'bovenste' en 'onderste' stuk

Maandag. Het afscheid van de kindjes verloopt weer vlot we zijn het al goed gewoon, ik begin vandaag aan m'n vierde week. Woensdag. 'Catwalk day', geen stress vandaag ik had ergens opgevangen dat er geen catwalk was omdat de proffen er niet waren. Plots staat de Kiné in m'n kamer 'tijd voor de catwalk'. Heu!? Catwalk!? Dus een kwartier later zat ik op de catwalk , zonder stress. Het was zelfs m'n beste catwalk ever. Voeten op de grond, één, twee, drie knieën gestrekt en na amper vier keer proberen en met een beetje hulp krijg ik m'n romp recht, nog steeds met m'n hoofd achteruit maar het kan me dit keer niet schelen, ik doe zelfs de moeite niet om m'n hoofd recht te krijgen want m'n romp die mooi recht is, is ook al de moeite. M'n prof. is echt blij 'als ik dit vergelijk met twee weken geleden, chapeau'! Voor de bovenkant stelt hij voor om oraal baclofen bij te nemen. Want 'm'n bovenkant' gaat de laatste dagen van kwaad naar erger, m'n vingers kunnen amper nog open, als ik een tas vast heb moet ik hulp vragen omdat ik die tas niet meer kan los laten of als ik m'n haar droog klemmen m'n vingers zo hard rond de haardroger dat ik er iemand moet bij roepen om de haardroger uit m'n hand te krijgen. De spieren in m'n nek staan gespannen waardoor ik al dagen barstende hoofdpijn heb, zo kan het eigenlijk echt niet verder. Ondertussen lig ik alweer plat met m'n strekkers aan. M'n hoofd zit propvol, de laatste week piekerde ik me dood over die toenemende spasticiteit in m'n 'bovenkant'. Het piekeren begon toen ik vorig weekend ontdekte dat accordeon spelen niet meer haalbaar is door de spanning in m'n armen, polsen en vingers. Terwijl ik lig te rekken denk ik na over die pilletjes baclofen dat ik zal moeten bij nemen, de ene vraag na de andere schiet door m'n hoofd. Zal m'n 'onderste stuk' niet te slap worden als ik baclofen pilletjes bij neem, want met m'n dagdosis van 630 microgram per dag dat ik krijg via m'n baclofenpomp ben ik eigenlijk best soepel in m'n 'onderste stuk'. En zal ik niet helemaal versuft zijn? En ik zal toch niets krijgen zeker? Ja, nadat er twee jaar geleden een arts m'n pomp met 30% verhoogde in de plaats van 10% en ik twee dagen later wakker werd op intensieve zorgen met m'n huilende ouders naast m'n bed ben ik bang geworden van 'baclofen verhogen of 'bij nemen' ja zelfs van een kleine dosis. Gewoon een trauma eraan over gehouden denk ik. Zonder dat ik het wil passeert er weer veel te veel door m'n hoofd. Barstende hoofdpijn, doe daarbij nog een vierpersoons kamer waar je eigenlijk nooit eens een minuutje rust hebt met op de hoop toe nog een over buur die haar constant met alles bemoeit en die haar zit af te vragen of ik niet moet duwen op m'n belletje, 'als je pijn hebt moet je duwen op het belletje' ok dat weet ik dan ook weer, vijf minuten later 'als je pijn hebt moet je duwen op het belletje', 'heb je geen pijn anders moet je duwen op het belletje' of als ik de lade van m'n nachtkasje open trek vraagt ze ongegeneerd 'wuk zoek je?' Inderdaad ja, het is ook een West-Vlaming en moest ze praten  met een paar decibels minder het zou ook al schelen. Gelukkig krijg ik bezoek deze namiddag en s'avonds komt het lief ook nog langs. Bij het zien van m'n lief begin ik te wenen, ken je dat, niet toegeven aan de krop in je keel tot je plots iemand ziet, of tot iemand vraagt hoe het gaat. De verpleging is op de hoogte van m'n dipje, ze stellen voor om eens naar de 'snoezelruimte' te gaan, 'dan kun je eens op je positieven komen'. Vijf minuten later lagen het lief en ik gezellig tegen elkaar in een verwarmd waterbed, een zen muziekje, inclusief sfeerverlichting. 

Een wellness center heeft er niets aan! En of dat het deugd deed eens een half uurtje rust in de armen van m'n lief! Ik kan er weer tegen tot vrijdag zwier ik op Instagram. Donderdag. Ik loop (rij) m'n revalidatie arts en de persoon waar ik een paar maanden geleden een kleine discussie mee had over de hoogte van m'n katheter tegen het lijf in de kiné zaal, ik ben blij dat ik haar zie want tenslotte kent zij mij het best, we hebben het over de spanning in m'n 'bovenste stuk', het is  jammer van m'n katheter die te laag zit zeg ik. 'Die katheter zit niet te laag', 'hij zit nog steeds waar hij altijd gezeten heeft' zegt uitgerekend de persoon die een paar maanden geleden bij hoog en laag beweerde dat m'n katheter niet op de juiste plaats terug ingepland werd. WAT!?!? Godverdomme, ik zat toen in zak en as, ik keerde toen zelfs nog twee keer terug om te vragen of dat echt in m'n dossier stond dat die katheter niet meer op de juiste plaats zat en hij bevestigde nogmaals. Ik was toen zo boos en gefrustreerd, ik vroeg me af hoe het kwam dat niemand mij dit verteld had na de operatie. Nu ik het eindelijk een plaats kon geven, en ik er zelfs nog het positieve van inzag want ja, er was ten minste een verklaring voor die toenemende spasticiteit in m'n bovenste ledematen. En nu zeggen ze droog weg dat de katheter nog op de juiste hoogte zit!? WTF! Met wat zijn ze hier bezig! De tranen druppen op m'n staanapparaat. Nu zit ik pas met een probleem, als die katheter wel op de juiste hoogte zit hoe komt het dan dat ik zo spastisch ben in m'n bovenste ledematen!? M'n hoofd, ik pieker, pieker en blijf maar piekeren! En boos en gefrustreerd en... en.... Dat er hier top dokters en therapeuten zijn dat is zeker, maar aan goeie communicatie is er nog veel werk! Gelukkig nog één dag te gaan en het is vrijdag, het is nodig want ik ben helemaal overstuur. Vrijdag avond. Ik ben nog net op tijd thuis om mee te gaan naar het voetbal. Sinds een paar weken heb ik een enthousiaste vijf jarige voetballer in huis. Met barstende hoofdpijn en een krop in de keel maar trots op m'n gezinnetje sta ik aan de zij lijn. Wat mis ik dit, het gewone leven. Zaterdag. Veel meer dan in de zetel liggen snotteren en af en toe een machine was insteken doe ik niet. M'n kiné komt nog langs om m'n bovenste stuk eens helemaal los te maken, ik kan m'n dankbaarheid niet genoeg tonen, toen ik twee jaar geleden de vraag stelde aan z'n vrouw via Facebook dan nog wel of hij  het soms ging zien zitten om me op zaterdag en zondag uit m'n bolletje te komen halen voor een weekend of zes tot aan m'n operatie. Tenminste dat was het oorspronkelijke plan. Vandaag twee jaar en zeven operatie's verder sleurt hij me er nog altijd door in het weekend om nog maar te zwijgen over de 'helemaal overstuur' berichtjes en telefoontjes waar ik die mens mee lastig val. Je moet het tenslotte maar willen doen tijdens het weekend. Niet alleen m'n 'bovenste stuk maakte hij los, hij slaagde er in me weer te laten lachen. Hij zorgde ervoor dat ik het bos weer door de bomen zag. Geen compassie, altijd recht voor de raap, soms moet ik slikken maar hij heeft het al altijd bij het rechte eind gehad. Ik prijs me gelukkig dat ik mensen heb die me helpen om m'n doel tot een goed einde te brengen. Zaterdag nacht word ik wakker, weeral piekeren en wenen. Ondertussen is het zondag avond en na het maken van m'n valies besluit ik nog vlug deze blog die ik grotendeels ginder in Pellenberg schreef af te werken. Eerlijk gezegd twijfel ik of ik hem zal delen met het grote publiek, langs de andere kant probeer ik op m'n blog 'm'n leven zoals het is' te delen dus misschien moet ik hem toch maar posten! Bij deze sorry voor het geween en het geklaag dit keer! Ik zal er geen gewoonte van maken. Mezelf kennende sta ik morgen weer met een 'Big Smile in Pellenberg. Nu ik het heb over 'Big Smile' weet je nog die keer dat ik blogde over de charmante 'Prince' die m'n twijfels over 'op de kinderafdeling liggen' meteen van de kaart veegde? Miste je deze blogpost lees hem dan hier. Na vijf maanden mocht hij vrijdag eindelijk naar huis! Blij dat ik je mocht leren kennen Prince, en ja ik ga je missen!   

#Enjoy Your Life !!