begin van de uitbraak van het virus volgde m'n lief dagelijks hoe dat daar in het verre China evolueerde. Hij mocht niet te veel zeggen want ssstttt hij maakte me bang en daarbij China het is nu niet dat het bij onze deur ligt hé in het landelijke Sint-Jeliens in de uithoek van West- Vlaanderen. Tot plots het virus van het verre China ook in België arriveerde. M'n lief zei: 'geloof me we gaan China achterna'. Maar sssstttt hij mocht niet te veel zeggen want je weet wel hij maakte me bang. Tot plots alles snel ging en er effectief ook wel een reden was om bang te worden. De scholen werden gesloten in de winkel moet je plots afstand houden en werden er mond maskers gedragen door het personeel. Ik geef toe ik sloeg volledig in paniek nadat ik een mail kreeg van de dienst reumatologie. De wekelijkse spuit voor m'n reuma zorgt voor een verminderde weerstand, ik moest me geen zorgen maken maar als 'risico patiënt' moest ik voorzichtig zijn. Sinds 'het post traumatisch stress syndroom' je weet wel ik hield dat over aan die keer dat het helemaal verkeerd liep tijdens een onderzoek heb ik geen controle meer over stress en angst. sindsdien bestaat een klein beetje bang zijn niet meer het is meteen bang dat ik er niet meer kan van functioneren en er zelfs ziek van ben. Bij het ophalen van m'n boodschappen bij Collect & go geraak ik amper nog op de parking het is duidelijk dat iedereen in paniek geslagen is. Ondertussen is het in m'n hoofd één en al chaos. Hoe zal ik door deze periode geraken? Geen huishoudelijke hulp meer en tot ik dan ook nog begon te denken aan de medische kant van het verhaal. Geen kiné en zal m'n baclofenpomp wel kunnen gevuld worden in het geval van een lockdown? Twee kinderen thuis, ondertussen de éne na de andere mail van de school met taken voor de kinderen wat het eerste ogenblik gigantisch veel leek. 17 maart het verdict is gevallen België gaat in soft lockdown. Voor mij maar wellicht ook voor vele anderen was het een shok. Het virus die een gewone griep was, was blijkbaar toch geen gewoon griepje en de boodschap was 'blijf in uw kot!' De angsten waren ondertussen zodanig erg geworden dat ik maar half meer kon functioneren. Terwijl m'n jongste zorgeloos op z'n trampoline sprong en luidkeels 'leef alsof het je laatste dag is' meezong met de muziek die uit z'n box schalde was ik stiekem jaloers op z'n kinderlijke onbezorgdheid. 

Ik haalde een flesje rustgevende druppels die gelukkig hielpen om wat rustiger te worden en ik keek niet meer naar het nieuws of las geen krant. En op de één of de andere manier gaf die soft lockdown me een bepaalde rust samen met m'n kinderen veilig thuis. M'n angsten geraakten meer en meer onder controle en m'n hoofd klaarde op. We vonden een evenwicht tussen werken voor school en ontspanning. Ja, we hebben onze draai gevonden in ons kot. 

Stress en spasticiteit het gaat niet samen...

Stress en spasticiteit het gaat echt niet samen. Ik was wel al een heel pak rustiger maar toch we leven allemaal met een zekere angst en onzekerheid. We vragen ons allemaal af waar en hoe dit zal eindigen. Om de stress van me af te gooien probeer ik samen met m'n kinderen veel buiten te zijn, we doen dagelijks een toertje. De kinderen met de fiets ik met m'n handbike. Ik geniet, snuif de buitenlucht op en vooral ik vegeet eventjes alle 'corona ellende'. Zoals verwacht begint m'n lijf te protesteren. De spanning in m'n spieren die ik opbouw door te rijden met m'n handbike stapelt zich op bovenop de spanning die ik al heb van deze stresserende tijd. Het kost meer en meer moeite om nog in m'n strekkers te geraken het staanapparaat krijg ik niet meer dicht. Twee weken zonder kiné het begint z'n tol te eisen. Handen in vuisten. Buikspieren die te pas en te onpas aanspannen. De tweede week van de soft-lockdown het is de hel. Een lijf die niet meer mee wil. De stress rond het schoolwerk. De stress voor m'n jongste die het zowieso al niet gemakkelijk heeft op vlak van school. Af en toe eens zuchten, niet geconentreerd je moeder als leerkracht. Leerkracht met een lijf die niet mee wil, het zorgt voor géén geduld. Het zorgt zelfs voor onterecht geroep ocharme het ventje. Als ik op de hoop toe nog een spasme krijg van m'n hele lijf terwijl ik een pot pasta wil afgieten en aan een ramp ontsnapt ben besef ik dat het zo niet verder kan. 

'Zorg in tijden van corona '

Ik ben eerlijk m'n kiné zei van in het begin dat hij ging bijven langs komen maar ik was zo in paniek en bang dat ik zei dat het niet nodig was. Het was m'n domste zet ooit maar kijk de angst en de paniek om het virus te krijgen was op dit ogenblik te sterk. Kiné het is niet echt iets waar je social distancing kan toepassen en die één meter en half al helemaal niet. Op van de spasticiteit en pijn en serieus onder de indruk van m'n bijna ongeluk met m'n pot pasta zet ik me over m'n angst en vraag ik hem om toch langs te komen. Sindsdien kan ik er weer zijn voor m'n gezin en gaat het eigenlijk goed. Ik durf er  amper iets over posten in m'n stories op Instagram want veel van m'n volgers die net als ik bijna niet zonder kiné kunnen hebben het geluk niet dat hun kiné blijft werken. Dankbaar dat die van mij wil langskomen! Ondertussen reed ik met m'n mini richting Zottegem om m'n baclofenpomp op te vullen dus dat is ook weer een zorg minder in deze corona crisis. Klein gelukske in deze spannende tijden, weer een volle pomp en een uur of twee helemaal alleen en chill in m'n auto. Een pak van m'n hart dat de zorg die ik nodig heb kan blijven door gaan.

Wat me énorm opvalt in deze bizarre tijd is hoe raar mensen zich gedragen en hoe moeilijk iedereen het heeft om zoals Maggie het zei ' in je kot' te blijven. Deze week vertelde ik het nog tijdens een video call aan een vriend, we zitten allemaal in hetzelfde schuitje en eigenlijk is iedereen nu 'beperkt'.  Ja ik heb al heel veel gezucht en met m'n ogen gerold met hoe sommige mensen daarmee omgaan. Is dat nu zo moeilijk om in je kot te blijven? Echt waar hoe ouder ik word hoe dankbaarder ik ben dat ik met een beperking geboren ben. Ik leef al m'n halve leven in periodes van lockdown als kind ingegipst van aan m'n tenen tot over m'n buik weken aan een stuk. Maanden aan een stuk in het ziekenhuis. Keer op keer al m'n plannen die in het water vallen. De uitstapjes of feestjes die wij als gezin in het water zien vallen omdat mijn lijf er een stokje voor steekt je wilt niet weten hoeveel keer. Zes jaar geleden toen m'n katheter scheurde het gebeurde in Maart, onze hele zomer om zeep. Ik lag een hele zomer in bed gedrogeerd met orale baclofen en valium. En ja, er ging iemand met mijn ticketje naar Tommorowland kun je je voorstellen hoe dit gepiekt heeft. Nu is er een pandemie en is het voor iedereen gelijk dus het kan wel pieken en je kan spijtig zijn maar het is voor iedereen zo. Wees blij dat je nog in je tuin mag of in je eigen stad mag wandelen en fietsen. Maak het thuis gezellig drink eens een cavatje. Geniet van het rustigere leven, kijk eens naar de heldere lucht die nog nooit zo helder was zonder vliegtuigen. En vooral wees blij met iedere nieuwe dag dat je gezond en wel opstaat. Hou vol! Het is voor iedereen lastig maar samen kunnen we dat. Ik hoop dat iedereen die fan is van m'n blog nog gezond is. Hou jullie goed en zorg voor elkaar! #nevergiveup

Live Your Life!
Never give up!