Wat hebben we geleerd vandaag?

Alweer tien dagen geleden dat ik nog geblogd heb. Het waren rustige dagen, nog veel 'in bed dagen'. M'n dosis werd om de drie dagen met 10 procent verhoogd, dus het was vooral wachten op verbetering, op lossere spieren. 

pomp verhogen

De jeuk en de spasmen bleven, dus was het ook wel een week van piekeren want baclofen en jeuk is geen goed teken. Maar bon, ik was nog altijd ondergedoseerd dus ik probeerde de gedachte dat ik ergens met een lek van m'n katheter zat te verdringen. Ik keek vooral uit naar de 500, want als m'n dosis op 500 staat kom ik toch al in de buurt van de 600 waar ik al altijd opgestaan heb en zou ik toch al iets van verbetering moeten voelen. Het was ook wel een week met kleine vooruitgangetjes, de pijn van de operatie was weg, de wonden genezen mooi en ik kom al eens af en toe uit bed.

wonde buik

wonde rug

Op zondag maakte ik zelfs een uitstapje. M'n ouders kwamen me halen om naar het leerlingen concert in t'folk in Dranouter te gaan. Aangezien ik daar zelf les 'diatonische accordeon' volg vond ik het wel eens leuk m'n medestudenten en m'n leraar aan het werk te zien! Ik blogde er  een paar weken geleden over, voor wie het gemist heeft hier de link  http://girlwithabellygift.blogspot.be/2015/10/lang-leve-mn-baclofenpomp.html

leerlingenconcert 

Het deed vooral deugd om eens buiten te komen, de buitenlucht, eens een andere omgeving en als afsluiter een Irish koffie dat is genieten! De volgende dag lig ik terug in bed, die spasticiteit vraagt heel veel energie. Ondertussen word m'n pomp nog verhoogd, eindelijk was ik aan de langverwachte 500, maar het gehoopte resultaat bleef uit, donderdag heb ik nog altijd enorme spasmes en hevige jeuk. Het was een ontgoocheling! Ik besluit om naar Leuven te gaan om de zijpoort van m'n pomp te laten aanprikken. Net op het moment dat ik wil vertrekken belt Prof. Nuttin me op, hij had m'n berichtje gehoord dat ik de dag er voor ingesproken had. Hij stelt voor om niet aan te prikken maar m'n dosis nog verder te verhogen, die zelfde dag word ik nog op 550 gezet. En 'Halleluja'!! Deze morgen werd ik wakker met een veel losser bovenlichaam, vooral m'n armen en handen zijn veel minder spastisch, deze morgen nam ik m'n tas met koffie gewoon vast! Niet twee keer een poging doen om m'n tas te pakken maar gewoon vlotjes die tas pakken! Ik droogde zelfs m'n haar, zonder dat ik iemand nodig had die m'n haardroger uit m'n spastische hand moest halen! Kun je je dat voorstellen? Ja, nee! Natuurlijk kunnen jullie je dat niet voorstellen, alleen mensen met spasticiteit kunnen zich dat voorstellen. Ik weet met m'n geluk geen blijf! Ik zou het van de daken willen schreeuwen hoe gelukkig ik ben! Ik ben gewoon vertrokken ik voel het, bye bye in een bolletje gedraaide dagen! De eerste stap is gezet! Ik zit vlot in m'n rolstoel en ik kan m'n bovenste ledematen goed bewegen. De volgende dagen en weken kunnen we nu beginnen werken op het staan en stappen. M'n staanplank werd vandaag al uitgehaald en ik stond er al een half uur in! Ondertussen werd de foto die ik wou maken van mij en m'n fantastische kinesist een volledige fotoshoot !

Het verschil blijf ik nog altijd zot vinden! De laatste 2 jaar heb ik er soms eens serieus op gevloekt maar voor mij is die baclofenpomp echt een 'geschenk'! 

Omdat ik tijdens het in ' een bolletje liggen' me meer dan eens gestoord heb aan het feit dat sommige mensen het echt nog niet snappen wil ik deze blogpost afsluiten op z'n 'Piet Huysentruyt's wat hebben we geleerd vandaag?'

- geniet van kleine dingen!

- geniet van elkaar!

- lach!

- leef!

- geef niet op!

- zaag niet over kleine dingen!

- val, rust en sta weer recht!

- er is voor alles een oplossing!

- pluk de dag!

- blijf jezelf!

- jaloezie is voor niets nodig!

- Eentje voor mezelf: geduld is een mooie deugd!

- volg je hart!

- het leven is als zeilen, ook met tegenwind kun je vooruit!

- enz ...

#Enjoy Your Life !!