And a Happy New Year !! Xx

Er is duidelijk minder structuur in de kerstvakantie. Ik blijf meestal liggen tot na 8h, en als ik om 11h nog in m'n pyama rondloop en de kids beginnen te zeggen dat ze honger hebben besef ik dat ik het best een tandje bij steek. Het stretchen in m'n staanapparaat komt er helemaal niet van en van het schrijven aan m'n blog dus ook niet. Nochtans ik heb een weekje achter de rug waar het één en ander kan van geschreven worden. Vorige week mocht ik m'n nieuwe Louboutin's gaan afhalen, voor degenen die me niet kennen ik mocht m'n nieuwe rolstoel gaan afhalen. Ik was al een tijdje van plan om een nieuwe te kopen, maar na het proberen van een paar demo's van de merken die ik al gehad had nl. Quickie en Kusschall vond ik geen één beter dan de 15 jaar oude Kusschall waar ik mee reed. Tot ik op FB al een paar keer 'mobility by Olivier' zag passeren. De foto's die ik zag passeren spraken me meteen aan. Eindelijk eens een zaak met rolstoelen met een modern tintje. M'n rolstoel hoort bij mijn leven en voor mij mag dat iets speciaals of modern zijn. Ik werd heel goed ontvangen bij 'mobility by Olivier'! Ik koos uiteindelijk voor een 'progeo Joker' actieve rolstoel, met een aantal optie's, onder andere de Carbon Air rugleuning. En het resultaat mag er zijn! Ik ben meer dan tevreden met m'n 'progeo'. De rit van Langemark naar Liedekerke vond ik zeker de moeite waard. 

Kerstavond vierde ik op het gemak met familie. Op kerstmis nodigde ik m'n vriendin uit om ééntje te komen drinken. We hadden een gezellige avond. Tot plots ik overal verschrikkelijk veel pijn krijg, ik begin te verkrampen en voila het is weer zo ver! Ik krijg er echt de krul van! Ha,ha ik moet lachen met m'n woordspeling 'de krul' letterlijk en figuurlijk dan :o) En dat komt altijd zo onverwachts! De volgende nacht doe ik geen oog dicht m'n spieren spannen op en pijn die niet te houden is. Ik probeer niet toe te geven aan 'in een bolletje liggen', want eens ik toe geef aan m'n spieren lig ik helemaal opgerold in bed en dan is het helemaal om zeep. Ik probeer zo weinig mogelijk te plooien, ik slaag er relatief goed in maar omdat ik niet toe geef aan m'n spieren is de pijn niet om uit te houden! En shit! Ik had beloofd aan m'n broer om voor z'n dochtertje te zorgen vandaag en de dag erna ging ik twee daagjes weg met het lief. Ja, ik weet het ik was nog maar 2 dagjes weg, maar sinds ik weet dat ik terug naar Leuven moet profiteer ik echt, en het feit dat ik 2 bongo bonnen had die nog voor het einde van het jaar opgebruikt moeten worden speelt natuurlijk ook een rol. S'morgens bel ik M. Je weet wel m'n kiné voor als het echt niet gaat, je weet wel die die ik zo dankbaar ben omdat hij de énige dag die hij vrij heeft een uurtje vrij maakt om m'n spieren los te maken, als ik hem aan de lijn heb begin in bijna te wenen, zodanig ellendig voelde ik me. Ik heb geluk hij heeft wel ergens een uurtje vrij om te komen stretchen, ik leg m'n telefoon neer en draai me in m'n bolletje, nu ik weet dat de kiné me komt los maken kan ik het me permitteren om helemaal toe te geven aan m'n spieren en me zo compact mogelijk op te plooien. In de late voormiddag ga ik nog een aperitief gaan drinken bij de buren, want ja, pijn of niet voor een cava en leute wil een mens al wel eens meer afzien, en k'heb er deugd van ik ben echt een compagnie mens! De rest van de namiddag lig ik zo compact mogelijk in de zetel, kijkend naar de kleine Ro, die vrolijk weg en weer trappelt en af en toe eens bij 'tante' in de zetel komt liggen. Geen gepieker met dat kleine prutsje in huis. Na het los maken en het stretchen van m'n spieren voel ik me een pak minder ellendig en zie ik de 2 dagen Bouillon

weer beter zitten. In het doorgaan naar Bouillon mogen we stoppen bij medtronic om m'n pomp te resetten, ik prijs me gelukkig ik ben omringd door mensen met een groot hart. Veel meer dan een toertje wandelen door Bouillon hebben we niet gedaan, en m'n nieuwe 'progeo' is met glans geslaagd na de kasseien in Boullion. Zelfs de twijfel over de handvatjes (ja echt! Voor de eerste keer heb ik handvaatjes aan m'n rolstoel) waarvan ik me afvroeg of ik ze op m'n rolstoel zou laten staan verdwenen na ons weekendje Boullion, op slechte dagen komt dat nog goed van pas dat iemand me kan duwen!

Ondertussen heeft het heropstarten van m'n pomp weer geholpen en ben ik alweer 2 dagen zo goed als de oude.Vanmorgen viel m'n opname brief in de bus. Ik had me voorgenomen om niet te stressen tot minstens 02-01-2016, maar voor zo'n stress kip als ik is de brief met het logo van Gasthuisberg al genoeg om zenuwen te krijgen. 

Gelukkig heb ik een mooie avond in het vooruitzicht. Vrienden, een feestje, cava en lekker eten wat moet een mens nog meer hebben! Ik wens iedereen een mooi, een gezond en gelukkig 2016! Geniet van kleine dingen en van elkaar ...

#Enjoy Your Life !!

De polonaise

Het valt me op hoeveel rustiger ik geworden ben sinds alle knopen door gehakt zijn en vooral sinds de datum voor de operatie vast ligt. Als m'n pomp uitvalt panikeer ik niet meer en als ik in m'n bolletje lig jaag ik me niet meer op, ik onderga gewoon. Ik blijf ervan verbaasd hoe vlug m'n situatie kan veranderen. De voorbije week was ik nog altijd heel goed, maandag ging ik zelfs shoppen met een vriendin. In de loop van de dag werd ik plots gewaar dat m'n spieren begonnen tegen te pruttelen en ik kreeg overal pijn en m'n handen verkrampten helemaal van de éne op de andere minuut. Dit keer besluit ik meteen naar medtronic te bellen en niet af te wachten tot ik weer in een bolletje lig. De volgende dag word m'n pomp gereset en woensdag ben ik weer de oude woehoe !! Ik begin het al gewoon te worden, het leven met 'om de zoveel tijd gereset' te worden.  Dat het met m'n nieuwe katheter en m'n nieuwe pomp beter zal gaan zorgt ervoor dat ik er beter mee kan omgaan denk ik. M'n gevoel is dubbel ik ben opgelucht dat er een oplossing zal komen en langs de andere kant zie ik enorm op tegen de operatie. Dit gevoel zal blijven tot ik opgenomen ben, dat is altijd zo, eens ik afscheid genomen heb van de kindjes en ik me geïnstalleerd heb in m'n ziekenhuis kamer ben ik klaar voor de strijd. Maar nu eerst genieten van 2 weken samen zijn met de kids.
Het is zaterdag vandaag, deze avond ga ik met m'n liefste naar een trouwfeest. Ik rust zoveel mogelijk om s'avonds ten volle van het feest te kunnen genieten. Ik installeer me in bed met m'n strekkers, dan kan ik rusten en m'n spieren goed rekken. 

Ik vraag me soms af hoe dat zou zijn als ik geen beperking zou hebben. Gewoon opstaan en doen wat je gepland had van te doen, zonder een lijf die je er constant laat aan herinneren dat je 'beperkt' bent. Of als je zoals vandaag naar een trouw gaat en daar de benen van onder je gat kan dansen!  Of beter nog in groep de hucklebuck kunnen dansen,  dat ziet er zo tof uit hé. Het moment van het dansen op een feest is voor mij altijd een émo momentje, het is niet echt emo, ik weet eigenlijk niet hoe ik dat gevoel moet omschrijven ... Als ik geen beperking zou hebben zou ik niet van de dansvloer weg te slaan zijn alleszins!

Ik kan eigenlijk geen enkele dans, of ja ik zou liegen, ik kan de polonaise, echte trauma's heb ik aan de polonaise op een huwelijk, meestal vlieg ik willen of niet van voor met m'n rolstoel, en geestig dat dat is met 150 man achter je gat, of erger nog zoals op het huwelijk van m'n nicht, ik had me als rolstoel gebruiker netjes op een gewone stoel gezet, tot na het diner de dans al goed op gang was en de DJ bleef roepen dat hij niemand meer op een stoel mocht zien zitten, daar zat ik schoon te blinken op m'n stoel zonder m'n rolstoel in de buurt! Telkens die enthousiaste polonaise dansende sliert aan m'n stoel passeerde moest ik me vastklampen aan de tafel om niet mee gesleurd te worden, tot er een kloeke boerenzoon vond dat ik echt wel moest mee doen en hij me prompt van m'n stoel hefte, het ging allemaal zo vlug dat ik niet kon zeggen dat ik niet kon stappen, hij zette me midden op de dansvloer en daar lag ik ... Sindsdien heb ik het echt gehad met de polonaise voor mij géén maar echt géén polonaise! Laat mij maar zwaaien met m'n servet op de tonen van 'les lac du connemara of een slowtje doen met m'n lief! By the way als er iemand zich geroepen voelt om mij de hucklebuck te leren ...

#Enjoy Your Life !! 

Genieten van kleine dingen ...

Het lijkt erop dat ik de rust in mezelf terug gevonden heb. De shock van een nieuwe katheter is verwerkt en ik ben terug m'n positieve zelve. Het feit dat er binnenkort een einde komt aan die onzekerheid maakt me een pak rustiger. Ik zie het eindelijk positief, een nieuwe pomp en een nieuwe katheter het kan alleen maar beter gaan toch? Ik geniet van de kinderen, van m'n lief en van kleine dingen. Ik leef dag per dag en probeer nog niet te denken aan m'n opname, het afscheid van de kids en aan de operatie zelf, eerst genieten van de kerstvakantie! Ondertussen ben ik sinds m'n laatste reset al 2 weken goed, wat natuurlijk ook een heel pak scheelt in hoe ik me voel. Vorig weekend genoot ik van een weekend met m'n lief! De kindjes waren van vrijdag namiddag naar m'n moeder dus vrijdagavond konden we met ons tweetjes iets gaan eten in Ieper. Genieten van kleine dingen noemen ze dat! 

Slaatje 'klein stadhuis'

Zaterdag vertrokken we richting waterloo, met een bongo bon die hier al maanden lag te slingeren. En ik had geluk ik was nog altijd goed! Héél goed zoals je kan zien op de foto hier onder. Ik deed maar liefst 270 trappen omhoog en 270 terug naar beneden! Het oorspronkelijke plan was van een stukje van de trap te doen om een perfecte selfie van 'mezelf' en de 'leeuw van Waterloo' te trekken tot ik tot het besef kwam dat ik eigenlijk al een heel stuk gedaan had en eigenlijk beter kon doorgaan tot ik helemaal boven was, tja, typisch voor mij niet trunt'n en het zou toch chique zijn om daarmee te kunnen stoefen tegen m'n kiné's ;o), terwijl ik daarboven aan het bekomen ben stuur ik de foto al door via messenger, zodanig preus op mezelf!

Dus dat is het verschil met een baclofenpomp die goed werkt! Ik vind het nog altijd zo zot! Als je die foto ziet kan je je dat toch amper voorstellen dat ik de volgende dag wakker kan worden helemaal verkrampt en niets meer kunnen!? Het doet me inzien dat ik m'n kans moet wagen en gaan voor een nieuwe pomp. Of course I can! En nu duimen dat m'n pomp nog een beetje stand houd tot na de feestdagen ...

#Enjoy Your Life!

Een welgemeende

Dinsdag reed ik met m'n mini en in het gezelschap van m'n moeder richting Leuven. Ik werd verwacht bij Prof. Nuttin om nog eens het probleem van m'n baclofenpomp te bekijken.  Zoals bij iedere consultatie werd m'n pomp uitgelezen om de juiste gegevens in m'n dossier te zetten.

De Prof. en ik hebben nog eens alle problemen op een rijtje gezet. Voor ik vertrok wist ik dat we het gingen hebben over een nieuwe pomp, maar ik had niet verwacht dat de katheter er ook terug uit zou moeten. Het was een klop van de hamer, ik zat daar als een geslagen hond, wat moet je dan zeggen? Ik probeer nog met 'kan het niet met alleen de pomp?' In m'n binnenste smeekte ik voor alstublieft niet weer die katheter. Ik ben er helemaal ondersteboven van, ik voel de tranen komen, de onmacht, de miserie van nog geen 2 jaar geleden van m'n ruggenmerg die niet meer dicht groeide en de infectie's die maar bleven komen. Daar gaat m'n voorop gestelde eis van s'morgens binnen en s'avonds buiten om infectie's te vermijden. Eens ik door de eerste onmacht ben besef ik dat hij gelijk heeft, het heeft geen zin om nu de pomp te doen en een maand later terug de katheter, als het dan toch moet dan misschien beter alles in één keer. M'n emotie's worden serieus op de proef gesteld de laatste weken. Na lang twijfelen ging ik akkoord met een nieuwe pomp, langzamerhand trok ik me op aan het feit dat een nieuwe pomp niet zo erg was, zolang ze maar niet weer aan m'n ruggenmerg moesten zijn ... Godverdomme ! En daar zaten we weer in de cafetaria, mama en ik voor de zoveelste keer te snotteren. 

 'Welgemeende' van Flip Kowlier zal weer van pas komen, ik draaide het zot toen ik een jaar of 17 was, ik zie me daar nog liggen in Pellenberg met m'n afgeschoren kopje en in m'n disc man steevast een CD'tje van Flip. Een keer goed mee zingen en ik kon er weer tegen!

Achteraf ging ik nog op bezoek naar de ziekenhuisschool. Het was een blij weerzien !!

En weg waren we, met de mini vlotjes voor de avond drukte naar huis waar ik nog op tijd was om twee enthousiaste kids van t'school te halen. s'Avonds vertel ik aan hen dat mama terug naar het ziekenhuis moet na de kerstvakantie. Rosalie vraagt of het naar dat 'ver ziekenhuis' is. Ja zeg ik, en ze roepen allebei 'Joepie wij gaan daar graag, dan kunnen we op de roltrap'! Allez vooruit, ik ben blij dat ze alleen goeie herinneringen hebben aan Gasthuisberg. 

#Enjoy Your Life

Hoe ik naar Leuven reed...

Vrijdag zat er een brief in de bus, ik word dinsdag verwacht in Gasthuisberg ter voorbereiding van m'n nieuwe pomp. Ik bel m'n moeder om te vragen of ze de kids s'morgens kan brengen naar school zodat ik goed op tijd naar Gasthuisberg kan rijden. Ze stelt voor om mee te gaan,  ik aanvaard haar voorstel, alleen is ook maar alleen. En voor haar is het een rit die ze al duizend keer gedaan heeft, ze heeft het al meer dan eens verteld hoe ze s'morgens met een baby van een maand of vier s'morgens vroeg vertrok uit Poperinge om op tijd in Gasthuisberg of Pellenberg te geraken. En zo deden m'n ouders het jaar in jaar uit. Toen ik van 1996 tot 1999 in Pellenberg verbleef reden ze zelfs 2 jaar aan een stuk, ze brachten me op zondag avond en op vrijdag kwamen ze me halen, dus 2 keer in de week 160km weg en weer! Het laatste jaar reed ik zelf.  M'n ouders hadden een restaurant/feestzaal in Poperinge dus de dagen dat ik moest gebracht of gehaald worden was het daar razend druk, dus niet echt het moment om eens over en weer naar Leuven te rijden. Op m'n 19 kreeg ik van m'n ouders een aangepaste (gas en rem aan het stuur) auto,  die bij m'n vrienden al snel m'n legendarische micra werd genoemd en die ik gepimpt had met een 'Droopy I'm so happy sticker'. 

Ik zal het nooit vergeten die bewuste zondag morgen  toen m'n moeder me vertelde dat ik vanaf dan zelf naar Leuven moest rijden. Ik protesteerde hevig, ik zag dat echt niet zitten, het verste dat ik al gereden had was naar m'n tante in Deinze en meestal was dat al een hele onderneming met de nodige stress. Ik zag het zo al voor me hoe ik in m'n micra zou verpletterd worden tussen de vrachtwagens op de ring in Brussel. M'n emotie's laaiden op en het was echt niet om koppig te zijn maar puur uit schrik. Het was ook géén verschil, rond rijden in Poperinge en omstreken of eens naar Leuven rijden. Er was niets aan te doen ik had geen andere keuze, in tegendeel m'n ouders hadden zelfs al alles mooi geregeld, Hans de zoon van vrienden van m'n ouders en die in Leuven studeerde ging me vergezellen op m'n rit. Chapeau voor Hans, Ik weet het niet meer exact maar ik denk dat ik zat te wenen achter m'n stuur tot we in Gent waren en Hans die zat erbij en keek ernaar.  Gelukkig voor mij was Hans de eeuwige rust en met de nodige bemoedigende woorden geraakten we vlot in Leuven. Vanaf die dag was ik vertrokken met m'n micratje vol studenten die blij waren dat ze de trein niet moesten nemen richting Leuven. En voor mij was het de max dat ik dat overwonnen had, vanaf die dag kon ik 'gaan en staan' waar ik wilde. Ik stak m'n rolstoel in m'n auto en ik was weg. En ik rij nog altijd graag met de auto. Ik vind het echt ontspannend. Terwijl ik deze blog schrijf ontvang ik deze melding van Facebook hoe toevallig is dit !!

Veel mensen zijn verwonderd als ik zeg dat ik met de auto rijd. Dus terwijl ik bezig ben vlug nog een beetje uitleg. Zoals je hierboven kon lezen rijd ik dus met de gas en de rem aan het stuur, dit wil zeggen dat ik m'n benen niet gebruik om gas te geven en te remmen maar m'n handen. Dus ik kan eigenlijk nooit een spreekwoordelijke zware voet hebben, maar helaas wel een zware hand :o) 

Die ring op m'n stuur kun je induwen en dat is de gas. die stok aan de rechterkant is de rem. 

Soms heb je echt nog mensen die denken dat personen met een beperking thuis in een hoekje zitten en het liefst nog met een dekentje op hun knieën. Binnenkort meer op m'n blog over hoe mensen soms doen tegen mensen met een beperking, soms heel grappig ...

#Enjoy Your Life !!

Kiné en stretchen

Alweer een week bijna. Van m'n bed naar m'n rolstoel naar de zetel. En van facebook naar Instagram naar messenger als een bezetene omdat dat de énige vorm van afleiding is als je in een bolletje ligt. Nochtans het zag er veel belovend uit, bijna 3 weken was ik goed na het nog eens her opstarten van m'n pomp, ik was er zelfs niet meer zo erg mee bezig met dat bakje in m'n buik dat misschien wel weer kuren kon krijgen. Ik moet toegeven als het terug goed gaat na een slechte periode loop je constant te denken dat het morgen zal gedaan zijn. Maar vanaf week twee begon die gedachte weg te ebben en durfde ik zelfs denken dat het misschien niet meer ging gebeuren. Vrijdag hakte ik de knoop door, ik ga voor een nieuwe pomp! In principe heb ik niets te verliezen, binnen 2 jaar is sowieso de batterij plat en kan ik niet anders dan een nieuwe pomp laten steken én zoals het nu is kan het niet verder. We kunnen die pomp niet blijven aan en af leggen en vooral leven in die onzekerheid mag voor mij niet lang meer duren. De optie van terug naar het leven in een rolstoel gaan zou eigenlijk niet passen bij m'n karakter en gedrevenheid, ik zou me constant afvragen of ik nu toch niet beter een nieuwe pomp geprobeerd had. Ik kan het hier nu mooi schrijven maar het is dankzij op de eerste plaats m'n schitterend lief en op de tweede plaatst m'n kiné's die me elke dag erdoor sleuren dat ik tot dat besef kom, want zoals ik in m'n vorige blogpost al aangaf psychologisch heb ik het de laatste tijd niet gemakkelijk, het mama zijn, de combinatie slechte dagen en kids, het zorgt ervoor dat ik m'n hoofd volprop met zorgen die er eigenlijk niet moeten zijn. Nu de beslissing voor een nieuwe pomp gevallen is probeer ik mezelf terug te vinden, want ik herken mezelf amper nog! Vanaf nu weer 'rus bus derdeure' gelijk dat we het hier op de streek zeggen.  

Kiné en dan voornamelijk het stretchen is heel belangrijk. Altijd maar vooral nu als het minder gaat. Het komt erop neer dat spastische spieren vlug verkorten en daarom goed gerokken moeten worden.

Eigenlijk moet ik minstens een uur per dag en het liefst 2 uur in m'n staanapparaat staan. En ja, voor de mensen die me goed kennen, ik beken, ik doe het niet elke dag :0) Door dat staanapparaat is m'n blog ontstaan. Want wat moet een mens doen in dat ding. In Leuven zien ze dat zitten, volgens hen kun je daar op je gemak je aardappelen schillen en verschillende andere taken doen, heel schoon op papier maar in de praktijk ...

Vandaar dat ik begon met m'n blog, terwijl ik aan het schrijven ben sta ik er gemakkelijk 2u in. 

Ps: bij het schrijven van deze blog stond ik 2u en 30 minuten in m'n staanplank, olé !!

#Enjoy Your Life

Hoe die baclofenpomp m'n leven veranderde ...

Juni 2001, m'n revalidatie arts stuurt me door naar Prof. Nuttin. Op dat moment kon ik bijna niets meer, behalve zo compact mogelijk in bed liggen. Ik zie me daar nog zitten, snikkend m'n verhaal doen. Ik was 23, had al m'n hele leven de éne operatie na de andere ondergaan, en echt al alle behandelingen of medicatie's tegen spasticiteit geprobeerd, maar niets die nog hielp. Prof. Nuttin stelde voor om eventueel een baclofenpomp te plaatsen zodat ik terug comfortabel in m'n rolstoel door het leven kon gaan. Niet veel later werd ik opgenomen in Gasthuisberg voor de testweek. Tijdens die week werd er iedere dag een injectie toegediend via het ruggenmerg en dan kwam de kinesist een paar tests doen. Ik herinner mij nog goed de dag waarop de juiste dosis baclofen werd toegediend, het was ZALIG, m'n spieren waren helemaal ontspannen, weg spasticiteit en weg pijn! Nu kon ik al helemaal niet meer wachten tot ze de definitieve pomp inplanten, de paar twijfels die ik had nl. het feit dat je zo'n pomp goed ziet zitten en dat het een vreemd voorwerp in je lichaam is werden meteen van tafel geveegd. Eens de pomp werd ingepland werd stap voor stap de dosis aangepast. Na de euforie van ontspannen spieren kwam er ook wel een beetje teleurstelling, nu waren m’n spieren wel ontspannen maar de dingen die ik wel nog kon door de spasticiteit zoals transfers van het bed naar m’n rolstoel vielen plots weg  en daar had ik geen rekening mee gehouden. Ook aan de pomp die daar zat moest ik wennen. Maar m’n doel was bereikt ik kon weer comfortabel in m’n rolstoel zitten. In m’n hoofd had ik nog een groter doel en dat was kunnen stappen. Gelukkig had ik een kinesist die volledig achter mij stond en die mij enorm motiveerde. Na enkele weken slaagde ik erin m’n benen te bewegen, vanaf dan was ik niet meer te stoppen en ik oefende bijna dag en nacht, want ik moest alle bewegingen opnieuw aanleren. Iets meer dan een jaar later met vallen en opstaan bereikte ik m’n doel, ik kon stappen. Een nieuwe wereld ging voor me open, dingen die jullie als vanzelfsprekend beschouwen zoals zelf naar de bank gaan om geld af te halen, in de winkel dingen nemen van het bovenste schap of zomaar ergens binnenstappen zonder rekening te houden met drempels waren voor mij echt “wauw” momenten. M’n doorzettingsvermogen en wilskracht  speelden een grote rol, als ik met mensen aan het praten ben ondervind ik dikwijls dat ze denken, ah ok, je hebt een baclofenpomp laten inplanten en je kon stappen. Dit is het helemaal niet, de baclofenpomp zorgt ervoor dat m’n spieren ontspannen zijn, maar het knokken en het harde oefenen hebben ervoor gezorgd dat ik m’n doel “kunnen stappen” bereikt heb. 

Maar wat is dat nu juist een baclofenpomp?
Met Intratecale baclofenpomp therapie wordt een antispastisch geneesmiddel (in mijn geval baclofen) in injecteerbare vorm rechtstreeks toegediend in de ruimte rond het ruggenmerg die met vloeistof gevuld is (de intrathecale ruimte). dit gebeurt met een programmeerbare pomp van Medtronic. De pomp wordt door een chirurg geïmplanteerd onder de huid van de buik en aangesloten op een dun, flexibel slangetje, de katheter. Deze katheter word onder de huid door geleid tot in de intrathecale ruimte rond het ruggenmerg, waar nauwkeurig geregelde dosis van het geneesmiddel word toegediend. 

Omdat het geneesmiddel rechtstreeks op de werkzame plaats word afgegeven, zijn slechts kleine doses nodig, meestal 100 keer kleiner dan de orale dosis. daardoor circuleert maar weinig geneesmiddel door het lichaam en blijft de kans op ongewenste bijwerkingen tot het minimum beperkt.

*Bron Medtronic

#Enjoy Your Life !!

piekeraar

Sinds ze vorige week m'n pomp weer aan en af legden gaat het redelijk goed. Behalve maandag, toen ik van de ene minuut op de andere amper uit de voeten kon. Ik was al helemaal in paniek, ik dacht dat m'n game na 7 dagen al weer over was. Gelukkig  was ik de volgende dag beter. Oef! Het was maar goed ook want de voorbije week stond er het één en ander op m'n programma, dus zéker het moment niet om verkrampt in bed te liggen. M'n emotie's hebben nog steeds de touwtjes in handen. M'n hoofd blijft overvol zitten, en het besef dat ik van het ene op het andere moment bijna niets meer kan weegt zwaar door. Ik voel me opgejaagd, ik probeer iedere dag met alles rond te zijn voor het geval ik morgen weer verkrampt in bed lig, dan hoef ik me al geen zorgen te maken over de was en het huishouden. Alsof ik me daar eigenlijk zorgen zou moeten om maken met een moeder die met plezier een handje komt toe steken, maar toch t'is typisch voor mij niet graag hulp vragen, veel liever m'n plan trekken. Ik blijf maar piekeren over het wel of niet een nieuwe pomp laten inplanten, ook al word het nu stilletjes aan duidelijk dat het probleem van daar ergens komt aangezien ik 48u na het her opstarten van m'n pomp veel beter ben. Het lijkt alsof ik na 14 jaar dat ik nu een pomp heb plots besef hoe afhankelijk ik van dat ding ben. Een nieuwe pomp al goed en wel, maar ik blijf er afhankelijk van. En dat de laatste 5 operatie's in de laatste 2 jaar nooit verliepen zoals het zou moeten maakt het niet gemakkelijker. Om nog maar te zwijgen van de infectie's die ik opliep.

Het 'mama zijn', ik ben er echt een blèter en een piekeraar van geworden! De kleinste behandeling of ingreep, het is precies of ik ga het niet overleven, moest ik nu iemand zijn die nog nooit iets mee gemaakt heeft, ik zou nog zeggen ja, maar ik die al lang te tel van operatie's kwijt is ...?!
In Pellenberg was ik degene die altijd courage had en die me overal doorsloeg. Ik werd de psychologe van de afdeling genoemd, ga maar eens bij ons Virginieke kamer 386, hoeveel lotgenoten heb ik moed ingesproken, mensen die voor de eerste keer een operatie ondergingen, t'was bij mij dat ze moesten zijn om er vol goede moed aan te beginnen. Sinds ik mama ben valt er nog weinig te bespeuren van de massa's moed die ik toen had ...Moed heb ik altijd en ik ga er nog altijd hard tegen aan, maar het is niet meer zoals toen. Misschien heeft het ouder worden er ook wel mee te maken.

De voorbije week was het spannend hier, er was hoog bezoek in het dorp! Sint-Maarten deed z'n intrede. Toen ik dinsdag de kinderen van school ging halen weerklonk er Sint muziek en stond m'n kleine jongen met een grote smile en gesminkt als een zwarte piet me op te wachten. De oudste had een biet gemaakt om s'avonds mee te nemen in de Sint-Maarten stoet. Ik geniet van de kinderen zo gelukkig te zien! De volgende morgen is het gezellig, de sint is s'nachts langsgekomen, de reactie van de kinderen is goud waard, dat is toch echt een leuke tijd hé ... En voor mij doet het deugd om m'n gedachten te verzetten. Ik krijg een oproep op m'n smartphone, het is Prof. Nuttin, 'stoor ik niet'? vroeg hij, 'nee' zeg ik terwijl ik me uit de Sint drukte en de enthousiaste kinderstemmetjes verwijder. Hij kreeg een mailtje van Medtronic en wou eens weten wat het probleem met m'n pomp juist was. Ik leg hem het hele verhaal uit. Ik ben een beetje onder de indruk op 11 november verwacht je niet echt een telefoontje uit Leuven, Ik vind het wel sympathiek!  Zo'n lieve man dat dat is. Dat is nu echt nog eens menselijke dokter waar je meteen op je gemak mee bent.  Z'n telefoontje heeft me goed gedaan. Het doet me denken aan m'n eerste consultatie bij hem, ik kwam ook uit z'n kabinet met een heel gerust gesteld gevoel, ik blog later zeker nog over m'n eerste consultatie bij hem, want daar begon m'n succesverhaal met m'n baclofenpomp. 

# Enjoy Your Life !!

Emotie's

Maandag belde ik m'n revalidatie arts met de woorden 'voor het ogenblik ben ik emotioneel op, ik kan niet meer'. Het gebeurt nog wel eens dat ik eventjes minder moed heb, maar meestal na een nachtje goed slapen kan ik er terug tegen aan. Toen ik vorige week dinsdag wakker werd van de hevige spasmes en toen het op woensdag duidelijk was dat het weer van dat was verloor ik alle moed. Ik lag weeral in een bolletje in bed. En met pijn die bijna niet te houden is. En dit nadat ik 2 weken bijna te goed was. De emotie's die van het éne uiterste in het andere gaan, de euforie van 'yes het gaat goed' en dan het verdriet van ' godverdomme' het doet wat met een mens. En dit keer heeft het blijkbaar veel gedaan. Ik zit met zoveel in m'n hoofd. En moest ik nu helemaal alleen zijn en alleen maar aan mezelf moeten denken dat zou ook al schelen. Dan zou ik me tussen het 'in een bolletje liggen' en 'de pijn' geen zorgen moeten maken over het huishouden en de kids en over het feit dat het ook nog herfstvakantie is en dat ik van alles gepland had, want ah ja, het ging weer goed bijna te goed! Het verschil is veel te groot het is van 'heel veel kunnen' naar 'helemaal niets meer kunnen'. Een gulden middenweg of beter gezegd de weg van een 'klein beetje minder' zijn is er precies niet. Vrijdag, zaterdag en zondag gaat het echt slecht, ik stuur een berichtje naar M. m'n kinésist, hij is niet m'n vaste kiné hij is ééntje voor als het niet goed gaat voor als ik eens in nood zit en om de weekends te overbruggen. Want op zulke slechte dagen is twee dagen geen kiné de hel. Eens goed die spieren rekken, op het moment zelf doet het niet echt deugd maar achteraf is de pijn veel minder. Ik ben die mens zo dankbaar, dankbaar omdat hij een uurtje van z'n zondag op offerd om mij minder pijn te bezorgen. En hoera, in de namiddag stuur ik hem een berichtje om te zeggen dat ik in m'n rolstoel in het zonnetje zit! Veel beter dan verkrampt in bed. Ook ons gesprek tijdens het rekken heeft ervoor gezorgd dat ik alles eens mooi terug op een rijtje kan zetten. Maandag belde ik m'n revalidatie arts om te vragen of ze die pomp eens handmatig zou willen afzetten en terug aan zetten, aangezien ik drie weken geleden plots zo goed was na het nemen van een scan en dat het waarschijnlijk te wijten was aan de heropstart van die pomp, ben ik benieuwd of het dit keer ook zal helpen. En dan is dat ook weer een zorg minder als ik zou weten of het al dan niet van de pomp komt. Maandag kwam er iemand van Medtronic langs om m'n pomp een half uurtje stil te leggen.

Nu zijn we 48u  verder en vandaag is het duidelijk beter, de blijdschap die ik had toen het 3 weken geleden plots beter ging is er niet, ik ben blij dat het beter gaat maar de angst voor terug veel minder is te groot. Wordt vervolgd.    

#Enjoy Your Life

Respect voor Willemie

Na 2 zo goed als spasticiteit vrije weken, werd ik deze nacht wakker met hevige spasmes en pijn. Ik heb een opstoot van reuma, gezwollen klieren en het begin van een verkoudheid, dus ik hoop dat dit de plotse spasticiteit veroorzaakt. Het vervelendste is dat het verschil zo groot is, terwijl ik gisteren nog alles kon doen, zit ik vandaag terug in m'n rolstoel met pijn en m'n armen en handen kan ik ook niet goed meer gebruiken.

Net nu ik begon te denken dat ik vertrokken was voor een tijdje. Maar bon, ik probeer mezelf in te prenten dat eens die reuma en verkoudheid onder controle zijn ik snel weer beter zal zijn. Ik ben altijd optimistisch maar vandaag had ik het toch eventjes moeilijk. Normaal zwijg ik geen minuut tijdens de kiné maar vandaag was ik niet veel van zegs. En ja, ik weet het hetgeen wat ik heb is maar een peulschil met wat ik gisteren zag in 'het huis' op één, maar net omdat m'n beperking van het ene uiterste in het andere gaat en het feit dat ik mama ben van 2 schatten van kinderen en dus niet meer alleen aan mezelf moet denken zorgt ervoor dat ik vlugger begin te piekeren.

Zoals velen keek ik gisteren naar 'het huis' waar Marieke Vervoort Vlaanderen een dag 'zoals het is' van haar leven liet zien. Voor veel mensen met een beperking is 'Willemie' een groot voorbeeld, ook ik kijk enorm op naar haar optimisme en haar vrolijkheid. Ik kan alleen maar Respect opbrengen voor Marieke !! We hebben een totaal verschillende aandoening maar toch herkende ik een paar keer mezelf. Haar baclofenpomp en de spasticiteit waren de grootste gelijkenissen. Ik vond het grappig ze noemde haar baclofenpomp haar '3e borst', ik had het nog nooit zo bekeken, m'n lief mag zichzelf gelukkig prijzen met z'n vriendin met 3 borsten! :o)

# Enjoy Your Life !!

Lang leve m'n baclofenpomp

Deze morgen werd ik gewekt door 'stommerik', 'nee jij bent een stommerik!', 'ik ga het gaan zeggen aan mama'! En dat allemaal nog véél te vroeg in de ochtend met dat uur die veranderd is. En t'is dan ook nog maandag op de hoop toe. Verstand op nul en altijd maar voortdoen. Terwijl ik de kleinste help aankleden probeer ik de vrede te bewaren tussen die twee, ik probeer ze af te leiden en van onderwerp te veranderen maar ik heb de indruk dat er niet veel helpt deze keer. Ik voel dat ik m'n dag start met véél te weinig lepels. (Voor wie m'n vorige blogpost nog niet gelezen heeft hier nog eens de link van de lepeltheorie). Ik heb een mooi maar druk weekend achter de rug en dat laat zich voelen. M'n spieren protesteren en ik heb weinig energie, vandaag zal het een rustdag zijn. De kinderen zijn ondertussen aangekleed en we zijn mooi op schema. Aan de ontbijttafel gaan ze verder, de oudste is van mening dat haar broer meer cornflakes gekregen heeft, dus we zijn weer vertrokken om met de nodige decibels daar een heus drama van te maken. Ik giet een paar cornflakes bij in haar kommetje en gelukkig is dat genoeg om eindelijk redelijk rustig te kunnen ontbijten. Ze heeft proef rekenen vandaag, ik schrijf vlug nog een paar rekenoefeningen op en oef! Ze vult ze allemaal juist in, ik breng ze met een gerust hart naar school. Als ik thuis kom zet ik me achter m'n piano en laat ik me volledig gaan, muziek spelen dat is voor mij nu echt de manier om tot rust te komen. Terwijl ik op m'n piano aan het tokkelen ben besef ik hoe los m'n spieren zijn, ik vind het nog altijd zot! 2 Weken geleden kon ik nog amper m'n vingers bewegen en nu zit ik hier op m'n dode gemak piano te spelen. Lang leve m'n baclofenpomp! Ik neem ook nog m'n accordeon want vanavond moet ik naar de les.

In september begon ik aan een nieuwe uitdaging, ik volg diatonische accordeon les in het Folk in Dranouter. Ik had me voorgenomen om m'n leraar niet in te lichten over m'n beperking. Ik wou zoals ' een ander' starten in de muziekles. Zonder vooroordeel en betutteling. Amai! De eerste les was echt geen hoogvlieger, ik had alle moeite van de wereld om een goede houding aan te nemen en m'n vingers op die toetsen het was precies ook dat niet. Met m'n spasticiteit was het echt niet haalbaar,  ja lap! Dat gaat hier nooit lukken dacht ik bij mezelf! Ik was er helemaal van ondersteboven, het was echt een confrontatie met m'n beperking. Na er een nacht van wakker te liggen besluit ik m'n leraar een mailtje te sturen, ik leg hem in grove lijnen m'n beperking uit.  We sluiten een deal, ik mag een houding aannemen  dat voor mij gemakkelijkst is en volgens hem mag ik zelfs m'n accordeon ondersteboven houden, we gaan ons gewoon concentreren op het geluid die er uit komt. We zijn een paar weken verder en ondertussen speel ik al een paar folk liedjes op m'n trekzak. Het is echt een droom van een leraar dat ik heb. Hij helpt zoeken naar de beste oplossingen om met m'n beperking toch muziek te kunnen spelen. Ik besef dat ik veel dingen kan maar op m'n eigen manier, hoe het voor mij haalbaar is met m'n spasticiteit. Ik hoop dat ik andere lotgenoten met m'n blog er kan van overtuigen om ervoor te gaan. Als je iets wil doen probeer het, met de nodige aanpassingen en de juiste mensen lukt het zeker! Never Give Up ! 

#Enjoy Your Life!

UZ Pellenberg

Al van kleins af was Pellenberg m'n 2e thuis. Ik was nog maar een maand of 3 als ik m'n eerste operatie onderging. Om nog maar te zwijgen van hoe lang ik ervoor al in tractie lag. Het is allemaal maar van horen zeggen, m'n moeder kan er uren over vertellen. Ikzelf weet daar eigenlijk niets meer van. Veel beeldmateriaal heb ik daar niet van het was niet echt in de mode om foto's trekken. Ik herinner me wel flarden, zoals ik heel Pellenberg bijeen brulde om gipsen af te doen. Je zou voor minder als kleine uk als er daar plots één staat met een soort van slijpschijf !! En met een witte short dan nog, ik durf wedden dat ik een witte schort toen al associeerde met niet veel goeds na wat ik dan al mee gemaakt had.

 Aan gipsen en operatie's had ik alleszins geen gebrek. Om m'n spieren te rekken werd ik al vlug in het gips gestoken, voor de dokters was het simpel, met man en macht m'n been of in het slechtste geval m'n beide benen in de juiste positie trekken en dan een gips er rond. Ik hoef het niet te vertellen dat dat geen deugd deed. Of als de heupbuigers te kort waren even onder narcose en volledig gegipst terug wakker worden en met volledig bedoel ik van aan m'n tenen tot over m'n buik. En als dat niet hielp stond er een zoveelste operatie op het programma.

Als ik 17 was verbleef ik 3 jaar aan een stuk in Pellenberg. Toen werd ik als het ware helemaal verbouwd aan de onderste ledematen. Man, man dat was echt heftig, ik krijg nog pijn als ik daar aan terug denk. Shit zeg! Wat was dat daar een harde tijd. Ik heb het daar soms echt gehaat. Het was echt vechten, kotsmisselijk zijn en afzien!

Ondertussen studeerde ik m'n middelbare studie's verder in de ziekenhuisschool. Ik was de eerste leerling die afstudeerde aan de ziekenhuisschool.

Les van juffrouw Veerle

Maar gelukkig was het niet allemaal kommer en kwel, we hebben wat afgelachen, allemaal lotgenoten samen. Met onze zelf uitgevonden slogans zoals 'pijn is fijn' en 'bloed moet' sloegen we ons overal doorheen. Als het was om een grapje te maken was ik er als de kippen bij. Om ter eerst de berg naar beneden en terug naar boven met onze rolstoel, rijden op 2 wielen met een pizza op onze schoot, hilarisch als je weet dat we dat toen nog niet goed konden, daar lag je dan hulpeloos achterover met je rolstoel, een pizza in je gezicht, en een bende rolstoelers die niet meer bij kwamen van het lachen in de plaats van een handje te helpen. In die 3 jaar zag ik 68 kamergenotes passeren. Ik leerde heel veel toffe mensen kennen, en lang leve facebook met een paar heb ik nog steeds contact.

#Enjoy Your Life !!

#showyourjob.

Het is vandaag zo'n typische maandag. Na 3 keer m'n snooze knop ingedrukt te hebben kom ik eindelijk uit bed. telkens zeg ik tegen mezelf morgen spring ik meteen uit bed, ja morgen ...  de gevreesde ochtend drukte doordat ik te laat opstond viel nog mee, de kleinste van 4 werkte naarstig mee en m'n meid van 7 deed ook goed door. Aan tafel verliep ook alles opmerkelijk vlot voor een maandag, geen drama voor een boterham die ik per ongeluk in 2 sneed en waar ik dan met handen en voeten probeer duidelijk te maken dat het dezelfde boterham is maar dat hij nu alleen in 2 stukken verdeeld is, voor een 4 jarige zijn dat blijkbaar grote drama's. En als ik als mama dan ook nog een goede opvoeding wil geven en koppig weiger een nieuwe 'hele' boterham te geven is het hek helemaal van de dam. Maar woehoe !! Vandaag liep alles vlotjes. Het feit dat ik sinds vrijdag een heel pak beter ben dan de voorbije maanden doet er ook veel aan denk ik. Als ik thuis kom geniet ik van de stilte neem ik een koffietje en overloop ik m'n facebook en instagram. Ik zie een paar keer #showyourjob passeren, ik lees hoe een blogschrijfster haar drukke job gedetailleerd neergepend heeft op haar blog. Een 'job', het is niet voor iedereen evident, en pas op ik spreek uit ervaring. Als persoon met een beperking is het niet vanzelfsprekend om ergens aan het werk te kunnen. Sinds ik kinderen heb ben ik huisvrouw. Ja echt "huisvrouw" of "vrouw aan de haard" zoals ze het vroeger zeiden en geloof me het is meer dan een voltijdse job.  Ik heb het al dikwijls voor gehad, ik ben met iemand aan het praten die me honderduit over haar job verteld. En dan komt het: 'en waar werk jij?' Ik ben huisvrouw, om maar niet te moeten zeggen ik ben invalide. 'ah huisvrouw' ...  ik hoor aan haar stem dat ze eigenlijk wil roepen: WAT HUISVROUW !? En dan komt de volgende vraag, "en wat doe jij zo allemaal?" Waarop ik goesting heb om te antwoorden voor de televisie liggen luieren in de zetel. Ik krijg er echt kippenvel van! Wat doe ik? Werken natuurlijk! Hier in de streek zeggen we: t'menage doen! De hele dag voortdoen en eigenlijk nog tijd te kort komen. En geloof het of niet maar s'avonds rond 20.45 plof ik me eindelijk in m'n zetel. Met m'n beperking heb ik natuurlijk dubbel zoveel tijd nodig om alles gedaan te krijgen. Het is sowieso moeilijk uit te leggen aan iemand die fit en gezond is hoe het is om een beperking te hebben. Nog niet lang geleden vertelde er me iemand over de lepeltheorie, Ik had er nog nooit van gehoord maar het is 100% van hoe mijn leven eruit ziet. Ik moet iedere dag zorgen dat ik op de juiste manier met m'n lepels omga. Deze blog word geschreven door een gelukkige voltijdse huisvrouw.  

#Enjoy Your Life !!

Hoera !!

Toen ik maandag en Dinsdag onder de NMR scanner ging viel m'n pomp telkens uit. Normaal start zo'n pomp vanzelf weer op maar voor de zekerheid ging ik nog langs bij m'n revalidatie arts, om zeker te zijn dat dat ding weer in gang geschoten was. Want ik ben zo één, als er iets kan mislopen loopt het mis. Maar gelukkig m'n pomp was inderdaad weer vanzelf opgestart. Als ik bij m'n revalidatie arts zit heb ik alle moeite van de wereld om m'n tranen te bedwingen. Het gaat echt niet goed met me. Het is zo frustrerend als je voelt dat je iedere dag iets minder kunt. Vooral als er niet echt een oorzaak is. Ik vraag me steeds af hoe het komt dat het de laatste 10 jaar zo goed ging en nu plots minder. Maar daar heeft niemand een antwoord op. Als ik naar huis rij rollen de tranen over m'n wangen. Ik neem me voor om gewoon te luisteren naar m'n lichaam en weer meer m'n rolstoel te gebruiken en terug door het leven te gaan in m'n rolstoel. Voorlopig heb ik niet echt een betere optie en als ik in m'n rolstoel zit heb ik duidelijk minder spanning in m'n spieren. OK! Ik sluit een deal met mezelf, terug door het leven in m'n rolstoel. En vooral voor m'n moraal zal het beter zijn, want ik moet toe geven de ene dag zo goed als alles kunnen en de andere niets is niet simpel om alles positief in het kopje te houden. 

De volgende morgen kom ik wakker met een heel raar gevoel! Ik voel me precies beter, m'n spieren voelen veel losser aan. Ik ben benieuwd ik kan het pas echt weten als de kiné komt en m'n spieren rekt. Amai! We staan allebei perplex, m'n gevoel klopt het gaat echt goed. Het verschil is gigantisch! Ik kan gewoon zelf m'n vingers strekken, ik zou overdrijven als ik zou zeggen dat ik m'n benen in m'n nek kan leggen maar ze zijn echt soepel. Zo'n gigantisch verschil! Ik kan het amper geloven, ik neem vlug een paar foto's voor het geval het morgen alweer voorbij zou zijn. Ik ben de rest van de dag helemaal onder de indruk, ik ben echt zo goed als spasticiteit vrij! Maar hoe komt het? Ik bel m'n revalidatie arts om er met haar over te spreken. Volgens mij is er maar één verklaring en komt het doordat m'n pomp onder de scanner her opgestart werd. Ik werd gereset. In ieder geval ik weet met mezelf geen blijf! Het is heel verwarrend allemaal. M'n emotie's gaan alle kanten uit. Ik ben heel blij maar ik ben ook bang. Bang dat het plots weer gedaan zal zijn. Het verschil is zo groot dat ik het bijna niet kan geloven dat ik terug zo goed ben! Ik probeer nu dag per dag ervan te genieten en ik probeer, ik zeg wel probeer niet te denken aan dat het weer mis kan gaan. Ik zit ondertussen al aan dag 4 dat het perfect gaat, HOERA !!! 

#Enjoy Your Life !!

Onverklaarbare spasticiteit

Maandag en Dinsdag ging ik naar AZ Zottegem om een NMR scan te laten nemen. De laatste maanden heb ik een onverklaarbare toenemende spasticiteit. Ik kan bijna niets meer doen met m'n armen en handen. Ik heb alle moeite van de wereld om iets gedaan te krijgen. M'n gezin draaiende houden is een hele opdracht! Als ik s'morgens wakker word vraag ik me af hoe ik straks de 2 kids ga klaar krijgen. Gelukkig kunnen ze steeds meer zelf doen, maar de kleinste van 4 is de laatste tijd een krak in lastig zijn. En iedereen die zelf kinderen heeft zal het wel beamen als je zelf niet goed in je vel zit is het laatste wat je nodig hebt een 4 jarige lastpak. Ik voel me steeds meer gevangen in m'n eigen lichaam. In m'n hoofd kan ik alles doen, maar m'n lichaam beslist er anders over. Als ik bv. een glas wil nemen weet ik wel dat ik met m'n hand naar het glas moet gaan en het nemen maar als ik die handeling wil uitvoeren loopt het gegarandeerd mis. Ik kom om te beginnen al gigantisch naast het glas uit en m'n vingers weigeren koppig om open te gaan, als ik dat glas dan eindelijk vast heb klemmen m'n vingers zodanig rond het glas dat ik het niet meer kan loslaten. Spasticiteit is iets heel frustrerend, je kan dat niet tegen houden, in tegendeel hoe harder je daar tegen vecht hoe slechter het gaat. Sinds ik in 2001 een baclofenpomp liet inplanten weet ik perfect hoe het is om zonder of laat ons zeggen met véél minder spasticiteit te leven. Dit maakt het me nu ook zo moeilijk. Ik heb het ook enorm moeilijk met m'n toestand die onstabiel is. Het klinkt misschien raar, maar het is voor je moraal gemakkelijker als je weet waar je staat. Vroeger zat ik in een rolstoel en wist ik dat dit het was. Toen ik die baclofenpomp liet inplanten kon ik na 2 jaar intensief oefenen stappen. Ik had natuurlijk nog dagen dat ik m'n ogen open deed en dat ik wist vandaag word het een rolstoeldag, maar meestal was dat snel opgelost met de nodige rust, of m'n dosis aan te passen. Sinds dat in maart 2014 m'n katheter verstorven was, is het nooit meer hetzelfde geweest. Benieuwd of die NMR scan iets aan het licht zal brengen. 

#Enjoy Your Life

Wat? CP?

Cerebrale parese of hersenverlamming duidt op een groep van neurologische aandoeningen, die de samenwerking tussen spieren en het centraal zenuwstelsel bemoeilijkt. CP ontstaat ten gevolge van een letsel dat optreedt tijdens de ontwikkeling van de hersenen voor, tijdens of na de geboorte. Daardoor is het moeilijk voor het kind om een normale houding te handhaven en normale bewegingen uit te voeren.

Cerebrale parese is dan ook een levenslange aandoening. Deze kinderen hebben problemen met spierspanning, hebben evenwichtsproblemen en/of onwillekeurige bewegingen. De gevolgen kunnen gaan van licht tot ernstig, van een aantasting van een lidmaat tot het hele lichaam. Daarnaast kunnen epilepsie, leerproblemen, gezichts- en gehoorstoornissen en spraakproblemen optreden.

*Bron UZ Leuven

Premature ukje

Zoals je kan lezen in het tabblad 'over mij' ben ik op 26 weken geboren, ik was een klein ukje van 850 gram.  Ik weet niet exact hoe groot ik was maar volgens m'n vader was ik zo groot als z'n hand. Klein detail m'n vader heeft geen kleine handen maar toch ... ik was echt mini. En dit 37 jaar geleden, de wetenschap stond toen bijlange nog zo ver niet als nu. In die tijd was het een wonder dat ik dit overleefd heb. Er werd meteen hartmassage toegediend en m'n toestand was een tijdje kritiek. M'n ouders werden op het ergste voorbereid maar blijkbaar was ik toen al een vechtertje. Ik bleef 3 maanden in de couveuse, ook dat was helemaal anders dan nu. M'n moeder heeft meer dan eens het verhaal verteld van dat ze bevallen was, en dat ze weg gingen met de baby.

M'n ouders konden me 3 maanden niet vastpakken, ze konden me enkel aanraken via een opening in de couveuse waar je juist met je handen door kon. Van prematuur kangoeroën was in die tijd nog geen sprake. Voor hen moet dat verschrikkelijk geweest zijn, ik was al 3 maanden oud toen ze me voor de eerste keer kon knuffelen! Pas toen ik zwanger was van m'n oudste dochtertje besefte ik plots hoe klein ik moet geweest zijn. Als je dan de echo ziet van een foetus van net geen 6 maand is dat echt wel klein! En damn !! Ik mag er al helemaal niet aan denken dat je 3 maanden je kleintje niet kan vastpakken laat staan knuffelen ...  

#Enjoy Your Life... !!

Game over

Deze week had ik zoals we het in het West-Vlaams zeggen weer aan m'n frak. Wakker geworden met pijn en enorme stijfheid. Daar lig ik dan helemaal verkrampt in een bolletje, zo compact mogelijk.  Als ik zo lig geef ik toe aan m'n spieren en is het te doen. Ik pieker ... Mijn God, t'Is nu het moment niet om verkrampt te zijn, eigenlijk is het nooit het moment, met twee kids van 7 en 4 komen zulke ' niet uit bed kunnen dagen' heel ongelegen. Sinds de implantatie van m'n baclofenpomp in 2001 veranderde m'n leven helemaal van richting, ik ging van het leven in een rolstoel en later van aan het bed gekluisterd naar stappen. Na 24 onstabiele jaren werd ik min of meer stabiel en ging ik er alleen maar op vooruit.  Het gebeurde wel eens dat ik een slechte dag had maar met m'n dosis te veranderen of op tijd en stond een shotje te geven met m'n ptm was ik weer vertrokken. De laatste 4 maanden heb ik dagen dat het goed gaat en plots is het gedaan. Volgens de eerste onderzoeken lijkt het niet aan m'n baclofenpomp te liggen. Volgende week staan er nog een paar onderzoeken op het programma dus het is afwachten.  Ik voel mij precies het ventje van één of andere Mario Bros game, zo ééntje die nét z'n level niet haalt. Ik heb nog het  typische 'game over' geluidje tekort.

Gelukkig heb ik de kiné die iedere dag langs komt om m'n spieren goed te rekken zodat ik m'n dag redelijk door kom, de kiné's zijn goud waard, ik draag ze echt op handen. Zonder hen zou ik een vogel voor de kat zijn. Wie mij een beetje kent weet dat het Mario Bros ventje in mij blijft verder doen tot het z'n volgende level bereikt heeft! Ik heb het al meer dan eens mogen ondervinden, vechten en blijven vechten alles komt altijd goed met vallen en opstaan en véél geduld! 

#Enjoy Your Life ... !!