Hoe gaat het nu eigenlijk?

Vrijdag. Halsoverkop richting AZ Zottegem. Waarom AZ Zottegem? Omdat m'n revalidatie arts van Leuven ook bepaalde dagen in Zottegem zit. En als ik nu naar spoed in Leuven ga weet ik al bijna zeker dat ze me daar houden. Sinds donderdag hevige spasmes en jeuk! Jeuk is geen goed teken, ik heb het al 4 keer aan de lijve mogen ondervinden. Jeuk wil (in mijn geval toch) zeggen dat ik te weinig of geen baclofen meer krijg. De vorige keren dat ik zo'n hevige jeuk had was m'n katheter los gekomen van m'n pomp, één keer door een harde duw op m'n pomp al spelend op de trampoline en één keer zo maar uit het niets, de derde keer was toen m'n katheter verstorven was en de laatste keer was toen ik 2 jaar geleden net na het vervangen van m'n katheter bleek dat m'n katheter van de pomp geschoven was. Vandaar zo vlug mogelijk naar Zottegem. De rit naar Zottegem was geen pretje, spasmen, pijn van m'n operatie , jeuk en dan nog meer dan een uur niet kunnen neerliggen, ik was blij dat ik er was. Bij m'n revalidatie arts hou ik het niet droog, gewoon het zijn de emotie's van het moment ik voel me gewoon ellendig. In eerste instantie denkt ze ook aan de katheter die los gekomen is van de pomp. Of het zou ook door onderdosering kunnen zijn. Aangezien ik met m'n vorige pomp een dagdosis van 600 had en nu 340 zou het inderdaad ook wel onderdosering kunnen zijn. M'n dosis word met 10% verhoogd en m'n programator word gelinkt aan m'n nieuwe pomp en ingesteld, nu kan ik per dag nog 4 keer 35 microgram bij geven. 

We wachten af tot maandag. Weekend. Ik heb de indruk dat met met m'n shotjes de jeuk minder word dat is toch al een goed teken! De spasticiteit verbeterd er niet op, ik kan niet anders dan in een bolletje in bed liggen, knieën opgetrokken, ellebogen geplooid en handen in vuistjes, hoe compacter hoe beter. En net voor het weekend, dat wil zeggen 2 dagen geen kiné. De kiné die de weekends komt overbruggen is niet vrij, en hoe stom dat ik er niet aan dacht om m'n twee andere kiné's op te bellen!  Ik neem orale baclofen bij om de spasmes toch wat onder controle te houden. En een geluk bij een ongeluk ik slaap veel van die orale baclofen! S'avonds komt m'n buurvrouw op bezoek, en ik heb er echt deugd van, het valt me op dat door de afleiding m'n spieren veel minder schokken. Zondag heb ik enorm veel spasmes, terwijl de thuisverpleging me helpt wassen, krijg ik een enorme grote spasme, ik weet niet goed hoe ik dat moet uitleggen, m'n spieren zijn dus al constant opgespannen en daarboven  krijg ik dan een enorme schok die door al m'n spieren gaat, pijn! Het word me te veel, ik laat m'n tranen de vrije loop, Mieke de verpleegster legt me weer comfortabel in bed. Best van al in een bolletje in bed. Het is vooral die machteloosheid die me verdrietig maakt op sommige momenten. Het is frustrerend als je armen de hoogte ingaan als ze op dat moment eigenlijk niets zouden moeten doen of als je benen plooien als je eigenlijk niet wilt dat ze plooien. 

De zon schijnt door m'n raam, ik zou eigenlijk wel deugd hebben van het zonnetje. Op Facebook en Instagram zie ik foto's passeren van lopers, véél lopers het is precies of heel m'n vriendenkring is aan het lopen of van mensen die aan het genieten zijn van het koude weer met hun gezicht in de zon, aan het strand... Meestal is social media een zegen voor mij, het is de ideale afleiding voor 'niet uit bed kunnen' dagen. Vandaag heb ik er een ander gevoel bij, bij het zien van al die foto's denk ik een paar keer bij mezelf godverdomme! Ben ik nu jaloers? Ik denk dat het gewoon frustratie's zijn, ik lig in een bolletje terwijl ik ook graag iets leuk zou doen, jaloers is niet het juiste woord, ik denk dat iedereen wel begrijpt wat ik bedoel. Het is stil in huis, de kindjes zijn met hun papa gaan wandelen in een oude steengroeve, ik word op de hoogte gehouden met op tijd en stond een foto. Dat de kinderen zich amuseren maakt m'n hartje warm. M'n beste vriendin stuurt een berichtje of ze op bezoek mag komen, ik kan niet wachten tot ze er is! Het was een zalige namiddag, lachen en alle zorgen opzij!  

Maandag. Als ik al m'n shotjes geef die ik mag geven heb ik de indruk dat het toch beter gaat met de spasmes, en de jeuk is ook beter. Er word nog eens met 10% verhoogd. Ik probeer geen doel voor ogen te houden, geen datum van tegen wanneer ik weer wil kunnen stappen, gewoon een dag met een keer en me optrekken aan hele kleine vooruitgangetjes dat ik maak. Zoals vandaag, wakker geworden met minder pijn, geen jeuk en minder spasmen en ik zat al wat langer in m'n rolstoel, olé !!